Эту книгу удалось написать благодаря усилиям Патриши Йомен, матери Кушлы, которая подробно и квалифицированно делала записи, фиксирующие развитие своей дочери, начиная с самого рождения. Я приношу благодарность и ее мужу Стивену за его внимание и поддержку, и Джоаннc Эвертc из отделения педагогики Оклендского университета, чьи требования к точности изложения и чья постоянная поддержка сыграли большую роль при создании этой книги.

Книга об истории Кушлы — образец удивительной работы, как по содержанию, так и по способу изложения. Это тщательное исследование осуществления глубоко оригинальной, построенной на использовании книг, компенсирующей программы для ребенка с нарушениями в развитии. Семья использовала самую лучшую информацию, какую только могла получить, о детском развитии, применяя ее к частным проблемам Кушлы с пониманием, энергией и решимостью.

Несколько лет назад я не советовала Дороти Батлер писать это исследование о ее внучке. Мне казалось, что этот случай слишком затрагивает ее лично и его трудно будет свести к академическим задачам диссертации по педагогике. Мне приходилось работать с родителями многих детей, нуждавшихся в помощи при нарушении в развитии. Я хотела оградить семью Кушлы и избежать реакции самой девочки — вдруг, когда она вырастет, ей будет неприятно читать о своем собственном детстве. Признаюсь, я заблуждалась относительно ее семьи. Умные, упорные родители Кушлы в период ее раннего детства приняли много важных решений, продиктованных заботой о ребенке, решений, которые противоречили профессиональному мнению. Это очевидно из текста. Кроме того, их очень поддерживала большая семья, которая всеми способами помогала молодым родителям растить своего первого ребенка со сложными дефектами развития.

История Кушлы говорит об изобретательности родителей, перепробовавших множество способов успокоить страдающего бессонницей, больного ребенка. Вплоть до того, что они читали девочке детские книжки, начиная с четырехмесячного возраста, правда, скорее для того, чтобы скоротать долгие часы, когда им приходилось держать ее на руках, чем для того, чтобы добиться ее понимания. Так сложилось, что одной из особенностей этой большой семьи была любовь к детским книгам и глубокие знания об этих книгах. Поэтому Кушла была введена в мир книг необычно рано.

Время от времени проходят обсуждения проблем детей с нарушениями в развитии. Но из них редко можно почерпнуть что-либо положительное, как из этой истории. Усердная работа, разумные действия, ласковая настойчивость, здоровая реалистическая оценка ряда затруднительных ситуаций дали этой семье возможность опровергнуть негативные прогнозы некоторых специалистов. Наконец, когда Кушле исполнилось три года, стало ясно, что девочка, исключительная во многих отношениях, превосходит большинство нормальных детей в тех навыках, которыми владеет. Эта книга не дает рецепта, прилежно следуя которому все родители детей с дефектами могли бы получить подобные результаты, но в ней содержатся полезные идеи.

Думаю, что многие родители детей дошкольного возраста увидят в этой книге рассказ о том, как можно обогатить жизнь детей родительской заботой о них и разнообразием совместных переживаний. Они многое узнают о детских книгах — из числа доступных — старых и новых, о взаимосвязи книжного опыта с реальным повседневным, об удовольствии общих знаний и творческой фантазии, о книгах как трамплине для дальнейшего обучения в широком смысле.

Женщине, написавшей эту историю, женщине, которая так понимает людей и любит те же книги, что и они, женщине, которая сумела отрешиться от личного ради объективности, которая так чутко отразила в своем повествовании то, что имело наибольшее значение для Кушлы, когда она училась учиться, можно доверять.

Кушла родилась 18 декабря 1971 года в 2.40 ночи. Ее матери, Патрише, было двадцать с половиной лет, а отцу — ровно на год больше. Он присутствовал при рождении дочери, поддерживая жену в ее родовых муках. Ребенок весил более трех килограммов.

Беременность проходила нормально, мать готовилась к экзаменам на степень бакалавра и сдавала их в октябре и ноябре, незадолго до родов. Родители Кушлы познакомились и поженились во время обучения в университете.

В начале беременности они обратились в Родительский центр северного побережья, а впоследствии участвовали в работе незадолго до этого образовавшейся группы в Девенпорте. В этом приморском пригороде Окленда, Новая Зеландия, перемешано старое и новое. Множество студентов и молодых пар снимает квартиры в старинных двухэтажных деревянных домах, которые когда-то были прелестными частными владениями.

Единственным физическим недостатком Кушлы, обнаруженным сразу же, было наличие шестого пальца на каждой руке: полностью сформировавшийся, но негнущийся дополнительный палец, росший (между двумя суставами) из мизинца.

Родители дали разрешение на их удаление, и пальцы тут же перетянули нитью, так что они отпали через несколько дней. Мать Кушлы протестовала против такого способа и была встревожена тем, что ребенок кричал, когда их перетягивали. Ее уверили, что это безболезненная для ребенка операция, но она убедилась, что верить этому нет оснований.

На голове у Кушлы была большая припухлость — кефалогематома. Из-за того, что различные вещества из нее всасывались и попали в кровь, появилась желтуха. Родителям сказали, что этот процесс скоро закончится и тогда желтуха пройдет.

Когда два дня спустя этого не случилось и желтуха только усилилась, обеих, и девочку, и ее мать, положили в Государственную женскую больницу и начали лечение желтухи. Девочку облучали синим светом (этот метод тогда только внедрялся).

К этому времени родителям Кушлы стало очевидно, что все обстоит совсем не благополучно. Начиная с самого рождения возникли трудности с кормлением, несмотря на обилие у матери грудного молока, кроме того, врачи были явно обеспокоены неровным, хриплым дыханием девочки. Оба родителя знали, что желтуха может привести к повреждению клеток головного мозга, а то, что ребенок беспрерывно плакал, только увеличивало их тревогу. В больнице их заверили, что за течением желтухи будут тщательно следить и что если она достигнет опасного уровня, то сделают переливание крови. К счастью, до этого не дошло; желтуха стала постепенно исчезать, и появилась надежда, что теперь все будет хорошо.

В рождественское утро, когда Кушле было семь дней, родителям разрешили забрать ее домой. Они были очень рады этому. Хотя состояние девочки вызывало у обоих большие опасения, родители были уверены, что все ее неприятности позади и что время и забота будут способствовать тому, что из нее вырастет здоровый ребенок.

Но их надежды не сбылись. Оказавшись дома, девочка физически страдала и часто плакала — так сильно, что даже синела. Трудности с дыханием возросли, кроме того, она почти не спала. Накормить ее как следует не было никакой возможности; она нуждалась в постоянном внимании, днем и ночью.

Вскоре родители забеспокоились относительно ее способности видеть и слышать. Кушла, казалось, была отрезана от мира и, в том возрасте, когда нормальный ребенок фокусирует взгляд на лицах, если они попадают в поле его зрения, вроде бы даже не подозревала о присутствии других людей.

Правда, успокаивало, что она в возрасте шести недель начала улыбаться окружающим, если ей давали время сосредоточиться, а вскоре стало ясно, что девочка может видеть ярко окрашенные предметы, если их держать достаточно близко перед ее лицом.

Когда Кушле было примерно два месяца, родители впервые заметили, что девочка время от времени как-то судорожно подергивается. Поначалу на эти подергивания не обращали особого внимания, считая, что они могут быть вызваны шумом или каким-нибудь другим раздражителем; никакой периодичности в их появлении не замечалось. В то же время еще большее беспокойство вызывало то, что ребенок не может набрать нужного веса и постоянно страдает от ушных и горловых инфекций. Участились визиты доктора, наблюдавшего за Кушлой, и в один из таких визитов он предложил обратиться к специалисту. Врач договорился с Оклендской больницей, где девочку должны были посмотреть, когда ей исполнится три месяца.

Но задолго до назначенного дня родители и дедушки с бабушками, которых тревожило состояние Кушлы, решили проконсультироваться со специалистом частным образом. Ко всем болезням девочки прибавилась сыпь на лице и на теле, создавалось впечатление, что она нуждается в немедленной помощи.

Вызвали врача, а консультацию в больнице отменили.

Его заключение было следующим: у Кушлы небольшое незаращение в сердечной перегородке, и она страдает от астмы, с которой связаны ее кожные высыпания. Он отметил также, что у нее очень узкие носовые ходы, из-за которых ей трудно дышать, и обратил внимание родителей на высокое нёбо и низко посаженные уши.

Доктора вызвали повторно, он дал рекомендации по лечению астмы и экземы. Тревога родителей только возросла; заботы о больном, беспокойном ребенке продолжались.

К трем месяцам Кушла заметно отставала в развитии от нормального ребенка по большинству показателей. Было очевидно, что руки у нее почти не действуют: они безвольно свисали, отведенные назад и несколько расставленные в стороны. Кушла никогда не пробовала взять в руки какой-либо предмет. Однако если ее клали в кроватку и держали руки перед ней, то она пыталась протянуть руку к игрушке, висевшей на бортике кровати. Девочка не могла держать головку и сфокусировать взгляд, кроме как в случаях, когда предмет висел перед ее лицом; она не выносила дневного света даже в пасмурный день. Несмотря на почти постоянное лечение антибиотиками, ушные и горловые инфекции не исчезали.

Прошло еще несколько месяцев, улучшения не наступало, и девочка все больше отставала от других детей в развитии. Ее спина и ножки были вялыми, движения — слабыми и беспорядочными; она никогда не «цеплялась», как нормальный ребенок. Подергивания усилились настолько, что их аномальность стала очевидна.

Молодые родители, оказавшиеся в такой ситуации, неизменно получали поддержку и помощь родных.

Рядом с Кушлой, если она не спала, постоянно кто-нибудь находился. Ее никогда не оставляли в одиночестве. Чтобы успокоить плачущую девочку, не всегда было достаточно присутствия взрослого, тем не менее при ней всегда кто-то был. Время, когда она лежала на полу или в коляске, чередовалось со временем, когда она, казалось, могла, с помощью взрослых, «играть». Ее ручки направляли или клали на яркие игрушки, висевшие так, чтобы она могла их достать, помогали «потрогать» их ртом.

