Каждую минуту в мире рождается 370 000 человек, из них 528 детей с синдромом Дауна.

Что значит родиться «другим»?

Впервые с солнечным малышом я познакомился несколько лет назад. Эвелина Бледанс приехала на съемки с Сёмочкой, и увидев его, я сразу понял, что он является большим источником любви. Сёма тогда не говорил, но его взгляд проникал в самое сердце. Я чувствовал, что на меня словно смотрит маленький мудрец. Я обнял его и почувствовал себя счастливее.

Через какое-то время в социальных сетях я увидел одного юношу с синдромом Дауна. Удивляли его прекрасные результаты в спорте. Я стал наблюдать за его жизнью и чуть позже узнал, что это Влад Ситдиков – трехкратный чемпион мира по жиму штанги среди обычных детей в своей весовой категории. Сегодня Влад стал для меня родным человеком. А перевернул все один случай, который произошел 23 августа 2015 года.

В этот день вместе с друзьями я участвовал в двадцатом благотворительном велозабеге в поддержку людей с синдромом Дауна. Проводил его «Даунсайд Ап». Когда мы пересекли финишную линию нас встречали улыбками дети с особенностями развития и их родители. Эмоции переполняли. Общая идея сплотила всех настолько, что казалось, словно мы все слились в одно целое.

Возле сцены я увидел Влада Ситдикова и подошел к нему познакомиться:

– Влад, ты большой молодец! Я тобой горжусь! Наблюдаю за твоими успехами и радуюсь твоим достижениям. Ты мотивируешь многих людей добиваться поставленных целей.

– Спасибо!

– Влад, это Миша. Я тебе его стихи читаю вечерами, – произнесла мама Влада и посмотрела на сына, затем на меня.

Услышав это, Влад сказал:

– Миша, а ты можешь посвятить стихотворение нам? Я его выучу, и буду везде читать.

– Постараюсь, – ответил я, и обнял Влада.

В этот момент в моем сердце что-то защемило. Потом я увидел Эвелину Блёданс, и солнечного Сёмочку, и, пока мы катались на велосипеде, четко осознал, что обязательно напишу. Придя домой, я достал блокнот, карандаш, стал смотреть в окно и не заметил, как строки сами стали складываться в рифмы. Мне казалось, что кто-то свыше диктует и водит моей рукой. Так родилось стихотворение «Люди, посмотрите, мы такие же, как вы».

В этот же вечер я отправил стихотворение Эвелине Блёданс. Она была глубоко тронута. На следующий день я встретился с композитором Александром Шекановым, показал ему эти строки, а он мне мелодию, которую написал 7 лет назад. Слова и музыка образовали единую гармонию. Мы записали эту композицию с первого раза.

На следующее утро в моей голове появилась мысль, что нужно объединить людей и снять благотворительный ролик. У меня не было команды, не было камер… Несмотря на то, что я работал на первом канале, у меня не было ничего кроме идеи и желания сделать этот проект. Позавтракав, я открыл компьютер, стал писать в разные благотворительные фонды и изучать все, что известно о людях с синдромом Дауна в России. К моему удивлению, в нашей огромной стране не было ни одного ролика, который затрагивал бы эту тему. Это вдохновило меня еще больше. Через несколько часов работы я получил несколько одобрений от благотворительных фондов, которые согласились принять участие. Я написал сценарий, набрал команду, и мы приступили к съемкам. Меня переполняли эмоции от того, что на наш призыв откликнулось огромное количество неравнодушных людей. С нами были Эвелина Бледанс с Семочкой, Ирина Хакамада с дочерью Машей, внук Бориса Ельцина Глеб Дьяченко, Наталия Гулькина, Марк Тишман, Марина Хлебникова, Влад Ситдиков, Анастасия Петрова, Андрей Востриков, Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», оркестр Солнечные нотки, благотворительный фонд «Наш солнечный мир» и многие другие. Именно благодаря добрым сердцам всех этих знаменитых людей и участию общественных фондов, нам удалось сделать этот проект без инвесторов и спонсоров. (Посмотреть наш благотворительный ролик можно здесь: https://www.youtube.com/watch?v=4g2NVrawm0E).

К сожалению, нам не удалось показать клип по телевизору и собрать всех, кто принимал в нем участие и оставил частичку своего сердца. Несмотря на это, я хочу сказать всем огромное спасибо!

После того, как ролик был готов, я об этом рассказал издательству, и мне предложили попробовать собрать книгу. Я с радостью согласился и приступил к работе. Благодаря этому проекту я познакомился с огромным количеством новых и интересных людей. И вот заключительное интервью, я прихожу домой, считаю количество участников… 21 семья… 21 марта Всемирный день людей с синдромом Дауна. Что это? Мистика? Промысел Божий или случайное совпадение?

Я не знаю, как так получилось, могу сказать только, что участие в этом проекте изменило мою жизнь.

19 марта 2016 года я присутствовал на концерте, посвященном Всемирному дню людей с синдромом Дауна. На нем выступали люди с особенностями развития. Зал был переполнен. Сидя на полу возле сцены рядом с маленьким, «солнечным» Тишкой, я с волнением наблюдал за каждым номером. Объявили танцевальный номер Лейсан из Татарстана. На сцену вышла очаровательная девушка. Её позитивный настрой, улыбка, желание жить поражали. Зал взорвался аплодисментами от энергичного танца. Теперь за жизнью этой девушки и ее страничкой я пристально наблюдаю в социальных сетях. Лейсан подарила мне солнышко, которое связала лично для меня. Теперь этот солнечный талисман находится у меня дома и согревает каждый день. На этом празднике я встретил огромное количество улыбчивых и добрых людей.

23 марта 2016 года я познакомился с Мгером Миносяном, который вместе с мамой приехал из Белоруссии, чтобы в Москве встретиться с солнечными семьями. У Мгера синдром Дауна. Несмотря на это, юноша работает в отеле, играет полонез Огинского, помнит множество других музыкальных произведений, знает три языка и хочет служить в армии.

12 апреля 2016 года мне посчастливилось побывать на премьере спектакля «История одной Золушки». Это спектакль, в котором играют особые актеры. Я был потрясен до глубины души великолепием происходящего. Анимация, игра актеров, костюмы, свет, музыка. Всё в этот вечер было прекрасным. Роль Золушки исполнила очень хорошая девушка, моя подруга Мария Сиротинская. Если вы вдруг окажетесь в Москве и у вас выдастся свободный вечер, обязательно посетите данное мероприятие. Уверяю, вы останетесь довольны. Это новые формы искусства.

Недавно я начал подумывать о том, чтобы снять художественный фильм, основанный на реальных событиях. Главными героями будут дети с синдромом Дауна. В России такой формат фильма появится впервые. Мы хотим глубоко исследовать тему жизни человека с синдромом Дауна в обществе. Вообще, этим фильмом мне хочется разрушить сложившиеся стереотипы о том, что люди, с такими отличиями не умеют говорить и быть самостоятельными в жизни. И, конечно, мы стремимся показать реальную жизнь таких семей, показав все. Никто не говорит, что это будет легкий путь, но, возможно, результатом станет спасенная жизнь.

На данный момент общество настроено так в отношении этих детей, что женщина склоняется к решению избавиться от ребенка, чем взять на себя ответственность за воспитание. Надеюсь, что если нам удастся снять этот фильм больше женщин дадут таким детям право на жизнь.

Я очень горжусь, что знаком с каждым героем данной книги, и искренне надеюсь, что даже те люди, которые никогда не сталкивались с «солнечными» людьми, станут к ним относится терпимее и, что даже важнее, поучатся у этих потрясающих, необычных людей.

Предлагаю перевернуть страницу и погрузиться в истории солнечных семей.

Напоследок, привожу свое стихотворение, посвященное

У нас с мужем долго не было детей. Первого ребенка, дочку, мы ждали тринадцать лет. А через четыре года после ее рождения я снова забеременела. Мне было уже сорок, но я чувствовала себя прекрасно, совсем не ощущала свой возраст, поэтому приняла решение рожать.

Муж мой был военнослужащим, мы жили в гарнизоне. Во время беременности мужа перевели в Москву, где нам должны были дать квартиру, а я осталась одна с дочкой. Наш второй ребенок, Виктор, родился без него. Почувствовав приближение родов, я поручила соседке забрать дочку из садика и приютить ее, пока я в роддоме (я ведь собиралась вернуться очень скоро).

Роды прошли быстро, и все вроде бы было хорошо. Но мне три дня не приносили ребенка, и я заволновалась, стала спрашивать медсестер, в чем дело. Они отвечали: «Вам врач скажет». Это настораживало, но я все еще думала, что это просто какие-то небольшие проблемы. а проблемы оказались серьезными. Когда врач наконец пришла, она сказала: «У вас ребенок не совсем обычный. Будет инвалид». Я спросила: «Что значит инвалид? У него церебральный паралич?». Про синдром Дауна я тогда даже не слышала. Может быть, в Москве люди о нем знали больше, но там не знал никто. Я впервые услышала, что такое бывает, стала расспрашивать врача, и она мне все рассказала.

Это был шок. Потом, как это у всех бывает, поиски виноватых, мучительный вопрос: «Почему я?». Все вокруг были рады, когда у нас родился первый ребенок после тринадцати лет ожидания, все поздравляли со второй беременностью, говорили, что я молодец. И вот представьте, мне надо возвращаться в гарнизон с таким известием. Это был удар по психике. Впрочем, возвращаться нам пришлось не так скоро. Нас перевели в областную больницу, и там я ощутила все «прелести» этого диагноза. В палату к нам под разными предлогами заходили медсестры, врачи – посмотреть на Виктора. Медсестра имеет право зайти, но я поняла, что людьми движет простое любопытство, потому что многие из них тоже никогда не видели таких детей. Сердце рвалось на части от этого.

Нас продержали в больнице месяц. Муж вскоре получил квартиру в Москве, и мы достаточно быстро переехали. Это было хоть и небольшое, но облегчение. В гарнизоне мы повсюду встречали сочувственные взгляды, никто не мог помочь, все жалели, но разговаривать боялись. И я невольно начинала оправдываться, хотя никакой моей вины в случившемся не было. Никто не виноват, что такой ребенок родился. Но тогда были другие взгляды: если у вас рождается такой ребенок, то вы вели неправильный образ жизни. Даже врач в Москве в первую очередь спросила: «А ваш муж пьет?». Считалось, что такие дети рождаются у пьющих, врачей учили этому в институте. И родить ребенка с такими отклонениями в те времена было позором. С этим позором мы и жили.

Мы ловили на себе косые или просто любопытные взгляды, чувствовали себя обезьянами в зоопарке. Это внушало дискомфорт, чувство вины. Когда мы еще лежали в больнице, ко мне приехал муж и мы с ним вышли погулять. И я сказала: «А может, мне не возвращаться?». Муж ответил: «Ну как же не возвращаться? Он же там один останется…». И еще в той же больнице запомнилась одна ситуация. Идет молодой врач, и два ребенка-отказника, которые там жили, бегут к нему навстречу. Он одного берет на руки и дает поиграть стетоскопом. А я смотрю на это и думаю: чужой дядя жалеет этого мальчика, который никому не нужен. Это была последняя капля: я поняла, что нельзя оставлять своего ребенка, потому что всю оставшуюся жизнь будет мучить совесть, будут мучить воспоминания. Все сомнения сразу отпали. Муж меня поддержал, он говорил: «Погляди, у него глазки смотрят на тебя осмысленно!».

И вот мы переехали в Москву. Прошло несколько лет. Первые годы я даже гулять не выходила, Витя спал на балконе. Наш дом только построили, вокруг было грязно, и это был предлог не ходить на прогулки. Потом, когда Витя подрос, гулять все-таки пришлось. В Москве с этим проще: народ кругом незнакомый, ты не обязана ни перед кем отчитываться и не чувствуешь себя виноватой.

Этот период, лет до девяти, я не помню. Наверное, мозг просто не хочет вспоминать плохое. Я даже не помню, когда Витя заговорил. Знаю только, что заговорил чисто, и звук «р» ему ставить не пришлось. Когда пошел – тоже не помню. Помню, что до трех лет он ползал, у него были слабые ноги.

И вот он немного подрос, мы стали ходить гулять. Часто ходили в лес, искали себе уединения, потому что на площадке даже маленькие дети чувствовали, что с ним что-то не так: уставят на него глаза и рассматривают. Если им что-то покажется смешным, то смеются. Увидят его – начинают обсуждать. Поэтому мы гуляли одни, подальше от людей. В садик тоже не ходили. Я даже не знаю, были ли садики для таких детей в те времена. Я вообще очень мало знала. Например, лет до трех даже не думала, что ему положена инвалидность, пока нам один из врачей не сказал: «У вас ребенок-инвалид, и вам должны платить деньги».

Информации тогда было мало, мы не знали, как можно развивать ребенка с синдромом Дауна, и поэтому занимались только лечением. Дочка ходила в школу, муж работал, мы жили своей жизнью, отдельной от других. На новом месте друзей у нас не было, да мы и сами старались всех избегать, ни с кем не общались – надо было объясняться, что-то говорить, а это очень тяжело. Тем более, что других детей с синдромом Дауна я здесь не видела.

Когда Вите исполнилось девять, я задумалась о том, что его надо учить. Пошла в отдел народного образования спрашивать, куда можно пристроить ребенка с таким диагнозом. Там точного ответа почему-то не дали: сказали, что есть такие школы, но для умственно отсталых, а у Виктора другой диагноз. Но одна женщина все же посоветовала нам подходящую школу, и Витю туда взяли. Девять лет я его возила каждый день на учебу, ждала его там, вечером возвращались. Первые годы было трудно. С транспортом тогда было плохо – надо было добираться автобусом, потом на метро. В автобусе было тяжелее всего: подростки сразу обращали на Витю внимание, начинали смеяться, показывать на него пальцем. Он в ответ улыбался, он думал, что с ним просто играют, а они от этого смеялись еще больше. Это было невыносимо. Потом в прессе стали появляться статьи, которые изменили отношение к детям с особенностями. Сейчас в этом отношении все хорошо. Иногда бывает, что реагируют маленькие дети, которые еще ничего не понимают. Но те, кто постарше, ведут себя уже совсем иначе.

Школу мы закончили. Ни на что другое тогда времени не оставалось: уроки и поездки в школу и обратно занимали целый день. Но в нашей школе была хорошая база, разные кружки, куда Витя ходил. Он занимался пением, танцами, и ему там было интересно. Хотя теперь я думаю о прошлом и понимаю, что много времени потеряла зря. Мы были неопытны, и время было другое. Если бы я знала, что есть такие же родители, как я, может быть, был бы диалог с ними и обмен опытом. Впрочем, у нас появились знакомые, которые иногда подавали идеи, куда можно пойти и чем заняться. После окончания школы одна мама предложила: «Пошли искать еще что-то! Что же им теперь, дома сидеть?». И мы нашли еще одну замечательную школу с прекрасными учителями, где проучились три года. Там тоже было очень интересно. Дети, например, занимались цветоводством, ездили в Ботанический сад на практику.

Но и это однажды закончилось, и мы с той же мамой пошли искать дальше. Нашли колледж, куда брали ребят-инвалидов. Виктора туда приняли, и мы провели там еще три хороших года. Он занимался в швейной мастерской, но ему мешало очень плохое зрение. У Виктора с рождения атрофия зрительного нерва: в таблице для проверки зрения он видит только верхнюю строчку с самыми крупными буквами. В школе его научили читать, но он не очень это любит, а я его не заставляю, опасаясь за зрение. Впрочем, от компьютера и телевизора его не оторвать.

Зато у Виктора хорошая память. Он учит наизусть много стихотворений, особенно любит Есенина. В театре без запинки произносит весь текст, положенный ему по роли. Хотя, конечно, определенная работа дома проводится, мы старательно зубрим.

Всего Виктор учился пятнадцать лет – две школы и колледж. Математика ему не давалась с самого начала, и я поняла, что не надо его терзать. Зачем мучиться, если ему это не дано? Ему дано другое, вот пусть и занимается тем, к чему лежит душа. И мы пошли по другому пути – по творческому.

Это получилось случайно. У Вити есть друг, тоже с синдромом Дауна, мама которого сказала: «Есть такой Театр Простодушных, где играют актеры с таким же диагнозом, как у нас. Пойдемте, посмотрим!» Я сначала ехать не хотела, но потом мне тоже стало интересно. И мы пошли на спектакль «Повесть о капитане Копейкине». Игорь Анатольевич Неупокоев, режиссер этого театра, увидел, что пришли двое ребят с синдромом Дауна, и попросил их прочитать какие-нибудь стихи. Мы не готовились, вообще не ожидали такого поворота, но ребята что-то прочли. И режиссер предложил им тоже играть в театре. В «Копейкине» Виктор не играл, но Игорь Неупокоев подготовил другой спектакль – «Бесовское действие», и там им уже дали роли. Витя у нас небольшого роста, упитанный, и ему досталась роль Живота.

Мы ходили на репетиции два раза в неделю. Все горели энтузиазмом, всем было интересно. Тогда были проблемы с помещением для репетиций, и одно время репетировали в Сретенском монастыре. Игорь Неупокоев занимался с прихожанами, ставил там «Гамлета». Он работал и с маленькими детьми, и со взрослыми. И наши ребята участвовали в спектакле: они были заезжими актерами, которых Гамлет просит показать спектакль про убийство короля. Прихожане играли все остальные роли. Было очень интересно наблюдать за взаимодействием наших ребят и остальных актеров. И этот опыт очень нас воодушевил.

Потом были другие спектакли, нашлось другое помещение. Виктор очень увлекся. Мы с ним учим дома текст, потом приходим в театр, каждый произносит свои реплики, а режиссер ставит интонации. Дома мы сначала зубрим, чтобы он автоматически выдавал текст, а потом я ему объясняю характер роли: где он должен быть агрессивным, где должен показать, что напуган. Он старается следовать указаниям, но объяснять надо по несколько раз. Первое время Витя не знал, как встать на сцене. Из-за плохого зрения он любит смотреть на свет. И вот вместо того, чтобы играть перед зрителем, он скажет свои слова, поднимет глаза в потолок, уставится на лампочки – и стоит. Даже просто пройтись туда-сюда было сложно. Обычному человеку не представить, что можно этого не уметь. Если с обычным актером можно пять раз прорепетировать, то с нашими ребятами надо репетировать пятьдесят пять раз. Но годы опыта приносят результат. После спектакля зрители часто выходят растроганные, пораженные, и говорят: «Надо же, я не ожидал, что такие ребята могут что-то разворошить в твоей душе…».

Муж и дочь на спектакли Виктора не ходят. Но они видят все наши репетиции дома, а дочка еще смотрела видеозаписи. Сам Витя любит смотреть на свою работу и на работу ребят. Он уже выучил все роли и очень хочет сам сыграть всех персонажей. Я говорю ему на это: «Как ты можешь сыграть все роли, если их уже играют другие ребята? Как ты скажешь им об этом?». Он не понимает, что так делать нехорошо. Просто ему очень хочется все это сыграть. А особенно ему нравится костыль капитана Копейкина. Был смешной случай. Однажды мы с Витей стояли у дверей театра, ожидая, когда можно будет войти. Мимо прошел мужчина с костылем. И Витя громко говорит: «О, капитан Копейкин пошел!». Тот услышал, развернулся и отвечает: «Я не капитан, я подполковник». Я говорю: «Витя, что же ты человека оскорбил!». А он просто увидел костыль и по ассоциации вспомнил Копейкина.

Актерские способности Виктора оказались востребованы не только в театре, но и в кино. Он снялся в фильме Анны Меликян «Русалка». Театр Простодушных уже мелькал на страницах газет, люди знали о нем. И создатели фильма решили, что Виктор может сыграть одну из ролей. Я сначала отбивалась: «Да какой там фильм, он же ничего не умеет!» Но нам сказали: «Вы не бойтесь, там небольшая роль, все получится». И мы поехали на съемки. Всего было три съемочных дня, сначала в Анапе, потом в Темрюке. Вите досталась роль мальчика из спецшколы. Когда Алиса, главная героиня фильма, попадает в спецшколу, этот мальчик учит ее исполнять желания силой воли. Эту роль сыграли два актера: Виктор и мальчик помладше, который играл героя в детстве. У второго мальчика были светлые волосы, поэтому Витю пришлось покрасить, чтобы герой был похож сам на себя. Красить Виктора пришлось целых шесть раз, потому что никак не получался нужный оттенок. Столько было слез! И все-таки это были три замечательных дня. К Вите все хорошо относились, и он отлично справился с работой. Правда, результатом трех дней съемки стала всего одна минута экранного времени, но в кино это обычное дело.

Однажды, несколько лет спустя, мы с Витей ехали в метро. Он любит встать на соседний эскалатор и поглядывать оттуда на меня. И в этот раз он уехал на эскалаторе быстрее меня. Я поднялась и вдруг вижу: рядом с ним стоит мужчина и что-то говорит, а Витя кивает. В таких ситуациях я всегда думаю, что он что-то не так сделал, и тут тоже начала извиняться: «Простите, пожалуйста, он что-то сделал не то?» а мужчина отвечает: «Да нет, просто я его узнал, я его видел в фильме “Русалка”». И я тогда сказала: «Видишь, как ты хорошо сыграл! Молодец!». Для Вити это важно, и ему всегда нравится, когда его хвалят за хорошую игру.

Кирилл Серебренников поставил спектакль «Идиоты» и хотел задействовать настоящих инвалидов. Режиссер Театра Простодушных предложил ему тех, кого считал подходящими, так мы туда и попали. Несколько раз ходили на репетиции в театр и теперь ходим, когда у них играют спектакль и нас приглашают участвовать.

Одно время мы посещали благотворительный центр Рональда Макдональда, где занимаются с детьми-инвалидами, преподают им азы физкультуры. Некоторые ребята не могут делать самые простые вещи: сесть на скамейку, пройти по ней. Я не знала, что такой центр существует, услышала случайно от знакомых. И теперь думаю: очень важно, чтобы эта информация была доступна для всех родителей, чтобы они пользовались этими возможностями в полной мере. Там был замечательный коллектив, замечательные тренеры, просто находка для нас. Потом этот центр закрылся, мы нашли себе другой. Это тоже были хорошие два-три года. Кроме занятий физкультурой там были компьютерные курсы, и Витя научился обращаться с компьютером. Были еще замечательные поездки в разные музеи, спортивные праздники – интересно было и родителям, и ребятам.

Потом через Театр Простодушных к нам обратились из организации «Лучшие друзья». Там ребят, обычных и инвалидов, просят заполнить анкеты – кто что любит, у кого какие интересы. И потом по этим интересам стараются найти друзей, чтобы обычные дети и дети-инвалиды могли если не дружить, то хотя бы просто общаться друг с другом. Обычно школьники общаются со школьниками, студенты со студентами. Надолго этих отношений не хватает, но и то, что есть, уже неплохо. В дружбе больше заинтересованы девочки: у них срабатывает материнский инстинкт, им жалко наших ребят. Вите уже исполнилось двадцать восемь, и мы до сих пор состоим в «Лучших друзьях», уже восемь лет. Там проводят веселые праздники, танцевальные марафоны. Очень полезны занятия на тему «Как себя вести в общественном месте, если рядом нет мамы». То есть все направлено на социализацию особых детей.

И там же я узнала о Доме плавания, где принимают ребят-инвалидов и учат их плавать. Виктору было уже двадцать пять лет, но мне хотелось научить его плавать. Мы занимались там два года, и Витя теперь плавает всеми стилями, хотя, может быть, не всегда правильно.

Витя два раза участвовал в показе модной одежды для инвалидов. Это важная проблема: инвалидам трудно подобрать одежду, которая им функционально необходима. И на такие мероприятия приглашали людей с разными диагнозами, в том числе с синдромом Дауна. В 2014 году мероприятие называлось «Мода без границ». В 2015 году Британская школа дизайна решила пошить одежду для инвалидов и тоже организовала показ в Манеже.

Витя любит быть в центре внимания: охотно дает интервью, хотя плохо связывает между собой слова, обожает всех поздравлять. Иногда он слышит где-то музыку и узнает названия групп, которых мы сами не слышали. Узнает и классическую музыку, которую запомнил. Он немного играет на флейте, в спектакле «Повесть о капитане Копейкине» сам сыграл «Во саду ли в огороде». Но на музыку сейчас не хватает времени, основные занятия – театр и плавание.

У нас главная беда в том, что рано или поздно родители таких детей уходят. И их мучает вопрос: с кем останется ребенок? Хорошо, когда есть кто-то, кто может о нем позаботиться. Но ведь у многих это единственный ребенок. В интернат сдавать не хочется: такие дети беззащитны, их там будут обижать. Я надеюсь на дочь. Она не раз говорила: «Не волнуйся, я его не брошу». Но я все равно волнуюсь.

Когда человеку с синдромом Дауна исполняется восемнадцать, он государству уже неинтересен. До этого времени есть занятия, кружки, а потом он вроде бы может работать, хотя на самом деле это не так. Он работает, но нужен доброжелательный контроль. Должен быть наблюдающий человек. Было время, Виктор работал в колледже – мыл полы, но без меня. И он не справлялся с обязанностями: забывал вынести мусор, разливал воду. Пытались применять разные методы: завели тетрадку, за выполненную работу ставили плюсы, за невыполненную – минусы. Но он стал хитрить, исправлял минусы на плюсы. Я всегда ему говорю, когда поручаю работу: «Я приду и проверю». Нужен постоянный контроль, по крайней мере на первых порах. Может быть, это пришло бы с годами, если бы он делал одно и то же на автомате. Дома у нас мыть пол и выносить мусор – обязанности Виктора. И он на автомате берет и выносит полупустое ведро даже тогда, когда можно было бы с этим подождать. У синдрома много особенностей. В целом это беззащитные и беспомощные ребята, хотя характер у всех разный. Их надо понимать.

Я смотрю сейчас на маленьких детей с синдромом Дауна: они так много умеют, такие милые и доброжелательные. Я уже по-другому отношусь к ним, синдром Дауна – это вовсе не ужасно. Если бы у меня появился такой ребенок сейчас, я бы приняла то же решение – не бросать его. Иногда беременные делают аборты, если предварительные обследования показывают вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Но эти обследования часто бывают ошибочны. Моя дочь вышла замуж, забеременела, и обследования выявляли повышенную вероятность родить ребенка с синдромом Дауна. Но я сказала: «Даже если родится – ты же видишь, ничего страшного. Воспитаем, если что». И она родила нормального ребенка.

Я бы посоветовала женщинам не бояться: сейчас другое время, другое отношение к инвалидам. а главное – это хорошие дети, очень добрые, признательные. Просто с ними надо пораньше начинать заниматься, с самого раннего детства. Они не станут совсем нормальными, но будут многое уметь. а когда ребенок много умеет, к нему относятся лучше, его уважают, несмотря на диагноз. Отчаиваться не надо. Ваш ребенок принесет много счастья и любви. Вы не пожалеете, что не отказались от него.

Мне было двадцать пять лет, когда я всерьез задумалась о рождении ребенка. Обстоятельства сложились так, что в это время нам с мужем пришлось жить раздельно. Отношения были на грани разрыва. Но я очень хотела ребенка, была психологически готова одна воспитывать его и, узнав о том, что беременна, очень обрадовалась. А ведь это был кризисный 1998 год, я осталась без работы и практически без средств к существованию. Я уже знала, что это будет девочка, и полюбила ее еще до рождения. Даже имя дала на пятом месяце беременности – Маша.

Сама беременность протекала нормально, роды тоже прошли легко. Но через несколько минут после того, как ребенок появился на свет, ко мне подошла педиатр и стала задавать вопросы: «Какой национальности муж? Сколько ему лет? На кого, как вы думаете, похож ребенок?» У меня это был первый опыт родов, я не почувствовала ничего необычного в этих вопросах. И вот тут врач оглушила меня сообщением: с вероятностью 80 % у моего ребенка синдром Дауна.

Я слышала о том, что так бывает, видела жуткие фото в советских медицинских справочниках, но в жизни не сталкивалась с такими детьми. Принять эту новость было безумно трудно, не верилось до последнего. Но врач описала ситуацию со знанием дела, перечислила все фенотипичные признаки синдрома Дауна, присущие моей девочке. Было понятно, что она не обманывает меня и не ошибается, оставалось только потихоньку все это осознать и принять.

В роддоме я находилась совсем одна: не было родных, не было рядом мужа и даже соседок по палате. Я осталась наедине со своей бедой. Вскоре санитарка принесла на кормление мою новорожденную девочку, молча положила рядом и ушла. До этого меня никто (ни акушерка, ни педиатр, ни санитарка) не спрашивал напрямую, готова ли я оставить своего ребенка или нет, и тут я поняла, что мне безмолвно предлагают сделать выбор. Девочка лежала спокойно, внимательно смотрела на меня голубыми глазами, как будто с тревогой и опаской, словно спрашивала: «Неужели ты от меня откажешься?». Не плакала, не капризничала, смотрела вполне осознанно. Это меня поразило: она словно искала контакта – сама, первая. И я поняла: если я ее сейчас приложу к груди, то уже никогда не смогу отказаться от нее.

Выбор был сделан, но предстояло еще множество тягостных моментов. Очень тяжело было рассказать о случившемся родственникам и друзьям. Моя мама была в навигации, отец в больницу не приезжал, свекровь жила за границей РФ. Тянулись дни, наполненные печалью и заботами. Были получены результаты анализов крови ребенка, которые подтвердили страшный диагноз и не дали ответа на вопрос о том, как такое могло случиться и кто виноват. Но для себя я уже твердо решила: со своим ребенком я не расстанусь. Если родные не примут это, я вместе с дочерью уйду в детский дом, устроюсь туда на работу, чтобы быть рядом с девочкой. Однако все сложилось иначе. Когда мы приехали домой, отец встретил нас словами: «Ну, своя же родная кровиночка, ничего не поделаешь!».

Муж в ту пору тоже меня поддерживал, как мог. Пока я была еще в роддоме, он подобрал нужную литературу, а также познакомился с Сергеем Колосковым, главой ассоциации «Даун Синдром». У самого Сергея есть дочь с синдромом Дауна, и он очень хотел организовать помощь для других родителей, не знающих, как справиться с этой ситуацией. У него не было даже офиса, и он устроил его прямо в своей московской квартире. Из подмосковного роддома мы приезжали к нему в гости, что бы составить представление о синдроме Дауна. Мне показали несколько фотографий из одного московского детского дома, чтобы я представляла, что ожидает ребенка, от которого отказываются родители. Спокойно смотреть на эти фотографии было невозможно: серость, уныние, искаженные от плача лица детей, которые ощущали себя брошенными.

В этот момент я поняла, что не желаю такой судьбы свое от дочери. Представить свою жизнь без нее в будущем я уже не могла. а с ней – могла, как бы там ни было плохо, бедно, тяжело. Я была готова к тому, что придется приложить много моральных и физических сил, что будет еще много слез и испытаний, что придется от многого отказаться, возможно, потерять навсегда любимую работу, друзей, полностью перестроить всю жизнь. Я сказала мужу: «Не представляю жизни без нее. Я не смогу есть, пить, спать, тем более – радоваться жизни и развлекаться». И он ответил: «Да, и я уже к ней привык». Он сам купал Машу, пеленал ее, прогуливал в коляске, ходил в магазин и поликлинику, радовался ее развитию, делал фотографии. Впоследствии быт постепенно разрушал наши романтические отношения…

Весь первый год жизни Маши я много плакала: иногда втихую, иногда, не сдержавшись, при посторонних. Мне было обидно за себя: почему именно со мной такое случилось, за что мне это? Потом стало жаль дочку – такая беспомощная, такая слабая по сравнению с другими детьми: сниженный мышечный тонус, ей тяжело было удержать свою голову и присаживаться, даже просто дышать, увеличенный язык постоянно выпадал изо рта. Я чувствовала себя виноватой: наверное, неспроста у нас появился такой ребенок, я в чем-то провинилась перед Богом, что-то сделала не так.

Раннюю помощь в развитии ребенка мне оказали в Центре «Даунсайд Ап». Когда Маше исполнился год, мы стали приезжать на их занятия. Жили тогда в Подмосковье, у моих родителей, поэтому мне приходилось возить дочь на электричках, тратя по два часа на дорогу в один конец. Правда, ездили только раз в неделю и получали задания на дом для самостоятельного их выполнения. Здесь я могла встречаться с другими родителями, которые не опускали руки. Мы поддерживали друг друга, обсуждали общие проблемы за чашкой чая, беседовали с психологом, пока детьми занимался педагог. Мне уже стало казаться, что так будет всегда, что я всю жизнь буду замкнута на проблемах, связанных только с ребенком и просижу дома… только непонятно, на какие деньги. Поначалу я рассчитывала на мужа, но он зарабатывал немного. Родители были уже немолоды и собирались на пенсию. И тут неожиданно помог мой бывший коллега, который буквально вытащили меня из декрета обратно в бухгалтерию. Моя мама взялась усиленно помогать с ребенком, а я вернулась в рабочий коллектив, в обычную жизнь с ее заботами, хлопотами, отчетностью. От этого сразу полегчало.

Маша росла, и в три года настало время идти в детский сад. В маленьком поселке, где мы жили, это было невозможно: Маша оказалась единственным ребенком с синдромом Дауна, с ней некуда было идти, не с кем даже посоветоваться. И тут нам снова помог центр «Даунсайд Ап». Специалисты пригласили педагогов из интегративного московского детсада «Наш дом», которые с большим желанием пригласили Машу посещать младшую группу на общих основаниях. Расходы по содержанию взял на себя «Даунсайд Ап».

К тому времени мы с мужем официально развелись. Он творческая натура, свободолюбивый, не привыкший жить в большой семье, для него рождение ребенка с синдромом Дауна оказалось слишком тяжелым испытанием. Возможно, я и наша дочь не оправдали его надежд. И чем больше я требовала внимания к себе и ребенку, тем больше он отдалялся. Поначалу помогал, как мог, возил Машу в детский сад, иногда забирал на выходные, покупал игрушки, вещи, лекарства. Однако очевидно было, что не готов возобновить семейную жизнь со своими ежедневными обязательствами и ответственностью.

Но наша жизнь продолжалась. Маша два года посещала «Наш дом», где ее окружили заботой и вниманием педагоги и дети. Затем одна из мамочек помогла мне перевести дочь в иной интегративный садик – поближе к моей работе. Ради ребенка я научилась водить автомобиль, потому что ездить из Подмосковья в Москву на трех-четырех видах транспорта становилось все более утомительно, хотя нам всегда уступали места. В оба садика Маша ходила с удовольствием, и ее там любили по-настоящему. Люди с первого взгляда замечали в ней особое обаяние: голубоглазая блондинка, спокойная, добрая, подчинялась режиму сада наравне со всеми детьми, активно участвовала во всех праздниках и мероприятиях. Любопытная, открытая – это многих обезоруживало и подкупало. В садике была одна большая группа, куда ходили дети в возрасте от трех до семи лет. Я любила наблюдать, как они взаимодействуют: играют в дочки-матери, ухаживают друг за другом. Машу никто не обижал, другие родители не злословили. Только вот в детский сад Маша ходила два-три раза в неделю, а приближалось время идти в школу, где для всех обязательна пятидневка. Встал вопрос о том, чтобы переехать жить в Москву.

Мой бывший муж жил до того времени в Москве, снимал однокомнатную квартиру. Но тут выяснилось, что он собрался навсегда уехать за границу РФ. Для меня эта новость стала очередным стрессом. Я не рассчитывала на воссоединение, но хотелось, чтобы у Маши и мама, и папа были рядом. Однако сокрушаться попусту не было времени. Я решилась с подругой по работе на покупку жилья в долевом участии по ипотечному кредитованию на 20 лет. Сейчас с отцом Маши мы общаемся крайне редко: он не испытывает в этом большой нужды. Но мне хотелось бы, чтобы когда-нибудь Маша с ним встретилась и он увидел, как она выросла и изменилась, как теперь непохожа на ту маленькую озорницу, которая любила убегать от нас и прятаться, и как теперь она похорошела и поумнела.

С небольшим опозданием из-за переезда 1 октября 2007 года Маша отправилась в свой 1 класс. Сначала это была коррекционная школа в центре города, но через полгода я вынуждена была подобрать ей школу-интернат в нашем районе. Мне надо было много работать, чтобы рассчитываться за кредит. Переезд в Москву открывал множество возможностей для развития ребенка: разнообразные секции, современные поликлиники, реабилитационные центры, театры, выставки. Все это мы активно посещали, Маше все нравилось: от детских кукольных театров до современных мюзиклов. Я также занялась общественной работой по культмассовым мероприятиям в центре, созданном силами родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна РОО «Время перемен», для того чтобы и другие дети чаще ходили все вместе на разнообразные мероприятия.

Еще в детстве у Маши обнаружились творческие наклонности: она любила рисовать, посещала районную студию живописи, где научилась смешивать краски, подбирать тона, корректировать ошибки в картинах. Маша с детства любила танцевать и реагировала на любые звуки музыки, на первые аккорды, которые слышала. Она увлеклась восточными танцами, с их гармоничной пластикой и мелодичной музыкой. Сейчас Маша посещает танцевальную студию для обычных детей: сначала ее пригласили на пробное разовое занятие, а затем предложили заниматься на постоянной основе. а недавно впервые выступила на небольшом концерте в своем добром коллективе. Маша пообещала одноклассникам, что на выпускном в девятом классе подарит им на память танцевальный номер.

Но главное ее увлечение – плавание. Маше было всего два года, когда мы впервые поехали на Черное море в сентябре. Едва увидев «большую воду», она бросилась в волны, не испугавшись их шума и высоты. Я подхватила ее, чтобы не захлебнулась водой, но Машу ничуть не испугала ни соль, ни прохлада, ни сила моря. Видя такую тягу дочери к воде, я попыталась устроить ее в секцию плавания, но тренеры наотрез отказывались, едва услышав диагноз. И тогда я сама учила Машу плавать, а потом, к ее полному восторгу, и нырять. Маше очень нравилось доставать со дна камушки, ракушки, заколки, очки от солнца. А однажды, ныряя в море, она нашла между камней золотое колечко, заметив, как оно блеснуло на солнышке.

И только в 14 лет ей наконец-то повезло: фонд Б. Н. Ельцина «Победим вместе» объявил набор в секцию плавания для детей с синдромом Дауна абсолютно бесплатно. Поначалу Маша ходила туда два раза в неделю, затем – четыре раза, в режиме, приближенном к режиму настоящих спортсменов. Занятия быстро стали приносить результат, и первые успехи вдохновляли на дальнейшее развитие. Маша уже могла принимать участие в соревнованиях по плаванию на уровне города Москвы, затем региональные. а в ноябре 2015 года ее пригласили на открытые европейские соревнования DSISO в г. Лоано (Италия).

Я не была уверена, стоит ли нам ехать, но тренер настояла: нужен опыт, пусть даже не будет побед. Там мы увидели много иностранных детей с синдромом Дауна – подтянутых, спортивных, активных, энергичных. Другой менталитет, другая школа, сплоченный коллектив и атмосфера взаимовыручки и поддержки. Это, по сути, уже взрослые молодые люди. По сравнению с этими детьми приехавшие из России выглядели более замкнутыми, закомплексованными, несамостоятельными.

С соревнований Маша привезла две медали (золото, бронза) и три дисквалификации. Выяснилось, что скорость есть, но техника «страдает». А требования на этих соревнованиях высокие, на уровне обычных спортсменов. Она участвовала в общем заплыве с мастерами, которые на 10–11 лет ее старше. Мне было обидно, но Маша восприняла свои промахи спокойно и даже более оптимистично, чем я. Впрочем, я вообще обычно больше переживаю за все, а Маша меня поддерживает, она умеет владеть собой и не расстраиваться из-за неудач. И тогда я вспоминаю о том, как у меня на руках лежала маленькая беспомощная девочка, а теперь подрастает девушка со своей целеустремленностью и трудолюбием.

Ей не бывает скучно, она может часами просиживать за творческими созидательными занятиями. Дома занимается косоплетением на манекене, резинко-плетением на станке и крючком, браслетоплетением из ниток. Она также посещает театральную студию в Строгине, где занимается ритмопластикой, растяжкой, сценическим движением, танцевальной импровизацией. Студия ставит спектакли в современном духе, но в них она пока не участвовала. Зато охотно занимается в керамической мастерской, работает с глиной, создает изделия, которые затем обжигают в печах, и разрисовывает их. Там же она осваивает ткацкое дело, плетет коврики из цветных ниток. Во время этих занятий, сидя в кругу, дети успевают пообщаться, петь песни, рассказывать друг другу о том, кто где был и кто о чем мечтает.

Как все современные дети, Маша активно пользуется мобильным смартфоном: звонит, пишет СМС, фотографирует, скачивает разные игры, музыку. Когда настало время подумать о будущей профессии и мы пришли в колледж познакомиться, Маша первым делом спросила: «А вай-фай здесь есть?..». Но это была шутка, и Маша первая засмеялась. Маша вообще хорошо чувствует людей: сторонится недоброжелательных, а мягкими может и поманипулировать.

В детстве речевое развитие Маши так же отставало, как и физическое. Она начала говорить «ма-ма, ба-ба, па-па» в восемь месяцев… но до двух лет это так и оставалось: отдельные звуки, слоги, а не слова. Пришлось усиленно искать логопеда. Благодаря их занятиям Маша сказала первое слово «цапля». Моему восторгу не было предела. Я очень хотела развить у нее языковое чутье: много читала вслух, разучивали стихи и скороговорки, старалась говорить медленно, правильно и с интонацией. Но привить дочери настоящую любовь к книгам я пока не смогла. Маша читает только то, что задают в школе, в пределах программы, но до сих пор очень любит, когда ей читают вслух. Самостоятельное чтение помогло бы ей увеличить словарный запас, пока достаточно ограниченный, обиходный.

И все же сторонние наблюдатели отмечают, что у Маши хорошая речь. Ее неоднократно приглашали в театральную студию, заметив, как хорошо она танцует и двигается, как понятно говорит. Но сейчас важнее окончить школу. Спорт нужен для того, чтобы поддерживать здоровье, но он никогда не станет настоящей профессией. Поэтому Маше обязательно нужно образование, чтобы она смогла найти в будущем работу. И это должна быть востребованная специальность, применимая на практике, приносящая заработок. Помня о творческих наклонностях Маши, ее усидчивости, умении работать руками, я выбрала для нее будущую специальность – исполнитель художественно-оформительских работ. Получив такое образование, Маша сможет, например, заниматься подарочной упаковкой.

Рождение Маши полностью изменило мою жизнь. До этого меня занимали только житейские заботы: как поесть, одеться, развлечься, сменить очередную работу. Если я зарабатывала деньги, то тут же тратила их на себя или на подарки малознакомым людям. Круг общения составляли сначала одноклассники, потом студенты по техникуму и институту и, конечно, коллеги. С появлением Маши все поменялось: теперь в центре оказались не мои интересы, а интересы ребенка.

Пока Маша была совсем маленькой, я общалась с другими молодыми родителями на детской площадке на равных. Но когда девочка чуть подросла и обнаружилась разница между ней и остальными детьми, родители стали отворачиваться от нее. Для детей ничего не изменилось, они с прежней непосредственностью были готовы поделиться игрушками, поиграть, вместе покачаться на качелях. Но вот родители отходили в сторону. И мои знакомые, которым не приходилось сталкиваться с подобными проблемами, не знали, как реагировать, чем поддержать, о чем говорить. Здесь очень важным оказалось наладить общение с мамами других таких же детей: приезжать друг к другу в гости, проводить вместе праздники, посещать кружки, занятия, секции. С тех пор весь круг общения у меня формировался только таким образом – через Машу и ее интересы: воспитатели, врачи, тренеры и педагоги.

Если бы Маша была обычным ребенком, возможно, я не стала бы так усиленно заниматься с ней и развивать ее способности. Но я старалась во всех отношениях подтянуть ее до уровня обычных детей, и это затягивало, особенно когда пришли первые успехи. Оказалось, что у Маши есть выраженные способности и таланты. Сама я научилась кое-как плавать только в двадцать пять лет, а Маша умела уже в четырнадцать. То же – с танцами: я танцую не слишком хорошо, а Маша чувствует музыку, у нее отличный слух, пластика, она может раскрепоститься и не думать о том, что скажут окружающие. Хотя, конечно, иногда она волнуется перед выходом на сцену или соревнованиями. В первый раз, выступая за честь округа в соревнованиях по плаванию, она очень боялась. Но я сказала: «Посмотри, сколько детей с инвалидностью, которым гораздо труднее, чем тебе. У кого-то нет руки или ноги, кто-то еле идет, их спускают на воду – и они плывут. а им так тяжело!». И Маша преодолела свой страх. а потом она уже привыкла. Иногда, бывает, и перекрестится перед тем, как прыгнуть с тумбы или с пирса в воду, но прежнего напряжения уже не осталось.

Но несмотря на все успехи, я иногда думаю: у других родителей дети вырастут, получат работу, устроят свою жизнь – вылетят из гнезда. С Машей все иначе. Сможет ли она устроить свое гнездо, найти вторую половинку? Трудно сказать. Я не питаю иллюзий и не рассчитываю на внуков. Я понимаю, что Маша всегда будет рядом и всю оставшуюся жизнь придется посвятить ей. Нам еще повезло, у нас есть большая семья: моя мама, отец, две сестры, их мужья, трое племянников. Они нас поддерживают постоянно морально и материально, мы все праздники проводим вместе, совместно путешествуем, а когда Маша тяжело болела – посменно дежурили в больнице и днем, и ночью. Мы черпаем силы и энергию из домашнего очага.

С появлением Маши моя жизнь стала богаче, а вокруг нас появилось много духовных, светлых, позитивных, творческих людей. Оказалось, есть люди, которые получают удовольствие от общения с этими детьми, видят, какие они искренние, чуткие, как сами могут заряжать светом. Бывают разные ситуации: случается, детей обижают, они попадают в неудачные коллективы, приносят домой синяки и обиды, замыкаются в себе. У нас такого не было, у нас только хороший опыт. Конечно, мир не идеален, люди бывают жестоки, на улице могут обидеть ни за что, но мне совсем не хочется, чтобы моя дочь принимала это как норму.

Я много раз задавалась вопросом: для чего Маша появилась в моей жизни? Еще в роддоме выяснилось, что в роду по линиям обоих родителей подобных отклонений не было. Я все пыталась найти виноватого, но наша врач-педиатр меня убедила: ребенок с синдромом Дауна может родиться абсолютно в любой семье – и у врача, и у священника, и у артиста, и у политика.

Тогда я попыталась взглянуть на это с религиозной точки зрения: почему такие дети должны появляться в определенных семьях? Почему это произошло не с моей соседкой или подружкой, а именно со мной? Ответов на эти вопросы у меня тоже пока нет. По натуре я человек действия и мыслю прагматически. Психолог, с которым я общалась, сформулировала это так: «Ты всегда в первую очередь думаешь о хлебе насущном». Но после появления Маши я начала ходить в храм, больше думать о духовном, начала вместе с дочерью изучать детскую Библию. Маша быстро прониклась: когда мы входим в церковь, она сама выбирает иконы, целует их, ставит свечку. Иногда она посещает воскресную школу. а вот в церковный хор идти отказалась: у нее нет способностей к пению, и сложные тексты она не понимает. Бывает, Маша сама просит зайти в церковь, и я соглашаюсь, несмотря на усталость и занятость.

