Ну, что же… Сегодня “скорая” увезла меня в больницу. Теперь я болею в ее приветливых стенах. Поскольку никто не знает, чем же я болею, поместили меня в закрытый бокс, что меня вполне устраивает. Собираясь на больничную койку, я забыл взять тапочки, но зато взял ноутбук – так что теперь в нормальной рабочей обстановке думаю закончить документы по транспортному планированию значительно быстрее. Меня продолжает немного беспокоить температура, а врачей серьезно беспокоят лейкоциты в моей крови – они в два раза перевыполнили план по своему присутствию. В остальном чувствую себя неплохо (видимо, потому что еще не видел ужина).

Сразу захотелось рассказать что-нибудь веселое и хорошее о больницах. Я в этих заведениях бывал нечасто, а вот моя сестра как-то промучилась там изрядное количество времени. Когда мы были еще малыми детьми, она довольно долго лежала там после операции. А детям в детской больнице детей-пациентов навещать нельзя. И чтобы обойти этот запрет, меня маскировали под больного прямо в холле больницы. Меня там перебинтовывали, и в таком виде я поднимался к сестре. Вахтерша на входе считала перебинтованных местными и пропускала безо всякого.

Сестра рассказала тогда, как отходила после наркоза. После него – голова дурная, слух включается не сразу, а зрение затуманено. Приоткрыв глаза, сестра увидела, что все вокруг белое – и простыни, и потолок, между которыми просто не было видно границ. А поскольку слух еще не включился, то не было слышно и звуков. Все вокруг белое и тишина. “Так значит, вот она какая – жизнь после смерти!” – проклюнулась первая мысль. Но держалась она недолго – в поле зрения сестры появилась рука с вилкой, на которую был наколот огурец. Потом появилась вторая рука и забрала вилку.

Такой абсурдной жизнь после смерти быть не могла, поэтому сестра напряглась и начала различать звуки. Оказалось, что просто с двух сторон от нее, ожидая ее пробуждения от наркоза, сидели отец с матерью. А так как время было обеденное, то они тратили его с пользой для желудка. Вот такие дела… О! Принесли таблетки. Есть все-таки польза от больницы…А там, может, и покормить не забудут.

В декабре у меня поднялась температура до 38,6 °C.

Ну, мало ли, всякое случается. Тем более – кашель. Врачи принялись лечить меня от простуды и, что характерно, вылечили. Но только на три дня. Потом снова был кашель и температура, правда, уже под сорок. И ведь опять вылечили! На те же три дня. Так что когда я в третий раз вызвал врача, кашляя в трубку и жалуясь на высокую температуру, ее душа не выдержала, и она срочно госпитализировала меня в московскую инфекционную больницу № 2.

Если верить карточке, поступил я к ним в состоянии средней тяжести. Было это 3 января. На волю меня выпустили 20 января, опять-таки согласно карточке, в состоянии средней тяжести. Между этими двумя датами были 17 дней неправильного лечения и робкой диагностики, результатом чего стали убитая антибиотиками микрофлора кишечника и подозрение на рак лимфатической системы.

С раком особенно не шутят, я и вовсе оказался не расположен с ним шутить, так как температура в 38,6 °C вместе с кашлем у меня как были, так и остались. Поэтому, превозмогая себя, я направился в Онкологический центр РАМН на Каширском шоссе.

Диагностировать меня начали так стремительно, что в первые пять минут, глядя на KT-снимки легких, исключили глупость, альтернативную раку, на которую всерьез планировали обследовать меня в течение еще двух недель. Так что диагноз, поначалу расплывчатый, с каждым днем обретал все более конкретные очертания.

Итак, дамы и господа, у меня рак лимфатической системы. Попросту говоря – злокачественная лимфома. А если быть совсем уж точным, то на данный момент удалось верифицировать, что это болезнь Ходжкина, у меня сильно поражены узлы средостения, надключичные и шейные узлы. Все обстояло бы много лучше, если бы эта дрянь не поразила также корень и легочную ткань верхней доли левого легкого. То есть, если вернуться к языку медицинской науки, у меня II стадия с отягчающими буквами BE. Как мне пояснили врачи, без этих буковок было бы четыре курса простой химиотерапии, а так будет шесть и очень жесткой. Потому что каждая такая буква сильно ухудшает прогноз.

Но и лечить меня пока, к моему огромному сожалению, нельзя. Нужно точно определить тип лимфомы – их бывает еще пять подвидов. Для этого нужна не просто пункция из лимфоузла (таковых мне сделали семь, из которых только две оказались удачными), а нужен сам лимфоузел. В моей карте уже имеется направление в стационар на операцию.

Это, вопреки первоначальным иллюзиям, оказалась не совсем пустяковая операция, а нечто такое, что необходимо делать под общим наркозом, а после этого еще три дня буквально ползать по стенке. Как мне сказали, мне перережут глотку. Кроме того, возьмут пункцию костного мозга (говорят, это очень больно – придется проверить) и сделают радиологический анализ костей – наверное, буду светиться в темноте. И вот только когда все это сделают, а полученные данные обработают, можно будет начать лечение.

Готов ли я к этому? Думаю, любой человек, у которого второй месяц температура держится от 38,6 °C до 39⁰ С, скажет, что он целиком и полностью готов даже на то, чтобы ему ввели в вены яд и облучили – лишь бы помогло. По крайней мере, я готов. Запомнилось, как я впервые спросил у врача, насколько у меня все серьезно, а она ответила: “Да ну, все это уже лечат, некоторые даже детей после этого имеют!” Она онколог, она понимает верно акцент на слове “даже”, а я пока обыватель – мне его трудно соотнести с самим собой.

Ладно! Давайте перейдем к позитивным новостям. Даже лежа в инфекционке (там мне было куда хуже), я продолжал бороться за отмену запрета на фотографирование в метро Казани и Екатеринбурга. Это не говоря о работе по Самаре! Такого не делалось десятилетиями, и я без преувеличения могу сказать, что готовятся колоссальные качественные изменения в работе транспорта. Это наконец-то реформа, а не фикция. И чтобы помогать умным и хорошим людям проводить эту реформу, я должен быть бодр, весел и подвижен. Поэтому после операции, как только врачи дадут хотя бы денек, я, несмотря на температуру, полечу в Самару заниматься важными делами, которые нельзя делать заочно и нельзя отложить.

Кроме того, важные и нужные дела есть на работе. Я по-прежнему хожу туда каждый день, потому что нет ничего хуже безделья. Мы продолжаем заниматься космосом, причем, к моей радости, сейчас тематика расширяется – надо будет решать не только задачи по космическим приборам, но и делать более широкие функциональные системы на современном уровне. Это совместная работа с НАСА, это работы по МКС, это еще один новый российский проект, который пока не стоит “светить”… И все это надо делать и сделать, в том числе, весной. Кроме того, надо наконец подготовить и защитить диссертацию. Много дел – болеть некогда.

Да и еще, через некоторое время я буду совсем лысым. Давно хотелось такое над собой учинить, но как-то рука не поднималась и не было повода. Теперь, волею судьбы, повод появился. Словом, как бы там кому ни хотелось, я – выживу!

1 февраля 2011 года

Сегодня начался первый курс химии, рассчитанный на 14 дней. Утром мне поставили три капельницы – в сумме они дают своеобразный эффект похмельного синдрома. В таблетках были выданы натулан и медрол, но эффект их действия мне определить сложно. Стоит еще сказать о сопутствующих лекарствах. При химии еще требуются: противорвотное всех видов, препараты для защиты желудка, лекарства для вывода продуктов распада, плюс, учитывая мои особенности, еще таблетки от возможной инфекции и для поднятия гемоглобина.

По итогам первого дня – волосы на месте. Тяжелый желудок к вечеру. Но бодрость никуда не делась – дни слабости впереди.

Спустя пару дней наступила дикая сонливость. С самого утра. Встал – хочу спать, сделал капельницу, пошел на работу – хочу спать. В итоге поехал домой – лег спать. Проспал три часа, проснулся и снова хочу спать. Не знаю, как будет завтра.

Четвертый день – хочу спать и есть все подряд. А в остальном – нормальный вроде бы человек. Капельниц нет, а таблетки – мелочи жизни.

На пятый день, впервые за три месяца, у меня нормализовалась температура. Единственное, что начались изменения вкусовых рецепторов. Сперва заметил по кока-коле – у нее сменился вкус. Потом на других продуктах.

На восьмой день получаю винкристин. Его колют в вену, быстро и удобно. Были прогнозы, что после этого лекарства я буду ползать по стеночке и хотеть спать, но я сделал тысячу дел. Так что день, вопреки опасениям, прошел отлично.

От лейкостима так болят кости, что не смог ехать сдавать кровь. Вечером срочно потребовалось обезболивающее, так как от боли подкосились ноги и я не мог ходить.

Четырнадцатый – день отдыха, единственный за курс. Утром скушал обезболивающее, а так – шикарный день.

Вам доводилось в поисковой строке Яндекса добавлять к своему запросу слово “выживаемость”? Искренне надеюсь, что нет. Мне приходилось, и я хорошо знаю, какое чувство при этом испытываешь. Дома у меня теперь много инструкций к сильным антибиотикам, у которых в графе “постмаркетинговый опыт” сообщается о случаях летального исхода от их применения. Впрочем, страшилки фармацевтов скорее уверяют в надежности препарата: “Ну, если от него и помереть можно, а мне прописали, значит, наверное, сильная штука – поможет!” Мне же пока не помогает.

На фоне иммунодефицита, вызванного пятью курсами химиотерапии, мой организм схлопотал для полного счастья еще и двухстороннюю пневмонию. Когда говорят, что это – смертельно опасное заболевание, не обманывают. Но его все же лечат достаточно успешно. Иммунодефицитное состояние же существенно осложняет мою ситуацию – лечить человека без иммунитета очень сложно. Поэтому я ищу статистику выживаемости не по раковым заболеваниям, с которых все начиналось, – ее я уже нашел. И знаю, что дело осложнит то, что я не начал вовремя шестой курс химиотерапии. Я ищу выживаемость при пневмонии, осложненной иммунодефицитным состоянием, я ищу описание ее течения, варианты лечения, чтобы завтра иметь возможность понимать врачей и задавать им вопросы по существу. Ведь завтра, вероятно, меня госпитализируют.

Перечитал написанное и чувствую – просто как честный человек, – я обязан был умереть после этого. Самое забавное, что вчера все к тому и шло. А сегодня много лучше. Постмаркетинговый антибиотик по 400 рублей за ампулу оказался весьма действенной штукой. А поскольку с местами в больницах всегда проблемы, пользуясь случаем, буду долечиваться дома. Ура!

11 мая 2011 года

Мне всегда казалось, что увлечения – это полезно. Мне кажется, хорошо, когда они из разных областей и не пересекаются совершенно. Я, например, начинал с астрономии. Это было ужасно давно, но в итоге вылилось в разные забавные штуки, в которые даже поверить трудно.

Например, мне довелось нажать кнопку в системе управления радиотелескопом РТ-70. Это был итог определенной работы, а сигнал, посланный радиотелескопом, дойдет до адресата в июле 2047 года. То есть шутка получилась с продолжением. Ну, еще довелось кое-что сконструировать, кое-что написать, кое-кого обучить, а потом в течение года обеспечивать выполнение целевых функций космическим аппаратом на околоземной орбите.

Затем нагрянул транспорт. Но, конечно, не сразу. Еще было сочинение рассказов-миниатюр, коллекционирование фотографий памятников Ленину, однако в плане практической пользы человечеству они ни во что не вылились. Так вот – транспорт. Сперва в Воронеже. Там, если кратко, местные власти добивали трамвай и троллейбус. Благодаря определенным усилиям удалось их убедить троллейбус сохранить и даже начать восстанавливать. Вернуть трамвай помешал экономический кризис. Так что пока эта задача – лишь инвестиционный проект, согласованный с губернатором, министром транспорта, министром регионального развития, РЖД и так далее. Впрочем, о Воронеже и его электротранспорте скоро выйдет шикарная книга Владимира Пащенко и Романа Фомина, в которой будет написанный мной отрывок о том, как и что делалось для спасения транспорта[1].

Но я все-таки вернусь к медицине…

Раньше я болел как-то по-дилетантски. Гриппом, например, или там ветрянкой. Я, было дело, три раза “ломал” себе шею, но ее быстро вправляли на место. Мастерства я набрался, когда заболел раком. Правда, при этих словах у большинства прослеживается какая-то нездоровая реакция. Мои хорошие знакомые и друзья, в отличие от большинства, глядя на мою лысую макушку первый раз, начинали весело смеяться. Да что там, врач-онколог, которая меня ведет, тоже посмеялась, сказав: “Наконец-то у тебя опрятная прическа!”

Поэтому я решил, что надо организовать выход годного. Лечение рака сопряжено с кучей мероприятий, разнесенных по времени, но требующих ювелирного соблюдения сроков, пропорций и так далее. В то же время от химии развивается такой склероз, что можешь забыть, как тебя зовут. И это уже проблема. А врач мне выписывала назначения на ста отрывных бумажках, к ним добавлялись дни, когда надо делать капельницы, сдавать кровь, получать подкожные уколы. Ну, в общем, не буду вас грузить, скажу, что я решил помочь и себе, и врачу, плюс еще братик сильно помог.

Все просто. Не нужно ста листочков. И все 30–40 таблеток в день глотаются вовремя. Я сверстал таблицу, в которой были расписаны все таблетки на неделю и можно было удобно отмечать выпитые. Получившееся я отнес врачу-онкологу, и ей понравилось. Пришлось внести несколько правок, но уже на следующий день такие листочки пошли другим пациентам. Потом они пошли еще и в большую науку, в частности к доктору медицинских наук, которая и разработала соответствующий протокол лечения. Она мне сказала, что удобная штука получилась и что она отнесет ее в онкоцентр к заведующему отделением на предмет утверждения и внедрения.

Сестра недавно порекомендовала мне приятнейший сериал. “Во все тяжкие” называется. В центре истории школьный учитель химии Уолтер Уайт, который узнает, что болен раком легких. Учитывая сложное финансовое состояние семьи, а также перспективы (жена Уолтера беременна вторым ребенком, а у сына – детский церебральный паралич), главный герой решается на аферу по приготовлению наркотика. Глядя, как он проходит химию, я прям локти кусаю – очень ему моей бумажки не хватает. А вообще сериал живенький, в значительной степени показывает проблемы рака. Например, тема сочувствия окружающих раковым больным раскрыта здорово.

На днях меня разметили под лучевую терапию. Теперь на мне стоят три точки, а к ним привязана трехмерная система координат, в которой будет работать прибор. Как мне объяснили, метод лечения был вычитан пару недель назад в свежем немецком журнале – там его очень хвалили. Его на мне и опробуют. Светить будут большой дозой по опухолям, малой дозой по всем имевшимся ранее очагам. Надеюсь, что в журнале не было опечаток – он выходит не так часто, и если о них напишут в новом номере, то мы узнать не успеем. В любом случае точки, а точнее перекрестия, мне было велено подновлять раствором фукорцина. Так что на мне медициной поставлено целых три красных креста. Стираются они как-то очень активно, поэтому я хочу сходить к врачу, чтобы уточнить, разрешит ли она сделать на этих местах татуировки. Мне не терпится предложить нашей медицине еще один инновационный метод.

Как я уже говорил, у меня обнаружилась лимфома Ходжкина, проще говоря, рак лимфатической системы. Меня пытались вылечить полихимиотерапией по курсу ЕАСОРР-14, проведя шесть курсов 1-й линии химиотерапии. В некотором смысле это помогло – опухоли частично распались, многие исчезли. Но, увы, свежая КТ показала, что опухоли снова пошли в рост… То есть начался ранний рецидив болезни, в общем, одна из худших ситуаций (хуже только отсутствие ответа на лекарства).

Поэтому врачи приняли решение о проведении 2-й линии химиотерапии по курсу DHAP с последующим проведением высокодозной химиотерапии с аллогенной трансплантацией костного мозга. Это значит, что примерно два месяца мне будут проводить химиотерапию в условиях стационара, чтобы разрушить оставшиеся опухоли. Затем кровь подвергнут фильтрации, выбирая из нее стволовые клетки. Есть шанс, что собрать их не смогут, тогда просто заберут костный мозг как есть… После чего шарахнут высокими дозами химиотерапии, уничтожив лимфатическую систему полностью. Вместе с ней я потеряю весь иммунитет, потому буду пребывать в чистом боксе. Затем мне начнут возвращать костный мозг, выращенный из стволовых клеток, забранных ранее. Это займет около месяца. Каковы шансы на успех, сказать трудно, так как все – вопрос вероятностный. Но в целом для моего случая вероятность успеха (под ним понимается пятилетняя безрецидивная выживаемость) порядка 60 процентов. Вероятность отбросить копыта составляет 2 процента, вероятность, что лечение не поможет, 8 процентов.

Таким образом, около трех месяцев я проведу в стационаре. io августа меня госпитализируют в РОНЦ им. Блохина РАМН. Я не намерен прекращать работу, и вообще-то для этого первое время будут условия – ноутбук и мобильный интернет. В чистый бокс, боюсь, меня со всем этим барахлом уже не пустят – но в нем и не надо быть долго. Так что все проекты, которые я веду, я твердо намерен продолжать и доводить до разумного завершения. Новую работу буду брать в зависимости от общего состояния. Дмитрий Игоревич Азаров[2] недавно сказал, чтобы я выздоравливал и что я нужен Самаре. Ну а если я нужен кому-то, то это уже важное подспорье для поиска сил на выздоровление. Спасибо всем.

Российский научный онкологический центр им. Блохина сейчас располагается в Москве по адресу: Каширское шоссе, 23. Для него в 80-х годах был построен грандиозный комплекс зданий. И глядя на его архитектурные решения, я вдруг понял, что архитектор вдохновлялся произведением Джорджа Лукаса. Всякий, кто будет проходить или проезжать мимо, может заметить мотивы “Звезды смерти” в здании башни онкоцентра. А взглянув случайно на план пожарной эвакуации, я удивился: кому пришло в голову повесить тут подробную схему имперского космического истребителя?

Внутри онкоцентра пытаются выжить очень странные люди – это я, главным образом, о врачах. Потому что большая часть пациентов, по-моему, приехала сюда не лечиться, а умирать. Недавно обсудил этот вопрос со здешней медсестрой – она согласилась с моим наблюдением, что тут почти всем пациентам психологически труднее, чем в любой другой больнице. Онкобольные становятся ужасно капризными, начинают выискивать у себя массу болезней, часто жалуются на здоровье просто на пустом месте.

При том что люди отправляются сюда на месяцы (столько длится химиотерапия), они зачастую не хотят занять себя делом, наоборот, перестают делать самостоятельно даже элементарные вещи. Я вот сразу разобрался, как менять и ставить капельницы, промывать катетеры и так далее… Теперь медсестры просто дают мне медикаменты. При нехватке медперсонала это, конечно, плюс. Другие пациенты зовут медсестер, чтобы просто сменить бутылочку капельницы.

Особый ужас – родственники пациентов. Они часто приходят сюда не к больным, а “к умирающим”. Атмосфера активного сочувствия пронизывает все, перерождаясь в удушливую атмосферу всеобщей скорби. Причем чем дальше провинция, из которой прибыли пациент и родственники, тем сильнее у них настрой на смерть.

Ситуация усугубляется состоянием самого здания, палат, оборудования. Например, я сейчас после химии нахожусь в палате только для того, чтобы исключить мой контакт с возможными вирусами, бактериями, грибками, сквозняками, которые так опасны человеку с иммунодефицитом. При этом из крана не добиться горячей воды (да и была бы вода – условий, чтобы помыться с катетером, нет), в санузле колонии грибка покрывают все, что можно, а сквозь щели в окнах и стенах дует ветер. Правда, администрация и персонал делают все возможное, чтобы это исправить – в онкоцентре идет непрерывный ремонт, но ситуация пока очень сложная.

Такое положение дел – во всей системе лечения онкологических заболеваний в нашей стране. У нас есть чудесные, опытные врачи и отличные ученые. Но у нас нет системы здравоохранения, которая позволила бы онкологическим больным лечиться, а не “доживать”. В региональных онкоцентрах все существенно хуже, чем в столице, потому что там не хватает квалифицированных специалистов. Зачастую люди приезжают в Москву уже “залеченными” по неверным схемам и почти всегда крайне поздно – когда упущено время для эффективной помощи. Некоторые региональные онкоцентры, по сути, являются хосписами. А система квотирования на высокотехнологичную медицинскую помощь устроена так, что срочное лечение начинается с большим опозданием.

Если будет время, попробую направить руководству РОНЦ ряд предложений по поводу того, как оздоровить эмоциональный климат в учреждении и какие меры можно принять без существенных затрат. Не думаю, что их примут, да они пока и не сформулированы точно. Но я бы обязательно предусмотрел средства на то, чтобы перекрасить “Звезду смерти” в розовый, оранжевый и желтый цвета. Я почему-то уверен, что это повысило бы выживаемость. Пока что я разработал памятки для пациентов – их уже используют.

Ноутбук для меня в больнице важнее еды – на нем я работаю. А если я не могу работать, то впадаю в беспокойство и начинаю искать иные точки приложения сил. Вот свежий пример: со мной в палате лежит сосед – профессор. Он создал целую научную школу, у него много учеников, защитивших докторские, он был проректором уважаемого вуза, много лет занимается нефтью и газом. Ему 74 года. В больнице он шутит с медсестрами и пишет книгу на ноутбуке. Но так как в вопросах газопроводов, газокомпрессорных станций и подземных хранилищ газа он гуру, а в вопросах по программе Word – нет, у него иногда возникают проблемы. И вот однажды, опять впав от безделья в беспокойство, я стал помогать профессору в его войне с Word.

Через пару часов удалось найти все главы его книги, сохраненные в разных местах жесткого диска, собрать их воедино, расставить по нужным местам. Я рассказывал профессору о хоткеях, а он мне о перекачке газа. Потом я ему – об одноместных вертолетах и микрокоптерах, которые можно было бы использовать для диагностики трубопроводов, а он мне – об инвестиционной программе “Газпрома”. В общем, он меня правильно понял – вскоре мои вертолетные знакомые уже созванивались с “Газпромом”…

В юности я с упоением читал книги Владимира Леви по психологии. В одной из них был такой тезис: “Почему люди считают нормальным ходить на профилактический осмотр к стоматологу, но ни в какую не посещают психолога? Ведь душа и чувства человека гораздо сложнее, чем его зубы”. Так что буквально с юности я все думал, что надо бы показаться специалисту. На пути к этому была одна проблема – я привык ходить к врачу, когда есть на что жаловаться. Ну, там рука болит или кашляю… А что я скажу психологу? “Знаете, я тут читал Леви… ”

Так я и мучился, пока они сами ко мне не пришли. Когда я лежал в онкоцентре имени Блохина, мне капали обычный курс химиотерапии. Как оказалось, к нему в виде бонуса прилагались онкопсихологи: эти ребята там занимаются научной деятельностью. Так что мой лечащий врач предупредила – ко мне подойдет специалист, задаст пару вопросов, необходимых для статистики. День X настал, и ко мне подошла девушка, предложила посидеть в коридорчике и пообщаться.

Мне для науки ничего не жалко. Онкопсихолог начала меня опрашивать по стандартной схеме, пытаясь выяснить, как я переношу такое бремя, как рак. Буквально за пару минут выяснилось, что переношу я его нетипично хорошо и ни на что не жалуюсь. А еще через пару вопросов я выдал фразу, что “в некотором смысле рак – это лучшее, что со мной случалось за последний год”. Тут психолог почувствовала, что я – ее клиент. То есть ценный статистический материал. Она мне так и объяснила, что люди, таким образом переносящие рак, – большая редкость, а потому ценность, и спросила, не соглашусь ли я ответить на развернутую анкету.

Я вам уже говорил – мне для науки ничего не жаль. Анкета была листов на пять, с кучей вопросов мелким шрифтом… Потом было интервью с онкопсихологом – ее заинтересовало, как я докатился до такой жизни. В результате она попросила меня уделить психологии еще немного времени, а именно встретиться с академиком РАМН, профессором и заслуженным человеком. К этой встрече мы готовились – это же настоящий мастодонт науки. Напутствием была фраза: “Вы только учтите, он очень старенький… То есть, если вдруг уснет, вы не обижайтесь, пожалуйста, просто он устает очень”. Дабы не было скучно ожидать, мне предложили справочник по онкологии 1980 года выпуска, я его немного почитал – было занятно. Профессор не уснул, наоборот, был очень бодр, вел беседу деликатно, но местами агрессивно. В итоге я отправил психоонкологу еще и свои рассказы – они ему зачем-то потребовались. Беседа, в общем, прошла душевно, а чем все это закончилось для науки, я даже не знаю.

Не первый раз мне приходится встречать пятницу, 4 ноября, в больнице. Второй раз. Первый случился 28 лет назад, правда, то не больница была, а родильный дом. Появился я на свет в будний день, после обеда, чем дал повод надеждам, что буду очень трудолюбивым или хотя бы более трудолюбивым, чем мой брат, родившийся ночью в выходной. Честно сказать, я мало что помню из такого далекого прошлого – просто знаю, что все прошло более или менее удачно, ведь мама и я остались живы и пребываем в этом статусе по сей день.

Однажды осенью, когда на улице Краснознаменной в Воронеже было полным-полно желтой палой листвы, мы стояли на остановке и ждали трамвая, а он все не шел. Я разглядывал листву – она меня занимала, да и сейчас занимает, если выпадает возможность ею пошуршать. Особенно в погожие осенние дни, когда над тобою синее небо и можно пройтись в парке по палой листве. Но тот день мне запомнился не этим. Просто люди, шедшие вдоль путей, сказали нам, что трамвая мы не дождемся – у него загорелся вагон. И мы с братом стали просить маму пойти посмотреть на горящий вагон. Но всего через пару минут его протолкал мимо нас другой трамвай. Ничего там особого не сгорело – выглядел он нормально, только гарью попахивал. Вот этот трамвай из детства – мое первое осознанное воспоминание.

В 2009 году в Воронеже было прекращено трамвайное движение. Последним действующим маршрутом был второй, проходивший по улице Краснознаменной. Движение трамвая хотели закрыть еще в 2006 году, но мне с группой энтузиастов удалось отложить это событие на три года. Я объединил “Воронежцев за трамвай” безо всяких знаний и опыта: с детства трамваи, связывающие воедино весь город, вызывают у меня искренний восторг. В 2009 году я работал над проектом развития легкого рельсового транспорта в Воронеже, который сейчас включен в число первоочередных проектов Минтранса России. Удивительно, но в нем есть и перспективная линия трамвая по улице Краснознаменной. Как тут не поверить, что жизнь циклична.

А еще я помню нашу новую квартиру. Точнее, тот вид из окна, в котором еще нет жилого микрорайона, а есть лес и закат солнца в нем. Помню еще, как я пытался сесть на колени к маме, а она не разрешила, сказав: “Сестру раздавишь!” Мне было непонятно, как я могу раздавить сестру, которой еще нет. А потом она родилась, и мы забирали ее из роддома на дедовой “копейке”. Так что пришлось делить с ней все, что у меня было, то есть в основном то, что перепадало от старшего брата.

Зато я научился делать электропроводку для лампочек в кукольные домики, водопровод и фонтан из капельниц и даже газеты, набранные на “Электронике MC 0585” и напечатанные лучшим принтером всех времен и народов – “Роботроном”. Видимо, поэтому я всегда могу позвонить сестре и обсудить с ней какую-нибудь дурь. Она у меня молодец – училась на мехмате МГУ, потом выучила японский, затем корейский. Недавно, когда я лечился в онкоцентре, врачу потребовался перевод с японского, и меня попросили помочь. Сестрица все сделала. Такое вот моральное действие японского аниме на мозг человека.

А мой братик вообще мог сделать что угодно. Он же занес в дом компьютер. Началось все с кассетного магнитофона в качестве жесткого диска. Потом появилась “MC 0585”, позднее – “PC-386”. Я и сейчас помню страницу в компьютере, где рассказывалось про суперсовременную игру DOOM. Я смотрел на распечатку в газете и думал: “Какая обалденная графика! Как они такого добились?” А через некоторое время брат подарил себе на мой день рождения за деньги родителей книжку по программированию. Он старался учить меня жизни в большой семье. А еще как-то сказал мне важную фразу: “Выучи, что ли, html – потом меня научишь”. И я выучил.

Мой первый сайт родился в 1997 году, а в 1998-м он занял третье место на Всероссийском конкурсе “КидСофт”. Сайт посвящался астрономии, которая мне давно нравилась. Мне нравилось смотреть летом на небо. Как-то мы сидели с родителями, братом и сестрой у костра на берегу Дона и смотрели на черное-черное небо. Вокруг в траве роились светлячки. Ночь, рядом – высокий склон бугра. У нас была сушеная рыба, выловленная в Дону, и мы тихо пели песни без всякой гитары. Отец еще показывал всякие прелести на небе – например, спутники. Их, кстати, неплохо видно.

Мы с отцом как-то шли по улице, и я увидел обсерваторию. Мне сразу туда захотелось. Там я начал систематически заниматься чем-то полезным для собственного развития. Пытаться писать доклады, писать софт. Получалось так-сяк, но с одним из первых своих докладов я съездил в Москву, в МФТИ. Мы ехали туда с братом на электричках безбилетниками, потому что у нашей семьи не было денег на поездку в Москву.

В столице, кстати, все получилось отлично. А мы с братиком потом ездили еще на одну космическую конференцию – в Крым, в Евпаторию. Автостопом. Я-то ехал на конференцию, а он – просто в Крым. Я провел неделю в Коктебеле, на нудистском пляже в компании с парапланеристами.

А потом отправился на конференцию. Было классно – солнце, вино, которого с непривычки можно было напробоваться на местных базарах допьяна. Да еще и первая любовь подоспела. Ну, положа руку на почки, конечно, не первая… Но уж точно – не последняя.

Мешала одна проблема: я жил в Воронеже, а она в Москве. И надо было что-то предпринимать, потому что писать стихи и рассказы, совершенствоваться в жанре лирического письма до бесконечности было невозможно. Я в ту пору с почти ненулевой вероятностью мог стать физиком. Но на доске объявлений у деканата прочитал о конкурсном отборе в Высшую школу физиков МИФИ-ФИАН. Из объявления я извлек только одну мысль – это в Москве, общежитием обеспечивают. И, придя домой, сразу сказал маме, что перевожусь в МИФИ. “А что такое МИФИ?” – спросила она. “Понятия не имею”, – честно ответил я.

Загвоздка была в том, что до окончания подачи документов оставалась всего неделя. А у меня в зачетке красовались старые грехи – четыре тройки. Было ясно, что конкурсный отбор с ними пройти нельзя. Надо было их пересдать, а также написать конкурсную научную работу… За неделю я все пересдал. И написал работу. И меня взяли в МИФИ. Уже следующей весной я приехал в общежитие и стал там жить. По будням я учился, а по выходным у меня было море любви. Это было хорошо, но не очень-то долго.

С Денисом мы учились в Воронеже в параллельных классах. Это именно он показал мне объявление у деканата. Как человек осторожный, Денис сперва отправил в Москву меня, а потом перевелся сам с потерей курса. Наверное, поэтому он уже кандидат физико-математических наук, а я – еще нет.

Моя диссертация объективно хороша, я горжусь той работой, которая была проделана мной. В МИФИ создавали первый российский научный спутник в интересах Академии наук. И так уж сложилось, что мне поручили заняться системой сбора, обработки и распределения данных. Суть проста – на спутнике много научных приборов, с них надо собрать все данные, получить их на Земле, распаковать, раскодировать, устранить ошибки, а потом отдать все пользователям. Пока занимались этой задачей, вспомнили, что этими приборами неплохо бы и управлять. Получилось, что управление и прием по целевой задаче доверили мне. Потом я понял: кто справляется – того и работа. Так что дальше было больше – документация, совещания, обучение дежурных смен и руководство ими, участие в главной оперативной группе управления. И рюмка водки, и тост в Центре управления полетами в день запуска аппарата. В ЦУПе на старте именно я представлял науку. Я был и на последнем заседании Госкомиссии по исключению аппарата из группировки.

Самара случилась со мной в 2005 году, кажется, в феврале. Помню, было очень холодно. Причиной всему был метрополитен – мне хотелось на него посмотреть. А вообще, я ехал в гости к однокурснице. Она была жительницей Самары, знакомила меня с разными людьми, сводила послушать хор местного университета, который выше всяких похвал. Мне запомнились свежий хлеб из магазина и невероятная, огромная Волга. Словом, я полюбил Самару и пообещал себе, что буду знать этот город лучше, чем моя однокурсница.

И я сдержал данное обещание. Невесту я забирал из главного здания МГУ, где в ту пору училась моя сестрица. Братик отвез нас в ЗАГС, а потом мы посидели в кафе. Родителей мы не знакомили. Мы поженились, оба будучи аспирантами, мы были довольны друг другом. Мы остались довольны друг другом и расставшись.

Так и появился Самаратранс. info, который вышел из двух совершенно разных проектов – сайта метрополитена и сайта Андрея Киняева, посвященного наземному транспорту.

В ту пору я уже начал активно заниматься Воронежем, слушаниями по Генеральному плану. Я был вовлечен в борьбу за сохранение электротранспорта в различных городах и весях. Писал статьи, выступал по телевидению. Жизнь бурлила, давала возможность научиться чему-то новому, а я всегда старался использовать такие возможности по максимуму. Однажды ко мне в аську постучалась девушка из Иванова. В этом городе планировали закрыть трамвай. Был вечер 6 марта.

8 марта в шесть утра я приехал в Иваново на рандеву, назначенное у памятника Ленину на площади Ленина. Было холодно. Поездка не принесла чего-то существенного, разве что коллекция фотографий трамваев пополнилась снимками, сделанными мной в депо перед его закрытием. Но в Иваново я возвращался потом не раз и не два. Поскольку у той девушки из аськи обнаружилась очаровательная сестра Маша – и вот это уже оказалось очень серьезным. Затем были Владимир, Хабаровск, Минск, Калининград, Прага, Брно, Дрезден…Москва, Москва и еще раз Москва.

Год назад в моей жизни появилось еще одно развлечение – квест под названием лимфома Ходжкина. И наборы много чего значащих букв ЕАСОРР, DHAP, теперь еще BEAM. Но, слава богу, у меня есть чем заняться, чтобы не сильно отвлекаться на эту муть. И вокруг меня люди, которые тоже умеют отделять важное от второстепенного и главное от не главного. Поэтому 4 ноября 2011 года, в 28 лет, за пару дней до трансплантации костного мозга в стерильном боксе больницы, я могу сказать про себя: я счастливый человек. А жизнь – классная штука.

В октябре 2011 года я прошел вторую линию химиотерапии. После нее требуется сложная медицинская манипуляция – высокодозная химиотерапия (ВХТ) с последующей трансплантацией костного мозга. Костный мозг – орган кроветворения, именно там появляются новые клетки крови – лейкоциты, тромбоциты, эритроциты и т. д. Под действием ВХТ погибают не только раковые клетки в крови, но и сам костный мозг. К счастью, его можно выращивать заново, но для этого надо иметь его основу. Для лимфомы, в отличие от лейкемии, донором костного мозга может быть сам пациент (если зараза еще не проникла в костный мозг). Остается одна проблема – на время этих манипуляций пациент полностью лишается иммунитета. Совсем. Любые бактерии, вирусы, грибки не встретят никакого сопротивления организма – все они несут смерть.

Поэтому нужен чистый бокс. Специальная комната, куда не допускается никто, кроме медицинского персонала и самого пациента. Она каждый день подвергается санитарной обработке. Все вещи проходят дезинфекцию, воздух фильтруется и обеззараживается. Это, естественно, не может остановить каждую бактерию, вирус или грибок. Поэтому они набрасываются на беззащитное тело, и врачи вступают в бой. В ход идут самые сильные из существующих антибиотиков и противовирусных средств. На все то время, пока не восстановится работа костного мозга, они заменяют лейкоциты в крови. В крови падает количество эритроцитов – переносчиков кислорода. Человек начинает задыхаться на клеточном уровне – не остается сил даже вставать. Спасает только донорская кровь – в отличие от лейкоцитов эритроциты можно переливать. Поэтому в ход идут постоянные капельницы с кровью. Я даже не возьмусь предположить, кровь скольких людей теперь течет в моих венах…

Кроме того, падает уровень тромбоцитов – без них тело превращается в “хрустальную вазу”. Любой порез становится кровотечением, любой удар заканчивается синяком. Тромбоциты, правда, тоже можно переливать. Но они хранятся много меньше, собирать их сложнее, да и немногие доноры идут на их сдачу. Так что здесь в большей степени надо беречься, чем “переливаться”.

Поэтому, когда стало ясно, что надо делать ВХТ и трансплантацию костного мозга, надо было найти чистый бокс. Причем найти быстро – между второй линией и ВХТ не должно проходить больше месяца. Есть еще одно чудо чудное – система квот на высокотехнологичную медицинскую помощь. Такие вещи, как ВХТ, проводятся за федеральные деньги, но квоты распределяет Минздрав по одному ему известному принципу. В результате чистые боксы имелись в Екатеринбурге, но там не осталось квот. Поэтому люди с Урала ехали в Самару, где были и квоты, и боксы. Москвичи в 2011 году ехали, как правило, в Питер – в столице к тому моменту не было не только квот, но и боксов.

Вдумайтесь – полуживые люди после химиотерапии вынуждены были ехать в другой город только потому, что бюрократы не смогли придумать нормальную систему распределения бумажек между регионами! Так вот, меня намеревались отправить в Питер, где у меня никого нет. И тогда я подумал о Самаре, где были и квоты, и боксы в областной больнице имени Калинина. Мне ужасно повезло попасть туда, в руки опытных и вдумчивых гематологов.

В конце октября мою кровь фильтровали на специальном аппарате, чтобы забрать стволовые клетки, из которых потом вырастет новый костный мозг. Для тех, у кого лейкемия, донора найти очень сложно – родственники не обязательно подходят. Но существует международный банк обмена – в нем проводится поиск подходящих клеток. Если удается найти подходящие клетки донора, их из любой страны доставляют самолетом. Это, естественно, стоит кучу денег. Но мне, по счастью, этого не требовалось, я был донором самому себе. После того как клетки взяли, начали вводить химию в лошадиных дозах.

День первый. В палате нет туалета, в корпусе нет душа. Зато есть люди – они живут в коридоре за натянутой простыней: их там человек шестнадцать.

День второй. Окно занавешено одеялом. На мне еще два одеяла, но и под ними за ночь промерзаешь до костей. При этом батареи шпарят что надо и окна вроде заклеены. Но, видимо, само здание как из фанеры.

День третий. Мне надо было поставить периферический катетер, я его выбивал первые два дня – потому что минимум три укола за день в вену достаточно много. А снимать капельницы и менять пузырьки приходится самому – медсестры не дождаться. Долго отказывались ставить катетер. Потом неожиданно согласились, пришли ставить – не пошло, вены после химии никакие. Решили ставить по новой, как оказалось, тот же самый, уже бывший в употреблении катетер, предварительно искупав его в спирте. Он вообще-то одноразовый. Его не моют. Долго объяснял это медперсоналу. На меня смотрели как на инопланетянина.

День четвертый. Оказалось, вчера медсестра забыла поставить капельницу. Мне капают антибиотик три раза в день. Вчера капали только два… А сегодня принесли препараты с истекшим сроком годности. Два месяца прошло, как им положено отправиться на свалку. Вчера я не был внимателен, и две просроченных дозы ушли мне в вену. Сегодня капать этот препарат не стали – врач отменил капельницу. Не стану называть медучреждение, в котором лежу. И город, где оно расположено. Это не важно. Это жизнь “как есть”. И да, мне уже гораздо лучше, я практически настроен на выписку.

Не знаю, как вы, а я вот Новый год давно по-новогоднему не воспринимал. Ну, елку-то я исправно приобретал. Но часто и не елку даже, а пару веточек на подставке с парой пластиковых шаров предельно унылого вида. На закуску крабовый салат да оливье. Вот в таком режиме я и встретил прошлый Новый год. Единственной его интригой было загаданное желание. И поскольку оно сбылось, его можно огласить вслух. У недоелки с недоигрушками, закусывая недосалатами и запивая недошампанским, я загадал себе: “Пусть Новый год будет интересным!”

Третьего января меня госпитализировали. 18 января мне поставили диагноз “рак”. Так что когда загадываете желание у елки, как бы она ни смотрелась, будьте предельно осторожны. После выпавшей забавности я попросил Машу не выкидывать елку до тех пор, пока я не вылечусь. Она простояла январь, стояла, когда мне делали первую в моей жизни операцию в феврале. Она встречала меня с марта по июнь во время первого курса химиотерапии. Елка засохла и пожелтела, пластиковые шары покрылись слоем пыли. Была надежда расстаться с ней к концу лета – не вышло, после второй линии химии и вот теперь, после высокодозной терапии. Выпал новый снег, и через пару недель, по словам врачей, я смогу отнести несчастную на свалку. Наверное, это все и заставило меня в этом году заняться Новым годом по-новому.

Если копнуть историю, то первым Новым годом по юлианскому календарю, благодаря реформам Петра Великого, стал 1700 год. Петр же перенес празднование Нового года с осени на 1 января. Для славян Новый год был праздником смены цикла сельскохозяйственных работ, по сути, праздником урожая, поэтому праздновался осенью, с украшением деревьев различными плодами. Плодами украшали деревья и в Германии, пока там не случился глобальный неурожай. Именно неурожаю в Германии мир и обязан появлению елочных игрушек, которыми стеклодувы заменили традиционные плоды на деревьях.

Хотя елка и Новый год смешиваются в голове, все же явления эти разные. И елку как атрибут праздника запретил в России Священный Синод! Было это в 1916 году, во время Первой мировой войны. По мнению священников, елка как обычай немецкий подрывала русский патриотизм. И только в 1927 году на елку начались гонения со стороны советской власти как на атрибут христианства, Рождества и религиозной пропаганды. Возвращению елки в Советский Союз послужило письмо Петра Постышева в газету “Правда” от 28 декабря 1935 года: “В дореволюционное время буржуазия и чиновники буржуазии всегда устраивали на Новый год своим детям елку. Дети рабочих с завистью через окно посматривали на сверкающую разноцветными огнями елку и веселящихся вокруг нее детей богатеев. Почему у нас школы, детские дома, ясли, детские клубы, дворцы пионеров лишают этого прекрасного удовольствия ребятишек трудящихся Советской страны?”

Елки были восстановлены, появилась главная – кремлевская елка, а вот Постышев в 1939 году был расстрелян. Хотя позже его и реабилитировали.

В этом году мне, как видимо, предстоит расстаться со старой елкой в декабре – выбросить ее в мусор вместе с пыльными шарами, от которых было много интересного, но ничего счастливого. Поэтому мне предстоит новая елка, которую готовить, конечно, надо заранее. И занялся я сперва игрушками, настоящими – стеклянными. Оказалось, что есть интернет-магазины, где по не очень умеренным ценам можно подобрать игрушки. Есть в Москве развал в Измайловском парке, где торгуют даже достойными образцами старых советских игрушек. В общем, этот Новый год для меня начался в 46 году до нашей эры, поспособствовали Петр Первый, голод у немцев, Священный Синод и Петр Постышев, а подаренный на день рождения бюст Ленина поставлю под елку, нарядив Дедом Морозом. Однако, товарищи, господа и все читающие, в этот раз я буду аккуратнее выбирать формулировки своих пожеланий к году грядущему. Давайте все будем очень аккуратны в этом важном деле.

Кстати, уже многие высылают мне пожелания и поздравления, как будто наступило 31 декабря. Нет, уважаемые, пока только 30 ноября! Хотя сегодня, согласно плану, Маша получила из магазина стеклянные елочные игрушки. Дома теперь стоит красивая коробка, в которой полно блестящих радостных шаров. Сам их я пока не видел, но фотографии выпросил и остался очень доволен!

На форуме “Мое метро” устроили конкурс “Форумчанин года”. Я быстро прошел конкурсный отбор. 49 незнакомцев проголосовали за меня, и с уровнем доверия почти как у “Единой России” в Самарской области мне удалось одержать эпохальную победу. Если серьезно, думаю, это случилось потому, что я боролся против запрета на фото– и видеосъемку в метрополитенах нашей страны. В этом году такие запреты после моей длительной переписки с прокурорскими органами были сняты в Екатеринбурге, Казани, Нижнем Новгороде. А в Самаре, где запрет на фотосъемку был снят годом ранее, уже проводили полноценные экскурсии для блогеров по метрополитену. Еще недавно трудно было представить такую открытость!

В этом году я познакомил блогера Терентьева со своей ручной “свиньей” Парасем-Идиотом на семинаре по свободе фотографии. Там же мы взяли наклейку “Фотографировать разрешено!”, которая теперь висит в Музее советского быта в Казани. Кроме Казани и блогера Терентьева, Парасик в этом году повидал Кострому, Ярославль, Ростов, Киров, Кудымкар, Пермь, Ижевск, Набережные Челны, Ульяновск, Сызрань, Саратов, Балаково, Энгельс, Воронеж, Нижний Новгород, Рязань, Пензу, Тольятти и Самару. Я думаю – неплохой результат.

В промежутках между упаковкой чемоданов и поросенка в очередное путешествие мне удалось немного позаниматься делом. Как показала практика, занятие делом, направленным на достижение результата, это непрерывный процесс обрастания недоброжелателями и сплетнями. Для меня как для физика это не стало новостью. Ведь за прошедший год я получал много писем: в одних жители Самары желали мне смерти и угрожали то побоями, то уголовным преследованием, а в других – искренне благодарили, предлагали помощь и дарили подарки.

Точно можно сказать, что мои усилия не остались незамеченными, только мнения стали более полярными. Но я убежден: тех, кому новшества пошли на пользу, много больше тех, кто пытается облить их грязью. Просто их голоса тише, интеллигентные люди вообще не склонны к хамскому выяснению отношений на повышенных тонах. За это им отдельное спасибо. За год я стал “потерянным человеком” для целого ряда известных сетевых и общественных деятелей. Зато мне отрадно видеть, что, заметив плоды моей работы, ко мне повернулись лицом люди, которых я уважал и уважаю за профессионализм, но которые до этого видели во мне просто очередного “сетевого персонажа”.

В этом году я должен поблагодарить многих людей и за помощь, которая была жизненно необходима, и просто за поддержку и добрые слова.

За последнее время я написал четыре рассказика, и они мне нравятся. Я убегал из больницы с установленным центральным катетером, садился с Машкой на самолет и был таков. В конкурсе “Мегафона” не оценили по достоинству мою идею с мобильной тревожной кнопкой, но на днях ее предложил реализовать министр Шойгу[3]. Больше месяца я непрерывно провел под капельницей. Чуть было не умер. В первый раз стричься налысо было стремно, а во второй раз я, хохоча, сам выдергал у себя все волосы.

Я попал в виртуальное правительство Самары и в число экспертов разрабатываемой стратегии города. Перетерпел девять курсов химиотерапии и всего-то один – лучевой. А в Москве, как мог, защищал молодую демократию – выделенные полосы общественного транспорта на дорогах. В Ульяновске – трамвайные пути, которые еще, уверен, пригодятся для скоростного трамвая. В Российском онкоцентре имени Блохина при лечении пациентов теперь пользуются придуманной мной системой наглядного представления курса химиотерапии ЕАСОРР-14… А еще отлично, что в Самаре появилась первая велосипедная дорожка и первые муниципальные велосипедные парковки.

И это лишь малая часть того, что было на самом деле в этом году и что запало мне в душу.

У меня рецидив и резистентность к проводившимся курсам химиотерапии. Поэтому вчера мне прокапали новый курс. И, как водится, я выживу.

Мастера слова и кадра очень любят названия вроде “Вечер в Париже”, “Случай в тайге”… У меня сегодня была “Ночь в реанимации”. Только я решил, что пора бы уже и поспать, как началось это. С правой стороны шеи, на яремной вене, начала набухать какая-то фигня. Причем чем горизонтальней я находился, тем активнее шел процесс. Пришлось нажать красную кнопку вызова медсестры. Она пришла, я продемонстрировал ей свое приобретение на шее. Она сказала, что позовет дежурного доктора. Тот долго пытался понять причину такого странного явления. Достаточно правдоподобным казался лишь прокол вены хвостиком катетера с внутренним кровотечением. Но для такого сценария я был слишком жив. Это смущало. А шишка в половину шеи исчезать не собиралась. Тогда было принято решение отправить меня в реанимацию.

Меня привезли в час ночи в реанимацию и отдали в заботливые руки дежурной смены. Та тщательно меня осмотрела и опросила, но удовлетворительного объяснения происходящему тоже не нашла. Всех очень смущало, что я не умирал. В итоге врачи решили: “Состояние не угрожает жизни, пусть спит вертикально… а вот если начнет задыхаться, то уж тогда его к нам!” Поэтому меня отвезли назад в палату, настроили кровать и оставили спать вертикально. К утру все рассосалось, а проведенное УЗИ сосудов шеи никаких отклонений не выявило. Что же это было? Так или иначе, но меня перевели в новое отделение, и завтра проведут плановую операцию на позвоночнике. Такие дела.

12 апреля 2012 года

Меня прооперировали, и теперь я лежу в палате с тремя другими пациентами. Они запойно смотрят телевизор и страстно все комментируют.

Чаще всего они обсуждают власть, и по сравнению с тем, что я тут слышу, пересадка мозга младенца Ельцину – просто милая мелочь. Операция прошла чудесно, правда, не совсем по плану. Через три часа я мог бы вставать, а на деле получилось, что мне до понедельника лежать и не дергаться. Когда я отошел от общего наркоза, меня два часа держали в бодрости и жажде, потому что спать сразу было запрещено. Ну а потом я наелся, напился и отоспался. Чтобы опять слушать задушевные разговоры о том, как на самом деле живет и работает власть.

У всех есть свои приметы на тему “свой – чужой”. Я, например, всегда со скепсисом относился к людям, которые носят спортивную одежду вне спортзала. Хотя, конечно, далеко не только спортивные костюмы в гардеробе окружающих вызывают у меня отторжение. Аналогично – с прическами. Я не люблю короткие “ежики”, стрижки “под военных”. Мне не нравятся лысые. Как-то я попал на военную кафедру, мы все, свежепостриженные, сидели в аудитории, и кто-то из наших сказал: “Я всегда думал, что, чем у человека короче волосы, тем меньше у него интеллекта”. Я так и сейчас думаю, ну или почти так.

Мне не нравятся старики, но еще больше – старухи. Просто я не люблю старость, я люблю молодость. Мне не нравится, как они любят читать нравоучения, как любят врать, что, поскольку они старые, то лучше других знают, как жить. Самое дикое, что они часто в это искренне верят! Они требуют к себе избыточного внимания, потому что не могут себя ничем занять. А любимая тема их разговоров – реальные и мнимые болезни, которые мучают их в равных пропорциях. Потому я не люблю старость и стариков. Они консервативны и заносчивы.

Консервативней и заносчивей стариков только патриоты. Я ненавижу патриотов – еще ни разу не видел в России патриота, который бы не был позером. Среди стариков много патриотов. Их также много среди коротко стриженых носителей спортивной одежды вне спортивного зала. Когда говорят о патриотическом воспитании молодежи, я прямо-таки вижу, как их бреют налысо, одевают в спортивную форму, ставят в строй по четыре и заменяют им молодой задор и поиски истины консервативностью и заносчивостью стариков.

И вот надо же такому случиться… Я лежу в онкоцентре, где 99 процентов мужиков одеты в спортивную форму, лысые, словно пни, старые, как причальная стенка Графской пристани, и патриотичные до одури и драк на этой почве! А-а-а-а-а!!!