К книгам впервые прибегли в четыре месяца, когда стало ясно, что Кушла отчетливо видит только те предметы, которые находятся поблизости от ее лица. Чтобы заполнить долгие часы в течение дня и ночи, от родителей требовалась немалая изобретательность, однако этой затее сопутствовала толика безумия. Девочка смотрела на книгу; она слушала, как зачарованная, и чтение текста позволяло ее матери что-то делать. Естественно, что мать Кушлы обратилась за помощью к книгам.

Удивительно, но после девяти недель ножки Кушлы, казалось, набрали силу и приобрели координацию, и если ее клали на живот, она прилагала мощные усилия, чтобы перевернуться. Мать поощряла Кушлу, пыталась «показывать» девочке, как переворачиваться, вращая ее ножки и бедра взад и вперед.

В пять месяцев Кушла совершала этот подвиг самостоятельно, что было заметным достижением, поскольку ее руки в этом не участвовали, а лицо не отрывалось от коврика, пока не происходил внезапный «кувырок».

В это время родители Кушлы купили «кенгурушку», в какой носят детей, и экспериментировали с ней в надежде, что с ее помощью дочь сможет увидеть окружающие предметы и станет активнее действовать руками. «Кенгурушка» совершенно не имела успеха, потому что, как выяснилось, девочке требовалась постоянная поддержка рук взрослого.

Таким было состояние Кушлы к тому времени, как ей исполнилось полгода, затем оно внезапно ухудшилось.

Электроэнцефалограммы, сделанные во время пребывания Кушлы в больнице, выявили патологические изменения в головном мозге, судорожные подергивания (которые были и раньше) усилились, и врачи считали, что необходимо устранить эти явления. Поэтому Кушле прописали преднизон, который начали давать за две недели до выписки. Родителей предупредили, что это лекарство может понизить сопротивляемость организма инфекциям, но его применение необходимо. Явным и немедленным результатом приема преднизона стала припухлость лица и конечностей девочки. Прежняя болезненная внешность Кушлы сменилась обманчиво здоровым видом.

Мать девочки должна была составлять ежедневный график ее «подергиваний» в течение определенных периодов, это наряду с требованием подробных записей о стуле и мочеиспускании было условием выписки.

Тогда же родителям сказали, что состояние почек Кушлы (гидронефроз левой почки) требует удаления или восстановления, но для этого девочка была слишком слаба. Этот период мать Кушлы вспоминает как один из самых безнадежных в отношении будущего девочки.

В тридцать мять педель Кушлу протестировали на дому. Тестирование уровня развития по Гезеллу проводил психолог из Оклендского университета.

Тесты, сведенные в таблицу, показывают развитие ребенка в разных областях в сравнении с нормальным или средним ребенком того же возраста.

По результатам «личностно-социального» теста Кушла была на типичном уровне двадцатичетырехнедельного ребенка, в то время как ей было тридцать пять недель.

Эта оценка включает и уровень взаимодействия ребенка с другими людьми, и его способность выказывать свои собственные, личные нужды. Очевидно, что в оценке Кушлы скорее сыграли роль первые, чем вторые.

Нормальный ребенок этого возраста улыбается собственному отражению в зеркале, реагирует на улыбающееся лицо другого человека и более робок с незнакомыми, чем с ближайшими членами семьи, — это свидетельствует о том, что он начинает распознавать знакомые лица. Кушла демонстрировала все эти реакции, когда ей помогали фиксировать взгляд. Однако она не делала различия между своими и чужими.

Другие разделы личностно-социального теста были вне возможностей Кушлы. В то время как нормальный ребенок в возрасте тридцати пяти недель умеет держать бутылочку и пить из нее, может сам есть печенье (жуя, а не сося во время еды), Кушла совершенно не владела руками и, что было для нее характерно, была не в состоянии справиться с едой, которую положили ей в рот.

В отчете психолога констатировалось, что «движения руки К. непроизвольны, отмечается аномальное переразгибание суставов», и эта невозможность владеть руками, безусловно, повлияла на оценку.

В еще большей степени она повлияла на оценку «ловкости», определяемую как «тонкие движения рук под контролем зрения». В этой области не было никаких достижений вообще. (Интересно представить себе, какой могла бы быть оценка действий Кушлы, если бы она владела руками и ногами. Нарушения фиксации взгляда все равно помешали бы ее действиям; у нее был двойной дефект). Нормальный восьмимесячный ребенок, разумеется, может схватить небольшой предмет двумя пальцами, крепко сжать игрушку, мять бумагу и осмысленно трясти погремушку.

Что касается «крупных движений», то движения ног Кушлы были оценены на уровне «двадцати восьми недель», что резко контрастировало с ее «нулевой» оценкой движений рук. (В отчете отмечалось, что когда Кушла лежит, ее руки «как правило, находятся под прямым углом к телу», — а когда она сидит, то «нуждается в поддержке, падает вперед и не может использовать руки для опоры».

Нормальный ребенок в возрасте тридцати пяти недель сидит без поддержки, встает, хватаясь за мебель, и ползает или делает три шага или более без посторонней помощи.

В области речи Кушла оказалась на уровне тридцати двух недель, с отставанием всего на три недели от ожидаемого уровня нормального ребенка. Она реагировала на собственное имя, соединяла (внятно) звуки и повторяла звуки за взрослыми.

Тесты Гезелла выявили значительное физическое отставание Кушлы.

Однако важно, что перед больницей, в возрасте пяти с половиной месяцев, она овладела умением переворачиваться, несмотря на то, что почти не могла пользоваться руками. Она переворачивалась, забрасывая ногу и бедро, и в то время это казалось началом компенсаторного метода. Это умение Кушла утратила, когда была в больнице, хотя в последние недели ее пребывания там мать пыталась помочь ей выучиться этому заново.

Следует также отметить, что речь Кушлы была ненамного ниже нормального уровня в тридцать пять недель. Очевидно, эта оценка была прямо связана с поддержкой семьи во время пребывания девочки в больнице и с тем, что развитию речи уделялось большое внимание — с Кушлой разговаривали, ей пели и читали книжки с картинками.

Каждый день в больнице мать приходила около восьми утра и оставалась с девочкой до прихода отца около пяти вечера. Они оба находились с дочерью до восьми вечера. Кто-то из родственников матери приходил каждый день в середине дня, чтобы освободить ее на несколько часов.

Опыт больницы убедил родителей Кушлы, что их отсутствие возле девочки ночью причинило серьезный ущерб ее развитию. Каждый раз утром, когда приходила мать, дочь была беспокойна, и наверняка ночью она проводила много времени без сна и в плаче.

Дело не ограничивалось тем, что девочка была расстроена, было ясно, что по ночам ей трудно дышать, особенно, когда она плакала.

Регресс Кушлы во время пребывания в больнице и ее крайне беспокойное состояние при выписке привели ее родителей к решению больше никогда не оставлять ее одну ночью в больнице. Они настаивали на этом, и врачи Оклендской больницы (сначала неохотно) пошли им навстречу и позволили одному из родителей оставаться ночью в палате Кушлы.

В области личностно-социального и речевого развития отставание Кушлы в этом возрасте было менее выражено: двадцатичетырехнедельный уровень в личностно-социальном развитии и двадцатидвухнедельный в речевом. Наибольшей помехой в ее социальном развитии были, вероятно, трудности с фокусированием взгляда. Если приблизить к ней лицо, она изучающе разглядывала его и потом, совершенно неожиданно, лучезарно улыбалась. Казалось, в этой улыбке было нечто большее, чем просто дружественная реакция, в ней был элемент открытия, как если бы напряженное визуальное усилие внезапно было вознаграждено, что, в сущности, и происходило на самом деле. Когда лицо уходило из поля ее зрения (на расстояние около полуметра), у нее появлялось ее обычное выражение отчужденности, вернее, озадаченности и беспокойства; в нем не было ни смирения, ни спокойствия.

По-видимому, тот же самый фактор обусловливал реакцию Кушлы на отражение ее собственного лица в зеркале. Она сначала пристально вглядывалась, затем фокусировала взгляд, и в этот момент становилось ясно, что она видит собственное отражение.

Хотя по результатам тестирования речь Кушлы отставала на три недели от уровня нормального ребенка ее возраста, по мнению ее матери, девочка «издает звуки и откликается, как любой другой ребенок ее возраста».

В этот период не произошло никакого заметного улучшения здоровья Кушлы, но она стала развиваться физически, хотя и очень медленно.

В десять месяцев девочка научилась переворачиваться со спины на живот, лежа на полу. Как было отмечено в предыдущей главе, этот навык она приобрела уже в полгода, но был утерян во время ее пребывания в больнице.

Ровно в двенадцать месяцев — к этому времени Кушла могла недолго сидеть на высоком детском креслице — она научилась брать легкие предметы со «столика» креслица и тащить их в рот. Они каждый раз падали, прежде чем она успевала сунуть их в рот. К этому времени ее ножки могли короткое время выдержать ее вес, и если ее держали за ручки, она стояла прямо. Она также могла недолго сидеть одна, если за ней постоянно присматривали (обычный ребенок достигает этого уровня примерно в восемь месяцев).

Между одиннадцатым и двенадцатым месяцем жизни Кушлы ослабли, а затем прекратились ее судорожные подергивания. Дозу преднизона, который ей был назначен в семимесячном возрасте, постепенно уменьшали, а в двенадцать месяцев отменили. Рецидива подергиваний не было, хотя тенденция некоторой «судорожности» (подергивание лица, дрожь в ногах) отмечалась впоследствии во время болезней при высокой температуре. В более ранний период, напротив, все тело охватывало внезапной резкой судорогой.

Исследования отклонений в почках и селезенке продолжались; одной из болезненных и зачастую пугающих процедур, которым девочка регулярно подвергалась, был рентген с барием. Весь этот период Кушла почти все время страдала от ушных или горловых инфекций, или от той и другой вместе. Раз в две недели девочку показывали врачам Оклендской больницы и постоянно прибегали к помощи семейного доктора. Кушла продолжала спать все так же нерегулярно; ночной сон ее родителей был разбит, они постоянно бодрствовали. Кушле пробовали давать валиум и другие седативные средства, но неизменно отказывались от них. Их действие уменьшало живость Кушлы во время бодрствования, и родители твердо решили, что она должна иметь возможность реализоваться полностью.