Пройдя весь этот нелегкий путь, я не решаюсь давать однозначные советы родителям, которые после рождения ребенка с синдромом Дауна встали перед тем же выбором, что и я в свое время. Пока это не случится с самим человеком, он вряд ли сам себе сможет ответить на вопрос, на что он способен и к чему готов. Когда первые трудности были преодолены, Маша стала развиваться, начала говорить, а я вернулась на работу, мне очень хотелось самой налаживать отношения с родильными домами и, когда неожиданно в семье рождается такой ребенок, поддерживать родителей. Но вскоре я поняла, что это большая ответственность. Теперь я готова делиться информацией, позитивными новостями, показывать фотографии и рассказывать об успехах своего ребенка, чтобы родители поняли, как это бывает. И единственный совет, который я хотела бы дать всем родителям: помнить, что дети ни в чем не виноваты и не надо им делать еще больнее. А тем, кто готов отказаться от ребенка, нужно понимать, в какие условия они его отдают и что его ожидает в детском доме.

Синдром Дауна проявляется сразу и очевидным образом, но есть и другие формы расстройств. Аутизм раскрывается через три-четыре года, некоторые другие психические расстройства могут проявиться через много лет. И что же, из-за этого отказываться от своего ребенка? а если ребенок попадет в автокатастрофу, не сможет ходить, разговаривать, тоже отказываться от него? Бывает, что молодая мать просто не в состоянии осознать случившееся: «Я такая красивая и благополучная, не может быть, чтобы это был мой ребенок!». Бывает, бабушки оказываются более милосердными, берутся воспитывать особых детей, если есть силы и здоровье. Ситуации бывают самые разные, а медицинский персонал иногда недостаточно хорошо информирован об этом и не может объяснить родителям, какой перед ними стоит выбор.

Принимая решение, нужно хорошо владеть информацией и знать, что особые дети тоже приносят радость, а родители любят их и гордятся ими. Это трудный путь, проблемные дети – препятствие для личной жизни, карьеры, амбиций, но на этих детях нельзя ставить крест. Наша с Машей история – пример, который может вдохновить и успокоить многих родителей, столкнувшихся с этой проблемой.

Однажды вечером я смотрела телевизор и нечаянно наткнулась на интервью Эвелины Бледанс и Александра Семина, где они знакомили зрителей со своим сыном Семой. Я была восхищена ими и задала себе вопрос: «Смогла бы я так?». Смогла. Мы смогли с моей мамой.

Нас в семье двое: я и моя сестра Меруерт. Сестра была беременна. 8 марта 2013 года в четыре часа утра у нее отошли воды. «Очень рано», – подумали тогда мы с мамой. В пять утра родилась Ясмин – весом 2240 граммов и ростом 52 см. Увидев малышку, я не могла понять, почему у нее такой большой язычок. Врачи сказали, что все хорошо, но сомнения не покидали нас. Через неделю сестра выписывалась из больницы. На выписку мы заказали лимузин, воздушные шары, собирались устроить настоящий праздник. Но нам позвонила Меруерт – и все изменилось. «Синдром Дауна! – кричала она в трубку сквозь слезы. – У Ясмин синдром Дауна!». Без всяких шаров и праздника мы забрали их домой.

Ясмин поставили сопутствующий диагноз – порок сердца (дефект межжелудочковой перегородки). Мама не переставала плакать. Мы говорили и думали: «Почему это случилось? Как это могло произойти?». После выписки Меруерт с Ясмин почти сразу попали в больницу – билирубин превышал норму. И с тех пор Ясмин так и не переставала болеть. В три месяца ее прооперировали в Павлодарском кардиохирургическом центре. По словам местных врачей, операция прошла успешно. После операции Меруерт и Ясмин долго лежали в больнице. Я в это время жила в Астане, мы поддерживали связь по телефону.

Было солнечное зимнее утро, я собиралась на работу, когда мне позвонила мама и сказала со слезами, что Ясмин снова в реанимации, у нее острая пневмония. И есть новость хуже: Меруерт «ушла в себя». На днях Ясмин должны переводить в палату, но там некому с ней находиться (у мамы в тот момент был грипп), и врачи не рискнули перевести Ясю. «Я выезжаю!» – успокоила я маму. Взяла отгул на работе и выехала в Павлодар.

Когда мне дали Ясмин после реанимации, я не знала, что и как делать. Мы смотрели друг другу в глаза, и я была в полной растерянности, так как опыта ухода за детьми у меня не было. Дальше все пошло само собой. Дни шли, но Ясе не становилось лучше: только дыхание восстановится – и снова одышка. Нам поставили еще один неутешительный диагноз – фиброз легких. Мы пролежали в больнице с февраля до конца июня. Для инфекционной больницы это неслыханное дело. Конечно, нас периодически выписывали, но всего на пару дней: дома Ясе снова становилось плохо. У нее снова начиналась одышка, и ее отправляли в реанимацию. Я отказывалась уходить домой, ждала и ночевала без нее в палате. Мама приходила несколько раз в день, стояла под окнами, говорила с врачами… Сколько она тогда пережила! Меня поддерживали в Интернете другие мамы «солнечных» детей из Алматы и Астаны, и я им очень благодарна за это.

В мае мы с мамой забили тревогу: чего только ни делали с Ясей врачи, а результатов никаких, ей только хуже становится. Кардиологи и пульмонологи разводили руками. Тогда мы с мамой решили, что сами поедем в Национальный хирургический центр Астаны. Мы приехали из реанимации домой и стали собираться в дорогу. Врачи нам не советовали лететь самолетом, но мы решили твердо, что полетим, потому что времени у нас было мало.

Мама проводила нас в аэропорт. Мы сидели втроем тихо, каждая из нас молилась всевышнему – думаю, даже Яся просила хорошего полета. Приземлились мы спокойно, без хрипов и одышек. Мои знакомые по Интернету, мамы детей с синдромом Дауна, уже обратились в больницу и попросили, чтобы нас приняли экстренно. Когда мне сказали, что нас осмотрит кардиохирург Дмитрий Валерьевич Горбунов, я ожидала увидеть седого мужчину солидного возраста. И каково было мое удивление, когда к нам вышел молодой, добрый, позитивный человек. Ясю прооперировали почти сразу. Врач сказал, что Ясмин молодец, все прошло очень хорошо. Мы с мамой рыдали от счастья… И уже через месяц нас выписали домой. Все это время папа Ясмин помогал Меруерт восстановиться после депрессии. Они молодцы, держались вместе.

Ясмин уже исполнилось три года. У нее родилась сестренка Наргиз, ей годик. Моя сестра помогает нам с Ясей, но мы с мамой поняли, что уже не сможем обходиться без нашей девочки. Поэтому Ясмин сейчас живет у нас.

Сейчас у нас все хорошо, в нашей семье все налаживается. Ясмин незадолго до своего трехлетия начала ходить. Нам пришлось много заниматься реабилитацией: массажи, ЛФК, логопеды и т. д. Как говорится, терпение и труд все перетрут! Трудностей было много. До сих пор очень трудно даже просто получить квоту (путевку) в нужные нам центры реабилитации, приходится тратить много сил. Но мы справимся и с этим. Наши «солнечные» мамы теперь действуют все вместе. Мы открыли благотворительные фонды в четырех городах Республики Казахстан: в Алматы – «Кун бала», в Петропавловске – «Солнечный дом», в Астане – «Солнечный мир» и в Павлодаре – «Кун Əлемі».

Благодаря нашим фондам мы уже немало сделали. Осенью прошлого года нам очень повезло принять в гостях Эвелину Бледанс (к сожалению, без Семы, так как она была на гастролях). Какая она настоящая, искренняя, позитивная, добрая женщина! Ей устроили теплый прием, а потом был спектакль, куда пошли наши «солнечные» мамы. После ее отъезда нас пригласили на семинар, посвященный детям с синдромом Дауна. На семинаре присутствовали специалисты из Казахстана, России и Израиля. Эвелина рассказала всему миру о том, что наши дети замечательные, красивые, способные.

Ясмин изменила нашу жизнь в лучшую сторону. Сейчас уже нет слез, нет тех переживаний, которые были раньше. Я уверенно захожу в общественные места и с удовольствием рассказываю про нее, какая она у нас солнечная умница. Мы стараемся одевать ее в красивую модную одежду. Думаю, это тоже важно – и для нее, и для тех людей, с которыми она взаимодействует.

Многие люди говорили о моей сестре: «Как она могла оставить своего ребенка?» Мы слышали немало подобных упреков. Но она не бросала дочку осознанно. Просто ей было очень тяжело в этот момент, у нее была депрессия. И сейчас у нее две дочери – Ясмин и Наргиз. Просто Ясмин воспитываем мы с мамой. Может быть, мы ведем себя эгоистично, но после всего пережитого я просто не могу расстаться с Ясей.

Наша мама многое пережила, она очень боялась за дочь, за внучку, но всегда была нашей главной поддержкой. Нас поддерживают также друзья и родственники, в особенности моя бабушка.

Для родителей особых детей очень важна поддержка. Я призываю всех, у кого в окружении есть «солнечный» ребенок: посмотрите, какой он милый и добрый, поддержите его родителей! Сейчас люди в нашей стране стали менять свой взгляд на детей с особыми нуждами. Этим детям удается достичь таких высот, о которых мы даже и не подумали бы раньше: они становятся чемпионами, заканчивают вузы, открывают свои рестораны. В США и в Европе люди с синдромом Дауна после совершеннолетия живут самостоятельной жизнью, выходят замуж и женятся, рожают здоровых детей. И здесь важную роль играет мнение общества. Я надеюсь, что и наше общество станет намного лояльней к особым детям. И еще я мечтаю, чтобы Ясмин стала гимнасткой, и мы с ней идем к этой мечте.

Я – счастливая тетя ребенка с синдромом Дауна и я чувствую себя полноценной мамой. Я справилась, и я уверена, что мой пример поможет другим мамам особых детей справиться с проблемами. Это труд нелегкий, но благодарный.

Мы с моим мужем Сашей очень хотели родить малыша. У Саши детей не было, я имела на тот момент взрослого сына, и мы мечтали об общем ребенке. Поэтому мы были очень счастливы, когда узнали о том, что я беременна.

Я была очень прилежной беременной: бесконечно сдавала анализы, делала УЗИ, пила витамины, ходила на занятия по пилатесу, йоге, аквааэробике, много гуляла, смотрела на красивое. В то же время я вела светскую жизнь, посещала разные мероприятия, модные показы, премьеры фильмов. Словом, я была очень активная беременная.

Я узнала о том, что у меня будет особенный ребенок, во время поездки в Киев, где я участвовала в съемках. Саша тоже был там. Я находилась в гостиничном номере, мне позвонила доктор и траурным тоном сообщила, что меня ждет. Она сказала, что это очень страшно и надо делать анализ, когда прокалывают живот и уже более точно определяют вероятность синдрома Дауна. В общем, она рассказала мне много ужасного. Как известно, у беременных глаза на мокром месте и они все чувствуют обостренно, поэтому я восприняла информацию очень болезненно, начала рыдать. Мне было сказано, что родится овощ, который не будет узнавать маму и папу, неизвестно, будет ли он ходить, но говорить он не будет точно. Мифы о синдроме Дауна по-прежнему очень сильны и очень смешны, потому что иногда людям даже кажется, что это заразная болезнь, которая может передаваться воздушно-капельным путем. Все эти страшные вещи я услышала от доктора. Когда пришел Саша, он застал меня в слезах. Мы с ним поговорили, успокоились, он попросил доктора больше со мной эти темы не обсуждать. Мы приняли решение, что будем рожать в любом случае. Саша сказал: «Будет ли это Чебурашка, дракон или Микки Маус – нам все равно. Это будет плод нашей любви, который мы будем холить и лелеять».

Когда мы пришли на следующее УЗИ, никаких подозрительных признаков у ребенка не нашли, он продолжал хорошо развиваться и мне несли только позитивную информацию. А мы с Сашей приняли решение и не рисовали себе никаких страшилок. Мы просто ждали обычного любимого малыша. Мы не изучали литературу, не покупали специальные игрушки для ребенка с особенностями развития. Мы не заморачивались и всю беременность проводили оптимистично. Я ни дня не сидела дома, и даже в роддом меня забрала скорая помощь с массажного стола.

Когда у меня начались схватки, я даже не поняла, что это такое, и продолжала гулять по парку, чтобы Сема в животе получал кислород. Потом я пошла на массаж и там уже поняла, что это схватки. Меня увезли в больницу. Саша сорвался с работы, мы вместе приехали в роддом и он вместе со мной проходил все этапы родов. Мы рожали достаточно весело, пели песни, были очень жизнерадостными. Роды прошли прекрасно, ребенок был розовый и красивый, но нас смутили лица врачей. Они насупились, выбежали в коридор, стали шушукаться. Я еще до конца не понимала, что происходит, но Саша выскочил вслед за ними, и ему объяснили, что по внешним данным диагноз уже ясен. У них был даже вопрос, прикладывать ли мне малыша к груди. Мы, разумеется, его взяли, но атмосфера вокруг нас сгущалась. Нас, как и всех родителей в такой ситуации, спросили: «А будете ли вы его оставлять?». Теперь мы боремся за то, чтобы врачам запретили задавать такие вопросы роженице под угрозой серьезного наказания. Вот когда она покормит грудью, привыкнет к малышу, можно ей объяснить, что такое синдром Дауна. Но и объяснять надо правильно, а не нагнетать ужас.

Несмотря на то, что акушеры и нянечки были напуганы, главврач больницы утром пришла к нам с позитивом и объяснила, что ничего страшного нет, мальчика мы обязательно поднимем и все будет хорошо. Но хорошо сразу не было: ночью Семочку забрали в реанимацию, он стал плохо дышать, и его подключили к аппарату. Были большие опасения насчет сердца, мы стали уже готовиться к операции, мне запретили кормить его грудью, но мы все-таки пробрались в реанимацию, приложили его к груди и все нормализовалось, он пошел на поправку. Скоро нас уже перевели в другую больницу, потому что были еще некоторые осложнения: после родов и нам надо было поправить здоровье.

Саша продолжал находиться со мной в роддоме ночью, но днем ездил по делам. Первая поездка его была в фонд «Даунсайд Ап», где ему все подробно рассказали, выдали целую стопку литературы и художественную книжку «Маленький Будда», которая помогла очень многим. Прочитав эту книгу, я увидела, что все не так плохо. Автор книги – мама мальчика с синдромом Дауна, который вырос, поступил в высшее учебное заведение, хочет заниматься цветоводством. То есть все не так страшно, хотя сложности, конечно, есть. Я всегда советую всем мамам особенных детей то, что когда-то посоветовали мне: нельзя сравнивать успехи наших детей с успехами их сверстников. Надо радоваться своим успехам, идти своим путем. Безусловно, наши дети в развитии немного отстают. Просто наш путь немного более длинный.

Сашины родители работали дефектологами, которые занимались с особенными детьми – с разными диагнозами, не только с синдромом Дауна. Родители брали Сашу на свою работу. Например, когда они вывозили этих детей в летние лагеря, Саша ехал с ними. Он жил вместе с этими ребятами, которые, как правило, были очень тяжелыми: это был интернат, а дети, которые растут не в семьях, развиваются намного хуже. И Саша находил с ними общий язык, играл, в том числе с повзрослевшими ребятами, которые не умели говорить, могли проявлять агрессию. Саша не понаслышке знал о таких детях, но никогда не примерял это на свою жизнь. Сашина мама очень нам помогает, много занимается с Семеном. Она у нас главный педагог. Если я отвечаю за любовь, то она может разговаривать с ним довольно жестко, и Сема ее слушается. И это приносит свои плоды.

В своем развитии Сема все делал с отрывом в полгода от своих сверстников. Он очень не хотел ползти, но надо было от него этого добиться, поэтому мы использовали всякие приспособления, к нам приезжали дефектолог и массажист. А теперь он уже может читать то, что написано у него на доске: «папа Саша», «мама Эля». С устной речью у нас пока сложно. Сема очень много говорит и рассказывает, но на своем языке. Впрочем, если он чего-то хочет, то может это объяснить, и близкие понимают, что он хочет сказать. Сема иногда понимает даже больше, чем хотелось бы, и комментирует наши разговоры. Он очень эмоционален, многое показывает пантомимой. Он очень хорошо развивается, хотя разговорной речи пока нет.

С появлением Семы у нас изменились приоритеты. Когда у меня раньше спрашивали в интервью, чего бы мне хотелось от жизни, я говорила, что хочу сделать мир веселее, счастливее, я несу позитив и хочу, чтобы все вокруг тоже улыбались. Сейчас я понимаю, что эта моя миссия остается, но к ней присоединился и возглавил ее Семен. Вначале мне часто ставили в вину, что я пиарюсь за счет своего ребенка. И я задумывалась: может быть, это действительно так? Я действительно стала намного более популярной, уважаемой, у меня стало больше работы, потому что люди мне доверяют, и вслед за ними доверяют и каналы, куда меня приглашают вести программы. Но потом я поняла, что дело в другом: я пиарю людей с синдромом Дауна. Пожалуй, до нашей семьи этого никто не делал. Все говорили о том, какие они ужасные, этих детей прятали. А теперь мы их пиарим, я занимаюсь именно этим. Когда мы видим, сколько у Семена поклонников в соцсетях, как его узнают на улицах, как просят с ним сфотографироваться, мы понимаем, что он является талисманом людей с особенностями развития, знаменем, которое мы с Сашей развернули и с гордостью несем.

Конечно, наша жизнь изменилась. Помимо своей основной работы мы много времени тратим на социальные проекты. У нас в доме оборудована студия, мы снимаем видеоуроки, которые потом выставляем на портале. Они называются «Сёминары». И Семен участвует в них с дефектологами, логопедами, массажистами, окулистами. Мы показываем, как можно решать те или иные проблемы. Долгое время мы думали, что сделаем с каким-нибудь каналом телепрограмму, где будем об этом рассказывать, но дальше разговоров дело не пошло. Мы сняли клип с группой «Непоседы» и с Семой в главной роли, но его никто не захотел показывать, даже музыкальные каналы. И мы решили, что нам надо сделать свой канал в Интернете, чем сейчас активно занимаемся.

Мы начали говорить о том, что у Семы синдром Дауна, когда ему было три месяца. К этому моменту мы решили все житейские проблемы: полежали в больнице и сняли загородный дом. Нам сказали, что для хорошего развития нужны три вещи: чтобы Сема не болел первый год своей жизни, чтобы он питался грудным молоком не меньше года и чтобы он проводил время на свежем воздухе. Поэтому мы сняли дом, и Сема много времени проводил на улице, летом и зимой. Как только все это устаканилось, мы начали рассказывать о Семе другим людям.

Сема пошел в обычный садик, он уже остается там сам. Он очень покладистый и примерный ученик, его хвалят и ставят всем в пример: он убирает за собой посуду, говорит «спасибо». Очень любит книги, разглядывает картинки и рассказывает нам. Любит танцевать, уже привык сниматься, привык к фото– и видеокамерам. Однажды мы были на презентации, он разрыдался, стал капризничать, но как только на него направили камеру, вытер слезы и начал улыбаться. Он уже привык к тому, что мы должны нести людям хорошее, а не выставлять напоказ негатив. Конечно, и у него бывает плохое настроение, он может показать свое недовольство, но это бывает редко. Дети с синдромом Дауна в основном настроены на позитив, на улыбку, на объятия и отдачу себя.

В Таиланде Сема увидел очень похожих на себя людей. В России, когда он подходит и обнимает взрослого или ребенка, те иногда бывают просто в ужасе. А в Таиланде он нашел полное взаимопонимание, потому что все в отеле хотели с ним пообниматься. Его, как божество, носили на руках. Это другой менталитет и отношение к жизни. Конечно, в основном люди радуются, когда к ним подходит ребенок и начинает их обнимать. Но ребенок будет расти, превращаться в парня, который тоже будет подходить и обнимать. Когда я езжу по гастролям, то часто организовываю встречи с «солнечными» семьями. И часто на встречи приходят взрослые тридцатилетние мужчины с синдромом Дауна. Но они все равно остаются детьми и, увидев меня, так же наивно подходят ко мне, чтобы обнять. Я считаю, что это нормально, это просто дружеские объятия. Взрослые ребята всегда удивляют своей деликатностью. Мне писала одна девочка: «Я оказалась в лифте с парнем с синдромом Дауна. Я испугалась, думала, что он на меня набросится. А потом он мне так улыбнулся, подарил мне цветок, помог донести вещи до двери. Я была счастлива и поменяла отношение к этим людям». Они всегда хотят дать тепло, поделиться чем-то хорошим. Конечно, у нас часто можно услышать: «О, какой-то дебил, улыбается!». Да и мне самой говорили, что я дебилка, потому что иду по улице и улыбаюсь людям. У нас это не принято, мы так всегда узнавали иностранцев – это люди, которые идут и улыбаются. Сейчас ситуация постепенно меняется, но во многом пока остается прежней.

Мне с трудностями в обществе сталкиваться не приходится. Когда мы куда-то приходим, нас принимают с радостью, стараются угостить и сказать добрые слова. Мы не те люди, которые могут рассказать о негативе на личном примере. Но о негативе мы все-таки знаем немало. Многие родители до сих пор стараются своих детей изолировать. И если ребенок с синдромом Дауна приходит в песочницу, другие родители стараются увести своих детей. Некоторые не хотят учиться в классе или быть в группе в детском саду, где есть такой ребенок. Это бывает, хотя не так часто, как раньше. После рождения Семена многое поменялось в отношении к людям с особенностями. Стали обращать внимание на инклюзивное образование, даже президент поднимал эту тему, и эта система постепенно внедряется. И сейчас очень многие хотят, чтобы их дети общались с теми, у кого синдром Дауна, чтобы учились у них доброте и открытости.

На счету Семена уже десятки спасенных жизней: десятки людей не сделали аборты, потому что узнали о нем, увидели его в соцсетях, общались со мной или Сашей. У каждой женщины есть право самой принять решение, особенно с учетом того, что папы часто убегают от проблем, уходят из семьи, и все ложится на плечи матерей, которые не могут сами обеспечить детей. Поэтому многие женщины ориентируются на мнение своих мужчин, которые говорят: «Этого ребенка нам не надо, давай родим следующего». Тут нужна отдельная беседа с мужчинами. Когда на мои встречи приходят полные семьи, где есть папы, это очень радует. Бывает такое, что в каком-то городе все семьи приходят с папами, и тогда я просто ликую. Когда я получила информацию о нашем будущем ребенке, Саша меня поддержал, и мы просто закрыли эту тему. Другой, даже очень хороший муж, все равно весь оставшийся срок беременности напоминал бы о том, что нас ждет. А Саша не стал этого делать.

С самого начала мы встречались с другими родителями, виделись с ними в «Даунсайд Ап». Потом я стала встречаться с родителями во время гастролей. Во многих городах есть «солнечные» организации. Они устраивают выставки, делают фотокалендари, спектакли. И зная о том, что я туда еду, руководители организации связываются со мной и говорят, что хотели бы встретиться. Я, как правило, приглашаю их перед спектаклем в театр, мы встречаемся в фойе или в кафе. Мы приглашаем туда журналистов, я приношу сладости, они тоже приносят угощение, мы фотографируемся, я рассказываю о важных вещах. Когда нас пригласили сниматься в программе «Пока все дома», которую ведет Тимур Кизяков, было обязательное условие, чтобы был усыновлен ребенок с синдромом Дауна. И впервые в истории передачи, которая идет более тридцати лет, был усыновлен такой ребенок. А при повторе этого выпуска показали уже другого ребенка, и его тоже усыновили. Об этом я рассказываю во время встреч с родителями. Рассказываю и о других вещах: например, о том, как мы попробовали иппотерапию, дельфинотерапию. У людей возникают какие-то вопросы: «А что вы едите? а как боретесь с вирусами?». Часто приходят мамы, расстроенные и неуверенные в себе. И моя основная задача – вселить уверенность в этих людей. Я всегда говорю, чтобы они не сравнивали развитие своих детей с успехами других. Наш ребенок самый лучший и самый любимый. Мы на этой земле для того, чтобы сделать своего ребенка счастливым. Я считаю, что Семен – один из самых счастливых детей на свете, и мы для этого делаем все. И дело не в том, что мы одеваем его в лучшие наряды и возим на лучшие моря, а в том, что даем ему тепло, окружаем его хорошими людьми, хорошей музыкой, светлыми вещами, ездим любоваться на животных. В этом наша миссия – сделать Сему счастливым и по возможности прибавить счастья другим детям и людям с синдромом Дауна. Сегодня Сема – мамино счастье, я просто не могу без него. Папа даже ругается на нас: «Хватит целоваться, хватит обниматься!».

В будущем я вижу Сему творческим человеком. Скорее всего, он будет артистом. Он очень артистичный, эмоциональный, и в этом направлении он будет развиваться и совершенствоваться. Он любит танцевать, но танцором вряд ли станет. Я думаю, он будет актером.

Конечно, многих волнуют вопросы инклюзивного образования, многие жалуются на то, что их детей пытаются выжить из садика. Тогда приходится звонить в эти садики, разговаривать с директорами. В один день все измениться не может. То, что существовало в нашей стране десятилетиями, не может исчезнуть в один миг, по мановению волшебной палочки.

Другим родителям «солнечных» детей я посоветую не слушать все то плохое, что им будут говорить. До сих пор в соцсетях проскальзывают злобные комментарии. За нас заступаются читатели, но в жизни обычных людей нет такой мощной защиты. Родители сами должны защитить себя и своего ребенка. Поэтому нужно быть уверенными в себе, в том, что ваш ребенок самый лучший, что вы им гордитесь. В каждом ребенке всегда есть что-то такое, чем можно гордиться, и надо найти таких черт как можно больше.

Если бы я сегодня забеременела и узнала, что у меня родится «солнечный» малыш, я бы, безусловно, его родила. Я бы даже, наверное, пожалела, если бы у меня родился обычный малыш. Я бы столько в этой жизни не узнала, не поняла, столько не сделала хорошего! Я рада, что у меня есть мой Сема. Это то, ради чего я появилась на свет.

На сегодняшний день Андрей завоевал более 150 медалей разного достоинства по спортивной гимнастике. Он участвовал в трёх Специальных Олимпиадах, где завоевал 16 золотых медалей. В 2012 году на Чемпионате Мира по спортивной гимнастике среди спортсменов с синдромом Дауна в Великобритании из 7 возможных завоевал 7 золотых медалей. В 2015 году на Чемпионате Мира для лиц с Синдромом Дауна в Италии г. Мортара Андрей завоевал золото в многоборье.

Сейчас Андрей готовится к Чемпионату Европы и мечтает поехать на свою четвертую Олимпиаду в 2019 году, чтобы завоевать золотую медаль.

Андрей родился 1986 году. Вся моя жизнь после рождения сына превратилась в борьбу.

В роддоме детский врач мне, неподготовленному человеку, сразу рассказала о синдроме Дауна следующее: это глубокая умственная отсталость, плохая выживаемость (в первый год жизни умирает 60 % детей), ребенок ничего не понимает и никогда не поймет. Вывод был такой: ребенок неперспективный и нужно от него отказаться.

После рождения прошло двое суток, и все это время я не видела малыша. По моему требованию Андрея принесли: на мой взгляд, это был обычный ребенок, с руками и ногами, и я не могла поверить, что с ним что-то не так. В то время я ничего не знала о том, что такое «синдром Дауна», никогда не видела таких людей.

Через два дня после того, как Андрея забрали домой, у него обнаружилась желтуха новорожденного. Тут и началось все то, что нам обещали. Когда участковый детский врач увидела малыша, она, не стесняясь в выражениях, сказала, что лучше бы он умер. Говорила она это как бы из сочувствия к нашей семье, из лучших побуждений.

В больнице, куда мы попали с желтухой новорожденного, лечащий врач и завотделением еще раз объяснили мне, что такое синдром Дауна: ребенок неперспективный, необучаемый, у таких детей плохая выживаемость, поэтому Андрей должен жить в специальной среде – в детдоме.

У меня все это время теплилась надежда, что у Андрея нет этого страшного диагноза, и я с замиранием сердца ждала результата анализов. И вот мне бесцеремонно сообщили о результате… Я даже не помню точно, что произошло потом. У меня был сердечный приступ, и я оказалась в палате без Андрея, его положили в отдельный бокс.

Близким родственникам было стыдно за то, что в семье родился такой ребенок. Я никому больше не разрешала обсуждать вопрос о детском доме, хотя он поднимался много раз.

Прошло какое-то время, и я решила сходить на консультацию в медико-генетический центр, чтобы побольше узнать о синдроме Дауна. И узнала… Главный генетик Воронежской области Валерий Федотов сказал, что люди с синдромом Дауна на одну хромосому ближе к шимпанзе, чем обычные люди и ничего хорошего от них ждать не нужно. С тех пор прошло двенадцать лет, но мнение генетика так и не изменилось: в газете «Мое» № 35 за 1998 год была опубликована статья с этим же утверждением.

Потом я пошла в библиотеку. В выпуске журнала «Здоровье» за август 1986 года я нашла статью о «даунах». Статья носила спокойный характер, без истерии по отношению к таким детям, но вывод был один: «одно из самых характерных проявлений заболевания – умственная отсталость». Эмоции таких детей более сохранны, чем интеллект, но, как правило, эмоциональные реакции поверхностны, неглубоки. Воспитание детей с синдромом Дауна облегчается тем, что они не агрессивные, а ласковые, дружелюбные, доверчивые, безотказные, готовы делать то, что от них требуется. Начинать занятия с такими детьми советовали с четырех-шести лет. Для нас это было уже ценное указание. Главные слова – «ласковые, дружелюбные, доверчивые, безотказные». А негативная информация воспринималась как проблема, которую надо решать.

Жизнь продолжалась без какой-либо поддержки – моральной, материальной или социальной. Мне казалось, что у меня одной такой ребенок: ни на улицах, ни в детской поликлинике я никогда не встречала подобных детей. Информацию о других детях врачи дать не могли – «врачебная тайна».

Так в тревогах и заботах прошел год, прошел второй, а затем и третий. Стало ясно, что зловещая статистика не коснулась Андрея: малыш будет жить. На вопрос о том, как жить, никто не давал ответа. К трем годам Андрей хорошо ходил, многое понимал. Отец Андрея, мастер спорта по спортивной гимнастике, сам начал готовить сына к будущей жизни, стал для него первым тренером. Мы начали развивать спортивные навыки у Андрея: сначала шли упражнения на укрепление мышцами пресса и спины, рук и ног, потом упражнения на гибкость, затем массаж. Много упражнений делали синхронно – для наглядности. Но мы тогда даже не думали о том, что Андрей сможет серьезно заниматься таким сложным видом спорта, как спортивная гимнастика.

На мой взгляд, ежедневные занятия спортом дали не только физическую форму, но и интеллектуальный толчок. Я убеждена, что заниматься с такими детьми надо с самого первого дня жизни.

Итак, первый этап мы преодолели – Андрей начал ходить. Второй этап – речь. Андрей у нас не говорил, с этим надо было что-то делать.

Логопедов в те годы, можно сказать, не было. В поликлинике по месту жительства был один логопед, но попасть к нему на поток с таким ребенком оказалось невозможно. Помогали только обычным детям, а таких, как Андрей, не брали даже на консультацию. Наша логопед согласилась дать мне несколько уроков в частном порядке, чтобы я потом сама занималась с Андреем. И мы стали заниматься с ним дома самостоятельно, каждый день.

В три года Андрей знал много букв. Правда, он не разговаривал, произносил только отдельные слова типа – «мама», «папа», «баба». Хорошо помню такой эпизод: Андрей прищемил дверью палец и закричал от боли: «Палец! Палец!». Сколько потом мы ни пытались его заставить повторить, он не смог. Но я поняла: Андрей будет говорить, надо только больше заниматься. К пяти годам Андрей знал все буквы, мог разговаривать простыми предложениями.

Мы все время пытались идти к людям с открытым сердцем. Андрей, несмотря на свой синдром Дауна, очень хотел общаться с другими детьми. Деликатные мамочки, как правило, придумывали какой-либо предлог и уводили своих детей. Играть с ним никто не хотел, как будто боялись заразиться. Среди обывателей было распространено мнение, что такие дети рождаются в неблагополучных семьях, у алкоголиков и т. д. Подозрительные обвиняющие взгляды, которые бросали на меня в общественном транспорте, в детской поликлинике, во дворе нашего дома, отравляли мою жизнь.

Но Андрей был таким милым и беззащитным, он дарил мне столько радости своим желанием выполнить любую мою просьбу! Малыш восхищал нас своим трудолюбием в бесконечных попытках снова и снова сделать то, о чем его просят. И я видела, что он делает успехи.

К семи годам Андрей мог читать несложные слова, считать до двадцати. Я поняла, что для дальнейшего развития его надо устраивать в школу. Но как? Куда?

В психиатрическом диспансере, где Андрей стоял на учете, нас направили на медико-педагогическую комиссию. Но там на нас никто даже не посмотрел. Синдром Дауна – значит, ребенок не обучаем. Это однозначно, и ни о какой школе не может быть и речи.

Начало учебного года я перенесла очень тяжело, даже не смогла оставаться в Воронеже. Мы уехали в деревню, взяли с собой букварь, книги, тетради, много занимались. Я научила Андрея кататься на подростковом двухколесном велосипеде. Постепенно я успокоилась. Мне хорошо там думалось обо всем. Так, неторопливо, без суеты, мы вдвоем прожили в деревне почти два месяца. В какой-то момент, в конце октября, я решила поехать на медико-педагогическую комиссию вновь. У меня была только одна мысль: не знаю, каким образом, но я добьюсь, чтобы сын пошел в школу!

Это была уже областная комиссия. Андрея попросили из фрагментов сложить простые картинки. Он сложил. Попросили назвать дни недели. Он назвал. После этого, посовещавшись, врач-психиатр огласил вердикт: «Обучению не подлежит. О школе не может быть и речи». Я стала убеждать, просить, умолять, чтобы нам дали шанс попробовать. Но мы разговаривали как будто на разных языках: я прошу дать Андрею шанс пойти в школу, комиссия ссылается на то, что дети с синдромом Дауна необучаемые, их место в детском доме, где государство о них позаботится. И когда я услышала: «Ну все! Пусть заходит следующий», – со мной что-то произошло. Я подошла к двери, перегородила ее и, не впуская никого, сказала: «Я отсюда никуда не уйду, пока вы не дадите моему сыну шанс пойти в школу. Вызывайте кого хотите – милицию, психушку. Мне все равно». Члены комиссии стали кому-то звонить, кого-то вызывать, убеждать меня, что на следующий год они этот вопрос решат. Я тоже стояла на своем. И через какое-то время кем-то на более высоком уровне было принято решение, что мой сын, Востриков Андрей, условно будет принят в первый класс специализированной школы с начала второй четверти.

Это была серьезная победа!

Итак, судьба нам улыбнулась: в 1994 году Андрей был первым и единственным учеником с синдромом Дауна в специализированной школе. Учитель, Анатолий Григорьевич, мне очень понравился. Он сказал: «Ну, что ж, давайте пробовать. Я двадцать пять лет работаю во вспомогательной школе, но опыта работы с такими детьми у меня нет».

Так началась наша по-новому организованная жизнь. В течение недели я сидела в классе с Андреем. В классе было всего восемь учеников: пятеро – с небольшими умственными нарушениями, двое – из неблагополучных семей. Постепенно Андрей привык к ребятам, перестал их стесняться. Меня перевели дежурить в коридор. Тут я просидела еще две недели. Андрей плавно и органично вписался в ритм школьной жизни. Я провожала его в школу и приходила забирать к концу занятий.

Я как на крыльях летала. Все никак не верилось, что у меня появилось столько свободного времени и можно его использовать как угодно. До школы нужно было добираться один час, занятия начинались в 8.30, заканчивались в 12.30 (на продленку Андрея не брали). Конечно, дома я с ним много занималась дополнительно.

Я поняла, что в работе с такими детьми особенно важна методичность и организованность. Никак нельзя пропускать занятия без серьезных уважительных причин. Даже нельзя дать почувствовать ребенку, что такое в принципе возможно. Он должен понять, что учеба – главное в его жизни. И только в таком случае планку возможностей такого ребенка можно поднять достаточно высоко.

Первый класс Андрей закончил одним из лучших учеников.

Меня все время держали в тонусе, никак не давали забыть, что нам оказали милость, приняли в школу из снисхождения. Каждый год Андрея посылали на комиссию, которая должна была решить, можно ли ему продолжать обучение в школе дальше. Это повторялось до четвертого класса.

Основываясь на своем опыте, я могу твердо сказать, что жизнь таких детей никак по-особому организовывать не нужно. Их не надо изолировать. К чему напрасно утруждать себя, если эти дети, а потом и взрослые люди, вполне могут жить и трудиться среди нас? Они могут реагировать на все события в жизни, как и мы с вами. Только они более уязвимы: никогда не солгут, не украдут, не обидят, чрезвычайно серьезно и ответственно относятся к любой работе, которая им по силам. Вот только нам суметь бы относиться к ним человечнее и терпимее.

В 2000 году в Воронеже открылась адаптированная спортивная школа для детей с умственными нарушениями. Андрею было тогда четырнадцать лет. Я привела его в спортзал к тренеру Павлу Юрьевичу Королеву. Андрей и сейчас занимается у него.

В 2001 году в Санкт-Петербурге проходили Всероссийские специальные Олимпийские игры, на которых Андрей завоевал шесть медалей и стал серебряным призером в общем зачете. Это были отборочные соревнования на Всемирные Олимпийские игры, но Андрея туда не взяли из-за его диагноза. В то время на международные соревнования ездили дети с небольшими умственными нарушениями, главное – чтобы они учились в коррекционном интернате и имели инвалидность (хотя последнее необязательно).

Всего за четырнадцать лет Андрей завоевал более ста медалей различного достоинства на соревнованиях всероссийского масштаба.

В 2006 году Андрей впервые попал на серьезные соревнования, которые проходили в Италии. Мне тоже посчастливилось это увидеть. После первого квалификационного выступления Андрея зарубежные родители спрашивали, почему он никогда не выступал раньше. Уже на само выступление пришли многие родители других детей – посмотреть на Андрея и познакомиться со мной. На этих соревнованиях он стал абсолютным чемпионом Европы: завоевал пять золотых, одну серебряную и одну бронзовую медаль.

Мы с мужем очень хотели ребенка и делали все для этого возможное. Еще до беременности я задалась вопросом: «Как мы поступим, если у нас родится малыш не такой как все?». Мне было интересно мнение мужа. Он сказал: «Будем рожать, растить и любить». Так что Юру мы ждали любым. Скрининг показал высокую вероятность синдрома Дауна, но мы даже не стали дальше обследоваться в этом направлении: у нас не было сомнений в своем выборе. Я психолог по образованию и была уже немного знакома с такими детьми. Нам рассказывали, что это дети хорошие, перспективные, светлые.

Беременность была очень тяжелой, приходилось все время лежать на сохранении. Когда родился Юра, папа находился в самолете Ханты-Мансийск – Москва по дороге из командировки. Когда он приземлился, я позвонила из палаты интенсивной терапии и сообщила, что у нас родился сын. Мы знали о высокой вероятности синдрома, и когда диагноз подтвердился, были к этому готовы. Вопросов, будем ли мы оставлять ребенка, нам не задавали.

Юра сразу оказался в реанимации, потом лежал в больнице. Гриша очень переживал, но лишь до тех пор, пока его не пустили в отделение посмотреть на малыша. Он сразу растаял. Свекровь поначалу восприняла внука крайне настороженно, но со временем тоже приняла, а потом очень хорошо отнеслась к Макару, когда он появился.

Пока я была беременна, врачи мне говорили: «Избавились бы вы от своей проблемы и были бы уже свободны». Но были и другие врачи. Когда Юра после роддома попал в Филатовскую, к нам пришла невролог, которая пообещала, что научит нас обращаться с малышом. Рассказала, как его развивать, какие лекарства необходимы. Если во время беременности нас уговаривали избавиться от него, то, когда я родила и все увидели мой настрой, относились к нам уже иначе. А я была настроена решительно. В роддоме, когда Юра лежал в реанимации, у него появилась сыпь после антибиотиков. На просьбу заменить лекарство мне ответили: «У вас проблема не сыпь, а кое-что посерьезнее, вам нужно о другом беспокоиться». Я сказала: «От синдрома мы никуда не денемся, а остальные вопросы нужно решать».

На второй день после рождения Юры я написала письмо в центр «Даунсайд Ап». В месяц мы туда пришли, он там был самый маленький из всех детей и все время спал. Мы и до этого искали информацию в Интернете, полистали то, что пишет Эвелина Бледанс о своем сыне Сёме. По сути, в Интернете уже образовалось сплоченное сообщество родителей с такими детьми, и они поддерживают друг друга.

Здесь есть проблема: «Даунсайд Ап» работает с теми, кто живет в Москве, возле метро. Для остальных помощь такая: время от времени консультации дефектолога о развитии ребенка, раз в месяц – занятия в родительской группе – своеобразном психологическом тренинге для родителей детей младше одного года и, начиная с полугода, раз в неделю родители с детьми приезжают в центр пообщаться и поиграть. Подготовкой к садику и обучением там не занимаются. Это связано с тем, что увеличилось количество детей. Раньше брали всех, но теперь – только тех, кто в Москве и возле метро, и то не всегда. А мы живем в Московской области, и у нас нет реабилитационных центров, куда можно обратиться за разными видами терапии. Мы сами ищем возможности, за свои деньги. И первое время вели себя как слепые котята – никто ничего не подсказывал, мы обращались во все организации. У меня не стоял вопрос «рожать или нет» и у мужа тоже, несмотря на первый период шока. У меня были другие проблемы: как реабилитировать ребенка, сначала одного, а потом и второго. Теперь их двое, и проблем в два раза больше. Бесплатной помощи нет, только литература и интернет-ресурсы. Моя мама проехала на машине шесть тысяч километров, с мужем и собакой, бросила карьеру, просто чтобы быть рядом и помогать мне с детьми. Когда мы задумались о Макаре, я в первую очередь позвонила именно ей.

А Макар появился у нас так. В «Даунсайд Ап» существует такая форма занятий – родительская группа. Родители малышей собираются раз в месяц и рассказывают, как родились их дети, как они к ним относятся, какие у них нужды. Мы с мужем ходили туда несколько раз, и в одной из групп мы услышали, что есть малыш, родители которого были в растерянности и не знали, что делать с ребенком, который получился не таким, как они ожидали. Ему тогда было всего восемнадцать дней. Я месяц думала об этой ситуации, потом пришла на следующую группу и спросила, забрали или нет того ребенка. Мы вместе с психологом позвонили и узнали, что ему как раз сейчас ищут усыновителей.

У нас тогда были трудности со временем для сбора документов (в итоге на это ушло полгода). А потом я спросила, где Макар находится. Оказалось, что в специализированном доме ребенка при интернате для умственно отсталых детей. У меня все внутри оборвалось. Вечером сообщила об этом мужу, он сказал: «Но он ведь не умственно отсталый!» И я подумала, что Макара надо забирать, а значит, надо прямо с завтрашнего дня заниматься документами.

Это был «хороший» дом ребенка, если можно так охарактеризовать место, где нет любви, семьи и привязанностей. До четырех лет за крохами ухаживают, там маленькие группы, много игрушек. Но при этом никто не заметил, как у ребенка появились первые зубы. Когда я пришла забирать Макара, у него было уже два зуба, но никто на это не обратил внимания. Нам сказали, что он очень слабый, часто болеет. И забрали мы его, когда у него был жуткий бронхит. Но оказавшись дома, Макар пока больше не болел за все эти пять месяцев, что живет с нами, тогда как Юра переболел за это время уже раза четыре. То есть на самом деле Макар не такой слабый. Просто даже самый лучший дом ребенка не может заменить семью – дети там ухоженные, но душу в них не вкладывают. И когда родители оставляют детей, они не представляют, в каких условиях будут жить малыши. Даже если родители переведут ребенка в хороший интернат и заплатят за это деньги, все равно там не будет должной любви и заботы.

И теперь у нас есть Макар. Сейчас уже ощущение, что Макар полностью наш. Я даже говорю иногда машинально: «Когда я была ими беременна…». Но я никогда не была беременна Макаром! Просто в голове уже что-то перестроилось.

Меня очень смущает, когда родители говорят: «Я не такая хорошая мама, я не смогла бы взять чужого ребенка». Значит, это просто не нужно человеку. Мы не планировали брать ребенка в принципе, просто захотелось помочь конкретно вот этому, одному. То, что мы забрали его домой, не делает нас ни хуже, ни лучше. И уж точно не делает хуже кого-то другого. Просто так получилось. И это действительно сложно: мы привыкли к одному, а у Макара абсолютно другой склад характера, все по-другому. Для того, чтобы взять ребенка, надо созреть, настроиться, и хорошо, что сейчас стало обязательным прохождение школы приемных родителей, где все подробно объясняют. Мы почти месяц три раза в неделю регулярно ходили в эту школу, слушали, сдавали зачеты, муж отложил все-все свои дела и не ездил в командировки, чтобы мы смогли взять Макара.

Как оказалось, у многих моих знакомых есть дети, внуки, правнуки с синдромом Дауна, просто люди об этом молчат. Когда открываешь сайт типа Мыса Доброй Надежды, который ведут энтузиасты – родители таких детей, там часто можно прочитать что-то вроде: «Я так радовалась, когда ребенок сел, когда он пошел, пусть позже, чем остальные, но я очень радовалась, я этого совсем не ожидала». И я думала: «Надо же, как люди себя подбадривают – чему так радоваться?» А потом сама сталкиваешься с такой ситуацией: когда ребенок начал держать голову, впервые сел, ты радуешься этому искренне и не думаешь, что у кого-то ребенок лучше, а у тебя хуже. Просто в какой-то момент перестаешь отсчитывать даты. Это действительно безусловное чувство радости, без оглядки на других. Ты ориентируешься только на своих детей и гордишься каждым их успехом. Когда Макар просто начал чаще улыбаться, это уже безумно нас радовало.

Мы настолько варимся в своем соку, в среде родителей детей с особенностями развития, что теперь я даже немного побаиваюсь выйти во двор, где дети обычные. Мне не хочется слышать вопросы от чужих людей. Что касается знакомых, то в целом они восприняли нашу историю на удивление хорошо. Мы ходили с Юрой везде и показывали его, но многие боялись подойти и посмотреть, боялись увидеть что-то некрасивое. Я говорила им: «Чего вы боитесь? Он совершенно обычный, нет у него ни рогов, ни хвоста». Коллеги и партнеры подходили, смотрели на него и оттаивали.

Практически сразу мы начали выкладывать в Инстаграм фотографии. Если изначально Инстаграм был формой терапии для меня самой, то потом он стал способом поддержать других мам, которые заходят убедиться, что жизнь с такими детьми может быть красивой и насыщенной. Например, этим летом мы с Юрой ездили в поход, ночевали в палатке. Мы ездим в гости, на какие-то мероприятия, мы бегали на лыжах, когда Юре было всего два месяца. Он был самым юным участником забега в Ботаническом саду – у меня на руках. Мы участвовали в велопробеге по городу, а в следующем году собираемся всей семьей участвовать этих мероприятиях.