17 апреля 2012 года

“Я никогда не буду жить ради другого человека и никогда не попрошу другого человека жить ради меня”.

Так клялся популярный в Америке литературный герой. И мне это понравилось. Но недавно я лежал в больнице. Рутина: лежишь, ходишь в инфузионный зал, чтобы сделали укол или поставили капельницу. Иногда – на обследования. Каждый день – в столовую. Несложный цикл дня. Но однажды врач сказала, что, согласно результатам МРТ, рак разъел мне позвоночник в поясничном отделе, отчего тот сломался и просел под тяжестью тела. В вертикальном положении он может просто переломиться, и тогда меня ожидает как минимум паралич ниже поясницы.

Одним словом, мне запретили вставать с кровати. Медсестры стали ходить в палату и делать мне уколы и капельницы на месте. Санитарки начали приносить еду из столовой. Из моего дня исчезли все обычные заботы. Я стал зависим от персонала больницы, но у меня была кнопка, чтобы их вызвать, если мне было что-то надо.

Так я и жил, пока меня готовили к операции по цементированию осколков развалившегося позвонка. А потом мне сделали операцию и довольно скоро снова разрешили ходить. Но медсестры и санитарочки об этом не знали – они исправно приходили со шприцами и едой. У меня не было никаких забот. Но я переборол себя через полтора дня, заставив себя встать и пойти в столовую. Потом – на уколы.

Вот тогда я остро почувствовал, как тяжело отказываться от помощи, которую тебе оказывают. Для меня это было в новинку – обычно я не нуждался во всеобъемлющей и очевидной помощи, а значит, не мог и думать о том, чтобы от нее отказываться.

Когда я вернулся домой, мне надо было закрыть больничный. Так что я пошел к участковому врачу. Он очень удивился: “А вы работаете?!” Я удивился в ответ: “Конечно, а как же иначе?” И тогда медик мне рассказал, что по его опыту значительная часть инвалидов выбивает положенные им льготы и пенсии от государства и мало кто рвется работать. Я тогда предположил, что, если заниматься работой с таким же рвением, как некоторые занимаются выбиванием льгот, можно заработать гораздо больше.

На самом деле это касается не только инвалидов. Нельзя принимать помощь, которая тебе не нужна, – это развращает мозг. Причем, если такую помощь тебе будут навязывать из самых благих побуждений, сложнее от нее будет отказаться. По поводу дарителей подобной помощи я часто вспоминаю одностишье Ольги Арефьевой: “Не жертвуйте собой, когда не просят!”

Еще мне активно не нравится, когда некоторые требуют для себя помощь. Так, часто в общественном транспорте натыкаешься на старушенций, которые требуют, чтобы им уступили место. Да вежливо попросите – и никто бы не отказал. Но они уверены, что все должны им помогать, потому что они требуют. Или порой читаешь возмущенные послания молодых мам: “Я стою с ребенком, кругом сидят мужики – хоть бы кто встал!” А когда интересуешься: “А вы пробовали вежливо попросить уступить место?”, в ответ следует оскорбленное: “А почему я должна унижаться и просить?!” Не знаю, как объяснить почему… Может быть, потому что о помощи просят, а не требуют?

Помощь – это сильнодействующий обоюдоострый наркотик. Тот, кто “подсаживается” на мысль о своей полезности, нужности, доброте и милосердии… И тот, кому помогают “садиться” на зависимость от кого-то, подобную той, что была в детстве от матери, очень скоро начинает наслаждаться ею, а через некоторое время, как самый натуральный наркоман, начинает ее требовать всегда и ото всех. И это большая проблема нашего общества, неверное восприятие помощи… В тени зашкаливающего уровня суетливого сердобольства и попыток навязать помощь, за криком пристрастившихся к постоянной помощи с требованиями оказать ее люди часто не слышат тихих просьб о помощи, отказывают в ней тем, кто в ней действительно нуждается.

Когда я сказал своему лечащему врачу, что собираюсь жениться, она сразу спросила, нашел ли я уже невесту. ЗАГС заинтересовало другое: приду ли я к ним на своих двоих или меня принесут на носилках? Чего ради такая суета, удивится всякий, кто уже вступал в брак.

Дело в том, что я буду жениться в особом порядке. Наш закон знает несколько таких – беременность, рождение ребенка…Мой же случай – “непосредственная угроза жизни одной из сторон”. Ведь я – онкологический больной в той стадии болезни, которая уже не поддается лечению. Этим я и решил воспользоваться, дабы получить с лимфомы Ходжкина хоть шерсти клок – особый порядок регистрации брака, без очередей и записей “через месяц”.

Потому я и обратился сперва к своему врачу, которая после вопроса о невесте сказала, что она ни за что не напишет: “Пациент находится в состоянии, непосредственно угрожающем жизни” – поскольку такому пациенту положено лежать в реанимации, а не ходить по ЗАГСам… Однако мы все-таки придумали формулировку, которая устроила всех, наполнив текст справки словами “онкология” и “химиотерапия” в такой концентрации, что там больше почти ничего не осталось.

Мы решили, что все пройдет в Москве. Поэтому сходили в ЗАГС и подали заявление, заведующая утвердила особый порядок и назначила нам регистрацию на 1 июня 2012 года, в пятницу. Таким образом, вопрос о подготовке и проведении торжества встал самым серьезным образом. Азарта добавило то, что я, как человек умирающий, не могу тратить время на лишние глупости – естественно, свадьба должна обойтись без тамады, родителей, голубей, водки, шашлыков…В программе решено оставить невесту, меня, пару гостей, регистрацию в ЗАГСе, небольшую прогулку в парке и посещение кафешки. Уже позже мне стало известно, что у замечательного писателя Иэна Бэнкса обнаружили рак желчного пузыря в терминальной стадии. Поэтому он написал на своем сайте, что жить ему осталось пару месяцев. С момента постановки диагноза до сегодняшнего дня он успел жениться (сделав парадоксальное предложение своей возлюбленной – не окажет ли она честь стать его вдовой) и попросить издателя ускорить выход его последней книги, чтобы успеть увидеть ее на книжных полках.

Формулировка такого предложения руки и сердца мне понравилась. У меня получилось попроще, но с тем же смыслом. Я сделал предложение своей девушке не после того, как у меня нашли рак, а после того, как сказали, что жить мне осталось полтора-два года. Так что, получив ее согласие, я стал расписывать, какой классной теперь будет жизнь. При этом вынужденно держался только ближайшей перспективы.

Пользуясь свободными часами в больнице, я засел за недостающие рассказы для своей книги. Чем черт не шутит, может, мне еще доведется увидеть ее на книжных полках. Рак или не рак – какая, в сущности, разница? Жизнь-то идет, и в ней надо успевать нормально жить. Не уверен, что информация о скорой смерти – сильное обременение. Все смертны, еще хуже – иногда внезапно смертны. Просто не все об этом помнят каждый день.

24 мая 2012 года[4]

Я – онкологический больной, и в этом есть определенные минусы. Один из них: быстро понимаешь, что обычные терапевты в поликлинике знают меньше, чем ты. Вот приходит ко мне участковый врач, и я ему рассказываю, какой вид химии в данный момент мне капают. Это мне так положено делать – любому врачу первым делом сообщать ход лечения. А у несчастного терапевта глаза округляются до пяти копеек, и видно, как он пытается что-то вспомнить из институтской программы. И тогда надо сказать: “Да вы не волнуйтесь, мне от вас только больничный нужен, я сам себе уже все назначил”. И терапевт облегченно выдыхает. Он желает мне здоровья, оформляет больничный лист и уходит. А я лечу сам себя дальше. А что делать? Лечиться-то надо.

Например, от простуды.

“Больной, не занимайтесь самолечением!” – правильная фраза. Но так уж бывает, что иногда к врачу попасть очень сложно. Так, в районной поликлинике обычно требуется отсидеть огромную очередь, в которой можно заболеть еще сильнее. Поэтому есть ряд вещей, которые, конечно, банальны, недооценены людьми, но могут им пригодиться.

Важно помнить, что заразные болезни бывают трех основных видов, в зависимости от того, что эту конкретную болезнь вызвало – вирус, бактерия или грибок. Это очень важно, потому что любимые многими антибиотики не лечат вирусные болезни, а развитию грибковых способствуют. Чтобы понять, как это происходит, важен еще один момент: вы задумывались, как мы собственно заболеваем? Вот что значит: “съел мороженое и простыл”? Мороженое же вирусов не содержало – оно просто холодное.

А история тут такая: у нас в организме находится огромное количество разных возбудителей: вирусов, бактерий и грибков. Они попадают туда с каждым вдохом. Но собственный иммунитет отлично их уничтожает, за это отвечают кровяные тельца – лейкоциты. Поэтому заболеваете вы не в тот момент, когда в организм попал вирус, а в тот, когда в том или ином месте дал слабину ваш иммунитет.

Когда иммунитет “долбят”, он реагирует увеличением выработки лейкоцитов – по вашему анализу крови врачи и определят, считает ли организм себя больным и насколько он увеличил выработку лейкоцитов. Если иммунитет подвергается атаке в большей степени, чем он вырабатывает лейкоциты, болезнь набирает обороты. Плюс есть факторы, которые снижают иммунитет – то самое мороженое, нахождение на холоде. Отрицательно действует на него и усталость.

Еще один важный момент – у нас в организме есть полезные бактерии, регулирующие количество грибов и являющиеся взаимоувязанной системой. В результате, если вы “давите” бактерии, начинают лучше расти грибы. Если грибы, то лучше растут бактерии. Из-за этих процессов разбалансировки иммунитет и снижается. То есть прием “неправильной” таблетки, даже и безвредной, сам по себе может ухудшить течение болезни.

Итак, к чему мы пришли: здоровый человек – это тот, у которого хороший иммунитет, успевающий вовремя передушить излишек вредоносных микроорганизмов. Таблетки, которые помогают иммунитету в борьбе с возбудителями инфекций, делятся на три вида: антибиотики (против бактерий), антивирусные и противогрибковые. И есть таблетки, которые просто стимулируют ваш собственный иммунитет на борьбу с инфекцией любого вида. В первую очередь, это витамины и иммуностимуляторы разного вида.

Поэтому обычное лечение обычной болезни выглядит так. Вы приходите к врачу, который знает, какие сейчас чаще всего гуляют инфекции. Он осматривает вас. Отправляет на анализ крови, чтобы убедиться, как работает ваш иммунитет. Осматривает горло (самый простой путь попадания всех видов инфекции) и язык. Нормальный розовый язык при простудных заболеваниях и бактериальных инфекциях становится белесым, на нем появляется налет. При желудочных заболеваниях язык часто приобретает зеленоватый или сероватый цвет, тоже с обильным налетом. На нем все отражается уже на начальных стадиях болезни.

Так вот, врач назначает вам горячее питье, арбидол и покой. Горячее питье активизирует иммунитет в области горла, промывает слизистую глотки. Арбидол считается иммуностимулятором, то есть как бы способствует общему повышению иммунитета. А покой опять же улучшает иммунитет. И от витаминок точно будет лучше. Однако не советую есть их лошадиными дозами – организм усваивает нужное, а остальное просто нагрузит ваши почки и печень. Врач назначит антибиотики, когда сочтет инфекцию бактериальной и приближающейся к легким. Лучше ее перехватить, что называется, на самом верху – так вы вылечитесь быстро и просто.

Так что, если вы почувствовали, что заболеваете, или все вокруг уже заболели:

1) Сделайте все, чтобы усилить иммунитет: не допускайте охлаждения никаких частей тела, особенно слизистых горла и носа, смените образ жизни на такой, который не потребует перенапряжения. В это время нельзя голодать, но не стоит и обжираться, налегая на тяжелую пищу.

2) Примените локальные и общие иммуностимуляторы: все слизистые горла полезно часто промывать горячим питьем. Очень полезны витамины, но, повторяю, не лошадиными дозами. Если вы верите в арбидол, его можно использовать и для профилактики. Аналогично действуют настойки на корне женьшеня. Хорош чай с ромашкой, имеющей бактерицидное действие.

3) Очень важно не допускать скопления и локального накопления инфекции. Поэтому нос должен быть постоянно чист и промыт. Руки мойте с мылом как можно чаще. Кажется, мелочь, но она сильно сокращает время болезни.

4) Следите за температурой (температуру выше 38⁰ терпеть нельзя), за состоянием налета на языке – важна динамика. Когда ситуация улучшается, температура будет спадать, а налет – уменьшаться.

Помогают ли маски? По сути – нет. Они нужны только, если вам чихнули прямо в лицо, – защитят от капель с инфекцией. Все вирусы, бактерии и грибы много меньше, чем поры на маске, – так что вдыхать вы их будете и так. То есть маска нужна скорее для защиты окружающих от вас.

В общем-то банальности… Но вдруг кому-то пригодится. Заранее извиняюсь перед медиками, они, наверное, будут смеяться над моей терминологией. Здоровья вам! Не болейте!

Жду свою запись на позитронно-эмиссионную томографию (ПЭТ), а время идет, и вместе с ним продолжается курс метрономной химиотерапии. В понедельник очередной раз ввели химический коктейль, а после него мне второй раз в жизни уступили место в метро, хотя я и не просил об этом… И опять это сделала старушка.

На деле это проблема, которая не очевидна здоровому человеку. В метро есть места для инвалидов, пожилых, беременных, но их занимает кто угодно… Я не люблю, когда люди начинают требовать уступить им место. Мне кажется, это – нарушение правил приличия: не обязан весь вагон знать, что ты болен, устал или что-то там еще. Но я считаю совершенно нормальным вежливо попросить уступить место.

Редко бывает, чтобы на вежливую просьбу о помощи отказали. Люди не очень понимают, что происходит – вроде перед ними “молодой лось”. Но, как правило, не переспрашивают. А если переспросят, услышав ответ, начинают стесняться своего вопроса. Но у меня регулярно бывает такое: в вагон заходит дама, обводит его взглядом, выбирает меня как самого молодого и требует, чтобы я освободил ей место. Я предельно вежливо извиняюсь, что не могу этого сделать, и прошу ее обратиться к другим пассажирам. Но это мое обращение ни разу не было воспринято адекватно: каких только ругательств я не наслушался в ответ.

Как на такое реагировать, я подсмотрел в Европе. В Германии, под знаком парковки для инвалидов, висел плакат “Хочешь забрать мое место? А хочешь ли забрать мою инвалидность?” Я теперь вежливо переспрашиваю “требователей”, возьмут ли они вместе с моим местом себе еще и мой рак. Это не помогает унять их злобу, но, я надеюсь, в следующий раз они хотя бы задумаются.

О помощи надо просить, и не стоит этого стесняться. Просьба о помощи – норма для нормального общества. Вокруг не волки, а люди. Думаю, об этом стоит почаще вспоминать и больным, и здоровым.

Что такое ПЭТ? Это очень крутое исследование, о котором просто интересно почитать с мыслью: “До чего ж медицина дошла!” Дело в том, что компьютерная томография (КТ) отлично показывает в организме габариты и структуру чего угодно, но она не может определить активность и жизнеспособность того, что показывает. Иногда отравленные лечением опухоли остаются сгустками мертвых клеток и могут “рассасываться” годами, никому не угрожая. А может оказаться и так, что слишком маленькие опухоли не видны на КТ, но активность в них идет.

Поэтому для выбора дальнейшего лечения принципиально важно знать – живы ли опухоли. И тут на помощь приходит позитронно-эмиссионная томография, ПЭТ. Это ядерно-физический метод медицинского обследования, сложный, современный, дорогой. Задача, по сути, проста – надо узнать, как проходит в данный момент метаболизм клеток в опухолях. Определить это проще всего, узнав, как они питаются: от того, сколько питательных веществ они поглощают, напрямую зависит их состояние.

Еще одна важная особенность: раковые клетки делятся очень активно, и питание им требуется усиленное. В организме человека и животных глюкоза является основным и наиболее универсальным источником энергии для обеспечения метаболических процессов. И для того, чтобы понять, живы ли опухоли, следует проследить, сколь активно они поглощают глюкозу. Если они делают это активней, чем окружающие их здоровые ткани, значит, рак никуда не делся и нужна более сильная химиотерапия. Если подобной активности нет, значит, с большой долей вероятности опухоли мертвы, и больному будет достаточно низких доз лучевой терапии.

Дальше я кратко опишу технологию ПЭТ, но те, кому не интересны химико-физические подробности, могут этот абзац смело пропустить. Чтобы проследить накопление глюкозы, ее метят радиоактивным изотопом фтора. Получается фтордезоксиглюкоза. Введенная внутривенно, она повторяет начальный участок метаболического пути глюкозы, проникая из сосудистого русла в межклеточное пространство и затем в клетки, где фосфорилируется гексокиназой. Продукт реакции, в отличие от обычного фосфата глюкозы, не вступает в дальнейшие реакции и остается в клетках в течение исследования, что позволяет измерить концентрацию радионуклида фтор-18 в ткани. Само это измерение тоже весьма причудливо – фтор-18 бета-плюс радиоактивен, то есть при его распаде до кислорода (который потом захватывает водород из гидроксильной группы и становится безвредным) вылетает позитрон. Позитрон в свою очередь аннигилирует с электронами с выделением гамма-квантов с энергией 511 кэВ. Гамма-кванты, имея хорошую проникающую способность, вылетают из организма и регистрируются сцинтилляционными детекторами на основе монокристаллов оксиортосиликата лютеция. Занятно и то, сколь важно соблюдать время проведения исследований. После введения препарата в вену надо ждать порядка часа, чтобы препарат накопился тканями. При этом надо находиться в состоянии покоя, чтобы он не накопился в мышцах. Если имеется воспалительный процесс, то препарат также накопится там. Поэтому некоторую сложность представляет описание и дифференциация результатов. Период полураспада фтора-18 составляет порядка 109 минут. Хочется пояснить, что это значит. Дело в том, что в Москве немного аппаратов ПЭТ. Но фтор-дезоксиглюкозу для исследований готовят только в одном месте. Ведь для создания фтора-18 используется циклический ускоритель типа “медицинский циклотрон”. То есть маленький “большой коллайдер”. Мишенью обычно является чистая или обогащенная вода – в ней вместо кислорода используется кислород-18, – которая подвергается протонной бомбардировке. Полученный раствор надо быстро проверить, отфильтровать, а получившийся радиоактивный элемент нужно успеть доставить от циклотрона до больницы, в которой проводится исследование (это делается на специальном транспорте, сертифицированном для перевозки радиоактивных элементов), за время, пока его активность не упала из-за распада.

Сам метод ПЭТ разрабатывался с 50-х годов в США, первый примитивный сканер был построен в 1961 году. На развитие метода оказывало влияние развитие родственной технологии КТ (за которую, кстати, дали Нобелевскую премию).

Итак, сегодня мне сделали вторую в жизни позитронно-эмиссионную томографию. И показала она то, чего никто не ожидал. Врачи думали, что у меня метастазы в легких, но лимфоузлы достаточно чистенькие, опухоль хорошо реагирует на винбластин – он ее успешно душит. ПЭТ проверила клетки – в легких все чисто! Там сгустки мертвых клеток, о которых можно не думать. Метастазов нет, и зря в течение года врачи так усердно следили за легкими. Но пока они контролировали легкие, выяснилось, что у меня полностью захвачены раком четыре позвонка – в шейном, грудном и поясничном отделах. Кроме того, отмечена большая активность в периферических лимфоузлах – они маленькие, но очень активные.

Так что с одной стороны плюс – метастазов в легких нет. Но минус с пораженными позвонками во много раз больше. Хотя и в этом минусе есть свой плюсик: теперь я хотя бы знаю, почему у меня каждый вечер такие адские боли в пояснице и груди. Осталась сущая мелочь: разобраться, что же со всем этим делать?

У меня трудные отношения с Родиной. Я ее люблю. И она меня. Но странной любовью. И я вовсе не жалуюсь – боже упаси! – просто чуть растерянно улыбаюсь ей каждый раз, когда она оказывает знак внимания к моей или чьей-то судьбе.

Недавно мне потребовался по жизненным показаниям препарат брентуксимаб. Родина не умеет его производить, это делает супостат. У нас он даже как лекарственное средство пока не зарегистрирован. И в этом я чувствую заботу о людях: вдруг наши умирающие им отравятся? Пусть сперва супостат своих граждан им травит, а мы позже решим, стоит или не стоит его регистрировать.

Но супостат продает препарат направо и налево нуждающимся, что, конечно, подчеркивает его продажную сущность. То есть, казалось бы, протяни руку, вложив в нее пачку долларов, и вот тебе спасение твоей бренной жизни. Ан нет. Родина не дремлет. Родина бдит. Поэтому на таможне препарат будут проверять так долго, что разморозятся его хладоэлементы и он протухнет. А если и пропустят вдруг вовремя – не спеши радоваться, так как Родина и тут не дремлет – мытарь должен взять 18 % НДС с препарата. Ампула лекарства стоит в США 3333 доллара, и непросто рядовому раковому больному накопить эти деньги. Но НДС к ним добавить надо. Родина не производит этот препарат, да. Без этого препарата люди умирают, да. Родина не купит вам этот препарат, даже если вы без него умрете, и тут все верно. Но Родина возьмет свой НДС, потому что у нее есть армия, полиция и таможня… Так что “ваши налоги идут на добрые дела”. Умирайте с улыбкой.

Сегодня, например, Родина во втором чтении позаботилась о сиротах[6]. Она возмутилась нарушением их права на смерть на Родине. Депутаты знают: где родился, там и сгодился. Нечего разбазаривать человеческие ресурсы! Усыновлять супостат наших детей будет? Нет. У наших сирот, между прочим, свои права. В том числе – право быть убитым на Родине.

Я заметил также, что Родина очень избирательна в своей заботе. Больше всего она беспокоится о слабых и убогих, о тех, кто не может от нее отбиваться. У сирот нет сил отбиваться – поэтому они обречены. У банкиров есть силы отбиваться – поэтому они улетают в Лондон. И будут потом с опаской и затаенной в глубине души мыслью “неужели пронесло?” смотреть на Родину по телевизору.

И я теперь боюсь. Боюсь не отбиться от ее заботы. Я не банкир – я инвалид, возможно, это чуть лучше, чем грудничок, которого бросила родная мама. Но кто знает, что сделают депутаты в четверг? Вдруг они запретят врачам супостата лечить наших инвалидов?

Ведь инвалиды сейчас летают в США, Израиль, Германию, Италию, где их лечат и где они умирают. Умирают. Не на Родине. Вопреки праву быть убитым соотечественниками. Отказываясь от привилегии умирать без обезболивания дома, в отсутствии хосписов, доводя до сумасшествия родственников и соседей своими криками от непереносимой боли… Еще недавно я писал, что ничего не боюсь, что нет ничего страшнее рака. Как я ошибался! Как я не замечал?! Как был слеп и не видел самого простого: трогательной заботы, с которой Родина берет в заложники самых слабых своих граждан. Черт ее, любимую, знает, кого она следующим захочет задушить в своих объятиях.

Сегодня, 4 ноября, мой день рождения. Мне стукнуло 29 лет. Один из нежеланных подарков – у меня лимфома Ходжкина, поражающая лимфатическую систему и гарантированно ведущая к быстрой мучительной смерти. Еще год назад я, как ни странно, был доволен этим диагнозом, поскольку этот вид рака сейчас умеют лечить лучше всего. Шанс в 95 % быть вылеченным – неплохой повод для оптимизма. Но не сложилось.

Сейчас раз в две недели мне делают инъекцию препарата химиотерапии, который может на время отсрочить лавинообразный рост опухолей. Препарат большой токсичности. И получается, что два процесса – отравление химией и лимфома – соревнуются, кто заберет меня первым. Каков прогноз? В апреле 2012 года лучший из врачей, которые есть в России, специалист по лимфоме Ходжкина, доктор медицинских наук и, по счастью, мой лечащий доктор Елена Андреевна Демина осторожно назвала срок в полтора-два года. Однако полгода, как вы понимаете, прошло. Осталось не так много. В таких случаях говорят, что пора подводить итоги.

Что я делал? Жил, как живут другие. Учился. В 2001 году принимал участие в отправке радиопослания внеземным цивилизациям с телескопа РТ-70. В 2003 году так влюбился, что за неделю пересдал экзамены и прошел конкурс в Высшую школу физиков МИФИ-ФИАН. А в 2005-м съездил в Самару и увидел, какими могут быть трамваи. Тогда я создал в Воронеже общественное движение, боровшееся за возрождение электротранспорта – комитет “Воронежцы за трамвай”. А для Самары, в благодарность – сайт Самаратранс. info. Сейчас в Воронеже нет трамвая, но есть троллейбус. И я знаю, что начни я раньше – в городе был бы трамвай. Начни я позже – не было бы и троллейбуса.

“Воронежцы за трамвай” не исчезли – они объединились с друзьями из Москвы, Петербурга, Ульяновска, Ростова, Нижнего Новгорода и других городов и стали МОО “Город и транспорт”. А я стал сопредседателем этой общественной организации. Теперь и по нашим лекалам, с опорой, в том числе, на то, что было наработано “Москвичами за трамвай”, в столице реформируют транспортную систему.

В Самаре мне довелось познакомиться с отличным человеком – Дмитрием Азаровым, который стал мэром этого города. И мне было приятно подготовить для него Стратегию развития транспорта. Именно этот документ оказался, по оценке Дмитрия Игоревича, самой толковой отраслевой программой развития, предложенной для города.

Все это время мы с друзьями из Самары развивали и Самаратранс. info, чтобы с опорой на него можно было создать нечто новое – сайт транспортного оператора Самары. Это очень крутая штука, я много времени убил на техническое задание, на критику, на доводки… Это было классное время. Отличная история – и разработка нового логотипа, и новые карты для общественного транспорта, и создание математической модели транспорта. Было много приятных встреч с самыми разными людьми. Звонки в час ночи с вопросами, как решать срочные задачи. Было планирование транспорта для стадиона ЧМ-2018, которое я делал в чистом боксе больницы под непрерывными капельницами. Очень крутой задачей было обеспечить транспорт для Стрелки, и я рад, что удалось ее решить тогда. А сколько всего остается несделанным!..

Несмотря на весь транспорт мира, я не забросил физику и свою детскую любовь к космосу. В 2006 году я окончил МИФИ и пошел в аспирантуру. На тот момент у нас был на стадии проектирования космический проект “Коронас-Фотон”, но почти ничего не было сделано для создания наземной системы управления и распространения информации с него. Не было того, кто взялся бы за это. И поэтому за это взялся я. У меня такая привычка… В результате в 2009 году я был в Центре управления полетами на запуске полномочным представителем головной научной организации, потому что за оставшееся время спроектировал и реализовал то, что называется наземным комплексом управления и наземным комплексом приема, обработки и распространения информации для целевой нагрузки этого космического аппарата.

А потом еще год я руководил управлением, принимал и раздавал информацию, формировал дежурные смены, ликвидировал выходы из строя оборудования… Из троллейбуса по телефону на память диктовал аварийные команды практически в машинных кодах. По сути, я находился с космическим аппаратом с первого дня до его выхода из строя. Порой поднимали в четыре утра, потому что нужно было принимать решения и ликвидировать аварийные ситуации. Порой надо было ехать на совещания, советы конструкторов, в Главную группу управления, Роскосмос… Было круто!

Все это время я еще и писал. Писал в Живой Журнал посты о том, что и как должно быть в городах. Писал сатирические рассказы про пожизненного президента Первого Измерения Мифландию Вторую. И – просто рассказы… А еще статьи, заметки в прессу, доклады. Кучу всего. А сколько хочется написать! Масса тем, о которых надо говорить, и говорить правильно… Кругом так много популистов, конъюнктуры, а трезвого рационального взгляда на мир нет.

Мне кажется, это ужасно. В душе я все-таки ученый, хотя и не ученый по профессии… Мне нравится идея натурфилософии, дающая возможность создавать моральные стимулы для развития общества. Хотелось бы это реализовать… И так уж получилось, что на всем этом, вопреки расхожему мнению, я не сколотил никакого состояния.

Год… Остался год. А надо все закончить или передать кому-то. Такие мысли – сплошной стресс. С ним я жил полгода. А несколько недель назад пришел на контрольный осмотр к Елене Андреевне Деминой с найденной информацией о новом препарате, который разработан в США под кодом SGN-35. И она сказала: “Да, тут есть о чем поговорить”.

В США в прошлом году зарегистрирован новый препарат для борьбы с моей болезнью. Он называется брентуксимаб. До конца года он будет зарегистрирован в ЕС. В России – возможно, через несколько лет, но его имеет право вводить центр Горбачевой в Петербурге. У меня были сомнения по поводу эффективности нового лекарства. Но Демина рассказала интересные вещи. Клинические исследования показали “существенное улучшение по сравнению со всем, что было до сих пор”. Этот препарат действует целенаправленно именно на раковую клетку лимфомы Ходжкина. Это прорыв, которого добились современные натурфилософы, и ничего подобного пока не создано для других видов рака.

Мы живем в интересный век, потому что еще несколько лет назад о таком лекарстве невозможно было и мечтать. А теперь оно есть. Правда, годовой курс брентуксимаба стоит 150 тысяч долларов. Это черт его знает сколько, учитывая тот факт, что я живу на зарплату астрофизика, зарплату жены и подработку в “Городских проектах”.

К сожалению, фонды мне “заказаны”. Я обсуждал этот вопрос с Деминой. Она сказала, что детям (точнее, лицам до 25 лет) иногда помогает фонд “Подари жизнь”. И вообще, молодой мужик плохо соответствует представлению широкого круга людей о том, кому стоит помогать. “Но, – сказала мой доктор, – я знаю, ты – умный человек, может статься, ты что-нибудь и придумаешь”.

Я действительно не хочу продавать ни почку жены, ни квартиру матери, ни торговать метамфетамином – даже если это спасло бы мне жизнь. Более того, я не хочу копить деньги на лечение – нет времени, да и ведь нужно на что-то нормально существовать. Разве будет прок от моей жизни, если я все брошу только на ее безнадежное продолжение?

И я стал думать. И вот что надумал. Как-то я смотрел аниме, “Кии – металлический идол”. Сюжет такой: девочке-роботу ее создатель перед смертью говорит: для того, чтобы стать живым человеком, ей нужно собрать 30 тысяч друзей. “В нашей деревне нет 30 тысяч человек!” – отвечает Кии и отправляется в Токио, где предпринимает разные попытки, чтобы выполнить задачу. Удалось ли ей это? Не знаю – не досмотрел. Но мне понравилась идея. Если бы у меня было 30 тысяч друзей, то, скинувшись только по пять долларов, они могли бы собрать на годовой курс брентуксимаба, а я смог бы и дальше делать все то, что делал, подольше.

Да – именно так. Подольше. Никаких гарантий, что это лекарство вылечит меня, нет. Оно показало на испытаниях хороший результат, но именно мне может встать поперек горла. Однако альтернативы у меня совсем плохи. Так что я подумал – надо пробовать. Значит, мне нужны 30 тысяч друзей. Что будет, если столько не найдется? Смерть. Что будет, если не успеем? Смерть. Что будет, если не поможет? Смерть. Во всех случаях. И никаких гарантий. Именно поэтому мне нужны друзья.

Так что сегодня, а сегодня у меня, напоминаю, 29-й день рождения, я пускаю по кругу друзей шляпу. Мы собираем средства на продолжение чудной вечеринки, имя которой – моя жизнь. Мне было грустно, когда, казалось, не оставалось никаких возможностей. А теперь мне весело, потому что возможности появились. И у меня возник ШАНС.

Я пока не разбираюсь в платежных системах, но буду стараться наверстать упущенное. Чтобы шляпа была удобной и доступной, я завел два домена: mymaster4life.ru и пустьживет. рф. Там я буду координировать это мероприятие, сообщать разные новости. Таким образом, вечеринка объявляется открытой, а шляпа запускается по кругу друзей!

Друзья, в первую очередь я хотел бы всех вас поблагодарить! Честно сказать, я надеялся, но не рассчитывал на такую активность и такое желание помочь. Я человек, склонный к планированию, но могу сказать, что все мои планы полетели к черту. Ведь за первые сутки я ожидал собрать около 100 тысяч рублей, а было собрано более пятисот. Словом, если считать в рамках истории про 30 тысяч друзей, то вас собралось уже 3400 человек. Это уже целый поселок получается, и в нем впору строить трамвай.

Сейчас ВКонтакте начали сбор средств. Готовится перевод на английский для сайта. А я пока занимаюсь тем, что налаживаю финансовое администрирование, чтобы максимально дешево выводить средства и собирать их в долларовом виде на специальном счете. Первая задача – собрать хотя бы треть необходимой суммы, и уже видно, что она решаема. Поэтому я начинаю более активные консультации с врачами относительно последовательности заказов ампул препарата. Еще раз спасибо всем за помощь, за советы, просто за внимание к этой истории. Вы – классные!

5 ноября 2012 года

На 17 часов 8 ноября 2012 года удалось собрать 4 327 716 рублей. Понятно, что часть этих средств потратится на комиссионные проценты платежных систем. Плюс оставшаяся сумма, достаточная для начала лечения. Поэтому я решил завершить сбор средств.

Что будет дальше? К сожалению, брентуксимаб – не волшебная пилюля, которая завтра меня вылечит. Только на заказ и доставку препарата из США в Россию уходит полтора месяца. Поэтому, закончив историю со сбором 30 тысяч друзей, я направляю все силы и средства на выздоровление по самому оптимальному пути. Надо экономить время и средства, надо работать с врачами, которые будут вводить препарат. И это тоже огромная история, которую предстоит осилить. Но с ней я справлюсь. Ведь этой истории просто не было бы, если бы добрые люди не помогли собрать нужную сумму.

Мне хочется поблагодарить всех, кто мне помогал. Мне переводили деньги студенты, которых я учил. Мне помогали коллеги по проекту “Коронас-Фотон” и коллеги-транспортники. Некоторые СМИ написали о сборе средств. Откликнулись воронежцы, самарцы, москвичи, жители других городов, где я что-нибудь делал. Из Самары мне пришел на помощь яркий человек из “Единой России”, и одновременно помогли сторонники оппозиции и Алексея Навального. Помогли блогеры и журналисты, которые брали у меня интервью. Приходили переводы в валютах, о существовании которых я не подозревал. Я не смогу перечислить всех, кто помогал. Получилось, что помогали все вокруг. ВСЕ.

Я не ожидал подобного эффекта, потому что, как многие из нас, думал, что хороших людей не так уж много, что мало кто согласится помогать незнакомцу. Так вот, главное, теперь я вижу – хороших людей гораздо больше, чем плохих. Поэтому, если кто-то станет убеждать вас, что у нас кругом все плохо и люди никуда не годятся, просто улыбнитесь его наивности. Я – живой свидетель того, что все совсем не так уж и плохо.

Для меня все собрали, это моя счастливая удача. Но есть те, кто не придумал такого сбора. А помощь нужна многим. И многие люди хотят делать добрые дела. Просто всякие скандалы, дурацкая подача информации, другие нехорошие истории отбивают желание заниматься благотворительностью. И поэтому я здесь похвалю один фонд, про который я точно знаю, что он хороший и правильный. Это AdVita. Они не помогали мне деньгами, но их сотрудники сразу предложили мне помочь информацией о поставках брентуксимаба в Россию и советами по его использованию. Этот фонд хвалили в Российском онкоцентре, о нем писали многие из коллег по несчастью, которые тоже собирают средства на лечение от рака. Поэтому, если у вас остался запал на добрые дела – зайдите на сайт AdVita и посмотрите, кому и как вы сможете помочь. Добрые дела делать приятно.

А я теперь постараюсь вернуться к нормальному ритму жизни: продолжить делать ряд вещей для “Городских проектов”, участвовать в создании новой, интересной и крутой истории по развитию волонтерства и изменений городов простыми жителями. Выйду из отпуска, отправлюсь в МИФИ дальше делать космические системы. Пока же я сдал кровь, чтобы завтра мне укололи винбластин. После него я на сутки выпаду из нормальной жизни и буду тихой молью лежать в кровати. Но потом поднимусь, как поднимался всякий раз, и буду делать все, что надо делать. Потому что жизнь – это прекрасно!

Для лечения судьба потребовала прибыть не куда-нибудь, а в город-государство Нью-Йорк. “NYC – это не Америка” – этот тезис я слышал неоднократно и в разговорах, и в американских фильмах. Сложно оценить, насколько это верно, не побывав здесь. Однако именно здесь, случайно услышав на улице английскую речь, начинаешь воспринимать ее почти как родную, хоть как-то немного понятную. На Манхэттене, в центре, все языки звучат вперемежку. Далее районы делятся. Я, например, успел переночевать в дешевой гостинице в Чайна-тауне, где все говорят на китайском. В Бруклине располагаются большие оазисы иврита, русского и арабского языков.

Мне говорили раньше, что в Нью-Йорке можно жить годами, не зная английского, но я полагал, что это фигура речи. Однако сейчас я снимаю комнату в районе, где в магазине продают русскую еду, все продавцы говорят на русском, рядом мебельный, в котором тоже не нужен английский. Весь район завешан вывесками на русском и имеет все, что нужно для жизни, вплоть до детского сада “Тномики”. Местная радиостанция вещает на русском, там крутят русские песни местного сочинения (до этого я по наивности думал, что хуже российской попсы ничего нет). И уже два местных русских телеканала хотят взять у меня интервью. Иду по улице – старушки беседуют по-русски, прохожу немного – мужик треплется по телефону, опять слышна родная речь.

Точно так же дело обстоит с другими языками – без этого Нью-Йорк не мог бы стать своеобразной столицей мира. Когда встал вопрос, где мне лечиться, обсуждались варианты: Германия, Израиль, США. Их пробивали, выясняли, есть ли там возможность введения брентуксимаба и по какой цене. И я был морально готов ехать, куда придется, понимая, что вслед за этим потребуется “подтянуть мой иврит”. В итоге получилось, что я поехал в США, и я уже не уверен, получится ли мне подтянуть свою стабильную тройку по английскому языку хотя бы до тройки с плюсом. Не требуется пока.

Мешанину слов и языков связывает слово “о’кей”. Оно так удобно, что им заражаешься за час. В целом мозг начинает непрерывную череду языковых заимствований, и через пару суток становится трудно найти русский аналог какому-то простому слову. Именно здесь я начал иначе воспринимать сцену из “Леона”, в которой он отучивает Матильду говорить “о’кей”. Именно здесь хочется перечитать “Атланта”, спустившись к путям на вокзале в Манхэттене, пересмотреть кинофильм “На Дерибасовской хорошая погода”. Я, кстати, ни разу не смотрел фильм “Врат-2”, чем всех шокирую. Придется исправиться.

Полет в США начался в Шереметьево, которое было унылым, как обычно. Улететь куда-либо на праздники – это, я вам скажу, сложная задачка. Все билеты, которые оставались, стоили не по-людски дорого. В результате мне пришлось брать билет “Королевских авиалиний Марокко” со стыковкой в Касабланке на i января. Прямой рейс Аэрофлота стоил на семь тысяч рублей дороже. Стыковка получалась продолжительностью в 16 часов, но, слава богу, у нас с Марокко безвизовый режим – получилось выйти в город. Так что начну с Касабланки.

Выпустили в город без каких-либо вопросов и досмотров. От нового аэропорта ходят такси и аэроэкспрессы, пустить автобусы они почему-то не осилили. Зато 12 декабря 2012 года там открыли новый трамвай, который построила компания “Альстом”. Он низкопольный, с кондиционированием. В вагонах никаких турникетов – они размещены на станциях. Билеты можно оплатить как наличными, так и банковской картой. Попробуйте-ка заплатить картой Мосгортрансу в билетном киоске!

Еще одна новинка, по которой королевство Марокко обогнало русскую монархию на годы – бордюры-пазлы. У нас до этого благоустройства еще расти и расти. Впечатляет Великая мечеть Хасана II. Это самое высокое религиозное сооружение в мире – мечеть с самым высоким минаретом, 210 метров. В ней помещается до 25 тысяч верующих, а на прилежащих площадях еще до 80 тысяч человек! Все это великолепие на берегу океана строилось с 1986 по 1993 год на пожертвования.

На заметку для тех, кто будет в Касабланке: если от вокзала пойти вдоль трамвайной линии, то первый поворот налево (рядом с вывеской “Прием ведет гематолог Мухаммед”) и по левую руку – кафе: лучшего чая, чем там, я не попробовал нигде и никогда. Даже не уверен, бывает ли лучше. Для отлета в Нью-Йорк в аэропорту Касабланки имеется отдельный выход… И там, уже после обычного аэропортовского досмотра, досматривают так досматривают. И в глотку заглянут, и не только. Но я на досмотр пошел в самом конце. Марокканцы, видимо, потеряли бдительность и даже не заинтересовались моим корсетом. А дальше самолет, самолет, самолет.

И в конце – аэропорт имени Кеннеди в Нью-Йорке. И поток всяких слов, вроде “circle train”. На станциях метро на голову капает существеннее, чем в Самаре весной на Гагаринской… И асфальт такой, что можно растрясти всю машину и позвоночник в корсете – тоже. И кучи, просто горы мусора кругом. И люди мира. Очень разные, настолько разные, что перестаешь замечать различия с первых же минут.

Прием у врача – всегда непросто, когда он видит тебя, что называется, с чистого листа. Осмотру главного гуру – доктора О'Коннора предшествовал опрос его ассистента. Мы беседовали через переводчика, так как мой английский не осиливал медицинские термины. Когда не хватало и английского переводчика, я показывал руками на себе (кажется, у меня есть задатки для театра). Дополнительные вопросы раскрывали причины тех или иных медицинских манипуляций, проведенных со мной, и иногда глаза доктора становились круглыми. Теперь я понял, почему здесь за прием берут 500 долларов: я уйду – вылечусь или помру, не столь важно, – а доктору со всей этой информацией о жизни и лечении в России еще жить как-то надо. Кушать. Спать. А это непросто.

Просто было в России говорить: а ПЭТ не делали с тех пор, как… Никто не удивлялся. А тут доктору трудно объяснить, почему лечат у нас в одной клинике, а трансплантацию костного мозга посылают делать в другую. Не знает местный доктор и слова “квота”. Да и сам начинаешь сомневаться, бывает ли такое, чтобы Минздрав распределял квоты так, что надо ехать в другой регион, даже если операцию могли сделать в этом. Не может же быть, чтобы людей без иммунитета гнали в полуживом состоянии за тысячу километров в город, где у них никого нет, делать жизненно важную операцию только из-за того, что в регионе проживания не нашлось квоты.

Доктор О'Коннор видал и не такое, поэтому пояснил: “Понимаете, к нам иногда приезжают пациенты после многолетнего лечения в своих странах от лимфомы Ходжкина, мы перепроверяем диагноз, и оказывается, что они ею не болели”. Врачи порадовались, что я захватил с собой отрезанный лимфоузел, закатанный в Москве в парафин еще два года назад. Его тут же конфисковали для пересмотра. На пересмотр пойдут и диски с КТ и ПЭТ.

Здесь я поясню очень важный момент. Если вы подумали, что меня лечили в России неправильно, то это ошибочное мнение. На 99 % меня лечили идеально правильно. Просто в России на позитронно-эмиссионную томографию очередь в месяц длиной, и она стоит денег, которых у многих пациентов просто нет. И даже, если сделают ПЭТ, то не факт, что корректно опишут.

Поэтому врачи российских клиник вынуждены практически вслепую выбирать тактику лечения. У них нет наработанной практики лечить под контролем ПЭТ, поэтому используется более дешевая компьютерная томография. А не было бы КТ, лечили бы и без нее – российские врачи хорошо помнят эти времена. Наша медицина социальная, а проще говоря – народная. Не от хорошей жизни, просто так получается. Поэтому наши доктора – отличные специалисты, а их интуиция – один из основных методов диагностики в России. В Америке у врачей плохо с интуицией. Здесь платная медицина, завязанная на коммерческие страховые компании. Поэтому тут не важно, в каком штате живет человек, важно, в какую клинику он хочет обратиться. И никто не станет рисковать и назначать вторую линию химиотерапии, не опираясь на показания ПЭТ (перед страховой компанией потом не отчитаешься!). Тут не народная медицина – тут медицинская наука. Логичная, циничная, но работающая.

ПЭТ мне сделают 10 января. Сейчас пересматривают биопсию, диски и прочую историю болезни. Будут на руках результаты обследований, будут проверка и подтверждение истории – тогда получу инъекцию. Здесь – платная медицина, потому нет очередей на рентген по месяцу, нет квот на чистые боксы и лимитов на препараты. Нет таможни, препятствующей ввозу лекарств. Есть солидный ценник – 500 долларов за первичный прием. И мне жаль, что такой ценник в России мне никто не выставит. Не потому, что у меня много денег. А потому, что бесплатной медицинской науки не бывает.

Так что мне предстоят новая ПЭТ, новая биопсия – все, на что врачи в России, как правило, не отправляют пациентов, понимая, какие это деньги и какие проблемы.

3 января 2013 года

Помнится, прихожу с очередными результатами КТ к Деминой. “Елена Андреевна, я прочитал про препарат SGN-35 в иностранной медицинской периодике”. “Да, тут есть о чем поговорить”. Обычно рак лечат просто: колют цитостатики, которые препятствуют росту любых быстро делящихся клеток. Из-за этого выпадают волосы, портится кожа, но прекращают делиться клетки опухолей. На некоторое время, ведь они умеют адаптироваться. Есть шанс, что опухоль окажется не очень злой и будет выбита первой же линией цитостатиков. Их подбирают так, чтобы они действовали на большинство пациентов. Пока никто не умеет подбирать их специфически, индивидуально. Поэтому большинству помогает, а кому-то – нет. И здесь есть два пути: европейский и американский. В европейском – всех лупят ВЕАСОРРом, который напрочь сносит, среди прочего, репродуктивную систему. Причем для мужчин это окончательный исход, так что надо запасать и замораживать семя. Для женщин все не так безнадежно, но у нас не принято говорить об этом вслух.

Рожать можно и после ВЕАСОРРа… Более того, даже во время лечения. В кабинете у Деминой стоит фотография маленькой девочки: “Мы ее спасли! Все говорили, чтобы мать делала аборт – на последних месяцах беременности! Но мы ее спасли!” Женские яичники можно защищать на время химиотерапии определенными препаратами, но они стоят денег. Наше государство денег на это не выделяет, так что зачастую пациентки даже не узнают о том, какую возможность они теряют. Все женские консультации в случае беременности при лимфоме ссылаются на приказ Минздрава – настаивать на аборте. Это при том, что есть работающие технологии сохранения ребенка. Тот самый Минздрав, который не в состоянии вовремя переложить бумажку с квотой с одного стола на другой, предписывает пациенткам убивать своих нерожденных детей и не думает защитить их репродуктивную функцию для будущего. Если есть в мире министерство смерти – то, по моему твердому убеждению, это Минздравсоцразвития РФ. “Вылечили – скажите спасибо, – объясняют мне врачи, – а то, что стали инвалидом от этого лечения… Ну, кто ж тут виноват?”

У нас нет ни клиник, ни опыта, ни средств для потока трансплантаций. Многие наши пациенты ездят в Германию, Израиль для этой процедуры, потому что в России трансплантации от донора – передовые технологии последних дней. В Израиле этим занимаются ряд клиник, и туда непрерывно течет людской поток. В России – Москва, Питер. Я знаю три клиники с ограниченным потенциалом трансплантаций. У нас нет толковой системы доноров костного мозга.

В США людей не делают инвалидами, применяя более щадящий ABVD. Для тех, кому он не помогает, существует развитая система трансплантаций костного мозга. А чтобы подготовиться к ней, ведется миллион исследований по новым препаратам, умеющим среди клеток организма выбирать раковые и уничтожать именно их по уникальным генетическим маркерам этих клеток. В США недавно был разработан и впервые за 10 лет зарегистрирован новый препарат для лечения лимфомы Ходжкина – брентуксимаб. Тот самый SGN-35 – под таким кодом он проходил клинические испытания. Поэтому тут, в мире, где вторая линия химиотерапии – не блеф, а реальность, подтвержденная опытом и технологиями, удивляются прогнозу в полтора-два года.

Да, мой препарат стоит 150 тысяч долларов на годичный курс. В США его покрывает средняя страховка, которая есть у большинства работающих американцев. Местные страховки умудряются покрывать и трансплантации за 300 тысяч долларов. Более того, местные пациенты мне объясняют: “Вы знаете, даже если нет денег, то все равно лечат – ищут возможности, предлагают ссуду, есть много клинических исследований, много благотворительных фондов”. В стране, где, как нас учили, “все – за деньги”, даже в условиях платной медицины умудряются лечить людей, которых у нас в бесплатной сперва делают инвалидами, а потом списывают на покой. Чего только не узнаешь о жизни, вот так – случайно. Забавно даже, сколько людей будут рассказывать мне, что я не прав и не знаю, как все обстоит на самом деле.

Мне очень хочется написать, что все отлично и я семимильными шагами двигаюсь к выздоровлению, но увы… Инъекции не начались, а боли усиливаются. В юности я прочитал “Хроники Харона”, этакую энциклопедию смерти. В ней рассказывается о “запретной” теме, что привлекало бунтарский юный ум. Описаны смерти известных людей, приведены интересные факты. В частности, рассказано, кто лично убил больше всех людей одномоментно. Не знаете? Это был американский летчик, скинувший бомбу на Хиросиму: нажав кнопку сброса бомбы, он подписал смертный приговор десяткам тысяч человек. Но я не об этом. Я о том, что среди прочих иллюстраций в книге приведена копия “Свидетельства о смерти”, выданного ЗАГСом. Под ним – красноречивая подпись “Бюрократия бессмертна”. И это – чистая правда. Бессмертна, в отличие от меня. И в США ее зачастую не меньше, чем в России.

Сейчас я оформляю и согласую кипы бумаг, связанных с клиническими испытаниями. Ведь чтобы пойти на испытания, нужно добровольное информированное согласие пациента, засвидетельствовавшего, что он понимает все риски, с этим связанные. Одновременно должны дать свое согласие университет, клиника, в которой будет проводиться лечение, а также производитель препарата, выставленного на испытания. Все шаги не просты. Например, я должен подписать свое согласие не раньше и не позже определенного числа дней до первой инъекции. За процессом испытаний следит специальная независимая организация. На момент подписания нужен еще и официальный русский переводчик от клиники, чтобы не было сомнений – пациент знает, на что идет. Словом, необходимо соблюсти все формальности. Вот и соблюдаем. А в это время у меня боли все сильнее и сильнее. Уже неделю я живу на обезболивающем – привез его из России. На мои жалобы мне говорят: “Примите обезболивающее, если не поможет, выпишем более сильное. Мы, как можем, стараемся ускорить процесс”. И просят оценить по десятибалльной шкале силу боли. Я ставлю четверку: у меня в жизни бывали боли и похуже…

Тем не менее я продолжаю трудиться и улыбаться. Улыбаться и трудиться. Пока это получается, я думаю, что четверка – трезвая оценка ситуации. В Нью-Йорк прилетел известный общественный деятель и мой друг Максим Кац – я тут же сел ему на хвост и отправился вместе с ним в Филадельфию к профессору Вукану Вучику. Хорошо, что это всего час езды на поезде. Упустить возможность обсудить с таким специалистом транспортные проблемы Москвы, Самары, Тольятти, Воронежа было бы просто глупо. Словом, все сносно, пока со мной оптимизм и запас нимесулида. Первое даже важнее: для нимесулида есть американский заменитель, а оптимизм интернационален.