Когда Кушле исполнился год, ее мать и еще несколько молодых женщин, посещавших группу Родительского центра до рождения ребенка, решили создать детскую группу и встречаться раз в неделю. В нескольких семьях были дети от двух до четырех лет, которым не удалось попасть в расположенные по соседству детские сады, и образованная группа рассматривалась как замена или временная мера. Мать Кушлы играла ведущую роль в создании этой группы, что дало девочке возможность наблюдать, как играют другие дети, и видеть свою мать в компании, где она получала помощь, в которой так нуждалась все это время.

К пятнадцати месяцам стало ясно, что ножки Кушлы достаточно сильны, чтобы дать ей возможность ползать, и что овладеть этим навыком ей мешают руки.

Ее родители в это время использовали такую обучающую программу: один из них поддерживал девочку снизу, так что ее руки и ноги находились в подходящей для ползания позиции, другой двигал руки девочки, а тот, кто поддерживал, передвигал девочку вперед. (Стало понятно, что ее ноги достаточно развиты для ползания, во время этой процедуры она двигала колени вперед должным образом.)

Но скоро родители убедились, что эта программа не подходит, во всяком случае в данный период, по двум причинам. Во-первых, мышцы рук девочки не могли принять на себя ее вес, и, во вторых, она не могла контролировать свои руки. Пока не было никаких признаков того, что Кушла сумеет координировать движения рук и коленей и научиться ползать, даже имея достаточно силы в руках.

Тем не менее она освоила некий вид ползания. Поддерживая себя на предплечьях на полу, она делала несколько ползающих «шажков» коленями, руки оставались неподвижными. Затем скользящим движением она выбрасывала руки вперед, и все повторялось. Таким образом она продвигалась на несколько ярдов, хотя этот процесс требовал от нее слишком больших усилий, чтобы она могла достичь какой-то реальной подвижности. (Следующий этап был достигнут восемь месяцев спустя, в год и одиннадцать месяцев, к этому времени Кушла могла сделать самостоятельно несколько рывков вперед. Все еще пытаясь ползти, она двигала поочередно рукой и ногой естественным образом, но вместо левой кисти использовала предплечье, а правая рука была вытянута вперед. Это позволяло ей перенести большую часть веса на левое предплечье. Ни на каком этапе она не использовала для этого оба предплечья, всегда только левое.)

Между тем Кушлу каждый день учили ходить, и она реагировала на это с присущей ей живостью. Она не могла удерживать равновесие, но передвигала ножки и пыталась ходить, если ее держали за руки, и к семнадцати месяцам она могла пройти несколько шагов, если взрослый держал ее только за одну руку. Подтягиваться или ходить, держась за мебель, она все еще не умела; ее ручки не были ни достаточно сильными, ни достаточно координированными, чтобы помочь ей справиться с этими задачами. Но постепенно руки становились все более послушными ей. Хотя иногда (и, конечно, когда ее тело «отдыхало», а не было занято каким-либо действием) руки Кушлы бессильно болтались, отведенные назад и в стороны, но все чаще она пыталась протягивать их вперед и использовать кисти. К двенадцати месяцам она пыталась перевернуть страницу книги, которую ей читали, а к пятнадцати месяцам могла проделать это довольно ловко. В это время она научилась показывать предметы, изображенные на картинках в книге.

Однако в восемнадцать месяцев она еще не умела хлопать в ладоши; координировать движение обеих рук было для нее слишком трудно, месяцы тренировки прошли без каких-либо заметных успехов. Но как только Кушла овладела этим искусством, она стала большой любительницей хлопать! И это не были изысканные хлопки, Кушла с чрезвычайно сосредоточенным видом вытягивала руки под прямым углом к телу, ее глаза поблескивали, а рот был слегка приоткрыт, она замирала, как всегда перед началом заметного усилия. Затем она сводила руки вместе, и в момент их соединения застывшее выражение сменялось волнением и восторгом.

Удовольствие Кушлы в таких случаях могло сравниться только с радостью ее родителей.

За первые двенадцать месяцев этого периода здоровье Кушлы нисколько не улучшилось, два раза ее ненадолго клали в больницу. Однако выявление ее генетического дефекта в начале этого периода хотя и не дало указаний, как лечить его в будущем, по крайней мере, положило конец предположениям; засвидетельствовав факт, что каждая клетка тела Кушлы аномальна и что эта аномалия — причина физических и умственных недостатков девочки, и единственный возможный путь — это постоянная индивидуальная забота и обучение. Во всяком случае, семья укрепилась в решении, насколько возможно, развивать потенциал Кушлы.

В июне 1973 года Кушле сделали ряд хромосомных тестов. Результаты, показавшие легкое отклонение от нормы, были отвергнуты как возможно дефектные анализы; такая аномалия, проявляющаяся у ребенка нормальных родителей, чрезвычайно маловероятна. Эту информацию сообщили родителям Кушлы, добавив успокаивающие заверения. Однако родители Кушлы не были удовлетворены. Оба они хотели знать точно, не может ли у них появиться второй дефективный ребенок. Так как они настаивали, в больнице согласились сделать повторный тест и на этот раз протестировать также и родителей.

Результаты не вызывали сомнений: у Кушлы и ее отца обнаружились нарушения в строении хромосом, что тут же подтвердил еще один тест. Были протестированы и родители Стивена — с отрицательным результатом. Напрашивался единственно возможный вывод: при зачатии Стивена произошла мутация, которая привела к нарушению строения хромосом в каждой клетке.

Каждая нормальная человеческая клетка содержит сорок шесть хромосом, каждая из которых, в свою очередь, состоит из цепи генов, несущих наследственную информацию.

Двадцать три хромосомы в каждой клетке наследуются от отца и двадцать три — от матери.

В случае Стивена две хромосомы из сорока шести обнаруживали ненормальность: одна длиннее и одна короче остальных сорока четырех. Однако полный набор генов присутствует в каждой клетке, общее число генов, которые несут одна длинная и одна короткая хромосомы, равно тому, что обычно делится между двумя хромосомами нормальной длины. Таким образом, в отце Кушлы нет ничего аномального, он исключительно здоровый и умный человек. Можно, однако, ожидать осложнений, когда при зачатии ребенка аномально расположенные хромосомы Стивена соединятся в произвольной комбинации с хромосомами его жены.

В действительности у родителей Кушлы был один шанс из четырех произвести на свет совершенно нормального ребенка, не способного передать дефект следующему поколению.

С другой стороны, их шансы родить нормального на вид ребенка (генетически идентичного отцу, но способного передать дефект) были один к четырем.

Здесь следует отметить, что в любом из этих случаев было бы невозможно выявить аномалию, и родители произвели бы на свет еще одного ребенка — с теми же самыми шансами быть нормальным и опасностью невыявленного дефекта.

Появление ребенка с набором генов, как у Кушлы, тоже составляет вероятность один к четырем, как и четвертая комбинация, в результате которой получается плод с неполноценным набором генов.

Отсюда следует, что аномалия, скрытая или явная, составляет два к трем для жизнеспособного плода.

К марту 1975 года здоровье Кушлы стало более стабильно, чем в какой-либо период предыдущего этапа ее жизни. В сентябре она перенесла тяжелую ушную и горловую инфекцию, которую было необходимо лечить с помощью антибиотиков. С тех пор ее самочувствие заметно улучшилось.

Сейчас она могла бегать почти свободно, хотя несколько некоординированно, и достигла относительного контроля над своим любимым маленьким трехколесным велосипедом. Она все еще с трудом фокусировала зрение, в частности, когда сталкивалась с новым изображением или входила в комнату. В этих случаях усилия девочки сориентироваться, в том числе энергичные движения головы, иногда лишали ее и так ненадежного равновесия. Кушла постепенно стала пользоваться руками, причем выяснилось, что большая часть нарушений затрагивала крупные мышцы руки, а не мелкие мышцы кисти и пальцев. Ее руки продолжали висеть, отведенные за спину, в том же положении, что было отмечено с самого рождения. Выставить руки вперед и схватиться за что-нибудь ей было трудно, а поскольку она плохо удерживала равновесие, то нередко падала. «Посмотри, как я быстро бегу», — стало одной из повторявшихся просьб Кушлы, но выполнить ее было нелегко из-за частых падений девочки.

В январе 1973 года семья Кушлы провела некоторое время в Карекаре, на западном берегу неподалеку от Окленда. Несколько лет назад дедушка и бабушка Кушлы купили здесь полтора акра земли, примыкающей к побережью. На участке стояло три дома: один заброшенный, второй — построенный на рубеже веков, который семья постепенно приводила в порядок, чтобы он служил летним домом, третий — раньше служил складом.

Семье нравились дикость и уединенность Карекаре, она ежегодно проводила там школьные каникулы, с тех пор как Патриша и ее братья и сестры были детьми.

Именно в это время у родителей Кушлы появилась мысль перебраться в Карекаре на постоянное место жительства. Они все еще жили в квартире в Девенпорте, и вероятность, что они сумеют построить что-либо на собственном участке у моря в Пареморемо, в ближайшее время была невелика. Теперь, когда Кушла могла бегать, квартира, расположенная на первом этаже, оказалась бы как нельзя кстати: во-первых, девочке не надо будет преодолевать ступеньки, во-вторых, она сможет часто выходить гулять. Физическое развитие младшей девочки шло быстро, и было ясно, что скоро имеющаяся квартира станет еще менее удобной.

Патриша и Стивен решили немедленно переехать в более старый дом и заняться расчисткой и полным обновлением здания склада, а затем перебраться в него.

Это произошло в конце января. В описываемое время Патриша и Стивен с двумя маленькими девочками уже перебрались из старого дома в бывший склад. Несколько недель спустя сестра Патриши Вивьен, которая преподавала в Окленде, и ее муж Клайв решили присоединиться к ним, превратив старую мастерскую, имеющую общую стену с соседним домом, в просторную спальню-гостиную. У обеих семей были машины, и им было удобно оставлять одну машину в Карекаре для матери с детьми, а на другой работающие взрослые каждый день уезжали в Окленд, до которого было около часа езды.

Четверо взрослых и двое детей создали небольшую общину в Карекарс, у них скоро появились новые друзья. Обновление дома продолжалось, вокруг него посадили сад, завели собаку, кошку и козу. Щеки Кушлы порозовели, ее маленькое тельце приобрело крепость, какой не обладало никогда раньше. Санча, маленькая приемная дочь, была хорошенькой, умной и, прежде всего, здоровой девочкой. После трех лет страхов и неуверенности, казалось, начался более спокойный период.