У нас есть еще старший ребенок, сын мужа, ему четырнадцать лет. Первое время мы ему не говорили о диагнозе Юры, бабушка его оберегала. Но потом состоялся серьезный разговор, мы объяснили, что у нас родился малыш с особенностями развития. И старший сын, подросток, очень обиделся, что мы не сказали ему сразу. Он нашел книги, читал, изучал тему, в прошлом году тоже участвовал в лыжном забеге и вместе с нами был волонтером Даунсайд Ап на ярмарке «Добрая Москва».

Юра у нас звезда, он любит перетягивать на себя внимание и демонстрировать, что он самый лучший. Когда мы взяли Макара, Юра, видимо, боялся, что мы будем выбирать между двумя детьми, и постарался стать лучшим. Но потом он понял, что все нормально, выбирать никого не будут, и расслабился.

Макар физически сильнее, но Юра иногда его задирает, хотя Макар мог бы дать отпор. При этом они не плачут, не зовут на помощь, не жалуются. Когда мы ждали Юру и уже знали о возможности синдрома, я сказала мужу, что надо будет завести кота для ребенка. Мы взяли кота, который оказался очень терпеливым. Дети его дергают и тянут каждый к себе, но кот все терпит и сам к ним подходит, сидит рядом на занятиях со специальным психологом, которые проходят дома.

Со временем оттаяла и свекровь, когда люди стали звонить, поздравлять с рождением ребенка, зная при этом, что он с особенностями. Никто не говорил: «Зачем вам это? Сдайте его куда-нибудь!». Когда она увидела, что все это хорошо восприняли, у нее в сознании что-то переключилась, она поняла, что этому ребенку тоже нужна любовь. И она очень хорошо относится к Макару. Наверное, это были пережитки прежнего воспитания: «А что скажут люди?». А люди все восприняли прекрасно.

Иногда приходится слышать такое мнение: ребенок с синдромом Дауна – это такое наказание. Это ерунда, конечно. Хотя на самом деле это действительно тяжело. В первый день я плакала, ребенок был в реанимации, меня к нему не пускали. Я звонила маме, которая пыталась меня успокоить. И я договаривалась, но не успела поговорить с психологом перед родами, а потом обсуждать было поздно, потому что все уже случилось. Я была в растерянности. Но в нашей семье сразу все приняли Юру, и не было сомнений, оставлять его или нет. Когда Юра родился, приезжали мои бабушка с дедушкой, хотя дедушка был уже очень болен и сейчас уже умер. Но они все равно приехали посмотреть на Юру и целый месяц нянчились с ним. Потом мы сами поехали к родственникам в Сибирь, уже с Макаром, и его сразу тоже приняли как члена семьи.

Конечно, надо, чтобы родители детей с особенностями развития смотрели на ситуацию без розовых очков. Это сложно. Будущее туманно, мы не знаем, что будет через двадцать лет, что будет со специализированными школами. Все вовсе не так уж безоблачно, красиво и здорово. Но это дети любимые, радующие. Их успехи в два раза важнее, чем успехи обычных детей, потому что все достижения даются вдвое труднее. Когда такой ребенок впервые сел или пополз, перевернулся, он сделал огромное усилие. Это все равно, что обычный человек покорил гору. Если у кого-то дети-сердечники, то это в четыре раза труднее. Нам с этим повезло: у Юры небольшие проблемы с сердцем, у Макара их нет.

Реабилитация забирает очень много сил, но самое главное – твой ребенок будет тебя радовать несмотря ни на что. Лично для меня аборт неприемлем. Когда я слышу от беременных мам, у которых уже есть ребенок с синдромом Дауна, что они будут проверяться и в случае чего сделают аборт, меня это повергает в шок, но как я поступлю сама в такой ситуации – не знаю. Нельзя настаивать на том, чтобы женщина рожала, если она к этому не готова. Я посмотрела на то, как живут в детских домах эти дети, которым нужен постоянный тактильный контакт, которым нужно внимание: им там очень тяжело.

У нас был праздник в парке «Веселые джунгли», на который пришли около двадцати семей с детьми с синдромом Дауна. И на этом примере мы увидели, как меняется общество. Руководители парка никогда не сталкивались с синдромом, но потом посмотрели сначала на Юру, потом на Юру с Макаром, потом на те двадцать семей, которые пришли на день рождения, и сделали для всех детей с инвалидностью бесплатный вход. Они приглашают приходить еще, готовы предоставить нам площадку. Они действительно тянутся к этим малышам.

И будущим родителям уже не надо так переживать о том, что скажет общество. Когда я написала в Фейсбуке, что у нас родился ребенок с синдромом Дауна, я поблагодарила Эвелину Бледанс за то, что она и ее муж Александр взяли на себя критику общества. Им говорили, да и сейчас говорят много гадостей, но они держатся очень стойко и мужественно. В них много мудрости, они пишут очень душевные и глубокие вещи. Сейчас уже можно выйти в общество, и все уже знают этих детей. Они уже не говорят: «У вас даун». Я очень не люблю это слово, и люди так уже не говорят, они стараются сформулировать мягко. У нашей знакомой есть сын, немного похожий на сына Эвелины Бледанс, и люди, видя его, говорят, например: «У вас ребенок совсем как у Бледанс!». И это очень хорошо. Об этом должны знать и будущие мамы, и те, кто уже родил такого ребенка. Возможно, врачи в роддоме бывают не совсем корректны, но общество меняется. Оно изменилось даже за последний год, мы это замечаем.

Загоняя себя в рамки своей проблемы, люди перестают наслаждаться младенчеством своего ребенка, беременностью. Когда Юре было два месяца, он упал с кровати, и мы с ним попали в больницу и перестали ходить на занятия. И за эту неделю я вдруг поняла: как здорово, что у меня есть ребенок и он совершенно обычный, у него обычные детские проблемы, которые мы решаем. И я стала наслаждаться материнством. Бывает, что родители детей с особенностями (не только синдромом Дауна, но и ДЦП, аутизмом) ставят перед собой цель поскорее пройти реабилитацию и перестают наслаждаться каждым этапом развития своего ребенка, каждым его возрастом. Всем этим можно и нужно наслаждаться. Например, на Макара надели очки, которые стали предметом зависти со стороны Юры и предметом ненависти со стороны самого Макара. Он научился профессионально их разбирать на запчасти, доставать линзы и куда-то все это выкидывать. И для меня это тоже своеобразное свидетельство его развития.

Что касается дальнейшей судьбы особых детей, которые рано или поздно останутся без родителей, мне кажется неправильным перекладывать ответственность за них на братьев и сестер. Мы ведь рожаем других детей не для того, чтобы они принимали на себя родных как обузу. Такого не должно быть. Возможно, я излишне самоуверенна, но мне кажется, что если что-то случится со мной и мужем, то наши мальчики не останутся без присмотра. Их будущее пока неясно, но мы не сидим на месте. Мы планируем дело, в котором можно задействовать этих ребят, возможно, социальную деревню. Обсуждаем это с мужем и другими родителями. Можно, например, купить участок где-нибудь под Тверью, чтобы ребята жили там группой человек в двадцать под присмотром, научились ухаживать за животными и получать от этого прибыль. Или, например, у меня давно уже в планах открыть свой паб, где мальчишки смогут работать на кухне или разливать пиво за стойкой. Они будут при деле, они будут общаться и обеспечивать себя. Даже мысленно прокручиваю ситуации в голове: что будет, если им нахамят? Возможно, я сразу выгоню такого человека… Или попробую ему объяснить, чего стоило ребятам научиться это делать, сколько сил они в это вложили.

У нас пока нет стабильности в этом вопросе. Мой коллега кубинец говорит: «В России учили любить собачек и кошечек, а у нас любить и принимать любых людей вокруг тебя». Или, например, в Европе существуют специальные интернаты с трудоустройством и многое другое. Но и у нас что-то подобное появляется – например, общежитие с куратором при колледже. Там, правда, пока только две специальности – озеленитель и повар, но ребятам уже дают общежитие, где они сами живут, сами готовят. Уже в шестнадцать лет дети с особенностями развития готовы пойти научиться самостоятельной жизни. Я не хочу лишать себя счастья, которое мне может дать рост моих детей. Я не хочу думать о том, что через пятнадцать лет им некуда будет пойти. Все эти проблемы можно решить, и родители должны об этом знать.

Я всегда говорю, что мы не мечтали быть родителями необычных детей, но никто не запретит нам любить их, гордиться успехами и считать самыми-самыми!

Очень часто приемные родители обращаются ко мне с разными вопросами по поводу воспитания приемных детей. Пишут и те, кто в самом начале пути, спрашивают: «А как это было у вас? с чего все началось? Когда появилось желание стать приемной мамой? с чем это было связано?». И я удовольствием делюсь с вами историей, перевернувшей всю мою жизнь.

Не знаю, почему, но отношение к детским домам и сиротам у меня всегда было какое-то особенное. Возможно, потому, что в детстве мне пришлось пережить потерю друзей, родителей которых из-за аморального образа жизни (а проще говоря, глубокой и беспробудной пьянки) лишили родительских прав. Их было двое: старший, Пашка, мой ровесник или чуть младше, и его сестренка Наташка – симпатичная белокурая девчонка лет трех-четырех. Помню жуткий беспорядок в их большой квартире, полное отсутствие продуктов и добрых бабушек во дворе, сующих вечно голодным детям бутерброды с колбасой. Брат очень трогательно заботился о сестре. Они всегда были вместе, Пашка и Наташка. Мы играли во дворе, вместе тайком бегали в «запретный» парк на соседней улице, лазали по деревьям, вытирали подорожником разбитые Наташкины коленки…

И однажды Пашка пришел один. Один, полный горя и отчаяния настолько, что стало страшно. Помню его сжатые кулачки и наполненные слезами глаза. Он сказал: «Они забрали Наташку. Меня тоже скоро заберут. Я украду ее, и мы убежим с ней вместе далеко-далеко…». Больше я никогда их не видела.

Тогда мне было лет десять, я ничего не могла сделать для них. И возможно, уже тогда я решила для себя – когда вырасту, обязательно смогу помочь чем-то детям, попавшим в беду, как мои потерянные друзья.

Я всегда мечтала иметь большую крепкую семью и собственный дом. Мне повезло – я встретила родного человека. Взгляды на жизнь и отношение к миру у нас очень похожи, мы смотрим, что называется, в одну сторону. Семейная жизнь сложилась счастливо, через год после свадьбы родилась дочка. Тогда я поняла, что самое большое счастье в жизни женщины – быть мамой. Большего счастья нет. Еще во время беременности мы купили участок под строительство дома именно в том районе, где когда-то ездили с будущим мужем на машине и рассматривали дома, мечтая о том, как было бы хорошо построить когда-нибудь такой же. Мысли материальны.

Когда дочке исполнилось 4,5 года, у нас родился замечательный сынишка. Правда, пришлось перенести второе кесарево сечение. Дочка очень тяжело переживала разлуку со мной. В роддоме я провела целых десять дней, и она, встретив меня, заявила, что больше никогда не отпустит маму так надолго. Но тут же завела разговор о том, что братик у нее теперь есть, было бы неплохо и сестренку иметь. Я сказала: «Давай сестренку из детского дома возьмем». «А как это?» – спросила она. Объяснив четырехлетнему ребенку, что такое детский дом, я получила восторженное согласие от дочери, потому что маму не надо будет отпускать за сестренкой на целых долгих десять дней.

Шло время, сынок подрастал, из съемной квартиры мы переехали в свой дом. Казалось бы – двое детей, дом, прекрасный муж, которому приходилось очень много работать, да еще этот финансовый кризис. Но все чаще меня стала посещать мысль о приемном ребенке. Помню долгие часы, проведенные до полуночи у компьютера на форумах по усыновлению. Любопытство, когда «примеряешь» на себя ситуацию – а смогу ли я полюбить чужого ребенка? Помню детские фотографии в разделах «Ищу маму». Как же эти дети живут без мамы, без папы? Кто их обнимает, жалеет, целует на ночь? Ведь детям это так нужно!

Помню фотографию мальчика из далекого города Свердловска, так похожего на мою дочь. Я была потрясена абсолютным сходством, показала фотографию мужу. Тогда я поняла: я уже люблю этого ребенка и очень хочу, чтобы он стал нашим сыном. Как выяснилось, тот мальчик уже был чьим-то сыном, фотография эта двухлетней давности, но я узнала, что существует федеральная база детей-сирот, стала общаться с волонтерами с сайта «Отказники. ру», изучала статьи и книги по усыновлению и искала, искала, искала… Сомнения в том, что я смогу полюбить чужого ребенка, отпали. Дети – это дети, они не могут быть чужими.

Не буду подробно рассказывать о том, как приходилось отвечать на вопросы: «А зачем вам это нужно? А что вы сами не родите? Как вам в голову могло такое прийти?» Те, кому это близко, и так поймут, а кто далек от таких мыслей – тому слишком долго объяснять, да и незачем.

В своем воображении я рисовала себе белокурую девочку лет двух-трех или мальчика такого же возраста, похожего на моего сынишку. Но верно говорят: если ты хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах.

Пожалуй, не стоит подробно останавливаться на том, как я попала в детский дом, двери которого считала для себя наглухо закрытыми. Скажу лишь, что решение стать приемными родителями было вполне обдуманным, прочувствованным сердцем и душой. Поэтому препятствий никаких и быть не могло.

На концерте в честь 8 марта я познакомилась с девочкой, которая стала нам старшей дочерью. Мы были едва знакомы до концерта, но тогда я и предположить не могла, насколько мы станем близкими и родными. Она играла главную роль в спектакле «Золушка» и все время поглядывала на меня, как будто ища поддержки. После концерта она позвала меня к себе в комнату и вручила подарок – открытку и коробку конфет. Я была удивлена таким вниманием. Это я сейчас понимаю, что тогда она меня выбрала. Мы много говорили, потом обнялись и плакали. Обменявшись телефонами, договорились, что будем звонить друг другу.

Дома я рассказала мужу об Иринке. Конечно, у нас на тот момент и мысли не было о том, что она станет нам родным человеком, ведь мы планировали взять малыша. Мой любимый и всегда все понимающий муж сказал: «Значит, будем с ней дружить!».

Когда мы пригласили Ирину в гости, дети с радостью приняли ее. Мы стали общаться все чаще: как правило, я забирала ее по выходным к нам домой или мы вместе ездили куда-нибудь. Летом приезжали к ней в лагерь, куда увозили детишек из детского дома. Осенью вместе отмечали ее восемнадцатилетие. И когда наступило время уезжать из детского дома, встал вопрос: а куда же ей ехать? «Конечно, пусть живет у нас», – решили мы на семейном совете.

Сейчас нашей Иринке уже 24 года. Она вышла замуж и родила нам уже второго внука. Так что мы с мужем стали бабушкой и дедушкой в 36 лет. Называет она нас не иначе, как «мамуля» и «папуля». Она закончила колледж, личная жизнь сложилась удачно, чему мы очень рады. Живут ребята в своей квартире, в планах строительство собственного дома. Ирина очень добрая, ответственная, порядочная, честная, душевная девочка.

Не хочу говорить о тех, кто крутил пальцем у виска, называя нас «ненормальными». Скажу лишь, что мы очень благодарны судьбе за то, что у нас есть наша Иринка. Часто шутим: «Ирин, как нам с тобой повезло – без пеленок, детских болячек, трудностей переходного возраста мы получили такую замечательную взрослую дочь!».

Как-то раз она подошла ко мне, обняла и сказала: «Мамуль, когда ты будешь старенькой, я буду за тобой ухаживать…».

Спасибо тебе, Иринка за то, что ты у нас есть!

Решение взять из детского дома малыша не оставляло нас, и вскоре (искренне благодарю за помощь тех, кто нам помог на этом пути) мы нашли нашу Настеньку. Ей было почти три годика. Она была именно такой, какой я представляла ее себе: белокурые волосы, голубые глаза, маленькая и трогательная. Так хотелось прижать ее к себе и никогда больше не отпускать. Муж, как только увидел ее, сразу сказал: «Наша! Она так похожа на наших детей!».

Помню, как на третий день посещения (я поехала одна, муж задержался на работе) я услышала, как няня позвала ее и сказала: «Настя, к тебе мама приехала». И она впервые бросилась ко мне с радостным криком «Мама!» и вложила свою ручку в мою, чтобы подняться по лестнице. Я испытала те же эмоции, как в то время, когда впервые стала мамой: меня душили слезы, я поняла, что никогда и никому не позволю обидеть свою маленькую дочку.

Вскоре мы забрали Настю домой. Дети очень ждали ее приезда, мы с мужем заранее готовили их к этому событию, показывали ее фотографии, рассказывали, какая она маленькая и одинокая, как плохо ей без родителей. Через неделю все вместе отмечали ее третий день рождения. В свои три года Настя почти не разговаривала. Когда мы посещали ее в доме ребенка, это был маленький кроткий белокурый ангел. Через некоторое время наш белокурый ангел превратился в чертика. Началась адаптация, проходившая довольно трудно и долго. Первый год был самым тяжелым и для ребенка, и для нас, взрослых. Нам всем, включая детей, нужно было время, чтобы привыкнуть и полюбить. Иногда у меня были жуткие минуты отчаяния. Помогали муж и Иринка, которая в то время жила с нами. Я прекрасно осознавала, что полюбить чужого ребенка так, чтобы он стал родным, – огромная работа. И зачастую родители, принимающие ребенка, уверены в том, что сделали его счастливым и ждут от него благодарности. Решение взять ребенка из детского дома принимаем мы, взрослые, а не он сам. На наши плечи ложится огромная ответственность перед этим самым ребенком, несравнимо большая, чем перед родным, который, будучи еще в мамином животе, уже очень желанен и любим. А тот уж однажды предан кем-то, и не дай Бог предать его еще раз! Только терпение, любовь, поддержка родных и вера в то, что вы на правильном пути, помогут вам стать по-настоящему родными.

Время шло, адаптация была позади. Настя ходила в садик, занималась с логопедом. Характер у Настюши оказался непростым. Слово «нельзя» означало для нее «можно, когда никто не видит», озорство – ее любимое занятие. Но со временем мы нашли общий язык. Помню, как в четыре с половиной года она подошла ко мне и спросила: «Мам, а почему ты сестренку и братика из животика достала, а меня забыла?» И горько-горько заплакала. Я прижала ее к себе, и рассказала ей о том, что так бывает, что дети приходят по-разному, что она очень-очень родная и мы ее любим. Рассказала ей историю о том, как мы с папой долго-долго искали ее, нашу Настеньку, и нашли в домике, где живут детишки, которые ждут маму и папу. А она сказала: «Я так вас ждала, как я рада!».

Она всегда ходила за мной, как хвостик. А какая ласковая! С воспитателями в садике прощалась обязательно поцелуем. Любимое слово – «люблю!». Причем любит всех и все.

Были и трудности – впрочем, как у многих семей, имеющих больше одного ребенка. Иногда дети ругались между собой, не поделив игрушку, или ор стоял такой, что голова шла кругом, приходилось включать «строгую маму», успокаивая расшалившихся детей. Или в детском саду Настя вела себя не лучшим образом, даже краснеть за нее приходилось, выслушивая замечания воспитателей. Надо сказать, они с пониманием отнеслись к ситуации, и Настюше многое сходило с рук. Время летело быстро, с момента появления Насти в нашей семье прошло два года. Она очень изменилась, ведь семья так много значит для ребенка! А как приятно было слышать от малознакомых людей: «Ой, а это что, все ваши? Да как похожи!»

Помню, мы отмечали пятый Настин день рождения. Дни рождения детей мы всегда справляем шумно и весело. Пригласили друзей с детьми, соседских ребятишек. Внесли торт со свечками. Ей сказали: «Настя, загадывай желание!» И она сказала: «Я хочу, чтобы у моей мамы был такой же день рождения, как у меня, чтобы у нее было много друзей и много подарков!».

А потом случилось то, чего мы и предположить не могли. Вернее, могли, но были уверены, что именно с нами этого никогда не произойдет. Настин папа не был лишен родительских прав, находился в местах лишения свободы. Мы знали, что у Насти есть родной старший брат, который находится в детском доме, но когда мы пытались узнать про него, нам сказали, что его посещают родственники.

Нам позвонили из опеки и сказали, что Настин папа уже оформляет документы, чтобы забрать сына из детского дома, и собирается забрать Настю. Что мы пережили в тот вечер, когда я сообщила об этом семье, представить нетрудно. Плакали все, был страх и тревога за нашу Настю. Мы прекрасно понимали, что у родного отца по закону есть все права на дочь, что он не отказывался от ее воспитания, он просто не имел возможности воспитывать ее из-за той роковой ошибки, которая так надолго лишила его возможности быть с детьми.

Но надежда договориться с ним и оставить Настю у нас все же была. Мы решили встретиться с ним и вместе решить, как нам быть в такой ситуации. Настин папа оказался молодым и крепким, с ясным упрямым взглядом, как у самой Насти. Он отнесся к нам доброжелательно, чего мы, признаться, никак не ожидали. Выслушав нашу историю, он обещал подумать, как быть дальше. Он сказал: «Я так хочу увидеть ее!». Мы договорились, что я расскажу обо всем Насте и мы посмотрим, как она отреагирует.

Я очень боялась, что пятилетняя девочка начнет переживать, не хотелось ее травмировать. Но к моему удивлению, она выслушала мой рассказ очень спокойно и даже с интересом и захлопала в ладоши в конце моего повествования о том, что у нее, как оказалось, есть большая семья, что ее родной папа очень долго искал ее и нашел, и очень хочет познакомиться с ней. Я говорила, а у самой сердце сжималось от страха за нее. «Теперь у меня есть два папы!» – радостно резюмировала она.

До того, как оказаться в доме ребенка, в своей родной, кровной семье она провела полтора года после рождения. Мы узнали, что у нее есть папа, бабушка и дедушка, родной брат, тетя. Повсюду в доме были Настины фотографии. Папа был полон решимости заниматься воспитанием своих детей. Его мама, Настина бабушка, его очень поддерживала. Не скрою, нам тяжело далось решение передать Настю в родную семью, но увидев, как потянулась она к родственникам, мы решили, что не должны препятствовать объединению семьи, а наоборот, должны помочь им, пережившим в своей жизни такие тяжелые и трудные времена. В кровной семье Настя провела год. Со временем мы стали общаться все реже, Настя с братом жили у бабушки. Мы не настаивали на общении с Настей, чтобы не травмировать девочку, но очень тосковали по ней. В нашей семье появились новые приемные дети – подростки. Помню, летом раздался звонок от Настиной бабушки. Оказалось, что на деле папа воспитанием Насти и не занимался совсем, дети жили с бабушкой, а у нее проблемы со здоровьем, большие материальные трудности. Настю я забрала к нам в тот же день. Помню, лечу на машине, как на крыльях, в Настину деревню. Плачу, ругаю себя за то, что поверила в намерения отца. Ну нельзя же быть такой наивной! Но как хочется верить людям… И точно знала, что сгребу ее в охапку и больше никогда никому не отдам мою девочку. Так и случилось. Возвращение Насти в родную (теперь уже нашу) семью стало для всех настоящим праздником. Конечно, все эти «передавания» отразились на ребенке. Настя очень плохо говорила, заикалась, первое время были приступы истерики, она прижималась ко мне и плакала, громко и жалобно. Со временем все прошло. Дочка скоро пойдет в школу. Мы решили пойти в первый класс на год позже, чтобы дать Насте время прийти в себя. Про время, проведенное у бабушки, так и говорим, что дочка «у бабушки погостила». Папу она ни разу не вспомнила. Да и видела она его, как выяснилось, раза два или три за тот год.

Настя – умница и красавица, помощница, радость мамина и папина, наша родная и любимая девочка.

На таких, как мы, люди довольно часто смотрят либо как на сумасшедших, либо как на героев. Уверенно заявляю: мы не те и не другие. Если вы решили взять в семью ребенка из детского дома или еще только задумываетесь об этом – идите до конца! Потому что нет в жизни большего счастья, чем быть родителями и дарить любовь и тепло детям. И совершенно не важно, как пришел к вам ребенок. Ведь чужих детей не бывает. Но я призываю: подойдите к этому со всей ответственностью и готовностью к любым трудностям, а они будут – впрочем, как и в любой семье. Очень важно, чтобы рядом с вами на этом пути были люди, понимающие и поддерживающие вас. Мы искренне благодарим наших самых близких друзей за помощь и понимание.

Недавно на одном из форумов по усыновлению в дневнике приемной мамы я прочитала фразу: «Должен быть в жизни высший смысл, нечто большее, чем родился – женился – размножился – умер…». Подписываюсь под каждым словом.

Желание вновь стать приемными родителями появилось опять, когда тревога за нашу девочку прошла и мы поняли, что в родной семье ей действительно хорошо. Вдохновил пример подруги, которая брала в гости мальчика-подростка. И так они прикипели душой к мальчишке, что он стал их сыном. Мы не задумывались о возрасте, просто решили: мы увидим его – своего ребенка – и поймем, что он наш. Представляли, что ему будет семь-восемь лет. Может, мальчик, а может, девочка. А может быть, мальчик и девочка. И так я размечталась, что мне сон приснился: как будто чувствую я, что в большую беду попали мальчик и девочка – что-то с родителями у них случилось. Стоят они, за руки держатся – мальчик светленький, девочка темненькая. И так мне во сне захотелось их обнять, обогреть, защитить от всего… Они были такие родные!

Мы с мужем решили: для начала будем брать ребенка в гости. Ведь это очень хорошо – ребенок проводит выходные в семье, он знает, что он теперь не один, что кто-то думает о нем, есть возможность поделиться чем-то, да и вообще почувствовать себя нужным. И для родителей это огромный плюс: они узнают ребенка, есть возможность понять, насколько он подходит им по темпераменту, характеру, узнать его привычки. И что очень важно – понять, подходите ли вы ему. Ведь это мы думаем, что выбираем детей. На самом деле дети выбирают нас.

Но это все были рассуждения, а на деле сложилось так, что, пригласив к нам на выходные в гости мальчишку, мы не смогли с ним расстаться. Я познакомилась с ним случайно, поехав в детский дом с моей подругой забирать ее приемного сына. В одной комнате с ним жил его друг, переживавший, конечно, по этому поводу – ведь он оставался в детском доме. Мысль о том, что именно его мы пригласим на выходные, возникла сразу же. Ну, а когда я увидела эту белобрысую голову и печальные синие глазищи, все было решено окончательно. И тут выясняется, что у него есть родная сестренка, на год старше, умница и красавица.

«Гости» продлились недолго – буквально через неделю мы с мужем решили забрать ребят в семью. Наши «кровные» с радостью приняли старших, уж так они воспитаны у нас – знают, что братья и сестры могут и не из маминого живота появиться.

Теперь мы большая, дружная и крепкая семья. Многие спрашивают: «Как же вы справляетесь?» Скажу честно: с появлением старших детей даже времени свободного больше стало – они умнички и помогают во всем. Причем младшие за старшими тянутся. Бывают ли трудности? Конечно, бывают, как и во всякой семье! Но мы справляемся. А знаете, почему? Потому что мы их любим. Очень любим и рады, что они у нас есть.

Совсем недавно в нашей семье появился еще один сын. Самый родной и любимый на свете. Малыш, который запал мне в душу почти год назад во время моей очередной поездки в дом ребенка. Хочу поделиться своими дневниковыми записями – в них мои надежды, ожидания, страхи, тревоги, переживания и, конечно, огромная радость от того, что мы не испугались страшного диагноза и инвалидности, а смогли довериться себе, своему сердцу.

2 декабря 2013

Вот и пришла зима! Настоящая, со снегом, но на улице тепло – как я люблю!

В пятницу ездила в область с одной семьей – кандидатами в усыновители. В опеке взяли направление на двоих детей и поехали в дом ребенка.

Девочка – Дюймовочка. Такая махонькая! С рождения в доме ребенка. И мальчишка – этакий мужичок! Мне кажется, что они не возьмут ни того, ни другого, зато в тот же вечер судьба девочки была решена. Я рассказала о ней нашим соседям, у них уже есть опыт воспитания такого ребенка – «сложного», с диагнозами. Мальчик – отказник, в семье больше года. Очень изменился за это время. Так что у малышки скоро появятся родители!

…Все душа болит за Димку. А у него все хорошо, оказывается. И есть кандидаты на усыновление. Я как-то даже расстроилась, что кандидаты есть. Запал в душу мальчишечка. Такой одинокий…

Помню, как увидела его – ему как раз год исполнился. Глаза большие, синие-синие и печальные очень. В год и не сидел толком. Спросила про него: «Что за красавец такой?». Сказали, что болен, диагноз пугает кандидатов в усыновители, поэтому до сих пор мальчишка в доме ребенка. Как-то не верилось, глядя на него, что все так плохо.

В субботу была встреча «Кафе приемных семей», а вечером любимые друзья приезжали. В воскресенье ездила с детьми в церковь, в воскресную школу и на службе немного постояла. Подумала, попросила…

31 декабря 2013

Через несколько часов наступит 2014 год. Столько всего произошло! И все-таки Димка – наш сын, я в это верю! Всем сердцем и всей душой хочу стать мамой для него. Уже несколько кандидатов отказались его взять, испугавшись диагноза. Я как-то очень четко ощущаю внутри себя, что он наш родной. Муж, увидев фото в Фейсбуке, сказал, что он очень похож на наших «кровных». Надо же, еще совсем недавно мы даже не рассматривали вопрос о появлении у нас еще одного ребенка… А сейчас с огромным нетерпением ждем его. Мои младшие теперь каждый день фото братика рассматривают.

20 марта 2014

Вторая неделя пошла, как мы подали документы в суд на усыновление. Были у него в прошлую среду. Малыш нас очень боится, пришел в себя и перестал плакать, когда я ему сушку дала. Сидел у меня на коленях, жутко боялся, но сушку грыз. Он такой хорошенький! И такой одинокий. Скорее бы забрать его домой. Так странно держать на коленях ребенка – маленького совсем, и чувствовать, как он сжимается весь от страха и тревоги… Ведь он даже не знает, что у него уже есть папа и мама и что его тоже могут любить, что он тоже кому-то нужен. Посмотрела фильм «Блеф, или с Новым годом!», сомнения и страхи отвалились окончательно. Как бы ни было трудно, я сделаю все, чтобы обогреть своего сыночка, для которого мы еще совсем чужие. Когда я увидела его во второй раз (до этого документы на усыновление уже были в опеке), он так испугался нас с мужем, попятился и заплакал. Я взяла его на колени, начала покачивать и гладить по голове. У меня на коленях сидел не обычный маленький ребенок, каких мы видим вокруг, – вертлявый, улыбчивый и любознательный. Это был очень хорошенький внешне, испуганный мальчик с большими пустыми глазами. Его взгляд не выражал ничего, кроме страха и желания поскорее вернуться назад, в родную группу. Я прижала его к себе и у меня слезы потекли. Мой маленький сынок, как же я хочу тебя отогреть. И мне все равно, есть ли у тебя диагнозы, что будет тяжело – это совсем не важно, лишь бы быстрее забрать тебя домой!

10 марта 2014

Завтра суд – усыновляем Диму. Волнуемся ужасно. Он еще не знает, что он наш. Но я как никогда уверена, что мы все правильно делаем. Дима наш сын, данный Богом, он самым чудесным образом стал нашим, дождался. Очень боюсь за него – ведь такой стресс пережить мальчишке придется. И как все будет – как он адаптируется, чего ждать? Недавно снова ездили к нему – такой испуганный воробей с очень красивыми синими глазами. Очень надеюсь, что завтра сынок будет дома.

15 марта 2014

Димка поехал домой сразу после суда. Я готовила себя к трудностям, много читала про первые дни дома – он ведь еще совсем малыш, скоро два года, отказник, не знает, что такое семья. Очень боялась, как он перенесет такое испытание. К моему величайшему удивлению, уже к вечеру он перестал всех бояться, более-менее освоился и заснул у меня на руках! На следующий день наш «печальный малыш» хохотал и выбрал меня «мамой» – искал меня, звал по-своему и просился ко мне на руки. К остальным членам семьи Димок более прохладен, особенно если я рядом. Полюбил сестренку Леру – она с ним играет, и он очень радостно реагирует. Боится воды – в душе была истерика.

Перед отъездом из дома ребенка я спросила: «Как его спать укладывать – класть в кроватку и уходить?», на что получила утвердительный ответ. Как бы не так! Мы засыпаем либо на руках у мамы под песенку, как будто всегда так было, либо с мамой в обнимку. И вообще малыш очень жизнерадостный и позитивный, и удивительно похож на наших кровных и внешне, и по характеру. Когда мы ехали домой после суда, я думала: «Ну как же так, сколько людей несчастных – страдающих бесплодием… И тут такое чудо!».

Люди, не бойтесь! Это наш самый родной и любимый на свете ребенок!

Апрель 2014

Сын с нами три недели. За это время перемены произошли значительные. Он все время радостно смеется, сказал «папа», перестал бояться «чужих», знает всех членов семьи, идет купаться с огромным удовольствием. Понимает все, что я говорю. Громко требует, если чего-то хочет. Плачет по ночам, требуя внимания – зубы растут… Выражает недовольство, если ему мешает грязный памперс. На горшок по-прежнему садиться не желает, но все впереди.

Май 2014

Димка дома два месяца. Родной до невозможности! Становится более требовательным и капризным – так быстро вжился в роль самого младшего и избалованного любовью и вниманием ребенка. Очень любит засыпать у меня на руках, лучше на животе – как будто всегда так засыпал, с самого рождения. Так чудесно, что мы его нашли! Вспоминая, как это случилось, вновь понимаю, что случайности не случайны.

Июнь 2014

Пролетело три месяца. Все чаще ловлю себя на мысли, что наш сын – большая награда, быть может, за то, что мы делаем. Ведь трудностей с воспитанием приемных детей-подростков очень много. Но мы – семья, а значит, сила! И сила семьи в том, чтобы научиться вместе переживать трудности, чтобы все друг за друга, чтобы помощь и поддержка были у каждого. Димка растет, крепнет, развивается. У ребенка море эмоций, причем выражает он их ярко – и мимикой, и жестами, и голосом. Часто громко и заразительно хохочет. Я очень люблю нашего сына. Не могу допустить даже мысли о том, что еще совсем недавно его не было с нами. Старшие дети балуют его, он еще ласковый такой – обожает обниматься и целоваться. Знает и уже произносит некоторые слова, различает всех членов семьи по именам. Из старших очень любит Ваню (17 лет). Так удивительно наблюдать, как Ванька подхватывает его на руки, целует, обнимает, играет с ним. И так нежно, мягко. Вижу, из Ваньки нашего хороший отец получится. Вспоминаю наш разговор с ним после того, как я сказала всем, что скоро в нашей семье появится малыш. Он единственный не очень обрадовался, сказав, что не надо нам никого, всем не поможешь! Я тогда сказала: «Вань, ну тебе же когда-то помогли? Ведь хорошо, что мы вместе? а тот совсем маленький и у него никого нет! Ну совсем никого!» а теперь вот такие нежные отношения у них. Чудеса! Про младших и говорить нечего – утром все бегут Димку обнимать, или он их – кто раньше встанет. Сейчас сын засыпает не на руках, а в кроватке, но обязательно берет мою руку в свою или щекой на нее ложится – как будто не хочет расставаться даже на ночь. Так и сижу с ним, пока не уснет – просунув руку через прутья кроватки. Думаю: ну как же он мог жить без нас? И мне становится страшно: а если бы мы испугались тогда, если бы не поверили, что справимся, что все преодолеем, и не было бы его в нашей жизни? А сколько их таких там, одиноких малышей с глазами, не выражающими ничего, кроме одиночества и тоски… Сейчас Димка очень полюбил купаться и ездить на машине. В любой компании чувствует себя уверенно. Бояться людей перестал, но маму за руку или за ногу хватает при появлении чужого. В общем, очаровательный домашний малыш. Могу сказать, что адаптация в случае с Димой прошла как-то не особо заметно для нас. Но перемены, произошедшие с ним за столь короткое время, подтверждают, что любовь и семья очень нужны каждому малышу. Без них малыш не живет – он выживает. И страшный диагноз – не помеха. Наш сын – здоровый, жизнерадостный, всеми очень любимый и самый замечательный на свете малыш!

Решение помогать особым детям мы с мужем приняли единогласно, без долгих обсуждений, раздумий и разговоров. Большую роль сыграло наше общение с мамами особых детей, наличие огромного количества информации в Интернете по этому вопросу. Ну и, конечно же, опыт воспитания приемных детей.

Увидев в базе фотографию особой девочки (внешне она была очень похожа на ребенка с синдромом Дауна), мы решили съездить и познакомиться с ней. Малышке было два года. Путь лежал в соседний город. Но приехав в опеку и узнав все подробности, я была жестоко разочарована, расстроена и сбита с толку. Девочка лежала в больнице, увидеть ее было невозможно. Да и то заболевание – хромосомная аномалия, но не синдром Дауна, требовало постоянной госпитализации и нахождения в стационаре. С таким количеством детей, как у нас, это невозможно. Инспектор, видя наше желание стать родителями особому ребенку, показала нам фото девочки. Скажу сразу: внешность у нее была не совсем обычной. Диагнозов всевозможных видимо-невидимо. Но и инспектор опеки, и сотрудники дома ребенка, и корреспонденты, снимающие о ней передачи, – все очень хотели найти ей семью. Потому что девочка эта особенная.

В дом ребенка мы ехали со смешанными чувствами. Жаль было ту, уже, казалось, нашу, в которую влюбились по фотографии. Поговорили с главврачом. Диагнозы у особенной девочки были жуткие, но прогнозы очень хорошие.

Привели к нам нашу принцессу. Честно говоря, внешность ее вначале немного шокировала. Такая малюсенькая девочка на тоненьких ножках с большой головой. Но как только она начала говорить, стало понятно, почему весь персонал дома ребенка и многие другие чудесные люди так переживают за нее. Милена покорила нас с первых минут общения с ней. Она оказалась настолько развитой интеллектуально, что мы замерли от изумления. Маленькая взрослая девочка. Конечно, ей действительно и очень срочно нужны были любящие родители.

Дочка с нами уже три месяца. Потихоньку крепнет физически. Очень интересная и забавная. Шокирует всех вокруг своим интеллектом и невероятно большим словарным запасом в столь юном возрасте. Про ее «особость» мы и не вспоминаем. Внешне все сглаживается отрастающей шевелюрой. У врачей будем наблюдаться, делать массаж, очень внимательно следить за состоянием. Надеюсь, что скоро уже сможем пойти в детский сад.

Не бойтесь, пожалуйста, страшных диагнозов. Узнайте ребенка поближе. Познакомьтесь и пообщайтесь. Взвесьте ресурсы. И только после этого принимайте решение. Особым детям тоже очень нужна семья!

…Год назад я влюбилась. Окончательно и бесповоротно. Предмет моей любви был бесконечно далеким, совсем-совсем непонятным, как будто с другой планеты. И тогда, желая больше узнать о нем, я начала действовать. Читала истории, смотрела ролики в Интернете, наблюдала за историей такой же вот космической любви к такому же предмету обожания известной звездной пары. Сами откуда-то появились люди, хорошо знакомые с предметом. И их было немало! И в круг близкого общения вошли каким-то чудесным образом такие же влюбленные в него люди, которые рассказали, что это очень непростая любовь. Возможно, меня ждут трудности. Даже наверняка. Но то, что я получу взамен, в тысячи раз больше. И в жизнь мою вошли статьи и книги, появилась возможность узнать больше. А под Новый год все случилось. Не без помощи Него, конечно, но в лице совершенно земных людей. И любовь моя стала взаимной в лице нашего Ваньки, и теперь она рядом, моя бесконечная любовь к детям с синдромом Дауна. Нужно было пройти весь этот путь, сомневаться, учиться, общаться. А главное – верить…

Если бы лет шесть назад мне сказали, что я стану мамой ребенка с синдромом Дауна – ни за что бы не поверила. И тогда в федеральной базе данных было много фотографий таких детей, но все они казались мне одинаковыми, страх и неизвестность были настолько велики, что я тут же их перелистывала, даже не вглядываясь. Это сейчас я вижу, какие они разные. Каждый – особенный.

Примерно год назад, все больше узнавая о синдроме, о том, что дети с таким диагнозом очень отличаются друг от друга, общаясь с мамами таких детей, я очень заинтересовалась. Вначале издалека. Потом все ближе. Муж меня поддержал. И теперь у нас есть сын Ваня. У него синдром Дауна, и он самый замечательный мальчик на свете. Для того, чтобы люди узнавали больше о синдроме, чтобы развеялись страхи и мифы и ушли в прошлое штампы и стереотипы, я буду рассказывать о нашем сыне. Решение вести дневник о Ване было поддержано замечательным человеком, моей подругой, во многом опорой и поддержкой – Яной Леоновой. Фонд «Измени одну жизнь» для нее не просто работа, а целый мир. Планета, где дети из ничьих становятся любимыми. Поэтому именно здесь я буду писать про Ваню. Чтобы дети с синдромом Дауна – добрые, нежные, заботливые, ласковые – обязательно становились мамиными и папиными. Так уж они устроены, что совсем не могут жить без любви и заботы.

Ваня появился в нашей жизни совершенно случайным образом. Перед самым Новым годом мы привезли его «в гости». Вообще детей с синдромом Дауна вначале нужно брать именно в гости. Посещать – совсем не то. Дома они раскрываются и оттаивают буквально на глазах. Брали в гости, но с твердым намерением оставить насовсем.

Скажу честно, в детском доме мы общались больше не с Ваней, а с медиками и педагогами. Ваня суетился где-то рядом. У него был ничего не выражающий взгляд, нас с мужем он едва замечал, особого интереса к нам не проявил. Пошел с нами совершенно спокойно, сел в машину и всю дорогу радостно вскрикивал, глядя на проезжающие автомобили.

Он как-то поразительно легко и быстро вписался в нашу семью.

На своей странице в Фейсбуке про Ваню я писала 2 января 2016 года: «Страшно было до жути. Какие они – дети с синдромом Дауна? Хоть и многое знакомо – известно, прочитано, ожидаемо… Ванька с нами четыре дня. Ни за что обратно не отдадим. Хороший. Трогательный. Смешной. Добрый. Переживательный. И спортивный очень оказался – растяжка отличная. Ноги за голову закладывает и сидит, или в позе йога. Любит купаться. Заводной, но послушный. Словом, отличный мальчишка. Все делает сам – кушает, переодевается. Отлично все понимает и пытается говорить. Нам снова повезло. И мамы замечательных детей, особенных и очень интересных, спасибо вам, что отвечали на мои вопросы и поддерживали. Спасибо всем, кто помог и был рядом!»

«Как-то привыкли мы уже жить в заботе о детях. Но в суете дня успеваю иногда поймать интересные моменты. Я росла одна в семье. Может, поэтому так нравится мне эта шумная компания. Ведь здорово так и весело: борщ есть – за компанию, играть – вместе, мультфильмы – в обнимку… Ванька все же к нам часто сбегает. Он у нас папин. Как-то папа вышел в магазин, Ванька не нашел его и горько так заплакал. Потом залез ко мне на руки и успокоился».

Я прочитала где-то в социальных сетях, что синдром Дауна иначе называют синдромом Доброты. Да, верно. Дети очень избирательны к окружающим. Добрых чувствуют, недобрых сторонятся. И уж если ребенок полюбил вас, то волна любви, исходящей от него, просто с ног сбивает. Помню первые дни, когда Ваня начал по-настоящему смеяться, это было так заразительно, так искренне. И когда заплакал – так горько, что я заревела вместе с ним. Спать укладываю его, показывает – ложись рядом. И обязательно одеялом укроет. Первые дни, когда он засыпал, ложилась рядом, обнимала и думала: «Ну какой он славный. Почему дети с синдромом Дауна так часто сиротеют, едва появившись на свет?»

Ваня с нами почти месяц. Заметны поразительные перемены в его поведении, общении с окружающими. Он стал более мягким, чаще проявляет эмоции: смеется и плачет, радуется или выражает недовольство. Отлично понимает речь и пытается говорить. Слово «папа» он произнес буквально сразу. А вот «мама» – очень жду. Если расшалится, говорю с ним строгим голосом, слегка повысив тон. Опускает голову и всем своим видом показывает, что расстроился и больше не будет. В детском доме нам говорили, что он часто убегает и прячется, причем очень искусно – найти его не могут. За время в семье он ни разу не прятался. И с аллергией все на нет сошло. Любим его очень. Оберегаем. И он ко всем нашим точно так же относится. Как-то лежу с ним, говорю сама себе: «Что-то голова разболелась!» Он обнял меня и начал гладить по голове. Понял и пожалел.

Если говорить про этапы адаптации, через которые проходят все семьи с приемными детьми, то у нас сейчас «медовый месяц». Интересно, а у детей с синдромом Дауна так же адаптация проходит, как и у других? Поживем – увидим. Но почему-то мне кажется, что у него нет особого желания нам понравиться или вести себя не так, как обычно. Скорее наоборот. Первые дни он был более замкнутым. Не верил, что любим его. А как почувствовал – расслабился, хулиганить начал. С каждым днем он все больше похож на обычного пацана. Ну не семи лет, а пяти где-то… Внешность слегка необычная, конечно. Муж называет его «наш японский сын», а я – «наш маленький Будда». Лепет его на японский язык похож.

Ваня с каждым днем все больше становится похож на любимого домашнего ребенка. Иногда думаю: интересно, каким он был в совсем раннем детстве? И как было бы хорошо, если бы мы нашли его раньше… Ведь чем раньше «солнечный» ребенок попадает в семью, тем лучше и быстрее он развивается. Он вместе с папой с удовольствием делает зарядку. Повторяет все и очень точно. Вообще он любит замечать все, а потом копировать. Однажды долго смотрел, как папа моет за собой посуду. Потом сам взял губку и с очень деловым видом изобразил дежурного по кухне. Сегодня еще интересную картину наблюдала: Ваня с Миленой играли в дочки-матери. Ходили за ручку, укладывали спать куклу Машу. Миленка командует, а Ваня послушно выполняет.

Я занялась поиском развивающего центра для сына. И нам пора начинать домашние занятия. Скоро уже месяц, как Ваня дома, он адаптировался, поэтому занятия нужны ежедневно. Я читала ему книжку про домашних животных, показывала на картинку, называла животное и произносила звук, который оно издает. Больше всего Ване нравится корова. Он складывает губы трубочкой и пытается мычать вслед за мной. Услышав звук «м» я обрадовалась и говорю «Ну, теперь давай МААААА-МАААА!». А он мне: «ММММ-ПААА-ПАААА!».

Появление Вани в нашей семье обнаружило то, о чем говорят много и давно, а именно неготовность общества принимать в свои ряды людей с ограниченными возможностями здоровья. Нет, пальцем, конечно, на него не показывают. Но в целом картина очевидна: для многих он человек с другой планеты. Именно по этой причине 85 % детей, рожденных с синдромом Дауна, родители оставляют в доме ребенка.

Я и сама прекрасно понимаю, что, несмотря на изменения в законодательстве (возможность инклюзивного образования), я не готова отдать сына в обычный детский сад. Про школу и не говорю. Вот если бы были коррекционные классы – тогда другое дело. Ведь дело в том, что он не сможет учиться по обычной программе. Нужны специалисты, знающие методы работы именно с такими детьми. А где же им взяться в обычном детском саду и школе?