Ко мне сейчас многие обращаются с просьбой подсказать что-то, поделиться опытом. Я стараюсь ответить всем. Я тут, кстати, встретился с одним американцем – уроженцем Киева – и его супругой. Когда мы обсуждали подходы к лечению и суммы, которые могут быть потрачены на это, была произнесена одна важная фраза: “В России привыкли думать, что американцы – бездушные буржуи, которым лишь бы напакостить всему миру и обобрать всех до нитки. Но ты приезжаешь сюда и выясняется, что для них очень важно спасти как можно больше жизней, не спрашивая паспорт или прописку. Они видят, что у тебя мало денег, и начинают искать возможности, предлагать тебе клинические испытания, подыскивать для тебя бесплатное жилье. Конечно, это делается в пределах разумных возможностей, но здесь действительно искренне пытаются помочь всем”.

Несмотря на бюрократию, на разные трудности, это правда. Здесь действительно заботятся об окружающих. Так, если вы тупите перед указателем, к вам подойдет с десяток человек, чтобы помочь найти дорогу. Здесь будут терпеливо выслушивать ваш корявый английский и пытаться понять, что вы хотите сказать. Тут естественно обращаться к людям за помощью. У нас – иные представления. У нас ходят легенды, что в западных странах можно умирать на улице, никто и не посмотрит в твою сторону. Это ложь. Всем, кто несет подобную чушь, ни разу не побывав в США, смело говорите: “У меня есть живой свидетель того, что это не так!” А я уж постараюсь вас не подводить и жить дальше, свидетельствуя о том, что в мире – в России и в других странах – масса отличных людей.

6 февраля моя любимая жена пойдет в посольство США за визой: ей ее оформляют обычным порядком. Мне тут врачи сказали, что может потребоваться и ее помощь, когда я буду не очень транспортабелен. Надеюсь, у нее в посольстве все получится. А пока я тут один. Один, но со всем Нью-Йорком, со всеми штатами и всем миром за компанию. Словом, даже если что-то сорвется, то вместе что-нибудь придумаем.

28 января 2013 года

Я наконец-то получил первые капельницы с брентуксимабом, новейшим препаратом для лечения лимфомы, разработанным в США. Это баснословно дорогое лекарство. Чтобы достать его, просто узнать о нем, надо было прожить целую жизнь. Но это моя жизнь. Такая, какая получается. И я расскажу вам о ней. Многословно. Потому что не умею о жизни второпях. Это история для тридцати тысяч друзей, которые волнуются за меня и которые помогают мне. Это история для тех, кто думает, что чудес не бывает. Это история обычного человека, который хочет пожить подольше.

В 11 часов 30 минут первые миллиграммы брентуксимаба прошли из мешка, на котором были расписаны все данные о препарате и пациенте, через инфузоматор в центральный подключичный катетер, выходящий практически в мое сердце. Перед тем как нажать кнопки на приборе, медсестра спросила по-английски: “Вы готовы?” А я ответил по-русски: “Поехали!” Меня не переспрашивали – этим утром все было написано у меня на лице. И лично для меня – это было то самое гагаринское: “Поехали!” У этого слова для меня не существует английского синонима. Это очень русское слово.

Не могу сказать, что моя жизнь изменилась в январе 2011 года, когда мне поставили диагноз “рак”. “Не рак даже – лимфома, это гематология, понимаете, рак – узкое наименование, связанное с клетками эпителия”, – объяснял доктор. Конечно же, я понимал. У меня просто лимфома Ходжкина. Ее уже лечат. В онкологии это – неплохой вариант. Как говорят врачи, на этом заболевании отрабатывают такие методы, которые появятся для других видов онкологии через десяток лет. “Как вы заболели?” – “У меня поднялась температура, начался кашель. Все думали, что я простыл, но простуда не проходила, и тогда сделали рентген. В двух проекциях – на одной это не видно… ”

В моей груди, сжимая легкие, сидела дрянь размером в девять сантиметров. Она врастала в корни легких, захватывая их ткань. Ее не могли найти в течение года. Врачи обычной поликлиники, больницы, платных клиник гоняли меня по анализам крови, делали рентген в одной проекции и не могли понять, откуда у меня устойчивая температура 37,3 и почему я часто простываю. Только через год мне сделали рентген в двух проекциях, чтобы увидеть огромную тень от девятисантиметровой опухоли. Через пару дней я заплатил за компьютерную томографию, которая подтвердила диагноз. На срочной КТ мне пришлось настоять, потому что инфекционная больница, куда меня сначала поместили, могла отправить меня на КТ по записи только через месяц. Я вышел из кабинета КТ и спросил у врача: “Это серьезно?” Она ответила: “Ее уже лечат”.

Тогда я сел в боксе-“одиночке” инфекционной больницы и сам стал читать на ноутбуке о лимфоме. Я узнал, что это – онкология, что ее и правда пытаются лечить. Наверное, вы думаете, кто-то из врачей мне объяснил, какие прогнозы, что делать? Можете даже не спрашивать про психолога. Я был один в боксе. Взял телефон и позвонил своей девушке. И сказал: “Знаешь, оказалось, что у меня рак. Но ты не волнуйся, я уточнил – его уже лечат”. А потом начал узнавать, как найти онколога. В этом мне помог интернет. “Тебе срочно надо в онкоцентр”.

Хорошо помню день, когда сидел в очереди у кабинета Е. А. Деминой. В коридоре был слышен ее разговор с пациентами: “Мы умеем лечить 95 % пациентов с диагнозом «лимфома Ходжкина». Это не просто большинство! Это показатели нашей больницы. Вас не устраивают 95 %? Мы же вас еще не начали лечить, почему все сразу спрашивают только про пять процентов?” И я, когда зашел к ней в кабинет, уже был полностью согласен вступить в ряды большинства, а не блистать индивидуальностью.

Не вышло. Мне сделали шесть курсов ЕАСОРР амбулаторно, опухоли заметно уменьшились, однако КТ показала, что их рост продолжается, а химия должна была его остановить – тогда можно было бы начать лучевую терапию. Отстояв очередную очередь в поликлинике Российского онкоцентра, я спросил у врача-гематолога: “Только честно, если первая линия не помогла, значит, я совсем уже доходяга?” Врач замялся на пару секунд, а потом сказал: “Ну, в общем-то да”.

Мне прописали вторую линию химиотерапии по протоколу DHAP, которую в России делают только стационарно. И я пошел к Деминой выпрашивать право на отлучки домой. К этому моменту я знал, как обращаться с центральным катетером. Сам готовил себе капельницы, делал все виды уколов. Мне было скучно в трехместной палате на койке в проходе. И я упрашивал врачей, чтобы они поэкспериментировали на мне: отпускали домой, а я бы вел дневник. Может, это помогло бы наладить в России амбулаторный DHAP. Демина послушала меня и сказала, что на Западе он всегда амбулаторный, а двери РОНЦа закрываются для машин в десять вечера, и если мне “амбулаторно” станет плохо ночью, то некому будет помочь. Еще она рассказала, как их отделение стояло у истоков амбулаторного ЕАСОРР и как это помогло разгрузить отделения больниц от пациентов с лимфомой. “Таких, как ты, я бы не побоялась отпустить домой, но их можно насчитать лишь пять процентов от всех пациентов – понимаешь?”

Понимаю. Я же был в больнице. Я видел людей потерянных, подавленных, замученных очередями и неизвестностью, которым никто ничего не объяснял и у которых не было с собой ноутбука и решимости узнать, как их лечат. Скольким людям я рассказывал в ту пору о том, что надо делать, как ускорить обследования, как не стоять в лишних очередях. Рак был и остается квестом – своеобразным испытанием на прочность, а у меня имелась коллекция “ключей” к различным замочкам этого “сейфа”. Я видел, что рядом сидит человек, который боится неизвестности, подсаживался к нему и начинал с ним говорить, улыбаться и шутить. Это рак сделал из меня шутника на все случаи жизни.

После трансплантации я потерял двадцать килограммов. Чуть не умер. Было время, когда я не ел и не говорил, потому что мой рот стал сплошной язвой. В это время ко мне пришла доктор – у нее в руках был флакон с белковым питанием. “Это четверть видов белков, которые необходимы для организма, чтобы выжить. Их я могу колоть тебе капельницей. Других трех четвертей у нас нет. Ты их можешь получить только с едой, которую ты не ешь. Если не будешь есть – умрешь. Поэтому – ешь!” И я ел. Точнее сосал суп, он был отличным, наваристым, спасибо больничной кухне. Мне было больно, я не мог жевать и открывать рот. Я мычал в ответ на вопросы и сам не понимал, что говорю, но сосал суп неделю, а врачи переливали мне кровь по нескольку мешков в день, и рядом с моей кроватью круглосуточно булькал инфузоматор, заливающий противобактериальное и противогрибковое средства.

Днем я работал: готовил документы по транспортному обслуживанию ЧМ-2018 для Самары. Город спасал мне жизнь, и надо было активней ему помогать. Работа велась вместе с коллегами из Самары и Петербурга. Я писал программы основных мероприятий. Материалов набралось много, а еще надо было согласовать все формулировки. Я беспокоился, что мне позвонят и узнают, что я не могу говорить. А мне позвонили позже, когда язвы почти зарубцевались. Было больно, но я говорил с удовольствием, снова чувствуя свежесть этого божьего дара человеку – возможности произнести слово.

Трансплантация не помогла. Ее делали в лайт-версии: донором выступал я сам. Точнее, мои стволовые клетки. При этом велик риск остаться со своим же раком. Совсем другая история – трансплантация от донора. Только она сложнее и дороже потому, что донора еще надо найти и оплатить. Через месяц у меня была температура 39° и ужасная слабость. Пошло прогрессирование. Я ходил с большим трудом, бабушка отдала мне свою тросточку. “Что мне делать?” – это я уже снова у Деминой. “Я бы рекомендовала гемзар с навельбином”. – “Какой прогноз?” – “Антон, не бывает тут никаких прогнозов!”

Уезжая из Воронежа (меня отвез туда братик), я захожу в комнату к сестре. Настя – умница, училась на механико-математическом факультете МГУ, знает японский, корейский и английский языки. О ней бы стоило написать книгу. Теперь она не может ходить. У нее болезнь похуже моей лимфомы. Я захожу к ней, опираюсь на косяк двери: “Прощай”. Разворачиваюсь и ухожу, потому что не могу больше говорить. В коридор, когда я натягивал куртку, младшая сестра добралась на обычном кресле на колесиках. Она пробилась сквозь коридор, дверь, мимо шкафов, чтобы сказать: “Пока!” И мне стало стыдно. Нельзя быть малодушным ублюдком рядом с таким человеком, как она.

Я снова в Самаре. Мне делают капельницы, и я чувствую себя немного лучше. Идет апрель 2012 года. Со свежими распечатками КТ я отправляю братика к Деминой с наказом: “Без прогноза не возвращайся”. Но она была непреклонна, несмотря на все его уговоры: “Вы должны понимать, что никаких прогнозов в данных ситуациях не существует. Люди живут на винбластине по десть лет! У меня есть такие пациенты!” Позицию Елены Андреевны удалось проломить только фразой: “Поймите, человек имеет право уйти достойно”. Тогда она выдала примерный прогноз и порекомендовала прочитать “Жизнь взаймы” Ремарка. Демина из тех нечастых медиков, кто умеет врачевать не только тело человека, но и его душу.

“Полтора, максимум два года”. Эти чудные новости я узнаю по телефону. И я снова один. Мне надо как-то все это переварить. Теперь я звоню любимой девушке. Еще не жене. И мы обсуждаем нашу свадьбу. А наутро я уже знаю всю законодательную базу по этому вопросу. Мне нужна справка, что существует непосредственная опасность для моей жизни.

Эту справку читает заведующая ЗАГСом уже в Москве. Я на метрономной терапии, которую назначил онкоцентр. Заведующая хмурится, но в итоге дает добро. i июня 2012 года в Чертановском ЗАГСе Москвы, вне обычной очереди, регистрируют наш брак. На свадьбе присутствуют четверо гостей – мои брат с сестрой и Машины сестры. В практически пустом зале звучит Мендельсон. В моей голове звучат более практические мысли: у меня еще есть немного времени. Мне очень хочется дочку, но мы снимаем квартиру в Бирюлеве, хозяйка выставила ее на продажу, и нам нужно куда-то съезжать.

Родственники все понимают – я объясняю свой план отцу. Нужна ипотека. Ненавижу все виды кредитов лютой ненавистью. Но иначе не успеваю. Я долго меряю перегоны электричек, смотрю, где заканчиваются их маршруты. Передо мной сложная задача: свести воедино минимум наших финансов и вариант, при котором я смогу быстро добираться до онкоцентра из Московской области. Причем ежемесячный платеж должен быть не больше того, что я плачу за аренду.

Задачка все-таки решена. И вот она моя, разбитая в хлам хрущевка в Подмосковье. Я доволен. Ведь я из многодетной семьи, у меня комнаты своей никогда не было. Я прожил столько лет в общагах, потом в съемных квартирах. А тут такая роскошь! Первым делом мою пол и ложусь на него посередине комнаты. Пусть и на излете, но некоторые детские мечты удается воплотить в реальность.

8 февраля 2013 года

Брентуксимаб – кап-кап-кап. После перекрестной проверки пациента, дозировки. Через инфузоматор. Кап-кап. Что-то пошло не так. Чувство такое, словно наш “КАМаз” по мне проехал. Все остановили. Меня подключили к кислороду. Капают какую-то спасительную штуку. Брентуксимаб отключили. Фух. Я чуть было не задохнулся – подобная реакция иногда случается. Откачали. Это был один из возможных, но редких побочных эффектов. Извините, если кого-то напугал. Просто хотелось поделиться эмоциями. Мне тут одиноко.

Я в школе учился прилично по всем предметам, но вот по русскому и английскому все время рисковал скатиться на тройку. В этом была своя логика. Уровня русского языка мне вполне хватало для жизни, а про английский я был уверен, что он мне никогда не пригодится. А коли так, рассуждал я, зачем тратить на них свое время? Так вот, сегодня я вспоминал свою учительницу по английскому. Делать это пришлось в полуобморочном состоянии, с трубками кислорода в носу, под капельницей. Как оказалось, у брентуксимаба иногда случается побочный эффект, вызывающий спазм грудных мышц. Сперва я почувствовал дискомфорт в горле, потом голова стала словно надуваться изнутри, начался кашель, и нельзя было толком вдохнуть. Я только и смог, что вскочить с места и прошептать в коридор: “Помогите!” Врачи догадались обо всем за секунды по внешним признакам: у человека, умирающего от удушья, их масса. Сам я сказать ничего мог, а просто думал: “Какая идиотская смерть будет, если я так и не вспомню, как по-английски «задыхаюсь»”.

Я примерил на себя очередную нелепую смерть. Сейчас смешно об этом вспоминать, ведь в больнице меня откачали бы в любом случае. Но забавно наблюдать за выкрутасами собственного разума. Пока бездыханное тело мучительно билось за выживание, холодный разум предъявил самому себе застарелую претензию: “Учить английский надо было лучше, голубчик”. Это я к тому, что, если у вас тоже английский на троечку, то знайте – случаются такие ситуации, в которых вы разговорником не обойдетесь. Умные учатся на чужих ошибках, дураки – на своих. Надеюсь, этот пример из жизни дурака поможет вам сделать свою жизнь чуточку безопаснее.

Вспомнил забавную историю из жизни моей семьи.

Моя сестра, к сожалению, инвалид покруче моего. Она долго не могла выспаться. Соберется уснуть и чувствует, будто шуршит что-то. Задремлет, повернется – опять шуршит… В конце концов она попросила отца осмотреть ее кровать, что там разболталось. Отец осмотрел и обнаружил под матрасом пластиковую хреновину с руной. Оба обалдели. Сестра полезла в интернет искать, что руна обозначает. Этого она не узнала, зато выяснила, что руна была положена не той стороной. И только сестрица стала хвастаться, что ее пытались проклясть, но перепутали, как это сделать, как прибежала мама, сказала всем, что они – дураки, и, обиженная, унесла руну. А сестрица впервые за долгое время наконец выспалась.

Около онкоцентра на асфальте, на дверях и много где еще пестрят призывы ясновидящих и их телефонов. Надписи закрашивают и срывают, но они наносятся снова и снова. Ведь разводить на деньги людей, находящихся на грани отчаяния, очень просто, и мерзавцы это знают. Ко мне такие приходили “с доставкой на дом”: постучались в скайпе и представились цифрологами. Это было примерно через месяц после того, как я начал коллекционировать различные виды мошенников. Меня включили в скайп-трансляцию к гуру цифрологии из США. Женщина узнала дату моего рождения и дату рождения матери, спросила, когда я заболел. Ну, я как честный экспериментатор сказал, когда у меня появились первые яркие симптомы. Вердикт был такой: я слишком много думаю о других и слишком мало о своей судьбе. Поэтому судьба на меня взъелась и послала рак. Мне было предложено начать заботиться исключительно о себе.

Я это к чему? Я к тому, что ясновидящих, Бабы-Яги и Деда Мороза не бывает. Только тупые люди верят в гороскопы. Это не вопрос веры или неверия. Это вопрос практики. Сто процентов раковых больных, которые не слушаются врачей, погибают. Значительная часть тех, кто слушается врачей, независимо от хождения к гадалкам, вылечиваются. Отсюда простой вывод: хотите вылечиться – слушайте врачей. Тем более что “ясновидящие” – не дураки и советы дают исключительно “ценные”: старайтесь быть бодрей, нельзя унывать. Точно такие же вы можете получить бесплатно, позвонив на горячую линию психологической помощи больным раком и их родственникам. У нас в стране это, кстати, касается не только больных раком. У нас почему-то менее позорно пойти к гадалке, чем к психологу. “А чего я пойду к психологу, если я не псих?!” – удивляются идиоты и идут на прием к гадалке говорить о том же и получать те же советы, только втридорога.

Дурацкая особенность разума – он хочет знать истину. Вот вынь ему да положь, почему вы заболели раком. Но хоть голову себе разбейте об стену, достоверно узнать, почему рак случился у конкретного человека, невозможно. Известны только причины, которые сильно повышают вероятность возникновения этой болезни: некоторые химические соединения (канцерогены), радиация, северо-западная хорда под окнами вашего дома. Есть ряд факторов, за которые есть аргументы как в пользу их канцерогенности, так и против нее – солнечное УФ-излучение при загаре. Курение, в том числе и пассивное, точно вызывает рак. Развитию рака способствует и ослабленный иммунитет. Если вам хочется знать, почему вас настиг рак, считайте потому, что вы дышите не очень свежим воздухом наших городов. Этот фактор примерно в миллиард раз вероятней того, что не так повернулись звезды. Надо быть очень тупым, чтобы отвергать очевидные причины и искать какую-то персональную и уникальную – в собственной судьбе. Что опять-таки касается не только онкобольных.

Кроме того, есть еще мерзавцы и высокого полета. Вот, например, некий врач-терапевт Беслан К. пишет мне: “Химические лекарства вам не помогут. Надо повысить иммунный ответ организма, капиллярный кровоток, усилить системы выведения. Видимо, вы не сочли нужным прочесть статью, что я вам посылал. То, что там описано, – ваш шанс на восстановление здоровья”. Далее он сообщает, что лечит, используя “память воды”, а также “мнимые растворы”. Самое интересное дальше, цитирую автора: “Ныне я пенсионэр и работаю терапевтом в клинике «Счастливая семья» на ул. инской”. На сайте этой клиники и правда упоминается “врач-терапевт, гомеопат, член-корреспондент РАЕН”. Вдумайтесь, коммерческая медицинская организация, занимающаяся лечением людей в Москве в XXI веке, взяла на работу человека, врачующего “памятью воды”. То есть вы можете заплатить свои деньги и попасть в сети “Счастливой семьи” на лечение к лжеученому. И это касается отнюдь не только онкобольных!

К сожалению, многие не понимают, чем традиционная медицина отличается от нетрадиционной. В медицине, если вам предлагают некий препарат, значит, как минимум несколько лет специалисты досконально изучали, к каким это приведет результатам. Наука вообще и медицина в частности отличаются от шарлатанства тем, что они всегда используют заранее и детально проверенные методы. Врач, который дает вам не конфетку, а боевое отравляющее вещество навельбин, несет полноту ответственности и понимания того, что он делает. Он уже рекомендовал и не раз такое вещество другим. Его до этого тысячи раз прописывали своим пациентам другие врачи, которые знают, к каким последствиям оно приведет. Медики досконально знают, как и почему предложенное ими вещество будет действовать на ваши раковые клетки. Они способны вам все это объяснить, если у вас достаточно образования, чтобы их понять. Наука – не магия и не мистика, в ней точно известно, что необходимо сделать “А”, чтобы с определенной вероятностью получить “Б”.

Почему врачи не говорят в таком случае, вылечат они вас своей химией или нет? Очень просто. Технология пока не позволяет достоверно установить для каждого пациента все особенности именно его вида рака. Точнее, позволяет, но это стоит баснословно дорого. Поэтому лечение рака в классическом виде выглядит так: первым делом вам дают такую химию, которая по опыту последних 50 лет онкологии убивает максимум видов опухолей. Вас сразу информируют: первая линия химии для лечения лимфомы Ходжкина вылечивает 85 процентов пациентов. Врачи говорят вам правду. Не очень приятную, но правду. 85 процентов больных вылечиваются и уходят жить нормально. Остаются 15 процентов больных с более хитрыми видами опухолей, которым дают вторую линию химии. Она не так отработана, как первая, и помогает только 55 процентам тех, кому не помогла первая. Но опять-таки она помогает большинству. Однако вам не говорят, что обязательно вас вылечат. Не врут. Но вы пугаетесь, потому что не понимаете, что и как делает наука. Куча людей в школе хреново слушала учителей и теперь ничего не понимает! Поэтому шарлатанам их легко обмануть.

Если вам не помогла вторая линия, как мне, вы попадаете на таргетированные препараты типа брентуксимаба. Он умеет отличать гены клеток опухоли и направленно убивать их. Почему вам не дали его на первой линии? Да потому, что он стоит 150 тысяч долларов! Наука подходит разумно к тому, что и когда кому давать. Она знает, есть миллион видов раковых клеток, и для борьбы с ними нужны разные препараты. У науки за спиной опыт десятилетий и десятки тысяч выздоровевших. Не доверяете какому-то врачу в конкретной клинике? Тогда поезжайте в Москву или Питер к более солидному ученому. Чтобы он применил научные методы. Это будет разумно. Но неразумно пытаться вылечиться “памятью воды”, про которую наука знает, что ее не существует!

Многие панически боятся химиотерапии. Мне рассказывали о женщине, которая умерла от лимфомы Ходжкина, потому что не пошла на химиотерапию из страха полысеть. Она умерла в муках, как все умирают от этого вида рака, потому что боялась испортить прическу. В страшной агонии от диких болей, не давая жить своим родственникам. Потому что боялась пойти на химиотерапию. Подобных трусов любят те, кто лечит “памятью воды”. Вы не понимаете науку? Боитесь химиотерапии? Предпочитаете отдать свои деньги шарлатанам и умереть в нечеловеческих муках? Тогда пожалейте хотя бы своих родных.

По тому же классу проходят сыроедение и прочие вегетарианские практики. Больному раком жизненно необходимы цитостатики – препараты химиотерапии. Редчайшая дрянь, токсичны по самое не балуй. От них выпадают волосы и портится кожа, они подавляют функцию кроветворения в костном мозгу. Поэтому падает гемоглобин в крови, вы чувствуете себя хреново. Но для того, чтобы поднять гемоглобин, надо есть мясо, телячью печенку. Не морковку – в ней нет ничего, что вызовет выработку эритроцитов в организме. Наукой доказано, что человеку требуются для нормальной работы систем, обеспечивающих его жизнедеятельность, животные белки. Ниоткуда, кроме как из мяса, вы их не получите. И это касается не только раковых больных, а всех. Отсутствие животных белков в рационе в первую очередь подавляет работу центральной нервной системы и мозга. Поэтому, если не хотите быть идиотом, вы должны есть мясо. А если вы раковый больной и собираетесь выжить, вы обязаны есть мясо. Это доказано наукой. Это факт, даже если он кому-то не нравится.

И здесь я сделаю реверанс в сторону религии, к которой в целом отношусь прохладно. Практически во всех религиозных доктринах есть понятие поста, в который ограничивается прием пищи или разнообразие рациона. В онкоцентр периодически приходят религиозные люди, горячо верующие, но глубины веры не имеющие. Они пытаются нарушать диету, предписанную врачами, во время поста. Но официальные представители традиционных религий России уже не раз выступали с пояснениями ошибочности этого заблуждения. Пост в религии – время испытания тела и духа, а не пустой ритуал, который надо исполнять от заката до рассвета! Религия – не рецепт блюда, который надо исполнять, как написано, до запятой, там думать надо. И в разъяснениях религиозных деятелей четко говорится: для больного, тем более ракового, сама болезнь есть испытание тела и духа – он не должен ограничивать себя в пост в еде! Его служение состоит в борьбе с болезнью до полной победы, значит, он обязан делать то, что предписывают для победы над болезнью врачи. Поэтому отказ от мяса во время поста для ракового больного – богопротивное дело. И это – мнение церкви. За то, что она его выражает вслух, ей отдельное от меня спасибо.

Вернусь к лженауке и лжелечению. Если кто-то предлагает вам отказаться от химиотерапии в пользу иных практик, пусть даст гарантии, что они так же действенны. Пусть представит собранные данные по тысячам вылеченных людей, надежную статистику, которая делается на большой выборке людей. Я живу сейчас в гостинице Американского онкологического общества. На экране телевизора крутится заставка: “В нынешнем году свой день рождения отметят 12 миллионов человек, победивших рак”. Такова статистика этого общества! Наука за последние десятилетия спасла в мире много больше людей. Их спасли химиотерапия и лучевая терапия. При моей лимфоме Ходжкина 95 процентов вылечиваются первой и второй линией химиотерапии. Наука умеет побеждать рак. Во всем мире только наука умеет побеждать рак – больше никто и ничто.

Периодически возникают еще идеи, что надо “пить сок рябины”, что-то еще в таком роде. Так вот, на первых этапах развития борьбы с раком основной упор был сделан на изучение веществ растительного и животного происхождения, которые могли бы использоваться как цитостатики. США потратили немало миллиардов долларов на исследования, в ходе которых с целью поиска новых цитостатиков были направлены экспедиции практически во все уголки света. Были изучены, наверное, все растения по этой теме. Многие оказались весьма полезными. И когда врач ставит вам капельницу с каким-нибудь барбитуратом – вполне вероятно, что его основа – какой-то сок рябины. Но, черт подери, вы бы стали сами себе колоть наугад разные соки в надежде найти “самый целебный”? Я поостерегся бы. И неужели вы всерьез полагаете, что стоит пробовать пить сок рябины, посоветованный соседкой в качестве цитостатика, потому что она слышала, будто это помогает? А может, вы тогда и керосин себе в вену колоть начнете на тех же основаниях?

И это, опять же, касается всех, а не только раковых больных. Половина населения страны лечится кустарным способом. Оставшаяся половина выслушивает врачей, выходит из кабинета и делает наоборот! Люди приходят к врачам, когда болезнь настолько запущена, что проще долбануться, чем их вылечить. У меня был случай – сижу на приеме, а из открытого окна тянет куревом. Врач к окну подошла и посмотрела: “Ага, пациентка Иванова курит! Как ей еще надо объяснять, что курение во время химиотерапии первой линии на 44 процента повышает вероятность рецидива?” Курение – это никотин. Наука отлично знает, что он повышает вероятность рецидива. Есть соответствующая статистика, вопрос хорошо изучен. Так что, если вам захотелось полизать кактус, полечиться “памятью воды” или попробовать еще какую-то дурь – сообщите о своих “идеях” лечащему врачу. Может, он вам с ходу скажет, насколько это повысит вероятность вашей мучительной смерти. Вдруг хоть это подействует на вас отрезвляюще?

“Спробуй заячий помет! Он ядреный – он проймет! И куды целебней меду, хоть по вкусу и не мед”. Это строчки Леонида Филатова из сказки “Про Федота-стрельца”. Если вы думаете, что бывают суперлекарства, которые лечат рак, но не признаны наукой и потому не применяются повсеместно, то последний раз призываю к голосу разума: знаете, сколько стоит лечение рака в США? Уйму денег. Все очень дорого – и операции, и таблетки. И если бы в мире появился способ надежной борьбы с раком, тот, кто его изобрел, тут же озолотился бы. Лекарство выкупили бы фармацевтические компании и продавали бы задорого. Это была бы такая же сенсация, как, к примеру, таблетки от старения – стоит им появиться, и они за сутки станут самым востребованным товаром на Земле. Тут как с антибиотиками: стоило появиться средству, надежно вылечивающему простуду, как его мгновенно стали производить и продавать все. Пенициллин действительно выделили из грибов, но Флеминг не был народным целителем – ученый получил за свое открытие Нобелевскую премию. Когда изобретут универсальное средство от рака (если такое возможно), уверяю вас, без Нобелевской премии не обойтись.

А недавно на просторах интернета я наткнулся на пост о продаже биодобавок, которые “очищают организм и повышают иммунитет”. Внутри был мой текст о борьбе с раком. Продавщица биодобавок просто дернула его и снабдила умозаключениями о том, что не стоит мучиться, как этот парень, просто ешьте мои биодобавки и не болейте раком. Я написал ей, что, если она не удалит текст немедля, я ее по судам затаскаю. Она удалила. Добавлю: никакого прока от биодобавок не существует. БАДы – та же история, что и абзацем выше. Если бы они и правда кому-то помогали, то вам не толкали бы их через интернет, их бы выписывали врачи.

Если какое-то лекарство и помогает от всех болезней, то это витамин С. Даже внутри лимфомы Ходжкина имеется как минимум штук пять разных ее морфологических видов, для которых нужны разные схемы лечения. Поэтому первым делом при лечении рака берут образец клеток опухоли: выбирают, как именно этот конкретный тип клеток душить. Средство, которое помогает “в целом”, “очищает организм”, “повышает иммунитет” – витамин С. В лучшем случае. Хотя эффект плацебо тоже никто не отменял. Так что, если вы хотите, чтобы ваш организм был очищен, для начала начните бороться против уничтожения троллейбусов, против строительства северо-западной хорды, которая гарантированно повышает вероятность рака. То, как действуют БАДы, писано вилами по мутной воде. Если кто-то захочет показать, что они на самом деле действуют, проведут клинические испытания и зарегистрируют их как лекарства.

Главный вывод: если вам надо что-то сделать – обращайтесь к специалистам. И если вы обратились к ним, с этого момента за конечный результат отвечают они, поэтому вы обязаны согласовывать с ними все свои оригинальные идеи и выкрутасы. Сказал вам врач: курить нельзя – значит, нельзя. Сказал: пить такие-то таблетки – значит, пьете. Как мне говорила Демина: “Лечение рака требует большой дисциплины и от врача, и от пациента”. Да, требует! Поэтому, если вы не хотите, чтобы ваши деньги, а потом и вашу жизнь отняли мошенники (в России они всегда появляются рядом с раковым больным), вам придется признать, что не вы тут самый умный и начать работать с учеными и врачами. Надеюсь, теперь стало яснее, зачем в школе надо было учить физику и биологию. Да хотя бы ради того, чтобы вас не могли кинуть на деньги и убить мошенники. Экономику тоже надо было учить. Но не выучили, так не выучили. Попробуйте хотя бы детям своим объяснить, зачем это нужно.

Мне часто пишут разные люди о том, что надо, как им кажется, рассказать всем. Например: “Расскажи про то, как в России сложно получить обезболивающее”. Я не могу писать об этом подробно, так как не знаю деталей. А те, кто знал об этом подробно, увы, уже не смогут написать. Но я расскажу о том, о чем знаю точно. Рак, начиная с определенной стадии, сопровождается сильными болями – растущие опухоли давят на нервные окончания. В каких-то случаях это происходит относительно быстро, в каких-то – растягивается в мучительную эпопею.

К сожалению, существует немало форм рака, которые еще не умеют хорошо лечить. И есть много случаев, когда то, что умеют лечить, не успевают вовремя диагностировать. Тогда человеку предстоит умереть, мучаясь от невыносимой боли. Когда выяснилось, что мой рак плохо поддается лечению, я стал планировать самоубийство. Мне, как человеку, изо всех сил борющемуся за жизнь, не дано понять, как на такой безумный шаг можно пойти в обычной ситуации. Совершенно не понимаю, что может толкнуть на подобное ребенка. Для человека, который может жить и может исправлять что-то вокруг, самоубийство – невероятная блажь. Поэтому для себя я планировал его только как страховку от бездействия государства.

Недавно читал “ура-статью”, в которой чиновники хвастались, что в Москве открылся первый детский хоспис с палатами на четырех пациентов. Я еще подумал: четыре умирающих ребенка в одной палате – не это ли зовется адом? Недавно прочитал статью о девушке, которую заперли в СИЗО за амфетамин, который был ей нужен для обезболивания тяжелой врожденной болезни. Ей грозит тюрьма за попытку облегчить свои боли, а сейчас ее пытают болью в СИЗО. Таких случаев много, я знаю их не только из прессы. Поэтому в России – государстве, зачастую не знающем ни жалости, ни здравого смысла, – раковым больным иногда не остается лучшего исхода, чем думать о самоубийстве заранее.

В США будут обезболивать незаконного эмигранта, преступника, кого угодно – бесплатно, как только это потребуется. Тут раковому больному не требуется планировать самоубийство.

Я хорошо запомнил свои ощущения от начального курса химиотерапии. У меня с тех пор их было множество, но в душу запало именно первое впечатление. Я его назвал так: “Эту реку надо переплыть”. Как-то, валяясь без сил после очередных капельниц, я вспомнил, почему в голове возникли именно эти слова.

Дело было в детстве. Был отличный солнечный день, и я пошел с отцом на речку. На самом деле я толком не умел плавать. То есть двигаться в воде мог, а отдыхать на ней нет. Нырять тоже не умел. И тут мне захотелось переплыть на другой берег. Мы с отцом, пока шли, обсуждали приемы спасения на водах. Как транспортировать человека в сознании, как того, который уже захлебнулся… И вот я предложил отцу переплыть реку. Он согласился, и все шло нормально, пока я вдруг не задумался: “А далеко ли тут дно, берег-то уже рядом”.

К этому моменту я изрядно устал, так что был бы рад встать на ноги. Я перевел тело из горизонтального положения в вертикальное. Дна не было. Я упал “свечкой”, ногами вниз. Хорошо помню эту картину: вверху за толщей воды остается синее небо. Внизу дно все-таки было, я смог оттолкнуться от него и выпрыгнуть наверх. Но находился в тихом ужасе, который сильно мешал сконцентрироваться: я понял, что сил перевести себя в горизонтальное положение и продолжать плыть у меня уже нет. Правда, рядом находился человек, который только что мне рассказывал про приемы спасения на водах и в отличие от меня умел хорошо плавать. Но то ли он не понял размеров бедствия, то ли нашел в этом оригинальный воспитательный аспект, то ли еще что. Но я так и прыгал до берега, отталкиваясь от дна из последних сил, глотая воздух и с ужасом погружаясь обратно в воду. Зато у меня осталось это чувство: если начал плыть, у тебя нет возможности соскочить посередине. Реку придется переплыть всю.

Именно такое чувство вызвала у меня химиотерапия, вернув меня к давнему детскому ужасу: я тону, у меня нет сил, но я должен добраться до берега. И когда невозможно было есть из-за тошноты, жить с головной болью, такой, что не было желания ни сесть, ни открыть глаза, я “переплывал” свою первую химиотерапию. Рядом были врачи, родные люди. Но никто из них не мог переплыть эту реку за меня.

После третьего введения у меня сильно упали показатели крови. Я практически не мог подняться. Трудно объяснить, когда ты лежишь и откладываешь поход в туалет, “потому что это далеко и тяжело”. Тогда врач дала добро на введение мне подкожных уколов, стимулирующих работу костного мозга. Кроме обычного лейкостима, стимулирующего выработку лейкоцитов, мне укололи еще средство для повышения гемоглобина. Через сутки мне стало гораздо лучше! Я почувствовал себя человеком, которому неожиданно кинули спасательный жилет. И на следующем курсе, когда показатели опять провалились, я пошел требовать эти препараты. Так и сказал жене: “Теперь я понимаю чувства наркоманов: если она их мне не выпишет, я ее убью”. Этого вы не поймете. Это – самообман, попытка убедить себя, что есть средства, которые могут отменить тяготы моего заплыва.

Но понял я это позже, когда у меня на глазах убили человека. Есть такой препарат – дексаметазон. Или попросту декса, о котором я уже упоминал. Если вводить его систематически, то при общей бодрости человека его ресурсы буквально пожираются, ни снять человека с препарата, ни держать на нем становится невозможно. Словом, это – не спасательный жилет, а ловушка и смерть.

Был у меня пожилой сосед по палате. Его родственники платили медсестрам, чтобы те за ним ухаживали. И они ухаживали, но, может, им не хотелось возиться со стариком, который тяжело переносил химиотерапию. Поэтому они подсадили его на дексу. Перед очередным визитом родственников он выглядел бодрячком. Но когда врачи стали пытаться снять дедулю с дексы, как же он стал плох! Меня отпустили домой на побывку, а когда я вернулся, дед выглядел получше. Я порадовался, что кризис миновал, но другой сосед по палате объяснил, что старичок снова сидит на дексе. Палата, когда его кровать-каталку увезли в реанимацию, стала очень пустой. На стуле сидел и ждал вестей внук, у него были какие-то неживые глаза. И я не знал, что говорить в таких случаях.

Можно было привести вполне разумные аргументы, что человеческая смерть всегда трагедия, но для старика, прожившего большую жизнь, она не столь пугающа. По-моему, его внук думал: “Если бы не дексаметазон, может, все было бы иначе?” С тех пор я ненавижу дексу. Ненавижу, как мать наркомана ненавидит наркотики. Именно дексу мне кололи несколько дней назад американские врачи. “Сейчас все станет нормально – я колю тебе стероидный препарат, все будет хорошо!” “Декса!?” – я не спрашивал, а утверждал. “Да”, – медсестра удивилась моим познаниям в области фармакологии. И я закрыл от усталости глаза.

Второе введение брентуксимаба иногда вызывает побочные реакции. Меня об этом предупредили до начала инфузии: “Может начать першить в горле, и надо сразу нам об этом сказать”. Поэтому, когда у меня запершило в горле, я подумал: “Может, пройдет?” А потом у меня возникло чувство, будто голова сейчас лопнет. Я удивился и попытался встать – за мной потянулись хвосты капельниц. И я почувствовал, что не могу вздохнуть. В коридоре ко мне подбежали врачи.

Кто-то прикатил баллон и надел мне трубки, подал кислород. Другой подавал в капельницы медпрепараты, третий мерил давление, пульс, другие показатели. Когда я снова смог дышать, на несколько минут мне стало очень неплохо. Но потом начал колотить озноб, и медсестра стала вводить один за другим пакеты дексаметазона. Дальше было сложнее. Я провалялся без сил минимум час. Потом сумел-таки ответить на звонок телефона и успокоить любимую жену. Мне было ужасно жалко, что со мной ее нет, что она в Москве и что мне предстоит самому найти силы собраться, пройти к подземке, спуститься в нее, проехать две станции, выйти, подняться на восьмой этаж, дойти до комнаты, закрыть дверь, добраться до кровати и лечь. Это была моя река, и мне необходимо было плыть дальше. Поэтому, когда медсестра спросила: “Продолжаем брентуксимаб?”, я ей ответил: “Да”. Какие-то изменения произошли в душе, и мне не надо было долго думать, прежде чем снова впустить в свою кровь препарат, из-за которого еще час назад я не мог дышать. То ли я научился отдыхать на воде, то ли стал непотопляемым, но это решение далось мне с легкостью.

Моя сестра прошла типирование в качестве донора: восемь из восьми. Но врачи (по крайней мере российские) все же против того, чтобы использовать сестру – из-за ее собственных болезней. В международном банке нашлось 97 совпадений “восемь из восьми”. Это можно назвать ошеломляющим результатом. Все данные мой американский доктор отправил в клиники, занимающиеся трансплантацией костного мозга. Мы ждем ответа от них о возможности такой работы, сроках, ценах. Трансплантация раньше была чем-то “за далекими горами”, а моей заботой был тогда брентуксимаб. Теперь мне приходится планировать вопросы трансплантации, в которых обнаружился еще один многосерийный квест под девизом: “Найти место, где можно сделать дешевле, чем бесплатно”. Кто знает особенности трансплантации в России, тот поймет, о чем я.

Еще о том, как я воюю с раком. Я веду еженедельную колонку в журнале The New Times (“Новое время”). Там я оказался в одной компании с Валерией Ильиничной Новодворской. Надо сказать, первый раз я прочитал этот журнал после того, как согласился писать для него колонку. Так что назвать меня пламенным либералом, наверное, будет нечестно. Но журнал мне нравится. И я стараюсь писать для него качественно и вдумчиво.

К черту все болезни на свете! Сегодня я хочу рассказать вам о них – пушистых, хвостатых, может быть, даже инопланетных существах. В моей жизни были три кота. Первого принес братик в старой шапке-ушанке. Через час пребывания в квартире он осмелел, покинул родовую шапку, ушел под кровать и нагадил там. Убирал за ним я. Тогда я впервые ощутил, что не могу равнодушно пройти мимо проблем кота. Он непременно овладеет моим сознанием и направит его на службу своим интересам.

Первого назвали Мурзиком. Из маленького и мирного он быстро вырос в племенного лося. Его жизнь была ночным приключением – днем он спал. Исключительная подвижность позволяла ему в течение нескольких секунд забраться на тумбочку, с нее на шкаф и прыгнуть вниз на мою кровать, чтобы всей массой своих достоинств ворваться в мой мирный сон. Я ловил его, выгонял из комнаты, запирал дверь. Он царапался, истошно мяукал и каким-то чудом умудрялся открывать дверь, чтобы совершить еще несколько полетов за ночь.

Я обожал кота. Я готов был часами напоминать ему, что он рыжий, а потому – худший. На самом деле кот был серым. Нас разлучила судьба: я уехал учиться наукам в Москву, а он остался в зверином неведении в Воронеже. Потом мы виделись, но редко. Такую любовь трудно поддерживать на расстоянии. Не была она платонической ни с моей, ни с его стороны. Если не можешь протянуть руку и погладить мягкую шерстку, если нет шанса сделать мур-мур-мур, когда душа просит, то к чему все это? Ради чего нужен хозяин, если его рука не насыпает корм в миску минимум трижды в день? Это чужая, незнакомая, холодная рука.

В Москве мне пришлось завести нового кота. Его принесла моя первая жена. Я был против, так как кот – слишком большая ответственность для молодой семьи. Новый кот имел милый вид и скверный характер. Из всего выводка себе подобных в семействе кошки, окотившейся на работе жены, он был отобран за бодрый нрав. Когда человек выбирает себе кота, он наживает определенные, пусть и приятные сердцу, неприятности. Хотели подвижного? Получили. Исходя из размера и внешности, кот был окрещен Бизоном. Он лакал молоко и пищал. Ночью пытался стать жертвой моей с женой любви, отчаянно ложась между нами в постели. В конечном счете это отвадило нас от попыток обняться, что в итоге предопределило развод. А казалось, счастье могло быть так близко!

В ходе развода из нажитого имущества нам было тяжелее всего поделить кота. Эта скотина была не нужна ни мне, ни моей бывшей супруге. По счастью, до суда дело не дошло, и он все-таки достался ей. Я – мужчина и должен был уступить все эти мур-мур-мур женщине. В результате кот был снят с мясной диеты и отправлен на гречневую кашу.

Вряд ли он когда-нибудь поймет меня. Но это было вынужденное решение. Он был слишком хорош для меня. На его фоне я не чувствовал себя достаточно уверенно. Я комплексовал. В такой ситуации единственный и лучший способ действий – выгнать кота из своего сердца. Так я и поступил. И хотя рана на сердце зарастала долго, а имя Бизон слетало в ночном бреду с моих уст еще годы, со временем я смог собраться и умиротвориться для следующего кота.

Кота Бобра принесла жена Маша. Я был готов к тому, что коты сильно влияют на жизнь, так что подошел к его выбору очень ответственно. Мы целый вечер смотрели фотографии различных котов на выданье, размещенных в социальной сети. “Серый с белым, кот” – гласила подпись под фотографией. Он нам очень понравился, его братья и сестры не дотягивали до его уровня из-за отсутствия оригинальных кисточек на ушах. “Я воспитаю кота рысью! – восхитился я. – Мы назовем его Бобром!”

Бобер был первым моим котом, который ни разу не нагадил мимо лотка. Это было волшебно. Мы научили его спать на краю надувного матраца (кровати у нас тогда еще не было). Кот рос не по дням, а по часам и радовал глаз. Я был счастлив. Я чувствовал, что наконец-то удача улыбнулась мне и в доме растет настоящая, гармоничная во всех смыслах рысь Бобер. Неприятности со здоровьем вскоре закинули меня в Нью-Йорк, но даже вдали от родного дома я получал фотографии растущего шерстяного паразита и радовался каждой из них.

Беда пришла внезапно. В один из обычных дней к жене приехала ее сестра – студентка ветеринарного факультета университета. Присмотревшись к нашему зверинцу повнимательнее, она вынесла неутешительный вердикт: “Это – кошка, коты по генетике не могут иметь такую окраску”. “Да, это кошка!” – решительно поддержал ее мой тесть, который в своем анализе опирался на более прозаические признаки, компактно размещенные под хвостом. “Бобер – кошка”, – доложила мне обескураженная жена. У меня земля выпала из-под ног. Моя рысь, мой Бобер, отрада и услада глаз моих – кошка! А кто будет метить территорию?

Судьба кота пошла под откос. Мое здоровье не исправлялось, и перед женой встал сложный выбор – муж или кот. Не знаю, что бы она решила, если бы Бобер не был кошкой. Я лично не смог бы сделать выбор. Но она все же выбрала меня, а нашего любимого кота выслала в Иваново к своей матери. Кот Бобер в жизни моей тещи стал настоящим украшением коллекции, которая до этого включала кошек Дину и Василису.

Не прошло и пары недель, как моя матерая рысь стала Дусей. Так стремительно, всего за полгода, молодой и перспективный кот Бобер превратился в зрелую и игривую кошку Дусю. Я все еще получаю его фотографии, но не знаю, как к ним теперь относиться. Мне неизвестно, как воспитать настоящую кошку. Это требует от меня большого сосредоточения сил и нервов. Я с ужасом думаю о том моменте, когда она пойдет по котам, познакомится с кем-то и принесет в дом котят. Мысли об этом просто взрывают мне голову.

Но это еще впереди. Сейчас мне надо долечиться, собраться с силами и вернуться домой. Дом – это где стоят миски и лоток, а не где стены и пол. Дом – это не адрес, не прописка и не обои в цветочек. Дом – это место, где живет твой кот. И поэтому в Нью-Йорке я скучаю по дому. Теплому, мягкому, когтистому мур-мур-мур-дому, который будет ждать тебя вечером с работы.

Эффект лечения, конечно, недостаточный для того, чтобы переходить к трансплантации, но эти четыре месяца брентуксимаб сдерживал процесс, иначе и размеры очагов были бы больше, а их активность выше, и вы чувствовали бы себя хуже. Желаю удачи, и, как это ни банально звучит, дорогу осилит идущий. Не забывайте, что вы отвоевали у судьбы еще кусок активной жизни для себя и своих близких”, – написала доктор Демина из Москвы, получив результаты обследования ПЭТ по итогам четырех циклов химиотерапии, сделанных в Нью-Йорке.

В процессе лечения есть такая сложная вещь – ждать. Сперва я ждал как манны небесной первого курса химиотерапии. Меня мучили тогда температура и тяжелый кашель, причиной были опухоли, захватившие легкие. Лечение могло избавить меня от них, и я шел под капельницу, как на праздник. Ничто так не приближает победу, как начало борьбы.

Первый курс не помог. И я стал ждать второго. А потом снова ждал лечения. Второй курс тоже не помог. “Ты попал в редкую группу, так бывает у очень малого числа больных”, – все два года говорили врачи. На днях я услышал эти слова в шестой раз.

Брентуксимаб не вызвал желанной ремиссии, и американский доктор предложил несколько запасных вариантов. Но все они связаны с трансплантацией костного мозга от донора – а это не только сложная лечебная, но еще и организационно сложная процедура. Надо подгадать начало терапии под время возможной трансплантации. Брентуксимаб мог бы вызвать длительную ремиссию, на выбор дальнейшей стратегии лечения была бы куча времени, а запасной путь дает лишь две недели, а потом нужно делать трансплантацию. Тогда нужны будут клиника, донор, деньги на операцию.

Поэтому я снова жду. А меня мучает боль. И мне очень хочется сделать шаг вперед. Вступить на дорогу, которую надо пройти. Сколько так можно идти, сколько терпеть неудачи? Да сколько потребуется. Ведь я, как и все, иду тем единственным путем, имя которому жизнь.

Когда в России спрашивают: “Как твое здоровье?” – то меньше всего ожидают услышать: “Ой, ужасная депрессия, и сон потерял совсем”. На здоровье у нас жаловаться не принято. Ну, в крайнем случае, на то, что сломал руку или ногу, отрезали почку, на жуткую головную боль. Но ни при каких обстоятельствах нельзя жаловаться на свое душевное состояние. Больные в нашем спартанском обществе вызывают легкую брезгливость, а люди “больные на голову” могут служить разве что темой для анекдотов. Это для нас нечто стыдное и не тема для общественной дискуссии. Тем интереснее мне писать о своей болезни.

На работе нас периодически гоняли на профосмотры, где надо было проходить хирургов, окулистов и прочих специалистов. Каждый доктор интересовался: “На что жалуетесь?” Как всякий нормальный человек я не жаловался, а собирал подписи. Но само действо навело меня на мысль: “А на что пожаловаться психотерапевту?” Уже тогда я с удивлением обнаружил, что в России совершенно не развита культура психологической помощи населению.

Когда у меня диагностировали рак, я лежал в одной из больниц Москвы в одиночном боксе. Врачи сообщили мне диагноз и удалились заниматься своей обычной работой – врачевать тела. Я остался один, и мне предстояло сообщить малоприятную новость любимой девушке, маме, деду. Прежде чем это сделать, я перечитал нужную информацию в интернете, убедился, что мое заболевание “уже лечат”, и только тогда позвонил. Я старался быть деликатен. Но получилось, прямо скажем, не очень. Думаю, во многом оттого, что мне тогда самому было важно услышать от медиков: “Да ладно, это просто еще одна из жизненных проблем. Далеко не последняя”. Но я был один. У меня что-то болело, но не тело, поэтому врачам до этого не оказалось никакого дела.

В России душевную боль лечат не заботой, а заботами. Те, кому приходилось хоронить родственников, думаю, согласятся, что боль потери, если не заглушается, то оттесняется заботами о кладбище, поминках, венках и прочем. В случае рака все так же, только покойник еще жив и основные заботы возлагаются на него. Одна из главных в тот момент – подтверждение диагноза. Мой диагноз был подтвержден за пятнадцать минут – пока мои снимки компьютерной томографии смотрел врач-диагност из Российского онкоцентра.

До начала лечения оставалось больше месяца изнурительных обследований, и это при том, что я использовал все имеющиеся в арсенале россиянина способы ускорить диагностику, чтобы понять, какой у меня вид рака. Как можно думать о раке, когда надо думать о том, чтобы записаться на УЗИ не через три месяца, а побыстрее? Тогда я мог положиться только на будущую жену.

Может показаться, лечение рака – своеобразный отпуск: все время на больничном. Не знаю. Я ходил на работу, пока физически мог до нее добраться. Кроме того, когда я увидел цены на таблетки – сильнодействующие антибиотики, – мне пришлось взять еще несколько шабашек. Лечение рака всегда дорого, даже при формально бесплатной медицине.