Мать Кушлы вела подробные записи «взаимодействия» девочки с книгами в марте 1975 года. Пыталась соотнести информацию из этих записей с постепенно усложняющейся речью Кушлы и ее общим умственным развитием.

Понятно, что, имея дело с семимесячной малышкой и требовательным трехлетним ребенком, мать Кушлы зачастую не могла записать ни слова в течение долгих периодов дня.

Однако, несмотря на трудности, в этом месяце сделано двадцать семь записей.

Мать Кушлы всегда держала при себе блокнот и делала записи немедленно, предпочитая точность аккуратности. Большинство записей украшено «добавлениями» Кушлы. Потрепанные страницы блокнота с отпечатками грязных пальцев свидетельствуют о постоянном его присутствии повседневной жизни семьи.

Когда предоставлялась возможность, делались магнитофонные записи. С ними возникали различные проблемы, когда Кушла была мала, но тем не менее таким образом был собран очень полезный материал.

К Рождеству 1974 года, когда Кушле исполнилось три года, она отдавала значительное предпочтение «настоящим историям», и ей читали их довольно много. «Рождественская книга» (The Christmas Book) (автор Бруна) была ее первой встречей с рождественской историей, и она была очарована. Короли и, в особенности, ангелы — широкие, стилизованные, четко очерченные маленькие фигурки, их короны и крылья — были изучены, заново изучены, поглажены, поцелованы, их двойники обнаружены или придуманы во множестве похожих и непохожих обрамлений. «Король» (автор Бруна) был, разумеется, любимой книгой Кушлы с восемнадцати месяцев, а знаменитый король Милна, который просил «только масла», был старым знакомым. (Кушла в течение этого месяца находила сходство с ним в увенчанной короной символической фигуре на пакете из универсама и, нагнувшись пониже, чтобы как следует рассмотреть его, бормотала: «Просил я только масла на завтрак мне подать!»)

Книга «Тигр, который пришел к чаепитию» (The Tiger Who Came to Tea) Джудит Керр (Judith Kerr) обладала всеми классическими чертами: знакомое детям окружение (девочка Софи и ее мама собираются выпить чаю), примесь экзотики в виде тигра, который появляется, позвонив у двери, чудесная лаконичность языка, перечисление знакомых и любимых вещей («Он съел все лежавшие на блюде булочки… все печенья и весь сладкий пирог… И выпил все молоко из кувшина, и весь чай из чайника… и весь апельсиновый сок, и все папино пиво, и всю воду из крана»). Большинство детей в возрасте от трех лет и старше получает огромное удовольствие от неправильного поведения других; возможно, с оттенком ревности, поскольку от них все чаще ждут социально одобряемого поведения. Даже Кушла, не привыкшая к запретам, казалось, понимала, что поведение этого тигра возмутительно! Но он был обаятелен и очень вежлив, и Софи была совершенно им очарована. В книжке есть чудесные рисунки, изображающие, как она сидит у его ног и смотрит на него или нежно обвивает его хвост вокруг своей шеи, пока он предается обжорству.

В конце концов, все оказывается съеденным, и тигр уходит. Затем Софи и ее ошеломленные, но не порицающие тигра родители идут «в темноте» в кафе и едят «прекрасный ужин, с сосисками, чипсами и мороженым». Кушла, которую еда вообще мало интересовала и которую нельзя было уговорить попробовать мороженое, не могла оторваться от этой великолепно нарисованной картинки семейного похода в кафе; «кафе» стало одним из ее любимых слов, а посещение кафе — одно из наиболее часто высказываемых желаний. Иллюстрации в этой книжке удивительно лаконичны; на них только все самое главное, но все, что перечислено, изображено, рядом с каждой иллюстрацией — соответствующий краткий текст. Цвет использован сдержанно, но действенно. Рисунки обладают четким контуром, что, по всей видимости, наилучшим образом подходит для особенностей зрения Кушлы.

На примере этой книги Кушла еще раз продемонстрировала свою готовность воспринимать то, что рисованный объект может быть не только реальным, но и воображаемым. Когда звонит звонок, мама Софи рассуждает: «Это не может быть молочник, потому что он приходил сегодня утром… И это не может быть папа…» Каждая из возможностей изображена, и здесь невольно вспоминается описание Дороти Уайт книги «Домашние звуки» (Indoor Noisy Book), в которой есть вопросы: «Кто идет по лестнице? Моряк? Солдат?». На самом деле это ни тот и ни другой, но оба они изображены, и Кэрол, в возрасте двух лет и восьми месяцев, спорила с матерью: «Нет, вот же он», — и переубедить ее было невозможно. Дороти Уайт считает, что если объект существует только в воображении одного из героев, его не следует изображать, и в заключение приводит теоретическое обоснование своего мнения: «Поскольку для ребенка то, что изображено, существует, равно как то, что не изображено, не существует». Она описывает отказ Кэрол воспринимать часть человека или предмета как существующие, если они не изображены (приводя в пример мать, «отрезанную по талии», о которой Кэрол спрашивала: «А где мамина голова?»). Кэрол проявляла недоумение по поводу этой иллюстрации, когда ей было более трех лет (14 ноября 1948), в то время как Кушла, «читая» «Тигра, который пришел к чаепитию», казалось, ясно понимала, что это был «не молочник, не папа…», несмотря на то что и тот и другой были изображены.

Род тигров в это время достиг популярности, которая не иссякала. Каждый тигр, с которым встречался «Негритенок Самбо» (Little Black Sambo) (эти книги стали читать примерно в то же время), собирался съесть его, пока тот не предлагал раз за разом свое хорошенькое красное пальтишко, синие брючки, зеленый зонтик и свои «красивые фиолетовые ботиночки с малиновыми подметками и малиновой подкладкой», но, несмотря ни на что, Кушла продолжала любить тигров. Она радостно переворачивала страницы книги «В зоопарке» (At the Zoo), пока не находила ту, где были изображены тигры, отыскивала еще нескольких в «Кто мы?» (Who Are We?) и снова и снова повторяла фразы из этих историй: «большой, меховой, полосатый тигр» из «Тифа, который пришел к чаепитию» и «Теперь я самый большой тигр в джунглях!» из «Негритенка Самбо». Кушла никогда не боялась этой книги, хотя ее часто считают слишком страшной для трехлетних детей. Возможно, как предполагает Дороти Уайт, большое значение имеет то, что в начале истории негритенок Самбо находится в безопасном кругу семьи, поскольку Кэрол тоже «не обнаруживала страха», слушая книгу.

Несколько других «настоящих историй» тоже полюбились Кушле. «Автомобиль мистера Гампи» (Mr Gumpy’s Motor Car) Джона Бериипгама (John Burningham) редкое достижение. Очень удачный сиквел. Дети и звери, которые хотят поехать вместе с мистером Гампи на машине, точно так же веселы и безответственны, как в первой книге, а сам мистер Гампи столь же невозмутим и терпим. Все замечательно, в конце мистер Гампи еще раз приглашает их всех к себе, на этот раз поплавать на пруду. Прекрасный ряд звукоподражательных глаголов изображает продвижение автомобиля к вершине холма. Кушла знала его наизусть и несколько раз повторяла вполне к месту, когда их собственный автомобиль тяжело взбирался на холм от Карекаре к шоссе — «…напрягался, тужился, тяжело дышал, скользил, полз, и медленно продвигался к вершине холма». Это как раз то, о чем Дороти Уайт говорила — «от книг к жизни и обратно».

«Гарри — грязная собака» (Harry the Dirty Dog), «Весна Жанны-Мари» (Springtime for Jeanne-Marie), «Маленькая красная курочка» (The Little Red Hen) и «Три сердитых козла» (The Three Billy Goats Gruff) — для всех этих книг характерно развитие сюжета, приводящее к кульминации, лаконичный текст сопровождается замечательными иллюстрациями, поясняющими в них — даже интерпретирующими — текст, обращенный непосредственно к трехлетним детям. В марте 1975 года эти книги были прочитаны десятки раз. В то время, когда Кушле предстояла операция, книга про Жанну-Мари ценилась так высоко, что мать сделала ей мягкие игрушки, главных героев этой книжки, Жанну-Мари, Жана-Пьера, ягненка Патапона и уточку Мадлон, чтобы Кушла могла играть ими в больнице.

Но самое большое впечатление на Кушлу в этом месяце произвела книжка «Три сердитых козла». Вот запись ее матери, датированная 23 марта 1975:

«Сегодня утром в первый раз читали новую книжку, „Три сердитых козла“ Пола Голдоуна (Paul Galdone). Обычно, без комментариев; Кушла показалась мне взволнованной. Позже днем она взяла книгу, уселась и „прочитала“ следующее:

„Эта книга про козлов. Смотри, мама (держит книгу, показывая матери изображение тролля, занимающее всю страницу). Тролль упал в воду с ужасным шумом. Я нашла тролля. Я боюсь тролля. Тролль хочет поиграть (дает троллю игрушечного кролика). О-о-о-о! Троллю нравится! Тролль меня ужасно напугал. Тролль говорит „Р-р-р-р!“ О-о-о-о, посмотри, что случилось — козел забодал тролля! О-о-о-о, я ужасно испугалась. Видишь, что случилось? Тролль стоит в воде на голове. Козел поднимается на холм повидаться с другим козлом. Пусть Триша (мама) купит мне тролля в магазине. Пожалуйста, напиши имя тролля (заметив, что мать пишет). Я вытащила у тролля глаз (щиплет страницу). Тролль упал в воду — бух! Тролль утонул“.

Надо заметить, что Кушла слушала эту книгу только один раз (пять часов назад, в тот же день). Хотя она усвоила слова „тролль“ и „козлы“, фраз она не запомнила. Но она уловила суть истории. Казалось, ей нравилось слово „тролль“, оно и пугало, и привлекало ее; в записи она упоминает его не менее пятнадцати раз, как будто бы ей доставляет удовольствие само слово, независимо от того, нравится ли ей сам персонаж. (Позже, в этом же месяце, на Пасху, кошку Кушлы застали за тем, что она ела одно из пасхальных яиц. „Ты плохая кошка-тролль!“ — с чувством воскликнула Кушла».