Мы ездили как-то на занятия в воскресную школу с другими нашими детьми. Ваня вел себя замечательно, спокойно сидел за партой, слушал внимательно, а потом пил со всеми чай. И внимания особого на себя не обращал. Так что, может, насчет садика я заблуждаюсь?

Ваню мы называем «мальчик наоборот и шиворот-навыворот». Если одевается сам, то обязательно наизнанку все и задом наперед, чем вызывает наши улыбки. Аппетит у Вани хороший, даже отменный. Первое время было так: он свое съест, и если кто-то не доел – тарелку к себе тянет. Сейчас уже вытирается салфеткой после еды и убирает за собой посуду. Вообще очень четко запоминает, где чья одежда или обувь, на каком месте что лежит. Пытается повторять слова.

Мне недавно написала одна мама мальчика с синдромом Дауна, ее сын из того же детского дома, что и наш Ваня. Она рассказала, что когда навещала сына, видела нашего Ваню. Он всегда был грустный и одинокий. А сейчас очень изменился. И ее мальчик делает большие успехи. И они уже не знают, как раньше жили без него.

Ваня наш большой интерес проявляет к музыкальным инструментам. Гитару просто обожает. Пока с трудом забираем ее из его цепких ручек в целях сохранности инструмента, подаренного нам хорошим человеком, и ждем лучших времен. Надеюсь, что старший брат позже покажет ему несколько аккордов.

За год до рождения второго ребенка мы с женой решили снять дачу, прежде всего для нашего первенца Георгия. Мы отправились в ближайший пригород искать дачное пристанище. Обошли почти все село и ничего не нашли. Уже спускались сумерки. Оставался последний уголок села, и тут нам повезло: мы сняли уютную комнату.

В этом же селе стоял возрожденный из руин высокий храм.

Сын Гоша все чаще просил: «Хочу, чтобы у меня был братик. Принесите мне братика». А в конце лета моя жена Галина поведала мне о том, что беременна.

Лето пролетело быстро, наступила осень. Мне предложили сделать на фасаде храма святителя Николая Чудотворца мозаичную икону «Благовещение». Мозаику я должен был завершить по весне, к празднику Благовещения Пресвятой Богородицы.

Кроме этого я помогал расписывать еще один храм, где работал по вечерам. Настоятель отдавал мне ключи, и я оставался один. Как-то я залез на ремонтные леса и упал с них, инстинктивно выкинув вперед правую руку. В голове звенело. Боль была дикая. Я левой рукой неумело тыкал ключом в большой навесной замок и твердил: «Господи, Иисусе Христе, Сыне Божий, помилуй мя грешного». К храму подошел прихожанин, студент Николай. Для меня его появление было подобно явлению самого святителя Николая Чудотворца. Я отправился в больницу, где мне сделали укол, вправили руку, и боль утихла.

Наступил март – время великого поста и покаяния. И вот 15 марта жена родила второго ребенка. Я спешил в родильный дом. В приемной было много народу: одни волновались в ожидании известий о рождении, другие радовались, встречая жен с новорожденными. Ослабевших после родов женщин сопровождали медсестры с младенцами на руках. Их встречали взволнованные мужья, родственники с букетами цветов и конфетами. Некоторые женщины выходили без младенцев, их встречали молча.

Вышла женщина в белом халате и сообщила, что у меня родился сын с признаками синдрома Дауна. Мне казалось, что доктор что-то перепутала, но она спокойно продолжала: «Когда ваш сын вырастет, он в лучшем случае будет склеивать обувные коробки в какой-нибудь инвалидной артели, в худшем – вы до конца своих дней будете возиться с недееспособным инвалидом. В специальной медицинской литературе сказано, что у таких детей глубокая умственная отсталость и они неспособны к обучению».

Доктор была благожелательна и намекнула, что от ребенка можно отказаться. Я ничего не понимал, поэтому ничего не ответил, не переспросил, молча повернулся и вышел на улицу. Солнечный день показался мне ночью. Потрясенный услышанным, я едва узнал свой подъезд, поднялся на свой этаж, открыл квартиру и сел в кресло. Звонил телефон, но я не подходил к нему, просто не мог ни с кем общаться. Казалось, время остановилось. Голову сверлила мысль: «Почему и за что должен страдать младенец? Что делать? Что?».

Позже позвонила жена: «Сережа, ты все знаешь? Что будем делать с ребенком?» Я ответил: «Ну, не отказываться же. Возьмем домой, будем растить в семье, мы же христиане. В конце концов, уедем с тобой куда-нибудь, где нас никто не знает». У меня хватило сил успокоить жену.

Тут снова раздался звонок. Я поднял трубку. Звонила подруга жены Лариса: «Ну как? Можно поздравить? Кто?». Я ответил: «Мальчик». Почувствовав что-то неладное, Лариса подсказала: «Слушай, Сергей, сходи-ка ты, да поскорее, к моему батюшке в храм. У него большая благодать на детей».

Кабинет священника находился на втором этаже кирпичного пятиэтажного здания, стоящего рядом с храмом. Я подошел к двери кабинета буквально за несколько минут до того, как местный охранник попросил всех посетителей освободить здание, собираясь его закрыть.

Подойдя ко мне, охранник спросил: «Вы художник? К батюшке?». Я подтвердил. «А я передал батюшке, что вы уже ушли», – сказал охранник, повернулся и пошел по коридору. Только потом я понял, что меня с кем-то перепутали. В этом был промысел Божий.

Через некоторое время открылась дверь и вышел батюшка. Я ему все рассказал. Он предложил назвать сына Николаем, в честь государя-страстотерпца, и вызвался быть крестным. С тех пор каждое воскресенье я приносил Колю в храм для святого причастия.

В честь будущего прославления царя Николая II я написал его образ. Помню, шел мимо Пушкинской площади с упакованной иконой в руках. Остановился у памятника Пушкину, а когда подошел к переходу, раздался оглушительный хлопок. Это был тот самый ужасный теракт 8 августа 2000 года. Я видел изуродованные тела людей и в оцепенении подумал, что сам мог оказаться в числе убитых, но Бог помиловал.

Сын Коля оказался на удивление подвижным. Едва научившись переворачиваться со спинки на животик, он тут же пополз. Я любил гулять с малышом в сквере, который находился рядом с домом. Однажды, когда мы с Колей гуляли там, ко мне подошла посторонняя женщина и сказала: «Давно за вами наблюдаю – с какой любовью вы относитесь к ребенку! Давайте знакомиться. Меня зовут Людмила. Мне кажется, что мы с вами встретились не случайно. Скоро вы окрепнете, и мы с вами снова увидимся».

Прошло какое-то время, и мы действительно встретились. Людмила сказала: «Ваш сын, хотя еще очень мал, внешне очень похож на ребенка индиго. Он словно с другой планеты. В нем, мне кажется, есть задатки талантливого человека». Колю пора было кормить, и мы снова попрощались.

И в третий раз мне повстречалась эта женщина: «Сегодня я вышла в астрал! У Коли все будет хорошо». Я что-то ее спросил о Боге, на что она ответила: «Да, Бог есть, но не он – Творец. Настоящий творец нашего мира – это сатана. Ему надо поклоняться, и тогда у Коли все будет хорошо». Я спросил: «При чем здесь сатана?». И тогда она сказала: «Тебя надо посвятить в дела сатаны. Взрослые люди вообще должны больше радоваться не Христу с его учением о любви, а греху. В грехе – наша сила, ничто так не объединяет людей, как грех. Мы не против Христа, мы просто вместо Христа, и все – по доброй воле, никакого насилия». Холодно, но вежливо я простился с Людмилой. Потом мы случайно столкнулись еще раз, и женщина поинтересовалось Колей, на что я ей дал понять, что это наша последняя встреча.

Коля рос, как и все дети, любил играть в песочнице на детской площадке и слушать сказки, рассказы, стихи, отцовские выдумки. Бывая в деревне вместе с родителями, Коля подружился с хозяйской бодливой козой и собакой. И будучи маленьким, как-то произнес:

Все, что Коля сказал, было так неожиданно для меня, что я сначала опешил, а потом чуть сам не заплакал собачьими слезами.

Однажды зимой за окном повалил красивый густой снег. Я показал сыну на окно и с восторгом крикнул: «Коля, смотри – падающий снег!» И тут Коля экспромтом выдал: «Жил-был падающий снег. Он трудился. Снег, снег, белый снег. И следы на нем новые мои. Я любил кататься на снегу и сидя, и лежа. А потом я плавал по льду. И все было хорошо. Снег падал. И следы на нем новые мои. Я продолжал кататься на снегу стоя. И я увидел – лошади идут по снегу. Я запряг их в карету и поехал в гости к девочке Варе».

Моя Аполлинария родилась одиннадцать лет назад. С тех пор очень многое изменилось в нашей стране. Родителям особых детей и сейчас очень непросто, но тогда было намного тяжелее.

Когда моя дочь появилась на свет, то первое, что я услышала от врачей, это была фраза: «Не переживай, ты можешь от нее отказаться». Мысль о том, что можно отказаться от такого долгожданного ребенка, показалась мне абсурдной, но роды были тяжелые и воздействие медикаментов лишило меня эмоций. Как сквозь вату я воспринимала советы врачей: не говори никому, не корми и т. д. Сначала диагноз «синдром Дауна» меня не сильно обеспокоил. Врачи утверждали, что у ребенка порок сердца и возможны другие пороки развития. Ни один из их диагнозов не подтвердился. Я родила свою Аполлинарию, будучи зрелым, самодостаточным человеком. Но я знаю, что у тех мам, которые не имеют социального статуса, молоды, живут в глубинке, все может быть очень тяжело, им могут сказать: «Кого ты родила и с кем ты это нагуляла? С алкоголиком переспала?» Так быть не должно. Медицинский персонал не имеет никакого морального права оказывать давление на родителей особого ребенка. Для многих мам ад первых минут после рождения их нестандартного малыша запомнился на всю жизнь.

Очень многие матери сохраняют ненависть к врачам, которые их морально мучили в роддоме, на всю оставшуюся жизнь. Я и мои подруги, члены Координационного совета по делам инвалидов при ОП РФ, выступили на форуме врачей-гинекологов и от имени родителей особых детей призвали соблюдать нейтралитет и врачебную этику. Вскоре после родов начались звонки знакомых: все спрашивали, что случилось и почему я не выхожу на связь. Мне трудно было выговорить это словосочетание – «синдром Дауна», к этому пришлось себя специально приучать. Сложно было с первыми пятью собеседниками, потом пошло как по маслу.

За первые два дня я отсеяла достаточное количество друзей и знакомых. Многие говорили: «Не волнуйся, она долго не проживет». Или так: «Не волнуйся, от нее можно избавиться». А некоторые ужасались: «Ой, какая гадость, моя дочка никогда не сможет с ней дружить!». С такими людьми я сразу прекращала общение. Потом уже я поняла, что некоторые из них были не виноваты, потому что первая психологическая реакция на негативное событие у людей разная: кто-то хочет отстраниться, кто-то просто бестактный человек, кто-то не сориентировался в ситуации. Но тогда я решила произвести этот отсев, и в итоге среди друзей остались только те, кто молчал. Неважно, что они думали, главное, что они ничего плохого не сказали.

Теперь я не обрубаю контакты, если люди нетолерантны к детям с синдромом Дауна. Людям свойственно менять мнение, они колеблются, думают то так, то эдак. Нельзя видеть только черное или белое, нужен компромисс. И нашим детям придется жить в обществе, где к ним относятся по-разному.

Настоящую поддержку я получила от своей мамы. Муж воспринял ситуацию негативно. Вначале он ничего не понял, а потом сказал: «Надо отказаться от ребенка». Он как мужчина лишен материнского инстинкта. Но и у меня, у женщины, были сомнения, однако отказаться от дочери я не могла.

У меня есть еще старший сын, сейчас ему двадцать пять лет, а тогда он был подростком. Во время рождения Полины он отдыхал за границей. И когда он услышал, что родилась вот такая девочка и что речь идет о том, чтобы отдать ее в государственное учреждение, то возмутился: «Как так? Этого не должно быть!». Потом он приехал в Москву, пришел в больницу, где лежала Полина, и сказал заведующей: «Я заберу свою сестру, если родители этого не сделают». Он повел себя просто потрясающе, я узнала своего сына с другой стороны. До появления Полины он был единственным ребенком в семье. И когда я забеременела, он очень переживал, что сестра перетянет на себя внимание, а про него забудут. Но когда Полина родилась, он понял свою зону ответственности.

Сейчас нас трое. С мужем я развелась несколько лет назад, но причиной расставания была вовсе не Аполлинария. Когда ребенок пришел в семью, у мужа проснулась к нему любовь. Полина – его дочка, он ее воспитывал, вынес ее на себе, многое для нее сделал за эти десять лет. Расстались мы из-за его работы, в которую он полностью ушел. Но в Полину он вложил много усилий и заботы. У сына сейчас отношения с Полиной, как у папы с дочкой, хотя Полина почему-то считает, что она старше. Сын, который взялся ее защищать с самого детства, ее очень любит.

Аполлинария родилась болезненной. У нее был сильный мышечный гипотонус, она практически не шевелилась, врачи разводили руками и говорили свою любимую фразу «ну что вы, мамочка, хотите?». Я поняла сразу: никакие таблетки не помогут. И родителям я всегда говорила, что медикаментозное вмешательство нужно, только если есть сильные неврологические нарушения. А умственное и физическое отставание препаратами не скорректировать, ребенок не станет от этого умнее.

Мне часто задают вопрос: «Полина занимается верховой ездой, танцует, поет… Как она добилась таких успехов?». Я на это отвечаю, что лекарствами этого не добиться, это адский труд и большие деньги. Но нам везло на людей, у которых был профессиональный интерес. А я в свою очередь верила в то, что будет результат. Я никогда не бросала дело на полпути. Иногда родители отдают ребенка, например, в балет. Но у него нарушена координация, никаких результатов нет, и через месяц люди теряют терпение. А ждать надо год, полтора, может быть, три. У Полины первые успехи пришли через два года. Это труд, который нельзя бросать, если хочешь чего-то достичь.

В первые годы развитием Полины занимались массажист и специалист из «Даунсайд Ап». По большому счету, до двух лет у нее не было ничего, только массаж и зарядка. Потом я нашла речевого педагога, и в два года мы начали заниматься речью. Наш педагог – достаточно жесткий человек. Она дала мне самое важное: объяснила, что ребенка надо уметь мотивировать на действия, надо искать то, что он любит, и использовать это. Тут с Полиной возникли сложности. У нее сильно выражены аутичные черты, она не любила игрушки, не любила еду, то есть не было ярких эмоциональных переживаний, которые мы могли бы использовать. Я ничего не могла от нее добиться. Многие дети у нас невербальные. У некоторых это неврология, а некоторые педагогически запущены, потому что для ребенка не нашли должную мотивацию, чтобы заставить его заговорить. Полину я каждое утро заставляла повторять слоги, пыталась увлечь ее игрушками – ничего не помогало. И вдруг я поняла, что ей нравится, когда я аплодирую и кричу «Браво!». Она что-то сказала случайно, я стала хлопать и кричать, ей понравилось. И после этого дело пошло на лад. Ей хватало аплодисментов, ничего материального для поощрения не было нужно. И мы вытянули речь, она сейчас неплохо говорит.

Однажды муж сказал: «Я думал, у меня будет красивый ребенок, думал, что она станет моделью…». И как только он это сказал, я вдруг подумала: «Она будет моделью!». А вскоре после этого судьба свела меня с Еленой Клочко, у которой тоже был ребенок с таким же диагнозом. Я предложила: «У тебя очень красивый Андрюша, а я хочу, чтобы Полина была моделью. Давай что-нибудь придумаем для них!». Елена сказала, что у нее есть знакомый дизайнер, и мы решили сделать серию социальных календарей с фотографиями наших детей. Календари получились очень хорошо, потом они висели и в Думе, и в Общественной палате, и много где еще. Там был слоган: «Синдром Дауна не трагедия, если тебя любят». Позже мы сняли еще одну серию календарей. Потом наши Андрюша и Полина ходили по подиуму в шикарных нарядах. Полине было пять, Андрюше около восьми. Они прекрасно смотрелись в паре.

Потом настало время задуматься о школе. И здесь опять сбылось то, чего я хотела для Полины. в какой-то компании я услышала о школе Сергея Зиновьевича Казарновского и подумала: «Была бы Полина нормальной девочкой, училась бы в этой школе». А она к тому времени уже выступала с русскими народными песнями на благотворительных вечерах, играла на ложках. Ее даже приглашали в Швецию с этими песнями. Я пришла в наш департамент образования и спросила, что мне могут предложить. Узнав о диагнозе, мне сразу предложили интернат соцзащиты. Потом сказали, что можно попробовать школу восьмого вида. Мы пришли в школу восьмого вида, где директор был нам не особо рад. Я стала презентовать Полину, сказала, что она актриса и прославит школу. Директор обещал подумать. И тут судьба свела меня с директором центра медико-психолого-социального сопровождения нашего округа. Я рассказала ей о Полине и о том, что мы ищем школу. И она предложила отдать Полину в театральную школу Сергея Казарновского. Я сказала: «Это невозможно, у нее достаточно сильно развиты аутичные черты, она довольно агрессивна…». И все же мы решили попробовать.

Я тогда занималась вопросами инклюзивного образования, выступала на конференциях в Москве. И мне удалось убедить Сергея Казарновского, чтобы он взял Полину в свою школу. Когда состоялось первое знакомство, он был шокирован – это обычная реакция людей, которые не сталкивались с синдромом Дауна. Но ровно через полгода они с Полиной подружились, и он уже не замечал ее внешности.

Для ребенка с синдромом Дауна главный человек в школе – тьютор, который сопровождает ребенка в процессе обучения и помогает реализовать индивидуальный учебный план. У Полины сменилось несколько тьюторов, и каждый раз это сопровождалось психологическими проблемами с ее стороны.

Среда общеобразовательной школы совершенно не готова к приему наших детей. Школа Сергея Казарновского оказалась готова лучше: там творческие уроки, образование дается по трем позициям – драматическое искусство, музыка и общеобразовательная программа. Любая школа должна быть немного творческой: творчество дает широту взглядов, именно так родители должны воспитывать своих детей. А у ребенка с синдромом Дауна своя специфика: он не может усвоить математику, физику, химию. У таких детей нет абстрактного мышления. Полина умеет считать только на калькуляторе. Ты ей диктуешь число, а она, не понимая, что это значит, считает на калькуляторе. Сколько я ни билась, но в обычной жизни она не сложит два и три – просто не понимает, что это такое.

В школе не все было гладко. Были и проблемы с учебой и конфликты с детьми. Одно время Полина дралась в классе. Не по-настоящему дралась, просто толкалась, как это часто делают дети. Но дети с синдромом Дауна не контролируют свою силу, потому что у них нарушена координация, если они не занимаются силовыми видами спорта. И толкаясь, Полина вкладывает в каждый толчок всю силу своего тела. Однажды к ним пришла новая учительница физкультуры, дзюдоистка, которая сказала: «Как же заниматься с Полиной? Она такая хилая и хрупкая!». Но когда они стали бороться, Полина победила.

Сейчас Полина учится в четвертом классе театральной школы. У директора четкая ориентация на инклюзию, в школе уже двое таких детей. Не знаю, заработает ли у нас в стране система инклюзивного образования, но сейчас по этому поводу уже приняты соответствующие законы.

Во всех странах любое инвалидное движение толкали вперед только родители. Большой прогресс происходил, когда такой ребенок рождался в семье человека, который обладает властью. После этого сразу издавались нужные и полезные законы. Но у нас другой менталитет, долгое время считалось, что такой ребенок в семье – это позор, который надо скрывать. Мне повезло с характером, мне не было стыдно. Я не маргинал, нормальная женщина, чего мне стыдиться?

Полина играет на флейте, недавно начала учиться играть на фортепиано. Она хорошо поет. У нее оказался красивый голос, что необычно для наших детей, потому что, как правило, у них низкие голоса.

Полина занимается верховой ездой. Еще когда она была совсем маленькой, мы начали иппотерапию. Это метод реабилитации детей-инвалидов, связанный с верховой ездой. Я учредитель конноспортивного клуба в Химках, где специально готовят лошадей для детей с ментальными нарушениями. Я принесла Полину, ее положили на лошадь, а я смотрела на это и думала: «Будет ли толк?». В течение двух месяцев не было вообще никаких улучшений. Полина лежала на лошади не двигаясь. Но потом иппотерапия стала приносить результаты наравне с массажем, даже способствовала речевому развитию. В семь лет Полина начала участвовать в соревнованиях… И вдруг выиграла, заняла первое место и получила свою самую первую медаль. В виде приза ей дали электрическую батарею, которая весит килограммов восемь. И Полина, такая маленькая и худенькая, подняла ее и унесла, так она была горда своей победой.

Как человек с синдромом Дауна Полина может участвовать только в Специальной Олимпиаде. Но даже там довольно высокие нормативы, и вряд ли она сможет соревноваться с другими спортсменами на равных. Этим могут заниматься дети с ДЦП, у которых сохранный интеллект, а для наших это вряд ли возможно. И поскольку Полина заточена на победу, то, увидев, что не дотягивает до нужного уровня, она немного охладела к верховой езде.

Обычно люди с синдромом Дауна останавливаются в развитии на уровне десяти-двенадцатилетнего ребенка. Полина хорошо читает, многое понимает, но психоэмоционально она ребенок, хотя интеллектуально дотягивает до восьми лет. Иногда может выдать глубочайшее суждение, а может сказать и глупость. Но у наших детей есть особый дар – дар эмпатии, сопереживания другому человеку. Я вижу это по Полине и по другим детям. У них даже есть неосознанный предсказательный дар, потому что они лишены нормальности в нашем понимании и живут другими чувствами. Так слепой человек, лишенный зрения, может обойти камень на дороге, не видя его.

Наши дети очень чувствуют своих родителей. У меня есть знакомый ребенок с синдромом Дауна, девочка Лиза, ей уже шестнадцать. Однажды я осталась посидеть с Лизой, а ее мама обещала прийти в восемь часов. В пять часов Лиза вдруг стала одеваться. Я сказала: «Лизочка, ты куда? Мама придет только в восемь». Она ответила: «Нет, она уже идет, она мне позвонила». Я говорю: «Но у тебя же нет телефона, она не могла тебе позвонить». А Лиза настаивает: «Нет-нет, она сейчас придет». И тут раздается звонок в домофон – пришла мама Лизы. Увидев мое удивление и услышав мой рассказ, она сказала: «Да, у Лизы такое бывает, я уже привыкла».

Наши дети очень оригинальны. За рубежом снимают фильмы с правильной установкой, где показывают эту оригинальность, их способы самовыражения. А у нас часто снимают фильмы с посылом «чем так жить, лучше умереть». Однажды во время съемок Полина испугалась, забилась в угол, стала махать руками. Так как у нее специфическая внешность, корреспонденту это показалось ненормальным, а потом этот сюжет показали на всю Москву. После этого меня многие упрекали: «Зачем ты это допустила? Теперь про наших детей будут думать, что они дураки!». Я на это отвечала: «Полина была естественна, это естественная реакция». Наши мамы запуганы, они боятся натуральности, и это неправильно.

У любой мамы одна из главных психологических трудностей – представить своего ребенка обществу. Она называет диагноз и видит реакцию окружающих. Это барьер, через который надо перешагнуть. Обычная мама родила необычного ребенка – многих это повергает с шок. Лично мне иногда даже нравится шокировать окружающих. Например, мне говорят: «Почему у тебя дочь в таком красивом платье лежит на земле, в грязи?». А я просто отвечаю: «Потому что у нее синдром Дауна». И люди теряются. Но не все родители готовы говорить о своей проблеме так просто. Многие закрыты, замкнуты, у них большие амбиции, которым рождение такого ребенка нанесло удар, и куча комплексов, к которым добавился еще один. Пережить это действительно тяжело.

Мы часто и подолгу живем в Испании, Полина даже немного говорит по-испански. Там все совсем иначе: люди толерантные, доброжелательные, там можно существовать в социально открытой среде. Но у нас ситуация совсем другая.

Многие мамы боятся внезапной смерти, потому что ребенок останется один и никому не будет нужен. Нашим детям очень трудно существовать в нынешнем обществе, поэтому родители сбиваются в группы и пытаются выживать, иначе просто нельзя. И я не знаю, какое будущее ждет наших детей. Пока о нем не позаботятся на уровне государственной программы, ничего не будет. Их будущее – ПНИ, психоневрологические интернаты, и это ужасная перспектива.

Сейчас наши дети полностью подчинены ПНИ. Все их деньги остаются в ПНИ после их смерти, поэтому всем выгодно, чтобы они долго не жили. Сейчас это закрытые объекты, туда допускают только определенных общественных деятелей. Закон о распределенной опеке поможет контролировать интернаты: подразумевается, что опека будет распределяться между общественными организациями. Общественная организация будет наблюдать за своим подопечным в ПНИ.

Некоторые родители рассчитывают на то, что об их ребенке позаботятся братья и сестры. К сожалению, не факт, что они возьмут на себя ответственность. В доме престарелых оказываются люди, у которых трое или больше детей. То есть количество детей в семье ни о чем не говорит и ничего не гарантирует.

Я никогда не задавалась вопросом, за что и почему мне досталось это испытание. Это то же самое, что спрашивать, почему я заболела гриппом. Это не наказание за грехи, это не карма. Просто так случилось. Но я могу уверенно сказать, что с появлением Полины моя жизнь стала интереснее. Благодаря Полине я научилась понимать людей, обрела множество друзей. Окружающие знают, что мне можно доверять, потому что я не бросила своего ребенка. Мне стало интересно общаться с людьми, которым я могу помочь. Не все сильны духом изначально. Сильные люди часто не ломаются, но зажимаются, и им нужен толчок, чтобы раскрыться. И я рада, когда мне удается им помочь своим энергичным настроем и позитивным взглядом на жизнь. Я стала ощущать свою востребованность у интересных людей, познакомилась со множеством медийных лиц.

Единственное, что меня тревожит, это будущее. Я не вижу будущего для Полины. Но я и своего будущего не вижу. Может быть, это фатализм. Один психоаналитик, с которым я общалась в трудную минуту, сказал: «Ни от чего не отказывайся в этой жизни. Всегда говори “да”, что бы тебе ни предлагали». Так я и делаю. Надо жить здесь и сейчас, и не отравлять себе настоящее время пессимистичным взглядом на будущее.

Будущим родителям, которые осознанно идут на это родительство, я советую не терять присутствия духа. Дети – это всегда дети. Родители обязаны их воспитывать, занимать активную общественную позицию, знать все законы, понимать, что положено их ребенку – ранняя помощь, специальные программы, детский сад, коррекционная школа или инклюзивное образование. Они должны сами строить будущее своего ребенка. Сейчас много специалистов, можно подобрать подходящего логопеда, речевого педагога, врача. И сейчас много креативной молодежи, которая готова помогать нашим детям.

Когда-то я приняла решение оставить Полину, никому ее не отдавать. И если бы я сейчас, со своим нынешним опытом, узнала о том, что у меня будет ребенок с синдромом Дауна, мое решение было бы таким же. Я бы не стала делать аборт. И я бы ни за что не отказалась от своего ребенка, когда он родился.

Моя дочь – «солнечный» ребенок. Ее зовут Лейсан, ей уже двадцать лет. После ее появления я испытывала страх и неуверенность в себе, но мы преодолели все трудности. Я научила дочь всему, чему смогла. Она с семи лет умеет пользоваться Интернетом, вяжет, танцует, ходит в тренажерный зал. У Лейсан отличная память. Говорит она не очень внятно, но нам ее язык понятен, мы сами научились говорить, как она. И еще у нее есть сила воли: захотела похудеть – и похудела. Лейсан послушная, как все «солнечные» дети: тренер сказал ей, что после тренировок есть не надо, она и не ест.

Родилась Лейсан восьмимесячной. У меня это были четвертые роды, никаких особенных ощущений я не испытывала, все было знакомо. Девочка родилась маленькой, весила всего 2500 г. Старшие дочери были намного крупнее – 3500.

После ее появления врачи, как мне показалось, были чем-то озадачены, но мне ничего не сказали. Даже в выписном эпикризе ничего подозрительного не было сказано.

Мы приехали домой. Лейсан была слабенькой, даже не могла открыть глаза. Грудь брала плохо, я начала подкармливать ее смесью через соску. Вес она не набирала, даже наоборот – в первый свой месяц потеряла 300 г. Вообще развивалась очень плохо, плохо держала голову. Я пребывала в отчаянии. Посоветоваться было не с кем, даже Интернета в то время не было.

Я крутилась как могла. Времени ни на что не хватало. Старшая дочь начала учиться в школе, средняя ходила в детский сад. Мы жили в поселке городского типа, надо было заниматься огородом, садом, вести хозяйство. Дороги были плохие, неасфальтированные, а магазины находились далеко. Это был очень трудный и безрадостный период жизни. Муж весь день на работе, я одна с тремя детьми. Иногда бывало, что еле сводили концы с концами.

Тогда я не знала, какой диагноз у моей дочери, но понимала, что с Лейсан что-то не так. Когда Лейсан исполнилось десять месяцев, она заболела. Нас положили в больницу, но условия там были ужасные: не было горячей воды, не было памперсов, приходилось стирать все в ледяной воде и вешать на спинку кровати. Лейсан там стало только хуже, я плакала от отчаяния, и никому не было до нас дела. Лейсан кричала как-то без эмоций, это был не плач, а что-то непривычное, чего я раньше у детей не встречала.

Потом нас отправили в городскую больницу, и там сразу стало легче, в первый же день. Поставили капельницу, дали снотворное, и мы впервые за четыре дня крепко заснули. Потом завотделением посмотрела ребенка и пригласила генетика. Мы сдали анализы, и Лейсан поставили диагноз – синдром Дауна.

Как же меня напугали эти слова! Я сразу начала рыдать, не находила себе места, у меня случился нервный срыв. Но в Казани врачи нам очень помогли. Лейсан стала есть, у нее появился аппетит, она начала смеяться. И я была очень рада, что мой ребенок жив. Это было самое главное.

Мы вернулись домой, я пошла в детскую консультацию, и там врач сказала мне: «Я и раньше подозревала, что у Лейсан синдром Дауна. Она слабенькая, мышцы вялые, вряд ли она когда-нибудь сможет ходить». Я снова ощутила безысходность. Я не видела будущего для своего ребенка, я боялась, что она просто умрет. Вдобавок ко всему у Лейсан обнаружился порок сердца.

Мы стали ходить к врачу каждый месяц: взвешивались, измеряли температуру, слушали сердце через фоноскоп. Я кормила Лейсан грудью, пока ей не исполнилось четыре года. Мне было жаль ее: она плохо пила воду, и я решила, что молоко будет ей и пищей, и питьем.

Сидеть она начала только в одиннадцать месяцев, а ползать – в полтора года. Первый шаг Лейсан сделала, когда ей исполнилось четыре.

Когда Лейсан было два года, я собралась выйти на работу – денег катастрофически не хватало. Я съездила в Казань, получила справку о том, что у Лейсан нет противопоказаний к посещению детских дошкольных учреждений, и устроила дочку в садик. Я сама по специальности техник-технолог общественного питания и повар. Выйти на прежнюю работу я не смогла, поэтому устроилась в кухню того самого садика, куда ходила Лейсан. Оклад был очень маленький (это было в 1997 году, я получала 420 рублей). Сама я приходила на работу в шесть часов утра, муж приводил ребенка на полчаса позже. Я устроилась в этот садик с одной целью – кормить ребенка грудью, быть с ней рядом. Как только у меня появлялись свободные пять минут, бежала кормить Лейсан.

Прошел месяц и наступил очень несчастный день в моей жизни – 28 ноября 1997 года. В этот день ослепла моя средняя дочь. Мы срочно помчались с ней в больницу, я позвонила в садик и попросила сменщицу, чтобы вышла на работу вместо меня. Когда я на следующий день вернулась из больницы домой, к нам зашла заведующая садиком. Она сказала: «Мы боимся вашего ребенка. Да и вы сами не приходите на работу. Я вас увольняю. Сидите с ней дома, она ведь у вас даже ходить не может!». То есть не только меня уволили с работы, но и моего ребенка выгнали. Такое отношение к особым детям было обычным, это результат мифов и стереотипов в сознании людей.

У меня началась самая настоящая депрессия. Она была обусловлена потерей ребенка (первенца), слепотой средней дочери, проблемами с Лейсан. Я много дней подряд плакала, почти не ела и плохо спала. Потом я снова вышла на работу, но надолго там не задержалась: Лейсан часто болела, и мне пришлось уволиться. Муж у меня замечательный человек. Не знаю, как бы я пережила все это, если бы не его поддержка.

Мы оформили инвалидность, хотя я поначалу стеснялась этого слова. Но Лейсан мы все любили: она была такая нежная и слабая. Я взяла себя в руки и принялась за дело. Мы перестали ходить по больницам, где на нее все косо смотрели. Я даже перестала сдавать ее кровь на анализ: вены у нее были слабые, я не хотела лишний раз травмировать ребенка, и без того она – кожа да кости. Я давала ей витамины, кальций, рыбий жир, старалась правильно ее кормить.

Я постепенно набиралась опыта. Мешало то, что вокруг не было других детей с синдромом Дауна, мне казалось, что это мы одни такие, на нас все оборачиваются и шушукаются. Но я не стыдилась своего ребенка, она мне была очень дорога.

Лейсан потихоньку развивалась: она начала ходить, даже бегать, но не разговаривала, все показывала жестами. Говорить она начала поздно, и только в семь лет впервые произнесла: «Мама, я тебя люблю». Это было очень трогательно.

С раннего детства Лейсан любила музыку: когда слышала ее, радовалась, начинала кружиться, пыталась танцевать. С тех пор у нас дома всегда звучала музыка. Лейсан очень полюбила восточные танцы. Я начала заказывать для нее танцевальные костюмы. Мы были ее публикой, аплодировали, а она была счастлива. Ей нравилось выступать, а нам – быть зрителями.

В семь лет ее ровесники собрались в школу. Я знала, что нас в школу не возьмут, но все-таки написала заявление и пошла в РАЙОНО. Принимать в школу нас отказались. Однако я купила ранец, красивую форму, заплела Лейсан волосы, и мы отправились на праздник 1 сентября в школу. Я хотела, чтобы в ее памяти осталось что-то хорошее, красивое, хотела ее порадовать.

За все время, что мы живем с Лейсан, нам пришлось вынести много унижений, косых взглядов, сплетен. «Умники» рассказывали, что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов. Мы с мужем не пьем и не курим, и я не верила тому, что говорят, но краем уха все подхватывала и очень переживала.

Сейчас соседи очень любят Лейсан. Она всегда со всеми обходительна, приветлива, всех обнимает, говорит, что любит.

Лейсан была худенькой девочкой, но в двенадцать лет начался переходный период, и она стала полнеть. Поначалу набрала пять лишних килограммов, а к восемнадцати годам стрелка весов показывала отметку в семьдесят два килограмма. При этом Лейсан низкого роста, и когда она подходила к зеркалу, то сама себе не нравилось. У нее тогда был планшет, и она на нем играла, рисовала, общалась в Интернете. Она не умеет читать и писать, но научилась пользоваться Интернетом. Как-то раз она мне показала на планшете плакат с надписью «Фитнес-центр» и говорит: «Давай пойдем туда!». И мы пошли в спортзал, начали заниматься с тренером по два часа в день три раза в неделю. Тренер составил для нее специальную программу, и во время занятий подружился с Лейсан. Она всегда его слушает, никогда не перечит. За восемь месяцев Лейсан похудела почти на восемнадцать килограммов! Она стала целеустремленной: ставит перед собой цель и идет к ней. И она всегда говорит, что с неба ей хлопают.

Постепенно Лейсан стала уверенной в себе девушкой. Она начала танцевать на небольших благотворительных концертах. Глаза у нее во время выступления сияют от счастья. Мы сменили ей имидж: покрасили волосы, постригли, сделали кудри, купили модные наряды. В спортзале она тоже носит только модную спортивную одежду. И теперь на нее не показывают пальцем.

График занятий у Лейсан очень плотный. Помимо спорта и танцев она начала заниматься с учительницей, посещать логопеда в коррекционной школе. Она хочет стать инструктором по фитнес-программе «Зумба», нас пригласили на двухдневное обучение в Москву. Еще Лейсан хочет стать фотомоделью, хотя это, конечно, всего лишь мечта. А вот стать инструктором – это возможно, и это было бы полезное и любимое занятие в будущем.

Я хочу обратиться ко всем женщинам, которые собираются рожать: если вы узнаете, что у вас родится «солнечный» ребенок, не убивайте его! Каждый ребенок приходит в этот мир с желанием жить. Не слушайте мифы о детях с синдромом Дауна, слушайте свое сердце, оно вас не обманет. Дети с синдромом Дауна – такие же, как и мы, но намного добрее и ласковее. Верьте в них, и у вас все получится. Моя дочь Лейсан доказала мне, что она способна на многое, на настоящие подвиги. Стоило только поверить в нее, и она за полтора года сделала невероятно резкий рывок вперед, навстречу своей мечте. Никто не изготовит замок без ключей, то есть жизнь не даст проблемы без ее решения. Все у вас получится! Получилось даже у меня, у деревенской женщины, без психологов, без врачей, без чьей-либо поддержки. А сейчас есть много возможностей развивать ребенка.

Если бы я сейчас была молода и если бы я забеременела «солнечным» ребенком, то не задумываясь родила бы. Я теперь знаю, какой свет и тепло идет от этих детей, я знаю, как они прекрасны. Эти дети лучатся изнутри, от них веет теплом. Не опускайте руки, позвольте ребенку быть у вас дома – жить, радоваться, любить вас и быть любимым и желанным. Лучше бы наши дети рождались здоровыми и крепкими. Но раз Бог нам посылает особого ребенка, значит, он нам доверяет, и у нас найдутся силы для того, чтобы воспитать своих детей. Просто нужно уделять им больше времени, больше терпения и побольше любви.

Я узнала о том, что у моего ребенка синдром Дауна, не сразу после родов. Андрюша родился на тридцать второй неделе беременности, мне делали кесарево сечение. Тогда была эпидемия гриппа и много детей умерло, даже не родившись, во чреве матери. У меня была рискованная беременность, я часто проверялась, делала УЗИ. Моему старшему ребенку на тот момент исполнилось шесть лет, вторая беременность была незапланированной и протекала очень тяжело. Когда в роддоме сказали, что нужно срочно делать кесарево сечение, у меня было ощущение, что это конец жизни. Я тогда сказала своему врачу, пожилой женщине: «Мне так страшно!». Она ответила: «Конечно, деточка, тебе страшно, ты же не робот».

Меня прооперировали очень быстро. Состояние ребенка было тяжелым, пульс доходил до двухсот ударов в минуту. Когда Андрюша родился, у него было воспаление легких, и потребовался аппарат искусственного дыхания. Младенца забрали в отделение детской реанимации прямо из родовой, а я осталась во взрослой реанимации. Через сутки после родов я попросила отвезти меня к ребенку, и меня отвезли прямо на каталке. Тогда нам о его диагнозе еще ничего не было известно.

После операции мне наложили много швов, но я все равно вышла из больницы через неделю. Андрей продолжал там лежать, и мы с мужем навещали его. Папе сказали, что ребенок не жилец, но он сразу стал активно действовать, привез множество медикаментов по списку. И мы пришли в больницу с визитом, со счастливыми лицами, принесли разные подарки врачам. А они, увидев подарки, сказали: «Нет, не надо…». Тут мы почувствовали, что происходит что-то нехорошее.

Меня вела врач, которая считала, что беременной женщине ничего не надо знать. У нас были проблемы с кровотоком через пуповину, и мы часто проводили различные медицинские обследования. Во время одного из них какие-то подозрения возникли у врача, которая делала УЗИ. Она начала говорить: «Что-то мне кажется…». Но моя врач ее перебила: «Не надо ей это знать!». Потом я говорила ей: «Как ты могла за меня решить, что мне надо знать, а чего не надо? Это мое решение, мое право! Нельзя брать на себя такую ответственность». А специалист, которая делала УЗИ, поклялась, что больше никогда не промолчит, если у нее будут такие подозрения, и обо всем расскажет матери. Во время беременности у Андрюши не обнаружили ни порока сердца (он определился позже), ни других характерных для синдрома Дауна стигм.

Моему врачу, которая вела беременность, диагноз сообщили раньше, чем нам. Она позвонила мне и сказала: «Лена, твой ребенок даун». Я спросила, что это значит, и она объяснила, что это умственная отсталость и «он будет овощ». Тут я начала плакать. Это был 2000 год, Интернета под рукой тогда не было, получить информацию было негде. Я позвонила супругу, и мы с ним плакали уже вдвоем, я – на одном конце Москвы, он – на другом. Потом медики, которые выхаживали ребенка, осудили поступок этой врачихи: так сообщать родителям подобную информацию нельзя.

Уже много лет спустя, когда я начала заниматься проблемами детей с инвалидностью и готовилась к заседанию в Совете по вопросам попечительства при правительстве, я с помощью «Даунсайд Ап» нашла очень важный французский документ. Это меморандум, подписанный премьер-министром и министром здравоохранения Франции, где сказано, как надо сообщать такие новости беременным женщинам, у которых выявлена патология, и роженицам.

Это документ на многих страницах, и там прописано все: как подойти к женщине, как сообщить, как обрисовать будущее, как показать родителям, что они будут не одни, что их обязательно поддержат социальные службы. Я попыталась использовать этот подход при разработке методических рекомендаций по профилактике отказов от детей с выявленной патологией, проект которого мы готовили для Минздрава, но этого недостаточно. Должен быть разработан документ, аналогичный французскому меморандуму, из которого очевидно, что эти проблемы были не только в нашей стране, и пути их решения уже разработаны.

Люди, которые агитируют родителей отказываться от проблемных детей, забывают, что для матери это долгожданный ребенок: она представляла, как он родится, как она будет ему радоваться. Через пару лет после того, как я родила, возникла обязательная перинатальная диагностика, которая должна выявить синдром Дауна. Но это сложная процедура, и она не всегда хорошо заканчивается. Многие сознательно отказываются от инструментальных исследований, потому что они могут навредить ребенку, вплоть до возможности выкидыша. А сейчас появились новые безопасные методы скрининга, и детей с синдромом Дауна в Европе сейчас рождается все меньше и меньше.

Андрюша был очень слабый. Я не помню, чтобы нам сразу определенно предлагали от него отказаться, но кое-кто говорил, что с ним будут сложности, что в арабских странах таких детей выбрасывают в мусор. Это были не врачи, у которых я рожала и которые потом вели ребенка, но люди, работающие в медицине. Потом нам сказали: «Ребенок слабый, надо попробовать его не так сильно выхаживать, чтобы он долго не жил. Но для этого вам придется от него отказаться». И мы немедленно забрали его из больницы.

Мы перевели Андрюшу в неонатальное отделение Института педиатрии РАМН и никому не сказали, что с ним. Мы очень сильно переживали. Сами мы тогда не очень понимали, что такое этот синдром Дауна, и боялись, что этот диагноз скажется на отношении персонала к ребенку. Потом он начал есть, набирать вес. Когда мы пришли на консультацию, нам сказали: «У вас фенотип такой, что возможна ошибка, перепроверьте». Мы перепроверили, но ошибки не было. Я очень тяжело переносила эту ситуацию. Супруг сразу принял решение, у него не было сомнений, и нам очень помог мой брат. А мне было трудно все это принять.

Андрюша родился 5 декабря, а выписали его 19 января. Пока он был в больнице, лежал в кувезе, мы приходили туда, принесли ему статуэтку Шивы, меняющей жизнь, которую нам дал мой брат, крестный обоих наших детей. И еще мы положили туда икону Георгия Победоносца. А потом вот так в комплекте мы и перевезли его на выхаживание – на машине Скорой помощи, в кувезе, с этой статуэткой и иконой.

Дома Андрюша пошел на поправку, и главное для нас тогда было, чтобы он просто выжил. А потом мы совершили роковую ошибку: мы обратились не в «Даунсайд Ап», а в Институт коррекционной педагогики. Поначалу ситуация была утешительной, лет до трех речь шла о вторичной задержке психического развития. Тогда еще не было коррекционных садов или специальных групп в них. У нас была няня из дома ребенка, и мы возили туда Андрея, чтобы он социализировался. Есть отдельная проблема, связанная с проявлением аутистических черт у детей. Это случается в те возрастные периоды, когда бывают гормональные изменения. У Андрюши это проявилось в пять-шесть лет. Это был серьезный откат. К тому времени он уже начал говорить простые фразы: «Мама, дай! Саша, иди!». Если не говорил, то мог показывать. И вдруг в течение года произошел резкий откат, проявились абсолютно типичные аутистические черты: самоуглубление, сидение, раскладывание чего-то в ряд, раскачивание. Мы не знали, что делать, стали шарахаться из стороны в сторону. Нам стали давать медикаменты, которые довели ребенка до судорожной готовности, а потом я отказалась от таблеток и сделала упор на коррекционной педагогике. Он занимался с педагогами, каждый из которых старался изо всех сил. Мы его вытащили из аутизма, но отдельные черты остались: он стал менее открытым, а речь больше уже не вернулась никогда. Сейчас Андрей – невербальный ребенок, он не говорит.

Когда Андрюше исполнилось три месяца, я должна была вернуться на работу, и у нас появилась няня. Много лет спустя она рассказывала: «Когда ты вынесла Андрюшу на руках, я сразу поняла, что ты не то орлица, не то львица, которая за своего детеныша всех порвет». На самом деле любовь проявилась не так сразу. Было еще одно обременение, которое сказалось на моих чувствах к сыну. Будучи в состоянии подавленности и растерянности, пока Андрюша был на выхаживании, я зашла к какой-то гадалке, и она мне очень определенно сказала, что Андрюша не будет долго жить. Наверное, я какое-то время себя оберегала от того, чтобы очень сильно к нему привязываться. Было сказано, что если он доживет до трех лет, то дальше все будет хорошо. Поэтому, наверное, первое время я была очень осторожна. Это не означает, что я не любила, что я не делала все возможное для своего ребенка. Просто наши отношения сложились чуть позже, когда я перестала за него бояться.

Андрей достиг возраста школьника, но его невозможно было отдать ни в одну школу. Мы попали в систему социальной защиты, и начиная с этого момента я пытаюсь перестроить эту систему и в отдельном учреждении, и за его пределами, насколько это возможно.

Сейчас Андрей по развитию находится на уровне двух– или трехлетнего ребенка. Он лишен речи, но он хороший, благополучный, очень доброжелательный. И у него большие спортивные достижения. Он освоил горные лыжи (мы занимались с ним этим с раннего детства) и очень хорошо плавает. Он постепенно повышает свой уровень и завоевал несколько спортивных наград в инвалидном конном спорте. Успехи его во многом зависят от отношения окружающих: если они изначально занижают его способности, то результата нет, а если они требовательны, как его нынешняя тренер, то он идет вперед. Впрочем, это ведь характерно для любого человека. А плавает Андрей просто замечательно. Я сама занималась с ним в бассейне, и к шести годам он уже плавал как рыба. Брасс у него получился автоматически, хорошо согласованы движения рук и ног. Сейчас сверхзадача у тренера по плаванию – научить его плавать кролем. И ныряет Андрей так, что у зрителей со слабыми нервами останавливается дыхание.