Поэтому темпы и объемы работы мне пришлось увеличить в тот год существенно. Я работал дома, иногда заезжал в институт, потом меня положили в больницу, и я работал в палате. Там моя трудовая неделя стала семидневной, на работу уходило все время, не занятое медициной и сном.

Как-то я сбежал из больницы, когда у меня был установлен подключичный центральный катетер, так что шляться мне не полагалось. Но мы с Машей купили билеты на самолет в Казань на выходные, когда врачей в отделении нет. Я подгадал так, чтобы изо всех манипуляций требовалась только промывка катетера, которую я научился делать сам. Пришлось еще пообещать Маше, что ничего со мной не случится. Ночью в Казани мы сидели в ирландском пабе и пили Гиннесс. Это была моя волшебная таблетка от депрессии больничных будней и потока повседневной работы. Я с трудом ходил, стоял, гулял. Я все делал с трудом, но этот труд был мне в радость.

Пожалуй, единственным врачом, который занимался не только телом, но и душой, на мой взгляд, была Елена Андреевна Демина – ученый и гематолог, отнюдь не психолог. Меня радовали ее логичность и нацеленность на результат. Именно от нее, вместе с прогнозом времени доживания в два года, я получил первую в своей “раковой жизни” рекомендацию для души – прочитать “Жизнь взаймы” Ремарка. Нужна ли мне была помощь раньше? Или я всегда был, есть и буду крепкий как кремень? Я вполне доволен своей жизнью – в этом смысле, наверное, меня нельзя отнести к нуждающимся в дополнительной помощи. Но я глубоко убежден, что выживаемость от рака в России можно существенно увеличить, создав нормальную систему психологической помощи. Она нужна не только больным, она в большей степени нужна родственникам – ее никогда не заменят всяческие “горячие линии”.

Порой же мне кажется, что психологическая обстановка в онкоцентрах чем-то сродни обстановке в “еврейских гетто” на оккупированных территориях. Люди не ждут помощи от руководства больниц, они ждут скорее неприятностей, связанных с пропусками, ограничениями, новыми правилами записи на обследования, вымогательством взяток… Есть в этом оттенок зловещего эксперимента по выращиванию сверхчеловека, потому что прошедший подобные испытания уже не сможет быть обычным человеком.

Когда я попал в США, все шло очень неплохо. Меня долго согревали лучи поддержки от 30 тысяч моих друзей, помогавших собрать деньги на лечение. На меня начали сыпаться новые работы и задания. В результате сейчас я занят на четырех разных работах. Это не считая ведения Живого Журнала, подготовки книги, ответов на многочисленные просьбы что-то подсказать или рецензировать. Но надо сказать честно, я все-таки не кремень. Быть в чужой стране одному, без близких, гораздо тяжелее, чем можно представить. Трудно работать на четырех работах, расположенных в другом часовом поясе. Объем разговорной речи сокращается до минимума, а объем письменного общения возрастает. Я уже могу объясниться с кассиром, поговорить с врачами, подсказать дорогу туристам. Но даже с таким уровнем английского я не могу социализироваться – болтать с людьми, без напряжения вступать в разговоры, слушать объявления, радио, смотреть телевизор.

Наверное, самое простое тут сказать: “Ну так отдохни!” Но как я отдохну? Сходить к друзьям? Их тут нет. Пойти в кино? Я не понимаю там ни слова. Погулять в одиночестве? Гуляю, фотографирую урны, потом пишу о них посты. В этом состоянии зацикленности сложнее понять, что с тобой не так. И тут мне очень повезло, что я пишу статьи в журнал “Новое время”. По сути, они – некая форма благотворительности со стороны Евгении Марковны Альбац, потому что такому серьезному журналу мои записки не очень нужны. Но она меня пригласила, и я их пишу. Недавно, послав туда очередную статью, впервые получил рецензию, что она никуда не годится. Ситуация, когда лояльно настроенный ко мне человек говорит, что с моей работой что-то не так, заставляет задуматься: “А может что-то не так?” Многие на моем месте подумали бы: “Не нравится – не надо!” Но я пытался найти причину, полез читать литературу, проходить тестирование. Первый этап исцеления состоит в признании проблемы.

Есть такая штука, которая называется “большое депрессивное расстройство”. Его еще называют депрессией без депрессии, то есть даже настроение необязательно плохое, что затрудняет диагностику. А симптомы достаточно просты: потеря интереса к жизни, нарушение внимания, плохой сон, утомляемость, мрачное видение всего и вся. 16 процентов людей хотя бы раз в жизни попадают в это состояние, но менее половины обращаются за помощью, поскольку не осознают серьезности происходящего. За простыми симптомами скрывается нарушение биохимических процессов в мозге, которое ведет к переходу депрессии в неизлечимое состояние. Учитывая важность проблемы, Всемирная организация здравоохранения разработала опросники для населения, которые доступны, в том числе, онлайн. И когда опросник подсказал мне срочно обратиться к врачу, я пошел к нему.

Я наконец понял, на что жаловаться. Я не пошел к психологу (где бы я его тут нашел?), я обратился к своему лечащему гематологу. Сперва описал текущие симптомы вроде болей. Потом начал: “Знаете, у меня есть еще пара симптомов…” Врач сказал: “Это неудивительно, ведь вы в другой стране, один, у вас рак. Я сейчас выпишу вам таблетки, внимательно последите за своим состоянием, если они не будут помогать, мы придумаем что-нибудь еще. Кроме того, вам необходимо социализироваться, как-то развеяться, сменить обстановку”.

Я позвонил брату. В США нет Кудымкара, но тут тоже есть “севера”. Вдобавок есть еще и юга. Дальше у меня возник сложный момент, но я сдюжил. Выбранные маршрут и темп избавили меня от интернета и писем. Нью-Йорк, Бостон, Буффало, Кливленд, Детройт, Чикаго и Сан-Франциско. Так я заполнил “окно” перед вердиктом по курсу лечения. Мне сделали уже четыре инфузии брентуксимаба, через две недели после укола сделают ПЭТ и КТ. Еще несколько дней уйдет на описание результатов. Плюс – встреча с трансплантологами из Вашингтона, где будем договариваться о скидках и клинических испытаниях. Из чистого бокса после трансплантации вырваться “погулять” уже не получится.

Таблетки и смена обстановки в целом оказали благотворный эффект. И я хочу напомнить: человек – это не только его тело. Так что, если у вас расстройство сна, вы стали нервничать по пустякам, внимание рассеивается, работа не клеится, не надо лечить это алкоголем. Есть куда менее дремучие способы исправить положение – просто нельзя себя запускать. Да у нас в России тело-то толком лечить не научились, куда уж душу. Психологическая терапия мечется между крайностями карательной психиатрии и теоретической психологии. Но это неважно – главное, самому сделать первый шаг и трезво оценить свое состояние, чтобы потом не менее трезво подумать, чем можно себе помочь. Если забота о здоровье души войдет в привычный круг заботы о здоровье вообще – это уже неплохо.

Есть люди, к которым в жизни все приходит просто. Есть люди, у которых ни черта не получается. А есть такие, как я: все получается, но самым сложным путем из возможных. Это я к тому, что мне сделали ПЭТ + КТ и оценили эффект лечения брентуксимабом. Мне очень хотелось, чтобы врач сказал: “У вас ремиссия! Гуляйте, дышите, творите!” Но мой путь, как обычно, самый сложный.

Брентуксимаб у небольшого числа больных дает устойчивую ремиссию, но в основном в экспериментальных методиках, которые требуют его сочетания с другим препаратом. Мой нынешний доктор – Оуэн О'Коннор – спец по сочетаниям брентуксимаба с препаратом классической химиотерапии – бендамустином. Изначально оно и предполагалось, но оказалось слишком дорогим удовольствием. Поэтому мы пошли по пути, который изначально рекомендовали российские врачи, – брентуксимаб в чистом виде. Тут вероятности посложнее. На некоторых больных препарат не действует вообще (их опухоли полностью резистентны к препарату). На других действует не очень долго. У большинства дает устойчивую ремиссию сроком от нескольких месяцев до года, причем с перспективой ее закрепления иными методами.

На сегодняшний день мне сделаны четыре цикла этого препарата. Именно оценкой эффекта проведенного лечения и планами на будущее мы занимались. То, что у меня сохраняются боли, не очень хороший признак. Но разобраться в том, как идет лечение, можно только по результатам введения минимально разумной дозы с последующим контролем позитронно-эмиссионной томографии. Выяснилось, сначала препарат оказал эффект на сокращение опухолей, но затем прогрессирование продолжилось уже на фоне введения лекарства. То есть время выиграно: восстановились показатели крови, отдохнул замученный химиями костный мозг, улучшилось общее состояние, однако решительного успеха – ремиссии – достигнуть не удалось.

Но доктор О'Коннор – специалист по ситуациям, когда лечение ведется на переднем крае медицинской науки. Поэтому он взял маркер, лист бумаги и начал рисовать сетку с различными путями дальнейших действий. Продолжать поддерживать меня брентуксимабом слишком дорого, его эффективность снижается, поэтому врач принял решение об его отмене. На сей раз он расписывает сочетания препаратов классической химии и не химии вовсе. Это не экспериментальная методика, здесь это методика лечения. “Я могу расписать подробно курс, вы можете пройти его в любой клинике, в том числе в Москве, если ваш врач согласится вводить нужные препараты”. Чтобы разобраться в вопросе, приходится подключить к разговору Москву, а также Петербург. По российским источникам, для лечения лимфомы подобная схема препаратов вообще не используется – ее применяют при раке кожи. Это достаточно интересно, и теперь у докторов медицинских наук Елены Деминой и О'Коннора есть о чем пообщаться.

Не знаю, во что выльется этот научный обмен: может, в Россию перейдет новый метод лечения? Но пока общий консенсус Нью-Йорка, Москвы и Питера состоит в том, что без трансплантации костного мозга от донора в моем случае не обойтись. Алло-ТКМ – самая крутая медицинская штука, о которых я когда-либо слышал. Попробую рассказать “на пальцах”.

Если мы пересаживаем сердце или почку, самое главное тут – приживаемость донорского органа или отсутствие отторжения донорского органа организмом пациента. Это важно в любых трансплантациях органов, но не костного мозга. Костный мозг – тоже орган, он отвечает за производство клеток крови и лимфы для всего организма. Его прямая обязанность – иммунитет организма. Если мы пересаживаем костный мозг, то вместе с ним пересаживаем и иммунитет другого человека! Донорский костный мозг должен вступить в войну с костным мозгом пациента, уничтожить его полностью, а вместе с ним уничтожить и его лимфому или лейкемию.

После трансплантации человек живет с чужим иммунитетом, поселившимся в его теле. Сейчас стоит вопрос о поиске донора через специальный международный банк данных. Надо найти подходящего человека, он должен быть готов к операции. Естественно, ему надо заплатить соответствующее вознаграждение.

Когда донор находится (на его поиск уходит, как правило, от трех до девяти месяцев), а пациент выведен в состояние устойчивой ремиссии, нужно проводить трансплантацию. Пациента запирают в чистом боксе больницы и сильной химиотерапией уничтожают его собственный костный мозг. В то же время у донора берут его клетки, после чего пересаживают их пациенту, полностью находящемуся без иммунитета. До тех пор пока костный мозг не приживется, не пройдет реакция “донор против реципиента”, кровь пациента – что вода, в ней нет лейкоцитов. Поэтому все бактерии, вирусы и грибки, которые есть в воздухе даже чистой комнаты, набрасываются на беззащитное тело. Врачи пытаются самыми сильными из антибиотиков, противовирусных и противогрибковых средств, на непрерывных переливаниях красных кровяных телец и тромбоцитов, “протянуть” пациента. Идет настоящая война! И это, естественно, опасно. Костный мозг может не прижиться в организме, а может не успеть прижиться – организм будет убит каким-нибудь вирусом до появления нового иммунитета.

Как бы то ни было, это мой единственный путь. По-простому не получилось. Придется по-сложному. Сейчас О'Коннор и Демина согласуют метод вывода в ремиссию в условиях снижающейся эффективности брентуксимаба. Параллельно петербургские врачи-трансплантологи будут искать донора в международной базе. Еще О'Коннор направит запросы в центры трансплантологии (в том числе в Петербург) с описанием истории болезни, текущим статусом, его оценками перспектив вывода в ремиссию. Без брентуксимаба она будет менее надежной, поэтому нужна исключительная согласованность действий клиник, ведь времени на проведение операции будет порядка двух недель после вывода в ремиссию. Попытка всего одна, так как опухоли хорошо приноравливаются к любому виду химии, и есть шансы вырастить настоящего монстра.

Но как говорил Марк Твен: “Слухи о моей смерти сильно преувеличены”. Здесь есть за что бороться. Так что мне сейчас придется отложить депрессию до лучших времен. За всеми хлопотами я не успеваю дописать последнюю главу и причесать текст книги. А она такая смешная вышла, что ужас как хочется с вами ею поделиться.

Но свободного времени у меня не предвидится, так как я чудесным образом умею находить приключения на свою голову во всевозможных ситуациях.

Друзья, пришел момент, когда я должен обратиться к вам за помощью еще раз. Для меня это сложный экзамен: прошло полгода с того момента, как я обратился к вам впервые. Тогда, в ноябре, я стал искать друзей, будучи ни в чем не уверен – просто очень хотелось и дальше жить, работать, действовать. Я был счастлив, когда в городе друзей Антона Буслова собралось тридцать тысяч человек, когда письма сотен людей помогли мне очень быстро получить американскую визу буквально под рождественской елкой. Тогда вы успели спасти мне жизнь. Ломаный-переломанный, с сильными болями, уставший, но счастливый, я попал в клинику, чтобы начать жить снова.

Но что я сделал за это время? Был ли прав в своих действиях? Заслужил ли право жить дальше?

Люди, которым доктор говорит: “В морг”, почему-то не решаются с ним спорить. Многие вместо того, чтобы активно взяться за свое лечение, скатываются в самообман, сдаются на милость шарлатанов. За то время жизни, что вы мне подарили, я старался, чтобы таких людей стало меньше. Для этого написал цикл статей, ответил на десятки писем, советуя не поддаваться на обман, а решаться на лечение, бороться за себя, между жизнью и смертью всегда выбирать жизнь.

Я не расслаблялся. Не отходил от дел. Наоборот, брал новую и новую работу. Мне радостно, что ее было много, а несделанного осталось еще больше – мне есть зачем жить дальше. За это время были подготовлены проекты, которые смогут улучшить городскую среду в Москве, Воронеже, Самаре. Поездку в Нью-Йорк я воспринял как важную командировку, в которой стараюсь понять происходящее, наиболее полезное попытаться применить в России. Отдельным большим делом стала работа с профессором Вучиком по развитию транспорта Москвы. Статьи о трамваях или маршрутках – маленькие дела, которые тоже надо делать.

На всех этапах лечения я передаю результаты своих тестов в Москву, в Российский онкоцентр. На мне пробуют передовые методы лечения, которые пока не применяются в России. О них, по словам Елены Деминой, наши врачи знают только по международным публикациям. Поэтому считаю важным переправлять нашим ученым все данные по моему лечению. Я не искал ненужной помощи, а призывал бороться за свою жизнь, опираясь на себя, реализуя свои возможности.

Много это или мало? Не знаю. Недавно я перечитал историю физика Генриха Герца, и меня очень тронуло его письмо к матери, которое он написал в 37 лет, незадолго до своей смерти: “Если со мной действительно что-то случится, вы не должны огорчаться, но должны мною гордиться и думать, что я принадлежу к тем особо избранным людям, которые жили хотя и недолго, но вместе с тем жили достаточно. Эту судьбу я не желал и не выбирал, но я доволен ею, и если бы мне предоставили выбор, я, может быть, сам избрал бы ее”.

Герц был гением и сделал многое. Но мог бы сделать гораздо больше. Потому что жизни, в которой гордишься и наслаждаешься каждым прожитым днем, не бывает достаточно. Такую жизнь нельзя променять ни на что. Поэтому я уверен, что поступаю правильно, обращаясь к вам вновь: мне есть зачем жить. Чтобы выжить и победить, нужна трансплантация костного мозга от донора. Ей будет предшествовать серьезная терапия, сопряженная с гораздо большим риском, чем было до этого. Но благодаря передышке на брентуксимабе и вашей помощи я готов к новому походу.

В клинике мы прикинули разные возможности, в том числе идею отправить меня в Петербург, в Израиль, в Германию. К сожалению, при трансплантации приходится учитывать множество не только медицинских, но и организационных моментов. Среди них – поиск донора и гарантия клиники взять меня на лечение. Следует еще учитывать, что в стоимость лечения входит не только сама операция, но и борьба с последующими побочными эффектами, которые могут быть непредсказуемыми. Поэтому врачи склонны не начинать активных действий, пока нет уверенности, что средства на трансплантацию найдутся. Меня, учитывая ожидаемые осложнения, ориентировали на сумму в 250 тысяч долларов. От денег, потраченных на брентуксимаб, к моменту трансплантации должно остаться примерно 20 тысяч, но впереди три месяца интенсивной терапии с последующим комплексом обследований. Это значит, что “население” города моих друзей следует удвоить.

Не простая, но интересная задача. Найти столько друзей человеку невероятно сложно. Но мне очень повезло в жизни – я не один, и тысячи людей уже показали, что вместе могут сделать многое.

В одной из статей по социологии я узнал, что на жизненный путь обычного человека кардинальное влияние оказывают в среднем около сорока тысяч других людей. В первую очередь родственники, учителя, знакомые, коллеги. У меня в неполные тридцать лет насчитывается гораздо большее число людей, кардинально изменивших мою жизнь. Дело даже не в том, что я оказался одним из тех, в чьей жизни прозвучал диагноз “рак”. Все гораздо сложнее. Жизнь меня всегда баловала. Я с удовольствием работал и наслаждался результатами своего труда. Мне было всего двадцать пять, когда я представлял головную научную организацию во время вывода солнечной обсерватории на орбиту Земли. В то же время активно занимался вопросами транспорта, городским планированием, общественной деятельностью. Было трудно, но насыщенно и радостно. Потом я заболел. Что изменилось от этого? Мне не пришлось переделывать жизнь, срочно что-то ломать. Мне пришлось осмотреться и понять, что теперь важнее всего.

4 ноября прошлого года, в День национального единства и мой 29-й день рождения, я обратился к своим читателям в Живом Журнале и попросил их помочь мне пожить подольше. Потому что знал, как это сделать, и мне было ради чего это делать.

Тридцать тысяч друзей сумели изменить расклад моей судьбы. Я хожу, работаю, у меня почти нет болей. Это временный успех, это еще не ремиссия и не окончательная победа. Но такое вообще было немыслимо еще полгода назад. Теперь мне и врачам предстоит решительная битва – трансплантация костного мозга от донора. Это сложная процедура. Нужны донор, клиника, чистый бокс, нужно много денег, в том числе – на борьбу с возможными осложнениями. Но сейчас мое тело способно это вынести, а в случае операции вероятность последующей устойчивой ремиссии оценивается в 70 процентов. Большой шанс!

Мне есть за что бороться, есть к чему стремиться. У меня в жизни куча несделанных дел, и я хочу верить, что в моей жизни будет время, чтобы увидеть свою дочь. Я говорил, что победа достижима, но пока не добился ее. Как оценят люди мои усилия, согласятся ли с их правильностью? Я понимаю, будет труднее. Понимаю, что чудо, повторенное дважды, уже больше, чем чудо. Я понимаю, что сумма в 250 тысяч долларов, в которую оценили трансплантацию врачи, огромна, а от прошлого сбора денег останется немного. Но мне сейчас интереснее попробовать проверить и себя, и мир – найти еще больше друзей, которые смогут помочь победить болезнь. Мне это нужно не для того, чтобы выжить, но для того, чтобы жить.

Друзья, вы не перестаете меня поражать! За три дня сбора удалось собрать около 60 процентов необходимой суммы. Честно сказать, не знаю, видел ли русский интернет такую активность. Вы делаете удивительное дело. Спасибо вам огромное за счастье жить, счастье быть нужным. Главное теперь – собрать полную сумму. Суть в том, что клиника, принимая пациента, начинает нести за него ответственность. Это в общем-то хорошо. Но это и плохо: не получив полной суммы, в которую обойдется трансплантация, клиника не решается начинать необходимые процедуры, чтобы впоследствии не долечивать пациента за свой счет. Это можно понять. Переписку мы начали по всем вопросам подготовки, нашли доноров. Целых 97 человек в мировом банке подходят по всем параметрам – очень большая удача. Мне повезло. И не однажды, потому что вы решили помочь мне.

Многие помогают разными способами. Максим Кац написал хороший пост, активно включился в организацию сбора. Владимир Паперный, будучи в Нью-Йорке, записал на телефон коротенькое интервью со мной, смонтировал его и оформил как следует. Огромное спасибо тысячам людей, кто тиражировал и давал ссылки. Все это очень важно. Новые люди узнают о моей истории, оценивают и принимают решение. Это сбор небольших сумм от очень многих людей. Наконец, тут важна атмосфера поддержки и участия. Спасибо вам за нее. Спасибо огромное всем, кто принял участие в сборе! Спасибо всем, кто потратил время и прочитал о моей истории. Вместе мы – просто невероятная сила, побеждающая болезни и смерть.

Будем жить!

А сегодня, друзья, рад сообщить, что наш сбор успешно завершен! Когда большая часть его была завершена, со мной связалась журналистка Вожена Рынска и сообщила, что один состоятельный человек выразил желание помочь и добавить недостающую сумму. Видите – чудеса случаются.

Я благодарен вам всем, потому что все мы вместе смогли сделать огромное хорошее дело. Когда жизнь в Нью-Йорке свела меня с раввином, он сказал, что Бог любое доброе дело возвращает человеку вдвойне. В любой из мировых религий есть идея пожертвований на хорошие дела, идея совершения общественно полезных поступков. Ученые же, разбираясь в вопросах альтруизма, установили, что он является свойством, выработавшимся и закрепившимся в результате эволюции, и помогает обществу выживать.

Спасибо вам большое! Этот сбор показал скептикам, как интернет способен организовываться в достижении благородных целей. Если удастся победить рак, пусть в одном, достаточно банальном случае, значит, другие задачи можно решить и подавно. Учитывая особенности сбора, можно сказать, что в городе моих друзей живут 33 тысячи и один житель. Спасибо вам большое. Вы спасаете мне жизнь.

В этом мире возможно все. К моменту сбора средств на брентуксимаб меня никто не знал. Я не был телезвездой, политиком, даже топ-блогером. Я был обычным человеком. И когда передо мной встал вопрос, как собрать огромную сумму денег, я воспринял это как вызов. И все получилось. Я уже написал в клинику, что начинаем. И я снова спрашиваю себя: почему многие остаются топтаться на месте? Почему оказываются не готовыми выйти к окружающим и представить свои аргументы? Мне кажется, это ошибка – сдаваться. Если уж и умереть, то только во время отчаянной попытки выжить. Гарантии вам на это никто не даст. Но попробовать пожить в полный рост стоит.

В 2008 году я работал в МИФИ над созданием комплекса научной аппаратуры космического аппарата “Коронос-Фотон”. На следующий год должен был состояться его запуск, поэтому к июлю вся работа была на завершающих стадиях. Все приборы, предназначавшиеся для тестирования, находились в подмосковной Истре, на территории головного предприятия. У нас заканчивалась сборка летных образцов приборов, которые предназначались для отправки в космос. Как говорится, ничто не предвещало беды. Но вдруг на территории института стали спешно срезать старый и укладывать новый асфальт, чего не происходило как минимум лет десять. Одновременно на территории появилась уйма людей с кисточками, газонокосилками и прочим необычным инвентарем. Окончательно стало ясно, что грядет нечто невероятное, когда у корпуса “Квант” в плотной тени деревьев на лысой земле начали раскатывать рулоны газонной травы. Все, что можно было, покрасили, голую землю закатали рулонами травы, асфальт заменили. Нам сообщили, что в МИФИ приедет президент России Медведев, поэтому надо доставить на выставку образцы своих приборов.

Сообщил это ректор Стриханов. И никакие возражения, что летные образцы нельзя таскать по улице, что это определенный риск для выполнения космической программы, что приборы, хрупкие и нежные, требуют особых условий хранения и перевозки, роли не сыграли. Летные образцы погрузили на тележку. И поехали они, чтобы занять место в числе прочих образцов “МИФИческой научной мысли”. К тому моменту центральный вход в корпус опечатали, так что завозить прибор, вес которого составлял 260 килограммов, пришлось через задний холл, захламленный и заваленный черт знает чем.

Я и сейчас удивляюсь, как мы его не уронили и ничего не разбили. Потом всю экспозицию в наше отсутствие должны были проверить на наличие взрывчатки. На территории в это время опечатывали канализационные люки, а к вечеру – и двери корпусов. Утром следующего дня печати с дверей были сорваны, и специалисты прошли на свои рабочие места. Так что смысл показухи с опечатыванием остался совершенно непонятным. Президент приехал, и ректор провел большую экскурсию. В ходе визита высокому гостю наврали про уровень зарплат молодых специалистов, показали свежий асфальт и свежий газон, а также летные образцы приборов, которые вообще-то не должны были покидать пределов лаборатории. Правда, все обошлось, ничего не испортилось.

“Коронос-Фотон” отлетал год из трех положенных. При этом наши приборы отработали весь срок, а причиной потери аппарата стала деградация аккумуляторных батарей. На заседании Государственной комиссии председательствующий сообщил, что в 2009 году из-за некачественных аккумуляторных батарей питерского производства были потеряны три космических аппарата, и предложил ставить источники питания чешского производства. Мне интересно, строго ли соблюдались в отношении аккумуляторных батарей правила хранения и перевозки? А может, их тоже возили кому-то показывать по морозу?

На фоне этих событий страна готовилась к запуску “Фобос-Грунта”. Коллеги веселились, поскольку его история пахла не только керосином, но и политикой. На аппарате имелся китайский детектор, и каждый раз, когда наши разработчики срывали очередной срок, в докладе главе Роскосмоса все валили на него. Хотя все, кроме самого высокого начальства, знали, что аппарат не прошел испытаний, не было стыковок оборудования, многое не готово. Но все валили на детектор, полагая это обстоятельством непреодолимой силы. И на очередном докладе Путину глава Роскосмоса назвал эту причину в качестве оправдания очередного переноса сроков запуска. А тот на международной встрече пожурил китайского коллегу, что его ученые срывают запуск аппарата. Все было доделано практически молниеносно, тем более что особых замечаний к китайской стороне на самом деле не имелось.

И вот китайский прибор готов, а российские – больше напоминают масс-габаритные макеты. Но никто не решается доложить это руководству Роскосмоса. В итоге, когда “Фобос-Грунт” все-таки был выведен на орбиту, у него не отработал запуск двигателя перелетного модуля. В тот момент, я думаю, многие вздохнули с облегчением. Потому что, если бы двигатель сработал, не сработало бы что-нибудь другое. Адекватно оценил проект глава Роскосмоса: “Аппарат был запущен без прохождения всех испытаний, так как доделывать аппарат уже не было ни времени, ни средств”.

Добавлю к этому. Однажды в ходе разработки “Короноса-Фотона” я ждал приема у очередного начальника в Роскосмосе и услышал забавный, на мой взгляд, разговор: “Вы слышали? Японцы вывели из группировки спутник, потому что он морально устарел! Спутник полностью работоспособен, отлетал весь гарантийный срок и работает, но «морально устарел» и списан! Да у нас только что запущенные аппараты разваливаются, и мы молимся, чтобы они хотя бы гарантийный срок отлетали… Ну что же они творят-то?!” Действительно, что?

Мы определились с тактикой дальнейшего лечения. У доктора О’Коннора появилась идея применить леналидомид – это даже не химиотерапия, это иммуномодулятор. И я полез в интернет читать о нем. Побочные эффекты меня не напугали (раньше в их перечне доводилось читать и слово “смерть”). Меня заинтересовало, что в России он входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов. Сразу захотелось принимать его в России, сэкономив деньги для трансплантации. И я написал об этом своему московскому врачу.

Из ответа выяснилось, что леналидомид зарегистрирован в России, но только как средство лечения множественной миеломы. Больше всего меня поразила фраза: “Наше мнение о леналидомиде складывается только по международным публикациям, которые говорят о его активности у ряда больных с лимфомой Ходжкина”. Это была для меня свежая грань медицинской науки, точнее, ее состояния, в котором она оказалась в России. Препарат в стране есть, врачи знают, что он часто бывает полезен в лечении лимфомы. Но научных проработок, программ исследований его именно для лимфомы нет. Поэтому, пока не будет оформлена гора бумаг, пока не проведут соответствующие клинические исследования, врачи в России не имеют права применить препарат для моего лечения.

Понятно, когда речь идет о брентуксимабе – супердорогом препарате, который к тому же очень сложно достать.

Но здесь новая история о том, что в медицинскую науку надо вкладывать средства и проводить соответствующие исследования. Или же признать, что у нас нет на это ресурсов, и разрешить то, что уже разрешили у себя строгие медицинские власти США и ЕС. Согласно истории вопроса, “легализация” иностранных методов лечения и препаратов стоит на повестке уже больше десятилетия. И я не могу понять, почему наш Минздрав упорно вынуждает врачей отказывать россиянам в праве на жизнь? Может, из-за своеобразного патриотизма?

Каждое утро начинается у меня с вынужденного ритуала: после чистки зубов сажусь “чистить” комментарии в моем блоге в Живом Журнале. И каждый раз это дает свежие впечатления о состоянии общества и настроениях людей. Например, тема про городскую экологию, казалось бы, касающаяся каждого, собрала всего около двухсот ответов. А рассуждения про толерантность по отношению к меньшинствам – жаркие баталии и больше тысячи реплик. Среди них, кстати, попался показательный комментарий: “Когда же ты уже сдохнешь от своего рака? Ты же вроде на это деньги собирал!” Не знаю кого как, а меня подобные выпады бодрят. Если оппонент дошел до такой черты, значит, я сделал что-то и правда хорошее. Жалко только времени, которое на это тратится. Я остро чувствую, что именно время является самым ценным и совершенно невосполнимым ресурсом. В моем случае приходится восполнять его, повышая интенсивность жизни.

Сейчас я вернулся в Нью-Йорк. Пока шла переписка с фармацевтами для заказа нового препарата, я отпросился у врачей слетать домой. У меня уже четыре пораженных раком позвонка, так что каждый трансатлантический перелет дается с трудом, но шестимесячный срок пребывания в США истекал и сделать “выезд/въезд” оказалось самым простым способом решения проблемы. Чтобы не рисковать с десятичасовым перелетом, в Москву я летел через Лондон. Для россиян там есть послабления, и пограничный офицер может впустить их в страну даже без транзитной визы. Обычно такие исключения делают для тех, кому надо перемещаться между аэропортами, но необходимость отдыха для моей спины оказалась достаточной причиной для британского пограничного офицера.

Уровень развития общества, к слову, легко оценить по отношению к больным, пожилым, слабым. Вернувшись в США, я порадовал врачей тем, что вопрос с оплатой трансплантации решен. Они порадовали меня в ответ – фармакологическая компания согласилась дать мне, иностранному гражданину, скидку на леналидомид. Так что я еще поживу. И попишу. Всем смертям и дуракам назло.

Немного за жизнь. В последнее время многие отмечают, что я стал каким-то агрессивным. Я и раньше-то ангелом не был, а тут вообще с катушек слетел. Скорее всего, они правы. Я, правда, пытаюсь придумать, что с этим делать. Но получается не очень хорошо, в первую очередь потому, что я нахожусь на непрерывном обезболивании. Причем полусинтетическим опиатом. Так что, ребята, доложу я вам, наркотики – это зло. Но что делать, если без них уже спать не можешь, я пока не придумал.

Доктор решил давать мне леналидомид. Стоит он как атомная война – десять тысяч долларов за месяц. Открыл я к нему инструкцию и выяснил, что в качестве побочного эффекта он иногда вызывает… лимфому Ходжкина. Такая вот рекурсия. Впрочем, у него много побочных эффектов – высыпания на коже, вызывающие смерть, смерть костного мозга, вызывающая смерть, отказ печени, вызывающий, что характерно, смерть. В общем, моя любимая комбинация, позволяющая за суетой будней не забывать, что жизнь сама по себе тоже смертельная болезнь, передающаяся половым путем.

Зато врачи порадовали – я могу иметь детей! В России-то мне все доктора сказали, что после моей химии, да еще трансплантации – никак. Но “недолго музыка играла, недолго фраер танцевал”. Прихожу на прием, а врач просит подписать в десяти экземплярах обязательство, что во время приема леналидомида я “ни-ни”, что уже достаточно взрослый и к правильному пользованию латексными изделиями приучен. На вялое возражение, что доктора волнуются зря, меня шокировали новостью, что леналидомид – близкий родственник “знаменитого” талидомида. После его приема будущими мамочками у них рождались дети с врожденными уродствами. Получается, мне сперва вернули нечто важное, чтобы через десять секунд забрать его назад.

Леналидомид в теории должен сдержать рост моих опухолей, сократить их, дать время на восстановление. Потом меня проутюжат химией, сделают трансплантацию. О ней я ездил договариваться в Бостон. Местным врачам очень нравится моя сестра в качестве донора: “Отличный донор! Лучше всех подходит! Что вам наплели в Нью-Йорке и России?” Оказывается, они настолько крутые, что берут не костный мозг, а стволовые клетки, просто фильтруя кровь. То есть донору предстоит не операция под наркозом, а пять дней уколов, стимулирующих выработку клеток, а потом нужно прогнать кровь через сепаратор, отбирающий нужные клетки. Так что на операцию под общим наркозом моя сестра-колясочник не годилась, а на такую щадящую штуку – вполне. На фоне всего предыдущего это, пожалуй, можно счесть за новость со знаком “плюс”.

Вот и получается: жил себе человек, никого не трогал. Не торопился заводить детей, не собирался стать наркоманом. Думал, что его сестра – самый больной человек на планете. А потом – бац! Я каждый день принимаю опиаты, врачи сперва свели мои шансы завести ребенка к минимуму, а потом и вовсе запретили это делать, а сестра-колясочник может оказаться самым лучшим донором. Это я к тому, что “торопиться жить”, конечно же, не надо. Вообще торопиться, суетиться, волноваться лишний раз не стоит никогда. Но все дела в жизни лучше делать в тот момент, когда их вроде бы можно и не делать. Не стоит ничего откладывать на потом.

Думаешь, вот я повеселюсь, подзаработаю, побездельничаю, а потом… А потом суп с котом, и доктор уже читает вам очередное наставление. Жизнь – штука хорошая. Жаль, кончается рано и очень редко так, что в ней не о чем было жалеть.

Сидя на восьмом этаже 43-этажного небоскреба в пяти минутах ходьбы от Эмпайр-стейт-билдинг, можно мечтать поскорее вернуться домой, в Россию, и суметь пожить там хотя бы несколько больше, чем уже прожил в Нью-Йорке. А пока труба зовет. Международные логистические компании везут в Россию к моей сестрице контейнер для взятия проб генотипа, я кушаю на ночь леналидомид из баночки, полной панических предупреждений о токсичных свойствах содержимого. И все равно я – счастливый человек. Ведь в апреле 2012-го мне сказали: “Осталось полтора года”, – а я живу, пишу, дышу, имею шансы использовать свой “стратегический запас” и вырастить дочь Алису. А если что и болит, значит, живое.

Когда у человека серьезная болезнь, он попадает в шаткое психологическое состояние. Появляется куча рисков, становится непонятно, какое будущее тебя ждет, да и ждет ли вообще, как планировать свои действия и жизнь. Но, видимо, всего этого мало, еще решают добавить врачи. В сказанной мной сейчас шутке нет ни слова шутки, и улыбаюсь я скорее затравленно, чем весело.

“Почему вам сказали в Нью-Йорке, что ваша сестра не годится в доноры? Она – лучший донор из всех возможных! Я не понимаю, почему в Нью-Йорке вас решили лечить леналидомидом – он дает результаты, хуже, чем таксол, и для него еще не набрано толком статистики”. Ранее российские врачи согласились, что сестра не может быть донором, а леналидомид – пригодный вариант. Можно открывать счет. Получается 2:1. Но с тем же успехом проще бросить монетку. Они издеваются, что ли? Я не успею даже при всем желании окончить медицинский институт и набрать необходимый опыт, чтобы принять осознанное решение в такой ситуации!

По сути, все предыдущие вводные по лечению если не отменены, то поставлены под большой вопрос. Звоню в Воронеж брату, подробно расписываю аргументы сторон, ссылаюсь на методики проведения самой трансплантации и работы с донором. Прошу совета, что делать. Брат: “Настя бы в Штаты съездила… ” Это он о сестре, в данном случае как потенциальном доноре. “То есть ты считаешь, что бостонские доктора правы?” – “Их версия звучит логичнее. Но, вообще, надо бы у кого-то третьего перепроверить. Я обзвоню всех, кого смогу в России, а ты запишись к врачу в Вашингтоне”. Отлично. Нам нужно третье мнение. Три врача – шесть мнений. Ну чем не вариант?

Я не хочу писать. Впрочем, это нормально. Уже несколько дней я не хочу есть, ходить, думать. Жена спрашивает: “Что мы сегодня будем делать?” – и сама отвечает: “Ну, ты-то будешь спать”. Именно так. Я хочу спать, хочу, чтобы не болела голова, чтобы не раздувались до немыслимых размеров, затрудняя дыхание, лимфоузлы в шее. Я хочу жить, как все. Не через силу. Ну, может быть, эти все тоже думают, что живут через силу. Но я знаю: пока в их жизни интересов чуть больше, чем спать, у них все идет неплохо. А я хочу спать, хочу обезболивающего и не хочу больше пить таблетки.

Врачи легко выписали мне морфин. Я даже удивился. В России, говорят, медики на это порой не решаются. Здесь рецепт у меня на руках. Правда, в первой попавшейся аптеке его не захотели отоваривать, но разобравшись немного с системой, я смог его купить. В конце концов, я уже третий день почти не ем, а еда, на первый взгляд, тоже кажется важной штукой.

Сперва обескураживают очередной хреновой новостью, потом раздувшиеся лимфоузлы сдавливают горло и нервы, так что теряешь аппетит. От усталости хочешь спать, но не можешь из-за боли и поэтому просто лежишь на постели, насквозь мокрой от пота, терпишь минуты, складывающиеся в невеселые часы и дни. Представляешь себе смерть. Очень не хочется глотать вечернюю дозу леналидомида. И писать, повторюсь, не хочется.

Мне провели 18 курсов разной химиотерапии, не считая метрономной, сделали три операции. Поэтому кусочком опьяненного болью мозга я помню, что смерть на самом деле другая – простая, манящая, легкая. Чтобы умереть, не надо что-то делать через силу. С усилиями, несмотря на “не хочу”, можно только жить. Лечение тяжелое – это так. Лекарство горькое? Конечно. Просто и сладко было бы загнуться, а я все же предпочту помучиться. Поэтому я написал эту главу, поэтому вечером приму таблетки.

Чувствую себя участником какой-нибудь программы “Двенадцать шагов” – считаю дни, которые провел без наркотиков, то есть без обезболивающего. Пока выходит не очень много, но я держусь. Наверное, мне никогда не удастся понять суицидников и наркоманов. У меня каждый день – борьба за жизнь, причем за жизнь, имеющую букет ограничений и рутинных обязанностей. И пусть не каждый день, но систематически возникают очередные головоломки: как достать для этой борьбы новые ресурсы и силы – материальные, информационные, моральные. Наркотики для меня легальны, их выписывает доктор, никто меня за них не осудит. Более того, они могут снять боль – решить насущную проблему. Но я вижу, что на таком обезболивании я теряю способность ясно мыслить, трезво оценивать ситуации и людей, пропадает интерес к повседневной работе.

Так вот, я не готов искать ресурсы на “любую жизнь”. Просто не вижу в жизни любой ценой, лишенной практического выхода, какого-либо смысла. Желание иметь возможность нормально работать и быть полезным другим лично для меня оказалось достаточным мотивом, чтобы завязать с наркотиками – обезболивающими. Мысли не только о себе могут сильно разнообразить жизнь. Я не знаю, сколько продержусь. Не знаю, где тот предел боли, который человек может терпеть, не хватаясь за соломинку. Но сейчас я по крайней мере четко понимаю на собственном примере, почему альтруизм важен для собственного выживания. Чтобы разбавить предыдущий пафос, дам совет на все случаи жизни: если вам сейчас трудно – заведите козу. А там уж “мы в ответе за тех, кого приручили”…

О своем здоровье легко писать, когда оно отличное. А вот когда все непросто, тогда можно написать: “Если болит, значит, заживает”. Как я уже рассказывал, врачи выписали мне обезболивающее, содержащее наркотические вещества. Я попробовал это и выяснил, что даже в малых дозах такие таблетки сильно изменяют работу мозга, эмоциональный фон, притупляют логику, портят память и фантазию. Без них мучительно больно. Но для меня еще мучительнее сознавать, что после их приема теряется возможность ясно мыслить. Мне не нужна жизнь любой ценой.

Когда я думаю об этом, то прихожу к выводу, что можно успешно жить без ног, без рук, без зрения. Можно быть парализованным и при этом жить вполне полноценно. Но я не знаю, как жить, не думая. Мне кажется, нет худшей болезни, чем расстройство рассудка. Рак по сравнению с этим – сущий пустяк. В общем, я отказался от приема сильных обезболивающих. И теперь мне больно. И еще меня занимает очередной вопрос: какую душевную боль или пустоту должны испытывать наркоманы, чтобы своими руками добровольно отключать свой мозг и переставать думать. Я готов терпеть сильную боль, чтобы так не делать. А сколько боли должно быть у человека, чтобы сорваться? Вообще мне не очень нравится писать о своем здоровье – оно болит.

Мне дают леналидомид, он же – ревлимид. Каждый раз перед тем, как мне привезут новый флакон, из аптеки звонит фармацевт и проверяет, знаю ли я правила его приема.

Препарат мне дают по экспериментальной методике. Во всех статьях, которые я нашел, описывается принципиально иная схема. Но доктор гордится придуманной им методикой и собирается выпустить большую статью в медицинском журнале, поскольку наработал шикарную статистику при монотерапии лимфом ревлимидом. Именно от его методики у меня все болит. Препарат изменяет режим работы иммунной системы, заставляя лимфоциты атаковать раковые клетки. Из-за перераспределения лимфоцитов в организме раздуваются лимфоузлы, в которые заполз рак. Они становятся здоровенными, начинают давить на все вокруг, вызывая боли. Сейчас у меня раздулась шея, я смотрю в зеркало с опаской, а врачи говорят: “Это хорошо! Значит, препарат работает, как надо!” Так что и правда заживает.

Этим препаратом меня выведут в ремиссию. И тогда должен быть готов донор костного мозга. С этим сплошные чудеса. Моя сестра генетически подходит мне в доноры. Но она тяжело больна и передвигается на инвалидной коляске. Когда встал вопрос о ее типировании, в Петербурге говорили, что оно не имеет смысла. Донором может быть только здоровый человек. Сестра же мне сказала: “Я видела в «Докторе Хаусе» серию про мальчика, который с мышечной дистрофией был донором”. Казалось бы, на чье мнение тут стоит полагаться? На мнение практикующих трансплантологов или на сюжет из телевизионного сериала? Не спешите с ответом.

Выяснилось, что существует определенный технологический порог, который пока не преодолели в Петербурге, но уже прошли в США. У нас донорский материал получают в виде спинномозговой жидкости (специалисты поправляют – костномозгового биоптата), которую откачивают у донора во время операции под общим наркозом. В США для получения донорского материала берут стволовые клетки путем фильтрации крови через сепаратор (по ощущениям ненамного хуже, чем обычная капельница). Естественно, это принципиально разные риски и разная нагрузка на донора. Мы живем в век прогресса медицинских технологий – невозможное становится возможным на глазах. В этом смысле проделать необходимую организационную работу, привезти донора, подписать бумаги, согласовать планы, провести оплату – мелочь. Насколько все было бы хуже, если бы технологии еще не имелось!

Любой курс химиотерапии монотонен. На нем теряются силы. Он сильно выматывает эмоционально. Возможности для активной жизни ограничены, и одной работой за компьютером не развеешься. Хорошо, что хотя бы новый сезон телесериала “Во все тяжкие” начался. Приятно смотреть, какую активную, полную физических нагрузок жизнь люди умудряются вести на фоне химиотерапии. Прямо зависть берет! Мои три работы и хобби в виде написания постов в Живом Журнале по насыщенности существенно уступают производству наркотика. Но после того, как я попробовал обезболивающее, мне стал яснее контраст между главными героями этого сериала.

В дурной, монотонной жизни некоторые люди совсем перестают использовать свой мозг по назначению, поэтому им и без сильной боли хочется выключить его за ненадобностью. Мне жаль, что я не смог сказать вам тут ничего умного или обнадеживающего. Я просто каждый день встаю, борюсь с болью, со скукой, делаю работу, отвечаю на письма. В моем распорядке, увы, не выделено времени для совершения подвига. Но и такой день мне нравится. Мне нравится, что я могу позволить себе нормально думать. Это прекрасное занятие, ради которого многое можно вытерпеть.

На очередной встрече О’Коннор сообщил, что леналидомид (он же – ревлимид) не сработал. Опухоли опять растут, делать трансплантацию нельзя. Надо срочно искать способы обуздать процесс. Теперь доктор собирается выводить меня в ремиссию уже не таргетированной химией, или современными иммуномодуляторами, а токсичной дрянью из числа сильных цитостатиков. Хорошее в этом то, что у меня опять выпадут все волосы и меня ничто не сдерживает от экспериментов в области прически и стиля.

В общем, мне нравится тема внешнего вида на химиотерапии. Расскажу об этом поподробнее. Здоровым это поможет шире взглянуть на то, как и что бывает на фоне химии. Надеюсь, меня прочитают и те, кому это предстоит пройти. Им я могу сказать точно: “Ребята, это шикарное время для экспериментов!” Расставайтесь с комплексами, делайте все, что не могли сделать раньше и будьте такими, какими вы уже не будете через пять месяцев. Моя мама знала только стрижки “полубокс” или “канадка”, соответственно, такое со мной в детстве и делали. Но как только я подрос и смог сопротивляться, я начал зарастать на глазах. Пышность моей шевелюры стала ого-го. И мне это нравилось. Я со скепсисом всегда относился к брито-лысым, коротко стриженным и прочим таким людям. Не в том смысле, что с ними что-то не так, а просто мне так выглядеть не хотелось.

Когда меня настиг мой диагноз, я был обескуражен. У меня, конечно, возникала идея, что в жизни все надо попробовать. Но она была абстрактной. А тут врачи сразу сказали: все волосы выпадут, не затягивай со стрижкой налысо, иначе они посыплются клоками. И я пошел в парикмахерскую по соседству. Парикмахерша наотрез отказывалась срезать волосы. Тогда я объяснил ей: “Девушка, мне будут делать химиотерапию – у меня рак, так что все волосы у меня выпадут в любом случае”. Она сразу сдалась. Поэтому я советую коллегам по несчастью именно так и говорить.

На первой химии волосы вылезли все. Борода и усы тоже выпали. Пять месяцев я был лысым как колено. Мне нравилось это минимум месяца четыре. Потом стал ждать, когда обрасту снова. К сожалению, первая линия химии, как известно, меня не вылечила, хотя при лимфоме Ходжкина она вылечивает почти 95 % больных! Мне назначили вторую. И я опять пошел в парикмахерскую и сбрил волосы. Их было не очень много. Только на второй линии волосы не выпали, а продолжали расти.

После второй линии для закрепления результатов проводят трансплантацию костного мозга. Первую трансплантацию при лимфоме делают не от донора, а из собственных стволовых клеток пациента. Для этого его запирают в чистый бокс, сильной химией убивают иммунитет и рак, а потом возвращают стволовые клетки, из которых вырастает новый костный мозг. Примерно так. Но на это время человек остается беззащитен перед болезнями, так что лежит в палате один, никто, кроме медиков, его не видит. Нудное время. Жаль, но трансплантация от меня самого мне не помогла. Стало гораздо хуже. Но не с волосами, дамы и господа! Они пошли в рост, причем стали кудрявыми. А еще сначала они собрались лезть рыжими. Но обошлось. От этого феномена меня избавил следующий курс химиотерапии и стрижка.

Встречи с врачом бывают двух видов: на одних ничего не происходит, на других все переворачивается с ног на голову. Первый вид преобладает во время очередного курса химиотерапии. Второй – когда дело доходит до оценки результатов. Сегодня у меня состоялась встреча второго типа – леналидомид не работает. Оптимизма на лице врача нет, хотя еще неделю назад он шутил и говорил, что все идет как надо.

Конечно, в рамках тезиса “в жизни все надо попробовать” я серьезно преуспел за этот год: последовательно попробовал два самых современных метода лечения лимфомы, которые дали мне некоторую отсрочку и запас времени. Но оба не сработали. Если сравнивать с октябрем прошлого года, когда и пробовать было нечего, можно сказать, что все идет неплохо. Только на деле вопрос, который передо мной поставила жизнь, не имеет положительных ответов. Вариантов у меня только два: или я вылечусь и буду жить, или я не вылечусь и умру. Наверное, умирать, побывав в Нью-Йорке, будет не так обидно, как не побывав. Но качественно это обстоятельство картину не изменит.

Врач предлагает запасные варианты. Правда, их все меньше, а сами они – все рискованнее. Первое, самое простое – “отутюжить” меня высокотоксичной классической химиотерапией. Скорее всего, поможет выйти в краткосрочную ремиссию, но сильно снизит шансы прожить после трансплантации долго. Есть еще некие препараты на первой фазе клинических испытаний. Сразу после проверки их на лабораторных крысах. Кто-то же должен быть в таком деле первым.

У варианта с классической химиотерапией есть неоспоримый плюс: ее можно делать в России, такие препараты у нас относительно доступны. “Вам, наверное, надо посоветоваться с женой? – уточняет доктор. – Давайте через неделю обсудим ваше решение”. Как тут не вспомнить, что каждый человек – кузнец своего счастья. Мне предоставлена отличная возможность принять решение. Жалко, что я не вышел образованием (медицинским), чтобы воспользоваться этой возможностью – принять решение в полной мере. Так что советуюсь с женой, кому из российских врачей надо написать и позвонить. Через неделю общими усилиями что-нибудь да решим.

Самый важный ресурс – время. В обычной жизни это некое отстраненное знание. А когда растут лимфоузлы, которые сдавливают нервы и дыхательные пути, отекает шея и голова не может соображать, тема времени приобретает панический характер. Врач требует немедленного начала мощной токсичной химиотерапии, чтобы стабилизировать ситуацию. Я – за. Только ее нельзя начинать, потому что она – первый шаг многоходовки и зазор между последующими событиями будет исчисляться днями. Кинемся наугад – провалим дело. А второй шаг не удается спланировать. Надо найти новое решение и переиграть время. Достать самый важный ресурс, который можно конвертировать в знания, нужные связи, деньги. Только вот нет у меня времени. А врач хочет начать химиотерапию и объясняет, что счет идет на дни.

Это он мне объясняет… Моя любимая уже “бегает по потолку”, глядя на это. И я очень ценю ее стойкость – ужасное состояние, когда ты просто ждешь и ничего не можешь предпринять. На практике я понимаю, что химиотерапию нужно начать не позже, чем через неделю, потому что иначе все полетит в тартарары. Я понимаю, что в ближайшие дни мне придется выбрать между плохим и очень плохим вариантами. И думаю, врач понимает, что ему придется действовать не по уму, а по обстоятельствам.