Ее мать завершает запись в дневнике:

«Вечером мы с ее отцом снова прочли Кушле эту историю по ее просьбе, ее очень волновал тролль, она хлопала в ладоши и дрыгала ножками от восторга. Как будто ей нравилось пугаться!»

В марте 1975 года при очередном обследовании в Оклендской больнице детский врач, которая вела Кушлу, сообщила о своем намерении проконсультироваться с урологом по поводу операции или удаления левой почки Кушлы.

Сохранялась угроза распространения инфекции на правую почку или другие органы; только слабое здоровье Кушлы и ее нестабильное состояние не позволили провести операцию раньше.

В течение апреля были сделаны необходимые анализы, чтобы удостовериться, что Кушла действительно достаточно сильна для операции, и девочка перенесла их бодро. Ее родители старались подготовить ее к тому, что должно произойти, в результате она рассказывала, что «поедет в больницу и будет там ночевать», и говорила друзьям: «доктор собирается привести в порядок мой животик».

Запись в дневнике ее матери от 30 апреля: «…в больнице большую часть дня анализы. К. охотно сотрудничает с персоналом и очень довольна своим пребыванием здесь».

По настоянию родителей Кушлы и при содействии руководства больницы (которое теперь разделяло их взгляды по этому поводу), были сделаны приготовления, чтобы семья Кушлы могла там «поселиться». В течение десяти дней, которые Кушла провела в больнице, ее отец каждую ночь ночевал в ее палате. Ее мать с младшим ребенком (теперь восьмимесячным), остановилась у друзей, живших неподалеку от больницы, и приходила каждое утро. В первые несколько дней родители сменяли друг друга в течение дня. Когда Кушла стала чувствовать себя лучше, оказалось вполне реальным, чтобы семья — мать, отец и две их дочки — проводили день вместе. Бабушка Кушлы сменяла родителей каждый день после обеда, давая им возможность выкроить время для младшей девочки. В последние дни пребывания Кушлы в больнице погода была хорошей, и все семейство прекрасно проводило время на территории больницы — с Кушлой в кресле на колесиках и Санчей в прогулочной коляске.

Операция на почке оказалась возможной и была сделана. Как было описано ранее (см. гл. 1), при гидронефрозе почечная лоханка так увеличена, что с помощью рентгена нельзя определить состояние самой почки. При операции выяснилось, что размер почки нормальный. Было принято решение убрать излишек ткани лоханки, восстановив ее нормальное строение, и обеспечить хороший отток мочи, чтобы почка могла выполнять свою часть работы по выведению шлаков из организма.

Операция была сложнее обычной. Чтобы осмотреть селезенку и другие органы, хирург решил сделать разрез спереди, хотя в таких случаях его обычно делают сзади. Операция по восстановлению почки более тонкая, чем удаление, а при разрезе спереди выполнить ее особенно трудно.

Последовало несколько тревожных дней, пока не выяснилось, что прооперированная почка работает. В этот период Кушла была окружена бутылочками — из одной ей в руку вливали физиологический раствор, в другую капала кровь и прочая жидкость, а в третью (с которой она рассталась только за день до выписки) собирали мочу, чтобы сравнить с количеством, которое проходило через нормальную почку и нормально выходило из организма, пока это количество не сровнялось.

Кушла прекрасно держалась в эти тяжелые дни, сотрудничала, как могла, и демонстрировала необыкновенное понимание ситуации. Может быть, девочка не знала, почему нужны такие неприятные процедуры, но ясно понимала эту необходимость. Доктора и сестры в один голос отмечали ее терпение во время процедур, зачастую утомительных и болезненных; она предупреждала тех, кто навещал ее: «Осторожно с моими бутылочками!» — и просила, чтобы ей ставили термометр под мышку, а не в рот.

Кушла вышла из больницы, потеряв в весе шесть фунтов. Она была худенькой и бледной, но оперированная почка работала хорошо, и никаких осложнений не возникало.

Все три предыдущие зимы в жизни Кушлы ее приходилось срочно класть в больницу, так как ее здоровье ухудшалось до угрожающего уровня. Зима 1975-го дала новую надежду: Кушла, хотя и перенесла очередную ушную инфекцию, простуду и тонзиллит, обошлась только помощью семейного доктора, дома. Из-за судорог, связанных с высокой температурой в июне, ей прописали фенобарбитал, который всегда был под рукой на такой случай.

Через месяц после операции Кушла была в состоянии начать еженедельные уроки плавания в бассейне детского общества инвалидов и, несмотря на то, что пропустила некоторое время из-за болезни, делала заметные успехи. Ее уверенность в себе продолжала расти, а лето, проведенное в Карекаре, где пресный ручей, который каждый прилив пополнялся соленой водой, служил идеальным плавательным бассейном для маленьких, способствовал дальнейшим успехам.

В августе ей купили большой педальный трехколесный велосипед, и Кушла научилась кататься на нем, хотя все еще часто пользовалась своим прежним маленьким трехколесным велосипедом. Когда Кушла выросла и стала сильнее, новый стал ей нравиться больше, а старый сделался игрушкой.

За год Кушла стала гораздо лучше бегать и играть. Она теперь проходила большие расстояния по твердому песку пляжа, взбиралась на дюны и вообще вела деятельную жизнь, характерную для трехлетпих детей. Она все еще легко падала, и руки ее были очень слабы, но мало-помалу ей стала доступна нормальная деятельность ребенка. Игровой центр в Ваиатаруа (в который семья вступила в начале года) решил проблему с партнерством, и мальчик моложе Кушлы, живший неподалеку, играл с ней почти ежедневно.

Координация «глаз-рука» улучшалась, хотя и медленно. Ей все еще были трудны паззлы, она нуждалась в помощи при одевании (явно в большей степени, чем средний ребенок, в соответствии с тестами Гезелла). Она могла теперь рисовать красками, беря отдельную большую кисть для каждого цвета и кладя каждую кисть в отдельный стаканчик. Часто получались узнаваемые фигура или предмет, которые она описывала словесно. После длительных упражнений Кушла также научилась действовать ножницами, и к ее занятиям добавилось вырезание.

В три года и восемь месяцев Кушла выучилась прыгать (на месте), держа ноги вместе. Хотя это выглядело неуклюже, но требовало сосредоточенности и усилий, и, несомненно, приносило ей глубокое удовлетворение. Она не уставала демонстрировать свое умение, здесь можно вспомнить, как два года назад она научилась хлопать в ладоши и какое удовольствие это ей доставляло.

Общение Кушлы с книгами теперь делилось почти поровну между ее собственным «чтением вслух» и чтением взрослых. Она приобрела привычку рано утром приходить в постель к родителям со стопкой книг в руках. Кушла «читала вслух», часто около часа, прибегая к помощи кого-нибудь из них, только если книга была новая и ей требовалась помощь.

В это время отмечено, что Кушла стала больше ценить смешное. «Моя кошка любит прятаться в коробках» (My Cat Likes to Hide in Boxes), написанная новозеландкой Ив Саттон (Eve Sutton), вскоре была выучена наизусть, Кушла «представляла» ее бесчисленное множество раз с неизменной радостью. Книга состоит из рифмованных двустиший и начинается так:

и на каждом развороте добавляются новые двустишия. Все они абсурдны, и в целом получается прелестный список разнообразных глупостей. Можно было предвидеть, что «норвежская кошка застряла в дверях» войдет в повседневную речь Кушлы. Ряд сопровождающих иллюстраций ничем не примечателен, но неплох. В этой книге замечателен текст. Он обладает ритмом, рифмой, повторами и фантазией; когда верх одерживает язык, а не яркие цвета, вера в природный юмор и вкус ребенка укрепляется, «Толстый кот», старая датская сказка, пересказанная и иллюстрированная талантливо и оригинально Джеком Кентом (Jack Kent), на первый взгляд могла бы испугать маленького ребенка — это сага жертв обжорства героя: это не только «каша, и горшок, и старушка», но и впечатляющий список невинных бедняжек до самого конца книги, когда возмутительный зверь становится таким толстым (он занимает почти целую страницу), что что-то должно произойти… Изображение «священника с гнутой палкой и дамы с розовым зонтиком, и семи танцующих девочек…», бегущих домой целыми и невредимыми, превосходит только рисунок на последней странице — сам бедный маленький кот, живот которого залеплен пластырем. Добрый дровосек, ясно сознававший свой долг, позаботился о нем. Эта грубая история была представлена Кушле как шутка и воспринята ею как шутка. В довершение всего две жертвы кота именовались Скоготтентот и Сколинкеплот, и там была чудесная, постоянно повторявшаяся строчка, которую Кушла добавила к растущему списку «угроз», почерпнутых ей из книг: «А теперь я собираюсь съесть и ТЕБЯ!»

«Рыбка без воды», одна из первых Collins Beginner Books Хелен Палмер (Helen Palmer), это история последствий того, что перекормили золотую рыбку Отто. За время его неожиданного бурного роста дом почти разрушился, вызвали пожарных и полицию, но все бесполезно… катастрофа следует за катастрофой. Тем не менее, все кончается хорошо (необходимое условие для дошкольников), но в то же время в книге присутствует фарс. Слушая эти истории, Кушла заходилась смехом, дрыгая ногами в воздухе.

Совершенно другой была ее реакция на книгу Барбары Макфарлейн (Barbara Macfarlane) «Непослушная Агапанта» (Naughty Agapanthus), героиня которой встала в один ряд с Сарой и Эммой в их различно проявляемых протестах против мира, требующего порядка и повиновения. Агапанта, уютно живя в добропорядочной семье (даже ее малыш-братец «почти всегда ведет себя очень хорошо»), иногда бывает ОЧЕНЬ НЕПОСЛУШНОЙ! Она выбегает из дома, несмотря на строгий запрет, в легкой футболке, купается в рыбном садке, ужасно простужается и, когда приходит доктор, кричит в ответ на его вежливую просьбу открыть рот: «Не хочу! Не хочу!», а когда он настаивает, кусает его за палец. «Да, она прокусила доктору палец почти до кости!»