Развитие его шло очень последовательно, просто все происходило с задержкой. У Андрюши прекрасная зрительная память, он одно время очень увлекался пазлами. Вообще сначала он осваивает какой-то навык, потом это превращается в игру, а потом ему это начинает надоедать и он отбрасывает свое увлечение. Я не помню, чтобы он возвращался к чему-либо пройденному. Однажды я сказала педагогу, которая с нами занималась: «Посмотрите, как он собирает пазлы!». А она посмотрела на меня и спрашивает: «И чем ему это в жизни поможет?». Я поняла, что действительно ничем особенно не поможет, это правда. Но хорошо уже то, что он освоил новое умение, это важно для развития любого ребенка, и это тоже успех.

Андрюша очень самодостаточный. Изначально он доброжелательный, но иногда может невзлюбить человека за что-то. Это случается редко, но это всегда ответное чувство. Андрей вообще проницательный, хорошо чувствует людей. Он не любит, когда о нем говорят в третьем лице. Если предположить, что он может нахулиганить (например, что он залезет в аквариум), он именно это и сделает. Там, где не понимает, он домысливает, как бывает с иностранным языком, когда не знаешь значение какого-то слова, но по контексту смысл понятен. Вообще, люди с синдромом Дауна обладают таким редким свойством, как эмпатия, сильно чувствуют людей и сопереживают.

Что интересно, за много лет катания на горных лыжах мы привлекали к обучению Андрюши горнолыжных инструкторов (это было не в России) и каждый спрашивал: «На каком языке разговаривать с мальчиком?». Мы отвечали: «Мальчик не говорит, но для вас это не будет иметь значения». И действительно, через пару дней Андрюша выполнял все команды – на любом языке – и инструктора млели от его благодарностей путем «поцелуев в бороду» (они как-то все были с бородой). Сейчас Андрюша занимается в «Лыжах мечты».

Андрюша славный и внешне очень симпатичный – у него совершенно не характерная внешность для ребенка с СД. Конечно, трудно донести до незнающих людей, в том числе и неблизких родственников, его внятность, понятливость и то, что он личность. Но это так и есть. Это человечек со своим характером, амбициями, очень любит быть успешным и не любит делать того, в чем не преуспевает. Безусловный наш любимчик и еще многих людей, которые с ним занимаются – педагоги, иппотерапевты и другие. И как говорит наш папа: Андрюша – «самый мирный человек на земле». Очень терпеливый и уступчивый в детских конфликтах – большой дружелюбный Гулливер, одним словом.

Андрей относится к группе людей с тяжелыми множественными нарушениями. Главное для него – социальная адаптация. У него глубокая умственная отсталость, но это не мешает ему быть человеком. Дома он достаточно самостоятелен и действует в рамках согласованного. У Андрея есть брат, мама, папа, любимые занятия. Он умеет пользоваться айпадом. Любит играть в игры с джойстиком, любит мультфильмы, только не рисованые, а объемные. Правда, ленится играть в сложные игры на айпаде, но если настоять, то здорово с ними справляется. Он вообще немножко ленивый. Многим детям с синдромом Дауна свойственны такие черты: доброта, лень, склонность идти по пути наименьшего сопротивления.

У нас есть еще старший сын, который играет важную роль в нашей жизни. Он всегда очень сильно любил Андрюшу. Однажды я сидела перед компьютером и что-то писала на форуме Мыс Доброй Надежды. Саша, старший сын, увидел, что я пишу, и спросил: «А что, у Андрюши синдром Дауна и аутизм?» Я ответила: «Да, дело обстоит так». Думаю, Саша оттого и вырос хорошим человеком, что у него был вот такой младший брат. И Андрюша Сашу, конечно, боготворит.

Во всех странах мира движение в сторону понимания инвалидов, лояльности к отклонениям от нормы начиналось, когда у кого-то из первых лиц государства такое происходило в семье. В нашей стране это почему-то не так. У внука Бориса Ельцина синдром Дауна. И еще в те времена, когда Ельцин был у власти, можно было сделать очень многое. Но семья президента ничего не сделала. Мы упустили лет двадцать, и это очень обидно. Внуку Ельцина, конечно, были предоставлены эксклюзивные возможности, но у других детей с синдромом Дауна их не было. Если бы только первые лица государства представляли, как остро все нуждаются в таком же эксклюзиве, ситуация бы складывалась иначе. В некоторой степени это объясняется тем, что детей с синдромом Дауна скрывали, об этом говорили шепотом, все считали, что это нехорошо, позорно. В этом смысле Эвелина Бледанс и Александр Семин очень многое сделали, когда стали говорить о своем сыне открыто и без стеснения.

Еще до того, как появились Эвелина и ее сын Сема, мы с подругой, у которой тоже дочка с синдромом Дауна – Аполлинария, устраивали фотосессии с участием наших детей. Андрюша очень любит позировать и на фотосессиях, действительно, работает без дураков. Мы старались показать, что это хорошие красивые дети, которые могут быть счастливыми и могут приносить счастье. Два или три года мы этим занимались, и оказалось, что это серьезная поддержка для тех, кто видел наши фотографии в Интернете. На форум «Мыс Доброй Надежды» заглядывают много людей, которые ищут информацию о синдроме Дауна, а потом они встраиваются в сообщество, и им было важно видеть то, что мы показывали. Итоги наших съемок размещались в социальных сетях, роддомах и раздавались чиновникам под девизом «Мир равных возможностей» и «Синдром Дауна не трагедия, если тебя любят».

Педагоги старой школы говорят о том, что есть обучаемые и необучаемые дети. Но старорежимные педагоги и психологи часто предвзяты или плохо понимают ситуацию. Я могла научить Андрея плавать, и я его научила. Если бы я была логопедом, возможно, научила бы говорить. Но у людей старшего возраста, из которых преимущественно состоит персонал учреждений социальной защиты, много предубеждений. Они для себя решили, что это дети необучаемые, и это стало аксиомой. Это же говорят и взрослые учителя, и все на свете… кроме матерей и молодежи, которая уже понимает, что все обстоит совсем не так. И поэтому сообщество родителей – это великая сила. Там можно рассказать о разных мелких успехах и достижениях, послушать других, что-то взять себе на вооружение. И когда находишься в этом сообществе, понимаешь, что есть пространство для маневра.

Как только я поняла, что моему ребенку нет места в школе и вообще непонятно, что он будет в этой жизни делать, я как человек, обремененный образованием по стратегическому менеджменту, стала думать, что надо менять систему. Постепенно, шаг за шагом мы стали продвигаться вперед, а потом сработал так называемый социальный лифт, и мы быстро поднялись на высокие уровни принятия решений. Я совершенно точно знаю: чиновник может просто не знать о проблеме, не понимать ее сути, но если он человек вменяемый, до него все можно донести. И он проникнется проблемой и будет в меру своих сил помогать с ее решением.

Нам удалось многое сделать. В 2008 году состоялся первый круглый стол «Семья и ребенок-инвалид», куда я пригласила многие родительские организации, которые нашла по Интернету по всей России. Потом мы издали сборник материалов по итогам этого мероприятия. Дальше было проведено еще много встреч, приложено много усилий для консолидации родителей. Потом мне посчастливилось встретить соратников из МОО «Равные возможности», которые позже составили костяк Координационного совета при Общественной палате.

Когда я попала в Совет по вопросам попечительства в социальной сфере, уже было консолидированное большое сообщество организаций, знающих проблемы детей и взрослых с инвалидностью и их семей. Некоторые некоммерческие организации взяли на себя решение юридических вопросов, и это позволило достаточно быстро формулировать запросы. Это огромная группа компетентных людей, которая хорошо представляет, что еще не сделано государством, что делается в других странах и как мы можем это осуществить у нас. Мы вырвались вперед по сравнению с органами государственной власти: мы больше знаем, умеем, понимаем про наших детей. Основная наша задача – включить то, что мы делаем, в государственно-правовое поле. И тогда можно будет жить.

Вообще родители – самые мотивированные люди в этой сфере, именно они в первую очередь продвигают интересы своих детей. Раньше существовали отдельные родительские группы по разным диагнозам: синдром Дауна, ДЦП, аутизм. Но однажды мы поняли, что с точки зрения получения образовательных или социальных услуг, жизни наших детей в обществе, нам всем нужно одно и то же. Это способствовало всплеску родительской активности, и с тех пор мы работаем единым сплоченным сообществом.

У нас с Андрюшей остро стоит вопрос о сопровождаемом проживании и сопровождаемой дневной занятости. Наши дети делятся на тех, кто может быть включен в инклюзивное образование, и тех, кто нуждается в специальных образовательных условиях и программах. Спектр очень велик, все дети очень разные, разброс среди них большой по всем параметрам. Впрочем, то же самое можно сказать об обычных людях.

Вопрос о том, что будет с детьми-инвалидами, которые останутся без родителей, очень серьезен. И некоторые варианты его решения уже есть. Надо переходить от стационарных организаций социального обслуживания, детских домов-интернатов и взрослых психоневрологических интернатов к организации сопровождаемого проживания и занятости таких взрослых, особенно обремененных ментальной инвалидностью. Все они поголовно нуждаются в сопровождении. Мы этим занимаемся вплотную. Сейчас готовится пилотный проект по сопровождаемому проживанию. Мы хотим повторить в государственной системе координат то, что делают наши родительские некоммерческие организации. Они вскладчину покупают квартиры для своих детей, организуют социальные деревни, находят волонтеров, обеспечивают обучение, дневную занятость, обустраивают альтернативную организацию жизни. Это единственный путь. Весь мир уже прошел его, а мы пока отстаем.

По состоянию на 2015 год у нас в психоневрологических интернатах находится около ста пятидесяти тысяч взрослых, и двадцать тысяч детей – в детских домах-интернатах, из которых многие с синдромом Дауна. Они часто попадают в детские дома-интернаты соцзащиты. Если родители отказались от ребенка в родильном доме, то он попадает либо в дом ребенка общего назначения, либо в специализированный дом ребенка. У тех, кто попадает в дом ребенка общего типа, больше шансов быть усыновленными. А после специализированного дома ребенка следует детский дом-интернат соцзащиты для детей с умственной отсталостью или физическими недостатками, а потом ПНИ – психоневрологический интернат.

При такой организации жизни важно, чтобы дети из интерната ходили в школу на стороне. Место, где человек живет, должно быть отделено от места, где он учится или работает. Для этих детей, когда они выходят за пределы интерната, открывается целый мир. Иначе они годами сидят на одном и том же месте. До трех-четырех лет – в доме ребенка. В четыре года ребенка выдергивают оттуда, как репку, и до восемнадцати лет он безвылазно находится в другом учреждении. Получается, что человек проводит в одной группе четырнадцать лет – целая жизнь!

А когда ему исполняется восемнадцать, его выдергивают из этой группы и он попадает к старикам, в абсолютно чуждую для себя среду. Люди, которые дважды перенесли такую резкую смену стабильного многолетнего окружения, часто умирают – не от нездоровья, а оттого, что несчастливы. И родители детей, в том числе с синдромом Дауна, с ужасом думают о том, что, когда их не станет, их ребенок окажется в этом учреждении, среди чужих людей преклонного возраста. Это большая проблема, и для ее решения уже готовы несколько законопроектов.

Оставлять или нет беременность, когда анализы показывают, что есть вероятность родить ребенка с синдромом Дауна, – это выбор человека. И этот выбор нельзя у него отнимать. Интересно, что родители детей с одинаковыми диагнозами имеют некоторое сходство между собой. Например, родители детей с ДЦП, как правило, активны, настойчивы. Они давно консолидировались и знают, что можно потребовать от государства, потому что оно с 1962 года уделяло внимание этому диагнозу. Родителям детей с расстройствами аутистического спектра приходится очень тяжело, потому что диагноз выявляется не сразу, а по прошествии времени – в возрасте ребенка после трех лет (в лучшем случае) и звучит как гром среди ясного неба.

А родители детей с синдромом Дауна чаще всего воцерковленные. Мы узнаем о диагнозе своих детей в роддоме или во время беременности. Эту новость приходится пережить матери, обессиленной родами, и отцу, для которого это означает крах надежд и ожиданий. Это очень тяжело. Я еще замечала, что семьи, которые остались полными и оставили детей с синдромом Дауна, преимущественно крепкие. А те пары, которые приняли решение отказаться от ребенка, достаточно часто распадаются. Взрослым людям, наверное, тяжело смотреть в глаза друг другу, зная, что они предали своего ребенка. Поэтому те, кто уже растит ребенка с синдромом Дауна, люди верующие, с глубоким пониманием жизни и с пониманием людей, находящихся в трудных ситуациях любого другого рода. Я, например, уверена, что дети с синдромом Дауна, которые рождаются с одинаковой частотой на количество младенцев во всех странах мира – это такие индикаторы нравственности человечества, равномерно рассеянные по всему миру. И если большинство из них живет счастливо – человечество еще поживет, а если они несчастны, – может, уже наш мир и не спасти.

Родителям, которые ждут ребенка с синдромом Дауна или уже родили его, не надо ничего бояться. Это их будущее, оно в их руках. Что вложат – то и вернется. Чем больше будут любить, тем больше будут любимы в ответ. Чем раньше начнут работать над обучением и образованием ребенка, тем больше вероятность, что он адаптируется и полностью встроится в социум. Дети – цветы жизни, и дети с синдромом Дауна – не исключение. Да, с ними тяжело, но это не горе, просто особенность жизни, которую надо принять, открыться навстречу ей.

И все будет хорошо.

Тиша – третий ребенок в нашей семье. У нас есть еще старшая дочь, ей двадцать один год, и восьмилетний Платон. То есть когда родился Тихон, я была уже матерью девочки и мальчика. А потом у нас появился вот такой особый «солнечный» малыш.

Рождения Тихона мы ждали. Когда я забеременела в третий раз, мне было тридцать семь. Во время первой беременности я ходила на УЗИ, чтобы узнать только пол ребенка. Двадцать лет назад это была просто фантастика. Потом я вынашивала Платона, тоже ходила на УЗИ, беспокоилась, чтобы все было хорошо, но ни о каких отклонениях в развитии не думала. С рождением второго ребенка у меня появилось ощущение, что я полностью реализовала себя как мать. Если бы перед Тихоном не было Платона, я бы, наверное, сломалась, узнав о том, что у моего ребенка синдром Дауна. Это был бы крах ожиданий. И когда родился Тиша, я хорошо понимала, какие бы я пережила ощущения от этого, не будь у меня Платона.

На двенадцатой неделе беременности я сделала скрининг, и мне сказали, что есть вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, хотя точных результатов скрининг не дает. Теперь, пройдя свой путь, я бы уже не стала делать скрининг и никому бы не советовала, потому что потом встает вопрос: а что делать дальше с этим результатом? Ты стоишь перед сложным выбором. Ты должна принять для себя непростое решение, которое в любом случае будет тяжелым для тебя. Ты задаешь себе вопрос: «А могу ли я решать судьбу еще не родившегося ребенка?». Но ты осознаешь и то, что судьба детей, которые у тебя уже есть, тоже под угрозой. Ты задаешь себе вопрос: «А справлюсь ли я с этим?». Ты ведешь внутренний диалог, и не всегда, даже наедине с собой, пытаешься быть честной. Сейчас я уже могу сказать, что в первую очередь это был страх перед неизвестностью, страх того, что твоя жизнь изменится, и того, что ты сейчас должен принять решение раз и навсегда. И конечно же, ты жалеешь себя: тебе жалко ту жизнь, с которой теперь придется расстаться. Ты жалеешь себя, потому что ты еще не знаешь, что твоя боль не самая большая боль на земле. И каждый раз говоришь себе, что ты не справишься, ты не сможешь. Но все это только оправдания себя и своего страха перед неизвестностью.

В этой ситуации самый легкий путь, как предлагают наши медики, – просто сделать аборт, никому вроде бы не навредив. Я пришла домой в слезах, муж сразу залез в Интернет и тоже узнал, что результаты скрининга часто ошибочны. И еще он сказал мне: «А если ошибки нет, то значит, это наша ноша и мы будем ее нести». То есть у него даже не возникло мысли о том, чтобы прервать беременность. У мужчин вообще часто встречается именно такая реакция, потому что они не общаются с медицинским персоналом. А врачи говорят все грубо и прямолинейно: «Патология плода, срочно идите на чистку». И только потом понимаешь, что патология – это немного другое. Позже я слышала от многих знакомых, что они в этой ситуации сделали аборт, даже не очень понимая, что делают, и до сих пор живут с этой тяжестью на душе.

Мы пока еще не пришли к Богу, но муж тогда сказал: «Забудь о своих страхах, это произошло по воле Бога». Когда родился Тиша и мне стали говорить о вере, я сама себе сказала, что не могу смириться с тем положением, в котором находятся наши дети. И если я пойду в церковь, это будет с моей стороны принятие ситуации. А я не хочу мириться с тем, что происходит в обществе с нашими детьми.

Мне говорили: «Просто прими рождение этого ребенка и плыви по течению. Просто люби его». Бабушка до сих пор мне говорит: «Ну что ты от него хочешь? Ну не заговорит – и ладно». Но я не могу с этим просто смириться. Считается, что у таких детей есть определенный потолок, выше которого им не подняться. Я думаю, это не так. У кого-то потолок означает, что его просто перестали развивать на определенном этапе. Один читает «Войну и мир», а другой даже звуков не издает. Если Тихону исполнится десять-пятнадцать лет и я увижу, что мои труды безрезультатны, тогда, наверное, я с этим смирюсь. А сейчас смириться не могу.

Итак, мы приняли решение оставить ребенка, но это меня не успокоило. Я все равно переживала, вела диалог с собой, пыталась представить, как я встречу это событие. Муж не разделял моего беспокойства, он сразу все принял и боролся за Тихона, отстаивал его право на жизнь. Это был полностью наш выбор, и мы не хотим привлекать к его последствиям даже собственных детей. Хорошо, если они будут заботиться о Тихоне, но они вовсе не обязаны это делать. Мы сами должны обеспечить ему будущее, чтобы он мог жить самостоятельно.

На восьмом месяце беременности мы отправились в путешествие, объездили несколько стран в Европе. Как-то раз муж принес книгу Виктора Франкла «Сказать жизни “Да!”: психолог в концлагере». Это книга о том, как у человека, оказавшегося в концлагере, происходит принятие жизни. Я прочитала ее за один день, и под впечатлением от этой книги мы потом поехали в Освенцим. Это было внутреннее побуждение, и, хотя тема тяжелая и трагичная, мне не было ни больно, ни тяжело. И когда родился Тиша, эта книга какое-то время была у нас настольной. Она очень помогла мне, я даже советовала ее многим мамам особых детей. Когда читаешь о том, как человек прошел тот путь, твой собственный путь кажется уже совсем другим. И я вспомнила об этой книге, когда огласили диагноз.

Я до последнего верила, что меня это не коснется. Роды прошли нормально, муж находился рядом, доктор у нас была замечательный человек. Она подошла и сказала, что с малышом все хорошо, но надо сдать анализы. А я поняла, что у Тихона синдром Дауна, как только его увидела, без всяких анализов. Меня поразили его мутные раскосые глаза, но в них я увидела боль и тоску, тоску о том, что ему не рады в этом мире, и от этого боль моя стала еще сильнее.

Вернувшись домой, я очень переживала и много плакала. Ситуация была тягостной: нам звонили, чтобы поздравить с рождением малыша, а мы не знали, что сказать в ответ. Вроде бы родился ребенок и надо радоваться, но этот диагноз для всех был шоком. Какое-то время мы не афишировали, что он родился таким. Теперь мне стыдно перед Тихоном за то, что его рождение для нашей семьи не было праздником. Это была печальная новость, и мы не смогли встретить малыша так, как подобает его встречать, когда он приходит в этот мир. Он родился – и наступила тишина, персонал исчез, никаких поздравлений, и все повторяют одно слово – «патология». Я еще спросила у своего врача: «А ошибки бывают?». Она ответила: «В моей практике такого не было. И в моей практике ни разу таких малышей не оставляли». Но вообще мне повезло: персонал был внимательный, ко мне постоянно подходили с разговорами, не давали оставаться одной.

Спустя пару лет некоторые наши друзья и знакомые признались, что они тогда приняли твердое решение: если мы от Тиши откажемся, они его заберут. Но мы не собирались отказываться и за несколько дней прошли весь путь, все этапы принятия. По рассказам других людей я знаю, что это происходит примерно одинаково у всех родителей: сначала шок, осознание того, что твоя жизнь теперь будет совсем другой, что надо начинать с белого листа. У меня даже был момент, когда я просто увидела, как перед глазами опустилась, а потом поднялась черная штора. Я для себя это зафиксировала.

Потом мы стали собирать информацию о синдроме Дауна. Мы рассказали всем знакомым, что это такое, почему так называется. Я не люблю слово «даун» и, если кто-то его употребляет, объясняю, что так нельзя говорить, что это обижает меня и ребенка: «Он не даун, это синдром Дауна. Так звали врача, по фамилии которого назван этот синдром. Просто такое название».

Потом мы стали искать педагогов и няню, потому что мне казалось, что сама я не справлюсь, что нам нужен помощник и специальный уход. Раньше родители отказывались от детей еще и потому, что им говорили: «Вы не справитесь, тут нужен особый уход, этим должны заниматься специалисты». И родители верили, что где-то за их ребенком будут ухаживать так, как надо. К пяти месяцам я поняла, что этого нет: ни волшебной таблетки, ни особого педагога – нет ничего, кроме рук мамы и веры в ребенка. Не надо искать помощников, надо взяться за дело самой. Был момент, когда я поверила в Тихона: это мой ребенок, мы будем идти с ним по жизни, мы с ним единое целое.

Я беспокоилась еще и о том, как к Тихону отнесутся мои друзья. И я для себя решила: если не примут – значит, это были не друзья и у нас просто разные пути. У меня свой путь, и мой поворот был здесь. Но почти все друзья и знакомые нас приняли сразу. Моя подруга сказала: «Мы примем его любого, это ведь твоя жизнь и твой выбор». Мы не потеряли друзей, напротив, круг общения у нас расширился невероятно. Сейчас в него входит около двухсот семей, с которыми мы взаимодействуем по многим вопросам, от поиска каких-то специалистов до проведения коллективных праздников, где дети могут общаться друг с другом. У них должен быть постоянный круг общения, и мы понимаем, что наши дети пойдут по жизни вместе.

Я теперь всем мамам маленьких детей говорю: развитие будет, когда вы у себя в голове примете своего ребенка. Эти дети очень тонко все чувствуют на эмоциональном уровне. Пока я не приняла это решение, Тиша ел, пил, лежал, смотрел, иногда улыбался. Но я теперь точно знаю, что он грустил, потому что в него не верили. А потом ко мне пришло успокоение, и я поняла, что мне надо идти по своему пути, без оглядки на соседей и друзей. И тут Тиша стал развиваться и расти. Я видела, как этот процесс запустился.

Я создала страницу в Фейсбуке и пишу туда про Тихона. Когда ему исполнилось два года, мне стали писать мамы маленьких детей с синдромом и спрашивать совета. Сначала я удивилась, что они обращаются ко мне, но потом осознала, что мы прошли уже достаточно большой путь. Это всего лишь два года, но это путь тернистый, и у нас уже есть определенный опыт. В возрасте до трех лет формируется мозг и закладываются основы будущей личности. И ребенку с синдромом Дауна очень важны тактильные ощущения – тепло материнских рук, прикосновение волос, бороды отца. Мы до трех лет жили только тактильными ощущениями. Таким малышам надо все объяснять и показывать, как будто раскрашиваешь белый лист. Родители для них словно проводник в этом большом мире, и это большая ответственность, большая радость и огромный опыт. Потом начинается социализация, вступают в действие другие факторы, но вот этот начальный этап очень важно пройти правильно.

Родители особых детей не должны опускать руки. От их усилий зависит то, как сложится судьба ребенка. Например, на мой взгляд, очень важно, чтобы наши дети были одеты красиво и аккуратно, а не в дурацкие шапочки и колготки. Тогда они сразу начинают выглядеть иначе. Мы ведь сами формируем мнение о своих детях. На красиво одетого, опрятного ребенка будут смотреть иначе, будут видеть в нем личность, какие-то другие его качества, а не только лишь синдром. Детей надо украшать, стричь, приводить в порядок, уважать их, не одевать в поношенные вещи.

И так же важно помнить о себе. Тише был ровно год, когда меня уговорили участвовать в конкурсе красоты для мам «Миссис Московия 2012». Сначала я отказалась, а потом подумала: «Почему нет?». Я решила посвятить свое участие всем нашим мамам. И тут Тиша заболел, мы попали в больницу, и я подумала, что ни на какой конкурс не пойду. Но муж, который знал о моем желании поучаствовать в конкурсе, сказал: «Иди и делай все, что собиралась, а я посижу с Тишей!». Я взяла у дочки платье, которое она надевала на выпускной, второе платье – у дочки приятельницы, помыла голову и пошла на конкурс прямо из больницы. Я тогда не смогла открыто сказать перед публикой, что у меня ребенок с синдромом Дауна. Но я сказала, что посвящаю свое выступление своим подругам, мамам таких малышей. И еще сказала, что у меня чудесный малыш и если бы он был с нами, то здесь было бы солнечно. Я заняла тогда третье место и подумала, что не случайно туда попала. И стала ждать, когда пойму, для чего это было в моей жизни.

В течение нескольких лет я мечтала о том, чтобы сделать конкурс красоты для наших особенных мам. И в этом году, спустя время, пришло понимание, каким должен стать этот конкурс. Нужно показать, что наши мамы – красавицы, интересные личности, что они не плачут и не жалеют себя, а стараются сделать для своих детей очень много, иногда забывая о себе. В силу сложившихся обстоятельств они живут в закрытом мире и много чего себе не позволяют. Вместе с моей подругой и мамой малышки с синдромом Дауна мы организовали и провели первый в России региональный конкурс добра и красоты для женщин, воспитывающих детей с особенностями развития – «Мама может». Его участницами стали десять смелых мам, воспитывающих малышей с разными диагнозами. Это было не соревнование в красоте, мы просто хотели, чтобы мамы могли отвлечься от проблем и порадоваться жизни. Мы нашли спонсоров, подарки, стилистов, сняли презентационный фильм. Хотелось бы, чтобы этот конкурс прошел и в других городах.

Тихон, будучи еще совсем маленьким, получил прозвище «покоритель вершин». Когда он родился, муж сказал: «После рождения этого ребенка ничего не должно измениться». Он имел в виду ту жизнь, которая у нас была до этого – мы люди активные, любим путешествовать. И надо выстроить жизнь так, чтобы ребенок не мешал, а был в нее включен.

Еще до покорения вершин мы стали участвовать в марафонах. Кирилл, мой муж, пробежал первый марафон, когда я была беременна Тихоном. Потом мы узнали о забегах, которые организует «Даунсайд Ап» и познакомились с папами, которые благодаря этому тоже стали бегать. Стимул у них был такой: «Я должен жить долго, ребенок обязывает держать себя в форме, поэтому надо заниматься спортом». И Кирилл тоже принял эту философию. Узнав о том, что будет марафон, он захотел пробежать десять километров, но обязательно с Тихоном. Он сделал себе футболку с фотографией Тиши, в «Даунсайд Ап» ему дали флаг и листовки. Это была наша первая заявка миру о том, что мы есть. Нужно было пробежать от Кремля до Лужников и обратно. Я помню, зрители аплодировали ему и кричали: «Молодец, настоящий отец!». Ко мне стали подходить люди, спрашивать о муже, и я им рассказала, что у нас ребенок с синдромом Дауна. А Кирилл пробежал десять километров и возле финиша сказал мне: «Я дальше!». Это означало, что он побежит марафон в сорок два километра, хотя регистрировался только на десять. Но в этот момент ему не важны были показатели, ему было важно собственное внутреннее побуждение и реакция людей. В этот момент мы впервые осознали, что можем рассказать о себе, донести информацию об этой проблеме тем, кто с ней никогда не соприкасался. Потом мы написали статью «Как мы бежали», потому что люди просто не верили, не могли понять, как Кирилл бежал с ребенком целых пять часов.

Потом был еще лыжный забег на десять километров, и муж снова бежал с Тихоном в рюкзаке. На финише их хорошо встретили и даже отметили премией «Самый дружный лыжник».

У мужа всегда была мечта ходить в горы, но он все время откладывал жизнь на потом. А тут решил, что пора осуществлять мечту. Когда он в первый раз поднялся на Эльбрус, то увидел, как там, на вершине, водружают флаг какой-то водки – в качестве рекламы. Он подумал: «А почему флаг фонда, который помогает моему сыну, недостоин быть там, на вершине?». И после этого он стал везде ходить с флагом. А потом мы решили, что не надо ждать, пока Тихон вырастет, надо путешествовать с ним уже сейчас. Так возник проект, который мы называем «Тихон 8848». 8848 – это высота Эвереста. Эверест – конечная цель данного проекта, осуществление которого может растянуться на многие годы. Но есть много стран, в которых находятся вершины, доступные для Тихона и его брата Платона. Что касается Эвереста, то мы должны учитывать много факторов: наше финансовое положение, состояние здоровья Тиши и многое другое. Так что до Эвереста нам еще далеко. Но когда-то, может быть, Тихон взойдет и на эту вершину – один, с папой или с группой. В программу проекта входит не только восхождение на высочайшие точки разных стран мира, но и обязательная встреча с «солнечными» семьями этой страны и посещение организаций, работающих с такими людьми.

А пока мы покорили десять вершин. Первая их них находится в Белоруссии. Тише было три года, он только начинал ходить. Белоруссию мы выбрали не случайно. Для нас важно было не только взобраться на гору, но еще и встретиться с людьми, которые знакомы с проблемой синдрома. В Белоруссии я хотела встретиться с Ольгой Протасевич, которая работает в организации «Даун Синдром» и сама вырастила двоих детей с этим диагнозом. И там же мы встретились с Сашей Метелицей, у которого тоже синдром Дауна. Ему тридцать пять лет, он очень хорошо говорит, дает интервью, играет в театре. Мы познакомились с ним и его мамой, и они тоже собрались поехать с нами на гору. Вот так целой командой, одевшись в майки с надписью «Спорт во благо», мы и поднимались на вершину горы Дзержинской. Ее высота составляет всего 345 метров, но Тихон тогда еще плохо ходил, и на фотографии мы запечатлели, как он ползком покоряет свою первую вершину.

Потом мы ездили в Прибалтику, в Литву и Латвию. Это еще две горы. В Литве на наше обращение также откликнулась одна семья, которая составила нам компанию. Мы пообщались с ними, узнали, что в их стране все устроено по-другому. Информацию о синдроме Дауна совсем иначе преподносят родителям, вообще нет слова «инвалид», говорят «человек с ограниченными возможностями». Мама после родов сразу получает определенную программу, где расписано, куда ей надо идти и обращаться по разным вопросам. У нас такого нет, все приходится решать самостоятельно. А на вершине горы, куда мы поднялись, находится камень для жертвоприношений. Вершины часто обозначаются каким-то знаком – столбиком, камнем, иногда крестом. Здесь это был камень для жертвоприношений, очень необычно, мы нигде такого не видели. Тиша шел к вершине сам, мы вели его за руку.

До следующей нашей вершины, уже в Латвии, мы добирались дольше, чем рассчитывали, и подъехали уже в сумерках. Нам надо было подниматься буквально бегом, так что это было даже не восхождение, а взбегание на вершину, но мы все-таки успели. Обе эти вершины высотой около 300–400 метров.

Мы специально выбирали такие горы, которые были бы по силам Тише. Он поздно начал ходить, в два года и семь месяцев, потом сломал ногу. Ему было сложно ходить, он пыхтел, но это был для него сознательный путь, проделанный ногами. А когда мы поднимались на вершину, то аплодировали ему, и его это восхищало, хотя он вряд ли понимал, что происходит.

Следующая наша поездка – Кипр и гора Олимпос. Там находится военная база, поэтому мы смогли дойти только до ее ворот, а вершина была чуть подальше. Но все равно это была наша четвертая вершина.

Дальше были Шри-Ланка и гора Пик Адама. Это была первая наша настоящая вершина. Мы вышли ночью, чтобы встретить наверху рассвет. Тишу нес Кирилл в туристическом рюкзаке, и Платон тоже был с нами. Мы поднимались в темноте. Это было очень тяжело и местами даже опасно, я несколько раз думала: «Зачем же я пошла? И как Кирилл может еще нести Тихона, который весит пятнадцать килограммов?». Но мы все преодолели и даже пришли раньше назначенного времени. Вершина горы – священное место, там находится храм и там положено разуваться. Было довольно холодно, и пока мы там стояли, у нас сильно замерзли ноги. Но встреча рассвета на горе – это было необыкновенное зрелище. Все сразу осветилось, а в храме началось священнодействие с пением и музыкой. Тише было непонятно, что мы там делаем, но он поддался общему чувству и тоже кричал по-своему «Ура!».

Нам удалось связаться с руководителем местной организации, занимающейся синдромом Дауна. Он рассказал, что у них очень сложная ситуация, мало специалистов, и мы сами потом увидели, как бедно оборудована школа для особых детей. И я подумала: «Как хорошо, что Тихон родился в России!». У нас не все гладко, но по сравнению с Шри-Ланкой ситуация просто замечательная.

После Шри-Ланки был Египет. Одна страна, но две вершины: гора Моисея и гора Катерин (то есть Святой Екатерины). Мы сами добрались до горы Моисея на такси. Там было два варианта: либо встретить рассвет, либо проводить закат. Мы приехали впритык, чтобы проводить закат. На гору Моисея можно подняться по удобному, но более длинному пути для туристов или по дороге для паломников, которая короче. У нас было мало времени, и мы выбрали второй путь. Обычно говорят, что с детьми подъем занимает четыре-пять часов. А мы поднялись за два часа. В самом конце Тиша шел с нами. Мы его несколько раз высаживали из рюкзака, но ему было тяжело идти по камням, а мы торопились. И все же несколько последних метров мы позволили ему пройти самому. Наверху было очень холодно, но необыкновенно красиво: закатное солнце все освещает красным светом, желто-красные горы бросают друг на друга тени. И там к нам подошел мужчина, который начал хвалить детей, говорить, что они молодцы, а потом понял, что у младшего синдром Дауна. Тут он стал Тишу обнимать, взял на руки. И потом рассказал, что сам он грек, но лет десять работал как миссионер в египетской школе. А до этого он жил в Эфиопии и работал там с такими детьми.

Гора Катерин – это высшая точка Египта, хотя ее мало кто знает. Она находится недалеко от горы Моисея. Туда мы поднимались одни, без гида, и в какой-то момент потеряли дорогу, но зато вышли к бедуинскому поселению. Там нам ужасно удивились, особенно когда увидели Тихона. Однако нас усадили, стали угощать чаем, а потом детям предложили лепешку. Тихону вообще нельзя есть мучное, но я понимала, что отказаться мы не можем. Они радостно схватили лепешки грязными руками и начали есть, пока я сидела, пытаясь улыбаться и припоминая, какие лекарства у нас есть с собой. Потом мы отправились дальше и дошли до самой вершины. Там стоял ящик, в котором лежала книга посетителей горы, и мы с гордостью написали о том, что эту вершину покорил трехлетний человек с синдромом Дауна. Уверена, что такого никто до Тишки не совершал. А когда мы спустились с горы и вернулись в дом при монастыре Святой Екатерины, где останавливаются паломники, оказалось, что нас потеряли и уже вовсю ищут. Поэтому нашему возвращению все были очень рады.

Еще мы побывали в Эстонии. Там нам тоже удалось встретиться с семьей, где один из четверых детей родился с синдромом Дауна. Ситуация в стране по отношению к людям с синдромом Дауна очень спокойная. Таких людей принимают в обществе почти на равных. У них гораздо острее стоит вопрос с русскоязычными людьми, толерантности меньше. И на вершину горы в Эстонии мы поднимались с нашими новыми знакомыми.

Очень серьезным был подъем на гору Олимп в Греции. Он занял два дня: сначала мы поднимались в базовый лагерь, там ночевали, а утром уходили. Мы брали с собой теплую одежду – целый рюкзак вещей, мне и Платону купили специальную обувь. В первый день Тихон проделал часть пути своими ногами, поэтому мы поднимались медленно. И в тот момент, когда он шел ногами, мы встретили группу людей, которые были поражены тем, что маленький ребенок идет в гору. А потом они увидели, что у него синдром Дауна, и рассказали, что у них такой же малыш. Кирилл им объяснил, что это у нас традиция – подниматься в горы и встречаться с людьми. Они дали нам свой номер телефона, приглашали приезжать и обязательно побывать у них в доме, фотографировались с Тихоном. И для нас, и для них это была мощная эмоциональная зарядка. В базовом лагере мы переночевали, а наутро пошли дальше. Хозяева лагеря даже не поняли, что мы собираемся подниматься: они подумали, что мы ушли вниз.

Олимп состоит из нескольких вершин, самая высокая из них Митикас. Многие туристы просто фотографировались на ее фоне и спускались обратно. И они очень удивлялись, когда слышали от нас, что мы идем наверх. Подъем был трудным, в одном месте надо было, держась за трос, проползти за край скалы над настоящей бездной. Но мы все же добрались до вершины. Там Тихон спокойно расположился и начал есть, и тут на вершину по другой дороге поднялась группа альпинистов. Увидев Тишу, они просто потеряли дар речи. А когда мы оттуда выбрались, то пошли на вторую вершину – на Сколио, и Платон был очень этим недоволен, потому что устал. Но там путь был намного проще, и в итоге мы обошли все пять вершин Олимпа.

А потом мы поехали в Японию и покорили Фудзияму. Это гора высотой 3800 метров, то есть она приближается к порогу 4000, когда начинается горная болезнь. Поэтому пока это предельная высота для нас, мы боимся за детей. На Фудзияму мы поднимались с тяжелыми рюкзаками, потому что нам было негде оставить вещи. Эта гора далась невероятно тяжело. Если подниматься на Олимп было страшно, то здесь было именно тяжело, даже просто дышать тяжело, потому что не хватает кислорода, и каждый шаг давался с трудом. Мы ночевали в приюте на высоте 3000 метров, подняться надо еще было на 800, и мы их преодолели с трудом. Тихон немножко шел ножками, но совсем немного. И все же, несмотря на трудности, мы справились. В Японии была очень информативная встреча с родительской общественностью: говорили о проблемах, о плюсах и минусах системы образования и медицины.

И теперь наш Тиша – первый человек с синдромом Дауна, который поднимался на такие вершины, как Пик Адама, Катерин, гора Моисея, Греческий Олимп, Олимпос (тот, который расположен на Кипре) и Фудзияму – символ Японии.

Я не знала о том, что жду особого ребенка. У меня уже были шестилетняя дочь и годовалый сын, когда я забеременела в третий раз.

Мне все рисовалось в радужном свете. Это была желанная беременность, я знала, что родится девочка, очень похожая на меня. С самого начала я знала, что ее будут звать Машей, знала, какая она будет, готовилась к этому. Первые две беременности были очень тяжелые, я постоянно лежала на сохранении. А тут лежать было некогда, и я решила обойтись без больниц. Меня ничего не беспокоило, все было благополучно, никаких подозрений, и скрининг никаких отклонений не показал. У меня клаустрофобия, но чтобы сделать ребенку хорошо, я прошла десять сеансов барокамеры, и для меня это был настоящий подвиг.

Маша родилась чуть раньше срока. Я готовилась к родам: записала любимую музыку, шла в роддом в красивом шелковом белье, как на праздник. Я очень ее ждала.

Когда я спросила врачей, почему мне после родов не дают ребенка, они стали говорить: «Ну знаете, бывают такие генетические патологии…». Я даже не могу сказать, почему я сразу поняла, о чем речь. Мне сказали еще: «Надо сделать анализы, чтобы все подтвердить, но внешне очень похоже на синдром Дауна». И я мгновенно погрузилась в состояние глубочайшего шока, которое длилось очень долго. Мне помогли из него выйти близкие люди – мой муж и мои родители. Мама часами разговаривала со мной по телефону. Маша родилась в 1997 году, информации не было, литературы не было. Точнее, кое-какая информация была, но вся она была негативной, ничего доброго, обнадеживающего я услышать не могла.

Все врачи и знакомые в голос говорили: «Откажись!». Я их нисколько не виню. Наверное, они хотели таким образом помочь мне. Но все близкие друзья меня поддержали. Впрочем, были люди, которые не знали, как вести себя в этой ситуации, они плавно отошли в сторону, и мы перестали общаться.

Я бы никогда не взяла на себя ответственность советовать кому-либо избавиться от беременности. Если бы у меня спросили совета, я бы рассказала, через что я прошла сама, но человек в этой ситуации должен принимать решение сам. Очень тяжело иметь и воспитывать такого ребенка. Это связано с особенностями нашего российского (то есть бывшего советского) менталитета: мы привыкли оглядываться на то, как на тебя посмотрят, что подумают и как отреагируют окружающие.

Я бы ничего не смогла сделать сама. Хотя у меня четверо детей (после Маши родилась еще Лиза, теперь ей десять лет), но я понимаю, что сама бы не справилась в этой ситуации. Многие осуждают женщин, которые отказываются от детей с проблемами в развитии. Но женщине все внушают мысль, что такой ребенок не нужен, что он испортит жизнь матери и всей семье. Если бы в тот момент рядом не было моего мужа, если бы не было родителей, которые обещали помочь, я не знаю, что бы я сделала. Было много срывов, много слез, много страданий. А когда в возрасте четырех месяцев Маша тяжело заболела (у нее была двухсторонняя пневмония, вдобавок к другим проблемам со здоровьем), некоторым «добрым» врачам удалось убедить меня, тоже педиатра по образованию, в том, что это судьба. Бог дал, Бог взял. Я была в таком тяжелом состоянии, что согласилась: «Да, хорошо, мы не будем ее лечить, будем ждать, пока все закончится».

Это был страшный момент в моей жизни. Мне было стыдно за это, у меня было чувство вины перед ребенком, перед семьей. Но прошло много времени, и примерно пять лет назад я поняла, что я в тот момент была не виновата. Просто давление на мою беззащитную психику было очень сильным. У меня с каждым ребенком был послеродовой психоз, а в случае с Машей все было еще ужаснее. И эта «доброта» окружающих была жестока: пытаясь мне помочь, люди меня уничтожали как мать и как личность. К счастью, рядом со мной оказался человек, который не дал мне совершить ни одной ошибки, хотя в голове у меня все эти ошибки уже были. Муж, наверное, испытывал все те же чувства, так же страдал, как и я, но его присутствие спасло меня. Меня посещали мысли о суициде, а ведь у меня было еще двое маленьких детей.

Профессиональную помощь получить было негде. Никто даже не знал, что людям в этой ситуации надо помогать. Мама вела со мной психотерапевтические беседы каждую ночь, много месяцев подряд. Она меня успокаивала, рассказывала, какая Маша замечательная, говорила, что все будет хорошо. Одна я бы не смогла выдержать этот удар. Я постоянно об этом думаю, прокручиваю в голове разные варианты: что могло бы случиться, не будь рядом со мной мужа, детей, родителей. И когда мне говорят: «Какая ты молодец!», я понимаю, что я вовсе не молодец. Я обычная слабая женщина.

Когда я слушаю Эвелину Бледанс, то хорошо представляю, что у нее на душе. Она говорит много такого, что нужно говорить, но на самом деле все не совсем так. Быть матерью ребенка с синдромом Дауна – это очень больно. Мы немного общались с Эвелиной и Александром. Ее муж напоминает моего: такая же сила духа, уверенность, надежность. Мужчина в этой ситуации должен женщину поддержать. И тогда она сама сможет все понять и принять, научится любить своего ребенка.

Маше было около полугода, когда у нас закончилась эпопея с больницей. Мы нашли врача, который ее фактически спас. Она начала поправляться, я стала постепенно приходить в себя, и у меня появилась жажда деятельности. Появилась потребность собрать людей, у которых уже есть такие дети. Мне захотелось просто посмотреть на них, узнать, как они живут. И если кто-то находится в таком же состоянии, как я, надо сделать так, чтобы они не проходили этот путь, на котором мне пришлось столько страдать. Я пришла в краевую генетическую консультацию к врачам и сказала, что хотела бы поработать с картотекой, потому что собираюсь пригласить людей, у которых есть такие дети, на встречу. Врачи страшно удивились, но не возражали.

Я от руки написала на почтовых открытках приглашения. На это ушло две или три недели – я написала девяносто пять открыток, указала там свой номер телефона, а потом разослала их, не только в Барнауле, но и по всему краю. Все это тянулось три-четыре месяца. Из девяноста пяти приглашенных человек на встречу пришло восемь. Из этих восьми человек только у одной семьи девочка была на два года старше Маши. Остальные были намного старше, от четырнадцати до двадцати четырех лет. Я с ними долго общалась, слушала, многим надо было выговориться. Люди десятилетиями жили в этом кошмаре. Одна мама рассказала, что она со своим мальчиком выходит гулять только в темное время суток, чтобы никто его не видел. Когда приходят гости, она его отвозит к своей маме или сестре. Теоретически все знают, что ребенок есть, но никто его не видел.

Вот с этих восьми человек началась моя общественная деятельность. Маше тогда было девять или десять месяцев. Генетики в больнице стали давать мой номер телефона родителям, у которых появился ребенок с синдромом Дауна. Я поняла, что я могу направить свою боль в это русло и помочь родителям. Потом я задумалась, не пойти ли мне поучиться, и поступила на заочное отделение психологии в университет. В принципе то, чем я занималась, это уже был психоанализ: я помогала людям разобраться с собственными ощущениями, принять жизнь и своего ребенка. И у меня стало понемногу получаться.

Через полтора года организация насчитывала около тридцати пяти семей. Я нашла врачей, которые помогали нашим детям, консультировали, лечили: невролог, иммунолог, педиатр, аллерголог, окулист – все те врачи, которые с самого начала нужны детям с синдромом Дауна. Очень помогло то, что мои сокурсники знали о моей ситуации и всегда с готовностью откликались.

Потом начались занятия с дефектологами, детскими психологами, социальными педагогами. Машу в качестве эксперимента мы отдали в обычный детский сад. Но потом я поняла, что он ей не нужен, потому что общения хватает дома и во дворе, а ей нужны специальные занятия, которые помогали бы развитию. Мы пошли в специализированный детский сад для детей с задержкой психического развития. В те годы обо всем надо было договариваться, все держалось на личных контактах. Теперь наши дети по закону имеют право на специализированные детские сады и школы, а тогда надо было договариваться лично.

За Машей пошли другие дети. Разница между старшими и младшими была огромной. Нами заинтересовалась соцзащита, мы стали организовывать тематические мероприятия с мамами, центры ранней помощи детям. Работа закипела. Меня как будто просто ждали: все были готовы, но никто не начинал. Мы работали со всеми государственными органами в сфере образования, здравоохранения, соцзащиты. В 2014 году я сложила с себя полномочия председателя этой общественной организации, потому что поняла, что у руля должен стоять человек, который находится в самом начале пути и собирается его пройти со своим ребенком.