Несколько дней назад начал писать длинный и вдумчивый рассказ о скоростном трамвае и истории его применения в России и мире. Но не дописал. У меня нашлась уважительная причина – я попал в критическое для жизни состояние. Дело было вечером: я писал текст, перечитывал и видел, что предложения не связываются смыслом. В порыве беспокойства взглянул в зеркало и увидел, что огромный отек, увеличивший шею чуть ли не в полтора раза, следует отнести к срочным проблемам. На дворе была скорее ночь. Так что я решил поутру “с петухами” пойти к врачу. Опухоли на шее раздулись, стали сдавливать нервы и сосуды, затруднили дыхание. Отсюда и затуманенность сознания, и боль. Я лег, промучился в бреду до утра, а спозаранку меня экстренно госпитализировали. В больнице меня подцепили на капельницы и сделали массу разных штук. Например, неожиданную операцию.

Но прежде всего стоит рассказать о языковом барьере. Он существует. При госпитализации медсестра задает вопросы об истории болезни и прочих факторах. Все на беглом английском. А у меня голова не варит совершенно после бессонной ночи и от опухолей, сдавивших все, что можно, включая нервы и кровеносные сосуды. Так что понимаю я ее с трудом.

– Do you have allergies to medicines?[14]

– No.[15]

– Do you use drugs?

Drugs – это таблетки. Медсестра же спрашивает о втором значении слова – наркотики – и употребляю ли я их. Понимая вопрос неправильно, я задумываюсь, пытаясь сформулировать, какие именно таблетки и в каких дозах я принимал последний раз. От моего сосредоточенного лица медсестра приходит в замешательство и начинает уточнять:

– All the usual answer – “по”. I'm talkingabout illegal… Well, there is marijuana…[16]

Тут я начинаю понимать, о чем она говорит, и отвечаю:

И тут она подлавливает меня на совершенно неожиданном вопросе:

– Did you try to kill yourself?

После вопросов: “Употребляешь наркотики? Пьешь? Куришь?” – ожидаешь чего-то привычного. В России “Не собирался ли ты убить себя?” – меня ни разу не спрашивали. И я оказываюсь не в состоянии понять, чего от меня хотят. Из-за этого смотрю на медсестру с тихим ужасом на лице.

– What?[17]

– Suicide… То commit suicide?[18]

Положение спасает моя супруга, которая сидит рядом. Она обращается ко мне:

– Что ты ее пугаешь?

– А чего она хочет? – выпаливаю с отчаянием, памятуя, что жена утверждала, что английского не знает, а значит, и помощи ждать неоткуда. От перехода пациента на русский, да еще с такими интонациями, медсестре становится страшно.

– Она спрашивает, не хотел ли ты себя убить!

– No! – отвечаю я с широкой улыбкой и комментирую уже на русском: – Мало мне что ли, что я от рака вот-вот загнусь?

Общее счастье рушится следующим вопросом, который не осиливаем понять ни я, ни жена. И тут Маша вспоминает, что у нее на мобильнике стоит SayHi (приложение для перевода). Далее мы ищем WiFi, загружаем SayHi, настраиваем языки ввода и протягиваем мобильник медсестре. Она повторяет свою английскую фразу с торжественной интонацией, подобающей встрече с его величеством – техническим прогрессом. Переводчик тормозит мгновение и выдает на русском:

– Когда вы последний раз опорожняли кишечник?

Что характерно, этот вопрос был в опроснике последним. Получив ответ на него, медсестра уходит, оставляя нас с инновациями в мобильнике и с мыслью, что уже пора получше выучить английский.

Утром ко мне пришел врач и сообщил, что у меня будут брать пробу клеток опухоли. “Пункцию что ли?” – догадываюсь я, вспоминая, как ее делали в России – в кабинете УЗИ, в спешном порядке, шприцем с хитрой иглой, без обезболивания. Впрочем, перед процедурой заставили подписать бумажку, что я знаю, что все это может плохо кончиться. В России такие бумажки я подписывал пачками перед каждой очередной манипуляцией. И когда тут мне подсунули аналогичную – бегло просмотрел ее и подписал. Позже, когда врачи – уже двое – сверили бирку на моей руке, запись в карте, мое собственное мнение о моем имени и дате рождения и заставили подписать еще одну бумажку, я зауважал их за серьезность подхода к плевому делу.

Однако когда мне предложили раздеться, оставив в палате даже обручальное кольцо, я подумал, что ребята перебарщивают (не знаю, как кому, а мне причиняет большой дискомфорт даже мысль о снятии кольца – такой вот я стал семьянин). На каталке меня отвезли на другой этаж, где меня осмотрел сперва доктор, размашисто разметив маркером шею, а потом – анестезиолог. Тут у меня возникло первое серьезное сомнение, что я подписался на пункцию. Я решил уточнить, на что же, но вышло это очень робко. Анестезиолог улыбчиво заверила меня: все будет отлично, а если не будет, то для меня у них “под парами” готово специальное место в реанимации и я застрахован от всех рисков.

Так меня отвезли в операционную, мгновенно подключили кислород, трубки капельниц, еще что-то. Дальше не помню, потому что меня самого отключили общим наркозом. Очнулся я уже в постоперационном боксе. На шее была большая свежая повязка. Вместо пункции мне сделали операцию по изъятию шейного лимфоузла. И мне, даже сквозь общий дурман посленаркозного состояния, стало веселее. Я вспомнил свою первую операцию в Москве. Как я страдал, готовился, волновался. Боялся не проснуться от наркоза. Как нервничали родные. Все тревоги и сомнения, как показала практика, можно легко купировать элементарным незнанием языка! Во многой мудрости и правда оказывается много печали. Так что теперь, имея разнообразный опыт операций, я скажу, что предпочитаю “по-американски”. За время госпитализации мне оттяпали кусок шеи, залили гормонами и обезболивающим, сделали полное сканирование ПЭТ плюс КТ. И поставили мощную химиотерапию, которая должна по планам доктора вернуть меня к жизни и к трансплантации костного мозга. За меня взялись, что называется, всерьез. Сейчас мне гораздо лучше, чем сутки назад.

Теперь надо дождаться результатов всех анализов, взятых сегодня, посмотреть реакцию на химию. Плюс много чего еще. В числе версий есть возможность возникновения вторичного рака за компанию к моей лимфоме. Слишком уж быстро опухала шея – странно и нехарактерно. Врачи полагают, что это самый невероятный сценарий и все удастся стабилизировать “малой кровью”. Ситуация в сфере медицины, естественно, конвертировалась в ситуацию в области финансов… План действий, о котором вы читали ранее, пришлось спешно менять.

Меня госпитализировали под средства, которые планировались на трансплантацию. Шокировала меня и новость о “манипуляциях, не включенных в общий расчет стоимости трансплантации”. Клиника не включила в общий счет необходимые после трансплантации иммуномодулирующие препараты, не показала вероятную потребность в новых госпитализациях и переливаниях крови. В общем, финансовый отдел сработал на отлично. И на время я оказался в подвешенном состоянии. Лечат меня потому, что состояние острое и клиника просто вынуждена это делать. Финансовый отдел готовит новый денежный план, с учетом того, что он не вписал в первый раз. К этому, видимо, добавятся расходы на непредвиденный рост опухолей и неэффективность предыдущей химиотерапии. И я боюсь, что решить эти проблемы без помощи со стороны меценатов в существующие сроки просто не выйдет. Непросто быть мной. Очень непросто.

Подсчитать, сколько стоит вылечить рак, к сожалению, очень трудно. Схема такая: клиника требует предоплату в объеме среднестатистической цены лечения. По мере появления дополнительных счетов она их досылает. Кроме того, врачи выписывают лекарства, многие из которых стоят как атомная война, – за них тоже надо платить. Клиника при обсуждении начала работ показала только базовые манипуляции по самой трансплантации, умолчав, что средняя цена составляла 350 тысяч долларов плюс 100 тысяч на лекарства плюс то, что человек должен жить в чистом помещении, пока у него не восстановится иммунитет (это квартира без грибов и плесени, в шаговой доступности от больницы).

Об истории моего лечения можно писать книгу – получится чем-то интересней сценария “Во все тяжкие”, ведь реальность всегда неожиданней вымысла. Мне хотелось, чтобы она была еще и полезной. Но каков будет ее жанр? Будет ли она толстой? Закончится ли хеппи-эндом? Решить этот вопрос можете вы. Здесь и сейчас – как бы удивительно это ни звучало. Бывает, умом знаешь некую мысль, но пока вживую, полной грудью не прочувствуешь, не можешь оценить ее в полной мере. Я, как побывавший в глубоких проблемах и спешно выныривающий из них вверх к свету, смею вам доложить банальность: лечат не только лекарства, лечит еще и забота. Сложно объяснить, как это работает с точки зрения логики. Это – чувственный опыт.

И когда меня спрашивают, чем методики лечения в США отличаются от применяемых в России, то первое, что приходит на ум: “дозировка заботы”. В Нью-Йорке я живу в пяти минутах ходьбы от Эмпайр-стейт-билдинг и в десяти – от Таймс-сквер. Это центр Манхэттена. Самое то, чтобы люди, приехавшие сюда из захолустья, почувствовали ритм и энергию жизни большого города. Я живу тут бесплатно, по протекции American Cancer Society – благотворительной организации, созданной сто лет назад помогать пациентам, страдающим от онкологии. Сто лет – не фигура речи, это юбилей нынешнего года. Отделения общества есть во всех крупных городах США. Оно существует на добровольные пожертвования. Когда я пришел на первый прием к доктору, он, выяснив, что мне необходимо жилье, дал помощнице задание связаться с ЛС5 и похлопотать обо мне. Когда я заселялся, задали только один вопрос: “Кто будет о вас заботиться?” В Hope Lodge, по сути, специализированной гостинице для людей, получающих химиотерапию, есть номера и с раздельными, и с общими кроватями. Потому что здесь понимают: о человеке, проходящем химиотерапию, надо кому-то заботиться.

Когда я пишу это, перед глазами стоит онкоцентр на Каширке, где я лежал несколько месяцев во время второй линии химиотерапии. Палата была двухместная, но временно в ней размещались три пациента (приятное неудобство, так как причиной был ремонт половины этажа). Моя койка стояла в проходе, а соседями были отставной военный из Рязанской области и выдающийся ученый-энергетик из Москвы. В палате я был единственным ходячим пациентом: старенькому профессору родственники нанимали сиделку, а военный всегда лежал – о нем заботилась его жена. Рак лечат очень долго. И пока его лечат, в центре живут пациенты и те, кто о них заботится. И когда мне показывали двухместную кровать в нью-йоркском Hope Lodge, просторную комнату со столом, телевизором, картинами, душевой кабиной, шкафами, я вспоминал ту самую палату. Палату на двух человек, в которой жили пятеро. Мужскую палату, в которой жена, заботившаяся о неходячем супруге, много месяцев спала рядом с его кроватью на стульях, потому что не положено захламлять проходы посторонними предметами.

Когда меня в четверг утром госпитализировали в Нью-Йорке, я был плох. Но мог ходить, говорить, думать. Одним из первых документов, которые я подписал, было официальное разрешение для жены. Оно нужно было больничным бюрократам, чтобы выписать ей круглосуточный пропуск в палату, обеспечить доступ к врачам и к информации о моем лечении. Нам сказали, что можно поставить в палате дополнительную кушетку, что супруга может вообще не покидать больницу. И приходить ко мне в любое время. В любой момент – позвонить.

Это тоже была двухместная палата, и рядом находился еще один пациент, о котором заботилась его мама – нас разделяла специальная ширма. Медсестра извинилась, что больничная еда будет не очень вкусной, и посоветовала, какую домашнюю еду можно привозить при моем курсе химиотерапии. Вечером Маша поехала в Hope Lodge, чтобы утром привезти мне хороший завтрак, ведь там есть кухня с плитами, микроволновками, моющими машинами, посудой, салфетками, кофеварками и всем прочим, что должно быть на кухне. Кстати, там же висит табличка, где написаны имена людей, пожертвовавших средства на ее создание.

Лежа в нью-йоркской больнице и думая о еде, я вспоминал Москву. Химиотерапия – жуткая вещь в плане влияния на аппетит. Она изменяет вкусовые рецепторы, и привычная еда становится невкусной. Кроме того, человека начинает сильно тошнить, от чего аппетит пропадает вовсе. Требования по диете, которая нужна для восстановления истощенного организма со сниженным иммунитетом, выполнить бывает непросто. К примеру, раковым больным нужны мясо и печенка, а не сыроедение, которое убьет их с большей гарантией. Однажды в онкоцентре в нашу палату нагрянул заведующий отделением, отличный врач и вынужденный администратор в одном лице. Он увидел неладное: жена рязанского военного купила электрическую скороварку, чтобы готовить мужу мясо, ведь больничная еда в центре состояла в основном из капусты, к которой иногда добавляли апельсины.

– Немедленно уберите этот электроприбор! – потребовал заведующий. – Здесь запрещено готовить еду. Нельзя пользоваться электрическими приборами!

– Но вы же сами сказали, что моему мужу нужно есть мясо, чтобы восстановить мышцы, – удивилась женщина.

– Нужно. Но я не говорил, что нужно готовить здесь! Готовьте дома!

Женщина растерялась. И заведующий понимал, что 99 процентов пациентов при слове “дом” вспоминают свои провинциальные города и поселки, ведь это федеральный центр, куда попадают те, кого не сумели вылечить в регионах. Эти люди живут в онкоцентре минимум по полгода.

– Дома! Скажите спасибо, что мы вас тут вообще терпим! – сказал человек в белом халате женщине, которая несколько месяцев спала на стульях возле койки своего неходячего мужа.

Всегда думал, что я – сдержанный человек. Но глядя на отличного врача, которого вынудили стать еще и пожарным инспектором, и рязанскую женщину, на лице которой растерянность, испуг и отчаяние сменились яростью человека, готового и умирать, и убивать за святую правду, я просто окаменел. Этот разговор я вряд ли смогу забыть. В нем не было виновных и невиновных. В нем оказались люди в таких обстоятельствах, в которые их засунула наша действительность. Медсестры потом утешали женщину, объясняя, что заведующий все понимает, но его могут наказать, если найдут нарушения пожарной безопасности. Женщина соглашалась с ними, но настаивала, что будет продолжать готовить украдкой, иначе ее муж умрет.

Все это происходило рядом со мной, в палате на двух человек, в федеральном онкологическом центре – главном учреждении по лечению рака в России в 2012 году. Но мне потребовалось попасть в США, пожить в Hope Lodge, поесть домашней еды после капельницы, чтобы почувствовать, какого именно ингредиента пока не хватает в нашем лечении онкологии. Вообще в нашей жизни.

Я уже придумал решение. На каждом этаже Российского онкоцентра есть кухня, которая используется три раза в день, чтобы санитарка разливала по тарелкам привезенный на тележке капустный суп. Тут не надо денег. Надо просто признать, что онкологическим больным нужны те, кто о них заботится, кто может готовить для них еду. Надо пустить их на эти кухни и разрешить оставить там свои скороварки и микроволновки. Они сами их купят, потом оставят в больнице. Они не разведут антисанитарию, потому что тоже спасают своих близких. Просто кому-то большому и властному надо признать, что лечат не только лекарства… Это знание у нас пока еще не открыла медицинская наука.

Американский врач говорит, что выпишет меня сразу, как только убедится, что почки выдержали химию. “Дома выздоравливать гораздо комфортней! – поясняет он. – Мы сможем продолжать амбулаторный курс”. А я думаю: еще чуть-чуть, и я окажусь в Hope Lodge, там нам с супругой вместе будет уютно и спокойно. Я не знаю, кто у нас ведает реформой здравоохранения, но если он вдруг прочитает эти строки, то я, как настоящий русский разведчик, докладываю ему главную военную тайну успешной американской медицины: “Дома и стены лечат”.

Вы удивитесь, что я много пишу о банальных вещах. Но лимфома и ее лечение сделали из меня философа. Мне не раз писали разные люди, что по моей истории надо обязательно сделать книгу. Как охарактеризовать ее жанр? Драма? Комедия? Фантастика? В субботу я написал об операции, о сложностях с финансами. И многие сразу стали помогать мне собрать необходимую сумму… В “подушку безопасности” вкладываются незнакомые и знакомые мне люди просто потому, что знают – лечит и забота. А именно это и есть забота. Та самая, которую не заменишь лекарствами, которая приносит особое чувство, что окружающим не все равно и что чудеса могут стать привычными. Ведь хорошие люди помогают победить время в смертельно захватывающей игре с раком.

Сейчас понятно, что приличные деньги на реабилитацию после трансплантации все равно потребуются. Но чтобы собрать их, у нас есть по крайней мере три месяца. А это значит, что я смогу в спокойной обстановке все спланировать заново, получить полные счета клиники за срочную госпитализацию, уточнить план лечения, подробно расписать вам, как и что предстоит делать. Главное, что сумма депозита, которую требовал финансовый отдел клиники, уже должна быть на счету, а значит, меня лечат на полную катушку.

Меня стабилизировали, сделали новую биопсию, провели массу тестирований, включая ПЭТ, подготовили план по новой химии. Ввели первые цитостатики, сняли отек с шеи. В общем, мне удалось пройти еще один уровень. Число жизней игрока не уменьшилось. Теперь я начинаю задумываться, что если бы все организационные, финансовые, эмоциональные ресурсы, которые расходуются на лечение от рака, как-то систематизировать и правильно направить, то его уже лечили бы лучше, чем простуду.

Сейчас я прошу вас принять участие в моей судьбе, если возникнет такое желание и возможность. Уже понятно, что цена вопроса остается приличной и времени на сбор средств потребуется немало. Наверное, если в моей будущей книге, как на табличке на стене кухни в Hope Lodge, написать имена всех, кто принял участие в этом проекте, то она станет толще самой большой энциклопедии. Об этом стоит подумать. Скоро смогу написать подробней о плане лечения с учетом всего происшедшего. А пока ужасно хочется сделать все максимально быстро. Потом оглянуться, отдышаться и уверенно вписать последнюю строчку: “Было сделано все, что требовалось, и все, что было возможно сделать. Работали лучшие врачи, в арсенале которых имелись все известные науке ресурсы. И, оглянувшись назад, можно уверенно сказать: в этой истории нет ничего, о чем можно было бы сожалеть, нет ничего такого, чего нельзя попробовать повторить”.

“Что написать?” – это я у жены спрашиваю. Она вздыхает: “Напиши, что Настя приехала, что ее сразу взяли в оборот. Напиши, что тебя тоже взяли в оборот”. У нас тут все давно только на нервах и воле. В такие моменты понимаешь, что столько всего можно написать, что и написать нечего.

Сестру Настю срочно готовят мне в доноры. Она, увы, давно в инвалидном кресле, но донором все равно хочет быть. Для нее эти сутки начались примерно 34 часа назад в Воронеже. Однако сразу по прилете Настя отправилась в клинику, и теперь в кабинете врача мы занимаемся планированием. Я не видел сестру, кажется, сотню лет, а сейчас слушаю, как она говорит с врачом, и радуюсь – ее английский стал гораздо лучше. Врач тоже доволен. Ему не хватало ясности с донором, а теперь видно, что ему не терпится перейти к решительным действиям.

Лимфоузлы на шее опять растут. Несмотря на срочную химию, которая была сделана, чтобы их унять. Врач информирует, что в понедельник меня снова госпитализирует. К химиотерапии добавят радиацию, прицельную, по лимфоузлам шеи. Удачно, что все опухоли собрались в одной зоне. Но нырять в это лечение с “боевыми” отравляющими веществами и радиацией все равно страшно. А выбирать не из чего. Но страшно. Сколько раз сам себя и других убеждал, что страхи – дело бесполезное, а сам туда же. Я вовсе не смелый. Каждый раз перед очередной операцией, химией, облучением приходится заставлять себя успокоиться и собраться. Логика логикой, но невозможно быть вечно готовым ко всему. Спрашиваю мнение врача о шансах на успех нашего очередного похода против рака. “50 процентов”. “Это в том смысле, что получится или нет?” – уточняю я. “Нет, это в том смысле, что я тебя вылечу”.

– Ты меня помнишь? – спрашивает он меня, будто не я лежал с ним в палате, когда врачи готовили нас к операциям: меня – к первой в моей жизни, но простой биопсии лимфоузла, а его – к сложной онкологической чистке глотки. – Я живой!

И смеется. Он думал, что умрет на операции, по крайней мере, это казалось ему вероятным исходом. И теперь ему больно смеяться. Он смеется аккуратно, чтобы не разошлись швы. У него посередине подбородка след шва. Челюсть ему хирурги распилили на две части, развели в стороны и удаляли все, что там нашлось из опухолей. Именно тогда этот мужик, коннозаводчик из-под Тамбова, и собирался умереть. Потом ему предстояла химиотерапия для закрепления эффекта, и теперь она явно проводится активно: он лыс как колено. Меня прооперировали раньше, я не знал, что с ним стало, просто иду по коридору онкоцентра в Москве, а он там живой.

– Только никаких анекдотов, – это он говорит, нарочито нахмурясь, а потом не выдерживает и опять ржет в голос. – А то я со смеху сдохну – швы разойдутся!

В Самарском онкоцентре я лежал с двумя пасечниками в одной палате. Конечно, там еще были больные, но мы с пасечниками дольше всех не менялись. В жизненном опыте сравниться с ними я вряд ли мог, и они не очень-то брали меня в расчет. Один был старенький и видно несамостоятельный по жизни человек. О нем приходила заботиться его напористая супруга. Как они любили друг друга! Как артистично спорили. Как он аккуратно отступал, и как она бережно его направляла. Как сияли их глаза. И каждый раз, уходя, она оборачивалась в дверях и смотрела на него. А он провожал ее неизменной, чуть извиняющейся улыбкой.

– А я думаю развестись, – второй пасечник, годами моложе, выходил на эту тему каждый раз по самому короткому пути. – Все-таки врачи долгой жизни не сулят. У меня вообще нет никаких кишок, как птица я уже, пора очищаться от всего прошлого.

– Развестись? – Старик как бы пробовал на вкус предложение приятеля, примерял и решительно заявлял: – Да я тоже думаю, надо. Конечно, надо. Когда иначе мы по-жить-то успеем? Жить-то осталось – тьфу!

А потом поднимал глаза на дверь. Смотрел туда задумчиво и начинал рассказывать про пчел, про ульи, про то, как сложно следить за всем этим. Что без жены он сейчас с пчелами не справится. Потом говорил, что и раньше не справлялся с ними без нее. Он повторял свои истории регулярно, видимо, не помня, что говорил об этом только вчера почти теми же словами. И в конце подытоживал, как бы извиняясь, что не разведется с женой, потому что любит ее. И не сможет без нее жить.

Его собеседник наслаждался, слушая это. И потом подводил итог:

– А знаешь – ты прав. Сейчас что-то менять – выходит, всю жизнь жил неправильно? Не буду разводиться! Она, конечно, дура, но зато своя.

За время, что мы лежали в палате, жена навестила его всего однажды минут на пятнадцать.

Сегодня прибежала ко мне врач:

– Мистер Буслов, мы посмотрели результаты сканирования вашей шеи! Не шевелите ею! – Я стараюсь не делать резких движений, чтобы не напугать ее еще больше. – Вы знаете, что в позвонке С 2 в шейном отделе от лимфомы была деструкция?

Аккуратно киваю. Это было не очень большое повреждение, по крайней мере в декабре, когда его смотрели медики.

– У меня гораздо большие проблемы в других позвонках, – стараюсь успокоить ее.

– Нет. Теперь опухоль в шее раздавила позвонок. Вы можете умереть в любой момент от любого неаккуратного движения. От повреждения поясничных и грудных позвонков вас всего лишь парализует ниже, по ходу ствола позвоночника..

Она смотрит на меня глазами гонца, принесшего плохую весть Ивану Грозному.

– Доктор, – я выдерживаю паузу, улыбаюсь. – Я не хочу никого пугать, но вы тоже можете умереть в любой момент – даже в больнице или переходя дорогу. Еще месяц назад, не зная об этой проблеме, я ездил на велосипеде. Я не буду так больше делать. Поэтому предлагаю спокойно обсудить, что следует предпринять в связи с вашей новостью.

Мне прописывают носить фиксирующий шею бандаж. Как долго? Может статься, всю жизнь, если она окажется не очень долгой. Потом приходит медсестра и обнаруживает качественные изменения в моем внешнем виде. Она спрашивает, как я себя чувствую.

– Все в порядке, чувствую себя отлично. Как человек, которому врач только что сказала, что он может умереть в любой момент.

Глаза медсестры наполняются ужасом:

– Мне следует позвать к вам психолога? Вам следует поговорить об этом с кем-то?

– Нет, что вы! – я улыбчиво пересказываю ей Булгакова про “внезапно смертен”. Она успокаивается.

Мне впервые в жизни предложили обратиться к психологу. В московской “инфекционке”, когда поставили диагноз “рак”, меня сутки держали с этим фактом в одиночном боксе. Я уже прошел отбор. Зачем мне теперь психолог? Я теперь могу сам успокаивать своих врачей.

Меня выписали! Неужто вылечили? Нет. Но и выписали не на верную смерть, а на амбулаторное лечение. Все удивились, как это в США могут выписать из больницы, не вылечив. Поэтому кое-что поясню о различных подходах систем здравоохранения. Но минимум в двух частях.

Некоторые, когда прочтут первую часть, могут подумать, что в США, Израиле или Германии пытаться вас убить в процессе лечения не будут. Держите карман шире. Будут, причем за ваши же деньги. Но первая часть – личный выстраданный опыт, история о том, как, возможно, могут убивать у нас и как убивают вас и ваших близких. Вторая часть – то же самое за границей. К слову, обе части не будут претендовать на полноту отображения действительности. Трудно добиться ее и выжить одновременно. А я собираюсь выжить. И, конечно, во всех историях есть исключения, и обязательно найдутся счастливые исключения – случайные визиты к отличным диагностам. Но я – о некоей общей картине.

Выписали. Но вылечить не вылечили. Российский гражданин в такой ситуации удивится: как же так? Чего тогда держали? Нашли кучу сложных вещей, пугали, чтобы шеей не шевелил еще три дня назад. Все это в силе. Но выписать – выписали. Просто в США больницы и гостиницы не перепутаны местами. И все понимают, что лучшее место для выздоровления – дом.

У нас пациент попадает в больницу, где только через пару дней ему, может быть, назначат первую процедуру обследования (ну, если его не на “скорой” привезли с оторванной ногой), вторую – еще через неделю. И тут по нормативам приходит пора выписывать. Без обследований невозможно начинать лечение, но начинать его все же надо. Поэтому им занимаются по стандартным методикам. Например, мой рак нашли в инфекционной больнице № 2 города Москвы на Соколиной Горе.

Там, сразу после поступления, меня начали лечить. От какого-то распространенного вируса. Обследовали ли меня? Нет. Был ли вирус выявлен в крови? Нет. Чем меня начали лечить? Капельницами с антибиотиками. Это не помогло, что стало ясно через три дня. Обследовали ли меня после этого? Нет! Меня стали лечить от вируса, похожего по симптомам на тот, который встречается у работников, разделывающих туши животных. Я, к слову, горожанин, астрофизик, находился на тот момент в Москве. Меня вновь лечили антибиотиками. И они снова не помогли, только вызвали сильный дисбактериоз, ухудшив мое состояние. Лечение в больнице велось уже вторую неделю, когда врачи решились на нормальное обследование. Взяли кровь на расширенный анализ, сделали ЭКГ! Из больницы я готов был сбежать, но держала мелочь – проливные поты, температура 38,6°, сильный кашель, высокие лейкоциты в крови. Словом, классическая картина лимфомы средостения с захватом легочной ткани.

Но в российской клинике этап диагностики может продолжаться до самой выписки и даже после нее – “на приеме” у патологоанатома. Следующей попыткой узнать, что со мной, стало УЗИ сердца. Сделай медики в то время УЗИ любого лимфоузла… Что вы! Аппарат один на всех, пациентов – целая больница. Так что УЗИ – по нормам. А норма такова, что на следующее обследование – рентген – меня смогли записать только через два дня. И тут врачи инфекционной больницы, первыми в истории моей болезни, проявили невиданную щедрость – человеку, второй месяц исходящему кашлем, впервые сделали рентген не только во фронтальной, но и в боковой проекции! На нем рентгенолог и увидел девять сантиметров опухоли, а точнее, ее тени в самом центре груди.

До этого у меня были полис ДМС (добровольное медицинское страхование), купленный за деньги у компании PECO, у меня был полис ОМС (обязательное медицинское страхование), оплаченный налогами. Целый год я пытался найти причину ухудшения здоровья, повышенной температуры, частых простуд. Но за весь тот год мне сделали минимум шесть рентгенов грудной клетки. Все в одной фронтальной проекции.

Так вот в “инфекционке” нашли опухоль и сказали, что запишут меня на КТ. Я сейчас знаю, это один из основных инструментов обследования при раке. Но КТ в этой больнице не было, он имелся в какой-то другой, шефской что ли, и на него расписана очередь в две недели. Тогда я предложил:

– А можно я сделаю это исследование за деньги?

– Вы с нами все время спорите, лечение наше вам не нравится, даже не знаю, – сказала заведующая отделением, третью неделю лечившая рак антибиотиками.

– Я напишу расписку, что настоял на этом.

– Тогда, пожалуй, можно. Но расписку сейчас напишите и укажите, что вы сами хотите делать обследование за деньги.

Я написал. На следующий день меня отвезли в платную клинику на другом конце Москвы, хотя кабинетов платного КТ в столице полным-полно. Мне выбора не предоставили. Меня поставили перед фактом, погрузили в машину “скорой”. Я же написал расписку, что инфекционная больница ни при чем, а я вызвался выжить сам.

Привет, главврач этой чудной больницы, привет, заведующая отделением. Я знаю, что вы читаете эти строки. Так дочитайте их до конца, как и что делают в американской клинике. И, конечно, скажете: “Зато у нас бесплатно”. Я с вами соглашусь: в основном вы бесплатно вредили моему здоровью за мои налоги. Вы потратили впустую три недели, не проведя нужную диагностику, вы существенно ухудшили мое состояние неправильным лечением. Вы потратили кучу бюджетных денег на содержание меня в палате и на лечение от болезней, которых у меня не было. А точный диагноз мне поставили в платной клинике, потому что я настоял на этом, написав расписку. Вот за две проекции рентгена – спасибо. Если бы не это, умер бы еще тогда.

В течение года до этого системы ОМС и ДМС искали у меня причину затяжной болезни. Тщетно. Потому что жлобились сделать две проекции рентгеновского снимка. Анализ ценой в пятьсот рублей. Это мне обошлось в год времени. Год нелечения рака. Год роста опухолей. И перехода болезни из легкой формы в осложненную.

Привет вам, пиар-отдел компании PECO, привет ее директору. Вы продаете полисы добровольного медицинского страхования. Заключаете договоры с предприятиями, которые предлагают ваши полисы своим сотрудникам и разрешают распространить часть полисов среди родни. У меня был ваш полис, и я все думал написать вам. Ваши врачи обследовали меня год. Я жаловался на температуру. Небольшую, выматывающую, которая держалась постоянно. Некоторые медики успокаивали: “Это нормально, такая температура возможна, и усталость при ней тоже. Нет тут ничего необычного. Отдыхайте больше”. Тогда я менял врача. Посылали на рентген – в одной проекции, правда, еще рентген пазух носа сделали. Но не угадали. В декабре, когда я заболел окончательно, я с трудом ковылял в ваш офис у метро “Нагатинская” – на подходах к нему никакой пешеходной инфраструктуры! Ваша врач приезжала по вызовам на дом весь декабрь подряд. Тоже пыталась лечить антибиотиками. На госпитализацию решилась после нового года. У меня на тот момент оставалось немного дней вашей страховки. Меня отправили в обычную городскую больницу. И я правильно понял тогда, что лучше быть живым в любой больнице, чем пытаться что-то доказать в тот момент. Сначала ваши сотрудники звонили мне в больницу и спрашивали: “Что там с вами?” – а я сообщал им версию городских медиков. Потом они перестали звонить. Я тоже не стал – мне было не до того. А сейчас я решил, что вам будет полезно прочитать это потому, что у вас ни к черту поставлена диагностика. Может, найдете, что поправить?

Дорогие мои читатели, в России есть огромная беда. В любой медицине – ив платной, и в бесплатной – у нас не умеют проводить профилактическую диагностику, и у нас отстает лечебная диагностика. Но при этом, как ни парадоксально, лечить умеют. Я это пишу для того, чтобы сказать, из-за чего у нас летит коту под хвост куча ресурсов и человеческих жизней. В США в больницу могут положить на двое суток. И потом выписать, но эти двое суток будут проводить детальную диагностику, без которой никто тут не начнет лечения. Это дорого – лечить человека неправильно. Очень дорого держать человека на больничной койке, проводя его обследования раз в двое суток или раз в две недели. Здание больницы, его содержание, отопление, время, квалифицированные врачи и медсестры стоят гораздо дороже, чем дополнительный рентген-аппарат и сотрудник к нему или лишняя стойка УЗИ.

Поэтому в американской больнице, которая умеет считать деньги – и свои, и чужие (в основном страховых компаний, так как медицина в США страховая), первое, что делают очень быстро, – полное обследование. И только после этого приступают к лечению. Я подчеркиваю этот принцип для тех, кто читает меня в России. И кому только предстоит столкнуться с лечением. Запомните золотое правило, которое может спасти вам жизнь: вся диагностика по любому заболеванию, даже если для этого требуется операция, не должна занимать больше двух недель.

Многие скажут: “Какой умный, насобирал денег, свалил за рубеж и учит нас, какой должна быть диагностика”. Но я несколько лет лечился в России. И на своей зарплате астрофизика сформулировал этот принцип. Если хотите жить, надо совершать любые действия, чтобы получить диагностику в этот срок. Надо вкладывать любые деньги и использовать любые средства, чтобы форсировать диагностику, сделать ее качественной и достоверной. Не забывайте, что у нас врачей выпускают те же вузы, что выпустили и вас. Имейте это в виду, когда принимаете решение вешаться, если вам поставили диагноз “рак” по одному листику с описанием УЗИ, которое написал первый попавшийся врач. Я бы перед прыжком в петлю повторил обследование у другого диагноста.

Затрудняюсь определить свое отношение к людям, которые позволяют нашей медицине затянуть диагностику, когда все зашло слишком далеко. Долго не идут к врачу, хотя что-то у них явно не так. У меня была температура 37,2°. Больше ничего. Но это тянулось год. Если бы тогда я знал, что обследования должны быть проведены, а диагноз должен быть установлен в течение двух недель, мою лимфому нашли бы на год раньше. Со всеми вытекающими плюсами для ее лечения. Но я тогда еще не знал, чего надо требовать от врачей. Я просил их разобраться, что происходит, но не был настойчив. Однако я уверен, что меня сейчас читают те, кто не любит ходить по врачам. Потому что там очереди, и вообще, зачем это нужно. Вдруг в больницу положат.

Так вот, да. Наши врачи очень старались, чтобы к ним никто не ходил в состоянии, которое можно купировать малыми силами. Почти никто и не ходит к ним в целях профилактики. Большинство не умеют работать с такими пациентами. Они видят только самолеченных или запущенных, в жутком состоянии пациентов. Поэтому в клинике ДМС мне и говорили: 37,2° – это нормально. Но это не значит, что вы, если вам дорога жизнь, должны запускать болезнь так, чтобы все стало очевидным. Тогда врачи тоже будут диагностировать заболевание за три недели – только вас это уже не вылечит.

Что после диагностики? Лечение. И лечат в США тоже максимальными темпами. Все, что можно делать амбулаторно, делается амбулаторно. Что нельзя, к примеру, жесткую химию с капельницами на протяжении пяти суток делать в больнице. В некоторые моменты у меня стояло шесть инфузоматоров, дозирующих лекарства через три венозных входа: подкожный порт, позволяющий делать внутривенные инъекции без ежедневного прокола вен (я настоял, чтобы мне его установили еще в Самаре) и два катетера одновременно (производительность порта ограничена, хотя для любой химии и даже переливаний крови он подходит идеально). Регулярно контролировались кровь, давление, температура, кислород. Вовремя заметить осложнение дешевле, чем лечить его потом, в развитой стадии. В процессе контроля на рентгене выясняются проблемы с шейным позвонком. Через несколько часов специалист подбирает корсет для фиксации шеи. Тут же подключается диагностика – в тот же день (скорее в ту же ночь) МРТ, потом КТ шейного отдела. Утром следующего дня ортопеды разрабатывают рекомендации, как изменить с учетом новой проблемы курс лечения. После химии день на то, чтобы проследить за результатами, состоянием, проверить физическое состояние, все, что может вызвать осложнения. Выписка из больницы с массой предписаний для наблюдения амбулаторно – в определенный срок. Несмотря на возникшие обстоятельства.

На такой химии в России пациенты живут в больнице в течение всего курса. Обычно около полугода. Сильные курсы химии проводят федеральные центры, поэтому люди из Тулы или Оренбурга приезжают туда надолго. Там же, в больнице, жители Москвы и области, потому что их не отпускают домой. В России я на курсе DHAP лежал в центре с августа по октябрь. Никаких обследований делать было уже не надо. Меня госпитализировали именно на химию, как и многих других. Это ко мне могла девушка забежать после работы и принести что-то необходимое. А они уходили в полную “автономку”. Я удивлялся – зачем нас тут держат? Я чувствовал, что занимаю чужое место, – я могу спать дома, могу освободить койку, сэкономить бюджетные деньги. С этим и пошел к лечащему врачу.

– Понимаешь, Антон… Именно мы – пионеры амбулаторного лечения лимфомы. То, что у нас хотя бы ЕАСОРР так ведут, – большое достижение. Это наработанные методики.

Я подошел к другому медику. Врач вздохнула:

– Понимаешь, тебя я бы отпустила домой с легким сердцем. Да, в курсе есть дни, когда нет причин держать тут пациентов. Да, я отлично понимаю, что дома стены лечат, хочется побыть с близкими. Но таких пациентов, кто в это время не сорвет себе голову, – единицы. У нас некоторые даже во время лечения лимфомы курят. А что они сделают, если их выпустить из больницы?

– Тогда выпустите меня!

– Я не смогу тебя выпустить. Одно я знаю точно – в понедельник у тебя следующая капельница.

Я улетел в Нижний Новгород. Просто потому что невыносимо три месяца сидеть в больнице! Невыносимо! Я научился у медсестер всему, что могло потребоваться. Я утверждал, что собрался идти работать медбратом. Они не верили, но учили.

Спасибо им! И врачам Российского онкоцентра спасибо. И медикам самарских онкоцентра и больницы имени Калинина – они делали то, что надо, и всегда верно. Это полностью подтверждают врачи Колумбийского университета Нью-Йорка, вооруженные всеми средствами обследования. Я знаю, вы делаете все, чтобы лечить хорошо! У нас есть отличные врачи, умеющие лечить при недостоверной и неполной диагностике. Они врачуют перелеченных и самолеченных пациентов, поступающих на самых запущенных сроках. У нас врачи лечат недисциплинированных пациентов, которые втихаря принимают “народные средства”, курят или пьют, что вызывает побочные эффекты и мешает работе медиков. У нас есть онкологи, которые лечат без ПЭТ, хотя за рубежом никто так делать не станет. Эти люди есть, они отлично работают. И им большое спасибо. Главное, знать тех, кто лечит.

Я теперь умею колоть уколы, смешивать, промывать, ставить капельницы – все что угодно. Я подготовился к неприятностям. И мне не хотелось разочаровывать в себе никого. Неприятностей не последовало. И через две недели я сбежал в Казань. Об этом никто не знал. Я врал всем и каждому, кто и как меня отпустил, хотя никто меня не отпускал. Наши больницы таковы, что в них невозможно долго находиться. Это мучительное испытание. Никто не скажет: я отлично провел время в больнице. И не только потому, что время в больнице – время болезни. Это еще время без привычной обстановки, друзей, без нормального образа жизни. Это когда ты сидишь в палате на два, а то и на десять человек, где нет душа, или есть, но такой, что никто в него не пойдет.

В больнице США посетитель может прийти ко мне в любое время суток. Если я попрошу, ему поставят кушетку без дополнительной платы. Тут душ в каждой палате (двухместная – самый дешевый вариант, притом ужасно дорогой). Поэтому в США выписывают пациента при первой же возможности. При этом ему дают список факторов, при возникновении которых он должен немедленно позвонить своему доктору или по 911. Тогда его госпитализируют в течение часа. В любое время дня, ночи, выходных. Его обследуют и будут лечить. И затем снова выпишут. Мне повезло, что в России во время моих “побегов” из больницы по разным городам не возникло экстренных ситуаций. Возникли бы – я бы это не писал. Но большинству ничего подобного не требуется, потому что они выполняют предписания врачей.

Мы идем теперь по плану лечения, которое основано на полном, тщательном обследовании. У меня проверят все, что следует проверить. А трудности – в том числе с позвонками – будут купировать по плану лечения без всякой суеты. Для этого меня еще не раз придется на некоторое время госпитализировать. Я обследован, я предупрежден, я прохожу лечение. Поэтому выписан. И могу писать этот текст в Норе Lodge Американского онкологического общества не потому, что это мой дом. Мой дом все-таки далеко. Но мы только что приготовили печенку с рисом, полезную для крови, мне не надо есть американскую пищу, которая мне в рот не лезет. Меня выписали, потому что дома – лучше. Меня только попросили расписаться, что я понял, что следует делать после выписки.

Я, физик по образованию, вынужденный в процессе лечения рака научиться разбираться в медицине, сталкивался с тем, что приезжавшие профессиональные врачи-терапевты хуже меня знали, как и чем меня лечить. Один прямо так и спросил: “Что будем делать?” И я продиктовал ему что.

Еще хочу пояснить, откуда возникают проблемы с лекарствами. Самая банальная причина – подделки. Причем в странах вроде Индии или России подделки могут производить на том же заводе, что и оригинальный препарат, скажем, во время ночной третьей смены. У нас нормального контроля за лекарствами не налажено – есть такой, который не в состоянии все поймать. К примеру, на полку может попасть антибиотик четвертого поколения с составом второго. Или в капсуле вместо лекарства окажется мел. Об этом много написано.

Терапевты, как правило, непременно назначат арбидол при любой ОРВИ. А весь мир и даже Википедия знают, что способов лечения здесь пока не придумано. Мне ОРВИ на фоне химиотерапии в Нью-Йорке лечили так: “На улицу не ходи, отдохни пару дней, если будет сильно повышаться температура, сбивай тайленолом (это – американский парацетамол). Поднимется температура выше 38° – немедленно звони, а так надо просто переждать и отдохнуть”.

Иногда жестко приходится говорить о медицине. Если ее предназначение – спасать людей, а не гробить их. В теории многое можно написать, но это другой разговор. Я, извините, практик. Эта практика оплачена и деньгами тех, кто помог мне поехать лечиться в Нью-Йорк, поэтому я несу перед ними ответственность за то, чтобы предостеречь их тоже. И от заблуждений в том числе. Правда – первое оружие в борьбе с болезнью.

Но прошу воздержаться от комментариев, что у нас все плохо, а там хорошо. В США интересная система медицины – я бы ее в таком виде нам не пожелал. Здесь есть врачи, а есть финансовый отдел клиники или страховые подразделения (для местных). Врачи в приемном покое сначала звонят к этим господам, и пока они не дадут своего согласия, вас не возьмут на лечение. А господа выясняют, какой депозит может представить больной. Его спрашивают: “А сколько у вас денег?” – “Отлично! Столько и кладите. Закончатся, продолжим разговор”.

Трансплантация в Бостоне без родственного донора была оценена в одну сумму. Потом выяснилось, что моя сестра годится в доноры и операция пойдет много легче. И что? Финансовый отдел рисует другой счет, в котором операция с родственным донором обойдется в названную ранее сумму! Почему? Потому что знают, сколько денег уже есть на счету. Так что трансплантацию я буду делать в другой клинике. И в моих интересах, чтобы она не знала, сколько у меня средств.

Я отвечаю за людей, которые мне помогают, и, может быть, спасу кому-то из них жизнь, рассказав, как на самом деле трудно лечиться за рубежом и какие риски вы при этом на себя берете.

Тромбоциты: 6. Если упаду – никто не остановит внутреннее кровотечение (в простонародье – синяк). Лейкоциты: менее o,i. Можно считать, что иммунитета у меня нет. Температура: 38,6°. Значит, меня атакует неизвестная бактериальная инфекция. Если сдать анализы крови прямо сейчас, то лаборатории в силу технологических причин потребуется не менее четырех дней на поиск ответа на вопрос, что происходит. Госпитализируют ввиду состояния, непосредственно угрожающего жизни.

Теперь о том, стоит ли волноваться. Не стоит. В России такие ситуации я разруливал дома, потому что в больнице мест не было и все тут. Но это и в России состояние, непосредственно угрожающее жизни. И не очень хорошо, что я тогда был в такой ситуации. Но я умею решать проблемы. Это чистая правда. Так вышло, что мы с моей тогда еще неженой в течение месяца на съемной квартире в Москве вместе решали абсолютно такую же проблему. Профильные клиники не могли госпитализировать в отсутствие квот, и врачи ничего не могли с этим сделать в силу многих обстоятельств, от них действительно не зависящих никак. Непрофильные – только в инфекционное отделение городской больницы. Я был в 1000 км от больницы, которая могла бы теоретически взять, но меня невозможно в таком состоянии туда довезти живым. Если бы пошел в непрофильную – меня убили бы там неверным лечением и соседством с больными в течение суток. Врачи делали многое, чтобы подковать меня в теории.

Но никто не мог сделать мне переливание крови, которое нужно в этом случае. Потому что я могу ставить любые капельницы/уколы, делать любую работу медсестры сам, а вот переливать кровь дома не могу. Это не любой врач возьмется делать, не в любом кабинете – много побочных эффектов может быть. Контроль крови я делал разными способами, в том числе оригинальными. Еще раз подчеркну – врачи, меня знающие, сделали мне все, что могли.

Здесь офис врачей – амбулаторное учреждение типа поликлиники, которое на самом деле еще меньше, а тем не менее там вводят суперпередовую, но безопасную химию, которую можно вводить амбулаторно. Но если возникают осложнения, врачи просто госпитализируют в свою головную больницу, где есть кровь, антибиотики, реанимация, черт лысый, собственная система скорой помощи, много зданий и чего угодно. В моем случае врачи работают часть недели в офисе, часть в больнице. А верхнее звено часть времени читает лекции в Колумбийском университете.

Итак, все ОК. В больнице ни разу не упал. Это все – допустимое плановое последствие полученной химиотерапии. Главное: химия убивает опухоль. То есть к нынешнему моменту мы имеем подтвержденный, достоверный лечебный эффект. Этот метод работает, врачи его нашли. Это большой успех (за последнее время мы попробовали два вида химиотерапии, первый не помог, второй сработал). До этого брентуксимаб, который помог выиграть время, за которое восстанавливалось мое состояние.

Прибыв в США, я ползал по стенке. В таких условиях никто не мог бы даже пытаться подбирать химиотерапию – я бы просто умер на ней. В таких условиях нельзя было делать трансплантацию – я бы просто умер на ней. У меня тогда не хватало для нее даже веса. К концу действия брентуксимаба я имел силы на то, чтобы хотя бы несколько раз прокатиться на велосипеде. Но он перестал работать.

Врачи достали новый экспериментальный препарат и попробовали его – это уже совсем передовой край науки, где нет ясной формулы, как лучше его применять. В лечении рака такое бывает часто – когда дело заходит далеко. В случае срыва этой экспериментальной химии из-за состояния опухоли на шее у меня мог остаться максимум месяц жизни. Так уж вышло, что некоторое время назад почти все опухоли со всего организма взяли и почесали в шею. Не в пятку – в шею. Шея – это нервные стволы, сосуды головного мозга, мой раздолбанный позвонок.

Плотное образование из сросшихся воедино лимфоузлов шеи пережало нервы и сдавило сосуды, начало двигать разрушенный лимфомой позвонок. В течение времени поиска химии я был жив на двух веществах – таблетках гидроморфина (из названия понятно, что в нем есть морфий) и таблетках дексаметазона (это поймет любой раковый больной в любой точке мира). Так можно жить очень недолго.

Я точно знаю, что дома был бы уже мертв, минимум по двум причинам. Первая – в России мне бы не успели ввести брентуксимаб, потому что просто не успели бы его привезти. Вторая – в США боль началась внезапно, нарастала в темпе роста опухолей. Ненаркотическое обезболивающее мне бы не помогло. Никак. Даже если бы я его принимал тоннами. Мне нужны были морфий или оксикодон, чтобы при синдроме отмены дексы, на которой меня нельзя было дольше держать, я не умер от боли. Время от отмены до первого появления такой боли – сутки. За которые я должен был понять, в каком я состоянии, добраться до больницы и купить по выписанному мгновенно рецепту таблетки. Врач достал рецепт и выписал обезболивающее нескольких видов, включая оксикодон и наркотические пластыри. Я спустился в обычную городскую аптеку и по рецепту мне – нерезиденту США – все продали. От рецепта до обезболивания прошло 15 минут.

Если я в больнице скажу: “Болит!” – мне тут же предложат оксикодон (опий по сути), правда, я откажусь. “Он делает так, что я плохо соображаю, вы можете дать что-то другое?” “Ясно!” – говорит даже не врач, а медсестра и предлагает варианты. Но у меня морфий в этих дозах не вызывает проблем, так что я не выделываюсь. Оксикодон, чтобы вы лучше понимали, мне давали в наименьшей дозировке – пять миллиграммов.

В Самарском государственном онкоцентре, одном из лучших в стране, обезболивают уколами кеторола (типовое средство). Мне в Москве кеторол отказывались продать в аптеке, потому что запретил то ли Минздрав, то ли ФСКН. Фармацевт послал меня куда подальше и не продал лекарство, которое у него было. Это была аптека рядом с РОНЦем у метро. Кеторол вообще не содержит наркотических веществ. Ни-ка-ких. Но некоторые аптеки его продают, а некоторые – боятся без рецепта. Так вот, в России я бы умер от боли. Никто не способен в России достать таблетки с опием за три минуты. Никто не способен выписать таблетки морфия и обезболивающие пластыри так, чтобы через 15 минут я купил их в любой сетевой коммерческой аптеке. Ни-кто!

И поэтому я бы умер.

Я нахожусь в состоянии, угрожающем моей жизни. Но в отличие от декабря позапрошлого года не на съемной квартире в Бирюлеве с женой один на один, а в лучшей больнице Нью-Йорка. И, можно сказать, я в безопасности. Пока варит голова, расскажу, как тяжело лечиться за рубежом, почему многие умирают на таком лечении и почему надо помочь фонду AdVita сделать нормальный сайт. Рассказ будет жестким – прочувствованный опыт такой.

Безопасность – дело дорогое, а главное, непредсказуемое. Никто не знает, например, сколько крови придется перелить, чтобы она восстановилась. Все знают среднее значение по больнице. Его мы и видим в счетах, которые клиники предоставляют наивным пациентам, желающим лечиться за рубежом. А потом уже, потратив эту сумму, погружают в суровую реальность платной медицины.

День в больнице может стоить до 6 тысяч долларов в двухместной палате. С учетом всех обследований и лекарств четыре дня могут стоить 60 тысяч долларов. Так что непредсказуемость может быстро съесть ваши финансы. Если же человек понимает, что надо делать и в каком объеме, сколько что стоит вне больницы и внутри нее, как формируются цены, он может говорить с руководством о скидках. Я это сделал. Они дают мне скидки, снижают депозит, однако снизить фактор непредсказуемости лечения не могут.