Восторг Кушлы вызывала именно эта история с пальцем — ужасная и невероятная: ведь никто не кусает докторов! В некотором роде, это назидательная история; Агананта отказывается принимать прописанную «фиолетовую таблетку… но мама засовывает ей таблетку в рот». Она решает стать хорошей. «И конечно, когда пришел доктор, она прекрасно открыла рот. „Превосходные миндалины, — сказал доктор. — Завтра можешь выйти погулять, если наденешь теплый красный джемпер“.»

Текст немногословен. Язык точен и очень мелодичен. Иллюстрации Маргарет Лиз (Margaret Lees) поистине виртуозны, они похожи на вырезки из бумаги невероятных оттенков розового, фиолетового, оранжевого и бирюзового и каким-то образом придают жизненность Агапанте и ее истории. Это неисчерпаемая книга.

Традиционные сказки (сначала «Три медведя», «Три сердитых козла» и «Маленькая красная курочка» появились теперь в новой книге «Книга сказок Джека Кента» (The Jack Kent Book of Nursery Tales). Этот прекрасный том содержит семь самых простых историй, в том числе «Пряничный человечек» (The Gingerbread Man), «Красная жокейская шапочка» (Little Red Riding Hood) «Три поросенка» и «Цыпленок» (Chicken-Licken). Это очень простые пересказы с тремя-четырьмя яркими, детальными иллюстрациями на каждой странице большого формата. Два рассказа из этого сборника, «Маленькая красная курочка» и «Три медведя», дали дополнительный опыт — встречи с уже знакомыми историями в новом варианте (опыт, уже знакомый Кушле, — к этому времени у нее было три версии «Кота и Совы»).

Оглавление книги оказалось приятным сюрпризом: название каждой сказки и номер страницы были частью сказочного домика. Кушла внимательно рассматривала этот неожиданный подарок, как рассматривала форзацы и титулы многих своих книг.

«Эльфы и башмачник» (The Elves and the Shoemaker), пересказ сказки братьев Гримм, изысканно иллюстрированный Кэтрин Брандт (Katrin Brandt), оказался на вершине успеха. Трудно поверить, что разворот, на котором нарисованы тридцать пар разного размера ботинок со шнурками (и еще один непарный) в различных тонах желтовато- и красно-коричневого, может вызвать такой восторг. У иллюстраций нет фона; люди и предметы расположены произвольно: ножницы, катушка с нитками, одежда, которую башмачник с женой сшили для эльфов — все размещено так, чтобы ребенок мог узнать и определить. А затем сам «маленький народец», выделывающий разнообразные прыжки (несомненно, одна из самых очаровательных иллюстраций, какие когда-либо были нарисованы), каждый из эльфов в одежде, которая раньше была изображена, — это важное условие для наблюдательного почти четырехлетнего ребенка.

Очень удачная книга «Сьюзен не может уснуть» Кей Бекман (Susan Cannot Sleep, Kaj Beckman) служит примером этого настойчивого требования. На трех идущих одна за другой иллюстрациях на подушке Сьюзен вышито ее имя, но на следующей оно отсутствует. «Куда же делось имя Сьюзен?» — спрашивала Кушла. Пока ее отец растерянно соображал, она сама нашла удачное объяснение: «Я знаю. Она перевернула подушку!»

Нетрудно построить теорию относительно того, что неиссякаемая привязанность Кушлы к книгам, воплощающая тему дома-и-безопасности, отражает ряд ее стрессов по поводу собственной уверенности, вызванных почти постоянно плохим здоровьем вообще и ее недавней операцией в частности. В действительности для такого предположения нет достаточных оснований, к тому же невозможно выделить какой-либо отрицательный эффект операции. Первые два дня, когда она испытывала боль, ей хотелось только лежать рядом с кем-нибудь из родителей. Затем она стала садиться, читать свои книги, говорить, играть в свои игрушки и в целом участвовать в идущей рядом с ней жизни.

Выписавшись из больницы, Кушла включилась в жизнь дома без паузы. Сравнение с жизнью Кэрол Уайт в этом возрасте обнаруживает большое сходство, во всяком случае в занятиях девочек. Обеими девочками, казалось, овладела страсть к домашнему хозяйству. Дороти Уайт сообщает об уборке, от которой «домохозяйка „понарошку“ уставала не меньше настоящей», а мать Кушлы записывает о дочери: «У нее страсть чистить и убирать. Она говорит удовлетворенно: „Теперь все аккуратно и чисто“». Обе девочки дают указания и наставляют своих родителей; в обоих случаях видны их текущие занятия:

Кэрол: Сходи принеси булочек, не заходи в сад мистера Макгрегора и не попади под машину.

Кушла: Ну пожалуйста, не уходи и занимайся домом. Я схожу в магазин, куплю свежего хлеба, печеных бобов и пирожных в бабушкином магазине.

Если задуматься над развитием Кушлы с момента рождения, возникает несколько важных вопросов, хотя, возможно, ответов на них не существует.

Кушле потребовалось семнадцать месяцев, чтобы достичь координации мелкой моторики на уровне полугодовалого ребенка (см. результаты Денверского теста и тестов Гезелла, гл. 3). В течение первого года жизни она не могла поднять какой-либо предмет или удержать его более нескольких секунд, если его вкладывали ей в руку. Эта неспособность препятствовала ей ощущать предметы с помощью рта, что свойственно здоровым младенцам. Она не могла ни сидеть, ни ползать и таким образом изучать свое окружение.

Кроме того, сложности Кушлы с фокусированием взгляда (которые, по результатам последних исследований, объясняются не нарушением зрения, а трудностью координации глаза и мозга) препятствовали ей узнавать прямым путем окружение. Компенсаторная помощь, которая состояла в том, что девочку подносили очень близко к человеку или предмету и тем самым давали ей возможность сфокусировать взгляд, несомненно, давала более низкий результат, чем естественное зрение.

Такие дефекты в значительной мере сказались бы и на здоровом ребенке, а Кушла не была здоровым ребенком. Десять недель из первых пятидесяти двух она провела в больнице, и до десятимесячного возраста ее через неопределенные промежутки времени (часто до нескольких раз в минуту) мучили конвульсивные подергивания. Дыхание девочки было поверхностным и хриплым, и она находилась под постоянным воздействием антибиотиков из-за постоянных ушных и горловых инфекций.

Другая область вопросов: до какого предела Кушла при рождении могла быть определена как «в остальном здоровая». Ясно, что доктора и другие, кто работал с ней профессионально, предполагали, что у нее есть умственные дефекты. Обычные родители могли бы отказаться признать такой диагноз с последующим сокращением мер, которыми они были готовы компенсировать дефекты младенца.

Кушле посчастливилось, что ее родители, приняв ее почти несомненный умственный дефект, тем не менее взялись за поддерживающую стимуляцию и никогда не отклонялись от нее. Очевидно, что их настойчивость и решительность были вознаграждены тем, что Кушла превратилась в умного и счастливого ребенка.

Третья область вопросов: насколько компенсаторная программа — если ее можно так классифицировать — уменьшила следствия дефектов Кушлы, и насколько занятия с иллюстрированными книжками помогли ее когнитивному развитию. На эти вопросы нет однозначного ответа, хотя можно надеяться, что предшествующий отчет проливает некоторый свет и дает определенный ключ. К тому же было бы полезно попытаться рассмотреть развитие Кушлы в контексте современной теории ранних стадий развития человека. Такая попытка предпринята ниже.

В истории Кушлы несколько отдельных, но взаимосвязанных линий.

Ее можно рассматривать как сообщение о физическом развитии на фоне постоянного нездоровья и случающихся время от времени обострений. В то же время здесь можно проследить возникновение активного интеллекта из разума, изначально плохо обслуживаемого инструментами зрения и осязания; из разума, который, прежде всего, вполне мог быть недоразвитым.

Но если история Кушлы должна иметь значение для других детей, ее особые черты нужно определить и объяснить. А такие черты существуют.

Недостаточно сказать, что родители Кушлы были умны и решительны, отважны и терпимы, поскольку эти черты присущи многим родителям, которым приходится растить детей с физическими или умственными недостатками. И было бы неверно полагать, что они просто приложили больше усилий, чем другие родители, при осуществлении обычных способов воспитания детей с различными физическими и умственными недостатками.

История Кушлы своеобразна по природе осуществлявшегося вмешательства, а сама природа этого вмешательства определялась факторами в ее окружении, которые были описаны в предыдущих главах.

Нет нужды детально разрабатывать эти факторы дальше. Достаточно сказать, что родители Кушлы разделяли глубокое и интуитивное убеждение, что опыт близкого, согласованного контакта с теми, кто любит ее и готов стать «ее глазами и руками» вплоть до того дня, когда она обретет свои, составляет ее сильнейшую надежду на будущее.

Существовало несколько счастливых обстоятельств. С одной стороны, контакт, который дат возможность семье обратиться в Отделение педагогики Оклендского университета, и возможность периодически тестировать девочку. С другой стороны, семейные занятия определили обращение к иллюстрированным книгам и помогли выбрать подходящие названия (хотя родители быстро научились методом проб и ошибок находить книги, наиболее подходящие для потребностей Кушлы).

Эти факторы и помощь, оказанная ей родителями, сыграли свою роль. Потребности Кушлы скорее ощущались, чем осознавались; реакция, хотя и слабая, на какое-то действие, воспринималась как знак, что именно этой линии, возможно, стоит придерживаться. Экспериментирование продолжалось постоянно.

Еще одна линия проходит сквозь историю Кушлы: утверждение некоторых новых врачей-консультантов, что ребенок умственно отсталый. Не все были так резки, как врач, который, увидев Кушлу в первый раз в восемнадцать месяцев, сказал ее матери, что девочка «ненормальная», уговаривал ее принять это как факт и предлагал договориться, чтобы девочку отдавали на день в Центр умственно отсталых детей в пригороде поблизости, но родители девочки решили, что такое суждение — обычный результат поверхностного наблюдения за поведением Кушлы.

Вполне оправдано, что многие с уважением относятся к утверждениям медиков. Скольким молодым матерям пришлось принять подобный «диагноз» и сделанное из лучших побуждений предложение — ненормальность Кушлы была принята ее семьей с самых ранних дней ее жизни. В восемнадцать месяцев у родных появились основания верить, что она хорошо развивается и что это развитие, во всяком случае частично, результат их поддержки и поощрения. Ярлык «ненормальный» стал казаться им несоответствующим, а совет — насмешкой над их усилиями. Мать Кушлы необыкновенно сильная и реалистичная женщина, но она была близка к отчаянию в этот момент более, чем за всю жизнь дочери.