Когда Маша заболела и мы с ней попали в больницу, я начала за нее бороться. Тогда я поняла, что кроме меня никто не сделает все так, как должно быть. Шок прошел, и мозг включился. Мы начали бороться, и боролись лет до двенадцати. Маша болела беспрестанно. Мы жили в обнимку с ингалятором, вся дверца холодильника была заполнена гормональными препаратами. Дома у нас была целая мини-реанимация.

В плане здоровья детство было тяжелым, каждые два-три месяца – больница, регулярные приступы. Врач говорила: «Потерпите еще немного, вот исполнится три года – и все пройдет». Потом она говорила, что надо дождаться, пока исполнится пять лет, потом – восемь… И тогда у нас возникла идея закаливать ребенка, вырабатывать иммунитет. Закаливание начали дома, просто в ванной, где Маша могла играть часами, нырять и плескаться.

Но первый опыт, связанный с водой, мы получили, когда Маше было три года. Мы поехали на Обь отмечать 9 мая. В Сибири в это время еще холодно, вода просто ледяная. Мы гуляли по берегу, и вдруг Маша крикнула: «Мама!» и побежала к реке. Она забежала в воду и сразу ушла в нее с головой. Я бросилась за ней… и тоже ушла под воду – я ведь совсем не умею плавать. Я стала захлебываться, но успела закричать. Нас вытащили из воды, потом повели в баню греться, и все обошлось. Кто бы мог подумать, что это будущая чемпионка мира по плаванию!

В семь или восемь лет, когда Маша пошла в школу, я решила отдать ее в спорт. Мой муж – мастер спорта по прыжкам с трамплина, старшая дочь прыгала с вышки и тоже занималась плаванием, сын занимался плаванием и теннисом. В семье все, кроме меня, спортсмены. И Машу мы решили отдать в плавание. Нашли знакомых, стали спрашивать, кому лучше отдать Машу, которая уже сама научилась плавать на море. Мне посоветовали тренера. Мы пришли в бассейн, познакомились с тренером. Он спросил Машу: «Плавать любишь?». Она ответила: «Ага!». И тогда он сказал: «Прыгай в бассейн!». Я испугалась: «Я же без купальника, и плавать не умею, спасать ее не смогу!». А Маша прыгнула в воду и поплыла, как русалка, под водой. Тут уже тренер обомлел и сказал: «Я впервые вижу, чтобы ребенок так плавал в таком возрасте!». И мы начали тренироваться. Потом наступило лето, мы стали ходить в уличный бассейн. Но тут возникла проблема: Маша начала чесаться, покрываться сыпью – обнаружилась аллергия на хлорку. Пришлось прекратить занятия всего лишь через год после начала. Правда, мы иногда ездили отдыхать на море и Маша продолжала плавать, ей это очень нравилось. Она унаследовала от отца соревновательный дух – ей обязательно надо быть первой.

Тут в городе открылся первый частный фитнес-клуб с бассейном, где воду обеззараживают активным кислородом. Там меня познакомили с тренером по прозвищу Профессор, с которым Маша занимается уже шесть лет. В течение одной-двух недель я встречалась с ним каждый день и рассказывала, что такое синдром Дауна и в чем особенность этих детей. Потом я решила узнать, какие существуют соревнования для людей с синдромом Дауна, и выяснилось, что в России проводится Специальная Олимпиада для людей с особенностями психического развития и что в Барнауле есть представительство. Я пришла туда и спросила: «Нам надо пройти отборочные соревнования?». А мне ответили: «Нет, не надо, вы первые, больше таких спортсменов нет». И тогда я сказала: «Хорошо, мы будем соревноваться с обычными спортсменами». Тренер начал тренировать Машу с обычной группой, и она стала показывать хорошие результаты.

Потом Машу пригласили на соревнования Специальной Олимпиады по плаванию в Йошкар-Оле. Нам сказали: «Вы ни на что не рассчитывайте, просто съездите и посмотрите. Там совершенно другой уровень, другой бассейн. Просто посмотрите, узнаете, что и как». Мы приехали, и оказалось, что все спортсмены на соревнованиях взрослые, а Маше было тогда девять лет. На тех соревнованиях я увидела потрясающих тренеров. Понятно, что родители – энтузиасты и заботятся о своих детях, но тут я увидела, что тренеры занимаются с этими детьми, как со своими родными, болеют за них, отдают им всю свою душу.

Я приехала на соревнования в качестве тренера: ходила на все тренерские совещания как представитель команды из Барнаула, бегала с секундомером, замеряя результат. Ни у кого даже мысли не возникло, что я мама, а не тренер… более того, что я вообще не умею плавать! Но я выполняла роль тренера и в процессе подготовки поняла, что есть много деталей, которые мы не учли. И мы с Машей прямо на полу в номере, на ковре, отрабатывали старты и финиши. Маша – умница, она все поняла и все сделала правильно. В заплыве со взрослыми людьми (от двадцати одного года и старше) она взяла золото. Оказалось, что это отборочные соревнования перед всемирными, а победители поедут в Афины. И Машу включили во второй состав команды, которая должна была поехать на всемирные соревнования.

Я была абсолютно уверена, что Маша поедет в Афины, хотя она попала только во второй состав. Я позвонила в одну редакцию, в другую, сказала журналистам, что готова встретиться и все рассказать. Люди представления не имели, что эта Специальная Олимпиада существует с 1968 года и уже несколько лет проводится в России. Работа закрутилась. Я предложила взять еще детей на тренировки, собрала людей, но никто не отреагировал.

А через год мне позвонили из Москвы: девочка из основного состава заболела, и на ее место пригласили Машу. Я поехала за свой счет, не в составе команды, и мне не дали разрешения жить с Машей. Наше руководство тайком провело меня на территорию олимпийской деревни, меня буквально прятали от охраны. Маша во второй день приезда заболела, но ей нужно было выступать в последние дни соревнования, так что у нас было время с этим справиться.

Во время первого заплыва она была очень уверена в себе. И действительно, она приплыла первой, но вместо того чтобы сразу коснуться бортика, принялась оглядываться на других и в итоге стала четвертой. Там было три места на пьедестале, и еще два места – поощрительные. Маша была четвертая, ее пригласили на пьедестал, но вместо медали дали флажок и мягкую игрушку – эмблему игр. Она стала игрушку отталкивать, ударилась в слезы: она ведь ждала медаль! Я стала объяснять, в чем ее ошибка, а она надулась: «Я все равно выиграю, займу первое место и у меня будет медаль!». На следующий день был второй заплыв – и Маша пришла первая, с большим отрывом. Она стояла на пьедестале, и я только по губам могла прочитать: «Мама, ты видишь?..». А потом сказала мне: «Мама, это медаль для тебя, бери!».

Потом были еще победы на всероссийских и международных соревнованиях. Маша ездила в Пуэрто-Рико. Это была тяжелая поездка: она впервые поехала без меня, только с тренером. Полгода потом лечились, потому что вода попала в уши и у нее начался отит.

Теперь у Маши уже девятнадцать медалей. Тренер ей все время внушает, что подрастают другие спортсмены, сильные и ловкие, поэтому надо стараться, нельзя останавливаться на достигнутом. Маша это понимает: она унаследовала от папы лидерские качества и спортивный дух. И все, кто видел ее в воде, говорят, что это очень красивое зрелище.

Когда мы приехали из Афин, я уже звонила на телевидение, в газеты, встречалась с журналистами: мне надо было, чтобы как можно больше людей узнали о наших успехах и о том, что их дети тоже могут в этом участвовать. И народ пошел. Сейчас у нас в бассейне занимаются семь человек, для Барнаула это очень много. Надо видеть, как работают над собой эти люди, как они превозмогают себя, какой это титанический труд. И не меньше усилий прикладывает тренер: помимо того, что надо научить этих детей, их надо еще и увлечь, найти контакт, а для этого нужен особый талант.

Однажды знакомый сказал мне: «Неплохой ты себе пиар придумала. Лучше бы твою энергию в финансовую структуру, ты бы уже озолотилась». А я ответила: «Разве я не озолотилась? Внутренне, морально я гораздо богаче, чем любой из тех, кто так рассуждает». И я действительно так чувствую. Это даже не удовлетворение, это чувство благодарности своему ребенку, его труду, усилиям, и чувство гордости за себя. Каждый раз, когда я появляюсь на соревнованиях (теперь все реже, потому что Маша уже большая и ездит с тренером), я плачу. Это слезы радости. И я вспоминаю, как мне в роддоме говорили: «Зачем она тебе? Откажись, она не нужна, она сделает тебя несчастной, лишит тебя семьи. Она ничего не сможет, будут только страдания». И когда Маша стоит на пьедестале, я думаю: было бы хорошо, чтобы люди, которые говорили мне это тогда, все это видели.

Маша хорошо катается на горных лыжах, на коньках, танцует, обожает петь, с этого года ходит в музыкальную школу по классу виолончели. Она необыкновенная тамада, произносит удивительные тосты во время семейных торжеств. Вообще с возрастом все ярче проявляется ее способность согреть, утешить, облегчить страдания.

Я хочу, чтобы люди, которые оказываются на моем месте, в начале моего пути, видели Машу, видели, сколько радости и счастья она приносит. И чтобы они не обращали внимания на то, что им сулят страдания. Это не страдания, это трудности, которые возникают при воспитании любого ребенка. Обычные дети тоже болеют, шалят, делают не то, чего мы от них ждем. И я всегда говорю, что тот путь, который прошла я, проходить не надо. Он не нужен. Все гораздо проще, легче и проходит более счастливо. Это трудно, но не надо ставить крест на своей жизни, гробить свою психику и настроение. Все трудности можно пережить.

Рождение особого ребенка – это всегда катализатор процессов в семье. Когда семья крепкая и настоящая, появление ребенка с проблемами сплачивает ее еще больше. А если изначально в семье не все благополучно, то она разваливается под воздействием этого катализатора. Вообще любые дети всегда либо сплачивают, либо разобщают. Поэтому я не берусь что-либо советовать матерям, человек должен делать выбор сам.

У меня был печальный опыт. Я пришла в роддом к женщине, родившей ребенка с синдромом Дауна (я занималась тогда профилактикой сиротства), зная, что она собирается отказаться от него. Я принесла Машины фотографии, рассказала о ней, постаралась сделать все, чтобы мать забрала ребенка домой. А через много лет она меня обвинила в том, что ее жизнь разрушилась. Ребенок оказался очень сложным, помимо синдрома Дауна у него было еще много патологий. От нее ушел муж, было много других проблем. И я твердо усвоила: здесь нельзя советовать. Можно только рассказать о том, что было с тобой.

Для себя я поняла: то, что предлагает нам судьба, нужно принимать, проходить через это. Судьба предлагала мне испытания, но я захотела их обойти, а потом вернулась к тому же, только в гораздо более сложной ситуации.

Ничего не бывает просто так. Сейчас я понимаю, что Маша не случайно появилась в моей жизни. Если бы не она и не те трудности, которые мне пришлось преодолеть, я, наверное, была бы совершенно другим человеком. Маша пришла, чтобы умерить мою гордыню, которой было слишком много во мне. Это произошло не сразу, но потом я стала это осознавать и уже не спрашивала: «За что мне это? Почему?». Я стала думать: «Зачем? Я постараюсь понять…».

Каждый год в Машин день рождения я говорю одно и то же. Воспитывать такого ребенка – очень тяжело, сложно, ответственно. Но я невероятно благодарна Богу за то, что Маша у меня есть. Если бы не она, не было бы моей семьи – такой, какая она есть, не было бы таких детей. У них с самого детства была возможность понимать, знать и чувствовать то, чего многие лишены. Маша научила меня терпению, научила быть самой собой. Тот трудный путь, который я прошла с ее рождения, пошел мне только на пользу. Пришло осознание того, что в одиночку справиться сложно (хотя такое бывает, но это удивительные, уникальные люди), желание взаимодействовать с единомышленниками, что-то делать для других людей, попавших в трудную ситуацию. Маша дала мне понимание человеческой сути. Критерий человечности для меня – это даже не то, как реагируют на моего ребенка, это внутреннее состояние человека, когда он находится рядом с такими детьми. Он может улыбаться, говорить умные речи, делать вид, что ему это интересно, он готов помочь, но состояние внутри не спрячешь. Почему-то именно дети с синдромом Дауна оголяют человеческую натуру, просвечивают ее, как рентген.

Единственный совет, который я даю всем родителям детей с синдромом Дауна: «Рожайте еще». Ребенок должен расти в коллективе родных людей. И чем больше вокруг него будет родных людей, тем спокойнее мать может встретить свою старость. После Маши я ждала еще тройню, но, к несчастью, дети не выжили. И когда я после этого рожала Лизу, младшую дочь, многие спрашивали: «Зачем тебе еще один ребенок? После этого кошмара, когда у тебя уже есть Маша…». Я тогда не знала, что ответить. Но теперь я всегда вспоминаю один момент из нашей жизни. Маше было тогда лет двенадцать, а Лизе года четыре. Маша смотрела мультики, в комнату забежала Лиза, обняла ее и сказала: «Сестренка, как я тебя люблю!». Вот это и есть мой ответ.

Как ярко сегодня светит солнце! Я всегда любила солнце, любила рисовать его, согревалась солнечным теплом и радовалась солнечному свету. Я очень любила играть с солнечным зайчиком и обожала детскую песню «Пусть всегда будет солнце». Но я ничего не знала о том, что на Земле есть «солнечные люди», именно так называют людей с синдромом Дауна.

В жизни нашей семьи «солнечная» дочка Юленька значит все и даже больше. Мы считаем, что наше чудо появилось на свет как награда и подарок от Бога. Разумеется, это стало понятно не сразу, но на все наши вопросы «За что? Для чего?» мы получали ответы в процессе воспитания и общения с нашей доченькой. Это продолжается уже 3,5 года, и мы этому очень рады, ведь с появлением нашей малышки и наша жизнь перевернулась и настроилась на позитив. Отношения в семье стали гораздо теплее. Именно наша дочка согрела, объединила и сплотила всех нас.

Но если повернуть время вспять, то эта история начинается не совсем солнечно.

Когда я родила Юлю, то первые мгновения, часы, дни и даже месяцы я испытывала огромный стресс. Я была не готова к появлению ребенка с синдромом, так как результаты анализов были в пределах нормы. Да, был возрастной риск, но после разговора с генетиком я узнала, что есть всего лишь 1 % вероятности появления в нашей семье такого ребенка. Это успокоило меня, и я продолжила наслаждаться своей беременностью дальше.

О том, что дочка родилась с синдромом Дауна, мне сообщили не сразу, а лишь на следующий день после ее рождения. Сегодня я с уверенностью могу сказать, что наша жизнь именно с того дня изменилась к лучшему в одно мгновение и Юля, так же, как ее брат и сестра, приносит нам радость.

Да, она полностью изменила наш семейный быт и строй, но только лишь в положительном направлении. Моя семья, близкие и родные, очень помогли мне в первые дни после рождения Юли. Они меня поддержали морально, в отличие от врачей, от которых исходил сплошной негатив. После рассказанных ими «сказок» об особенных детях я бесконечно рыдала, а на себе ловила их косые взгляды. Все время нахождения в роддоме я страдала и пребывала в подавленном состоянии. Врачи даже предлагали мне отказаться от дочери, мотивируя это тем, что она родилась очень слабая и больная, толку от нее не будет, а вот своим детям и себе я только испорчу жизнь. А еще, вероятно, меня бросит муж, которому можно просто сказать, что ребенок умер.

Ужас! Но еще ужаснее для меня был медицинский термин: мне сказали, что мой ребенок, помимо всего вышеперечисленного, имеет «врожденное уродство». Да, именно так сказала врач, называя уродством, как оказалось, два сросшихся пальчика на ножке, которые совершенно не являются таким ужасным дефектом и встречаются у многих обычных людей. Разве так должны разговаривать медики с пациентами? Разве такую информацию о своем ребенке в первые дни жизни должна слышать мама? В общем, от всех бесед с врачами я была просто в отчаянии, чувствовала себя совершенно несчастной женщиной.

Боже мой, если бы я тогда знала, что солнце брызнет яркими лучами и моя милая девочка станет для нас настоящим счастьем!

Примерно через месяц после выписки из роддома мы всей семьей смотрели телепередачу с участием Эвелины Бледанс. Я знаю, что она актриса, но я чувствовала через экран, что все проблемы, которые казались мне неразрешимыми, вполне решаемы. Я видела ее искреннюю улыбку, когда она рассказывала о сыне, и благодаря ее позитиву стала потихоньку выходить из состояния стресса.

Практически все мамы, у которых рождаются «солнечные» дети, сначала совершенно не готовы морально быть мамой необычного ребенка, испытывают страх перед будущим и перед реакцией общества. Раньше все это граничило почти с тайной. Факт рождения такого ребенка старались не афишировать, люди стремились быть тихими и незаметными. Но Эвелина все изменила и подняла вопрос о детях с синдромом Дауна. Мы сразу почувствовали эту поддержку на себе. Спасибо Эвелине и Александру за это! Благодаря тому, что Эвелина не стеснялась показывать своего сына всей нашей стране, отношение к детям с синдромом Дауна в обществе начинает меняться.

Я тоже изменила свое мнение и стала привыкать к особенности дочки, все больше ощущая свою любовь к ней. Ночами я продолжала плакать, жалеть прежде всего себя – ведь мне говорили, что воспитывать особенного ребенка очень сложно, нужны большие средства, а нашу семью нельзя было назвать очень хорошо обеспеченной. Это приводило меня к очередному стрессу. Сейчас я точно знаю, что это не так: особенного ребенка можно воспитывать без особенных затрат. Самое главное в воспитании – это не лениться, а регулярно выполнять различные задачи.

С первых же дней жизни Юли я начала поглаживать ее, сначала непроизвольно, а затем и осознанно. Легкие поглаживания ручек и ножек, спинки и животика, всех лицевых мышц напоминали мне о пользе детского массажа. И пусть я была не профессионалом, но мое сердце подсказало, что это очень полезно для дочери. Эту процедуру мы проделывали регулярно, изо дня в день, и я чувствовала, как мой ребенок с каждым днем становится все крепче. Казалось, что взгляд ее стал более осмысленным, она пыталась выразить свое хорошее настроение активными движениями, а на лице все чаще появлялась улыбка. Юля стала активнее агукать во время процедур.

Всегда все наши занятия делались под музыку: классическую, русскую народную или детские песенки из мультфильмов, но чаще всего я напевала что-то сама. Уже тогда мне хотелось сделать все возможное и невозможное для нашей малышки. Скоро я стала замечать, что Юле очень нравятся мои напевы. Своим взглядом она как бы просила меня: «Ну, спой, мамочка, спой!» Спустя немного времени она и сама стала мне подпевать. Сначала просто мелодию, а потом и первые слова из песен. Говорила я постоянно и очень много. Порой мне казалось, что это все бесполезно, но я не отчаивалась. Я рассказывала Юленьке обо всем, что видела вокруг, громко и эмоционально. Вот так мы и росли…

Папа взял на себя задачу физического воспитания. Он ежедневно делал гимнастику: подкидывал Юлю, катал на полу, при этом с большой нежностью гладил и целовал свою дочку. Как мило она агукала ему в ответ! Это невозможно передать словами. У них были какие-то свои, непонятные для меня разговоры о жизни.

Мы вместе радовались каждому успеху нашей девочки – первой улыбке, первым ладушкам, первому жесту вращения ручкой «пока-пока». Мы понимали, что все, что мы делаем, делается не зря: Юля нас понимает. Ей не было еще и годика, а она уже многому научилась.

Первые осознанные слова она начала произносить в одиннадцать месяцев. Уже в год я слышала слово «мама», которое вызвало улыбку на моем лице. Юля называла и свое имя, глядя в зеркало на свое отражение, и сама у себя спрашивала: «Где Люля?», играла с платочком в прятки. Показывая пальчиком на близких родственников, она всех узнавала и даже называла каждого по имени. А ведь нам говорили, что вряд ли она когда-нибудь поймет, что я ее мать!

Это неприятные воспоминания, но об этом не нужно молчать. Надо говорить, ломая старые стереотипы. Как хочется, чтобы наши доктора были более тактичными и тонкими по отношению к мамам «солнечных» детей! Ведь выходит, что они совершенно ничего о них не знают. Мы готовы посещать вузы для общения со студентами, будущими врачами. Возможно, тогда и они не будут так бояться, а тем более пугать своих пациентов. Ведь чем больше они будут узнавать о синдроме Дауна на примерах из жизни, чем больше они будут общаться с такими людьми, тем меньше стрессов будут испытывать и родители, и дети. Они узнают о том, что дети с синдромом Дауна умеют говорить, и можно многого добиться родительской верой в ребенка и родительским трудом.

Медики убеждали меня, что моя дочь не будет говорить, что развитие речи у таких людей весьма затруднено, а порой просто невозможно. Но все вышло совсем не так, в этом врачи ошиблись. Да, надо будет приложить много усилий. Каждое слово стоило нам большого труда. Но как только я увидела, что Юля понимает, чего от нее ждут, я поверила в то, что все получится.

Приведу в качестве примера рассказ о том, как мы около года выучили слово «Дай». Пьем чай с печеньем. Я угощаю Юлю печеньем и очень хочу, чтоб и она меня угостила. Я начинаю просить у нее: «Дай маме печенье». При этом акцент делаю именно на действии, повторяя при этом слово «дай» несколько раз. Юля в итоге угощает меня и снова наступает ее очередь просить. Никакие другие звуки, просто жесты без звуков меня не устраивают. Я настойчиво объясняю Юле, прошу ее сказать: «Дай!». Показываем ей на примере с сестрой и папой, что печенье получает тот, кто сказал: «Дай». Юля быстро поняла, что от нее требуется, и стала произносить это слово, и не только во время чаепития, но и тогда, когда ей очень чего-то хотелось.

По этому примеру мы шли дальше, уже добавляя к слову «дай» определенную конкретику: дай сок, дай кубик, дай игрушку и т. д. Таким образом Юля пополняла свой словарный запас.

Каждое слово, которое Юленьке удавалось хорошо и легко произносить, я старалась закрепить и сохранить в ее памяти следующим образом. Юля сказала слово «дай». Во-первых, мы всегда этому радуемся, хлопаем в ладоши, гладим, хвалим, целуем. Во-вторых, я ищу подходящие картинки и показываю их. В-третьих, обязательно вспоминаю какую-нибудь фразу из песни и напеваю ее Юле. Сначала делаю акцент на слове «дай» в этой песне, затем делаю большую паузу, будто забыла, и Юля вскоре как бы напоминает мне, какое следующее слово должна спеть мама. Так же мы учим стихи. Сначала читаем, затем забываем. Главное – выдержать паузу, а не произносить за ребенка. Именно таким образом мы разучили много стихов и песен. Сейчас уже Юленька может произносить целые фразы, а я – лишь первые слова куплетов и припевов.

Сейчас Юле 3,5 года. Она прекрасно все понимает, неплохо разговаривает, знает все буквы алфавита, пробует читать, различает и называет основную цветовую гамму, отлично разбирается с гаджетами, любит и умеет плавать, умеет играть с детьми, любит петь и танцевать. Юля развивается, как все дети ее возраста, независимо от того, есть у них какие-то особенности или нет. А мы, ее родители, в свою очередь, стараемся во всем поддерживать своего ребенка. Помогаем справиться с трудностями, раскрываем перед ней новые грани жизни.

Благодаря нашей «солнечной» дочке у нас появилось очень много новых друзей, да и старые не отвернулись. Все просто обожают нашу малышку. Мы по-прежнему со всеми общаемся, встречаемся с новыми «солнечными» друзьями, устраиваем различные мероприятия, выезжаем вместе к морю, совершенно забывая обо всех наших особенностях. Наши дети вместе играют и ссорятся, смеются и плачут, растут и радуются жизни, как и все дети. И ничуть не меньше, а может быть, даже и больше радуют нас, своих взрослых родителей.

Если бы после рождения Юльки я могла хоть на минуточку заглянуть в будущее, то ни одной слезинки бы не пролила, а просто радовалась рождению ребенка.

Вот так бывает с появлением «солнечного» ребенка. Мы думаем, что это конец. Но поверьте, что это не так. Это только начало чего-то нового, светлого и удивительно интересного.

Вместе с моей «солнечной» доченькой в мою жизнь вошли яркие чувства и желания. Одно из них – любовь к поэзии. Началось все со стихотворений, которыми я сопровождала почти все фото– и видеосюжеты, выложенные мной в различных социальных сетях. Мне очень не хватало в свое время информации и фотографий милых «солнечных» малышей, и поэтому мы делились своими фото в надежде на то, что кому-то они помогут принять правильное решение. Может быть, мой поэтический талант дался мне по наследству, так как моя мама, Юлина бабушка, детская поэтесса Кубани Т. Ващенко. Но до рождения Юли я очень смутно понимала технику создания стихотворения. А тут вдруг мне очень захотелось выразить свои чувства через стихи. Думаю, у меня получилось.

Хочется, чтобы не только родители, имеющие «солнечных» детей, но и обычные люди поверили в светлое будущее наших детей, которые в жизни могут проявлять себя как достойные члены общества, быть полезными, нужными и любимыми.

В сентябре 2015 года мы взяли на воспитание в наш детский дом при Марфо-Мариинской обители девять девочек с синдромом Дауна. Шесть девочек – в возрасте от двух до четырех лет, одной исполнилось одиннадцать, двум уже по восемнадцать. Наш опыт работы с этими детьми пока невелик – около пяти месяцев, но у нас есть продолжительный опыт, связанный с детьми с детским церебральным параличом.

Одна из задач нашего детского дома – подбор для ребенка приемной семьи, чтобы он получил индивидуальную родительскую любовь, которой лишен в детском доме. За последние три года мы пристроили в семьи пятьдесят шесть детей из нашего детского дома и еще двадцать из других детских домов. Здоровых детей чаще усыновляют и берут под опеку еще из дома ребенка, поэтому в детских домах сейчас все меньше здоровых детей. Мы приняли решение взять детей с синдромом Дауна, чтобы они впоследствии могли избежать помещения в психоневрологические интернаты. Наша задача – дать им возможность устроить жизнь в обычном социуме, получить работу, возможно, найти приемные семьи. Многие родители, воспитывая ребенка с синдромом Дауна, понимают, какие это замечательные дети, и берут в семью других детей с таким же диагнозом.

Тех детей, которых не удастся устроить в семьи, мы вырастим в детском доме, научим говорить, работать, жить среди людей, поможем им социализироваться. Научить говорить можно почти всех, но только в раннем возрасте, в пятнадцать-семнадцать лет это уже нереально. Тем не менее ребенок может жить в социуме, может быть полезным. Для этих детей очень важно чувствовать себя полезными, они просто светятся от радости, когда им это удается. Они любят такие непопулярные у подростков дела, как мытье посуды или пола. Обычные дети часто пытаются увильнуть от такой работы, но эти девочки делают ее с удовольствием и получают радость от каждого действия – намочить тряпку, помыть под столом, передвинуть стулья… Они занимают эту нишу и охотно делают то, что другие считают низкой работой. Думаю, таких детей можно привлечь к уходу за больными, например, в богадельню. Люди с синдромом Дауна отличаются большой точностью в исполнении того, чему их однажды научили. Если их научили убирать постель каждое утро и складывать одежду по вечерам, они будут это делать всегда. Если их научить чему-то и потом это контролировать, то получатся незаменимые сестры милосердия.

Как нам пришла эта идея – взять таких детей? У нас уже был опыт общения с ними, и я видела, что может сделать материнская любовь. Сначала мы думали про детей с ДЦП, но потом решили, что с ними сложнее – для них нужны другие формы социализации. У них проблемы именно с двигательной активностью, их надо научить правильно двигаться. Мы размышляли о такой форме их социализации, как квартиры сопровождаемого проживания. Есть квартиры, в которых живут люди с особенностями. Например, один на коляске, а другой ходячий, или один слепой, а другой глухой. Идея состоит в том, что они смогут друг друга дополнять. Их обучают жить совместно. В квартире также есть комната для сопровождающего из патронажной службы. Есть сестра, которая приходит туда и живет с ними вместе, помогает доехать до работы, учит их. Она не является членом их семьи, она помощница и ведет себя как помощница. И это полноценная жизнь, это их квартира, и они могут жить так, как им нравится, как им удобно. Можно создавать такие же квартиры сестринского ухода, с более тяжелыми больными. Сестры договариваются, чтобы этих людей трудоустроили, ухаживают за ними, но при этом люди с разными диагнозами живут обычной полноценной жизнью, а не жизнью учреждения. В таких квартирах должны жить разные люди: и те, у которых ДЦП, и те, которые ходят. Если есть молодой инвалид на коляске, то рядом должен быть тот, кто может ходить.

И тут я вспомнила о детях с синдромом Дауна, которых можно социализировать, если приложить усилия. У них есть возможность даже не попадать в квартиры сопровождаемого проживания, они могут быть самостоятельными. Ведь что обычно делает государственный детский дом? Когда ребенку исполняется восемнадцать лет, его лишают дееспособности и помещают в психоневрологический интернат. Другого детский дом сделать не может. Но у нас этих детей мало, с ними ведется индивидуальная работа, и можно не лишать ребенка дееспособности, если удастся его социализировать настолько, что он сможет жить в обществе самостоятельно. Я знаю такой пример: девочка с синдромом Дауна окончила колледж малого бизнеса, получила две специальности, вышла за другого человека (тоже с синдромом Дауна), и у них родился здоровый ребенок. Это чудо и это счастье. Пусть она не обладает особыми талантами, но она работает, получила профессию, у нее счастливая семья и ребенок, который вырастет и сможет быть опорой для родителей в старости. Это совершенно обычное семейное счастье. Часто родители одаренных детей больше всего желают, чтобы у их ребенка было простое семейное счастье. Этого же мы хотим и для наших детей.

Наши старшие девочки, скорее всего, останутся в Обители. За пять месяцев они уже научились мыть посуду, мыть пол, помогать младшим детям. И все это они делают с удовольствием. Они молятся, любят ходить в храм. Причем в отличие от обычных детей они более усидчивые, им все интересно, они могут долго стоять в церкви и что-то разглядывать. Они радуются каждому помазанию, каждой исповеди, и вообще очень серьезно к этому относятся. Они не могут перечислить свои грехи, но это и не нужно – важно, чтобы они учились понимать, где поступают правильно или неправильно. Греха в них нет, они наивны, и все зависит от того, чему их научить. Это удивительные дети, которые лишены гнева, негативных эмоций. Бывает, что капризничают, но это чисто детское, без злобы и гнева.

Маленькие девочки начали потихоньку говорить, некоторые – только слоги, некоторые – целые слова. У одной их них, Ксюши, поначалу заподозрили аутизм: куда посадишь, там и сидит, ничего не делает, иногда кричит без причины. А во время медицинского обследования выяснилось, что у этих детей очень плохое зрение. Им купили очки, и дальше произошло нечто невероятное. Дети впервые увидели, что у них на руках есть пальцы! Они разглядывали свои руки, как руки инопланетян. Потом увидели, что одеты во что-то красивое, стали разглядывать себя. Потом заинтересовались тем, что находится вокруг. Через два месяца пришлось заново провести для них экскурсию по дому, который они увидели впервые. Ксюша, как оказалось, любит музыку, просто живет в ней, движениями иллюстрирует слова песни. По ритму, который она воспроизводит телом, видно, как она чувствует музыку. Она, скорее всего, не будет петь, но сможет танцевать, может быть, играть на инструменте.

Мы «открываем» этих детей постепенно, как интересную книгу. Через две недели все забыли, что эти дети особенные. Их стали воспринимать как обычных детей, которыми надо заниматься. Может быть, они требуют более кропотливой работы, но они откликаются на вложенные в них усилия. Дети, которые впервые пошли, радовались каждому своему новому шагу, счастье просто выплескивалось из них. И они любят делиться радостью: как только кого-то видят, протягивают руки, бегут обниматься и целоваться.

Девяносто процентов женщин, которые узнают о том, что у них будет ребенок с синдромом Дауна, делают аборты. Что им сказать? Они узнают это из скрининга, а скрининг часто обманывает. Он часто показывает заболевания, которые потом не подтверждаются. Известны случаи, когда родители отстаивали право своего ребенка на жизнь – и рождался совершенно здоровый младенец. Как минимизировать долю этих абортов? Несколько лет назад мы открыли при Обители курсы для беременных «Я не одна» (сейчас они проходят в специальном центре помощи беременным женщинам и мамам с детьми «Дом для мамы»). Курсы предназначены для женщин, которые попали в кризисную ситуацию и хотели сделать аборт. Сами курсы построены по образцу курсов подготовки к родам, но в ходе их проводятся беседы на тему сохранения беременности и перспектив. Если будущую мать родственники выгнали из дома, узнав, что она беременна, то надо решить, где ей жить и как строить жизнь. Некоторые потом приходили благодарить – уже с детьми.

Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, матери не сразу дают малыша, и она понимает, что что-то не так. Потом приходит врач и сообщает новость. У матери шок, около нее нет родственников, только другие счастливые мамы кормят здоровых детей, жалуются на усталость. А для нее вся жизнь перевернулась. Она боится, что надо рассказать это мужу, родственникам. В этот момент мать больше всего готова отказаться от ребенка, и тут к ней подходят и говорят: «Да вы не переживайте, вы можете не забирать его домой!». И мама под воздействием горя и одиночества винит себя: «Это я родила такого ребенка, теперь и он всегда будет мучиться из-за меня, и я должна всем об этом сказать…». Это неправильные мысли. Она не виновата, это воля Божья, так должно быть.

В этот момент маме больше всего нужна поддержка, а она остается совсем одна. Нужно, чтобы каждый роддом был связан с психологом и другими мамами детей с синдромом Дауна. А еще лучше мамы-психологи, которые готовы рассказать о своем опыте и своих детях. Это другая жизнь, но она не менее прекрасна. Есть реабилитационные центры, разные фонды. И отказов от детей будет меньше, если мам сразу поддержать и объяснить, что такие дети тоже живут счастливо и им больше всего нужна материнская любовь, а с остальным помогут. И это надо делать еще на стадии женской консультации, на стадии сканирования. Должна быть служба психологической поддержки, которая борется за жизнь всякого ребенка: если его уже зачали, он должен появиться на свет. Я как человек православный убеждена, что лучше всего могут помочь православные психологи. Что могут сказать светские психологи, как утешить? «Забудешь, другого родишь – будет лучше»? Для меня это не аргумент. Только православие может дать смысл тому, что происходит.

Сейчас во многих консультациях повесили экраны, на которых крутятся противоабортные фильмы. Я считаю, надо там же показывать позитивные фильмы о том, какие милые все эти особые дети. Они бывают разные, с разными заболеваниями, но это не говорит о том, что их надо оставить в детском доме. Я недавно видела отрывок из мультфильма, где показана группа детей, среди которых есть девочка на коляске. Они везде перемещаются вместе, для коляски везде есть пандусы. И дети понимают, что это нормально – есть те, кто ходит на ногах, и те, кто ездит на коляске. Это как если кто-то заболел гриппом – бывает, но ничего страшного, сегодня ты заболеешь, завтра я. Или у кого-то рыжие волосы, он один такой в классе – интересно, но ничего ненормального. Точно так же сейчас формируется общественное мнение относительно детей-инвалидов, и сейчас люди уже не шарахаются от них. Дети с синдромом Дауна – замечательные дети, их не зря называют солнечными. Они всегда сияют, радуются твоему приходу, тянутся к людям.

Сейчас в нашем обществе слишком много говорят о благополучии, успешности, употребляя это слово в совершенно неправильном смысле. На мой взгляд, критерий успешности для женщины в миру – это муж и семья. Женщина может быть успешной в том случае, если у нее есть хорошая крепкая семья, замечательные дети и обласканный, накормленный муж. Вот это счастье. Сейчас критерий успешности понимают иначе. Успешная женщина сейчас – это бизнес-вумен, которая дома не бывает, у которой детей воспитывает няня, муж ее работает с утра до ночи, не видит жену и детей, а потом ему достается за то, что мало зарабатывает. Семьи разваливаются из-за того, что жена получает больше, чем муж. Но ведь женщина создана для того, чтобы растить детей. А когда появляется ребенок-инвалид, с ним надо сидеть, с ним надо заниматься, на него уходит куча денег, с ним надо ездить в реабилитационные центры. В конце концов, на него будут показывать пальцем соседи. И так называемая успешная женщина не может это принять. Причина – обесценивание института семьи. Задача женщины – быть дома. Иногда к нам приходят семьи, которые говорят, что хотят взять такого ребенка. Мы говорим: «Вам придется посидеть дома, потому что ребенку нужно привыкнуть, ему нужна мама, которая будет рядом». И женщина отказывается, потому что карьера ей дороже. В такой семье маловероятно устойчивое счастье. Карьера когда-то заканчивается, и женщины умирают в одиночестве, а подчас и в нищете, это бывает часто. До конца остаются востребованными женщины, которые смогли реализовать себя в главном – в семье. Женщины в первую очередь – матери, жены, их задача – быть вдохновителями для мужчин. Атмосфера в семье зависит от женщины. И если атмосфера правильная, то неважно, сколько детей в семье – один, двое, пятеро. Я вижу много примеров, когда приемных детей берут многодетные семьи. Когда мама занимается семьей, ей неважно, семь детей у нее или восемь. А вот когда мама занимается бизнесом, ей даже один мешает: он болеет, у него проблемы, а у нее на работе проекты горят.

Женщина не может и не должна жить для себя, она должна жить для кого-то. В монастыре женщина живет для Бога. То же в семье: женщина изначально сотворена Богом как помощница, она должна быть поддержкой, отражением своего супруга. Примером служит Великая княгиня Елисавета Феодоровна. Казалось бы, самая верхняя ветвь аристократии. Но она жила для своего мужа, она ничего не делала для себя. Делала только то, что было нужно ему, даже пишет в одном из своих писем: «Я не люблю балов и пышных обедов, но я все это делала, потому что понимала, что это нужно Сергею, и получала от этого радость, потому что знала, что это ему приносит радость». Вот в чем радость женщины – дарить счастье своей семье. Когда женщины бросают карьеру, это правильно. Их мужья потом делают карьеру, потому что у них здоровая атмосфера в семье, которая является их фундаментом, оплотом. И такие семьи не отказываются от детей: это наш ребенок, мы будем его воспитывать таким, какой есть. А когда в семье перекос, то отказываются не только от детей с синдромом Дауна, но и от здоровых детей.

Если женщина начинает жить для себя, рушится семья. Я всегда склонна винить в распаде семьи женщину: она не смогла быть настоящей женой. Во многих семьях с детьми-инвалидами муж уходит, а жена остается с ребенком. В каких-то случаях, конечно, это вина отца: он не готов к реальной семейной жизни, ему нужна идеальная картинка. Но есть и другая сторона проблемы. Когда рождается такой ребенок, для мамы это, безусловно, большой стресс. Она замыкается в своем горе, и если она приняла решение этого ребенка оставить, то все время проводит с ним, тратит на него все деньги, то есть пытается искупить свою вину, которую она чувствует. И она готова пойти против всего мира, только бы ее ребенку было хорошо. Это неправильно. Мать в какой-то степени неспособна себя сдержать, у нее просто включается инстинкт. И очень важно, чтобы в этот момент рядом с ней был муж, чтобы он забыл на какое-то время про работу, про карьеру, чтобы сказал: «Да, это наша общая проблема, давай вместе с ней справляться». Он должен дать ей почувствовать, что это не только ее проблема, не только ее ноша. Тут очень важна поддержка супруга. Часто отец уходит не из-за того, что у него такой ребенок, а из-за того, что он не нужен жене. Иногда муж становится чужим, потому что его жена считает себя подвижницей, которая всю свою жизнь положила к ногам этого ребенка.

У нас есть детский сад для детей-инвалидов, туда приходят дети, в семьях которых, как правило, по одному ребенку. Рожать других детей их родители не хотят. Но мы им помогаем справиться с проблемами, берем ребенка на два дня в неделю, и у родителей сразу появляется возможность прийти в себя, порадоваться семейной жизни. А потом у них рождаются другие дети, и становится видно, что обстановка в семье разрядилась, у них появляется новый стимул. Отцу всегда важно, чтобы дети как-то реализовывались, важно работать на результат. С ребенком-инвалидом работать на результат очень сложно (хотя есть замечательные папы, которым это удается). Но если в семье рождаются другие дети, то обстановка сразу разряжается, и семья начинает жить обычной полноценной жизнью. Многих родителей волнует вопрос: что будет с их ребенком, когда они уйдут? Это самая большая проблема и боль этих родителей. Из этой ситуации есть выход, когда в семье не один ребенок и остальных воспитали с мыслью, что они должны заботиться о том, кому трудно. Сейчас часто детей воспитывают потребителями, не всегда они готовы ухаживать даже за здоровыми. Дети-инвалиды помогают нам оставаться людьми. Если вокруг все хорошо и благополучно, люди перестают замечать друг друга и становятся соперниками. А тут появляется вот такой ребенок, за которым нужен уход, который живет другой жизнью, радуется окружающему миру. Люди вынуждены уделять ему внимание, жить его проблемами, и это возвращает их к настоящей жизни.

Раньше не было детских домов, и если на селе появлялись сироты, то их кто-то брал к себе на воспитание. Человека с синдромом Дауна почитали блаженным, получившим особую благодать от Бога, считалось, что обидеть его – большой грех. Господь не делает ошибок. Это не генетическая ошибка, это милость Божья к нам, которая позволяет нам оставаться людьми, видеть боль друг друга. Успешное общество не готово видеть боль. И люди-инвалиды – это те инопланетяне, которые призваны сохранить в нас человечность. Человек – тот, кто умеет жить жизнью сердца, жизнью души. И когда в семье появляется такой ребенок, в какой-то момент семья это понимает.

Я призываю задуматься тех женщин, которые узнали, что у них родится особенный ребенок, и готовы сделать аборт. Женщины, вы в первую очередь матери, и ребенок отчасти не ваш, вам его дал Господь – такого, какого дал. Если будут отклонения, в этом есть какой-то глубокий смысл, и его надо искать. А главная ваша задача – любить этого ребенка, это ему нужно больше всего. Пусть лучше он час проживет на этом свете, чем вы потом всю жизнь будете каяться. Часто женщины, которые делали аборты в молодости, плачут десятилетия спустя. Надо любить своих детей такими, какие они родились, независимо от того, есть у них какие-то особенности или нет. И никто, кроме матерей, не будет их так любить за всю их жизнь.

У меня очень хорошие родители. Мамы уже нет, но я ее очень любила, она много со мной занималась, многое делала для меня, научила говорить. С папой мы занимались спортом. Можно сказать, что родители дали мне путевку в жизнь.

Из детства я помню такой случай. Мы с мамой пошли гулять в лес рядом с домом. Там был ручей, и мы стали пускать кораблики. Я опустила свой кораблик в воду, и мама сказала: «Все, он уплыл». А я решила поплыть за корабликом – и поплыла… Мама достала меня из ручья, принесла домой, вымыла в душе, потом напоила горячим чаем, чтобы я не заболела, и уложила спать. Я училась тогда во втором классе, мне было лет восемь. Помню еще, как мы с мамой ходили в Парк Горького и ели там блины. А потом мне вдруг захотелось бросаться блинами, и мы с мамой стали это делать. Было очень весело.

У мамы неоконченное педагогическое образование, и она сама научила меня говорить. Она занималась со мной лучше всякого логопеда. Меня учили говорить еще в детском саду, у меня был лучший логопед Москвы. Но мама со мной дома занималась больше. Когда я родилась, маме с папой сказали: «Ваш ребенок не будет говорить, ходить, сможет только издавать гортанные звуки. Это будет растение, а не человек». Но родители не поверили, они сказали: «Даже слона в цирке можно научить стоять на одной ноге». Когда меня выписали из больницы, папа сказал: «Государство от ребенка отказалось. Если и мы откажемся, нас за это просто надо четвертовать».

Еще я помню, как мы отмечали Новый год. К нам пришел Дед Мороз, и я испугалась. Но мама сказала, что это папа переоделся. Это было еще до детского сада, я была маленькая. А в детском саду я на Новый год изображала снежинку и пела песенку снежинки. Мне было тогда пять или шесть лет. Я помню, что в садике у меня был лучший друг Леня. Мы с ним дружили, он носил за меня рюкзак, помогал мне во всех занятиях. Мы вместе играли, вместе обедали. Но бывало, что отбирали друг у друга игрушки.

В восемь лет я пошла в школу, в первый класс. Когда мама меня устраивала в школу, она была очень расстроена тем, что берут другого мальчика, Сережу, который напропалую ругается матом, а меня не берут. Потом мы с ним ходили в один класс. Я помню, когда мы пришли на комиссию, там показывали картинку – гуси, утки и их следы. И надо было ответить, сколько следов они оставили. Я не смогла ответить, и мама тогда подумала: «Наверное, мой ребенок необучаемый, и поэтому в школу его не возьмут».

Но меня взяли. Это была школа восьмого вида, то есть коррекционная. В мой класс ходили запущенные дети, но с синдромом Дауна я там была одна. Первую учительницу звали Неля Григорьевна. Она была хорошая, добрая, ставила мне одни пятерки и четверки. Во втором классе была уже другая учительница, они менялись каждый год.

В школу я ходила до восьмого класса. Любимым предметом у меня была биология, я очень ею увлекалась. И еще любила географию. Со мной ее учил папа, я получала пятерки, но в один прекрасный день мне поставили по географии двойку, как раз на папин день рождения. Я выучила урок, мама вместе со мной рисовала, и учительница сказала: «Это не ты рисовала». А я, хотя учила с папой урок, у доски ничего не ответила. За это мне и поставили двойку. И папа сказал: «Ну, будем лучше учиться».

Вообще я не любила ходить в школу. После восьмого класса, когда мне исполнилось пятнадцать лет, надо было идти и чем-то заниматься дальше. Но меня больше никуда не брали. Сначала мы с мамой ходили устраиваться в дом ребенка, потому что я хотела работать с детьми, но там сказали: «Даун с дауном находиться не должен». Я считаю, это глупость, но мы ничего не могли сделать. Потом мы пошли узнать насчет швейного дела, потом на фабрику «Сокол», где я могла бы делать розетки. Но и там сказали: «Даунов не берем». А потом я устроилась на работу при диспансере и делала гирлянды. Я работала монтажником. Это было уже после школы, но до того, как я пошла в театр.

В театр я поступила в двадцать три года. Особого интереса к этому занятию у меня не было, но меня пригласил играть Игорь, режиссер Театра Простодушных. Я больше люблю ходить в театр как зритель и смотреть, как играют другие актеры. Но самой выступать на сцене мне было не очень интересно, и спектакли тоже не очень интересовали. Мне нравился только наш самый веселый спектакль – «Копейкин», где я играла мать Копейкина. Еще я играла в спектакле «Зверь», потом были «Бесы», где я играла Смерть в виде древней старухи. Но потом я из театра ушла. Я не устала, просто мне разонравились постановки. Я хотела бы сняться в кино в главной роли. Я уже играла в фильме «Закон и порядок», в серии, которая называется «Дочь». Я была там не одна, в этом же фильме играли и другие наши ребята. И еще я бы хотела написать сценарий к фильму о любви: о том, как я люблю своих родителей, какие они у меня молодцы, и о том, что нужно любить свою жизнь, свою работу.