Я вижу, что деньги, собранные в РФ, в значительной части покроют предварительное лечение, на трансплантацию же надо еще больше. Обычно в США трансплантация и лечение после нее занимают минимум год. В большинстве западных стран – тоже. Только некоторые клиники стараются скрыть реальную цену, чтобы заманить пациентов к себе. Это причина того, что половина интернета собирает 150 тысяч долларов на трансплантацию в Израиле. Там они получат лечение на месяц и будут выписаны, если не добудут нужные средства или не сумеют защитить свои интересы в суде. Платная медицина – это когда пациент платит за ошибки врачей, собственные ошибки, накрутки клиник и прочее. В платной медицине так умеют, если не держать за руку или лично не знать врачей.

Так что, если вам сулят трансплантацию костного мозга в Израиле по супернизкой цене и всего за месяц, то вас, скорее всего, привезут недолеченным в Центр имени Р. М. Горбачевой в России в тяжелейшем состоянии. Вас там, увидев впервые и не зная истории лечения, будут пытаться спасти, что может и не получиться. Так рассказали мне в этом центре, когда я узнавал, нельзя ли мне там делать трансплантацию.

Так вот, дорогие мои, причина, по которой в Петербург на трансплантацию не ложатся многие дети, на которых собирают деньги в интернете, в том, что их родители соблазнились Израилем и Германией и думают, что там их вылечат, а в России угробят. Но такие дети за рубежом, как правило, умирают недолеченными или по пути домой, или уже в “Горбачевке”, после срочной госпитализации. В том числе поэтому я в США. Мне говорили, что в Израиле, где дешевле всего, много наших пациентов и много посредников, которые их туда заманивают. Затем недолеченных “выписывают” на улицу или вымогают деньги с умирающих. Германия дороже – там меньше таких случаев. Там показывают большую часть реальной цены, и туда едут люди поумнее. В США – самые высокие цены, и туда не едет почти никто. Но названные заранее цены – почти правда. Почти.

Уважаемые родители! Если вы решили собирать деньги для больного ребенка на трансплантацию костного мозга от донора за рубежом ценой в 150–450 тысяч долларов, имейте в виду следующие печальные факты (я узнал их на собственном опыте). Надо думать не только о лечении, но и о финансах. За финансы отвечают международные отделы, которые сами или через посредников посылают вам информацию про искомые 150 тысяч. Подписывают ее для важности часто врачи. Но реальной цены и точного времени лечения не знает никто. Вы – в том числе. А финансисты заинтересованы заманить вас, и потом – в зависимости от количества ваших денег – или лечить вечно, или быстро выписать. Кроме этого, они в уме держат, что еще надо 100 тысяч на таблетки, потом еще на что-то, о чем “забыли” написать вам.

Вы, скорее всего, обращались в центр Горбачевой и знаете, что это такое. Там вам, возможно, сказали: “Берем вас на осень” (нуждающимся в срочной помощи место находят побыстрее), или что-то вроде этого. Туда нужны квоты, деньги на донора, и вы боитесь, что там “как везде”. Потому и думаете, что Израиль – рай. И всем, кто советует вам “Горбачевку”, говорите что-то обидное. В частности, так вы поступаете со мной. Я-то хотел лечиться в центре Горбачевой, но помешали сроки доставки брентуксимаба в Россию и мое состояние полутрупа на тот момент. Сейчас этому помешала ситуация, когда меня надо было срочно класть на госпитализацию. Я на IVAC в США. И вынужден разбираться с кучей счетов.

Вы обращались в фонды “Подари жизнь!” и AdVita и вам отказали в помощи с лечением за рубежом? Поэтому вы собираете деньги самостоятельно. Дело в том, что фонды информированы о финансах и о центре Горбачевой, о проблемах в Израиле и прочем. Потому денег на лечение за рубежом, как правило, не дают. А посылают в “Горбачевку”. Они пытаются спасти жизнь ваших детей. Если вы пойдете туда сразу – успеете получить квоты на лечение. Поиск донора будет стоить денег (ю тысяч долларов), с которым фонды могут помочь. Потом будут нужны лекарства, примерно на 700-1000 долларов. Их также помогут собрать фонды, можете и вы сами. Итого цена вопроса в Российской Федерации обычно укладывается в 50 тысяч долларов. Причем с активной помощью фондов. Поэтому, если помогать фондам, а не различным ООО “Рога и копыта” – посредникам для лечения за рубежом, то это большая помощь для тех, кто мог бы лечиться и дома. Вложив средства в AdVita, человек тратит деньги в три раза эффективней. Кроме того, наши врачи получают дополнительные средства на улучшение технологии лечения в России.

В ряде случаев “Горбачевка” не может помочь. Тогда надо лечиться за рубежом. В этой ситуации имейте в виду, что первичный счет писали финансисты, чтобы вас заманить в страну. Далее счета будут расти в зависимости от состояния здоровья и хода лечения, расценок клиники и желания конкретных врачей делать ненужные, но полезные (например, для их диссертации) исследования. Вы или оплатите их, или умрете, или вернетесь домой недолеченными.

Вам нужно быть во всеоружии. Понимать, что творят с вами, что сколько стоит, биться за каждый цент в счете, нанимать, если надо, адвоката, разбирающегося в проблемах медицины, для схватки с финансистами. Четко знать ход лечения. Как собрать деньги? Ну, например, приложив отказ от вас “Горбачевки” или письмо из уважаемого фонда AdVita, что пациенту так плохо, что нигде, кроме Германии, ему не помогут.

Предупрежден – значит вооружен. Скажу честно – не имей я кандидатской работы в столе и законченной аспирантуры по физике, опыта работы по созданию спутников и много чего еще, я в клинике США лечиться бы не смог. Тут сложнее лечиться, чем в России. Надо, например, уметь калибровать термометры. Они используют только термопары, а их показания, как знают физики, могут гулять. Три термометра – три разных показания, три плана лечения. Калибруем приборы, делаем пересчет, строим единый график в масштабе, и становится ясно, грибки это или опухоль. Если сам не сделаешь – врачи будут искать проблему дольше и дороже. Или что вы знаете о кислоте? Я знаю, что ортофосфорная и соляная кислоты содержатся в кока-коле, и когда я ее привычно влил в рот, то почувствовал сильный привкус плесени. Что это? Плесневеющая кола? Нет – грибки на слизистой рта, погибая, выдали такой вкус. Рассказал врачам – дали антигрибковое средство.

Словом, деньги лучше давать пациентам через AdVita – они помогают клиникам, людям, чьи истории проверены, и всем, кому это правда нужно. Я твердо это знаю. Мне они всегда помогали информацией. Хотите помочь кому-то, зайдите на их сайт, выберите пациента и дайте ему денег. Еще лучше выделить их фонду – он сумеет ими правильно распорядиться. И КПД минимум в три раза выше, чем помогать девочкам, которых потом повезут лечить-убивать в Израиль.

У AdVita отвратительный сайт. Денег на новый они не тратят, так как все средства идут на заявленные цели. Их честность доходит до глупости. Они на пациентов собирают (из-за плохой информационной составляющей) в разы меньше, чем могут. У них нет опыта в веб-сборах. И это в то время, когда деньги текут с жизнями детей за рубеж. Надо, чтобы наши дети перестали умирать за рубежом, когда можно спасти их в Питере. Чтобы их деньги шли в AdVita, а из нее в “Горбачевку” и пациентам в России, а не куда попало, и чтобы сайт в этом помогал. Подчеркну – это не благотворительность, это инвестиции в страну. Нашла же Раиса Максимовна Горбачева возможность оборудовать в России нормальную клинику, где детям и взрослым делают на мировом уровне трансплантацию костного мозга, как от донора, так и от самого пациента. И это чуть ли не третья в мире по числу операций клиника! В России есть свои грабли с лечением, особенно в провинции. Но большая глупость кидаться в платную медицину, не испробовав все, что есть надежного, в бесплатной.

Ко мне приехал Максим Кац! Это лучший специалист по шансам на удачу, которого я только знаю. Я рассказывал ему мою историю этим вечером много часов подряд прямо в больничной палате. Со стороны, наверное, мы выглядели забавно: лысый как колено я и очень заросший в медицинской маске (из-за моего убитого химией иммунитета) Максим.

Он прилетел, чтобы поговорить со мной о будущей книге “Городских проектов”[20], посвященной планированию городов, которую мы хотим выпустить этой осенью. Сроки поджимают, и я как составитель и главный редактор обязан держать темп. Максим – мое начальство и хочет проверить, как идут дела по срокам. А они, несмотря на химиотерапию, идут неплохо. Книга пойдет в рассылку по мэриям всех городов России, чтобы ликвидировать безграмотность хотя бы по некоторым вопросам в системе управления. Написанная простым языком, книга послужит справочником любому муниципальному руководителю. Надо заказать много иллюстраций художнику и фотографам – запустить кучу процессов в Москве.

Еще мы обсуждаем мое лечение. Я рассказал о своих шансах и мнении врачей, про стратегию нового сбора средств, на сей раз в США. Сбор идет на сайте. И человек с опытом планирования ресурсов, а также покерный игрок со стажем в одном лице согласился со стратегией лечения и со стратегией сбора средств без споров и долгих обсуждений. А вот о книге нам еще предстоит поломать копья. Как прекрасна жизнь!

Закончился второй курс высокотоксичной химиотерапии IVAC. И теперь параметры моей крови выписывают знакомые пируэты. Нет тромбоцитов: упаду – не встану. Нет лейкоцитов: простужусь – не вылечусь. Нет гемоглобина: задыхаюсь на уровне клеток. Параллельно с этим началась лучевая терапия: это абсолютно пыточная история. Даже рассказывать о ней не хочу, не дай бог кому-нибудь с этим столкнуться. Одно радует: при всем этом меня выписали из больницы домой, то есть в мою комнату в Hope Lodge Американской онкологической ассоциации. Сказали, что жизненные параметры опасений не вызывают.

На происходящее приходится смотреть, словно через затемненные очки, скрадывающие четкость очертаний, людей, суждений. Химия ударила по глазам, некоторое время я не различал буквы на экране компьютера, теперь стало чуть лучше. Пройти квартал не могу, но идти легче, чем стоять. Жевать тяжело, улыбаться тоже. Говорить совсем тяжело, проще отвечать жестами. В такой обстановке все, что может сделать человек, это положиться на других, постараться разделить с ними ответственность и трудности. И как раз сейчас тысячи людей помогают мне выбраться из финансового капкана, а любимая жена помогает восстановить кровь, порой чересчур назойливо заботясь о моем питании. В такие моменты возникает огромный соблазн расслабиться, но именно ему поддаваться не стоит.

Поэтому день за днем я контролирую цифры счетов с педантичностью, с которой проверяю показатели телец в общем анализе крови. Забота, как и потребность в заботе, не должна становиться зависимостью. Некоторые спрашивают: как в таком состоянии можно вести дела? Ну что тут ответить? Наверное, только то, что управление лечением рака не столь уж сложный процесс по сравнению с управлением космическим аппаратом для изучения Солнца, работающим на орбите Земли. И тут, и там кувалдой и ломом ничего не исправить. Поэтому я просто делаю проверку всех параметров и вывожу в графе “итоги”: 99 процентов необходимой суммы собраны. Спасибо всем и каждому! Вывожу в графе “гемоглобин” 7,8 единицы при минимальной норме для женщин 12,3 единицы. Цифры придают нужную в этом деле четкость – сразу понятно, чего не хватает и как поступить.

Сегодня у меня первый день без больницы и пять встреч за один день. Три – с разными врачами. Еще одна – запись на местном телевидении. Пятую можно признать делом для души. Наградой за все будут кровать в моей комнате в Норе Lodge и пожелание спокойной ночи от любимой вместо мерного храпа инфузоматора, дозирующего лекарство в вену.

14 октября 2013 года[22]

Иногда, пока что-то делаешь, возникают краткие мысли. Их ловишь, как блох, а меньше не становится. Тогда начинаешь их записывать.

Чем отличается лучевая терапия в России от США? Тем, что у нас метки для позиционирования системы лазерного приведения аппарата радиационной терапии рисуют зеленкой и фукорцином, а у них наносят точку – татуировку. Точнее, семь точек на теле, которые не смываются.

Капельницы отличаются узлами соединения. В США они закручиваются и имеют резьбу, зато не разваливаются, как наши, которые вставляются и держатся на силе трения. Сборка американской капельницы занимает времени на 20 процентов больше, чем нашей, но она не ломается от громкого кашля.

Уколы в попу в США не практикуют. Совсем. Я прохожу здесь лечение девять месяцев и ни одного укола внутримышечно не получил. Подкожно – да. Внутривенно – в изобилии. И ничего внутримышечно. Анальгин запрещен к применению, тем более среди гематологических больных. А меня в России пытались им обезболивать и снижать температуру.

В Нью-Йорке три системы такси. Кроме желтого, есть зеленое и черное. Никогда бы не узнал этого, если бы однажды не обессилел настолько, что не смог ехать на метро. До этого всегда ездил только на метро. Человек тратит силы на все. Трудно говорить. Иногда на то, чтобы просто говорить, сил надо зачастую больше, чем на то, чтобы шагать по прямой. Поэтому иногда проще отвечать жестами. Стоять сложнее, чем идти. Есть тоже очень накладно – после пищу надо переваривать лежа, отдыхая в этот момент. Улыбка в некоторые моменты – тяжелое упражнение.

Английский требует работы мозга, но если у мозга нет энергии, а показатели крови низкие, то перестаешь понимать английский и говорить с врачами, хотя именно в это самое время очень важно с ними говорить. Вот ведь парадокс. Они не понимают тебя, ты – их, в результате некому заняться мелочью – выведением тебя из критического для жизни состояния, в которое завела химиотерапия.

В больницах не бывает нормальной температуры, всегда надо носить с собой свитер. Вообще, свитер нужен в любой поездке. Мой научный руководитель брал его даже в Индию. Оказалось, что в научном центре в Мумбай кондиционеры работали так активно, что без свитера можно было простыть за пару минут. Такая же петрушка – в американском транспорте и в больницах.

Привет, меня зовут Антон, мне 29 лет, и я – “кегля”. Я – тот пешеход, который нарушает правила перехода улиц в Москве. Я расскажу вам о своей жизни и о том, что толкает нас – “кеглей” – выскакивать на дорогу перед вашей машиной. Я писал в Живом Журнале о том, чем отличается борьба за безопасность дорожного движения от изображения заботы о безопасности дорожного движения. Потом мой друг Максим Кац написал, как увеличение скорости автомобилей в городе приводит к массовой гибели людей в дорожно-транспортных происшествиях. Но у нас в комментариях стандартным стал ответ автомобилистов: “Какой смысл штрафовать нас за скорость, если пешеходы переходят улицу, где им в голову ударит?” Да еще у них проскакивало: “А когда же начнут штрафовать пешеходов?” Признаться, я раньше думал, что этот вопрос задают сволочные люди, у которых напрочь атрофировалась совесть. Но пересилил себя, разобрался и понял: многие правда не понимают, почему пешеходы в России переходят дорогу где попало. Что же именно толкает “кегли” под колеса машин?

Начну с себя. Года два назад в метро я всегда ходил по эскалатору пешком – и вниз, и вверх. Даже на станции “Тимирязевская” начинал подъем снизу и доходил до верха эскалатора. Тогда это было развлечением и тренировкой. Теперь у меня нашли рак, начали лечить, и мне бывает тяжело подняться на три ступеньки в автобус. Для меня эти три ступеньки в автобус после курса химиотерапии как для здорового человека с тяжелой сумкой подъем на пятый этаж по лестнице. Понятно, рак – достаточно редкая штука. И было бы странно принимать его всерьез, планируя город.

Это как с инвалидами-колясочниками. Много вы их видели в Москве? Каждый, наверное, удивлялся: если их в городе единицы, зачем ради них покупать низкопольные автобусы и делать пандусы? У меня сестра – инвалид-колясочник, и я знаю, что сводить ее в кино – целая эпопея. Нужно заказать специальное такси, спустить коляску со второго этажа (для этого брат сделал направляющие рельсы на ступеньках и вбил кронштейны для лебедки в стены подъезда). В Воронеже, где она живет, всего один кинотеатр, где есть возможность завезти ее в зал. Проехать ни по одной улице она не сможет – слишком крутые уклоны, много бордюров, ни один подземный или надземный переход не оборудован лифтом. Я ни разу не видел других инвалидов, кроме моей сестры, на улицах родного города. И долгое время думал, что их, наверное, очень мало.

Вопрос, сколько же у нас инвалидов, заинтересовал меня не сразу. При этом я изредка ездил за границу – в Польшу, Чехию. И удивлялся тому, что там на улицах много инвалидов. Потом сестра съездила в Японию и, вернувшись, сказала: “Знаешь, я там могла бы жить самостоятельно. Там везде можно передвигаться в коляске”. Потом мы с ней гуляли по Женеве: я возил Настю по улицам, мы ездили в автобусе, поезде, осматривали центр, окраины, сельскую местность. Мы жили в дешевых гостиницах. Не знаю, как в Японии, а во Франции и Швейцарии она тоже могла бы жить. Как все. Ходить в кафешки, по магазинам, в кино, гулять по улице, ездить в троллейбусе. Делать самые обычные вещи. Жить. И там – не в России – так живет множество людей. За время поездок по Европе я видел больше инвалидов на улицах, чем за всю жизнь в России. А кстати, инвалидов-колясочников в Москве порядка 150 тысяч, и большинство из них никогда не покидают стен своей квартиры. Но причем тут “кегли”?

Когда я попал в Нью-Йорк, то подумал, что это – город доходяг. Тут все тротуары оборудованы так, чтобы на них можно было передвигаться в коляске. На Манхэттене, в Бронксе и Бруклине я встречал кучу инвалидов и в обычных колясках, и в электрических – с пультом управления. Но я хочу сказать не только о них. Ано тех, кто пользуется созданными для инвалидов условиями. Здесь миллионы бабулек опираются на специальные тележки, которые толкают перед собой. Тележка на колесиках, на ней сделано креслице. Когда бабулька устает, она садится и отдыхает. Потом встает и толкает тележку дальше по ровным, очищенным от снега тротуарам, на которых везде есть скаты и нет бордюров на переходах. А потом заметил, что тут еще полно мамочек с колясками. В Москве их увидишь только в сквере, во дворе, на детской площадке. А тут они по магазинам на Манхэттене шарятся, в метро ездят, умудряются на Таймс-сквер гулять! Здесь не так много детских площадок, зато молодые мамаши бойко катаются по тротуарам со скатами, могут занять все места в низкопольном автобусе… Тут я вспомнил и о самом себе – парне 29 лет, который с трудом поднимается по лестницам и очень ценит эскалаторы и лифты. А ведь, на первый взгляд, ничем не отличается от здоровых. Тогда я попытался узнать: а скольким людям тяжело спускаться, подниматься и просто ходить?

Нас треть.

Молодые и сильные не понимают, как нам тяжело. Они смотрят вокруг и не видят нас потому, что нам тяжело жить в Москве, мы зачастую не можем выйти из квартиры. Я как-то был в “Экспериментариуме” и там увидел макет, предлагающий испытать на себе прелести жизни беременной женщины на позднем сроке. Это был рюкзак, который весил до черта. Надев его, я поразился: “Как женщины со всем этим ходят?!” А сейчас еще думаю: а как они с этим ходят по нашим улицам, как поднимаются с тошнотой по лестницам подземных переходов? Как они живут в Москве? Взаперти, в такси, в общественном транспорте? Так же, как я после химиотерапии. И не потому, что жить иначе нельзя, а потому, что город забыл о трети своих жителей.

Молодые и сильные садятся в машину и легко одолевают километры, тратя на это минуты. В Москве около 30 процентов жителей передвигаются на автомобилях, а остальные – чаще на общественном транспорте. Автомобилисты в России практически не ходят пешком. У нас не принято парковаться по правилам, у нас паркуются поближе к месту назначения. Зимой многие из них даже не носят верхней одежды: они выскакивают из подъезда в машину, припаркованную поперек тротуара во дворе, едут на работу, где паркуются во втором ряду напротив входа в офис. Это люди, живущие в ином мире, чем “кегли”, о которых они пишут на форумах. Они давно не пробовали ходить пешком так долго, чтобы успеть устать. “Бытие определяет сознание”, – заметил Карл Маркс, и он был прав! У автомобилистов нет понятия “устал идти пешком”. Они не догадываются, что можно устать, пока идешь в магазин за хлебом. Они помыслить не могут, что у нас на улицах нет скамеек, как в Европе, и нет скатов для тележки с креслицем, чтобы бабуля по дороге в магазин и обратно могла отдохнуть.

Треть горожан может устать потому, что идет, поднимается по лестницам, стоит на светофорах. Вы стоите у светофора, сидя в теплом салоне машины. Бабуля с тяжелой сумкой стоит и ждет, пока вы проедете. И знает, что долго не простоит. А табло светофора горит 120 секунд, зато зеленый будет гореть всего 12 секунд, чтобы ты успел бегом пересечь улицу. А перед тобой шесть полос, которые надо успеть преодолеть. И отдохнуть негде, потому что кругом мороз и наледи. И пока ты не дойдешь до дома, ты рискуешь всем. Теперь, когда вы узнали о существовании трети жителей города, я расскажу, в каких условиях мы живем. По новому ГОСТу 2013 года пешеходные переходы должны быть на расстоянии 250–300 метров друг от друга, при том что предел пешеходной доступности в городе составляет 500 метров. Раньше по ГОСТу (который исправили ради строительства бессветофорных магистралей) расстояние требовалось 120–150 метров. Зачастую, чтобы погулять в парке напротив дома, мне надо пройти почти 700 метров пути. Например, на многих участках Ленинградского шоссе, чтобы его перейти, надо пройти около километра до перехода и потом еще преодолеть лестницу на подъем и на спуск. Значительная часть переходов даже через многополосную улицу со скоростным движением не оборудована светофором. Там, где светофор имеется, его фазы обычно настроены на приоритет пропуска автомобилей.

При планировании организации дорожного движения в России зачастую не учитывают пешеходные потоки при проектировании дорог и переходов. Молодые и сильные организаторы дорожного движения, имеющие автомобили, понятия не имеют о трети жителей города, которые физически не могут одолеть 700 метров пути и лестничный пролет. А иногда в пределах видимости вообще нет перехода, и надо еще догадаться, в какую сторону к нему идти.

И главное. Эти переходы, недружелюбные к людям, не освещенные в темное время суток, расположенные редко, никак не защищают от ДТП. За год в России случается 70 тысяч дорожно-транспортных происшествий с пешеходами, причем каждое третье – с пострадавшими, при этом примерно 30 % из них сбивают на пешеходных переходах. Под колесами машин гибнет 10 тысяч пешеходов, еще больше становится калеками. Вдумайтесь, более трех тысяч пешеходов ежегодно сбивают на “зебре”. Во многих городах России значительная часть автомобилистов не пропускает пешеходов на “зебре”. Иногда вообще доходит до абсурда: первый ряд останавливается, а машина, идущая во втором ряду, сбивает человека. То есть сейчас наши переходы – ловушка для людей, которые должны тратить массу сил, не получая взамен ничего.

Наши организаторы дорожного движения упорно отказываются признать этот факт. Они уверены: люди переходят дорогу в неположенном месте только потому, что не желают соблюдать правила. Они не представляют, что город, построенный для молодых и здоровых, диктует такие правила, которые треть жителей не может выполнить. Поэтому они не пытаются облегчить передвижение пешеходов. Наоборот, ставят ограждения. В Самаре, когда я написал, что установка пешеходных ограждений – признак импотенции организатора дорожного движения, я имел в виду, что люди, занятые планированием ОДД, не понимают: они борются с людьми, которые физически не способны играть по “их правилам”. Но главный организатор ОДД обиделся за этот эпитет. Он, молодой и сильный, ездит на машине и не понимает, что подлинная причина нарушений в том, что переходов недостаточно, они далеко друг от друга, а сбивают с той же вероятностью, что и в любом другом месте. И что с этой причиной нельзя бороться заборами.

Недавно Максим Кац показал мне карту очагов аварийности в одном из районов Москвы. Я выдерну оттуда только один факт: значительная часть ДТП с пешеходами происходит на дороге над подземным переходом. Это выглядит абсурдным, но это факт. Точнее, статистика, которая сухим языком числа погибших и раненых свидетельствует: люди рискуют жизнью, но не спускаются на лестничный пролет вниз. И я знаю, почему они не спускаются. Не все, но некоторые, такие как я. Они не уверены, что найдут силы подняться. Таких – каждый третий житель города. И нам страшнее не найти сил подняться из очередного перехода, в котором негде отдохнуть, чем погибнуть под колесами машин. Кстати, автомобилисты, видя, что наземного перехода нет, не снижают скорость. Поэтому, будь там “зебра”, было бы меньше жертв. Но “зебры” нет, потому что ОДД проектируют молодые и сильные.

Кстати, хотите устроить флешмоб? Не поленитесь послать этот текст в качестве вашего официального письма в мэрию своего города. Вдруг поймут? Ну, или хотя бы знать будут о проблемах “кеглей”. Пошлите ссылку депутату, которого знаете. Или начальнику департамента транспорта, или в ГИБДД. Отдайте этот текст тем, кто принимает решения о жизни в городах. Я хочу верить, что они не знают, просто не знают, и что, если узнают, может быть, поймут.

28 февраля 2013 года

Самое противное в коме – искусственная вентиляция легких (ИВЛ). Одно дело, когда тебя симпатичная врач немного вентилирует рот в рот, и другое, когда в тебя по самое не знаю куда пихают набор трубок и натягивают маску на лицо. Нельзя даже говорить. Точнее, физически невозможно. На таком фоне искусственные печень и почки – просто милейшее дело. Стоят тумбочки, светятся, жужжат, от них идут капельницы, с них санитарки пыль вытирают. Но вот ИВЛ! Из-за нее кормят шприцем. Берут гамбургеры, сосиску в тесте, немного молока, хлопьев и все это измельчают в пыль. После чего шприцем прямо в пищевод. Самое обидное, меню попросить не получается – рот занят ИВЛ.

Слава богу, первые много дней в таком состоянии я спал. Это был не безмятежный сон младенца, а взаправдашний бред наркомана. Поскольку все предыдущее ставят под наркозом, пациента погружают в медицинский сон. На пути ко сну лично у меня случился еще один пункт, мимо которого я не мог пройти. Своим активным противодействием врачам я добился бумаги, разрешавшей привязать меня к кровати веревками. Любопытно, но и такие формы в медицине есть. А далее опытный медбрат учил на моем примере неопытную медсестру, как правильно привязывать буйных пациентов к кроватям. Так я послужил делу образования.

Вообще мне снилось милое. Например, что в больнице есть зоопарк и его можно посещать. Еще мне снилось, что идет большой праздник и все красиво к нему одеваются.

Я как бы побывал в идеальном детском саду на экскурсии. Оттуда меня унесло к “Алисе в Стране чудес” и к местным персонажам. Еще приснилось, что меня тестировали на адекватность особым прибором и даже выдали справку, что я адекватен. Жалко, что я ее во сне и оставил – знатный был бы документ. Но пробудился я почему-то в напряженной фазе, думая, что все окружающее – заговор для того, чтобы, зашив мне в тело капсулы, перевозить наркотики из Таиланда.

Стоило открыть глаза, как со мной все принялись говорить. В этом чуде человеческого общения явно чувствовалась издевательская нотка: я-то не мог даже мычать в ответ. И каждого доктора вместо ответа я награждал злобным взглядом. Но ум уже начал работать, и мне захотелось понять, в каком я состоянии. Рядом – брат и жена, неимоверно счастливые, что я вообще очнулся. Но они оценивают случившееся как-то очень уж по-людски: “Ты спал семь дней!” А я хотел всего лишь результат анализа крови.

И тут заходит доктор. Удача. Осталось, умеренно размахивая руками и подмигивая, пояснить, что меня интересуют тромбоциты, лейкоциты и гемоглобин, а также давление, температура и кислород в крови. Я мычал и выводил письмена пальцем на простыне. Меня не понимали. Меня вернули в сознание, за меня искренне радовались, но я не мог им ответить. И я страдал. Потом придумали взять планшет, чтобы я пальцем, буква за буквой, писал слова. У меня не было сил держать ручку. На планшет приходилось заходить со многих попыток – руки сильно тряслись. Уже тогда стало понятно, что еще хуже у меня с ногами. Я боялся. Я не смелый человек, и никто мне не рассказывал, как это бывает. Поэтому я боялся, что заново придется учиться говорить и ходить. Но заговорил и на русском, и на английском сразу, как только сняли трубку ИВЛ. Так заговорил, что быстро утомился. Но ходить…

Сепсис нанес сильный удар по мышечной ткани. Первый раз, встав на ноги, я сразу рухнул на кровать. Дальше – два шага к креслу и отдых в нем. “Железный трон”, на котором я узнал, насколько ослабли мышцы спины, шеи, поясницы – все надо было собрать в кучу прежде, чем пытаться идти. В первом походе с ходунками меня страховали два врача, сзади маячило инвалидное кресло. Мы прошли метров двадцать. Я опять на своих двоих прошел хоть несколько метров. Дальше пошло чуть легче: все-таки у тела есть память. Сейчас я хожу сам. Пока недалеко, например, могу обойти отделение по кругу. Сзади уже нет страховочной коляски, но доктор катит штангу капельниц.

Как показала проверка КТ – процессы не успели достигнуть мозга. Его кровоснабжение не было нарушено ни на одном этапе. Мне очень повезло, потому что вопрос стоял о часах. А еще повезло, что сердце все это выдержало. Врачи готовились реанимировать и его и даже взяли бумагу согласия на это у Маши. Почему я все еще в больнице? Да потому что высеяли пневмонию в крови, а функция почек хотя и восстанавливается без диализа, но не очень быстро. Еще каждый день меня вывозят на лучевую терапию, результатами которой “лучистый” специалист вроде доволен.

Что я дальше буду делать? Все по плану – трансплантацию. Уже сестра-донор прилетела в США. Сейчас главное – доучиться как следует ходить. А дальше буду живой – что-нибудь придумаю.

Год назад мне предложили в этот день устроить грандиозный праздник. Причина имелась: тридцать тысяч человек хотели позитивных новостей. Самая позитивная новость на сегодня – я живой. Так уж вышло, что весь этот год был одним большим испытанием на прочность. И если сперва меня терзали сомнения в осуществимости задуманного, плавно перешедшие в хлопоты с получением виз и разрешений, то потом начались проблемы организационные: где жить, что есть, как говорить. Можно считать, что этот год прошел в США или на чемоданах в США. Тут все диктовал простой принцип: получить лучшее из возможного лечение в мире, у лучших специалистов, которые есть. По счастью, на этом пути меня поддерживали тысячи человек. Не только деньгами, но и вовремя данными советами. Стало ясно: основной враг, с которым идет бой, это время. И день рождения получается вопреки ему – за той чертой, которой могло и не быть. В результате это опять день рождения в больнице.

Сейчас я лежу в палате обычной терапии, моя основная забота – восстановить силы, чтобы почки сами фильтровали кровь, а мышцы набрали достаточную массу для повседневного движения. Параллельно мной занимаются радиоонкологи. Пройдет двадцать дней, и начнется полное тестирование по итогам проведенного лечения. В первую очередь, конечно, ПЭТ. Еще через три недели – трансплантация. У меня отличный донор – сестра, и передача части клеток для трансплантации – для нее приключение в стиле телесериала “Доктор Хаус”. К возможным побочным реакциям мы готовимся философски. Сейчас, например, начинаем подыскивать “чистое жилье” на год дальнейшей иммунно-дефицитной жизни в Нью-Йорке.

– Ну что, тридцатник уже? – спрашивает доктор после детального опроса о состоянии тела и души.

– Да. 4 ноября.

– У меня 9 ноября. Я младше тебя на пять дней.

Боже! Какой я старенький! Я ровня тетушке-доктору, что слушает мои легкие и лечит мою пневмонию!

Мы учились, как-то развлекались все это время. Узнавали одинаковые новости из телевизора. Нас кормили, о нас заботились. Мы не вылетели на социальную обочину. Никто из нас не погиб в аварии. Вряд ли кто-то из нас рисковал жизнью на войне. Скорее отсиживали часы в музыкальной школе.

И вот мы встретились. Впервые за тридцать лет.

Какая приятная встреча.

Жизнь человека имеет интересное свойство – непредсказуемый финал. Сложно определить, сколько тот или иной человек проживет. Иногда онкологические пациенты умудряются пережить своих врачей. Мне хотелось в московском онкологическом центре повесить плакат: в России в нынешнем году, переходя дорогу, погибло столько-то человек, а от рака – столько-то. В принципе, переходить дорогу опаснее. Но статистика – это статистика, а личные переживания – это личные переживания. Поэтому для любого человека мысль, что он все-таки смертен, очень сложна. И когда он к этой мысли приходит, то начинает выстраивать собственную стратегию жизни. Задумавшись: “Как бы я прожил этот день, если бы он был у меня последним?”, многие начинают изменять что-то. А мне кажется: если ты был доволен своей предыдущей жизнью, то будешь доволен и своим последним днем. Именно поэтому я стараюсь делать так, чтобы все ресурсы собирались воедино, информация накапливалась, а потом все это тратилось самым эффективным способом.

Трансплантация – интересный процесс, в ходе которого клетки иммунной системы донора будут запущены в аналогичную систему пациента. Они начнут между собой борьбу, а общим врагом станут остатки раковых опухолей. Поэтому очень важно сейчас сократить размеры этих опухолей до единичных клеток. В ходе этой борьбы рак должен быть уничтожен окончательно, это эффективнее химиотерапии и действует непосредственно на опухоли. Но поскольку это сложный процесс, который будет вызывать взаимодействие двух иммунитетов, восстановление займет длительное время. И на этот период потребуется особое лечение. Так что все время уходит на тщательное планирование.

Мне повезло с профессией: я не дегустатор. Был бы дегустатором – вылетел бы с работы через пару сеансов радиотерапии. Облучение шеи меняет, если не сказать – убивает, вкусовые рецепторы. Потом, через неделю-две после окончания курса, они должны восстановиться. Но на последней неделе терапии мне больно глотать, чихать, зевать и даже жить немного противно. Мама и супруга пытаются найти продукты, которые не будут мне на вкус напоминать вату. Пока у них только две удачи: гречка с молоком и мисо-суп. Все остальное имеет одинаковый противный вкус. На первый взгляд, мелочь, на практике – ужасная пытка. Это психологическая пытка. Как если бы у вас отняли что-то знакомое с детства, чем вы очень дорожили.

Я любил поесть хотя бы банальные макароны с сыром. Теперь их для меня нет. Это не смертельно, но противно. Противно, что отобрали, разрушили, пусть и гастрономическую, но любовь. Болезнь так же постепенно отбирает некие вещи, которые любишь. После первой химии мне, например, запретили море и солнце. “Море? – переспросила доктор и как отрезала: – Только Баренцево зимой и ночью”. Потом я терял из-за химии остроту зрения. Каждый ее курс оборачивался потерей подвижности и мобильности. Но это все можно вернуть. Это не тотальное уничтожение, а позиционная затяжная и трудная борьба. В ней я уже отвоевал зрение, возможность ходить без подпорок. Значит, еще два сеанса радиотерапии – и будем бороться за “вкус к жизни”. А если все пройдет успешно с трансплантацией, то и море с океанами могут вернуться. Надо бороться за то, что любишь. Даже в житейском плане.

Наверное, будет правильным сказать, что именно такую любовь, в совокупности всех ее проявлений, и называют любовью к жизни. Поэтому, не опуская рук, каждый раз, когда болезнь отнимает что-то дорогое, надо биться до последнего, искать все возможные пути, но преодолевать проблему. Страх при потере победить непросто. Но можно. Память о прошлых победах – отличный помощник в этом деле.

Человек не ценит две радости, которые его сопровождают, – радость разговора и радость ходьбы. Я их стал ценить после сепсиса, когда сопротивлялся отправке своей бренной души на тот свет. Дело в том, что аппарат искусственной вентиляции легких напрочь забирает первую радость. Когда он установлен, тебя кормят через трубку, вставленную в нос. Какие уж тут разговоры! И все время, что я был с ИВ Л в сознании, я мечтал только о том, чтобы его наконец сняли. У меня было много и других проблем. Например, я не мог вставать с постели, мне было трудно шевелиться, но мечта оставалась одна – снова начать говорить.

Рядом были брат и жена, и я жестами пытался объяснить им простые вещи. Так, я хотел сказать, от чего меня тошнит, что надо сменить еду, которую мне вливают через нос. Еще хотел получить анализ крови, чтобы знать свое реальное состояние. Меня не понимали. И тогда мы привлекли темные силы техники – братик достал планшет, а я начал пытаться писать по нему пальцем. Палец сильно трясся (вместе с рукой), и я не мог толком скоординировать движения. Так что писал по одной букве, которую не каждый раз удавалось верно опознать наблюдателям. Но даже такая коммуникация была счастьем – букву за буквой я упорно выводил слова.

Настоящее счастье меня посетило, когда сняли аппарат искусственной вентиляции легких. Этому действу предшествовала гастроскопия (кто имеет опыт такой процедуры, тот меня поймет), несмотря на которую я воспринял день “на ура”. Ради гастроскопии демонтировали часть аппарата ИВЛ, так как надо было вставлять трубки в пищевод. Однако по завершении процедуры мне сказали, что оставшиеся части снимать пока не будут и, если что, восстановят ИВЛ снова. Тогда я понял, как чувствует себя осел с морковкой перед мордой. Несколько часов я напряженно ждал, “как пойдет”. Кроме прочего, очень боялся, что я не смогу говорить – поскольку мышцы потеряли навык моторики или просто ослабли. Но на практике, как только аппарат сняли, я практически прорычал: “Ура-а-а!”, чем развеселил медперсонал. Это потом я благодарил за спасение жизни. Но первым делом просто радовался тому, что снова могу говорить. Медсестра побежала в комнату для ожидания и сообщила жене и брату: “Он говорит!” Для них это было следующим счастьем после того, как я вышел из комы.

Однако ходить я не смог. За время сепсиса сильно пострадали мышцы ног. За время в коме мои ноги стали синими, раздутыми и ледяными. Когда это заметили, на них нацепили валенки с термоэлементом и насосом. Устройства пытались размять ноги и восстановить кровоток. Однако мышцам уже был нанесен серьезный ущерб, кроме того, долгое лежание даже без моих приключений приводит к атрофии мышц. Меня перевели из палаты интенсивной терапии в обычную на каталке, потому что после возвращения в сознание я долгое время не мог вставать.

Вставать – это сложно потому, что страшно упасть. Упасть с тромбоцитами в районе шести – значит, получить массу новых злоключений на свою голову. Так что вставать я учился с ходунками (это такая штука на колесиках, на которую можно опираться при ходьбе). Я мелкими шажками шел впереди, а сзади жена катила инвалидное кресло, чтобы, если что, я мог просто в него упасть. В таком состоянии я пребывал очень долго, пока не решился в очередной день выйти, опираясь на штангу капельницы. Она тоже на колесиках, так что я катил капельницу с инфузоматором и флаконами лекарств, медленно перебирая ногами. Это подарило новое счастье – в такой комплектации я мог самостоятельно добраться до туалета. Очень важная степень свободы для человека, который до этого месяц был прикован к постели и заботе медперсонала.

Теперь с ногами все лучше и лучше. Я уже могу пройти пару сотен метров без необходимости посидеть и отдохнуть. И потому взял у сестры электрическую инвалидную коляску, которую она тут взяла напрокат. Вот это свобода! Я смог добраться до парка в соседнем квартале. Я впервые увидел магазины, в которых мне покупает еду жена. Я мог даже гоняться за белками в парке. Один раз я так разогнался, что чуть не вылетел из коляски на очередной колдобине дороги (а тут их хватает). Но само это чувство – новое чувство обретения пространства, возможности передвигаться и видеть что-то новое – великое счастье.

Параллельно с этим после лучевой терапии ко мне начал возвращаться вкус пищи. От радиации он исчезает, и все, что кладешь в рот, приобретает одинаковый вкус свежей ваты. На фоне такой диеты я похудел до 50 килограммов при росте в 175 сантиметров. Совершенно невозможно оказалось есть знакомые продукты, у которых отняли вкус. Неприятно, когда яблоко и хлеб на вкус одинаковы. Я день за днем пытался найти оттенки вкуса в разных продуктах. Оказалось, не потерял вкус чеснок, а мисо-суп хотя и несколько изменился, но все же был не так печален, как свежая вата.

Радиация раздражает еще и желудок. Все острое, жареное, кислое сразу выпадает из рациона. В результате я остался один на один с мисо-супом. Чеснока-то много не съешь. Каждый день я пробовал кусочек булки, дольку яблока, пытаясь отыскать новые нотки. Найти признаки восстановления. И только через неделю впервые смог сказать: “Кажется, что-то начало меняться”. Меняться что-то начало на местном “Ролтоне” – быстрорастворимом супе, опять же японского производства. И тогда я с большим энтузиазмом кинулся искать потерянный вкус в самых простых продуктах. И день за днем все чаще начал его находить. Прошло уже почти три недели после последнего сеанса радиации, но до конца вкус еще не восстановился в полном объеме. Но в основном гастрономическое счастье ко мне вернулось.

Еще одно счастье – восстановление интереса к жизни. В больничной палате с ее монотонным режимом я не мог даже читать Твиттер – делал это через силу и усталость. И только сейчас, через полторы недели после выписки, после переселения в новый дом, начал восстанавливаться интерес к происходящему вокруг. Впервые за долгое время захотелось писать, рассуждать и думать. Так что я – счастливый человек. Я могу говорить, начал писать и интересоваться тем, что пишут другие, ко мне почти вернулся вкус знакомых блюд. Наконец, я смог самостоятельно съездить в клинику и впервые – не взяв инвалидного кресла.

Вокруг большой мир, где можно делать массу простых вещей, из которых и складывается человеческое счастье. Просто человек так устроен: для того чтобы он что-то заметил, у него надо это что-то отобрать. Но до такого лучше не доходить. Лучше написать письмо, поболтать с друзьями за обедом, пройтись по ближайшему парку и попытаться увидеть хоть одну белку. Если получится – значит, вы, как и я, счастливы.

Иногда все случается разом. У меня как раз такой случай: за последнюю неделю меня выписали из больницы, я переехал на новое место жительства, состоялась долгожданная встреча с врачом по поводу трансплантации. От такого изобилия кружится голова, особенно на фоне предыдущего затишья и общей слабости организма. На встречу с врачом жене пришлось тащить меня в инвалидной коляске. Восстановление после радиации оказалось настолько долгим, что нет возможности проводить трансплантацию в декабре. Ее переносят на начало января, соответственно, моей сестре-донору придется остаться в Нью-Йорке на Новый год, чего мы не планировали. Правда, после того как удалось найти чистое жилье, не требуется платить за гостиницу, которая весьма дорога. Но от переезда немного грустно: все-таки почти год прожили в Hope Lodge, а к хорошему человек привыкает быстро.

Теперь я живу в Гарлеме. Тут тоже есть “маленькая Россия”, совсем маленькая по сравнению с Брайтон-Бич, но все же с русскими магазинами и аптеками. К новому жилью приходится привыкать. В больницу на коляске добираться не так уж и просто – до нее двадцать четыре блока (так тут называют кварталы). Приходится или пользоваться автобусом, или забирать у сестры ее электрическую коляску. С учетом скорости местных автобусов и так, и так получается равновеликий путь – полчаса чистого времени.

Этот путь мне предстоит проходить много раз в неделю. После радиации у меня неважные показатели крови, и мне назначили переливания. Каждую неделю надо встречаться с командой трансплантологов, которые будут готовить меня к процедуре. Сейчас они внимательно следят за восстановлением после радиотерапии. В канун Рождества будет проведена позитронно-эмиссионная томография. Перед трансплантацией, которая состоится в начале января (с оговоркой – если восстановится организм), будет проведена очередная химиотерапия, цель которой – убить мой собственный костный мозг, чтобы лучше прижился донорский. Вот такой ворох дел и планов. Наконец-то снова возвращается дыхание жизни. Как же я соскучился по нему!

А в Нью-Йорк пришла зима – сложное время для таких чахлых людей, как я. Мне переливают кровь, через день вводят антибиотики. В таких условиях не очень-то радуешься снегу и минусовым температурам за окном. Неуютно думать, чем может закончиться любая простуда. Негативный опыт – страшное явление. Болезнь, конечно, отнимает силы, но через некоторое время организм восстанавливается и живет как ни в чем не бывало. А вот память не отпускает, и ты помнишь ночи и дни в палате интенсивной терапии, себя, прикованного десятками трубок к аппаратам диализа, искусственного дыхания, капельницам. Ты хочешь и пытаешься этого не помнить. И я пытаюсь не помнить, что провалялся семь дней в коме из-за септического шока. О том, как это было, я знаю по рассказам других, но я на себе прочувствовал его последствия и знаю, что в те дни был не просто беспомощен – я умирал.

После возвращения в жизнь я не мог уснуть, и мне пришлось просить врачей выписать снотворное. Честно сказать, я начал несколько злоупотреблять гидроморфином, хотя раньше делал все, чтобы прибегать к обезболивающим только тогда, когда уже не было сил терпеть. Но сейчас… После введения лекарства все становилось не так отвратительно.

С этим пришлось бороться, пересиливать привычку полагаться на подобные костыли для психики. Короче, я обратился за помощью к врачу.

Нет ничего бесполезнее психиатра, который не очень-то понимает тебя из-за языкового барьера. Мы пытались вести задушевные беседы о том, что меня пугает, почему я требую от медсестер постоянно мерить мне температуру и давление. “Я боюсь снова получить сепсис”, – честно объяснил я. “Но у вас же нормальная температура, нормальные лейкоциты и повышенное давление – невозможно получить сепсис при таких параметрах!” – сказала доктор. Что тут можно было ответить? Я знаю, что это так. Но я также знаю, каково это – неделю проваляться в коме, очнуться с маской аппарата искусственной вентиляции легких на лице и мучительно восстанавливать силы, чтобы просто встать. И это знание страшнее, а потому гораздо живее в моем сознании. Есть опыт, который надо учиться забывать. У меня его накопилось слишком много.

Быть ребенком в многодетной семье не только плохо, но и хорошо. С одной стороны, конечно, когда есть старший брат и младшая сестра – кто первый встал, того и тапки. А с другой, когда совсем уж прихватит, есть кому послать эсэмэску с чарующим текстом: “Мне нужен твой мозг!” Первым делом такую СМС я послал брату, когда врачи заговорили о необходимости трансплантации костного мозга от донора. Он у нас в семье из троих детей самый здоровый. Это Дима был за рулем “субару” в первой этнографической экспедиции Артемия Лебедева. Эта машина единственная вернулась из той экспедиции своим ходом. Собственно, она и поныне исправно работает. Взять мозг у человека, который так обращается с машиной, казалось неплохой идеей. Только врачи рассудили иначе. Проведя тестирование по десяти генетическим параметрам, они установили, что он – индивидуальный автомобилист, а я – адепт общественного транспорта. Если пересадить мне его мозг, у меня начнется отторжение.

Пришлось написать сестре. Настя родилась в 1987 году. Ни у кого из родственников до нее (а мой отец – большой любитель чертить генеалогические деревья и про всех все знать) мышцы не перерождались в хрящевую ткань. Возможно, Чернобыль. Возможно, что-то еще. Настя живет в Воронеже. Это ее инвалидную коляску я толкал по улицам Стокгольма. Это она была тем инвалидом, которого мы за руки, за ноги грузили в поезд в Милане. Это она главный инвалид-хохотун в нашей семье.

Мы ходили с ней в одну школу, когда она еще могла дойти до нее пешком, хотя двигалась медленно и сложно. К одиннадцатому классу, чтобы перейти из одного кабинета в другой, ей приходилось тратить целую перемену. Но она доучилась “на своих двоих”. И когда встал вопрос, где ей учиться дальше, что, вы думаете, она сделала? Единственное, что мог сделать инвалид-хохотун в России: поступила на механико-математический факультет МГУ. Так уж вышло, что главный корпус МГУ имени Ломоносова, построенный в 1953 году, в нашей стране единственное место, где инвалид может учиться, не покидая здание и имея под боком всю необходимую инфраструктуру. Государство пошло ей на одну уступку – выделило комнату в общежитии старшекурсников мехмата, чтобы ей не требовалось покидать Главное здание.

Я учился в МИФИ и иногда навещал ее, снабжая тем, чего нельзя было достать внутри МГУ. Так мы и жили. И, зная сестру, которая после школы, толком не имея возможности ходить, одна уехала в Москву из Воронежа, чтобы учиться, я с недоумением слушаю рассказы об абитуриентах, которых родители не отпускают в другой город. У них что, совсем ног нет?

Еще до моей болезни Настя с Димой слетали в Японию. После этой поездки Настя пришла к очень важному выводу: “Чтобы нормально жить, надо быть полезной”. Я бы сказал, что подобная мотивация хороша для любого здорового человека. Когда мышцы стали отказывать окончательно, сестра перевелась с очного факультета МГУ на заочный математический факультет Воронежского государственного университета. Хотя в Воронеже доступная среда в высшей школе заканчивается ступеньками на входе в главный корпус.

Чтобы инвалиду жить в обычном доме, нашей семье пришлось существенно доработать подъезд. В нем появились направляющие рельсы для коляски, в стены были вбиты крюки для автолебедки. Доступная среда шла до подъезда дома. Переделать тротуары было уже вне наших возможностей. А дальше – такси, единственный пригодный для инвалидов кинотеатр, поезда и самолеты в более расположенный к людям мир, который по-прежнему требовал от человека разных способностей и навыков. Так что, продолжая обучаться на математическом факультете, Настя сперва выучила японский, а потом и корейский языки. Это в дополнение к английскому, который лично мне не очень дается. Так что я на фоне сестры могу только хлопать глазами и удивляться. Удивляться, как в Женеве в корейском ресторанчике она общается с официантом по-корейски или сейчас, в Нью-Йорке в японском книжном, беседует с продавцами по-японски. Я так, увы, не могу.

Настя защитила диплом. Комиссия выходила слушать доклад дипломницы к входу в главный корпус Воронежского госуниверситета. Ей не только поставили “отлично”, но и пригласили продолжить обучение в аспирантуре. В общем, было бы очень недурно заполучить ее мозг.

Несмотря на первоначальные возражения врачей, мы все же решились на типирование, и оно показало абсолютный уровень совместимости. Это очень приободрило моих лечащих врачей в Нью-Йорке. Особенно сейчас. Как только врачи позвали, Настя с Димой для начала отправились в Москву в посольство США получать визы. И спасибо посольству – визы дали исключительно быстро. Но на обратном пути из Москвы в Воронеж на трассе М4 в машину братика сзади врезался автомобиль… Я только и смог на это сказать: “Не угробьте донора!”

Через некоторое время они вылетели в Нью-Йорк, с очередными приключениями и задержками самолета из-за аварии в аэропорту Ростова-на-Дону, куда они вовсе не собирались. А вот в Нью-Йорке все было просто. Здесь мы взяли напрокат электрическую инвалидную коляску. На десять дней она обошлась в 250 долларов. Манхэттен дает возможности передвигаться совершенно независимо. Так что, пока брат занялся мной и клиникой, Настя по завершении процедур по типированию и тестированию “жила нормально”. Я только отмечаю ей на карте кинотеатры, магазины, скверы, библиотеки, а она ездит везде сама. Потому что тут доступная среда и не нужен сопровождающий. В Воронеже такая коляска была бы совершенно бесполезной.

10 декабря 2013 года

Сегодня меня положили в больницу в чистый бокс.