Кроме того, когда Кушле было чуть больше двух лет, ее матери пришлось выслушать диагноз «умственная отсталость» от других врачей, на этот раз педиатров. Больница запросила и получила разрешение обследовать Кушлу. (Очевидно, она обладала сомнительным достоинством: возможностью наблюдать больше отклонений от нормы, чем у любого другого ребенка!)

Мать Кушлы нисколько не обеспокоило это предложение; она уже привыкла слышать это, а заинтересованные врачи явно были намерены выявить как можно больше дефектов. Но с другой стороны, можно поинтересоваться, разве каждый ребенок получает ярлык «отсталый» только потому, что его взгляд не фокусируется, руки и ноги у него вялые и он пускает слюни? Это побуждает поставить под вопрос необходимость ярлыков, которые подразумевают, что жесткие границы, делящие людей на «нормальных» и «ненормальных», — как будто само качество человечности изменяется с пересечением этих «границ».

Можно только удивляться, как мало помощи и советов получают родители детей с умственными и физическими недостатками. Несомненно, здесь могли бы сдвинуть дело с места не столько деньги, сколько приложенные усилия и соответствующая организация помощи. Для начала разве не могли бы крупные медицинские специалисты сами заявить о необходимости стимуляции и постоянного пристального внимания к ребенку, которому трудно обучаться? Как во многих других ситуациях, вред могут принести сами родители, которые искренне хотят сделать все как можно лучше, но без инструктажа не могут определить это «лучшее».

Здесь должна прозвучать нота надежды. Когда младшей сестричке Кушлы было шесть недель, к семье обратились врачи психиатрического отделения больницы с просьбой о сотрудничестве: они хотели продемонстрировать студентам-медикам, что семья, в которой есть ребенок с физическими недостатками, может быть счастливой и нормальной. Таким образом, родители с обоими детьми оказались как бы «за стеклом», то есть наблюдатели оставались для них невидимыми. Оба взрослых потом признались, что испытывали неловкость на этом затеянном спектакле, но вскоре успокоились, поскольку Кушла весело играла с принесенными игрушками и паззлами, приносила книжки, чтобы ей почитали, и вообще общалась с другими членами семьи. Студентам должно было стать очевидно, что Кушла, хотя и обладает явными физическими недостатками, имеет много общего с обычными детьми. Встреча закончилась интервью, во время которого мать Кушлы (остальные члены семьи отправились домой) ответила на вопросы психиатра об истории Кушлы и собственном понимании и понимании своего мужа их родительского долга.

Приятно сознавать, что врачей поощряют воспринимать семью как социальную единицу и обдумывать воздействие ребенка-инвалида на семейную ситуацию. К сожалению, существует немного свидетельств, что врачи демонстрируют на практике глубину понимания и знания о нуждах детей или их семей. Конечно, из этого правила есть исключения; но не существует гарантий, что обычные родители, испытывающие страдания и усталость от заботы о ребенке с физическими или умственными недостатками, получат помощь, совет и прежде всего понимание того, что им предстоит.

Знание родителей Кушлы, а также полная поддержка и понимание, были получены от педиатра Оклендской больницы, заботам которой девочка была поручена после ее первого периода в больнице в девять месяцев. Эта молодая женщина не придерживалась никакой классификации или ярлыков. По ее мнению, как и по мнению родителей девочки, «Кушла была Кушлой», ребенком, у которого могли быть трудности в развитии собственных возможностей и который поэтому заслуживал помощи.

Барии (Barney) (1975) цитирует «Янгхазбенд Рипорт» (результат исследований рабочей группы детей с особыми нуждами, организованной Национальным бюро сотрудничества по охране детства в Лондоне в 1970):

«Сейчас известно о важности раннего обучения, проводимого даже с большей интенсивностью, маленьких детей с физическими или умственными недостатками. Таким образом, жизненно необходимо использовать дошкольные учреждения, ясли, игровые площадки или домашнее обучение в некоторых случаях даже до двухлетнего возраста».

Программа «домашнего обучения» Кушлы была в ходу с того времени, как окружающие поняли, что она кажется «отрезанной» от остальных — то есть почти с самого рождения. Сколько детей в таком состоянии, какова бы ни была его причина, остаются без лечения? Какое улучшение в конце концов увидело бы общество в своих предположительно умственно отсталых детях, если бы компенсаторное вмешательство всегда происходило в таком раннем возрасте и продолжалось бы в атмосфере такой заботы и поддержки, какая всегда была у Кушлы?

Родители Кушлы также отдают должное Обществу детей-инвалидов, от которого сейчас получают ощутимую помощь: уроки плавания, особые игрушки для Кушлы и возможность встречаться с другими семьями, у которых сходные проблемы. Деятельность Родительского центра, игровые группы для младшего возраста, а сейчас Игровой центр, в свою очередь, внесли свой вклад в благополучие семьи и помогли Кушле реализовать в полной мере ее способности.

Каждому ясно, что критическим периодом в жизни Кушлы был самый начальный, когда она могла снова впасть в мир неясно воспринимаемых ощущений, постепенно опускаясь и в физическом, и в умственном отношении. Как можно оценить тяжесть недостатков, которые могли бы у нее проявиться сейчас, если бы это допустили? А как обстоят дела с детьми, у которых не существует такой «встроенной» программы?

Дэвид Барни (David Barney), говоря о необходимости особых «обучающих» занятий для детей с физическими или умственными недостатками, пишет:

«Нет причины, по которой задуманные таким образом обучающие занятия не могут быть приятным, забавным переживанием — возможно, только если это случайно подобранная, плохо мотивированная игра».

Прошло три с половиной года с тех пор, как история Кушлы была рассказана впервые. Вполне понятный вопрос «Какая она теперь?» висит в воздухе.

В свои шесть лет и три месяца Кушла мало чем отличается от обычного ребенка ее возраста. Она энергичная, любящая, требовательная и щедрая; то защищает свою младшую сестренку, то сердится на нее; обычно настроена дружелюбно, но иногда упряма… сильная девочка, обладающая юмором, сердечная, уверенная в своем месте в мире и полная решимости получить свою часть радости мира. Она уже получила с лихвой свою часть его боли.

За этот период в ее жизни произошла большая перемена. У ее отца теперь устроена собственная гончарная мастерская в доме. А печь для обжига — во дворе. Стивен заботится об обеих девочках, пока их мать ежедневно бывает на работе. Патриша работает в качестве координатора-статистика в одной из больших компаний в Окленде и в этом году заканчивает аспирантуру в университете по инициативе своей фирмы. Эта перемена ролей в семье принесла массу пользы: возможность для Стивена развивать свои творческие способности, на что раньше у него никогда не хватало времени, и возможность для Патриши радоваться новому опыту и использовать квалификацию, едва ли не утраченную в период напряженных и тревожных лет раннего детства Кушлы.

Но прежде всего это придало новый оттенок жизни девочек. Всегда глубоко увлеченный своими детьми, Стивен сейчас в состоянии включить их в свою жизнь и интересы. Его керамика становится известной и покупается в Окленде. Период проб прошел, изделия Стивена пользуются растущей популярностью.

Перемена родительских ролей в этой семье прошла гладко. «Стив» и «Триша», как девочки обычно зовут их, всегда скорее делили работу, чем распределяли функции. К тому же они оба полагают, что люди важнее вещей и что имеющиеся деньги должны быть использованы скорее для поддержки и развития интересов, а не для увеличения собственности. Как можно было предвидеть, их удобный старый дом полон книг и свидетельств семейных увлечений. Мебель старая или самодельная, а стены украшены сделанными своими руками подвесками, постерами и детскими рисунками. Большой пружинный матрас на полу в гостиной — прекрасное место отдыха для детей, домашних животных и родителей. Здесь читают книги и играют в игры. Потертая удобная старая кушетка в углу гончарной мастерской служит убежищем для девочек, их книг и их игрушек, пока работа Стивена требует непрерывной сосредоточенности над гончарным кругом или у верстака, и в то же время он должен обеспечить безопасность дочерей. Комплект широких французских окон, купленных уже подержанными и вставленных в одну из стен мастерской, выходит на закрытую террасу с задней стороны дома, где, когда дети играют, их видно и слышно. Спереди участок ограждает собственноручно посаженная широкая живая изгородь. Сзади, за домом, на берегу, клонятся к дому старые поухутукавы, летом покрытые ярко-алыми цветами. Зимой в доме запах горящего дерева из открытого очага смешивается с запахом трав и пряностей из большой, оснащенной полками кладовки, сделанной руками Стивена. Всегда, ночью и днем, за крутым обрывом, отделяющим конец узкой долины от глубокого, окруженного скалами моря, разбиваются о берег буруны из дикой Тасмании. Но прежний владелец выбрал для дома уютное, укромное место.

Объем и природа трудностей Кушлы стали яснее, когда она превратилась в ребенка школьного возраста. К списку ее дефектов добавился пониженный слух, а надежды на то, что руки будут действовать лучше, чем в раннем возрасте, оказались слишком оптимистичными. Но неспособность писать только подчеркивала ее способность читать, чем Кушла и продолжала заниматься. Таков прежде всего всегда был ее ответ на то, что казалось невозможным. Время показало, что он был верным.

Увлеченность Кушлы печатным словом никогда не ослабевала. Сейчас она читает бегло, предпочитая чтение про себя, если не читает Санче (для чтения вслух нужен какой-то смысл). Она сейчас в восторге от уличных знаков и объявлений, а сложные письменные инструкции и получение обязательных писем — для нее сокровищница.

До сих пор в ее речи можно слышать фразы из книг, но теперь их трудно идентифицировать, потому что она читает про себя. «Перья и лисохвост!» — это выражение озадачивало всех, пока не было обнаружено в книге «Лис и яблочный пирог» (Tom Fox and Apple Pie) Клайда Уотсона (Clyde Watson) в очередной порции книг из библиотеки. «Привет-увы!» постоянно было в ходу после чтения вслух обеим девочкам «Мальчика-с-пальчик» (Tom Thumb) Хоффманна (Hoffmann).