Я люблю ходить на занятия в арт-центр. Мы там делаем поделки, играем на разных музыкальных инструментах. У нас есть свой оркестр, он состоит из десяти человек, и у некоторых из них синдром Дауна. Я в оркестре солист, играю на флейте. Мне вообще нравится барабан, но у меня нет чувства ритма, чтобы на нем играть. Сейчас мы начали петь, и я хорошо продвинулась. В этом арт-центре я занимаюсь с 2003 года, когда закончила школу, то есть уже тринадцать лет, по три раза в неделю – в понедельник, в среду и в пятницу. Там же мы еще занимаемся танцами, в мастерской делаем поделки из природных материалов. Там нас учат готовить, шить, пришивать пуговицы, чтобы мы могли быть самостоятельными в жизни.

Еще я работаю в центре «Даунсайд Ап». Я официально трудоустроена, мне платят зарплату. Помню, когда я пришла сюда устраиваться на работу, на меня навалилась куча новых педагогов, а потом куча маленьких детей и родителей. И я поняла, что пришла в хороший коллектив, где меня будут любить и я найду себе друзей.

Я очень люблю свою работу и могу долго о ней рассказывать. У меня здесь великолепные педагоги и коллеги, друзья. С детьми я работаю давно, дети мне очень нравятся, они меня слушаются и любят. Дети очень непосредственные, иногда они хулиганят, и я тогда их поддерживаю: если ребенок плохо себя ведет, то я тоже плохо себя веду – не слушаюсь, бросаю игрушки. Иногда мне хочется сказать нашему психологу: «Илья, пойдем в группу вместо детей и построим пирамидку». Но пока мы этого еще не делали. У меня есть мысль: сесть в кружок с педагогами, и чтобы мы немного побыли детьми.

В «Даунсайд Ап» я работаю два дня – по вторникам и четвергам. По вторникам я работаю тьютором: если ребенок какое-то задание не выполняет на уроке, я должна ему помочь, достать пенал, папку, открыть ее – то, что он сам сделать не может. Мы большие друзья с логопедом, она всегда приходит ко мне на помощь. Я человек коммуникабельный, и в «Даунсайд Ап» я открылась. Педагоги меня любят, помогают, могут прийти на помощь в самый трудный момент, даже когда не нужно. Если я что-то неправильно делаю, они говорят: «Маша, ты делаешь не то, давай мы тебя научим, как надо». И я их за это благодарю. Это хорошие люди, которые учат ребят говорить, а видя свой успех, радуются. И когда я вижу успех в своей работе, мне просто хочется плакать от радости. Успех для меня – это элементарные вещи: когда ребенок улыбается, приходит на занятие и обнимает меня, выражает свои чувства и свою любовь. Я прихожу в «Даунсайд Ап» как на праздник. Меня там встречают, обнимают, и это для меня уже счастье. Я нашла себе место под солнцем, среди хороших друзей и коллег, которые мне желают только добра. Я еще нигде не встречала такого великолепного коллектива, он очень сплоченный: мы вместе отмечаем Новый год, справляем праздники, которые проходят очень весело и энергично. Здесь все добрые и отзывчивые. Где еще я могла найти такой коллектив?

Когда я прихожу к нашему логопеду в «Даунсайд Ап», мне нравится смотреть, как она занимается с детьми, ведет уроки, консультации. Мне хочется быть логопедом, хотя я понимаю, что не смогу – для этого надо иметь высшее образование. Это моя мечта, а пока мне хватает того, что я делаю, я загружена работой.

Мне не нравится слово «мачеха», и папину жену Зину я тоже называю мамой. Мне с ней очень хорошо, мы большие друзья. Она меня вытаскивает из депрессии, которая у меня часто бывает оттого, что я в жизни одна, не могу встретить молодого человека и полюбить его. Я боюсь остаться в одиночестве.

Помню, я дружила с одним мальчиком. Мы встречались недолго, меньше месяца. Это была моя единственная большая любовь. Он меня приглашал на международную елку и много куда еще. А потом он увидел по телевизору передачу со мной и другими ребятами и решил: «Я не буду общаться с дауном и не буду с ним дружить». Мне было уже за двадцать лет, у нас были хорошие романтические отношения. Но он сказал: «Я не хочу, чтобы девушка, с которой я встречаюсь, была с синдромом Дауна, я не могу с ней даже дружить». В этот момент я решила просто не жить, для меня это была трагедия. Мне помогла мама, она сказала, что нужно продолжать жить, радоваться жизни и забыть этого молодого человека.

В свободное время я люблю читать журналы, играю в игры на планшете. Я очень люблю ходить в гости, делать подарки своими руками, люблю вязать. Раньше я с мамой вязала лошадок, а сейчас уже забыла, как это делается, хотя косичку смогу связать и сейчас. Конечно, меня мама многому научила, но я многое уже и забыла.

Я люблю поездки, я вообще лягушка-путешественница, а мой любимый город – Кострома, куда мы ездили с Зиной.

Моя любимая книга – «Унесенные ветром», я ее просто проглотила и потом перечитывала раза два. Сейчас я читаю не часто, больше журналы. Еще люблю стихи. Мое любимое стихотворение Анны Ахматовой:

Я люблю помогать людям, даже когда они не просят. Мне нравится быть доброй, отзывчивой и проявлять милосердие. Например, когда на улице стоит бабушка и просит деньги, я не прохожу мимо.

Я хожу в храм возле дома на службу, исповедуюсь, причащаюсь. Я мечтаю, чтобы мои родители долго жили со мной, были здоровы, чтобы Зина с папой жили счастливо и мы были вместе. И чтобы «Даунсайд Ап» процветал, чтобы здесь всегда был мир, надежда, любовь и к нам приходили новые сотрудники.

Я призываю всех мам приводить детей в «Даунсайд Ап», чтобы их учили говорить, развивали, учили добру и милосердию. И еще чтобы мамы и папы, которые водят к нам детей, больше с ними занимались. Пока ребенок маленький, его еще можно лепить.

Журналисты часто говорят, что я все умею делать сама и полностью самостоятельна. Но это не так, они утрируют. Я далеко не самостоятельная. Я пока не все умею готовить, хотя у меня есть фирменное блюдо – крабовый салат. Суп приготовить не смогу, но я пытаюсь научиться у Нины. Когда она готовит, я ей помогаю, а она меня учит прибирать в квартире, красиво складывать вещи в шкафы. Крупные вещи погладить сама не могу, а мелкие могу. И я стараюсь правильно относиться к критике. Это неприятно, но надо уметь это правильно воспринимать. У меня это не всегда получается, но я стараюсь все выслушивать и потом говорить «спасибо».

Родителям, которые узнали, что у них родится «солнечный» ребенок, я хотела бы сказать, чтобы они не бросали своих детей и не оставляли их в роддомах. Наши дети добрые, отзывчивые, и им очень нужны родители. Мой папа, Нефедов Юрий Петрович, написал книгу «Дитя хоть и хило, но отцу и матери мило» – про меня и вообще про ребят с синдромом Дауна.

Я бы хотела, чтобы царили любовь, дружба, понимание, чтобы все люди на свете не поворачивались к нашим детям спиной. Я считаю, что я – человек, который прилетел с другой планеты и который приносит любовь, доброту, милосердие. Раньше меня обзывали, когда я ездила в арт-центр. Например, в метро я часто слышала: «Вон едет даун». И я однажды спросила у мамы: «Мама, почему я даун?» Она мне не стала объяснять, но дала почитать книжку про такую же девочку в одной немецкой семье. Мне очень понравилось, и я поняла, что не только людям несу добро, что я сама живу на свете и что надо радоваться каждому дню. Сейчас таких людей, которые обзываются, вокруг нет. Я сама езжу по Москве в метро, в гости к друзьям. Если не могу чего-то найти и разобраться по схеме, то спрашиваю у людей, как пройти. И все отзываются.

За два года до рождения Маши, десять лет назад, в январе 2006 года, на Рождество мы отправились в паломническую поездку на Святую землю. Рождество мы провели в Вифлееме. Там в церкви шли сразу три службы: православная, армянская и коптская. И атмосфера там была настолько наэлектризована, что становилось понятно: Иисус Христос – не книжный персонаж, все происходит настолько здесь и сейчас, что глубоко задевает людей. Потом мы были в Иерусалиме, ходили к Стене плача, написали записки. Я спросил у жены, что она написала, и она ответила: «Чтобы у нас был ребенок, еще один». У нас тогда уже было двое старших детей. Я тоже во всех храмах об этом просил – чтобы был третий ребенок.

Мы вернулись домой, и начался трудный период в жизни. Через две недели теща сильно заболела воспалением легких и попала в больницу. А через два месяца у моей мамы случился инсульт и она умерла. Мы поехали в храм, я встретился с батюшкой, с которым у нас хорошие отношения, его зовут отец Андрей. Я сказал: «Мы так хорошо съездили на Святую землю, и вдруг такие дела… как же так?». Он ответил: «Вы правильно съездили, все идет как надо». И через два года у нас родилась Маша. Я считаю, что мы ее привезли из той поездки. Мы же не уточняли, сколько там хромосом, мы просто просили ребенка, и Господь дал нам ребенка.

Во время беременности жена наблюдалась у врачей в платной консультации. Она сдавала все анализы, ей неоднократно делали УЗИ, все было прекрасно и ничто не предвещало проблем. А потом родилась Маша… Мы были в шоке, так как совершенно не ожидали такого диагноза. Я хорошо помню день, когда родилась Маша – 29 января. Было серое пасмурное утро. Мне позвонила жена и сказала, что родился ребенок – прежде срока, и у него синдром Дауна. Помню, узнав об этом, я встал на колени и стал молиться: «Господи, забери у нас ребенка!». Именно таким был первый порыв. Хотелось бы сказать, что я принял Машу сразу, но это не так. Слишком уж неожиданным было известие. Но потом я подумал: ведь Бог дал нам ребенка не для того, чтобы забрать. Врачи предлагали отказаться от новорожденной, но я сказал жене: «Раз Господь дал нам такого ребенка, значит, так тому и быть. Все равно это наш ребенок».

Когда Маше был один день, мы ее покрестили, прямо в роддоме. Отец Андрей как раз был в Москве и приехал в роддом. Узнав о нашей беде, он сказал: «Просто почаще ее причащайте». И все восемь лет мы причащали ее каждое воскресенье. Пропустили, может быть, всего несколько раз. У нас была икона Богородицы, и мы решили назвать дочку Машей. Потом узнали, что называть в честь Богородицы нельзя, и назвали в честь Марии Магдалины. Когда Маше было два года, мы ездили в монастырь Марии Магдалины со знакомым священником. А когда он вернулся оттуда, у него началась череда неприятностей: жена выгнала его из семьи (а у него шестеро детей), его выгнали из церкви. Но потом все нормализовалось, он вернулся в семью и снова служит в церкви. Я думаю, это некое испытание, которое дается людям, чтобы они укрепились в своей вере. И нам тоже было послано испытание.

С разговорной речью у таких детей большие трудности, но Маша уже говорит, может произнести предложение из двух слов. Сейчас она наизусть знает «Муху-Цокотуху», которую мы ей читаем перед сном. Она не все может произнести, но улавливает ритм, понимает смысл слов и показывает жестами то, что понимает.

Мы никому специально не рассказывали, что у нас ребенок с синдромом Дауна. Но люди все равно узнавали, и в основном все отнеслись нормально, с пониманием. Бывает, у подъезда некоторые отворачиваются, но большинство людей относится к нам хорошо.

Несколько лет назад нам дали путевку, и мы поехали отдыхать в Ессентуки. В самолете Маше дали карандаши и блокнот. Она начала рисовать, разрисовала бумагу разными цветами, в основном синим и желтым. Прилетели, поехали в гостиницу и там снова дали Маше эти карандаши. Она взяла черный карандаш и весь лист замалевала черным цветом. Мы удивились – дети обычно не рисуют черным, но значения этому не придали. А вечером узнали из новостей, что в Одессе сожгли Дом профсоюзов и там погибли люди. И тут мы вспомнили Машину рисунки: сначала желтый и синий цвета, а потом черный.

Год назад на Рождество отец Андрей достал для нас билеты на рождественскую службу в Храм Христа Спасителя. Это ночная служба, и мы решили Машу не брать, оставили со старшими детьми дома. Под утро приехали: у нас свет горит, одна дочь спит, вторая учится – у нее сессия, а Маша ходит вся черная – достала тушь и всю себя изрисовала. Мы ее отмыли. Утром встали и узнали, что во Франции расстреляли сотрудников «Шарли Эбдо». Мы поняли, что есть какая-то взаимосвязь между Машиными поступками и трагическими событиями.

Не так давно был еще один случай. Маша попросила черный карандаш. Я не стал давать именно черный, дал цветные карандаши, лист бумаги, а сам ушел на кухню. Маша где-то нашла простой карандаш и им замалевала весь лист и еще полстола. Я увидел это и даже подумал: может, в Фейсбуке написать, чтобы люди были поаккуратнее? Вечером в новостях ничего такого не было. А на следующий день мы узнали, что на шахте в Воркуте произошла авария и погибли люди. А простой карандаш, которым рисовала Маша, – это графит, уголь.

Маша часто выходит из комнаты и говорит «до свидания» пустому углу – она что-то там видит. До шести лет мы ее в церкви носили на руках. Она, как только заходит в церковь, сразу падает на колени.

Когда у нас появилась Маша, я стал собирать информацию о синдроме Дауна и три года назад узнал, что в Голландии есть оркестр «Йостибенд», в котором работают больше 250 человек с синдромом Дауна. Я отправил в Голландию жену, вместе с ней поехали наш логопед и еще одна мама ребенка с синдромом Дауна, чтобы познакомиться с этим оркестром. Они побывали на концерте, на который пришло пять тысяч человек. «Йостибенд» выступает с концертами каждый месяц, и чтобы их послушать, собираются целые площади людей. Этот коллектив очень известен в Голландии. Для людей, которые там играют, это важно: они находятся на сцене, на публике, они получили признание. Музыканты в этом оркестре могут тридцать лет играть на колокольчиках и больше ничего не делать, но у них есть дело, есть смысл жизни. В Голландии есть целый город, построенный для людей с синдромом Дауна, и этот оркестр – побочный результат жизни этого города. Билет стоит двадцать евро, то есть вход на концерт не бесплатный, и все равно их послушать приходят тысячи человек. Оркестр «Йостибенд» приезжал на Украину, и они очень хотят побывать в Москве, но у нашего государства на это не находится денег.

Весной 2013 года моя жена поехала в Голландию, а осенью того же года мы создали наш собственный оркестр «Солнечные нотки». Помещения у нас поначалу не было, мы занимались на колокольне в церкви. Батюшка пустил нас туда и позволил заниматься музыкой. Там же мы сняли первый клип. Но однажды на колокольне случилась авария – лопнули трубы. Дело было в ноябре, стояли холода, и мы не смогли заниматься дальше. Нам удалось найти другое помещение, даже два. И теперь мы занимаемся в них по очереди два раза в неделю.

С работой в оркестре у нас много трудностей. Голландцы принимают людей в коллектив только с восемнадцати лет. Я поначалу не мог понять, почему так, а теперь понимаю. Научить этих детей чрезвычайно сложно. Одно дело – заниматься со старшими, другое дело – с малышней. Они ведь развиваются медленно: ребенку десять лет, а он как четырехлетний. Можно ли научить четырехлетнего на чем-то играть? Кроме того, в Голландии они все живут в одном городке, то есть проблемы транспорта не существует. А здесь ребенка должен кто-то привозить на репетиции, то есть родитель не сможет работать, а должен будет заниматься только этим. Иначе получается, что приходят каждый раз разные люди. И выходит в итоге так: мы должны выступать, но кого-то из детей не привозят, а его партию никто не сыграет. Как быть? Надо сделать так, чтобы оркестр стал полупрофессиональным, чтобы люди имели не только право приходить, но и обязательства. Это вообще в оркестрах проблема, а здесь дети, да еще особенные дети. Они часто болеют, и никаких рычагов влияния нет. Кто занимается за деньги, для тех это стимул: раз уж они заплатили за занятия, то не хотят их пропускать. А мы денег не берем, и обязательств у человека нет. Это работает против нас.

Но несмотря ни на что нам уже удалось добиться кое-каких успехов. Наши ребята выступали на конкурсах и становились лауреатами два года подряд. Теперь мы собираемся играть джаз, подобрали джазовые композиции.

Мы обращались к правительству Москвы, писали, что не просим денег, а просим только, чтобы нас показали в СМИ. Нам отказали. Когда узнают про наш оркестр, часто говорят: «Да таких оркестров полно, ничего особенного». Или спрашивают, почему наши дети не играют, например, джаз. А ведь чтобы научить такого ребенка просто стучать ложкой, потребуется масса усилий! И все-таки они будут играть джаз, хотя это действительно очень трудно. Детских оркестров вообще мало, даже среди нормативных детей, а такой оркестр вообще единственный не только в России, но и в мире.

Мне хочется развивать наше дело, снять второй и третий клип, набрать новых учеников. С голландским оркестром хотят общаться лучшие художественные силы. Неужели у нас люди более черствые? Нет, они такие же. Но надо показать, что мы что-то умеем, а не просто бить на жалость. Вот мы сейчас играем джаз. Когда мы выходим на сцену, зал удивляется – реакция такая, будто инопланетяне прилетели. А потом все радуются, хлопают, улыбаются и восхищаются, когда видят, что наши дети играют программу музыкальной школы.

Я не хочу делать коммерческий проект. Я считаю неправильным зарабатывать на этом. Заниматься у нас должны те, кому это надо, а не кто может это оплатить. И сверхидея – не заработать денег или прославиться. Я хочу, чтобы эти дети могли быть признанными, могли состояться в общественном поле, чтобы их показывали по телевизору. Я хочу, чтобы оркестр существовал много лет, чтобы люди там работали и получали за это деньги. Сейчас они вырастают, родители умирают, и взрослые люди с синдромом Дауна попадают в дома престарелых, потому что они несамостоятельны. У них нет работы, нет источника дохода. А тут они будут получать доход, смогут работать хоть до пенсии и быть самостоятельными. Для этого и нужны такие социальные институты – оркестр, театр. Однако дело это не быстрое, государство помогать нам не собирается, спонсоров у нас нет, поэтому развивать проект приходится за счет собственных средств.

Конечно, когда думаешь о будущем, становится страшно. Что будет через двадцать или тридцать лет? Родители говорят, что стараются не думать об этом, но это ведь когда-то наступит. Поэтому я хочу продвигать оркестр: это не баловство, это будущая работа для наших детей. Но многие не хотят этого понимать. Бывает и такое, что кто-то из детей добивается успехов, и родители уже не хотят общаться с теми, кто слабее, тянутся за нормальными детьми, считают своих нормой, а остальными брезгуют. Вообще идея инклюзивности образования для детей с синдромом Дауна превратилась в некий фетиш. Родители непременно хотят, чтобы их дети учились с нормативными детьми. На мой взгляд, польза от инклюзивного образования сильно преувеличена. Нормативным детям никакой пользы от подобного обучения нет, они развиваются значительно быстрее, а дети с синдромом Дауна не справляются с программой. В результате разочарование, насмешки и детская жестокость. Гораздо полезней организация совместных мероприятий, концертов, спектаклей. Мы видим, насколько дети с синдромом Дауна, которые приходят к нам в оркестр, любят друг друга. Они настроены на одну волну, они понимают друг друга, им вместе хорошо. А участие в концертах с нормативными детьми позволяет им значительно поднять собственную самооценку, почувствовать свою значимость. Нужно видеть их радость после выступления. Зрители, аплодисменты очень важны. Ощущение успеха понятно любому человеку, вне зависимости от количества хромосом.

Иосиф Обручник с детства воспитывал Иисуса Христа. Он не был его отцом, у него уже были другие дети. Богородица родила в шестнадцать лет – девочка еще, а ему было за восемьдесят. И его миссия был очень простая: он должен был просто вырастить Иисуса, заботу о котором ему поручили. Вот и мы в некотором смысле такие же, как Иосиф: наше дело – вырастить святых людей, которых нам дали. Для чего – мы не знаем, но они святые, юродивые, блаженные. В Средние века очень ценились жены с синдромом Дауна. Их охотно брали замуж, потому что они покладистые, хозяйственные, а больше ничего и не требовалось. В современном мире планка ожиданий завышена, а тогда этого не было. В половине случаев у женщин с синдромом Дауна рождаются нормальные дети. Мальчики бесплодны, а девочки могут иметь детей. И надо давать этим людям будущее.

В этом деле не нужно много пафоса. С ним начинается что-то нечестное, а правда пропадает. Правда – она без фанфар. Это просто жизнь. У нас у всех бывают проблемы и падения, и это такое же испытание, как все другие. И такая ситуация вовсе не редкость. Синдром Дауна – самое распространенное хромосомное отклонение. Есть множество других, гораздо более редких.

Что сказать родителям детей с синдромом Дауна? Наша тяжелая ситуация не уникальна, многие люди находятся в таких же или гораздо более тяжелых и трагических обстоятельствах. У нас могут быть минуты слабости – все мы обычные люди, идеальных нет. Но если человек принял решение заботиться о своем ребенке, то сиюминутная слабость ничего не должна изменить. Господь тебе дал этого ребенка, и никуда от этого не денешься. Надо просто иметь крепкий стержень, веру, надо твердо стоять на ногах. И тогда ничего страшного в этом нет. Не надо пытаться сделать из этого сенсацию, надо просто обустроить жизнь своих детей, просто любить их. Я не могу даже сказать, что нам особенно тяжело. Да, у нашего ребенка другой темп развития, ну и что? Не надо обращать внимание на стандарты, которые искусственно завышаются, чтобы человек чувствовал себя неполноценным, если не может достигнуть красивой картинки, показанной в телевизоре. Просто не надо завышенных ожиданий. У таких детей развитие идет не по прямой, постоянно случаются откаты: сначала вперед, а потом вдруг назад. Дети, которые приходят к нам нерегулярно, не помнят того, что было раньше. Их надо учить заново, с самого начала. Это трудно, но в этом нет ничего невозможного. Дорогу осилит идущий.

В нашей семье две дочери: старшая, Юля, родилась, когда мы с мужем были очень молоды, и второго ребенка решили родить, когда встанем на ноги. Работа мужа связана была с переездами, и рождение второго ребенка затянулось на целых десять лет.

Когда мне исполнилось 27 лет, я узнала, что жду ребенка. Это новость обрадовала и мужа, и дочь, и всех наших родных. Беременность проходила хорошо, анализы замечательные, мы были молоды, счастливы, и никому в голову не приходило – ни нам, ни врачам – сдать анализы на хромосомные нарушения, да и не знали мы тогда о таких анализах. Муж приносил мне книги о детях, и в них были сведения о том, какие бывают патологии, но я даже не просматривала эти страницы, думая, что к нам это не относится.

Я работала до последнего дня и 15 апреля поняла, что пора в роддом, в этот день родилась Алла Пугачева, и обычно весь эфир только и говорит об этом, мне очень не хотелось, чтобы моя дочь (а мы уже знали, что у нас будет дочь) появилась в этот же день. Я желала, чтобы рождение нашей дочери был единственным праздником, не хотелось его ни с кем делить. И доченька послушалась и родилась 16 апреля.

После родов мне поставили укол, и я находилась в полусонном состоянии, когда медсестра поднесла дочь и спросила: «На кого похожа?». Я ответила, что не знаю. Тогда она мне сказала, что придешь в себя – узнаешь, на кого. Эти слова вызвали тревогу, и я запомнила их на всю жизнь.

В палате, кроме меня, были еще несколько рожениц, и утром всем принесли деток на кормление, мне нет. Я знала, что немного переходила и связала данное обстоятельство с этой причиной. Позже пришла врач и попросила меня выйти в коридор. Даже этот момент меня не насторожил. В коридоре врач сказала, что есть подозрение на синдром Дауна у новорожденной. Мои сведения были такие скудные по этому вопросу, и я стала расспрашивать о синдроме. Врач объяснила, что такие дети отстают в развитии, как в физическом, так и в умственном, и обычно родители от них отказываются. У меня подкосились ноги, я отказывалась в это верить, и она предложила мне убедиться самой, попутно объясняя, что у людей с синдромом Дауна есть внешние признаки, по которым их можно увидеть. Но и после того, как я посмотрела, мой разум отказывался это принять, я плакала и ощущала полную безысходность. Когда приехал муж с огромным букетом цветов, мне не хотелось даже смотреть на них. Валера, как мог, пытался меня поддержать и говорил, чтобы мы не делали поспешных выводов, пока не убедимся в диагнозе.

Медперсонал решил за меня, что ребенка кормить грудью пока не надо, так легче отказаться от ребенка. Но я настояла, и мне принесли нашу Настеньку. Я ее разглядывала и никак не могла понять, что в ней не так, на меня смотрела хорошенькая девочка, у которой чуть раскосые глаза, которые ее совершенно не портили.

Ночью я спала плохо и вдруг вспомнила, что у моей подруги детства был странный брат, который говорил, ходил и вел себя не так, как его сверстники. И меня осенило, что у него был синдром Дауна. Когда мне врач рассказывала о синдроме, то поясняла, что Настя не будет сидеть, ходить, говорить и вообще нас узнавать. Причем мне об этом старались сказать все – от уборщицы до лифтера, убеждая оставить ребенка в роддоме. Но детская цепкая память напомнила мне, что брат моей подруги не только ходил и говорил, но был прекрасным помощником в доме.

Муж передал мне камеру, чтобы я сняла дочь и показала ему и моим родителям, которые приехали из Украины. Родители были категоричны, они сказали, что от ребенка отказываться нельзя, что Настенька похожа на меня и она такая славная, а если мы откажемся, то заберут ее и сами воспитают, а вы нам тогда не дети, и вообще, бог на свете есть, и все может еще обойтись, ведь анализы не готовы.

Мы сдали анализы, и потянулись долгие десять дней ожиданий. Я с Настей находилась в отдельном боксе, порой от отчаяния мне хотелось броситься из окна, я не понимала, как с этим дальше жить, но и к дочке прирастала сердцем. Каждый день мне указывали на внешние признаки синдрома, но я все равно отказывалась верить и надеялась, что все обойдется. Помню, когда я получила подтверждающие анализы, я бежала по коридору и кричала маме о том, что где твой бог, ты же обещала, что все будет хорошо. Когда пришел муж, мы долго ходили вокруг роддома и разговаривали, пытались принять правильное решение. В тот вечер мы ушли домой без Насти.

Дома нас встретила старшая дочь Юля, в ее глазах стоял вопрос: «Где обещанная сестренка?» Слезы душили меня, в квартире повисло напряжение. Родители сказали, что завтра уезжают и больше знать нас не хотят. Ночь прошла в терзаниях, слезах и сомнениях, а утром мы встали чуть свет и не могли дождаться, когда откроется роддом, чтобы забрать нашу дочурку. Конечно, радости я не чувствовала, но облегчение от принятого решения я испытала.

Настенька, проведя ночь без меня, как будто почувствовала предательство, угасла и как-то сникла, но мои прикосновения ее оживили, и она стала активнее.

Заведующей мы сказали, что пришли за дочкой, она обняла меня и сказала, что это правильное решение. Она первая дала нам информацию о существовании такой организации, как «Даунсайд Ап» и о Сергее Голоскове, у которого дочь с таким диагнозом, он оказывает поддержку таким семьям.

Мы зажили обычной жизнью, не стали говорить о диагнозе старшей дочери и друзьям, пока еще раз не сдадим анализы и окончательно не убедимся в этом. Мы все еще верили в чудо. Но увы, чуда не произошло, слезы и отчаяние были частыми спутниками. Когда Насте исполнился месяц, я отнесла ее на плавание. И там медсестра сказала, что будете заниматься – будет и результат, да не такой, как у нормотипичных, но он будет, обязательно, а вот какой – зависит от Вас.

С четырех месяцев к нам стала приходить педагог из «Даунсайд Ап», она давала рекомендации, и мы их выполняли. Мы занимались все: муж, дочь, бабушка, дедушка.

Реакция знакомых и друзей была разная, кто-то поддерживал, кто-то нет. (Их было меньшинство).

Первое время меня не покидало чувство стыда, в транспорте, в больнице все на нас смотрели, многие спрашивали о диагнозе. В то время реальной информации в обществе не было, и все думали, что такие дети рождаются в маргинальных семьях. Только сегодня информации стало больше и люди, не все, но уже многие знают, что рождение ребенка не зависит от возраста, расы или еще чего-то. Так продолжалось около года. Сейчас я уже не ощущаю такого пристального внимания к нам.

Затем мы столкнулись с проблемой, когда пришла пора идти в детский садик. Мы обошли несколько детских садов и везде нам отказывали. И наконец в одном заведующая сказала: а давайте попробуем, и Настенька нас не подвела, она была послушным ребенком. Конечно, дочь развивалась медленнее, чем ее сверстники, села позже, пошла в год и семь месяцев. Мы посещали реабилитационные центры и пытались найти то, в чем дочь может преуспеть. Нас подбадривали и говорили, что Настя слишком хороша для детей с синдромом Дауна.

Настя очень часто болела. В три года мы обнаружили у нее порок сердца, и ей сделали операцию. После этого она стала болеть меньше, начала лучше развиваться. Но нашему папе в это время предложили командировку в Таиланд, и мы уехали без нее, только со старшей дочерью, потому что Насте нельзя было менять климат. Дочь осталась с моими родителями в Москве и продолжала заниматься с педагогами. В Таиланде у меня началась депрессия от разлуки с младшей дочерью. Настя тоже очень скучала, смотрела в небо на пролетающие самолеты и говорила: «Самолет, забери меня к маме, к папе, к Юле!». Я иногда думаю: может быть, в этом причина ее нынешней зажатости и скромности. Наверное, нельзя было с ней расставаться, несмотря на то, что она осталась с родными и любящими ее людьми.

Приезжая в отпуск, мы каждый год проводили его на море. Настя очень любила плавать, но однажды мы ее окунули в холодное море, она испугалась и после этого отказывалась купаться. Когда Насте было около пяти, мы забрали ее в Таиланд, но и там она отказывалась плавать даже в бассейне, не хотела даже намочить ноги в воде. Но мы постепенно снова приучили ее к воде, и через полгода уже проплывала весь бассейн. Я бросала ей камушки в воду, она ныряла и доставала их со дна. В Таиланде я никогда не видела отрицательного отношения к Насте, наоборот, сплошной позитив и улыбки. За границей вообще по-другому относятся к таким детям. Мы ходили в магазин, я показывала Насте овощи, мы говорили о том, как они называются, какой они формы. Настя в это время уже разговаривала предложениями. Она не заикалась, речь у нее была неплохая. И только когда она пошла в школу, появилось заикание.

Вскоре перед нами встал вопрос о выборе школы. Рядом с домом была школа, которая готова была взять Настю в первый класс, мы ходили туда на подготовительные курсы. За две недели до начала занятий директор сказала: «Нужна справка, что вы должны обучаться дома, хотя на практике будете приходить в школу». Но такую справку нам в больнице не дали, и оказалось, что Насте некуда идти: в эту школу ее не берут, а других на примете нет. В итоге я выбрала школу по возможности поближе к дому, хотя это было довольно далеко. В этой школе учительница узнала о существовании Насти только 1 сентября, ничего не было готово к ее приходу. Не было ни дефектолога, ни логопеда, ни тьютора. Настю посадили в обычный класс с математическим уклоном. Это была ошибка, нельзя было этого делать. Родители стали давить на учительницу, которая и сама была не рада. Два месяца мы продержались, потом стало ясно, что оттуда надо бежать. У Насти были конфликты с одноклассниками: психологическое неприятие и даже драки. Я забрала документы и отвела Настю в коррекционную школу поближе к дому. Там она учится до сих пор, теперь уже в восьмом классе. Здесь Настя в своей среде. Как бы мы ни старались, но отставание в развитии все равно есть, и конечно, детям с синдромом Дауна нужна адаптированная система обучения.

По сравнению с учебой спорт дается Насте легко. По работе мне приходится переписываться в WhatsApp. И однажды, Настя вместо меня написала моим коллегам: «У меня три медали». А они отвечают: «Да ладно!» И она снова пишет: «Да, у меня три медали!» Потом я объяснила, что это писала не я. Оказалось, что Настя написала об этом всем – так ей хотелось рассказать о своих спортивных достижениях.

Но началось это так. У мужа была очередная командировка, и мы уехали в Малайзию. На этот раз Настю забрали с собой сразу. Там нашлась женщина, которая стала Настю тренировать раза три в неделю и учила ее технике плавания. В тоже время я увидела в Интернете первые ролики про Машу Ланговую, которая выступает на соревнованиях по плаванию и побеждает. Я загорелась этой идеей, мне хотелось, чтобы Настя начала плавать уже на скорость. Когда мы приехали в Москву, я отдала Настю в бассейн, в обычную группу с обычными ребятами.

Настя послушная и очень старательная, делает все, что говорит тренер. А с прошлого года дочь стала ходить в бассейн, который финансирует Фонд Ельцина. До этого мы приезжали туда на соревнования, тренер посмотрела Настю и сказала, что девочка перспективная. Весной 2015 года Настя полетела на соревнования в Екатеринбург. Это были ее первые соревнования. Настя плыла две дистанции, кролем и баттерфляем, и заняла соответственно второе и первое место. Она, конечно, была счастлива, радовалась своей первой медали. Сама поездка в другой город для нее была праздником, Настя любит путешествовать.

В Фонде Ельцина в нас вселили надежду и сказали, что надо развиваться в этом направлении, чтобы наши дети были заняты, а не просто сидели дома. Это вопрос целеустремленности родителей: надо ставить цель и идти к ней. Я хочу, чтобы Настя занималась спортивным плаванием, а не просто плескалась в бассейне, и мы над этим работаем.

Потом были соревнования в Италии. На эту поездку мы собирали деньги всем миром. Очень многие люди откликнулись и помогли нам собрать нужную сумму. У нас не было даже формы, я обзвонила разные компании, и нам дали спортивные костюмы бесплатно. Открытие церемонии было очень эффектным: представители разных стран выходили с флагами под гимн. Были команды по двадцать-тридцать человек, а от России всего пятеро. Обстановка была очень торжественной, на нас это произвело большое впечатление. Когда ребята должны плыть, их забирают в отдельную комнату, без родителей. Там все говорят по-английски, а некоторые из наших услышали английскую речь чуть ли не впервые в жизни. Но они молодцы, как-то справились. Соревнования проходят по следующей системе. По предварительным результатам пловцов разбивают на группы и устраивают полуфинальные заплывы. В этих заплывах Настя брала медали. А потом уже отбирают лучшую восьмерку, которая участвует в финальном заплыве, и там трое лучших получают финальные медали. Настя несколько раз попадала в финал, но не попадала в тройку. Впрочем, для первого раза и это хороший результат. Медали, завоеванные в предварительных заплывах, вручали не на пьедестале, а просто передавали тренеру, и уже он награждал команду. Когда Настя получила медаль, у нее были полные глаза слез: она была так счастлива! При этом она заболела во время соревнования, но несмотря на это держалась хорошо.

Сейчас у Насти шесть медалей, пока они все получены ею в полуфинальных заплывах, так что нам есть к чему стремиться.

Воспитывать ребенка с синдромом Дауна – это колоссальный труд. Но самое главное, когда любишь своих детей, нужно верить в их силы. Они могут многое, в них заложен большой потенциал, который нужно развивать с самого рождения: ставить себе цели и потихоньку идти к ним. Просто любить, верить и не обращать ни на кого внимания, кто бы что ни говорил. Настя ходит, разговаривает, общается, ориентируется в Интернете, владеет компьютером, помогает по дому. Да, у нее есть свои особенности, но у кого их нет? Она незлопамятная, добрая, ласковая, чувствует мое состояние и настроение. Настя очень любит своего папу, а он обожает ее. С сестрой Настену всегда связывали и связывают теплые отношения.

Я не знаю, как бы я поступила, если бы была беременной и узнала, что родится ребенок с синдромом Дауна, но я знаю сегодня, что у нас есть дочь с синдромом Дауна и мы любим ее всей душой, помогаем ей самореализоваться, мы верим в нее и надеемся, что она сможет добиться больших успехов в спорте, создать семью, а мы будем ей всячески помогать и поддерживать.

Родителям, у которых только родились такие дети могу пожелать только упорного труда и не отчаиваться, если нет быстрых результатов.

Я бы хотела рассказать свою историю о том, как рождение дочери Анны с синдромом Дауна изменило мой путь. Благодаря ей жизнь обрела смысл, наполнилась замечательными людьми и удивительными событиями.

Жизнь. В чем ее смысл? Неужели это беготня за вкусной едой, красивой одеждой и карьерным ростом? Всегда, сколько себя помню, я ощущала нестерпимый душевный голод, всегда была уверенность в том, что в жизни существует некий высший смысл или истина. Ждала я долго – целых тридцать три года.

И вот оно. Рождение ребенка – это всегда встреча с Богом, или с Абсолютом, или с Высшим разумом, для кого как. Волна восхищения и счастья захватывает все существо, и ты ощущаешь себя соТворцом. Ты являешь миру человека, которого девять месяцев вскармливала «своими соками», своими мыслями. Всем своим существом ты работала на создание новой жизни. В тридцать три года я в третий раз подарила жизнь и была в третий раз безмерно счастлива, как только может быть счастлив человек.

Слова акушерки: «У вашего ребенка большая вероятность синдрома Дауна» и страшный вопрос медперсонала: «Будете забирать или нет?» просто взорвали меня и выжгли все внутри пожаром нестерпимого горя. Как говорят психологи, подобное состояние испытывает каждая женщина, услышав этот диагноз сразу после рождения ребенка. Так случилось и со мной.

Было жаль «умирать» для прежней жизни, может быть, пустой, но идущей по определенным правилам и законам. Но я прыгнула в неизвестность под названием «синдром Дауна» вместе со своей дочуркой, вместе со всей своей семьей, которая стала уже многодетной.

Как оказалось впоследствии, это был не прыжок в пропасть, а шаг вперед. Моя жизнь, наконец, наполнилась смыслом, в ней появилась цель.

Я стала искать людей, в жизни которых появились «солнечные» дети, как их сейчас называют. Тот, кто ищет – всегда находит. Нашла и я. Я узнала, что у нас в Нижнем Новгороде есть общественная организация «Сияние», которая объединила родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Я встретилась с чудесными людьми, которые твердо верят в лучшее будущее своих детей и готовы сделать для них все. Я захотела стать частью этого большого благородного дела и предложила свою помощь организации. Жизнь прекрасна, когда ты можешь творить добро.

Обычный человек живет умом, и ему сложно понять этих необычных людей с синдромом Дауна. Они приходят в нашу жизнь с другой целью и живут по иной программе. «Солнечные» дети проживают жизнь по-особому, излучают другую энергетику. Они не умны – они разумны. Ум приносит столько несчастья, он диктует зачастую ошибочные правила жизни. Поэтому наши «солнышки» – это подарки судьбы, «светлячки в темноте», которые показывают, что в жизни важно, а что ложно. Они дают нам, их родителям и близким, возможность прожить с ними другую жизнь, открыть в себе новые душевные горизонты и купаться в любви.

Поначалу это шок, словно ты решаешься прыгнуть в неведомую глубину, отказавшись от привычного, комфортного нахождения у берега.

Кто-то верит в Деда Мороза, кто-то в президента, кто-то в Бога, в астрологию, в науку, а кто-то верит только в себя. И что же их всех объединяет? Чем же обладают люди со столь разными взглядами на жизнь? У них есть вера. Очевидно, что это очень мощная сила. И как говорилось в самой читаемой книге всех времен и народов: «По вере вашей да будет вам»…

Когда врач сказала мне: «Вы беременны», – слова ее прозвучали совсем не радостно. Может быть, оттого, что врач знала: год назад я уже родила сына и у меня есть взрослая дочь, а улучшать демографическую ситуацию в стране не входило в мои планы. Может быть, оттого, что она прочла в моих глазах полную растерянность, так как очередной кризис в стране разрушил бизнес моего мужа – единственного добытчика в семье. А может быть, оттого, что врач по-женски просто посочувствовала тому гигантскому наплыву жизненных задач, которые придется решать будущей многодетной матери. И наверное, именно поэтому она предложила мне подумать пару недель, для того чтобы хорошенечко все взвесить и, может быть, быстренько «разрулить» эту проблемку. Две недели, четырнадцать дней душевных мучений. Может быть, врач хотела, чтобы я стала ясновидящей и увидела всю свою дальнейшую судьбу? Или она решила, что ответ придет во сне в виде какого-нибудь голубя с небес, несущего мне оттуда весть? Впрочем, это неважно. Но то, что стало действительно происходило в эти две недели, спасло как минимум одну жизнь, изменило мировоззрение нескольких человек. И это способствовало обретению веры в то, что случайности не случайны, у тех, кто услышал мою историю.

От вас когда-нибудь зависела чужая жизнь? Может быть, приходилось принимать судьбоносные решения за другого человека? Люди придумали специальное слово для маленького ребенка в утробе – «плод». Будто бы это и не человек вовсе. Яблоко – тоже плод. Оно тоже живое, оно растет. Но мы же его едим…

Я понимала, что все оборачивалось против нас с малышом. Все жизненные обстоятельства. Но еще кое-что я тоже отчетливо понимала. «Яблоко» я есть не буду. Не смогу! Но что же делать? Мы с супругом старались решить эту задачу со множеством неизвестных! И началось…

По всей видимости, наш запрос был услышан в небесной канцелярии, потому что сразу решилась самая главная финансовая проблема – гигантский личный долг (взятый ранее на спасение бизнеса). По нашим подсчетам, на то, чтобы выплатить его, должно было уйти лет пять. А расплатились мы за три дня. Чудо? Еще какое! И для этого даже не пришлось грабить банк. В общем, решались все наши проблемы в течение именно этих двух недель, да так неожиданно, что мы с мужем, с одной стороны, дивились происходящему, но с другой стороны, начали осознавать «знаковость» этих событий. А поподробней мне бы хотелось поведать об одном удивительном случае, который явил собой истинное чудо и подвел благодатную черту наших двухнедельных метаний.

Срок, данный врачом, подходил к концу. И тут наступил мой день рождения. Именно наступил, а не праздновался. Какие тут праздники, когда в жизни полный разлад! Неожиданный звонок подруги Ольги, которая хотела приехать и подарить подарок, меня даже расстроил. Никого не хотелось видеть. Конечно же, она и знать не знала о моей беременности. Я сослалась на плохое самочувствие, но она и слышать ничего не хотела. Она была просто одержима непреодолимым желанием вручить мне во что бы то ни стало свой презент. Уже через час она стояла на пороге с горящими глазами и торжественно вручала мне картину, которая, собственно, и была ее подарком. Как оказалось впоследствии – подарком судьбы. Просто вручить мне картину ей оказалось недостаточно, и она вытащила из кармана некую расшифровку, описывающую глубинный смысл, заложенный автором в подарок. Это была ручная работа, похожая на декупаж. Автором картины была известная в городе рукодельница, которая оказалась верующим человеком. Она и продиктовала моей подруге под запись все то, что вложила в свою работу. И Оля начала зачитывать мне это «послание».

Основой картины было яйцо, расположенное по центру и состоящее из большого количества блестящих разноцветных кружочков и сердец. Ольга сразу попыталась объяснить главное, что яйцо – это символ зарождения новой жизни. Она очень проникновенно говорила о том, что яйцо – это тот «внутренний мир», который мне надо во что бы то ни стало хранить и оберегать.

Я стала медленно, но верно терять почву под ногами, понимая, о каком «внутреннем мире» идет речь. А моя подруга преображалась и прямо светилась от счастья, направляя меня, как она, видимо, представляла, на путь духовного совершенствования. Я слушала ее и не верила в происходящее. Она не знала о беременности, о том тяжелом финансовом бремени, которое свалилось на нашу семью. Но ее «шпаргалка» утверждала, что бабочки на картине – это чудодейственный символ нашего семейного благополучия, а то, что они на бордовом фоне, сулило нам и финансовую стабильность. И все это обязательно сбудется. Надо лишь обязательно сохранить этот «внутренний мир».

Количество бабочек на картине тоже оказалось неслучайным. Они символизировали не только семейное благополучие, но и количественный состав нашей семьи. Четыре бабочки располагались в углах картины: я, мой супруг, дочка и сын, причем две парили в свободном полете (видимо, мы с мужем), а другие две как бы находились под покровом (под защитой)… даже это каким-то чудом запечатлела автор картины! Но вот пятая бабочка, находящаяся внутри яйца, в центре всего этого невероятного действа, не парила и не была «под покровом», она сияла в золотых лучах, окруженная множеством сердец. Это была новая зарождающаяся жизнь, которая бабочкой в животе порхала во мне. Было понятно, что она особенная. По словам Ольги, золотое яйцо было еще и символом солнца. И вдруг одна мысль меня пронзила «молнией». Сердце моей «солнечной» бабочки хотело почувствовать материнскую любовь, оно желало быть услышанным, оно хотело жить! Нахлынуло все то, что я носила в себе две недели, четырнадцать адовых дней. И выстраданные слезы хлынули рекой, смягчая невыносимые душевные страдания. Они очищали мысли и чувства, смывая напряжение и боль.

Моя подруга, от всей души желающая мне счастья и воодушевленная своей поздравительной речью, была в замешательстве. Она совершенно не понимала, что со мной происходит. Ведь было сказано столько чудесных, вдохновляющих и радостных слов… Взяв себя в руки, я рассказала ей о беременности. После того, как я ей открылась, надо было приводить в чувство уже не меня, а Ольгу. Она глядела на меня, на картину, судорожно перечитывала «шпаргалку». На нее обрушилась вся информация, которую она же мне и принесла. У Оли был взгляд ребенка, который по-новому увидел мир и столкнулся с чем-то удивительным, необыкновенным и в то же время замечательным и очень важным. Мы обнялись, и что-то очень большое и теплое проникло в наши души. Может быть, это была вера в то, что случайности не случайны? Может быть, это было чудо, которое явилось нам ради спасения новой жизни? Может быть, это была сама любовь, которая таким прекрасным способом постучалась в наши сердца? Откуда же нам знать… Но именно с этого момента началась череда еще более удивительных событий, замечательных совпадений и неслучайных случайностей.

Как оказалось потом, автор картины полгода не могла расстаться с ней, так как далеко не каждому она продает результаты своего творчества. Она отдала картину с условием, что до нового владельца обязательно будет донесен смысл: сохранить «внутренний мир» во что бы то ни стало… А когда она узнала, какой «внутренний мир» впоследствии был сохранен, была просто счастлива.