Теперь мне быстренько сделают химиотерапию, которая убьет собственный костный мозг, чтобы 14 января мне подсадили уже чужой – донорский, от моей сестры. Это и есть трансплантация, о необходимости которой так долго говорили врачи. На самом деле на этом все не закончится. Чужой костный мозг должен убить остатки моего собственного и остатки рака, прижиться и пойти в рост. На это ему отводится месяц или чуть больше. Уже после этого новый костный мозг может вступить в конфликт с моим организмом. На это отводится первые три месяца с большой вероятностью, далее еще месяцев девять с меньшей вероятностью. Если через год я буду живой и без рака, значит, все получилось. Если же я помру – что-то пошло не так…

Но пока у меня хорошие новости. Сердце, хоть и не на полную катушку, но работает, этого достаточно для трансплантации. Легкие, хоть и содержат какие-то структурные изменения, но виной им последствия радиотерапии. В костном мозге по биопсии раковых клеток не обнаружено. Шейный позвонок, который разваливался ранее и грозил полным параличом, после целебной радиации избавился от лимфомы и стал зарастать костной тканью, возвращая себе устойчивость.

Эту бочку меда отравляет одна ложечка дегтя. Ложечка, правда, не золотая, а скорее платиновая. Сегодня мою супругу в очередной раз вызвали в финансовый отдел и настойчиво спросили, когда мы собираемся платить долги за реанимацию. Напомню, в октябре-ноябре прошлого года я провел отличный отпуск в реанимации из-за стихийно случившегося септического шока. Меня никто особо не тревожил – я спал в течение недели в состоянии комы, в номере у меня работал персональный аппарат искусственной вентиляции легких, почки и печень заменили аппараты диализа. Помимо этого к моим услугам были сильные обезболивающие. Как это и бывает по итогам бурного отдыха, клиника выставила счет на 780 тысяч долларов. За вычетом 30-процентной скидки и всего, что оставалось по сусекам, на мне теперь висит почти полмиллиона долга, не входившего в планы. Вы меня спросите, что я с этим планирую делать? Признаюсь честно, не знаю – даже такой фонтан идей, как у меня, может усохнуть.

Супруга рассказала, что, пока я спал (неделю подряд), врачи постоянно просили ее меня будить. И Маша, практически не отходя от кровати, щекотала мне ноги, но я не просыпался. Так продолжалось неделю. В конце этого срока врач начал печально говорить жене, что, коли я не просыпаюсь, то вряд ли когда-либо проснусь. Именно в этот момент я открыл глаза. Мой приход в сознание радовал всех, кроме меня. Дело в том, что на морде лица у меня был установлен аппарат искусственной вентиляции легких, а кормили меня все это время питательной гадостью через нос. Я к такому не привык, поэтому первым делом решил содрать с себя чужеродные трубки и маски. Потом супруга хвасталась предусмотрительностью заботящихся о моем здоровье людей: “Мы знали, что ты, как очнешься, начнешь маску с себя сдирать, так что мы твои руки держали под простыней!” “Чем это может помешать?” – удивится читатель. Я так хорошо “отдохнул” за эту неделю, что у меня физически не было сил поднять тонкую ткань простыни! Оказалось, человека можно обездвижить, просто накрыв его простыней. Век живи – век учись.

В итоге, ИВЛ мне сняли, и тогда пришла медсестра и сказала: “Вот кубики льда, вам надо их проглотить, чтобы убедиться, что мы случайно не порвали вам пищевод”. Не успел я додумать все, что пришло на ум, как мне в рот сунули кубик льда. Это была первая еда не через нос за долгое время, но я был ей не рад – холодно! Я выплюнул кубик: “Уважаемая, я не Санта-Клаус, я не могу такое холодное есть!” Этим заявлением я выбил медперсонал из работы на пару минут. Потом мне все равно засунули кубик льда, и я таки его проглотил. Несмотря на мою “удачливость”, оказалось, что пищевод мне не порвали.

А теперь история из общаги МФТИ, где у меня училось много друзей. Общагу в Долгопрудном я знал и любил, как конспиративную квартиру, вписку и прочее. Как-то летом, когда мобильных телефонов еще не водилось, я приехал в Москву из Воронежа. Жить мне было негде, так что я отправился в общагу МФТИ с целью встать на постой к кому-то из друзей и кинуть там вещи. Комната оказалась заперта. Другая тоже. А на мой вопрос: “А где Зомби? Или Кощей?” к первому мимо пробегавшему студенту ответили: “Так они же свалили!” Пока я переваривал это, в коридоре стало пусто и одиноко. И тут, слава богу, меня посетила философская мысль – только они и выручают всю жизнь: “Это же Физтех! Все равно, в какой комнате ночевать!”

И я постучался в комнату, мимо которой шел, после чего толкнул дверь. Внутри спали незнакомые люди. Тот, что лежал на нижнем ярусе, открыл глаза. Я кинул сумку с вещами в угол, подошел к нему и сказал: “Я тут у вас вещи кину, а вечером зайду”. После чего развернулся и ушел. Вернулся я поздно вечером, когда жители комнаты пили чай и горячо обсуждали, не привиделся ли я им с похмелья или же я – реальный персонаж. Меня спросили, кто такой Кощей. И я сказал: “Дима”. Меня спросили, кто такой Зомби. И я ответил: “Ну Дима же!”

Ребятам было все понятно. Тогда я подытожил: “Только они уехали, можно я у вас переночую?” И мне сказали, что можно, помогли принести откуда-то с кухни сетку от кровати, налили чаю. Болтали мы до часа ночи. Я рассказывал о любви к физике и Физтеху, они о своем. А потом тот парень, которого я разбудил утром, вдруг спросил: “Ты физфак окончишь, а работать журналистом пойдешь?” И я искренне возмутился: с чего вдруг, у меня тройка по русскому всегда была, а сочинения за меня писала мама.

Так вот… В Википедии подготовили статью “Буслов Антон Сергеевич”, где в графе “род деятельности” написано “журналист”. Вы скажете, так не бывает. Однако так было. И теперь мне хочется пожить подольше, чтобы узнать, какие еще чудеса возможны.

Напоминаю, я в больнице в чистом боксе. Настроение боевое, здоровье отличное. По свежим планам 14 января состоится само переливание клеток. Так что под бой барабанов мы начинаем. И пусть нам наконец повезет.

Чему поражаюсь, так тому, что лежу в больнице в США уже довольно долго, а меня до сих пор никто ничему не пытался научить. В смысле нравоучительствовать, что я недостаточно правильно лечусь. В России это было буквально первым делом, которым при виде меня начинала заниматься любая уборщица. Врачи каждое утро на обходе интересуются о возможных недугах, которые могли бы меня посетить в качестве побочных эффектов химии, и я им регулярно отвечаю, что все у меня о'кей. Кстати, мне сложно отвечать на вопрос: “Как ты?” или “Как здоровье?” Обычно я отвечаю: “Жив пока”. Потому что это лучше, чем ответить: “Лейкоциты 1,6, тромбоциты 36, гемоглобин 9,8, креатинин 1,07”. И тогда врачи говорят: “Хорошо”, – но с такой кислой миной, будто я их разочаровал.

12 января заходит ко мне медсестра: “Мы будем капать вам новую химию, но для того, чтобы сильно не болели губы, вам надо будет три часа сосать кубики льда, я его сейчас принесу”. Мне показалось, что медсестра спятила или мой английский не так уж хорош, как хотелось бы. Поэтому я попросил подключить переводчика (бесплатная услуга, предоставляемая по первому требованию). Если заказывать заранее, придет живой человек, если внезапно – его подключат через громкую связь на телефон. Когда переводчик повторил, что мне надо будет три часа сосать лед, чтобы не болели губы, я вернулся к мысли, что персонал больницы меня разыгрывает.

Но мне и правда принесли два ведерка льда. Только перед началом химии пришлось пройти еще через пару процедур. Сперва мне перелили тромбоциты, потом дали оксикодон (полусинтетический опиат, производимый на базе морфия). Затем добавили дексаметазон и противорвотное. Так тщательно меня не готовили ни к одной химии. Впрочем, я уже привык, что в США дуют на воду, независимо от того, обжигались ли на молоке. Зато откапались безо всяких проблем.

Завтра условный “день отдыха” – перерыв между концом химии по уничтожению моего костного мозга и вливанием донорских клеток. Моя сестра с пятницы дважды в день колет себе подкожные уколы специального лекарства, стимулирующего выработку стволовых клеток костного мозга. Они попадают в периферийную кровь, и во вторник утром, подключив специальный аппарат, всю кровь будут фильтровать, выделяя эти стволовые клетки. То есть для донора операции под наркозом с забором самого костного мозга уже не применяются (они нужны только в каких-то экзотических случаях). Донору достается другая “радость” – сильные боли в пояснице. Ведь активно работать костный мозг не привык, и когда его начинают стимулировать, он нервничает и болеет. Так что сестра с пятницы сидит на слабом, но обезболивающем.

Мне было так же весело на первой химии – в конце цикла для восстановления костного мозга надо колоть тот же самый препарат. Но меня забыли предупредить, что будут боли. В общем, вечером я один дома и вдруг падаю на пол. В шоке лежу на полу, корчусь от боли и думаю что-то вроде “Мать… мать… мать…” Потом пришла мысль: “Это, наверное, побочный эффект от укола”. Я пополз к инструкции от препарата и прочитал ее. И правда – побочный. Но в доме – никакого обезболивающего. Тогда я позвонил Маше: “Быстро купи в аптеке самое сильное обезболивающее и неси его мне”. А уже потом вспомнил, что к приходу жены поставил жариться картошку и пополз на кухню снимать картошку с огня, пока не случился пожар. По стечению обстоятельств дополз я в тот момент, когда картошечка стала приятно золотистой и ароматной. Так что ужин испорчен не был. А там и Маша пришла с кеторолом.

14 января трансплантация свершилась! Большое спасибо всем, кто помогал и помогает мне в этом непростом лечении. И спасибо Насте, ставшей моим донором.

16 января. Состояние ухудшается день за днем, но ухудшается планово. Так и задумано врачами: пока не начнет работать донорский костный мозг, организм, оставшийся без иммунной защиты, атакуют все возможные инфекции. Я слаб, большую часть суток сплю, нет сил даже читать. Мне продолжают капать лекарства, направленные на правильное приживление донорского материала. Врачи повадились пугать: заходят, убеждаются, что все не так уж плохо, и говорят: “Ну, это пока! Сейчас будет тяжелее!” Примерно неделю-пол – торы будет продолжаться провал, каждый новый день станет хуже предыдущего, и только потом наступит долгожданное восстановление.

Всегда сложно нырнуть, зная, что предстоит еще долго плыть. И всегда возникает сомнение: а хватит ли сил, доплыву ли я до противоположного берега? Но я раз за разом ныряю в очередные химиотерапии, понимая, что хуже всего – не делать вообще ничего. И поэтому у меня есть возможность пусть мучительно, но ждать восстановления и нормальной жизни. Если бы я не находил сил на очередной “нырок”, то ждать пришлось бы лишь неизбежного и печального конца.

Поэтому я хочу посоветовать всем – решайтесь, беритесь, впрягайтесь. Действие лучше бездействия. Обдуманное действие лучше, чем просто действие. Но иногда, когда ситуация пограничная и четкого решения не видно, лучше сделать задуманное, чем потом жалеть о несделанном. А если вы делаете что-то такое, в чем чувствуете поддержку других людей, чувствуете опору, то это вообще лучшее из того, что может быть на свете. Даже если своих сил не хватит – помогут те, кто захочет оценить красоту вашей картины, получившейся в итоге. Поэтому – только вперед!

7 января – 16 января 2014 года

Огромный контраст все-таки между тем, как в Самаре мне делали трансплантацию собственных клеток и теперь – в Нью-Йорке – трансплантацию от донора. Причем контраст неоднозначный, и я не до конца понимаю, что в нем плохо, а что хорошо. В Самаре перед тем, как поместить в чистый бокс, у меня изъяли все вещи и обработали их если не спиртом, то хотя бы ультрафиолетом. Самому мне дозволялось сидеть в боксе одетым только в трусы. Но мне заранее не сказали, сколько стерильных трусов потребуется на месяц. Узнал я об этом, когда уже был заперт в больнице. Их нельзя стирать, нельзя носить дольше суток. В общем, мне срочно требовалась оптовая партия, а никого вокруг нет – Маша была в Москве и работала. Я начал вспоминать телефонные контакты: мэр, вице-мэр, начальник департамента транспорта, министр транспорта области… В итоге трусами меня обеспечила корреспондент газеты “Комсомольская правда”. Мы с ней готовили материалы по транспорту и мило общались, так что, когда я рассказал ей о своей беде, она тут же вызвалась помочь.

В Нью-Йорке никто ничего не обрабатывал вообще. В чистый бокс тут родственникам дозволяется входить в любое время и даже ночевать в палате (для чего стоит отдельное раскладное кресло). Все требования – посетители надевают маски и стерилизуют руки. Уличную одежду надо снимать в “предбаннике”, а в уличной обуви можно входить – даже бахил нет (в США я вообще ни разу не видел бахил в медучреждениях). То есть тут упор делается на санитайзеры (специальные штуки со стерилизующей пеной), перчатки для медперсонала (за одну манипуляцию они могут сменить три пары перчаток), тщательную стерилизацию всех узлов капельниц и маски, которые носят все поголовно. Мой чистый бокс, несмотря на то что в нем окно было сломано и его ветер выбивал иногда, все же был и правда чистым. Тут расчет идет на какую-то иную тактику борьбы с инфекцией.

Еще контраст – потребности пациента. В США ненавидят боль. Принципиально и последовательно. В любом месте в любое время вы получите стакан воды, если он вам нужен, так же обстоит дело с обезболивающим. Стоит пациенту сказать: “Болит”, и пока не перестанет болеть, медперсонал не успокоится. В моей больнице есть Центр борьбы с болью, в котором сидят специалисты, способные при большом перечне противопоказаний или аллергий подыскать нужное обезболивающее. У меня сейчас очень болят горло и вся слизистая рта. Из-за отсутствия иммунитета там начали размножаться всевозможные бактерии и грибы. Я не могу есть твердую пищу, при каждом глотке жидкого – жуткая боль. Говорить из-за этого, к слову, я тоже уже не могу. Для борьбы с этой болью тут применяют наркотики. “Мы могли бы давать тебе парацетамол, но он маскирует высокую температуру, поэтому мы его не дадим”. И для того, чтобы я мог поесть, мне выдают коробку с наркотическим обезболивающим, подключенным к вене. А у меня кнопка – нажал, получил дозу. В Самаре было в некотором смысле проще: “Парацетамол мы тебе давать не можем, поскольку он маскирует температуру, так что терпи”. И ведь терпел.

Важная вещь – питание. В последних сериях “Во все тяжкие”, когда Уолтер Уайт прятался от всех, мне понравилось, что в его доме были коробки с Ensure. Это химическое соединение, которое содержит в небольшой коробочке семь граммов протеинов, 200 калорий и набор из 19 витаминов и микроэлементов. По виду напоминает сок. А если прочитать состав, то в первой строчке жирно: “Не содержит яблочного сока”. Зато много чего другого содержит (кислоты, какие-то соединения, микроэлементы), а в конце перечня опять жирно: “Содержит молочные продукты”. Ненатуральная пища, но единственная, которая может сейчас во мне поддерживать жизнедеятельность.

В Самаре было суровее. Ко мне пришла врач с флаконом для капельницы и сказала: “Это – четверть необходимых человеку для жизни белков. Ее мы будем вводить тебе капельницей. Остальных трех четвертей в больнице нет. И поэтому ты будешь есть суп из столовой или умрешь”. И самое удивительное – ел! Ну как ел – набирал в ложку, подносил ее к губам и высасывал бульон. И ничего, в общем-то справлялся.

Аналогично с таблетками. В Нью-Йорке уже на второй день сильных болей в горле и ротовой полости мне сказали: “Похоже, глотать таблетки ты не сможешь, заменим на внутривенные препараты”. И заменили. Всем таблеткам нашлась альтернатива. В Самаре было иначе – я просил заменить, но мне говорили, что нечем. И я глотал – ведь глотал же! Даже в самые плохие дни, когда толком не мог открыть рта, я все равно проглатывал таблетки. Вот и выходит, что сейчас я вовсе не “не могу”, а “не хочу”.

В Самаре было несколько дней, когда я откровенно помирал, а врачи пытались нащупать, какая именно инфекция меня убивает, но никак не могли. Весь тот месяц я общался с семьей только по скайпу, каждый раз стараясь выбрать такой момент для звонка, чтобы их не сильно пугать. Потом, когда брат вез меня в Москву, я его спросил, как это выглядело со стороны. И он сказал, что весьма прилично – никто особенно не волновался. “Это хорошо, – подумал тогда я. – Значит, мне удалось всех перехитрить”. А вот в Нью-Йорке не удается хитрить, потому что ко мне каждый день приезжает Маша, а Машу перехитрить, если речь идет о моем самочувствии, невозможно.

24 января врачи ищут у меня на теле раздражения кожи. Причем с лицами заядлых грибников. Я настораживаюсь после их очередной дискуссии: “Ну вот же сыпь. Да не сыпь это”, – и уточняю, чего ради они ее так жаждут. Оказалось, сыпь – наиболее частный побочный эффект приживания донорских клеток. Так что они ищут ее в качестве благого знака. В качестве первого подобного знака они уже нашли рост лейкоцитов с о до 0,2. Параллельно поиску такого рода радостей идет борьба за общее состояние организма… Сегодня с 39,8 °C возили на компьютерную томографию грудной клетки. Врач глянула на снимки – вроде неплохо. Описания будут позже. За три дня прибавил три килограмма, при том что не ел вообще. И не пил. Так-то, худеющие, природа гораздо разнообразней, чем мы о ней думаем. Проще говоря, у меня начались отеки водой, поступающей из капельниц, которые мне ставят. Задумаете худеть – никаких капельниц! В общем, все не без приключений, но в пределах генерального плана!

На текущий момент врачи считают начало приживания стволовых клеток свершившимся фактом, что подтверждает “переход через ноль” на анализе крови. Мне начали делать стимулирующие уколы, чтобы активизировать процессы роста. Сегодня дошли до неприличного уровня 1,7, так что теперь у меня есть какой-то иммунитет. На этом остановились, чтобы не спровоцировать реакции нового иммунитета против организма. Почти каждый день переливают обычную кровь. За разные типы клеток костного мозга отвечают разные “корешки”. Самый нежный из них – тромбоцитовый. Он будет дольше всех восстанавливаться. То есть о выписке можно будет говорить, глядя на динамику роста тромбоцитов без учета перелитых.

Сейчас выпали волосы. Точнее, посыпались. Завтра попробую повыдергать оставшиеся и смыть. Бриться при низких тромбоцитах нельзя. Я по-прежнему на полной голодовке – не ем, не пью. Очень болят язвы, высыпавшие на слизистой рта и глотки. Из-за этого колют обезболивающее. Сна нормального тоже нет – постоянно меняются капельницы, надо полоскать полость рта, что-то еще делать. Получается набор рваных лоскутов дня и ночи. Из-за слабости это добивает окончательно. На монитор не могу долго смотреть, больно становится. А так как упало зрение, не могу толком читать текст.

И еще раз огромное спасибо всем, кто меня поддерживает! Для тех, кому предстоит трансплантация костного мозга, всякие штуки вроде депрессии очень характерны в силу сложности и изнашивающей монотонности процедуры, а мне достаточно комментарии почитать или в Твиттер зайти – сразу все становится и легче, и приятней.

Миллион лет назад – в другой жизни. На ногах маленькие коньки, с ботинками, прошитыми для жесткости армейским ремнем. Жесткое крепление суставов стопы – залог успеха в фигурном катании: ни в коем случае нельзя допускать, чтобы нога мотылялась из стороны в сторону. А ботинки почему-то выпускали недостаточно жесткими, и их требовалось доводить до ума таким вот способом.

Я ступил на лед, прокатился метр и упал. Мне больно, лед, оказывается, твердый. Я не знаю почему, но вечером, в свете прожекторов, со стороны он кажется мягким, блестящим и упругим. На самом деле он очень твердый, но чтобы узнать это, надо сделать шаг и упасть. Первый раз упасть на коньках. Мне пять лет, из-за бортика ледового поля школы фигурного катания олимпийского резерва на меня смотрит мама. Я оборачиваюсь к ней, мне больно и хочется плакать, а она машет мне: “Иди вперед”. И я встаю на колено, потом на обе ноги, качусь еще пару метров и опять падаю.

Наша тренер – не то что тренер другой группы – не давала нам никаких поблажек, а вот соседи вышли, опираясь на стулья, которые катили перед собой. Мы же просто падали: дюжина детишек, впервые ступивших на лед. К концу бесконечного поля стадиона мы уже знали, что на коньках не надо ходить, как по земле, на них надо катиться, отталкиваясь кромкой лезвия. На обратном пути я упал всего несколько раз.

Фигурное катание – особая школа, где учат вставать и идти дальше после того, как упадешь. Это уже потом были городские соревнования, перебежки вперед, назад, вращения, “тулупы”, прокат обязательной программы под музыку. “Оставь варежки в сугробе на три круга” – специфическое наказание за халтуру и отсутствие старательности. И даже первые места, которые были важны для мамы на трибуне, но не для меня, мечтающего лишь о термосе с теплым чаем. Она волновалась, я – нет. В ту пору я был слишком хорош, чтобы думать об успехе или мнении окружающих. Мне просто нравилось кататься. Сейчас на месте катка школы олимпийского резерва в Воронеже построили многоэтажный жилой комплекс, а что стало с самой спортшколой, я не знаю.

В прошлый раз я вставал на коньки прошлой зимой, в Брайант-парке. Этот парк – небольшой кусочек общественного пространства в самом центре Нью-Йорка, в трех минутах ходьбы от Таймс-сквер. Летом там отдыхают на лужайках. Именно там придумали расставлять стулья и столики, а также сделать подключения для зарядки ноутбуков. Зимой там заливают каток. Он бесплатный – платные только камера хранения и прокат коньков. Там было немного людей, я просто зашел посмотреть, и сам, не понимая как, оказался в небольшой очереди за коньками напрокат. Тогда я только приехал в США, чтобы лечить рак, не знал и двух слов по-английски и совершенно не представлял размер своей ноги в дюймах. Мне все равно быстро подобрали коньки: одна беда – мужчинам невозможно взять напрокат фигурные коньки. Только хоккейные. Мне нужны “зубчики” для прыжков! А мужские фигурные коньки с зубчиками трудно отыскать даже в продаже, не говоря уж о прокате.

О том, что лед вовсе не мягко-упругий, а твердый, я вспомнил, первый раз оказавшись на спине. Я упал на нее и подумал: “О, боже! Ведь я могу и не встать”. Потому, что только после падения вспомнил, что лимфома “съела” у меня четыре позвонка. Это невероятное самодурство – вылезти на лед с травмой позвоночника и анемией от химиотерапии. Это невероятное самодурство – вылезти на лед и не кататься, как все, вдоль бортика, а пытаться исполнять элементы фигурного катания на хоккейных коньках после более чем десятка лет перерыва.

А еще это невероятное счастье – снова думать, что можно упасть, встать, упасть снова, сделать перебежку назад (ее проще делать, чем перебежку вперед), оттолкнуться от твердого льда и сделать хотя бы пол-оборота в воздухе, прежде чем сделать выезд, в то время как все вокруг просто “перебирают лапками” вдоль бортика. Невозможно ничем оправдать риск расстаться с жизнью, кроме острой, щемящей сердце памяти о том, что ты все еще живой, хотя болезнь и пытается запретить тебе так думать. Вкус жизни стоит риска смерти, а вкус победы стоит риска неудач. И да, возраст меня испортил, в Брайант-парке мне очень хотелось непременно сделать прыжок на льду, на зависть всем вокруг. Смешное и ненужное позерство!

Только что в вену ушли последние капли из пакета с красной кровью: гемоглобин после трансплантации костного мозга все еще не может восстановиться, и мне требуются переливания. На руке ярко-желтая бирка “Fall risk!” как напоминание, что я могу упасть, просто поднявшись с больничной койки. При низком гемоглобине и низких тромбоцитах такое падение может оказаться последним. Сегодня месяц с того момента, как я лежу в больнице на трансплантации костного мозга, и три года, как мне поставили диагноз “лимфома”. И я каждый день требую от врачей, чтобы меня скорее выписали, чтобы я мог отвязаться от капельницы и начать ходить своими ногами. Радиотерапия “залатала” шейный позвонок. Трансплантация костного мозга проведена успешно, без серьезных осложнений. Сегодня я смотрю по NBC, как на олимпийском льду Сочи-2014 катает программу Юлия Липницкая, и хочу опять встать на коньки. Удивительно, но я по-прежнему не хочу довольствоваться ничем, кроме нормального катания, перебежек, прыжков, “восьмерок”, – меня не удовлетворяет “обязательная программа” со штангой капельницы по круговому коридору в отделении онкологии.

Наверное, это потому, что меня с пяти лет учили падать, вставать, снова падать и не особо рассчитывать на то, что можно будет за что-то ухватиться. А еще потому, что это просто красиво, когда в свете прожекторов на блестящем льду кто-то отрывается от земли и пластично, с необыкновенной грацией, наплевав на законы земного притяжения, крутит прыжки и вращения.

Миллион лет назад, в другой жизни, мама отдала меня в спортивную школу олимпийского резерва, чтобы я был закаленным и поменьше болел всяческими простудами. С тех пор прошла куча времени, а я все равно помню, как шел и падал первый раз на фигурных коньках на обманчивом твердом блестящем льду. И очень хочется жить. К сожалению, я не умею рассказать, как же хочется снова жить, не задумываясь перед тем, как выйти на лед на коньках…

Начало февраля. Новости небольшие, но значимые – съел яйцо вкрутую. Не давясь от тошноты, не мучаясь, заставляя себя открыть рот, а просто взял – и нету. Врач сказала, что, коли так дальше пойдет, через неделю видеть она меня тут уже не хочет, а хочет знать, что я сижу дома и поправляюсь. По планам на эту неделю было много всего – гастроскопия, например, КТ легких – но вроде бы по общему состоянию это можно отменять или не спешить с этим. Лейкоциты отлично пошли в рост. Вот с тромбоцитами пока проблема. Но это ожидаемые мелочи жизни. В Нью-Йорке стоит дурная погода, так что мне жалко промокшую Машу, приносящую на обед свежую лапшу. А вообще все окружающее делает меня каким-то сентиментальным. Хочется поскорее выздороветь, завести домик в деревне и разводить там свиней для души. Что-то я к свинкам неровно дышу.

Сегодня врачи умудрились меня удивить. Дело в том, что по плану утром должны были снять центральный венозный катетер. В России у меня с ними было все просто – они сами регулярно отрывались, и надо было следить, чтобы такой катетер случайно не выпал. Круче всего получилось в Российском онкоцентре, когда я лежал там на очередной химии. Вместе с отличным дедулей, которому однажды накатили химию, и он совсем расклеился. Но зачем-то встал с койки и начал падать. Чтобы старичок не разбился, я стал его ловить, поскольку он падал рядом со мной. Поймать-то я его поймал… Вот только при подключенном центральном катетере тяжести поднимать категорически нельзя. В общем, приносит мне после этого медсестра вечернюю порцию инфузий (я все капельницы и уколы делал себе сам), я ее неспешно разбираю, готовлю системы, беру шприц для промывки катетера, вставляю, начинаю вводить… И тут у меня из груди катетер вместе с физраствором и кровью буквально вытекает на половину длины! Пришлось звать на помощь медсестру. Она пришла – начали думать, что делать. Назад вставлять не очень стерильно, да и выпал он уж очень сильно. И тогда я сказал: “Дарья Николаевна, снимайте его – нечего тут ловить!” В результате медсестра его и сняла. Это не великая наука: выдергиваешь и вену пальцем зажимаешь. Самое опасное – тромбы, которые могли образоваться у катетера и сорваться в кровоток.

В общем, я не ожидал, что в США подобная процедура вызовет сложности. Началось с того, что меня повезли в отдельное специальное место, где есть УЗИ и рентген, чтобы проконтролировать, как прошел процесс. Отрезали нитки, которыми все было пришито к телу, а потом начались чудеса. Врач начинает вынимать катетер, а тот не идет. У меня же боль такая, будто палец ножовкой пилят. Я, естественно, ору, а врач удивляется. Так он минут пять меня помучил, после чего принесли лидокаин и обкололи все вокруг катетера. Опять начинают тянуть, и опять дикая боль. Корни он там пустил, что ли? В общем, я хорошо глотку продрал – поорал на славу. В итоге вышло, что мне вкололи предельную дозу лидокаина и решили, что будут делать попытку номер два завтра под общим наркозом. “Так вам будет комфортнее”, – говорят. Еще бы не комфортнее: в жизни бы не подумал, что десятку из десятибалльной шкалы боли испытаю на банальном снятии центральной линии. Словом, мир оказался разнообразнее, чем я о нем думал.

Трам-пам-пам! Сегодня мне сделали биопсию костного мозга, чтобы узнать результаты трансплантации. Когда биопсию проанализирует лаборатория, станет ясно, сколько сейчас в костном мозге моих клеток, а сколько – клеток сестры. То есть насколько успешно идет приживление и вообще весь трансплантационный процесс. Это очень важное обследование. Но и другой важный результат уже есть. В среду гемоглобин у меня был 79, и стоял вопрос о переливании красной крови (границей допустимого считается 80). Но сегодняшний анализ крови показал гемоглобин 86! Переливание отменили за ненадобностью.

Это очень и очень важно: значит, корешок костного мозга, ответственный за генерацию эритроцитов, наконец-то оклемался после химиотерапии и трансплантации. До этого показал себя отлично корешок, ответственный за тромбоциты (они уже подобрались к 80), и хорошо показал себя лейкоцитарный корешок – лейкоцитов вообще больше, чем надо. В декабре, до трансплантации, мне переливали кровь несколько раз в неделю, потому что мой собственный костный мозг был не в состоянии генерировать новую кровь. Донорский костный мозг показал чудеса приживаемости и бодро пошел в рост, исключив необходимость переливаний. Маша немного зациклилась на почве борьбы с финансовым отделом клиники и на сообщение об отмене переливания крови отреагировала фразой: “О! Это какая экономия денег будет, если не надо переливаться!” И она права!

Для хорошего приживания костного мозга мне начали давать разные таблетки. Поначалу, пока я находился в госпитале, было и вовсе много инфузий. Одна из них – противогрибковая – вызывала сильный галлюциногенный эффект. Это мне рассказала после Маша, так как сам я все напрочь забыл. Оказалось, что под действием этого препарата мне глючилось, будто я лечу на кровати в Таиланд на встречу с доктором. Причем печалило меня больше всего то, что я забыл взять его адрес. Еще я проявил тогда невиданную нетерпимость к мышам. “Казнить!” – резко заявил я с кровати после получаса молчания. “Кого?” – удивилась находившаяся в палате Маша. “Отрубить головы всем мышам!” – потребовал я в ответ. Мне казалось, что в палате много мышей, которые лезут на кровать. Но ключевой фразой, запавшей в душу моей супруги, оказалась формула: “Трамваи – как грибы, грибы – как трамваи”, произнесенная безотносительно чего бы то ни было. В довершение всего однажды ночью я поменял пин-код на телефоне так, что утром не смог им пользоваться. Маша, пересказав все и дождавшись, пока я проржусь, сказала, что это мне все хиханьки да хаханьки, а она боялась, что я в таком состоянии что-нибудь с собой сделаю и потому сидела в палате сколько могла.

Перед обследованиями или серьезными манипуляциями здесь проверяют адекватность пациента. Задают типовые вопросы: “Где вы находитесь? Какое сегодня число? Как зовут президента США?” На первый вопрос я отвечал всегда легко. По второму – не имел ни малейшего понятия. А на третий все время хотел ляпнуть: “Владимир Путин”. И в целом проверку на адекватность я проходил. Но вот, когда я был в состоянии настоящего бреда, в январе ко мне пришли брать согласие на очередную биопсию. Врач разъяснила мне процедуру, побеседовала со мной об этом, а потом, по словам Маши, я завис. То есть вдруг закрыл глаза и будто уснул на минуту. Врач вернула меня к жизни, назвав по имени. Я проморгался, и мне тут же дали подписать бумагу об информированном согласии. Я все подписал, но насколько это было осознанно, говорит тот факт, что я совершенно не запомнил этого события и знаю о нем только со слов жены.

Теперь мне намного лучше. Удручает только количество таблеток, которые приходится принимать для поддержания тонуса. Моя сестра – опытный инвалид, умеет есть таблетки горстями. Я так не могу. Для меня поедание таблеток – спорт, граничащий с искусством. Мне надо, чтобы по одной. Чтобы прицелиться. Чтобы не переволноваться. О том, как я поглощаю утреннюю дозу таблеток, можно снять документальный фильм, в котором будут и коварство, и риск, и драма.

Биопсия показала: более 90 процентов клеток костного мозга составляют клетки моей сестры. Врач сказала, что это очень хороший результат. Остается поверить ей на слово. На самом деле интересно было бы узнать, какой должна быть динамика процессов жизни моего и донорского костного мозга. К сожалению, статей на эту тему мне найти не удалось. Важно, что в костном мозге клеток лимфомы не обнаружено. Теперь в апреле запланированы ПЭТ + КТ, чтобы посмотреть, как ведет себя лимфома в остальном организме. К сожалению, за это время успел подцепить какую-то бактериальную радость в желудок, и теперь меня усиливают антибиотиками. Но, слава богу, без госпитализации. Пока все идет в основном позитивно.

Врач после осмотра сказала: “Отлично! Растут волосы на лице!” И добавила: “А вот на голове не растут! Чудесно!” До этого жена мне говорила, что у меня растут волосы на щеках под глазами. Я почувствовал себя начинающей обезьяной. Доктор продолжила: “Это проявление реакции донор – реципиент, отлично работает пересадка”. Зная количество побочных эффектов от дюжины поглощаемых лекарств, не удивлюсь, если и хвост вырастет.

Когда мы с Машей были в Киеве, то по традиции сходили в планетарий и на лекцию на украинском языке. Тогда в душу запала фраза, описывающая созвездие Большой

Медведицы: “Це – голова, це – тулуб, це – лапи, а це – довгий хвiст”. Так что с хвостами у нас многое связано. Нам пришло много открыток с разных концов мира. Глядя на открытку из Дублина, Маша сказала задумчиво: “Надо будет как-нибудь потом в Лондон приехать, а оттуда поездом в Ирландию – местного пива попить”. Пришлось ей карту мира напомнить. По итогам этого разговора решили, что сразу после Дублина из Москвы в Австралию на автобусе поедем.

4 февраля – 12 марта 2014 года

Поздравляем вас с днем рождения!” – шутят врачи, обращаясь к пациенту, прошедшему трансплантацию. Это уже не первый мой “новый день рождения” за последнее время: предыдущий случился в реанимационной палате осенью, после выхода из септического шока. Тогда врачи давали менее 10 процентов шансов на успех и рекомендовали жене искать священника для отпевания. На фоне этого трансплантация костного мозга – нечто почти развлекательное.

Каждый раз, когда ко мне приходят врачи самых разных специализаций, я, пусть и лежа в кровати, докладываю: “Аппетит растет!”, “Могу ходить по коридору с опорой на капельницу три круга!”, “Пью не менее двух литров жидкости в день!” Очень уж хочется выбраться из четырех стен “чистого” бокса – за месяц пребывания его стерильная изоляция становится невыносимой. А добравшись до дома – съемной “чистой” квартиры, – я падаю на стул и тяжело дышу, прежде чем снять шапку с головы. Это мой личный олимпийский кросс – стометровка пешком на своих двоих в полном комплекте зимней одежды. Только выйдя на такую трассу, начинаешь замечать: а снег-то чистят в Нью-Йорке, как бог на душу положит! Светофор на Бродвее настроен явно на приоритет автомобилей, хорошо бы лавочку поставили, чтобы я смог сидя дождаться зеленого.

Кстати, есть мнение, что лечить рак в России так же легко, как в США. Я на это скажу: “В теории”. Действительно, поставить капельницу с брентуксимабом можно успешно и в Российском онкологическом центре, и в клинике Колумбийского университета. Одно и то же вещество, капельницы есть. Но тут начинают “вылезать уши” нашей практики. Нужного лекарства может не оказаться в аптеке онкоцентра. Есть шанс, что лекарства перепутают, ошибутся в их дозировке по времени или вопреки приказу Минздрава потребуется долгая бюрократическая процедура для того, чтобы больной получил обезболивающее. А если к этому прибавить практику наших “дружелюбных” к инвалидам городов? Думаю, наша паралимпийская сборная не просто так постоянно выигрывает медали самой высокой пробы на Играх. Ведь ей доступна самая большая тренировочная база в мире – наша страна.

Некоторое время назад я стал много думать о будущем. Зачем-то раскопал тысячу статей в научных медицинских журналах, где в красках, со статистикой были описаны разные возможности для моей смерти после трансплантации костного мозга. Я прочитал их, и на душе стало беспокойно. Мне очень захотелось, чтобы мои кости не разрушались, легкие не деградировали, кожа не иссыхала. Я начал терроризировать лечащего врача вопросами, как и что будет. “В биопсии костного мозга не обнаружено раковых клеток – это очень хорошо, – радостно докладывала мне доктор-трансплантолог. – Ваши показатели крови очень хорошие, уровень электролитов замечательный!” А я все наседал и наседал, требуя прогноза. Она, несчастная, никак не могла меня понять: она оперировала фактами из настоящего, а я требовал, чтобы она переквалифицировалась в гадалку и предсказала мне будущее.

В конце концов я окончательно спятил и начал делиться своими сомнениями с любимой супругой. “И давно ты стал трусом?” – безо всяких реверансов спросила жена. После этого меткого вопроса я наконец ощутил тот недуг, который свалился на мою голову на замену раку. Где-то, то ли в палате реанимации, уже после чудесного выхода из комы, то ли позже, под дозатором морфия для снятия жуткой боли после трансплантации, то ли в бреду и галлюцинациях от поддерживающих препаратов, которые мне вливали кубометрами, я подцепил страшную заразу – страх. “Как же так? Как же так можно жить?”

И я вспомнил апрель 2006 года. Я – председатель и учредитель общественной организации, борющейся за сохранение электротранспорта в Воронеже. Создал ее сам, она уже состоит не из меня одного – присоединились люди, которых удалось увлечь. Но все же я, молодой и дурной студент, который затеял всю эту движуху полгода назад, неумело и на ощупь начал обличительную кампанию против мэра города, чьи интересы срослись с интересами мафии маршруток. На главной площади города готовится митинг, и депутат гордумы, которую удалось привлечь к этой борьбе, говорит мне: “Ты будешь открывать митинг, готов?” И я отвечаю, что готов. Хотя, боже мой, как же я не готов! Я поднимаюсь на трибуну, выхожу к микрофону и обращаюсь к полутысяче собравшихся горожан с пламенной речью.

Потом удается сорвать коррупционную сделку на закупку китайских автобусов из средств городского бюджета, отбить миллионы пустых расходов на изображение деятельности по реформам транспорта. Еще удается спасти троллейбусы. Все это потом и как-то само собой разумеется. Ведь я уже готов ко всему этому. Оказывается, не обязательно готовиться, чтобы быть готовым. Иногда нужно просто иметь смелость быть готовым.

Ноябрь 2008-го. Я – главный конструктор систем управления, приема и распределения информации для целевой нагрузки научного космического аппарата. У меня штат из студентов и аспирантов, куча софта и “железа”, которое должно стать аппаратно-программным комплексом. До запуска аппарата в космос остается пара месяцев, и мою голову занимает то, что недоделано. Софт недоотлажен, “железо” недонастроено, документация недосдана. Мой заместитель, отличный специалист и замечательный человек, моя правая рука, приходит с новостью: его призвали в армию, поэтому он вынужден уволиться. Меня вызывает директор института: “Петя отнял у меня десять лет жизни!” “У меня он отнял сто”, – грустно парирую я. Наш директор – внимательный и скрупулезный человек, он на совещаниях задавал тысячу уточняющих вопросов, вникал в суть всех технических процессов. А тут он просто спрашивает меня: “Антон, скажи, мы успеем до запуска?” И я отвечаю: “Да, успеем”. До самого запуска у меня больше не было совещаний с директором. Он предложил мне взять ответственность на себя, и я ее взял. И мы успели, и сделанная моими сотрудниками система отработала в течение всего полета космического аппарата без единого замечания.

Я был в ЦУПе на запуске аппарата представителем головной научной организации проекта, затем постоянным членом Главной оперативной группы управления аппаратом, разбирал все происходящие с ним кризисные ситуации. В конце концов меня включили в состав возможных докладчиков на Государственной комиссии по разбору результатов всего этого проекта и причин выхода аппарата из строя. Но это уже было потом. Сперва надо было иметь смелость взять на себя ответственность за происходящее вокруг.

Ноябрь 2011 года. Я – общественный деятель, автор и редактор крупнейшего портала по вопросам работы транспорта. Я встречаюсь с только что избранным мэром города-миллионника Самары, чтобы представить свои соображения по реформе всего транспортного комплекса. У меня достаточно уверенности в том, что я предлагаю сделать правильные вещи в правильное время. И я уже отлично понимаю, как велика цена любой ошибки. Мне очень не хочется подвести уважаемого мной человека. Поэтому каждое свое предложение я готов аргументировать, я готов прочитать часовую лекцию по любому тезису из сорокастраничного документа. Я говорю убедительно, и мне дают карт-бланш на действия – точечные реформы в транспортной системе города.

Будут меняться маршруты, которые не трогали десятками лет. Начнется технологический скачок в модернизации парка подвижного состава и качественное изменение системы управления на транспорте. Начнут менять “неувольняемых” персон. Впервые в перспективных планах появится словосочетание “скоростной трамвай”. Но сначала надо прочувствовать, как легитимность действий вырастает из глубокого знания и твердой опоры на реальность. Правом действия обладает не тот, кто носит соответствующую бирку, а тот, кто реально способен действовать в реальных обстоятельствах.

Конец апреля 2012-го. Я – больной в онкоцентре Самары. Ой, как я далек от ремиссии: врачи пытаются стабилизировать меня коктейлем из боевых отравляющих веществ в рамках курса химиотерапии. Московский врач после хитрых маневров моего брата дает прогноз, сколько мне осталось жить на свете. Полтора-два года. Отличная новость, что не полтора месяца. Остальное назвать отличным не получается. Я один в палате, во всем городе. Моя любимая девушка работает в Москве, потому что мои больничные много не покроют. И тогда я звоню ей. Мне тяжело говорить, но я помню о том, что ей будет в миллион раз тяжелее слушать. “Извини, у меня не очень хорошая новость… Брат был у Елены Андреевны, ее прогноз, что мне осталось жить полтора, может быть, два года”. В это, конечно, не хочется верить ни мне, ни ей. Но я собираюсь с силами и спрашиваю: “Знаешь, наверное, это ужасно самонадеянно, но я был бы самым счастливым человеком, если бы ты оказала мне честь, став моей вдовой”. Мне сложно вспомнить, как и о чем мы дальше говорили. Голова кружилась от счастья – моя любимая согласилась выйти за меня замуж.

Потом была свадьба, для которой пришлось выписывать специальную справку, что один из супругов находится в предсмертном состоянии. Потом было планирование мечты о дочери Алисе. Потом – поиск любых способов если не борьбы с лимфомой, то по крайней мере продления жизни. А затем – феноменальный поиск тридцати тысяч друзей, которые помогли осуществить эту мечту. И главное понимание: в мечтах недопустима даже минимальная примесь страха – там должна быть только вера в лучшее.

И вот после всего этого я могу чего-то бояться?

Я был обескуражен этой новостью. Стало противно от самого себя. Такое учудить в тридцать лет! Страх – гадкая отрава, разрушающая душу и мешающая разуму ясно мыслить. Нельзя, принципиально нельзя жить в страхе. В мире может произойти миллион неприятностей, более того, этот миллион неприятностей практически гарантирован – но нет ни малейшего смысла их бояться. Будущее неизбежно наступит и будет нести в себе и проблемы, и возможности. Вся штука в том, чтобы использовать возможности. И для этого надо быть готовым ко всему, потому что никого другого на вашем месте не будет. Надо решительно брать на себя ответственность, опираясь на реальные знания и реальную обстановку вокруг. И даже на позитивные чудеса в своей деятельности можно рассчитывать и опираться, потому что ваша уверенность в возможности чуда передается другим людям, которые тоже хотели бы, чтобы чудо было возможным. А если оно теоретически возможно, то почему бы его не реализовать в жизнь именно вам? В этом деле, правда, важно вовремя понять, какими из ваших поступков управляет страх. Мне повезло – к реальности вернула любимая супруга. Везло бы так всем и всегда!

Как только я понял причину своей суеты, мне стало легче на душе. До сих пор я справлялся с кучей трудностей с разным успехом, но в целом я доволен своей нынешней жизнью. Так что суетиться я прекратил. Да, есть данные, которые говорят, что могут быть разные виды осложнений. Но, во-первых, никто не знает, кому и какое осложнение светит, а кто и вовсе обойдется без них. А во-вторых, никто не гарантирует, что завтра кирпич облицовки здания больницы не проломит мне голову – все-таки старейшая больница Нью-Йорка. Так что же тогда? Если возможность будущих неприятностей вас пугает, а не мотивирует, значит, что-то важное сломалось в вашей голове. Так я сформулировал для себя жизненный принцип, так буду действовать и впредь.

Новое слово в моей жизни – моно-бровь. Меня так утром приветствовала жена: “Какая отличная у тебя выросла моно-бровь!” Видимо, это тоже последствия реакции донор – реципиент. А вот основная поверхность черепа по-прежнему дает супруге право называть меня “лысиком”.

Я выхожу на улицу и пытаюсь найти там признаки весны, потому что решил для себя, что сам пойду в рост, когда набухнут почки (даст бог, не мои), выглянет травка и наступит весна. Сегодня в решительном порыве я дошел пешком до следующей станции метро и обратно. В сумме это два километра, на которых пришлось сделать штук пять передыхов. Каждый такой передых я думал: “Спасибо за лавочки!” Так что на вопрос критиков из России: “Что ты так носишься с этими лавочками?” – я теперь буду доходчиво отвечать: “Шкурный интерес”.

Врач довольна. Она констатировала, что эндоскопии отметили управляемую реакцию донор – реципиент. Она не пытается отправить меня в реанимацию, мне срочно не переливают кровь, я не меряю каждый час температуру, думая, пора или еще нет вызывать “скорую”. Фигня какая-то. И непривычно. Если так дальше пойдет, реализуется фантазия моей сестры Насти. Она меня как-то спросила: “А представляешь, как это: проснуться, а у тебя ничего не болит?” Я ей тогда ответил: “Что, и так бывает?”

Когда я лежал после трансплантации и предавался галлюцинациям, мне неожиданно написали с телеканала “Дождь”.

Они готовили передачу, и им понадобились эксперты (правда, может, это тоже галлюцинация?). Тема передачи именовалась “Страдания”. Сперва я удивился, какое отношение имею к этой теме, а потом вспомнил присказку, которая давным-давно прилипла у нас с Машей к языку и не хотела отлипать.

Как-то я, глубоко задумавшись, сел мимо стула и, приземлившись на пол, посмотрел на нее жалобными глазами. А она только и смогла сказать: “Такой молодой, а так пострадал!” Прозвучало это очень выразительно, правда, вся выразительность ушла не в сочувствие, а в ехидство. При случае я ей эту фразу вернул. Вот и повелось, что мы начали друг друга этим подкалывать. Выйдя из септического шока, когда с лица сняли аппарат искусственной вентиляции легких, я уже сам про себя высказался: “Такой молодой, а так пострадал!”

В общем, в нашей семье страдания обрели какой-то ироничный подтекст. Всерьез относиться к идее – пострадать завтра часов с трех до пяти – у нас не выходило. А само понятие “страдать” все сильнее ассоциировалось со словосочетанием “страдать фигней”. Привыкли мы не концентрироваться лишний раз на “совокупности крайне неприятных, тягостных или мучительных ощущений живого существа, при котором оно испытывает физический и эмоциональный дискомфорт, боль, стресс, муки”. Решили для себя негласно, что физический дискомфорт надо исправлять, эмоциональный купировать, с болью бороться, стрессам сопротивляться, а мук избегать.

Вышло, что про страдания я на исходе третьего года лечения рака, после двух трансплантаций костного мозга, септического шока и комы, ничего не знал. И решил, что к передаче надо подготовиться. В таком деле, когда есть общественно значимая, но темная и непроходимая, как леса

Кировской области, тема, я стараюсь изучить накопленный опыт мудрости. Поэтому залез в Вики-цитатник, нашел статью про страдания и начал читать.

“В большинстве своем люди более склонны страдать, чем бороться, дабы устранить причину страданий”, – сказал мой любимый Томас Джефферсон. Емко и по теме высказался Геннадий Малкин: “Приходящий всегда вовремя заставляет страдать опоздавших”. Я потратил десять минут жизни на подготовку и был готов рассказать все телезрителям в прямом эфире по скайпу. И что вы думаете? Редактор в последний момент решила, что я им не подхожу! Меня выкинули из передачи про страдания! Когда я получил это известие, я сделал грустные глаза и сообщил новость жене. “Такой молодой, а так пострадал!” – ответила любимая супруга.

3 апреля 2014 года

Когда не сплю, я вспоминаю, как все удивляются, что на лечение в клинику Колумбийского университета в Нью-Йорке меня отправило не российское государство, а я сам и люди, которые прочитали мой блог и собрали для этого деньги. Среди иностранных пациентов много тех, для кого методы лечения в их странах были исчерпаны и которым их правительство оплатило лечение в США. Мне приходится объяснять, что в России не принято доверять свою судьбу правительству: “У нас в стране другие традиции”.

Я рассказываю медсестре историю сбора средств на мое лечение, историю про тысячи друзей в России и в самых разных уголках мира. Про то, как в течение буквально недели простые люди собрали первые средства, позволившие полететь в США. Это производит ошеломляющий эффект. И, наверное, может показаться, что моя уверенность и отсутствие волнений объясняются толстой кожей, задубевшей под действием двадцати курсов химиотерапии, закаленной реанимацией и сепсисом. На деле это спокойствие происходит из российской традиции, в которой принято рассчитывать и опираться на себя и на тех, кто готов протянуть руку помощи. И я говорю медсестре: “Понимаете, у нас в России живут просто великолепные люди”.

Каждый день многие спрашивают: “Ну как?” А я мычу в ответ: “Рано еще”. Пока донорские клетки не прижились, надо ждать этого волшебного момента. Ждать, если говорить честно, очень тяжело и мне, и всем окружающим. Даже если не допускать мысли, что может не прижиться, каждому пациенту, которому сделали трансплантацию костного мозга, приходится пройти через тошноту, резкое падение показателей крови и, главное, через полное отсутствие иммунной системы. Слизистые рта и глотки воспалились, вплоть до появления открытых ран – с низкими тромбоцитами это не хочет затягиваться. Теперь даже для того, чтобы проглотить таблетку, приходится совершить целый ритуал: нужно промыть рот, принять инъекцию сильного обезболивающего и потом только глотать. Естественно, о том, чтобы просто выпить воды или съесть супа, речи сейчас не идет – врачи подливают все необходимое капельницами.

И каждый раз я сравниваю эту трансплантацию донорских клеток с той, что делалась в Самаре из моих собственных. В части побочных эффектов у меня были те же проблемы, что и теперь. Но, видимо, тогда я был существенно моложе, и глотать таблетки без обезболивания, сосать с ложки суп как единственный источник необходимых веществ было проще. Долгое лечение без видимого успеха сильно меня измотало физически. И теперь, когда врачи, заходя в палату, говорят: “Вы выглядите много лучше, чем в прошлую нашу встречу!” – я улыбаюсь и мычу в ответ: “Еще бы, ведь в прошлый раз я был в реанимации”.