Кушлу не учили читать, только «снабжали» языком и историями, в книгах и вне их, если это можно считать методом.

Я думаю, что можно и что это лучший метод из всех. Он превращает обучение детей чтению в радостный, естественный для человека процесс; детей, которые впитывают идеи как губки. Очевидно, что это нетерпеливое поглощение помогает подобным детям найти смысл в таком сложном и противоречивом опыте, как жизнь.

Голос Кушлы все еще тонок и сипл, ее словесный ответ часто запаздывает. Ей нужно время, чтобы наладить дыхание и произнесение звуков, и можно ощутить, что тщательность ее обдумывания еще более усложняет этот процесс. У нее есть привычка сопровождать для себя комментарием все, что происходит. Иногда она обнаруживает явную проницательность.

«Все удивились, что я научилась прыгать. Никто не думал, что я смогу прыгать, а я сегодня научилась. Дедушка говорит: „Боже мой! Кушла научилась прыгать!“»

Это комментарий к реакции семьи на продемонстрированное ей новое умение: прыжки. Оно сопровождалось заявлением Кушлы; демонстрация прыжков требовала строгой сосредоточенности. Семья, включая деда, только поздравляла Кушлу. Никто не показал своего удивления, вполне, впрочем, обоснованного.

За последние два года Кушла была в больнице четыре раза. Ей были сделаны две операции: одна — чтобы усовершенствовать ее дыхание, другая — чтобы предотвратить дальнейшую потерю слуха. Результатом одного из ее частых падений стала трещина в черепе, которая, к счастью, зажила без осложнений. (Кушле было предписано носить специально сконструированный защитный шлем, что вызывало зависть и восторг ее маленьких друзей).

В долине Карекаре теперь есть школа. Общественная школа «Лоун Каури», которая открылась в феврале 1978 года, представляет собой уникальное учреждение, даже для сельской Новой Зеландии. Занятия проводятся в амбаре на поляне в лесу, в школе шесть учеников. Дети, все в возрасте пяти-шести лет, зачислены в Государственную заочную школу. Но молодой человек, наблюдающий за ними, гораздо больше, чем методист. Живущим в Карекаре повезло, что среди них нашелся квалифицированный учитель, который близко знаком как с детьми, так и с их родителями, и который находит нетрадиционное помещение (собственный амбар) идеальным местом для того, чтобы пасти это маленькое, но активное стадо, пока местные волонтеры строят для них настоящее школьное здание.

Необычность ситуации привлекла внимание публики, в местных и национальных газетах появились статьи. Появились фотографии шестерых здоровых детей, в повседневной одежде, глубоко увлеченных школьной жизнью, которую они считают естественной и доставляющей удовольствие. Одна из них — Кушла. Ее учитель знает, что она особенный ребенок… но для него особенные и еще четыре мальчика и девочка…

Санча, которой скоро четыре, спокойный ребенок. Ее испанское имя обозначает «святая», она и на самом деле красавица, похожая на мадонну. Радует, что она живо реагирует на любое нарушение своих прав. Но она любящий, послушный, умный и зрелый ребенок. Никто из родных не старается снабжать Санчу книгами для ее возраста. Выйдя из младенческого возраста, она стала предпочитать книги, которые подходили Кушле, на два с половиной года старшей, чем она. Это продолжается.

Недавно я читала им обеим «Белоснежку» в издании «Хейнс-Хайман». В конце, когда плохая королева должна танцевать в раскаленных докрасна железных башмаках, пока не надает замертво, я заколебалась. Затем, вспомнив, что у них есть книга (и они любят ее), изданная «Джаррел-Беркерт», которая тоже придерживается этого варианта, я собралась с духом и продолжила чтение. После окончания последовало краткое молчание. Затем Санча сказала своим удивительно низким, совершенно земным, «новозеландским» голосом: «Ну, так ей и надо». С этой девочкой все в порядке.

И с Кушлой тоже. Прежде всего, она реалистичный ребенок. Она знает, что жизнь тяжела и мучительна, и иногда, кажется, оправданно лишь отчаяние. Но она, кроме того, знает, что жизнь чудесна и что если мы должны как-то жить, то надо жить наилучшим образом. Кушла Йомен, моя внучка, ребенок, обладающий мужеством и юмором, действительно в настоящий момент живет прекрасно.

Нелегко определить жанр книги, которую вы сейчас прочитали. Это отнюдь не просто воспоминания бабушки о воспитании ее больной внучки, но и не академическое научное исследование, и не руководство по воспитанию детей. Вместе с тем это отчасти и то, и другое, и третье.

Как детский психолог, я увидел в книге Дороти Батлер описание интереснейшего клинического случая. Как отец, воспитавший двоих детей, по-новому оценил многие события из нашей совместной жизни периода их детства. И, конечно, проникся уважением к людям, сумевшим обеспечить условия для полноценного развития девочки, чью жизнь так осложнило тяжелое врожденное заболевание.

Родители уделяли Кушле постоянное внимание с самого рождения, проявляли удивительную чуткость к ее нуждам и стремлениям. В то же время они старались дать ей то, что было близко и дорого им самим. Они любили книги — и смогли сделать их той поначалу тонкой, а затем все более прочной нитью, которая связала девочку с ними и с миром. Отсюда и заглавие: «Кушла и ее книги». И все же мне кажется, что более подходящим названием было бы «Кушла и ее родители». Ни в коем случае не пытаясь преуменьшить роль книг в детском развитии, я хочу все же подчеркнуть, что ее нельзя рассматривать в отрыве от общей атмосферы, созданной в семье. Даже самые лучшие книги (впрочем, как и самые лучшие игрушки, спортивные тренажеры и любые другие предметы, способствующие детскому развитию) остаются мертвы и бессмысленны, если не включены в заинтересованное, любовное общение родителей с ребенком.

В подробных описаниях занятий с Кушлой, которые приводит автор, мы снова и снова видим, как родители девочки становятся посредниками в ее отношениях с окружающей действительностью. «Кушле помогали схватить предмет — ее ручки клали на него, поддерживая и предмет, и руки девочки, и подвигали к ее рту, чтобы она могла „ощутить“ предмет ртом, как нормальные дети». Больной девочке «…была необходима поддержка и помощь рук взрослого, чтобы она видела и ощущала мир вообще». «В это время девочку часто носили на руках и по дому, и на улице, и обращали ее внимание на разные интересные предметы: на листья и цветы; на картины, украшения, зеркала и на многое другое».

Мы видим, что родители отнюдь не ограничивались чтением девочке книг. Они все время старались обеспечить ей максимальный контакт с окружающим миром. Ее подносили к предметам, чтобы она могла их рассмотреть, заботились о ее физическом развитии: учили ползать, позднее — ездить на велосипеде. Родители вместе с Кушлой собирали паззлы. В общем, она получила возможность делать то же, что дети с нормальным развитием, но только она делала это с постоянной помощью взрослых, подчас буквально их руками.

Заметим, что и нормально развивающийся ребенок поначалу не способен действовать без помощи взрослого. Может быть, это и не так заметно, как в случае с Кушлой, но общий принцип остается тем же самым. Ведущую роль в развитии ребенка его совместных действий со взрослым подчеркивал замечательный отечественный психолог Лев Семенович Выготский, на которого ссылается и Дороти Батлер. Вот простейший пример, приводимый Выготским: мама подает ребенку игрушку, к которой тот тянется. Если мы опустим придаточное предложение и ограничимся констатацией: «мама подает ребенку игрушку», то это будет уже совсем другое действие. Точно так же и фиксация на изолированном действии ребенка («ребенок тянется к игрушке») совершенно не передает рассматриваемой нами ситуации. Ведь ее смысл в том, что движение ребенка становится указательным жестом, обращенным к взрослому. Этот смысл можно выразить так: ребенок подсказал («сказал» жестом), чего ему хочется, и мама выполнила его просьбу. Именно этим путем ребенок осваивает жесты, а несколько позднее — звуковую речь: отклик взрослого придает смысл первым, еще неосознанным жестам и словам ребенка.

Родители и другие родственники Кушлы делали все, для того чтобы ее мир был как можно шире и разнообразнее. Когда она немного подросла, они сумели включить в него и других детей, организовав детскую группу: «Мать Кушлы играла ведущую роль в создании этой группы, что дало девочке возможность наблюдать, как играют другие дети». Таким образом, расширялся не только физический, но и социальный мир, с которым знакомилась девочка. Родители и здесь стали ее надежными проводниками и посредниками.

Но вернемся к детским книгам, о которых Дороти Батлер пишет больше всего и, кажется, с самой большой любовью. Мне хочется отметить очень точные выводы, относящиеся к восприятию ребенком как их содержания, так и оформления. К сожалению, конкретный перечень книг, соответствующих возрасту ребенка, не очень поможет российским родителям. Ведь это английские книги. Так имеет ли нам смысл вчитываться в детальные описания, приводимые автором? Думаю, что да. Потому что на этом примере легко увидеть общие требования к детским книгам. Четкость сюжета, лаконичность и вместе с тем полнота иллюстраций… Не буду дальше перечислять, какими особенностями должна обладать детская книжка: читатель уже познакомился с этим в авторском тексте. А я лишь добавлю, что эти качества можно найти и в отечественных книгах. Нужно только, чтобы, выбирая литературу для своего ребенка, родители не забывали об особенностях детского восприятия, которые подметила Дороти Батлер.

И напоследок несколько слов о научном значении работы Батлер. Опираясь на классические исследования психического развития ребенка, она проводит тщательное сопоставление общетеоретических положений с конкретными особенностями Кушлы. Иногда это сопоставление немного наивно и чересчур прямолинейно, но общий смысл выводов автора, безусловно, справедлив. Даже в самых сложных условиях, при тяжелом врожденном заболевании развитие ребенка можно приблизить к норме, если последовательно и целенаправленно вводить его в наш мир, а не примиряться с тем, что он «безнадежно отсталый». Это требует от родителей во много раз большей настойчивости, чем при воспитании нормально развивающегося ребенка, но затраченные усилия окупаются теми сдвигами в детском развитии, которые могут быть измерены с помощью тестов и замечены близкими без всяких тестов и психологических обследований.

В оригинале детское произношение Кушлы. — Примеч. пер.

в английском. — Примеч. пер.