Когда Анна родилась, я совершенно ничего не знала о том, как развиваются дети с синдромом Дауна. Честно говоря, я думала, они вообще не развиваются. Информации в СМИ было очень мало, а в жизни, так получилось, я вообще ни разу не видела таких людей. И было очень страшно. От неизвестности. Но когда она родилась, мои страхи стали рассеиваться. Она была необыкновенным ребенком. Я многодетная мать, Анна – мой третий ребенок, и я мысленно готовилась к бессонным ночам – в общем, ко всем «новорожденным радостям». С первой дочкой, например, я почти совсем не спала первые три года. Анна была младенцем, о котором можно было только мечтать! Только представьте: укладываешь ребенка в 22.00, а он просыпается в 8.00 утра. Фантастика! И так четыре года подряд и до сих пор. Причем, когда ребенок пробуждался – он не начинал кричать на весь дом и требовать, чтобы вокруг него танцевали! Анна всегда просыпается с улыбкой! Всегда! Это удивительно. Это первое, чему она меня научила. Потом я долго пребывала в ожидании периода колик, когда у ребенка происходит раздувание живота и жуткие боли доводят и его, и родителей до полнейшего отчаяния в течение нескольких месяцев. И живот у Анюты раздувался – все внешние признаки были! Но вот душераздирающих криков и изменений поведения не произошло. По сей день это загадка для нас с мужем.

Она развивалась и делала все как обычный малыш, но не по советским стандартам, а по своему собственному графику развития. Головку стала крепко держать не в месяц, а в три. Садиться стала не в полгода, а в десять месяцев. И всегда было приятно слышать от окружающих, которые упорно не видели в ней фенотипических признаков синдрома Дауна, о том, какая она красивая… А еще, когда я брала ее на руки, казалось, что она из пластилина – такая мягкая и нежная была крошка. Потом я узнала, что это ощущение возникало из-за низкого тонуса мышц, свойственного синдрому. Ее хотелось постоянно тискать в руках, как игрушку. Такого со старшими детьми у меня не было.

Я всегда была против сюсюканий и излишних нежностей и, как многие родители, боялась приучить малышку к рукам. Но испортить Анюту было сложно. Она никогда не плакала, всегда была в отличном настроении, радовалась всему и учила этому нас. Мы с мужем не могли нарадоваться на ребенка. Мы ничего от нее не ждали и тем более не требовали. Просто очень любили! И свершилось чудо! Когда Ане исполнилось два с половиной года, врачи сказали, что порока сердца больше нет. Радости не было предела, ведь порок сердца – это сопутствующее заболевания для синдрома Дауна. И многие семьи проходят через операции и их последствия. Нам повезло. Чудес происходило все больше, и мы стали понимать, что ребенок с синдромом Дауна – это не приговор и не проклятье, и мы можем быть очень счастливы!

Еще нам очень повезло, что у Ани есть брат-погодка. Он родился за год до нее. Помню, как сбежались медсестры в роддоме смотреть на сына, который родился на 9,9 по шкале АПКАР (это идеал), то есть совершенно здоровый ребенок, который фантастическими ресницами закутывал брови. А на следующий год родилась Анечка, в том же роддоме, и никто не мог понять, как это происходит, почему один ребенок здоров, а другой – рождается Другим у одних и тех же родителей. Синдром Дауна ведь не болезнь. Болезнь лечится, а синдром – это «печать» судьбы, особая цель жизни, хотя многим непонятная. Анина «печать» повлияла не только на нас – ее семью, а на всех, кто ее окружает. Люди вокруг от общения с ней становятся добрее, а мы с мужем стали одним целым, мы и раньше любили друг друга, но пришло ощущение «родства», которое бывает среди родственников. Но особенно повезло братику-погодке. Они вместе проводят много времени в играх, боях за игрушки и «пространство», приятно наблюдать, как они любят друг друга. Дети вообще великие подражатели, поэтому Аня учится всему у брата. А он этим пользуется. До абсурда доходит. Дело в том, что она достаточно рано научилась убирать за собой игрушки, после еды уносить тарелки и, что особенно замечательно, сама делала все «туалетные дела». А сынок растет умным, но очень хитрым и ленивым мужчиной. И мы не раз заставали картину, когда сын сидит на горшке перед телевизором (ему бы еще газету в руки – и просто картина Репина «Приплыли»), а Аня сторожит его с туалетной бумагой в руках, потому что он попросил ее помочь, чтобы не отвлекаться от мультика на мытье рук. Вот вам СД и мифы. Она очень самостоятельная! Мне порой, когда она была совсем маленькой, хотелось вспомнить, что я заботливая мать, и самой покормить ее. Но дочь была категорически не согласна. Отодвигала мои руки, забирала ложку и начинала есть, говоря осуждающим взглядом: «Я не маленькая». В общем, все мифы она разбивала беспощадно. Особенно когда научилась закидывать ноги выше головы без разбега, держась за кольца, или кататься по веревочной лестнице. Я хотела заснять ее на видео и повесить в социальной сети с названием: «А ваш ребенок (не инвалид) так сможет?». Я постоянно пишу о синдроме Дауна, об Анне и о том, что поменяла мою жизнь к лучшему, наполнив её смыслом, хорошими людьми и событиями. Анна тоже осваивает Интернет. Было смешно наблюдать, как в три с половиной года ребенок включает планшет, открывает любимую программу «Том» – это такое приложение, в котором ты должен ухаживать за виртуальным котом, и начинает его виртуально кормить-поить, мылить-мыть, раздевать-переодевать и даже шлепать. Это что-то. Причем со звуком! Жаль животное, хоть и виртуальное!

А в реальной жизни она очень нежна с куклами. Им оказываются все почести при кормлении и приготовлении специальной для них еды, а также куклы, наверное, очень счастливы быть постоянно убаюканными и заботливо уложенными в колясочки. Анечка просто девочка-девочка! Любит наряды. Любимое занятие – это достать одежду из шкафов и надевая ее, иногда сразу всю, на себя, постоянно бегать к зеркалу… ну конечно, красоваться! Одна беда. Она почему-то… ест книги. Может, она таким образом «поглощает» сокрытые в них знания? Возможно.

Но вот что она делает блестяще, так это играет в лото. Лото у нее много! Детское лото с животными, с алфавитом, с разными картинками. Обыграть ее невозможно. Все дело в скорости Анны! Даже если мы играем втроем и у каждого по три карточки (на каждой из которых минимум по шесть картинок), она мгновенно определяет местоположение «новой карточки» не только у себя, а у всех играющих с ней. Память невероятная. И нас это, конечно, очень радует.

Мы ничего специально не делаем для ребенка. Она просто растет в семье, где ее любят. Мы никогда не стеснялись ее, а гордились тем, что у нас такая необычная девочка. Когда я иду гулять на новую детскую площадку и родители вокруг, конечно, не с первого взгляда, но начинает понимать, что Аня – другая, они начинают пристально нас изучать. В некоторых взглядах я вижу жалость и сочувствие. Но когда я подхватываю свою малышку на руки и начинаю кружиться или вместе с ней с воплями начинаю скакать по детской площадке… Или когда душу ее в своих объятиях и зацеловываю до красных пятен на щеках… Лица на детской площадке меняются! Лица начинают улыбаться! Когда транслируешь в пространство счастье, то оно расходится волной, забрызгивая всех окружающих. Так мы с Аней меняем общественное мнение. Потому что мы вместе и мы счастливы!

Я находилась в абсолютном неведении, что у меня родится сын с синдромом Дауна, хотя сдавала анализы и несколько раз делала УЗИ. Все результаты были хорошими. Поэтому, когда Владик родился, для нас это была полная неожиданность. Как сейчас смеясь я называю это солнечным ударом.

Для меня не стоял вопрос: оставить или не оставить ребенка? Я категорически против абортов в целом, считаю их самым большим грехом. И слава Богу, что на мне этого греха нет. Но у нас законом закреплено право женщины делать или не делать аборт. И это личное дело каждой семьи – самостоятельно принимать решение. Рождение ребенка полностью меняет сложившийся привычный образ жизни, и не имеет значения, какой это ребенок, здоровый или больной, все равно это – марафон длиною в жизнь. И если с нейротипичным ребенком тебе надо меньше усилий для достижения каких-то поставленных задач, то особый ребенок требует во много раз большего труда, какой-то фанатичной веры в него и, конечно, профессионализма. С рождением такого ребенка ты сам себе больше не принадлежишь, но огромной ошибкой будет, если ставишь на себе и своей жизни крест. Счастливые родители имеют больше шансов вырастить ребенка более жизнеспособного, на мой субъективный взгляд.

Никто в больнице мне не говорил: «Не берите ребенка, откажитесь». Мужу предложили его оставить, но он сказал: «Об этом не может быть речи, это наш ребенок, мы его ждали. Какой родился, таким мы и будем его любить».

Все родители, с которыми такое случается, испытывают примерно одни и те же чувства. Сначала задаются вопросом: «Почему я? Почему у нас?..». Но искать виноватых и особенно искать их в семье – это последнее дело. Мы не искали виноватых, просто приняли ситуацию: случилось то, что случилось, так тому и быть.

Близкие и знакомые сочувствовали, никто от нас не отвернулся. Все друзья так и остались нашими друзьями. И никто из родственников мне не сказал: «Марина, не бери ребенка». Мне оказывали поддержку мои родители и друзья, и я за это им бесконечно благодарна.

Влад родился при помощи кесарева сечения, он был два раза обернут пуповиной и около пяти минут не дышал, его реанимировали, и врачи предупредили, что мозг может быть полностью поврежденным. То, что он выжил таким и есть такой, какой он есть, – настоящее чудо. Он родился 23 декабря, и нас выписали перед Новым годом, а должны были провести терапию (легкие не раскрылись), чтобы не было воспаления легких. Но нас выписали, и через три месяца у Владика началась пневмония, мы полгода пролежали с ним в больнице. Когда мы выписались, Владу было около восьми месяцев. Он совсем не набирал вес, был очень маленьким. Только мы оказались дома и вздохнули, как у него обнаружили эмбриональную липофибросаркому, и Владюша оказался на операционном столе в день своего рождения, ему исполнился годик. Мы считаем этот день вторым днем рождения. Весь первый год мы боролись за его жизнь.

Когда он только родился, я подумала, что если нейротипичный человек использует свой мозг на три-пять процентов, то я хоть один процент у своего ребенка отыщу. С самого рождения я носила его на руках, показывая и называя окружающие предметы, мы пели ему песни постоянно. У Влада был очень плохой аппетит и рот открывал, только когда ему пели песни. Зато сейчас он знает их великое множество.

Я верила в своего ребенка и старалась делать все, что могла и знала на тот момент. Мы делали зарядку, и довольно жесткую, каждый день, по несколько раз в день массаж. Муж не мог смотреть, как я верчу Влада – ему было жалко сына. Сам он порывался носить его все время на подушке, но я его убедила, что если не заниматься физической нагрузкой, мышцы будут слабыми и он будет развиваться медленно. Обычно дети с синдромом Дауна поздно садятся, поздно начинают ходить. Но Влад сел, как и положено, в шесть-семь месяцев, а в год и два месяца он уже ходил самостоятельно без помощи взрослых. Прошло какое-то время, и Владюшка уже катался по квартире на трехколесном велосипеде.

Ребенок начнет говорить гораздо позже или не будет совсем, если родители выполняют его требования по мимике или жестам. Ведь его потребности удовлетворены, зачем ему учиться говорить, ведь и так все хорошо. А если дать ребенку понять, что вы его не понимаете и затруднить ему исполнение каких-то желаний, то результат будет лучше. У Влада рядом с кроваткой стояла кружка с водой, и он указывал на нее пальцем, чтобы я давала ему попить. Ему было тогда чуть больше года. Я делала вид, что не понимаю, пожимала плечами и спрашивала: «Пить?». На третий день он сам сказал: «Пить!». В год и семь он начал говорить коротенькие фразы: «Дай пить», но до полноценной речи еще было далеко. Буквы Владюшка дифференцировать научился раньше, чем говорить. Когда я сказала психологу, что Владик знает буквы – не называет их, но может найти в книге, она не поверила. Тогда мы достали книгу, она стала называть Владу буквы, и он безошибочно показал все буквы, какие она просила. Конечно, родителям не всегда хватает на все времени и терпения. Гораздо проще и быстрее сделать самим, чем научить и ждать, пока ребенок медленно сделает сам. Но мой девиз такой: «Лучше я буду учить три месяца или сколько потребуется, чем всю жизнь все делать за него». Любой навык облегчает жизнь не только родителям, но и самим детям. Влад умеет многое: и шнурки завязывать, и пылесосить, и включать посудомоечную или стиральную машину, и разогревать себе еду. По утрам заправляет свою постель, может заправить и остальные постели – порадовать семью. Влад прекрасно пользуется столовыми приборами, ест только ножом и вилкой, и мы к этому долго шли: в раннем детстве давали ему пластмассовый ножичек, и только много времени спустя – металлический.

Когда Влад родился, я обращалась к разным педагогам, но интуитивно чувствовала, что что-то не додаем ребенку. Если хочешь, чтобы было хорошо, – сделай сам. По первому образованию я экономист-аналитик и вполне реализовала себя в профессии. Работала главным бухгалтером, потом генеральным директором предприятия, но приняла решение и параллельно стала учиться в Дальневосточном государственном университете, и через шесть лет получила диплом психолога, потом дополнительно прошла специализацию по дефектологии и логопедии. Одновременно с учебой я продолжала работать, Владу мы наняли воспитателя с педагогическим образованием. Мы с ней вместе разрабатывали для Влада программы, и она четко им следовала.

У детей с синдромом Дауна очень важно развивать моторику. Если будут развиты руки, то будет лучше развиваться речь. Мы перебрали горы фасоли и гороха, собирали спички в коробок, делали из палочек разные фигурки, рвали бумагу, работали с пластилином, а сколько штриховали! Психолог мне объяснила, что у ребенка в этом возрасте активного внимания хватает на пятнадцать минут. Я ставила будильник на пятнадцать минут, потом мы делали перерыв, а через сорок пять минут продолжала занятия, и так целый день. Конечно, время занятий увеличивалось согласно возрасту.

Очень много читали Владу, сменяя друг друга. В этом участвовали вся семья: и муж, и старший сын. А когда Владенька заговорил, оказалось, что он уже многое знает наизусть.

У Влада развито чувство осторожности. Когда он начал ходить, держался рукой за стену и за все что было рядом, и нужно было очень постараться убедить его, чтобы он отпустился и пошел к тебе. Уже позже, когда я с ним на руках подходила к окну, говорил: «Держи крепче, чтобы я не упал!».

Иммунитет у него был очень слабый: только выйдем на улицу – потом неделю болеем. Это был настоящий кошмар. Нужно было что-то делать. Одну комнату в квартире превратили в спортзал и стали еще больше времени уделять спорту и пешим прогулкам. Мы жили на восьмом этаже, у нас три года не работал лифт, и Владик поднимался сам, хотя он еще был маленький. (Когда мы переехали, ему было два года). Наверное, это все способствовало его развитию. Детей с СД нужно учить всему, здоровый ребенок сам проявит интерес и потянется к игрушке, а наших надо учить играться.

В детский сад мы не ходили, но в семь лет пошли в общеобразовательную школу. Владик учился там до шестого класса, вполне успешно. Он отлично чувствует русский язык, и у него редко бывают грамматические ошибки. Хорошая память позволяет ему быстро запоминать стихи. Но вдруг стал заикаться, и я подумала, что это из-за слишком большой нагрузки, и перевела в коррекционную школу.

Мы записались на комиссию в Центр психического здоровья в Москве и прошли соответствующие тесты. Психолог и логопед были поражены: тесты показали, на тот момент, что у Влада развитие по нижней границе нормы. И нам сказали: «Зачем вам коррекционная школа? Давайте в обычную!». Мы с мужем пошли в коррекционную школу, поговорили с директором, нас убедили, что они занимаются социализацией, показали прекрасно оборудованные классы со стиральными машинами и всей бытовой техникой и оборудованием, где детей учат вести хозяйство и навыкам самообслуживания, и мы приняли решение перевести его в коррекционную школу. Но за все время, что Влад там «учился», им даже не позволили прикоснуться к бытовой технике, на уроках труда они записывали, как этим пользоваться теоретически. А прекрасно оборудованные классы ждут, наверное, и сегодня комиссии, которые в протоколы запишут, как прекрасно в школе обстоят дела… Влад провел там шесть лет, но по сути, все наши ожидания не оправдались, и всему, что он умеет, он научился дома.

Если у ребят есть какие-то особенности, то в детском коллективе это замечают и могут не принимать в свой круг. Нам было очень важно, чтобы Влада приняли в детский коллектив. Однажды, когда мы переехали жить в новый дом, Владик вышел с папой гулять. Я смотрю в окно и вижу – он один качается на качелях, никто к нему не подходит, остальные дети играют в футбол. Ему было тогда лет двенадцать. Я оделась, вышла на улицу и говорю: «Влад, почему ты не идешь играть в футбол с детьми? Ты боишься, что тебя не примут?». Он утвердительно махнул головой. Я говорю: «Пойдем вместе!». Мы подошли к ребятам, и я спросила: «Мальчишки, кто тут главный?». Один из них вышел вперед. Я говорю: «Вот пришел новый боец, возьмите к себе». Он отвечает: «У нас в командах игроков поровну. Если мы возьмем одного, то в другой команде будет меньше». А я ответила: «Нас же двое. Я могу постоять на воротах». Они удивились, но согласились. Я постояла на воротах, а Влада приняли в игру. Потом эти ребята меня спрашивали, когда видели на улице: «А вы сегодня будете на воротах стоять?». Дети очень любят, когда взрослые с ними играют.

Так он влился в коллектив. Ребята, конечно, знают, что у него синдром Дауна. У людей укрепился неверный стереотип, что такие люди не говорят, ничего не чувствуют. А Владик у нас даже умеет играть в шахматы. И мы организовали шахматный турнир прямо во дворе дома: я пригласила мальчишек и купила для них шоколадные шахматы, которые они съели вместе с шоколадной доской, когда турнир закончился.

Поначалу мамы других детей относились к нам с опаской, но потом, когда познакомились поближе с Владом, стали доверять ему и просить: «Влад, ты посмотри за моей девочкой, а я отойду!». И теперь никто от него не шарахается.

Я не говорила Владику о том, что у него синдром Дауна, до одного случая. Влад пришел домой и сказал: «Представляешь, меня сегодня Женя назвал town, то есть маленький городок». Владик тогда был в пятом классе и изучал английский. У него вообще к языкам склонность, он быстро запоминает английские слова. И тогда он спросил со смехом у меня: «Почему Женя назвал меня маленьким городком?». Влад не понял, что произошло, но я поняла, что его назвали дауном. И тогда я ему объяснила, что у всех людей есть определенное количество хромосом, а у него есть лишняя хромосома. Он спросил: «А можно эту хромосому как-то убрать?». Я сказала: «К сожалению, нет, хотя мне бы тоже очень этого хотелось».

Лет с пятнадцати стали водить Владика в спортзал, и с этого момента он начал заниматься спортом системно. Три раза менялся тренер и наконец появился Владимир Щегольков, с которым мы занимаемся до сих пор. Влад вообще интересуется спортом, любит футбол, болеет за ЦСКА, мечтает познакомиться с Аланом Дзагоевым.

Владимир предложил Владу заниматься со штангой, и у него потихоньку стало получаться. Тренер идет к результату постепенно и, если Владик переболел, снижает нагрузку и постепенно ее наращивает. В последний раз на соревнованиях Владик поднял 75,5 килограммов, это рекорд в его весе и возрастной группе. Ему присвоили Первый взрослый разряд по жиму штанги лежа. Влад участвует в соревнованиях среди нейротипичных людей. Когда мы проходим регистрацию для участия в соревнованиях, я предупреждаю, что у Владислава группа по инвалидности. Нам говорят, что правила для всех одинаковые и к нам не могут относиться по-особенному, а я говорю: «Нам этого и не надо, мы хотим участвовать на общих основаниях». И Влад уже добился успеха, в клубе висит его фотография с медалями. Чем мы очень гордимся.

Два года Влад шел к своим нынешним результатам, а выступать на соревнованиях начал лишь год назад. За это время он участвовал уже в четырех чемпионатах. Все соревнования проходят одинаково: по возрастным и весовым группам. Владик участвует в группе юниоров – до 23 лет (ему сейчас 21), а по весу – до 52 килограммов (он весит 51).

Первый раз он выступил на Кубке России АСМ «Витязь» на приз Сергея Бадюка. Тогда же в соревнованиях вместе с Владом принимал участие мальчик с ДЦП. Оба они участвовали на общих основаниях, обоим не делали скидку. Влад поднял тогда 72,5 килограмма.

Второе соревнование – Открытый лично-командный чемпионат России по GPC по пауэрлифтингу. Незадолго до этого Влад переболел, это сказалось на его состоянии, и он поднял только 65 килограммов.

В третий раз Влад выступил в Курске на Кубке мира. Там соревнования шли не совсем так, как он привык. Спортсмены поднимают штангу по команде «пресс» и кладут по команде «рек». В Курске Влад поднял штангу и стал ждать, когда ему скажут «рек», но команда так и не прозвучала. Поэтому он допустил техническую ошибку, и результат не был засчитан. Было очень обидно, потому что он поднял 75, но засчитали меньший вес – только 65.

Четвертый чемпионат Влада – Суперкубок по силовым видам спорта в Сокольниках. Там было грандиозное мероприятие, приехало много спортсменов из разных стран. Там же проходило международное соревнование «Мистер Олимпия», и Влад познакомился с Каем Грином, который получал этот титул шесть раз. К нему была огромная очередь, но Влада пропустили без очереди. Он даже поговорил с Каем Грином совсем немного по-английски.

По правилам соревнований спортсмен поднимает вес три раза и потом выбирают лучший результат из трех подходов. Четвертую попытку разрешают, если ты идешь на рекорд. Так было у Влада на последних соревнованиях: он три раза поднял 75, а потом увидели, что нужно еще полкилограмма до рекорда, и ему разрешили поднять в четвертый раз. И он поднял 75,5 – рекорд в его весе и его возрастной группе.

Сейчас у Влада первый взрослый разряд. Его следующая цель – стать кандидатом в мастера спорта, для этого ему надо будет поднять 82,5 килограмма. А на тренировках он уже поднимает 90. Сам Влад маленький, худенький, но поднимает почти своих два веса.

По итогам пройденного нами пути я могу сказать: будешь заниматься с ребенком – будет результат. Это касается всех детей. Если не вкладываться в них, то ничего не получишь. У нейротипичных людей есть индивидуальные особенности: кто-то хорошо рисует, кто-то поет или танцует. Точно так же у людей с синдромом Дауна: у них есть определенные склонности и таланты, которые надо увидеть. Нельзя замыкаться на чем-то одном, развитие должно быть гармоничным, но игнорировать склонности к разным видам деятельности тоже нельзя.

У Влада кроме спорта есть и другие увлечения. Три раза в неделю он ходит на занятия в театр. У него отличная память, он хорошо запоминает тексты, монологи. А по воскресеньям Влад занимается музыкой – учится играть на синтезаторе.

Говорят, у людей с синдромом Дауна отсутствует логика и поэтому они неспособны к математике. У Влада действительно трудности с математикой. Он умеет делить, умножать, складывать, решать задачи для начальных классов. Но когда пошли сложные задачи, у него начались проблемы. И все же в целом у него логика очень неплохая. Вот пример. Недавно они ставили спектакль «Ромео и Джульетта». Владик там играет Меркуцио. Костюмерша сказала нам: «У Владика короткая стрижка, в шестнадцатом веке таких стрижек не носили. Давайте сошьем ему берет». Мы посмотрели фильм «Ромео и Джульетта», прочитали, посмотрели книгу с иллюстрациями. Мужа на репетиции спросили: «Ну, вы сшили берет?». Он ответил: «Жена уже нашла ткань, вот еще перышко найдем, чтобы вставить в берет». Костюмерша говорит: «Зачем ему перышко, если он играет простолюдина?». Владик пришел домой и сказал мне с возмущением: «Представляешь, мама, мне говорят, что Меркуцио – простолюдин!». Я ответила: «Ничего страшного, может быть, ты играешь действительно простолюдина». Он возразил: «Нет, если Меркуцио родственник герцога, который правил Вероной, то как же он может быть простолюдином?». Тогда я сказала, чтобы его успокоить: «Влад, может быть, ты играешь просто горожанина?». Он еще подумал и добавил: «Но он ведь друг Ромео, а Ромео – дворянин. Разве дворяне дружили с простолюдинами? Ромео за Меркуцио убил Тибальта. Стал бы он мстить за какого-то горожанина!». Потом еще несколько секунд помолчал и выложил последний аргумент: «Дворяне имели право носить шпаги, а простолюдины – нет». Ведь это логическая цепочка, которую он сам выстроил. На мой взгляд здорово.

Конечно, мы живем в постоянной тревоге, и есть один вопрос, который никогда не надо задавать родителям, но его все равно снова и снова задают окружающие, часто малознакомые нам люди: «А что будет, когда вас не станет?». Дело в том, что когда человек делает выбор – оставлять или не оставлять ребенка, он может решить только за себя. Родители не имеют права (это мое убеждение) требовать от других своих детей (нейротипичных) положить свою жизнь к ногам брата или сестры. Конечно, я могу мечтать и надеяться, что Влада не бросят и не оставят, но я не имею права этого требовать.

Старший брат Влада Роман очень его любит. Он нянчил Влада и с детства чувствует за него ответственность. Даже волновался, когда младший брат оставался с няней: вдруг она не уследит за ним? Роман познакомил с Владом свою девушку, чтобы она знала, что у него есть такой брат и он о нем заботится. У Романа такой же принцип: лучше долго-долго учить Влада, чем все жизнь делать все самому. И когда Роман приходит к нам и занимается какими-то делами, например готовит, то всегда зовет Влада, чтобы тот ему помогал. Владюшка с большим удовольствием работает с братом.

Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, именно родителям в первую очередь нужна психологическая помощь. Должно быть психологическое сопровождение семьи с самого рождения малыша. Сейчас эту обязанность частично взял на себя «Даунсайд Ап», но в этой работе должны быть задействованы психологические службы города. Не все знают, что означает этот диагноз, не все могут это пережить. Самое трудное – принять своего ребенка. Пока не примешь его, он будет тебя раздражать. Ты будешь винить его во всех своих бедах: что не состоялась карьера, разрушилось личное счастье. Если семья этого не принимает, то она действительно начинает разрушаться.

Случаются страшные истории. Когда Владу было три или четыре года, мы ходили к врачу и познакомились там с семьей – мама, папа и ребенок. Ребенку было шесть-семь месяцев. Симпатичный пухлый малыш, тоже с синдромом Дауна. Мать увидела, насколько развитым был Владик, и удивилась – неужели такое возможно? Она хотела со мной поговорить о том, как надо заниматься с ребенком. Я была готова объяснить, мы несколько раз встречались. Потом общение сошло на нет, но однажды я позвонила им узнать, как дела, и услышала: «А мы похоронили ребенка. Он умер». Я посочувствовала, но мне сразу показалось, что здесь что-то неладно. Прошло еще несколько месяцев, эта женщина снова позвонила мне и спросила, можно ли приехать. Я сказала, что можно, а потом поделилась с мужем: «Я предчувствую, она едет на какое-то покаяние». И эта женщина мне рассказала, как они избавились от своего ребенка. У них были знакомые врачи, которые дали лекарство, его добавили в бутылочку. От этого лекарства ребенок должен был умереть. А он выпил все содержимое – и не умирает. Тогда они поставили ему укол, и он умер. Я спросила: «Почему ты решила прийти ко мне и все рассказать? Ты решила, что я захочу поступить так же или тебе посочувствую и тебе станет легче? Нет, я такого никогда не сделаю. Сказать, что я тебя осуждаю, – это ничего не сказать». Она тогда ушла, и больше мы не встречались. В те времена, в трудные 90-е годы, когда родился ребенок в этой семье, у них финансовые дела пошли в гору, появились деньги. Но после этого случая все ушло: денег не стало, и семья развалилась. А возможно, если бы вовремя была оказана психологическая помощь, этого кошмара и не случилось бы.

Был и другой случай, еще до того, как родился Влад. Я тогда была студенткой, мы изучали на военной кафедре медицину, и нас посылали на ночные дежурства в больницу на практику. Там я познакомилась с медсестрой. Ночные дежурства располагают к разговорам за жизнь, и она рассказала свою историю. У ее дочери родился больной ребенок. Сейчас я не могу сказать, был ли это синдром Дауна или какой-то другой диагноз. Но медсестра сказала, что он был как овощ: не мог сидеть, даже глотал плохо. Дочь все время плакала, зять стал задерживаться где-то, не приходил ночевать. Этот ребенок как бы разрушал жизнь ее дочери, и бабушка взяла на себя грех. Дело было зимой, она отправила родителей в кино, а ребенка искупала и вынесла на балкон. Для него (лежачего и с плохо развитым глотательным рефлексом) это означало воспаление легких и смерть. Ни дочь, ни зять об этом не узнали, вскоре дочь родила здорового ребенка, а бабушка потеряла покой. Она плакала и говорила, что снится малыш очень часто, она ходила к батюшке на покаяние, но легче ей не стало.

Конечно, не всем по силам воспитывать детей с особенными потребностями, но всем по силах не убивать, ведь малыши не виноваты, они такие беззащитные… Влад приносит в нашу жизнь позитив и радость, я иногда даже говорю мужу: «Не было бы у нас Влада, что бы мы с тобой делали? Лежали бы на диване и бездельничали. А он нас все время куда-то тащит, мы куда-то идем, двигаемся». А сколько в нем любви, за день получишь столько поцелуев и обнимашек, считать устанешь.

Родителям особенных детей я пожелаю не отчаиваться, закатать рукава и приступить к постоянной работе. Надо только понимать, что ребенок добьется определенных успехов, но никогда не будет таким, как обычные люди. Эти дети другие во всем. Они маленького роста, у них небольшая черепная коробка, поэтому мозг развивается не так, как нужно, органы расположены более тесно. Они часто рождаются и с другими патологиями. Природа заботится о том, чтобы такие дети долго не жили. Раньше срок жизни людей с синдромом Дауна составлял около тридцати лет. Если б не достижения медицины, Влад бы просто не выжил. Сейчас таких детей становится больше, потому что медицина помогает продлить им жизнь. Они часто рождаются с пороком сердца, у них часто плохое зрение, слух и множество других сопутствующих заболеваний. Но они имеют право на то, чтобы общество их принимало такими, какие они есть.

Люди с СД отличаются от нас, нейротипичных, не только физически, но и в психологической составляющей: они не умеют долго злиться, строить козни, быть коварными. Это такая удивительная способность к всепрощению, к которому мы хотели бы прийти, но пока не можем или доступно не всем. Они помнят про обиды, но искренне прощают и не держат зла. Может быть, они и приходят с этой целью – научить нас доброте и терпению. Бывает, я повышу голос на Влада, разозлюсь, а он подойдет ко мне, обнимет, и мне становится стыдно, что я не удержалась. Влад очень добрый, хотя бывает упрям. Если, я заболею, он всегда почувствует, что мне плохо, спросит, что со мной случилось, поцелует, обнимет, посочувствует. А для родителей самое главное – принимать своего ребенка таким, какой он есть. Помогать ему в развитии, дарить любовь и бесконечно верить в его способности и всевозможные таланты, он в этом очень нуждается. И поверьте, результаты обязательно будут.

На позднем сроке беременности я узнала, что мой ребенок будет «солнечным». Вначале была печаль, трагическое состояние души. Я, как и все, задавала себе вопрос: «Почему я? Зачем это все?..». Потом страшные предположения, во что это может вылиться, что это за дети и чего ожидать. Меня спас муж, который перекопал массу источников в Интернете и сказал, что эти дети могут быть счастливыми. У них есть особенности, но они могут быть самостоятельными, могут влюбляться, жениться. Это не инвалиды, просто у них другое мышление. Все они разные, у них есть характеры, как и у обычных людей.

Потом я пришла к врачу. У нас врачи предупреждают, что с такими детьми много трудностей, предлагают сделать операцию. Это уже не аборт, а более серьезное вмешательство. Но я уже почувствовала, что должна родить этого ребенка, хотя все было довольно непросто.

Потом я уехала в Америку, где-то уже на шестом месяце. Там пришла к врачу, описала ситуацию. Он сказал: «Ну а что такого? У нас в Америке таких детей много, они нормально адаптируются. Вы будете здесь жить?». Я объяснила, что жить буду в России. Он сказал: «Ну, будем надеяться, что там тоже все будет в порядке. В Америке с этим никаких проблем нет». Так все и получилось. Нас спас Интернет и глубокое изучение информации.

Рожала я в Америке. В России обстановка вокруг этих детей была тяжелая, я понимала, что меня начнут оскорблять, желтая пресса вцепится мне в загривок. А мне надо быть просто счастливой, спокойной. И я, не сказав никому, уехала. Сотрудники говорили всем, что я занята решением каких-то вопросов. Я все время общалась с ними по Интернету, хотя тогда это было еще не так популярно.

Когда Маша родилась, она попала в больницу с затрудненным дыханием. Потом мы забрали ее из больницы и стали вести себя так, как будто ничего не произошло. Маша в три недели была уже с нами. Нянек у нас не было. Когда Маше исполнилось три месяца, я приехала в Москву. Здесь я наслушалась разных ужасов от обыкновенных интеллигентных людей, известных журналистов. Один человек, например, рассказывал: «Я был в Голландии в ресторане, там обслуживали люди с синдромом Дауна, я устроил скандал – какого черта? Эти дебилы действуют мне на нервы!». Я это услышала и поняла, что надо молчать и делать все, чтобы индивидуально адаптировать Машу к жизни.

Дальше я нашла Стребелеву Елену Антоновну, психолога и дефектолога, которая всю жизнь занималась адаптацией аутистов и людей с синдромом Дауна и считает, что это нормальные дети. Она посвятила этому всю жизнь, добивалась своего вопреки всему. Она посмотрела на Машу и сказала, что надо с ней работать. Характер у ребенка формируется до трех лет, поэтому надо успеть за этот срок сделать все, что можно. И я ей полностью поверила. Елена Антоновна занялась социализацией Маши. Благодаря ее усилиям нас взяли в обыкновенный детский сад, который не называл себя инклюзивным. Маше тогда было примерно три года. Ее учили общаться, потому что такие дети немного аутичны и плохо вливаются в социум, адаптация идет медленно. Машу учили читать, пели, крутили мячики в руках. Благодаря усилиям Елены Антоновны мы смогли отправить Машу в школу в семь лет, как обыкновенного ребенка. Это была инклюзивная школа, таких детей в классе было семеро. Так Маша проучилась до восьмого класса, а потом пошла в колледж.

Я никуда не ходила с Машей. Когда ей был год, я показывала ее фотографию, но никто ничего не понял. Она была красивым ребенком, внешне никаких особенностей никто не заметил. Когда ей исполнилось пять или шесть лет, оказалось, что у нее нет друзей. Дети чувствуют, что с ребенком что-то не так, и относятся к нему плохо. Тут многое зависит от воспитателей. В детском саду все было очень благожелательно, а вот в школе уже начались проблемы. Дети вежливые, они не обижают, не оскорбляют, но не дружат: не общаются, игнорируют во время любых школьных мероприятий и перемен. Ребенок начинает это чувствовать с возрастом. Поэтому после восьмого класса мы ушли в спецколледж. Там разные дети, с разными диагнозами, их перемешивают, чтобы они могли перенимать друг у друга что-то новое. Вот там уже появились друзья. Есть еще волонтерские фонды, они обеспечивали встречи с молодыми ребятами, которые время от времени общаются с нашими детьми. Надолго волонтеров не хватает, но даже эпизодические встречи полезны. Очень важны для социализации театры, где Маша играет в спектаклях. Там тоже дети перемешаны, и между особенными детьми возникает общение: они переписываются, звонят друг другу, вместе ходят в кино.

Дети с синдромом Дауна очень добрые. Они очень интуитивны, видят будущее, у них развита музыкальность, воображение, они любят рисовать, танцевать, петь, писать. Они записывают впечатления от каникул, от просмотренных фильмов, пишут письма. Маша очень любит писать – сначала писала на бумаге, теперь на компьютере. У Маши плохо с математикой, но она учит английский, свободно ориентируется в Интернете, даже покупает там билеты в театр. Муж научил ее пользоваться мессенджерами. Если я уезжаю в командировку, она каждый день пишет мне: «Мама, как у тебя дела? Я тебя люблю, у меня все хорошо». Ей уже около восемнадцати лет, но поведение, естественно, более наивное, более ребяческое. Но вы не услышите от нормального ребенка, что он вас любит и что у него все хорошо.

Маша профессионально занимается плаванием, участвует в соревнованиях и пишет мне о своих успехах: о том, что ездила в бассейн, участвовала в заплыве, получила какую-то медаль.

Мы с мужем научили Машу плавать, муж еще научил ее кататься на горных лыжах, а я – на велосипеде. Мне говорили, что научить ее ездить на велосипеде невозможно, потому что эти дети плохо держат равновесие. Но если получится, то будет очень здорово, потому что когда человек держит равновесие, у него работают и правое и левое полушария.

Маша научилась плавать довольно хорошо, потом мы стали водить ее в бассейн. Это самый расслабляющий и самый полезный вид спорта. Сначала Маша просто ходила в бассейн, потом ее увидел тренер, который занимается со специфическими командами. Дальше с Машей стали заниматься уже всерьез. Мы научили ее плавать брассом, а кроль никак не получался. Тренер научил ее плавать кролем. Она прыгает, ныряет с бортика.

А с театром было так. В нашу школу пришли люди, которые сказали, что набирают детей для театра «Круг». Там есть и дети, и взрослые. И Маша начала ходить туда. Дома она много танцевала, любила изображать героев из сказок – то принцессу, то королеву, то какую-то зверушку. Друзья, когда видели ее, изумлялись и говорили, что мы должны отдать Машу в танцевальную студию, потому что у нее явные способности, она танцует как настоящая артистка.

Потом нас отыскал Фонд поддержки детей с особенностями развития Ксении Алферовой и Егора Бероева. Машу стали приглашать на разные мероприятия, снимать для рекламы. А потом ее пригласили в спектакль «Золушка», в котором играли дети с синдромом Дауна. Маше дали главную роль, она играла Золушку. Это было бесплатно, и это очень хорошо, потому что нам тяжело платить за все. Я не могу отпустить Машу одну, чтобы она сама куда-то поехала на метро. Поэтому нужна машина, чтобы возить ее на репетиции и вообще в любые места, куда она должна попасть. Это тоже требует дополнительных расходов. Вообще, чтобы обеспечить таким детям хорошее качество жизни, надо много денег. Поэтому когда нам предоставляют бесплатные услуги, мы радуемся.

Теперь Машу начали приглашать для участия в спектаклях театра «Круг». Раньше она просто занималась там, но не играла в спектаклях. У нее были проблемы с социализацией, а в театре добиться успеха можно только при условии, что ты работаешь в команде. Я говорила: «Маша, твой индивидуализм и экспромт здесь только мешают. Если ты хочешь быть артисткой, ездить на гастроли, ты должна уметь работать в команде и подчиняться режиссеру».

Чтобы изменить отношение к людям с синдромом Дауна в нашей стране, нужна социальная реклама: художественные фильмы, спектакли, благотворительные вечера. И надо постоянно говорить, что эти дети имеют право на счастье. Нельзя унижать другого человека за то, что он другой. Это воспитание в духе европейской культуры, надо просто перестать быть варварами. А что делать родителям? Плюнуть на все, пережить все оскорбления, закрыть себя ради ребенка, везде его возить, гулять с ним. Я это делала. Возможно, дело было в моей известности, но ничего страшного не случалось. Люди подходили, говорили: «Мы видим, что девочка особенная, но она прекрасная». Может быть, мне повезло, потому что Маша действительно красивая. Но бывало и другое. Иногда нас оскорбляли дети моих друзей. Бывало, приходишь на день рождения и видишь, что Маша сидит одна, все ее игнорируют, а потом начинают издеваться. Пришлось работать с родителями, а родители уже работали с детьми.

Культура – явление историческое, воспитывается долго. В школе нужен тьютор, который на уроке будет сидеть рядом с детьми и адаптировать для них задания. Иначе получается, что этим детям просто оказывают снисхождение и позволяют быть на уроке, а по сути ребенок растет безграмотным, он не успевает получать знания с той же скоростью, что и другие дети. Это просто социальная адаптация, а ведь нужно и интеллект развивать. Но нет специалистов, нет денег на зарплату людям, которые могли бы находиться в каждом классе. Нет клубов воспитания, только Алферова этим занимается. Чем старше ребенок, тем больше он нуждается в том, чтобы у него были друзья. Фонды, которые стимулируют горизонтальные связи между детьми, чтобы подростки общались, очень нужны и важны. Это способствует пониманию того, что любой человек имеет право быть принятым. У нас дети не дружат, а вот на Западе взрослые молодые люди дружат со слепоглухонемыми ребятами, с аутистами, переписываются, общаются с ними. Говорят, от них исходит доброта, энергия, у них нестандартный взгляд на мир, потрясающая интуиция. Им это просто интересно. У нас же стоит барьер: если кто-то – другой, то общаться с ним стыдно.

Я была в одной частной школе, где учатся дети богатых родителей. Меня попросили провести у старшеклассников мастер-класс. А потом директор пожаловалась: поскольку школа частная, денег хватает, хотели на бесплатной основе принять двух-трех детей с ДЦП, у которых нет интеллектуальных особенностей, мыслят они так же, как обычные дети. Но родители сказали: «Нет! Мы не хотим видеть этих инвалидов на колясках, они нам противны чисто эстетически». Получается, мы все время уничтожаем все непохожее, и это постепенно приводит к отрицанию индивидуализма, даже по отношению к обычным людям. Все взаимосвязано. Если мы ценим индивидуальность, стимулируем самостоятельность, то должны создавать и условия для инвалидов, чтобы они могли гармонично вписываться в общество. Надо менять менталитет нации. Нужна не жалость к детям с особенностями развития, нужна адаптация, чтобы они могли получать образование, чтобы у них были друзья, чтобы они могли работать, получать деньги и быть счастливыми. Все это существует на Западе, особенно в англоязычных странах. К тридцати годам взрослый человек может жить самостоятельно, его подводят к этому постепенно. У нас ничего этого нет. Отдельные группы родителей пытаются это организовать, но они полностью зависят от государства. Энтузиазм огромный, но материальных ресурсов нет. В регионах просто нищета: детей надо развивать, они занимаются высадкой растений, но им не могут выделить участок, и они копаются на газоне возле жилой пятиэтажки. Это ужасно.

Была возмутительная история про маму и девочку с синдромом Дауна. Мама работала в школе, и во время фотосъемки ее дочь случайно попала в кадр: фотограф снял ее наряду с обычными детьми. Родители были страшно возмущены, мама с дочкой были вынуждены уйти из этой школы. Это варварство и дикость. Преподаватели, которые себя так ведут, не могут научить детей ничему. Это моральное преступление. Агрессия и злоба непременно вернутся к людям, которые уничтожают тех, кто слабее их.

Нужна система адаптации, государственная программа с частными инвестициями. Нужны целые поселки, городки, районы в больших городах, где постепенно, начиная с группового существования, люди научатся жить самостоятельно, просто под присмотром. Это делают в других странах, можно поехать туда и перенять опыт. Надо, чтобы люди учились самостоятельно передвигаться, посещать общественные учреждения. Иначе непонятно, какое будущее ждет этих детей. Я об этом стараюсь не думать. Надеюсь, что Бог поможет, обстоятельства сами сложатся так, как надо. Особенно жалко тех, кто один. Чаще всего остается только мама, папа уходит из семьи. Мама боится, что она умрет, квартиру заберут, а ребенок попадет в интернат. Поэтому надо обучать детей самостоятельной жизни. У бедных семей дети адаптируются быстрее, потому что нет выбора, нет денег на нянек, приходится как-то решать все вопросы.

Если бы я сейчас узнала, что беременна ребенком с синдромом Дауна, я бы не стала от него избавляться. Маша спасла меня от многих ситуаций, она мой ангел-хранитель. Мне кажется, я давно погибла бы, если бы не она. Когда нас с Немцовым арестовывали в Белоруссии, а потом был теракт на Дубровке («Норд-Ост») и я ходила в театр на переговоры, Маша накануне поездки делала пассы у меня над головой, села ко мне на колени, целовала меня в лоб, закрыла глаза, потом открыла их и сказала: «Теперь можешь идти». Я была на грани гибели, но она меня заколдовала. Потом она заболела раком крови, и у меня было ощущение, что она вместо меня заболела. Ей было тогда около шести лет. Может быть, она таким образом взяла на себя мои беды. Она выкарабкалась и вела себя очень мужественно, при всех гормональных лекарствах и бесконечных наркозах продержалась два года. И за полгода до выздоровления она сказала мне: «Все будет хорошо, я поправлюсь, не переживай». Она мой талисман. Она проводник, она не осознает, что делает, но все чувствует. Всегда ощущает, когда у меня что-то болит, делает массаж, и у меня все проходит.

Маша хотела быть массажистом, но в России это запрещено. Хотела быть парикмахером, но ее к этой работе не подпускают. Это наше законодательство, оно ужасно. Это очень добрые дети, но мы до сих пор не избавились от тяжелого наследия прошлого, когда их держали в детских домах и превращали в животных. Сейчас Маша мечтает выйти замуж и стремится быть звездой, играть в спектаклях и кино.

Родителям детей с синдромом Дауна я бы дала несколько советов. Вот первый совет. В самолете говорят: если будет опасная ситуация, сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом на ребенка, потому что если вы потеряете сознание, то ребенок один не спасется. Нужно сделать все, чтобы самой быть счастливой наперекор всему, а не жалеть себя всю жизнь. Надо понимать, что родился ангел-хранитель и он будет рядом. Надо работать, самореализовываться, ходить в театры, влюбляться… И тогда это счастье передается ребенку. Если не хватает денег, зарабатывать их, подключить все связи, нанять помощников, нужных преподавателей, чтобы они занимались индивидуальной адаптацией. Второй совет: не стесняться самой своего ребенка. Брать его с собой везде, где только можно. Он должен общаться в социуме, так же, как все остальные дети, ходить в театр, в кино, в цирк, в гости на дни рождения. Третий совет: до тринадцати-четырнадцати лет можно обучаться в школе с инклюзивной системой, а потом надо отдать ребенка в специализированный колледж, который подберет ему профессию. Четвертый совет: ребенок – это личность, которая требует к себе уважения. Надо давать ей все возможности попробовать себя в чем угодно: в лепке, в живописи, в танцах. Надо только упирать на то, что ребенку нравится, а не на то, чего бы вам хотелось. И совет номер пять: обязательно заниматься спортом. Эти дети должны заниматься спортом, причем иногда самым неудобным. Любой спорт стимулирует интеллектуальное развитие.

Автор Выражает особые благодарности:

Эвелине Блёданс и солнечному другу Семёну Сёмину.

Ирине Хакамаде и подруге Марии Сиротинской Матушке, игуменье Елисавете Марфо-Мариинской обители.

Марине Болдаревой и другу Владу Ситдикову

Ольге и Анастасии Петровым

Ольге и Маше Будиным

Сергею и Коле Голышевым

Зинаиде и Андрею Востриковым

Светлане Рашванд

Марии Нефедовой

Ольге и Марии Ланговым

Татьяне и Аполлинарии Журиным

Рамзие и Лейсан Зариповым

Валентине и Виктору Бодуновым

Ботагоз Шокановой

Наталье Городиской

Ларисе Колосковой и моему другу Тишке

Веронике Смаглюк и солнечным Макару и Юре

Олесе и Юлии Мозгалевым

Валерию Орехову

Елене Клочко