Сложно ли пройти через трансплантацию? Сложно. Еще сложнее не пустить все прахом, пока не восстановится иммунитет. Зачастую люди, почувствовав даже минимальное улучшение (минимальное, но такое долгожданное!), сбивают режим, диету и сгорают на глазах у врачей очень быстро. Поэтому важно уметь пронести через трансплантацию хорошую долю самоиронии как средства защиты от себя, дурака любимого. И еще нужна дисциплина, потому что сейчас меня от безрассудного поведения удерживают условия больницы, а вот по выходе из нее вся надежда остается на холодный разум. В младшей школе за дисциплину мне всегда ставили тройки. А вот доктор Демина в Российском онкоцентре охарактеризовала меня как исключительно дисциплинированного пациента. Что же будет теперь?

В обычной палате куда больше четырех измерений. Если лежишь в “чистом” боксе, в своем маленьком царстве – знаешь это наверняка. Его можно измерять шагами, точнее, шажками, чтобы не поскользнуться и не упасть. Эти тропы ведут к туалету. Время “чистого” бокса монотонно отстукивают механические часы на стене напротив. Их хочется подвести вперед, чтобы ускорить монотонные процессы, иногда их просто хочется выкинуть в окно, чтобы хоть что-то произошло.

Еще одно измерение – температура. Результат трансплантации – лихорадка, которую стараются сбить антибиотиками. И поэтому, лежа под тремя одеялами, содрогаясь от озноба, начинаешь прикидывать: а вдруг на этот раз удастся скинуть одеяло, встать, несмотря на холод, и по полутьме (глазам больно смотреть на яркий свет) добраться до туалета. Там можно будет немного отдохнуть. Потом надо пройти обратный путь. Накрыться, уснуть, чтобы стремительно проснуться максимум через пару часов – жидкость в организм поступает капельницей, которую меняют постоянно.

В комнате есть пара маячков – жена Маша подарила плюшевых поросят. Теперь они смотрят на меня, а я сверяюсь по их глазам – дойду ли и вернусь ли обратно сам? Удивительное это состояние – куча душевных сборов и терзаний перед походом в туалет. Пару недель назад такое состояние было лишь теорией и каким-то пережитым прошлым опытом. Еще через пару недель оно исчезнет практически полностью и не будет напоминать о себе. Но до тех пор придется чувствовать свое тело во много большем числе измерений.

Но, пройдя через этот опыт, лучше начинаешь понимать старушку, переходящую дорогу в неположенном месте. Ведь для нее существует свой маршрут, перед выходом на который приходится серьезно подумать: дойду ли? Вернусь ли? Теми же глазами оценивает лестницу подземного перехода беременная женщина. С той же мыслью на любой новый для себя маршрут выбирается инвалид-колясочник. И в основном все справляются.

5 марта 2014 года[27]

Я настолько окреп, что начал искать хоть каких-нибудь развлечений. Сразу выяснилось, что кататься на велосипеде я не могу и ходить толком тоже. Парк в двухстах метрах от дома, но для меня это – как до Луны. А на инвалидной коляске кататься неинтересно. Купили с женой шахматы. В начале партии она меня спросила, как фигуры ходят, а в конце – обыграла. В итоге развлекалась одна. Хорошо бы завести кота, но врачи запрещают.

Так что я стал искать новых развлечений. И вот мне написала онкопсихолог из России, попросила заполнить опросник и дать интервью. Я согласился, так как испытываю к онкопсихологам симпатию. Врачи-онкологи относятся к ним, как к городским сумасшедшим, поэтому мне за них немного обидно и хочется хоть как-то их приободрить. На вопросы анкеты принято отвечать, не задумываясь, первое, что придет в голову. И тут задание: “Продолжите предложение парой слов”. Дописываю: “Будущее кажется мне… занятным”, “Мое начальство… у меня в голове” и так далее. И вдруг: “Я мог бы быть очень счастливым, если бы… ” И пустота. Ничегошеньки в голове. Пришлось подключать логику. Может, “если бы был здоровым”? Так ведь можно быть счастливым больным и несчастным здоровым. Может, “если бы был богат”? Но счастье ведь не когда много, а когда хватает. Да и морока с деньгами: надо следить, чтобы не украли, чтобы не сожрала инфляция и валютные курсы, постоянно думать о них. В итоге так ничего и не придумал.

Не нашлось у меня в жизни ничего такого, что мешало бы быть счастливым. Пришлось написать: “Я очень счастлив”.

Похоже, составители опросника просто не предусмотрели возможности существования счастливого онкобольного. А я вот такой – выпавший за рамки классификатора. Сейчас радуюсь своим оранжевым кроссовкам – погода позволяет надевать их. К какому врачу бы ни пришел, он заводит о них разговор. И это потому, что результаты анализов отличные, а значит, можно и развлечься.

9 марта 2014 года[28]

В больнице у входа расположена стойка ресепшен, там выписывают пропуски посетителям. “Покажите ваш документ, к кому вы идете?” И так целый день – ведь в больнице две с половиной тысячи коек, и в отличие от нашей системы здравоохранения в США родственники имеют право посещать пациента, когда им угодно. В размеренной работе регистраторов сегодня случился небольшой переполох: Маша направилась за пропуском, еще ничего не успев сказать, а пожилой сотрудник с ужасом спросил ее: “Боже мой! С мистером Бусловым опять что-то случилось?”

Я хорошо помню этого пожилого афроамериканца, хотя встречался с ним всего один раз. В прошлый визит мы пришли с Машей вместе, и, заприметив ее издалека, он помахал нам, а когда мы подошли, расплылся в улыбке: “Так вот он какой, мистер Буслов!” Он выписывал пропуск, не глядя в наши документы, и говорил мне: “Я знаю вашу жену! Это удивительный, это лучший человек! Всю зиму, в мороз, в снег, ночью она ходила к вам! Я знаю, вы очень болели… Вы очень долго были в больнице. И я все это время работал здесь и видел, как каждый божий день она по нескольку раз возвращается к вам. Это лучший человек! И я очень, очень рад, что вы поправились!”

К счастью, со мной ничего не случилось, Маша успокоила этого милого человека. Даже наоборот, со мной случилось нечто прекрасное: теперь я уже достаточно крепок, чтобы нам с Машей разделять дела – ей теперь не надо все время носиться со мной. Сегодня, например, я взял дистанцию, о которой давно мечтал: дошел пешком от больницы до дома. Это 2243 метра, если мерить по карте. Много это или мало? В Москве я ходил и по тридцать километров в день. Я люблю гулять. Только вот предыдущая моя большая прогулка по улицам Нью-Йорка состоялась в сентябре прошлого года.

Подчиняясь законам весны, у меня на голове пробиваются пушистые нелепые волосики, и я радуюсь этому. Температурный фон в Нью-Йорке наконец-то перевалил через нулевую отметку, на деревьях начали набухать почки. И зима, и болезни – это не навсегда. Они тянутся серой чередой, но в конце все изменится к лучшему.

29 марта 2014 года[29]

Ой, кого я видел! Это был начальник транспортного департамента больницы “Нью-Йорк Пресбетериан”!

Что такое транспортный департамент? Это подразделение, которое отвечает за все вопросы перемещения еды, пациентов, доставки лекарств и сопутствующие им вопросы на всей территории больницы (а это несколько кварталов, пациентов 2,2 тысячи, и пешком пациенты сами за пределы отделения не ходят – их возят). И вот ко мне пришел в палату такой вот начальник. Ко всему прочему русскоговорящий человек!

– Начальник транспортного департамента больницы “Нью-Йорк Пресбетериан”, – представился он.

– То есть начальник транспортного цеха?! – удивился я.

– Ну да… – согласился он.

– Тогда мы коллеги, я советник главы Самары по вопросам транспорта! – удивил я его в ответ. – Я с первого дня госпитализации хотел с вами познакомиться, коллега! Я тут очень долго лежу, и у меня возник целый ряд предложений по организации работы транспортной службы.

Далее следует коротенькая речь на полчаса о том, что именно надо исправить, чтобы сократить время прибытия нужной службы, снизить объем простоев, установить полный контроль над перемещениями персонала и перевозками пациентов, повысить безопасность движения внутри больницы, улучшить отдельные моменты в алгоритмах логистики. К этой речи я не готовился специально – это все то, что я подсмотрел, пока был в больнице, и что сразу пришло в голову. Это был экспромт. Я приводил ссылки на другие больницы и на разные стартапы в области IT. В общем, было что послушать. И он слушал и активно задавал уточняющие вопросы. Если он не мог сразу сформулировать вопрос на русском, он начинал говорить по-английски. Это увеличило объем вопросов и ответов. Мы долго обсуждали доклад. Но в конце концов он сказал:

– Вообще, я шел извиниться за вчерашний инцидент… Но вы выдали мне такой длинный перечень инноваций, которые могут быть применены у нас и очень успешно! Я такого не ожидал! Нам надо будет поменять всю систему, используя эти решения. Я оставлю вам свои контакты, свой рабочий телефон, пейджер, имейл и мобильный. Звоните мне в любое время. А я приду к вам завтра, хорошо?

– Да, о'кей. Все эти технологии я применял сам в городе. Вы знаете, как снижается расход солярки и “кошение рейсов” после установки GPS на автобусы?.. Вот это по теме микропозиционирования. А каталки, по сути, мой подвижной состав. Вы с пациентами в потоке – как общественный транспорт, доставка еды – коммерческий транспорт, а посетители и персонал – хаотично бросающиеся вам под ноги…

– Личные машины!

– Верно. Так что я очень хорошо понимаю еще и экономику работы такой системы, и госпиталь окажется в огромном плюсе от предложенных изменений.

– Я завтра приду. Спасибо вам большое!

– Да не за что. Мне просто надо, чтобы вы начали хорошо работать…

25 апреля 2014 года

У меня для вас хорошая новость – я жив. Хотя на самом деле у меня целая пачка хороших новостей. Но об этом лучше вспомнить последовательно, ведь не все следили за моей удивительной историей. Сейчас это кажется странным, но даже сама идея, что я смогу писать эти строки, недавно была под огромным сомнением.

Прошло два года с того момента, как после длительного лечения в разных больницах в России врачи сочли меня неизлечимым и выписали на метрономную химиотерапию. Ровно два года назад мне дали прогноз: “Полтора-два года дожития”. У меня были иные планы. У меня была любимая девушка, я работал над системами управления космическими аппаратами, занимался общественной деятельностью – помогал улучшать транспорт и городскую среду, писал рассказы…Мне хотелось создать семью, завести ребенка. Двух лет жизни мало для двадцативосьмилетнего человека.

Во время лечения я старался точно выполнять предписания врачей. Мне пришлось научиться самому делать многие медицинские манипуляции, колоть все виды уколов, собирать капельницы, разбираться в номенклатуре лекарств и готовить некоторые из них, отличать вирусные инфекции от бактериальных. Но предписание идти домой и умирать я выполнить отказался.

Мы с Машей поженились через месяц после того, как меня выписали из больницы “доживать”. Когда ты женат на прекрасной верной женщине, сама идея о смерти кажется нелепостью. И я стал спорить с врачами на их же языке – читал статьи по клиническим исследованиям, по современным препаратам химиотерапии, оценивал возможности их достать. Очередной препарат мне показался перспективным. На приеме врач подтвердила: “Да, тут есть о чем поговорить”. И тут же охладила мой пыл: годовой курс этого препарата стоит 150 тысяч долларов, в России он еще не зарегистрирован.

Два дня я думал, что тут ловить нечего… Но я люблю решать сложные задачи. Две недели думал, какое решение принять. И в итоге за два часа написал обращение к друзьям. Я вспомнил о японском аниме, в котором робот Кии хотела стать человеком – по сюжету, чтобы мертвое стало живым, ей надо было собрать вместе 30 тысяч друзей. Тогда я понял главное: невозможно достать столько денег, но можно попробовать найти 30 тысяч друзей и попросить их помочь. Даже если ничего не получится, все равно суметь собрать 30 тысяч друзей – это одно из лучших дел, которые может сделать человек в жизни. Друзья нашлись и, скинувшись небольшими суммами, собрали все за неделю.

Лечение в США шло непросто. Менялось мое состояние, некоторые препараты не действовали, их заменяли другими. Пришлось опять собирать деньги. Совершенно непредсказуемым оказался септический шок. Я провел неделю в коме, мою любимую Машу предупредили, что пора позаботиться о священнике. А она не согласилась с врачами, дни напролет не покидала палату, пытаясь найти хоть какой-то способ пробудить сознание в обездвиженном теле – и ведь нашла! Была радиотерапия. Трансплантация костного мозга, перед проведением которой в карте записали: “Учитывая состояние пациента, риск смерти очень высок. Пациент предупрежден и осознает это. Однако, учитывая перспективы роста опухолевой массы, необходимо проведение трансплантации безотлагательно. Пациент с этим согласен”.

Словом, было непросто. После септического шока я не мог ходить. Начал тренироваться, двигая ногами лежа. Было трудно писать – голова как деревянная, глаза почти не видели. Но уже в палате интенсивной терапии я начал отвечать на письма, снова стал писать еженедельные колонки в The New Times. За все время, пока я вел колонку о лечении рака, я пропустил только одну – когда был в коме, текст для журнала за меня написал брат. Вообще все время лечения я работаю – официально, по договорам, отчисляя налоги. В марте с “Городскими проектами” поработал над предложениями по транспорту Омска. Это помимо общественной деятельности. Мне кажется, что оставаться полезным – важный пункт не только терапии от рака, но и любой нормальной жизни. Сейчас я активно работаю над будущей книгой под рабочим названием “О правилах разведения раков” – над моей онкологической историей.

И вот прошло сто дней после трансплантации. 9 мая – так совпало случайно, но именно в День Победы – поступили последние результаты обследований и анализов. Это важная точка отсчета, после которой оценивается общее состояние пациента, проводится поиск раковых клеток, проверяется, как приживаются донорские клетки. Лимфомы больше нет!

Ее нет по позитронно-эмиссионной томографии, по биопсии костного мозга, по показателям крови. Ее нет в спинномозговой жидкости. Лимфомы больше нет! Я впервые за все время лечения в устойчивой ремиссии. Донорские клетки успешно прижились, у меня поменялась группа крови. Новый костный мозг работает на отлично. Видимо, свои клетки моя сестра-донор и правда зарядила позитивом, как обещала.

Кто-то скажет, это чудо. Мне кажется, это – закономерный результат. За время лечения мне довелось поговорить с самыми разными священнослужителями. В разговорах каждый раз так или иначе возникал вопрос о вере и надежде на чудо. И я всегда честно признавался, что в бога не верю, да и права на чудо не заслужил. Однако я убежден, что, если я искренне стараюсь сделать хорошее дело и так много людей меня поддерживает, то (даже несмотря на мои личные верю – не верю) бог в беде не оставит. С этим соглашались все священнослужители. Возможно, хорошее и доброе дело, сделанное тысячами моих друзей, оказалось той самой молитвой, нашедшей отклик. А я просто благодарен врачам и всем, кто помог мне сделать это излечение реальностью.

Если этот текст прочитают другие больные или их родственники, то хочу подчеркнуть, что рак лечится и вылечивается. Не сыроедением, не льдом, не соками рябины или капусты. Рак лечится химиотерапией, лучевой терапией, операциями, пересадкой органов. Это не самое приятное знание. Это страшно, я знаю. Но это единственный честный путь к победе, все другие ведут в смерть. Знаменитый Стив Джобс увлекался восточными практиками, вегетарианством и тому подобным. Когда ему поставили диагноз “рак”, он занимался самолечением и потерял на этом шесть драгоценных месяцев. Позже он признал, что это было ошибкой, которая стоила ему жизни. Поэтому я повторюсь еще раз: химиотерапия, радиотерапия, операция, трансплантация – это правда. Остальное – соблазнительная ложь.

Что со мной теперь? Я уже могу пройти два километра, всего несколько раз отдыхая на лавочке. У меня иммунитет грудного ребенка, и на улице я ношу маску. Мне нельзя есть многие продукты, а в организме продолжаются реакции донор – реципиент, управляемые врачами. Я иду на поправку – тоже не быстрый и не простой путь. Малейшее нарушение режима, отсутствие таблетки или контроля врача грозит тяжелыми последствиями. Наблюдение требуется минимум год с момента трансплантации – это стандартная практика, предписанная протоколом лечения. Реально осложнения донор – реципиент могут возникать и позже, но это уже другая история, которую я пока не беру в голову, а хочу скорее вернуться домой.

Но это большая проблема, потому что с начала года больница лечит меня в долг. Откуда он возник? Тут сами за себя говорят цифры – счет больницы за возвращение к жизни от септического шока составил около 800 тысяч долларов. Госпитализация для трансплантации обошлась не в 350 тысяч, а почти в полмиллиона. Кроме того, были локальные госпитализации, амбулаторное наблюдение и анализы, еще много чего.

Основная работа легла на Машу. Она занялась ревизией всех счетов, стандартов лечения, сличением их с медицинской историей построчно (что составляло более трех тысяч страниц текста). Еженедельно она доказывала финансовому отделу, какую строчку из счета следует обоснованно исключить, а на какие позиции можно предоставить скидки. Оказывается, даже синяки, оставленные при заборе крови из вены, дают основание для скидки на анализ. Эта битва шла несколько месяцев подряд и позволила существенно снизить счет. Параллельно с этим друзья помогали найти успешных людей, которые могли нам помочь. Они нашлись – спасибо им! – и приняли участие в общем деле. Их помощь позволила отсрочить проблему оплаты счетов.

Но снять вопрос полностью не получилось. У нас осталось немного денег на таблетки, жилье и на еду всего на пару месяцев. Плюс приличный долг за лечение. Больница честно выполнила свою работу, сделала скидки, исправила счета и справедливо требует оплаты. Передо мной стоит двойная задача: не сорвать реабилитацию, до которой я добрался столь сложным путем, и не подорвать доверие к русским пациентам, которые могут оказаться на лечении в Нью-Йорке.

Десятки тысяч человек помогли мне раньше. Мы с Машей тоже старались сделать все от нас зависящее, чтобы сделать это максимально экономично. Все это позволило привлечь к лечению отличных врачей, и мы вместе победили. Это наша большая общая победа! Но, как показала история, последний бой иногда требуется и после победы. Нужно собрать 380 тысяч долларов. Но мы уже знаем, что такая цель достижима. И отступать некуда.

11 мая 2014 года

Стоило снизиться опасности умереть от рака, как с родины пришли письма с обещанием “проломить голову по возвращении”. Дело в том, что я попал в число “национал-предателей”, на специальном сайте между Немцовым и Макаревичем. Его авторам не понравилось мое определение, “будто многих моих сограждан покусала бешеная собака, и теперь они сами бесятся”. Я писал тогда о росте истерии в обществе, о нетерпимости к чужому мнению, о неспособности принимать наши успехи и объективно оценивать поражения. Даже специально начал его с критики критикующих Олимпиаду в Сочи. Но мои рассуждения плохо укладывались в доминирующий ныне культ гордости. Я призывал к великодушию, а мне в комментариях поясняли, что бескорыстие и снисходительность – вредные черты характера.

Из-за этого я оказался в оппозиции к огромному числу людей. Некоторые из числа пожертвовавших мне на лечение от рака писали примерно такие письма: “Ах, вот как ты заговорил, выслуживаешься перед американцами, чтобы они тебя лечили. Знал бы, что ты такой, никогда бы тебе денег не перевел!” Я даже растерялся. Получается, люди решили объединиться не для дерзкой попытки победить смерть, а чтобы нанять меня проводником их политических пристрастий. В сухом остатке я, может быть, и уничтожил лимфому, но политических ожиданий не оправдал!

Сейчас я читаю новости: пишут, что в ответ на санкции в отношении России правительство рассматривает план по запрету закупок медицинскими учреждениями техники иностранного производства. Это, например, томографы и ПЭТ, которые нужны при лечении рака, а производятся они такими фирмами, как Siemens и Philips. По всей видимости, это тоже должно повысить патриотизм общества. И тут я снова вынужден протестовать, предавая “национальные интересы”: ведь даже в США все томографы, какие я видел, были немецкого и голландского производства. Вышло, что я сперва думаю о здоровье живых реальных людей и в десятую очередь о геополитических интересах. Можете проломить мне за это голову по возвращении, можете отказать в поддержке с лечением. Боюсь, я все равно не исправлюсь.

Чувствую какую-то неуверенность. Хочется верить, что все будет хорошо. Умом это знаешь, а все равно неспокойно. И это не болезнь. Это как раз потому, что рака больше нет. Тревожно за страну, за будущее, которое могло бы быть и которое становится все дальше. Такое смятение мне уже знакомо – точно так же человека выматывает серьезная болезнь. Она парализует своим вероломством, порождает неуверенность, а из нее прорастает истеричность. В серьезной болезни человек цепляется за стабильность. Он боится ухудшения и потому рефлекторно начинает отбиваться от внешнего мира. “Лишь бы не было хуже” становится его главной идеей.

Собственный непростой опыт научил меня справляться с подобными ситуациями. Рецепт банален и несколько пафосен, но я за него ручаюсь. Надо деятельно полюбить жизнь. Не абстрактно, не в теории, а каждый день и обязательно подтверждать это делом.

Теперь у меня много дел. Во-первых, я присутствую на всех встречах с финансистами больницы. Тяжко им приходится – у меня опыт согласования финансовых документов в Роскосмосе. Во-вторых, веду тонны переписки и консалтинга по разным проектам в области транспорта. И, дай бог, новые конкретные результаты этого появятся скоро в Омске. В-третьих, у меня десятки писем от больных онкологией и их родственников, которым требуется консультация. Оказалось, даже консультация непрофессионала в ряде случаев позволяет сэкономить время и деньги. И мой базилик на окне, и эти проекты, письма и консультации – суть одно и то же. Это жизнь, сделанная своими руками, по чуть-чуть, без геройства. Это принципиальный отказ от стабильности в пользу развития. Мне кажется, что именно это – отказ от болота мнимой стабильности и требование срочного развития – надо сейчас ставить на повестку дня в России.

12 мая 2014 года

Теперь я знаю два радикальных способа лечения головной боли. Первый, классический – гильотина. Второй применили на мне сегодня – госпитализировали и исследуют мой мозг с помощью магнитно-резонансной томографии. Не знаю, что будет дальше, я в начале лечения. Доктор объясняет: “Кроме вероятности, что это реакция на погоду или инфекцию, есть еще вероятность, что это реакция «донор – реципиент» (то есть мой организм пытается отторгнуть пересаженные клетки костного мозга сестры) – и тогда это очень опасно”. После первой трансплантации, когда мне в Самаре пересаживали мои собственные стволовые клетки, прошло два года, прежде чем я узнал, какие меры предосторожности должен соблюдать посттрансплантационный пациент.

Книжки и руководства, выданные мне перед трансплантацией в США, содержали и инструкции по трансплантации собственных клеток. Инструкция, где можно бывать, а где нельзя, что можно есть, а что нет, как часто сдавать и какие анализы, была страниц на сто. Два года назад ничего этого я не знал, поскольку такой инструкции у меня не было. Стоит ли удивляться, что уже через пару дней после выписки без единой инструкции из самарской больницы у меня случилась температура 39°, пневмония и много чего еще.

К этому моменту я находился в Москве, но онкоцентр без направления на высокотехнологичную медицинскую помощь положить меня на лечение не мог. Зато врачи предупредили, что, если вызвать “скорую”, меня, скорее всего,

положат в городскую инфекционную больницу, от чего наверняка станет хуже. Так что я лечил себя на дому – ставил капельницы с антибиотиками и противогрибковыми препаратами, искал способы отправить кровь на анализы. Никогда не задумывался, но вероятность умереть тогда была выше, чем вероятность умереть в Нью-Йорке от септического шока. Но ведь выжил же. И тысячи людей выживают. Все-таки правду говорят: если пациент твердо решил выжить, то врачи бессильны ему помешать.

Мой дед всегда советует не говорить “гоп!”. До прыжка – рано. Во время прыжка не ясен результат, а после вроде как уже поздно. Как говорится, век живи – век учись. Иным на это и века не хватит, а у меня в жизни все оказалось сжато в нелепо быстрые сроки и узкие рамки.

Лимфома мертва – это показали всевозможные тесты и анализы. Но свято место, видимо, пусто не бывает: в последние недели стремительно начал развиваться некий процесс, в результате чего я не слышу на левое ухо, у меня не закрывается глаз, начался паралич мышц лица. Судя по динамике, в любой момент это может перекинуться на вторую часть лица, на тело, привести к параличу или судорогам, к коме, наконец, к смерти от болевого синдрома. К чему угодно.

Врачи говорят: у меня воспаление мозговых оболочек – менингит. Он может возникнуть из-за множества причин. Вылечить его можно, если быстро устранить причину. Бывает бактериальный, грибковый, вирусный менингит. А бывает еще и раковый. Если рак прорвался за охранный барьер головного мозга, куда не проникают ни химия, ни иммунитет, переданный мне сестрой-донором, извлечь его оттуда очень непросто. Проблема в том, что врачи не знают, есть ли в мозговых оболочках раковые клетки или нет – анализы их не показывают. А у меня нет врачебного диплома, чтобы убедить их, что мой менингит имеет вирусную природу: так мне кажется на основе прочитанного.

Мой случай уникален. В очередной раз. В литературе известны единичные факты, когда при успешно вылеченной лимфоме в остальном организме происходит заражение серьезно защищенных природой мозговых оболочек. Мои нью-йоркские врачи никогда не сталкивались с этим на практике и знают, что надо делать, лишь по описанным в статьях и книгах случаям. Я спросил, как тут действовать, и моих российских врачей, выслав им все данные: они тоже не могут сказать наверняка, что это – рак или вирус. Говорят, такое случается чрезвычайно редко, а потому согласны с американскими коллегами. Это значит – опять операция.

Я пришел в больницу в футболке с надписью на английском: “У вас мозг рака”. Похвастался врачам, получил отличные отзывы и согласился на операцию. Сначала мне собирались просверлить череп и установить специальный катетер для введения химиотерапии непосредственно в мозговую жидкость. Теперь, после новых тестов, решили сначала поставить катетер в ствол спинного мозга. Что со мной будет – не знаю. Я не выбирал этого. Никогда и никому не пожелал бы такого. Но если мы уже вытравили эту дрянь из моего организма, то вытравим ее и теперь. Врачи сделают все, что возможно. Я сделаю все, что потребуется. Но главное, я хотел бы попросить каждого из вас, моих очных и заочных друзей: поверьте, что чудо вновь случится. Спасибо!

15 мая 2014 года

У меня, как обычно, все непросто. Но пустое все это.

Ничего же не понятно до конца. Так что я лучше о другом. У нас, к сожалению, многое в жизни делается дуром. Небрежно, впопыхах, для галочки, между другими, особо важными делами. Поставили лавочки в парке, а потом заметили, что поставили не там и не такие как надо. Запустили маршрут трамвая, и через полгода разобрались, что не тот и не туда. Положили дорогую качественную плитку, но руками “людей без профессии”, и все по весне развалилось. Вы сами можете тысячу таких примеров привести. Печально, что это происходит не только в муниципальном управлении или в государственных конторах. Ровно то же – в коммерции. Приходишь в магазин, а там тебе в качестве сдачи нахамят или посмотрят как на врага народа. Ты деньги принес, купил что-то, а продавец не может себе такой покупки позволить, вот и смотрит упырем. Ну или обвесит, справедливости ради. Но это еще можно терпеть, дискутировать, оспаривать.

Хуже всего, что так же у нас работают с детьми. “Дети – цветы жизни”. “Все лучшее – детям!” А на деле? Жена показала мне видео со своего выпускного в детском саду. Это был час пыток над детьми – таково мое мнение. За час действа я не увидел ни одной детской улыбки. Малыши рассказывали стихи, пели, танцевали, ходили кругами по небольшому помещению. Им давали цветы, которые они вручали воспитателям и поварам. Явно долго репетировалось, что все детишки должны, как один, хотеть в школу. Родители с легкой грустью смотрели на своих чад. Они, судя по тому, что в конце всем раздали яблоки, скинулись на этот праздник и теперь контролировали педагогический процесс. Один из педагогов нарядился в джинна (в банном халате, полотенце на голове и с бородой, оставшейся от Нового года), усадил детей на “волшебный ковер-самолет”, чтобы “полетать”. Это нищие девяностые. Сейчас вроде и деньги есть, но разве стало лучше? Просто надо хоть чуточку души вложить, хоть немного честной любви.

Посмотрите на новые детские площадки. Цветастые? Удобные? Интересные? Типовые. Посмотрите на ассортимент игрушек. Веселые? Китайские? Типовые. Еда? Развлечения? Нам представляется, что сейчас у ребенка огромный выбор, которого в нашем детстве не было. В Воронеже, помнится, был один большой магазин “Детский мир” – за все детство я был там, наверное, раз десять, в основном потому, что там продавали и детскую одежду. Сейчас магазины игрушек на каждом углу. Мы думаем, что предоставляем детям какой-то выбор: “Какую тебе машинку – красную или синюю?” или “Какую куклу – Барби или Синди?”

Я в детстве выбирал себе детали будущих игрушек на городской свалке, потому что она находилась недалеко от дома. Не думаю, что это отличный опыт, но я вырос не таким уж плохим человеком. Из выброшенных вещей вырастали мечты – я собирал увеличительные стекла, потому что хотел телескоп и микроскоп. У меня был блок питания, его списали у отца на работе. Блок давал 5 вольт, и я собирал на нем освещение для кукольного дома сестры. Старые телефонные провода, добытые на АТС, начинали гореть – на запах могла прийти бабушка. Позже я таскал химреактивы и пытался их смешивать. В наше время моих родителей могли бы лишить родительских прав. Но я был доволен, и все это позитивно повлияло на мое будущее.

Вот в этом, мне кажется, и есть главный смысл – никаких детей не бывает. Нельзя поделить жизнь на детство, юность и только потом на настоящую (взрослую) жизнь. Это все один человек, и он – сразу взрослый. Жизнь непрерывна. Она не делится на отрезки от экзамена до экзамена. Маленький человек не умеет ходить… Я уже большой, но недавно тоже заново учился ходить. Это совсем не важно – может ли человек ходить. Да – он маленький и вокруг куча неприятностей, в которые он может попасть. Но сколько вокруг нас таких взрослых, которые не только попадают в неприятности, но и создают их другим?

Да, ребенок еще немного знает, мало что умеет. Но он хотя бы учится. Честно и каждый день, каждой своей ошибкой. Как было бы здорово, если бы все те, кто считает себя взрослыми и умными, хотя бы раз в неделю чему-то учились с таким же азартом и рвением. И поэтому я говорю: не надо относиться к детям иначе, чем к взрослым. Они не заслуживают такого пренебрежения. Не надо думать, что их можно обмануть, подсунув мнимый выбор, что можно управлять их выбором исподтишка. Они отлично видят, где и что делается для галочки, они видят это лучше нас, потому что их взгляд еще не замылился, а ложь не стала привычкой. И поэтому детей надо стараться почаще отпускать с поводка – позволять им свободу расти самим так, как им хочется. Жизнь не бывает хорошей или правильной. Вряд ли она будет легкой. Но пусть она будет у них честной, полной искренней любви, а не взятия планок и показателей в чужом соревновании представлений о том, “как надо жить”.

22 мая 2014 года

Очень хочется домой. А пока врачи не отпустят – нельзя в самолет, нельзя домой, ничего нельзя. Я вспомнил деда. Он в Воронеже, я звоню ему иногда. Он волнуется, что это страшно дорого, и старается, как можно быстрее рассказать, что у них с бабушкой все в порядке. Главное, чтобы я вылечился. И я знаю, что бабушка сидит рядом, но он ей трубку не даст – потому что очень дорого, а она станет говорить и плакать. Я же стараюсь подгадать момент, чтобы позвонить и попасть на бабушку, она сразу станет звать деда, но я хотя бы услышу ее голос.

Мой дед – большой молодец. Его хоронили врачи, а его простые дела чудесным образом возвращались к нему добром и спасали от смерти. Он был знаком со знаменитым пилотом Иваном Кожедубом, причем при занятных обстоятельствах. Просто шарясь по интернету, я с удивлением узнал, что дед – почетный гражданин Кантемировского района Воронежской области. Он никогда об этом не говорил, хотя в Кантемировке сделал много полезных дел, там и сейчас называют одну дорогу “бусловским трактом”. Я ни разу там не был, а может, это и есть дом? Мы с братом подарили деду диктофон, чтобы он наговаривал на него истории из своей жизни. Он попробовал и забросил – ему нужен живой собеседник. А ни у кого нет времени, чтобы с ним поговорить. Так теряется история, про которую в книгах пишут неправду.

А дед рассказывал правду. О своей матери, бабе Насте, моей прабабушке, которую я и сам помню. Она хотела дожить до 90 лет – и дожила, хотя жизнь ее не баловала. В семье было много детей, как водилось у крестьян. Только вот семья прадеда оказалась слишком работящей, и его раскулачили. Прадеда отправили строить шахты, а прабабушка осталась одна с детьми буквально на улице – дом у семьи отобрали. Когда после распада СССР был принят какой-то там закон о возврате отобранного имущества, дед мог бы попробовать вернуть свой дом, но сказал: “Я что, у деревни единственный магазин отберу?”

Баба Настя ходила под берег Дона и долбила известняк, чтобы построить новый дом. В голодные годы она умудрилась спасти детей в этом доме, а когда началась война, она осталась в нем же. Однажды над деревней пролетал немецкий истребитель, и пилоту захотелось с пулемета снять эту русскую бабу. Он заходил на стрельбу, а она оббегала дом и пряталась с другой стороны. Он заходил снова, а она была уже на другой стороне. Так он и гонял ее, пока не подошли к концу патроны. Детей баба Настя отправила учиться. Она, не имевшая никакого образования, всегда говорила, что главное – учиться. Все, что у нее осталось, она отдала, чтобы выучить детей, и осталась одна. Но дед выучился, встал на ноги и забрал ее. Я помню, как мы, маленькие, ходили на ее дни рождения. Цепкая, с хитринкой, очаровательная старушка. Как много я мог бы узнать у нее, но не узнал. Не понимал, что это важно.

А вы знаете, как провели 12 апреля 1961 года ваши предки? Когда в городах и деревнях включились громкоговорители и железный голос произнес: “Внимание, внимание!” – все с замиранием сердца подумали: война с Америкой (время было такое, что это витало в воздухе). Но тут же облегченно выдохнули: “Юра Гагарин – наш первый космонавт!”

Оказалось, по маминой линии мои пращуры были “субботниками”. Очень верующими, настолько, что им часто приходилось переезжать. Куда их только не заносило! В ходе этих скитаний прадед умер от дизентерии в Казахстане. Прабабушка взяла вещи, детей и поехала в Ровеньки. По дороге поезд ограбили, и они приехали в голодный край без имущества. Некоторые дети и прабабушка умерли от голода. Бабушка стала сиротой, попала в детдом, где заведующая воровала еду. Но старшие дети сумели взять власть в свои руки, а заведующую выгнали, отдав управление детдомом старшим воспитанникам.

Там моя бабушка занималась спортом, старалась быть лидером. Училась, хотя писать было не на чем. Попала на шахты, а потом, когда началась война, в первый же день прибежала на призывной пункт. Она думала, что с подругами попадет в число первых, но попала в огромную очередь. Ее распределили в милицию. Потому что она хорошо и много работала, отобрали в НКВД. В Воронеже она шла по улице и заметила садящегося в трамвай человека, по ориентировке – резидента. Она решила проследить его маршрут. Побежала за трамваем, заскочила на подножку. Но того человека, видимо, берегли. И ее столкнули на полном ходу головой вниз. Трудная травма, трудное восстановление. Но она сумела снова выйти на работу. У нее тоже есть награды, но спросить ее о них, пока она была жива, я не догадался.

Она не пытала никого в подвалах. Она жила в коммуналке и делала свою работу, но в итоге ее уволили, и она ездила на севера, чтобы заработать немного денег. В девяностые мы часто жили на ее пенсию, потому что отцу постоянно задерживали зарплату. У нас было “на хлеб”. Самое мясистое мясо из моего детства – вареная колбаса. Я ее обожаю и сейчас. Мы с сестрой приходили к бабушке в комнату за конфетами. Но мы были маленькими и ни о чем ее не расспрашивали. Мы ели конфеты и смотрели по телевизору Якубовича – он бабушке очень нравился. А потом у нее случился инфаркт, и больше десяти дней “скорые” отказывались его диагностировать. От той, что решилась, мы узнали, что горздрав устно приказал не госпитализировать пожилых. В больнице бабушка очень скоро умерла. Она была хорошим человеком, но я почти ничего о ней не знаю.

Еще у нас были в роду краснодеревщики, очень талантливые. Мой дядя награжден медалью Королева, так как много сделал для станции “Мир”. Разные люди. Разные истории. И многие интересней и лучше, чем книги. Потому что они честные. Все это, наверное, и есть дом. Это целое море информации, которое утекает сквозь руки и которое я пропускаю, сидя здесь. Чтобы понять это, приходится вот так, со стороны, видеть, как все растворяется в течении времени. А как у вас дома? Давно вы там были? Что там старого? Давайте делиться…

1 июня 2014 года

Многие меня попросили прокомментировать заявление вице-премьера правительства Российской Федерации Ольги Голодец по оказанию высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) в России и отправке пациентов на лечение за рубеж. Я прочитал заметку ИТАР-ТАСС и, честно скажу, подошел к вопросу халатно, отшутившись в Твиттере: “Российские врачи не смогли вовремя диагностировать и купировать устойчивую деменцию у министра здравоохранения Ольги Голодец”. Как видите, даже должность попутал. А это важный момент: чем выше ранг чиновника, тем меньше он знает правды и тем больше ему врут. Так что я решил написать вице-премьеру открытое личное письмо:

Попробуйте десять килограммов свежего киви, одной женщине очень помогло!” – это искренний, от души совет одного из читателей. У кого-то он вызовет улыбку. А мне надо ответить – человек проявил заботу, он волнуется обо мне. У меня не видит один глаз, не слышит ухо, врачи говорят о раке мозга и коме в любой момент. Мне надо ответить быстро, честно и душевно. Человек волнуется за меня, и я должен его успокоить. Сколько советов “про киви” я получаю на неделе… Ох!

Или тот самый рак мозга. Врачи – большие профи, у них десятки лет практики. Они тоже переживают, ведь осложнения, как у меня, случаются крайне редко. Если честно, медики немного в панике. А я прихожу на следующую встречу в футболке с рисунком, на котором врач говорит пациенту: “У вас мозг рака”. Я спрашиваю о разных вариантах, о том, какие анализы можно провести. Ведь ни одной клеточки рака найти у меня не удалось. Врачи уже не настаивают, что завтра мне надо сверлить череп и вливать в вены максимальные концентрации самой токсичной химиотерапии, какая есть. Вчера они были готовы делать это немедленно.

Теперь, думаю, мне нужна футболка с другим лейблом: “Сегодня на встречу врач пришел с лопатой”. В смысле, меня хоронить. Они так и приходят: то “с лопатой”, то с улыбкой. Сегодня доктор поставила рекорд: в девять утра она была готова срочно госпитализировать меня и немедленно начать очень сильную химиотерапию, потому что в анализе крови упал уровень натрия. Я осторожно возразил, что в Нью-Йорке стояла пара очень жарких дней, я много потел, а с потом теряется соль, то есть натрий. И попросил подождать с этой химией. Короче, мне сделали еще один анализ. В пять вечера доктор сообщила, что все выглядит много лучше, чем утром, и через пару дней надо просто еще раз проверить кровь. Мне кажется, что на вопрос, как в такой обстановке жить и лечиться, лучше всего ответил мой брат: “Успокой доктора, ей вредно волноваться”.

А вы задумывались, как на лечении важно взаимопонимание с доктором? Это я о лечении за границей. Напишу исключительно из личного опыта. Иностранные врачи достаточно долго смотрят на пациентов из России как бы на инопланетян с планеты Железяка. Например, чтобы меня хоть немного начали воспринимать всерьез, мне пришлось выучить английский выше среднего, о температуре говорить только в фаренгейтах, вес мерить в фунтах. Местные врачи, конечно же, умеют работать с метрической системой и способны осилить российскую запись форматов времени. Но это требует напряжения и снижает качество. Проще пропустить что-то мимо ушей. А медсестры и прочий младший персонал не способны сделать все это, даже если захотят.

Да, ведь есть переводчики! Они гарантированы, бесплатны. И, наверное, есть места, в которых за вами закрепляют постоянного медицинского переводчика, который знает вашу историю болезни и 24 часа находится рядом. Я такого не видел. В клинике я могу заранее заказать любого переводчика на свою встречу с врачом, могу попросить подключить переводчика на телефоне. А дальше – как повезет. У меня был здесь отличный переводчик. К нему не было замечаний ни по объему, ни по качеству перевода. Все точно – слово в слово. Но в другой раз пришел дедуля восьмидесяти шести лет со слуховым аппаратом. А телефонный переводчик? Тоже раз на раз не приходится. Были хорошие. Но чаще неспособные воспринять весь объем информации “врач – пациент”. Штука в том, что у врача на пациента время нормировано, и, пока переводчик тупит, оно теряется впустую. Это сложно не только пациенту, но и доктору. Он получает от пациента в разы меньше разумной информации о его состоянии, потому и ценит общение с пациентом в разы меньше. Что бы вы ни говорили, через сито переводчика до врача доходит только одно: “Боже, пациент туп как пробка!”

Но зато с доктором хотя бы нормально встретиться можно! Отчасти. С главным доктором – в некоторых экстренных ситуациях. Вся система строится по записям-талончикам. У меня сейчас серьезные проблемы с глазом, и я попросил записать меня к специалисту. На то, чтобы назначить окулиста, ушло три дня. Окулист осмотрел, сделал снимки и сказал: “У вас сложный случай! А я – общая практика. Вам нужен другой специалист, даже два. Запишитесь к ним в регистратуре на ближайшие даты”. И я пошел записываться. “Этот может принять к концу месяца, а другой – через неделю”. “До таких чисел, может статься, я не доживу, позвоните в офис моего доктора”. Регистратор думает и находит способ сократить срок ожидания на десять дней. А вот МРТ и ПЭТ могут быть сделаны в течение пары часов. КТ проводится в режиме: встал – сделали.

Или спросите: сколько можно ждать доктора даже в оборудованной зоне ожидания офиса от момента “вашего времени” до того, как вас начнут осматривать? Иногда – пять минут. Если первым пришел. Но у меня случалось и до трех часов ожидания. В среднем же получается более часа. Мне чуть проще: я – пациент после трансплантации с нарушенным иммунитетом, звонки из офиса моего доктора ускоряют эти процессы. Но только после трансплантации. Еще хорошо, что я хоть чуток владею английским. Ведь еще надо жить, в магазин ходить, телевизор пытаться смотреть. И хочется вернуться домой с нормальной психикой. Словом, процесс лечения надо контролировать и у нас, и тут. Если пациент из него выключен, результат, по-моему, хуже, чем если он в него вовлечен.

В последнее время у меня начались неврологические осложнения. Отказал ряд черепных нервов. Из-за этого проблемы с глазом, я оглох на левое ухо, дикция стала не очень. Так что я оказался слабовидящим, слабослышащим и невнятно говорящим чудиком. Пытаться вести диалог, задавать вопросы сложно. Надо сперва услышать, а врач тараторит со скоростью электровеника, причем специальными терминами. Я не вижу ее мимики – сложнее понять, что она тараторит. А когда я пытаюсь говорить по-английски, у меня хреновая дикция, да и на русском тоже. Но врач-то спешит. У него нет времени понять, что я там присвистываю.

Ну, так что же? Я уверен – лечиться надо в любой точке мира, где вас вылечат. А урода, который будет пытаться вам в этом помешать, надо бить оглоблей поперек спины. Только все факторы следует учитывать трезво. В том числе языковой. Более того, потому что не все виды помощи можно получить в России (хотя очень и очень многие можно), если вам судьба не улыбнулась, то планировать придется еще и это.

Совсем недавно я попросил вас поверить в возможность чуда. Потому что, будь ты хоть сто раз тертый жизнью калач, весь из себя рациональный, иногда необходимо получить что-то из разряда невероятного. И оно случилось – чудеса повалили, как из рога изобилия. Хотелось бы думать, это потому, что я стал чуть лучше. Но вряд ли. А жаль. Мое состояние по части неврологии продолжает ухудшаться. Уже не только ухо не слышало и глаз не закрывался – руки начали дрожать. Врачи настаивали на срочной высокодозной химиотерапии, которая бы напрочь разрушила успехи трансплантации. Мне удалось отсрочить радикальные действия. И вот на вторую годовщину нашей с Машей свадьбы я проснулся и понял: глухое до того ухо стало слышать звуки с улицы – там шумели пуэрториканцы, а из глаза, который, казалось, уже весь высох, по щеке покатилась первая за долгое время слеза. Глаз начал работать, я вижу значительно четче. Правда, на следующий день стало похуже, но не так плохо, как было до этого. Что это? Почему? Врачи не знают.

“От чего вы меня лечите?” – спросил я сегодня врача. “От рака мозга. Если он есть и мы бы не лечили, ты бы очень быстро умер. Но, возможно, самого плохого и нет”. Доктор с трудом, но улыбается. А вечером Маша принесла из аптеки открытку. Ее отправила мне школьница из Москвы, но перепутала номер дома. Ее открытка пришла на квартиру аптекаря-мексиканца, который отоваривал мои рецепты. Он открытку не выкинул – ждал, когда Маша снова придет за моими лекарствами. Это все, конечно, поразительно. Но как же хочется главного чуда: никаких больниц, никаких таблеток. Просто мы с Машей и третий, мальчик или девочка, терпеливо ожидающий своего появления на свет.

1 июня 2014 года[30]

Наверное, это мое жизненное кредо – быть “камнем спокойствия”. Сегодня на очередной встрече с лечащим врачом мы обсудили, что со мной не так уж все и плохо. Чтобы меня подбодрить, врач сказала: “В случае серьезных проблем после трансплантации костного мозга, как правило, долго не живут, а с проблемами в центральной нервной системе, если они системно нарастают, человек может умереть за неделю. Но у вас все держится только в лице”. Маша подхватила коляску, мы поехали за назначением следующих исследований. Это процедура не быстрая и не простая. Сидя в кресле-каталке, я почувствовал, что мне давно стоит полежать. Маша попросила, чтобы плановое переливание крови мне делали в лежачем положении. Администраторы ответили, что такое место надо ждать два часа. Она стала спорить. Я сказал, что буду лежать на полу. Кушетку пришлось найти.

В процессе транспортировки меня подняли с коляски, но не удержали, и я быстро рухнул на нее. Внутричерепное давление ударило в голову, нахлынула адская боль, и я потерял сознание. Очнулся через несколько секунд, свернулся в позу, в которой голова болела поменьше. И понял, что врач и медперсонал обсуждают мои страшные судороги, ужасную головную боль и что, по их мнению, надо срочно вызывать “скорую”. Ведь в США, чтобы госпитализироваться из амбулатории больницы в саму больницу, кстати, расположенную в этом же здании, надо прокатиться на машине скорой помощи. В итоге за мной приехала 911 – из другой больницы. С перекладываниями и рывками, “путешествием таракана вокруг стакана” меня все же довезли куда надо, где квасили три часа, прежде чем положить в отделение.

Как-то я спрашивал своих читателей: “Как бы вы провели день, если бы вас накануне предупредили, что он последний?” Разные люди – разные ответы. Но сам я отвечаю примерно так: начал бы с того, что умылся бы, почистил зубы и дальше все как обычно. Дело в том, что я доволен жизнью, живу и не вижу никаких причин суетиться. Даже если день и последний.

Врачи, сообщив, что не видят лимфомы в моем организме, и поздравив с тем, что все идет великолепно, решили заглянуть и на мой “чердак”. Поскольку левая часть лица отключилась, ухо перестало слышать, глаза стали хуже видеть. И в итоге нашли причину за гематоэнцефалическим барьером. Иначе – лимфому Ходжкина в центральной нервной системе. Вероятность такого осложнения составляет всего 0,2 процента от всех случаев лечения такой лимфомы. Это и затрудняет лечение – врачи подобных пациентов видят впервые в практике. Но кое в чем они все же сходятся. Срок дожития от двух до шести месяцев, если делать химиотерапию и она будет давать позитивные результаты. К сожалению, дожития, а не активной жизни. Есть и бонус: по мнению нейроонкологов, думать, не теряя своего фирменного чувства юмора, я буду до последнего. Тот, кто догадывается, как умирают такие больные, поймет мою иронию.

Теперь меня объявили смертником и американские врачи. Причем поменяли свои прогнозы со слов “Все отлично!” на “Вы умрете в течение месяца” крайне стремительно. Я это все в квесте называю бонус-уровнем потому, что уже слышал подобное, но там хотя бы сроки назывались получше.

И вот теперь самое важное. А самое важное: “Ты что, помирать собрался?” Нет, жить собираюсь вечно, и пока все идет по плану. Заметьте – жить. Я не борец со смертью. Зачем с ней бороться, если все смертны? Я бы даже сказал, жизнь во многом хороша тем, что однозначно конечна. Я всегда боролся и буду бороться именно за жизнь. Ту самую, что каждый день, как проснулся. Поэтому я продолжу работу по “доброй реформе”. Буду писать посты, которые могут быть полезны людям. Я работаю. Пока что куча ресурса уходит на медицину. Но это – моя жизнь.

Даже при худшем варианте Маша сможет опереться на помощь и совет многих интересных людей, с которыми нас познакомила моя история. Но план “А” остается – я выбираю жизнь. Я люблю ее. А жизнелюбов лимфомой не напугаешь. И я счастлив, что у меня в этом бою самый крепкий тыл в мире – моя любимая Маша. Мы все с ней обсудили и твердо решили – наперекор смерти в возможный срок мир огласит голос новой жизни. Это будет крик младенца, которого я, возможно, не увижу.

Дела, дела, дела… И спасибо огромное всем, кто помогал мне, следил за моей историей, поддерживал все это время! Я старался перечитывать все комментарии, которые вы писали после выхода из сепсиса, где меня успели похоронить прошлый раз. Мне их читала вслух Маша. Это правда помогает держаться. Спасибо вам!

22 июня 2014 года

Иногда жизнь человека оказывается общественным или партийным достоянием. Иногда – государственным или военным. Человек не выбирал. Просто в какой-то момент он с одной гранатой взял высоту, совершил первый космический полет, выиграл Олимпиаду, совершил еще что-то. Но в полной мере это – не его выбор. Это пресловутая история. И у каждого она своя. А потом тысячи людей шлют тебе письма и открытки: “Что нового?”, “Как твоя жена?”, “Что сказали врачи?”, “Что будешь делать с партией?”, “Поменяешь ли программу катания к следующему чемпионату?”. А ты просыпаешься утром, открываешь ноутбук и понимаешь, что не готов к этому.

Ты не партийный лидер, ты – активист с уличным кругозором. Ты не мастер спорта международного класса и понятия не имеешь, как тебя станут использовать политики, а сволочи будут поливать грязью. Но настоящие герои должны все знать и уметь, потому что людям страшно. Им необходимо знать, что кто-то с одной гранатой все-таки возьмет высоту.

Меня тоже поздравляли как героя, хотя передо мной маячит лишь перспектива смерти в течение ближайших недель. На деле герой не тот, кто может вынести все это лечение, а тот, кто способен стоически, просто по-человечески объяснять всем и каждому: “Да, все лучше, хотя и далеко от идеального. Да, врачи осторожны, но скорее оптимистичны”. Раз за разом делать это спокойно, наверное, героизм. Спокойно получать советы по клиникам и методам – тоже своего рода героизм. Такого вот рода героизм – ко всем относиться с вниманием и пониманием. Он нужен людям. Просто чтобы не забывать, что герои остались и каждый может получить такую же “сказку в жизни”. А что там в конце получится, “Дом-4” или “Клиника-5”, автор жизни в том не виноват.

3 августа 2014 года[31]