Мой аутизм – это часть моей личности, а не вся она. Ты вот, например, что-то одно – или ты человек с мыслями, чувствами, идеями, симпатиями и антипатиями, талантами и мечтами? Ты толстый (с лишним весом), близорукий (носишь очки) или неуклюжий (плохо скоординированный)? Когда я знакомлюсь с тобой, я вижу эти черты первыми, но ты же нечто большее, чем эти черты, правильно?

Я ребенок, который растет и развивается. Ни ты, ни я не знаем, на что я могу быть способен. Если ты видишь во мне только что-то одно, ты рискуешь слишком низко опустить планку ожиданий. А если я почувствую, что ты думаешь, что «я не справлюсь», я и отреагирую соответственно: зачем тогда пробовать-то?

– Вы знакомы с термином «аутизм»?

Этот вопрос от преподавателя специального обучения стал для меня первым случаем, когда я услышала слово «аутизм» в применении к моему сыну Брайсу. Для меня, как и для многих родителей, это был пугающий момент, потому что одного этого слова хватило, чтобы разнести на куски образ будущего моего сына и зашвырнуть его в совершенно неизведанные земли. Страх неизвестного – это один из самых глубоко укоренившихся страхов человечества, но в этот первый пугающий момент за моей спиной в окнах показалось октябрьское солнце, и его лучи словно гладили меня по спине, пытаясь приободрить. Пред лицом темного монолита, состоявшего из всего, чего я не знала об аутизме, ярко сияла одна-единственная вещь, которую я точно знала: мой сын – тот же самый ребенок, которого я полюбила сразу, узнав о своей беременности, а я та же самая мама, которую он любит и которой доверяет. Аутизм никак не сможет это изменить.

Я небольшая поклонница неоправданной политкорректности, но в те ранние дни мне пришлось принимать решение: как я должна смотреть на своего ребенка и его аутизм и какой образ проецировать для всего мира – и для него самого? Он «ребенок с аутизмом» или «аутист»? Общественное восприятие того времени базировалось в основном на неверных представлениях, и я вполне искренне видела в этом противоречие: слова могут быть совершенно точными и правдивыми и при этом все равно порождать ожидания или предрассудки, которые помешают ребенку в достижении долгосрочных целей.

Когда моя семья в середине 1990-х попала в аутистический спектр, и родители, и профессионалы, входящие в аутистическое сообщество, уже знали, что слово «аутистический» означает «относящийся или связанный с аутизмом или с человеком, у которого выявлен аутизм». Но и тогда, и сейчас те из нас, кто живет с ребенком-аутистом и любит его, сталкивались и сталкиваются с вопиющим невежеством и несправедливыми стереотипами, выдуманными в большом мире. В то время, когда диагноз поставили моему сыну, аутизм диагностировали у каждого 750-го ребенка, и его нередко называли «редким» и «таинственным» расстройством (или, того хуже, «заболеванием»). Нравилось нам это или нет, слова «аутист» и «аутизм» не вызывали положительной реакции, не заставляли обывателя заглянуть за ярлык и увидеть за ним цельного человека, чудесного и великолепного, богатого самыми разными дарами и разнообразными глупостями. Чаще всего реакция была примерно такой: «Ой-ой! Он из этих, которые необщительные и машут руками». В общем, в первую очередь предполагали, что ребенок ограниченный. Или же реакция была противоположной, но не менее удушающей: «Ой-ой! Он из этих, которые застенчивые, антисоциальные компьютерные/математические/музыкальные гении».

Одним из самых заметных изменений в восприятии аутизма стало то, что выросло поколение детей с диагностированным аутизмом, которые превратились в динамичную и красноречивую общественную группу и которые в большинстве своем с гордостью идентифицируют себя как «аутисты». Они изменили тон слова, которое имело сильнейшие негативные коннотации, когда они были детьми. В английском языке «autistic» – больше не презрительное прилагательное, а слово, которым многие описывают свою личность. Их голоса звучат искренне, и они изменили мое отношение к слову «аутист». Но чтобы попасть туда, где мы сейчас, нужно хорошо знать, откуда мы двинулись в путь.

Там, где распространены негативные или неточные описания аутизма, мы меняем восприятие каждого человека по очереди. Начинаем мы с вопроса: какие ожидания у нас возникают, когда мы слышим то или иное слово?

В первые дни поиска информации, которая поможет мне хоть сколько-нибудь разобраться в аутизме, я наткнулась на дурацкий онлайн-словарь, где к слову «autistic» прилагался синоним «непригодный» и невероятный список из 155 «связанных терминов», в том числе: «бездушный», «бессердечный», «бесчувственный», «жадный», «кататонический», «нарциссист», «неприкасаемый», «самолюбивый», «эмоционально мертвый». Ни один из этих эпитетов не подходил к моему ребенку – и, полагаю, к вашему тоже.

В долгосрочной перспективе, – а она будет очень долгосрочной, – вне зависимости от того, как вы будете называть ребенка: «ребенок с аутизмом», «ребенок-аутист», «аспи[3]», «ребенок с РАС» или еще как-нибудь, – ваше восприятие аутизма будет самым важным фактором, определяющим дальнейшую жизнь ребенка. Сознательно или нет, но вы сотни раз в день принимаете решения, обусловленные вашей точкой зрения. Если вы перестанете видеть за ярлыком – любым ярлыком – вашего ребенка как цельную личность, то и ваша, и его жизнь станут труднее. Все дети за время своего развития скачут между равновесным и неравновесным состояниями. Большинство детей будут проверять на прочность границы, прилюдно нецензурно ругаться, доводить упрямство до олимпийского уровня, спускать Бэтмена в унитаз, забывать о личной гигиене и рыдать, когда что-то пойдет не так, как они хотели. Списывать все это на аутизм не только неверно и несправедливо: вы еще и лишаете себя возможности взглянуть на типичные аспекты развития ребенка. У него есть надежды, предпочтения, симпатии, антипатии, страхи и мечты, как и у любого другого. Со временем он научится рассказывать вам о них – хотя, возможно, и не словами.

Каждый ребенок заслуживает того, чтобы начать свою жизнь и обучение с чистого листа, без предвзятых мнений о себе. Ярлыки, даже навешиваемые без злого умысла, редко бывают безвредными. Давайте посмотрим, как эпитеты влияют на наши ожидания от ребенка и на его потенциал.

– Брайс получает на моих уроках одни пятерки, – сказал один из учителей на первом родительском собрании в средней школе. – Он делает все, о чем его просят, всегда вовремя сдает домашние задания, с большим интересом участвует в занятиях и никогда не отлынивает.

Он продолжил:

– Брайс превзошел все мои ожидания от того, на что способны дети-аутисты. У меня раньше учились другие аутисты. В креативности и организованности он намного превосходит остальных…

Он прервался на полуслове.

– Похоже, я все понял, – сказал он. – Это слово заставляет ожидать от ребенка меньшего, чем то, на что он может быть способен. Я все правильно понимаю?

Да, он все правильно понял, и этот и без того отличный учитель стал все лучше справляться с каждым следующим после Брайса ребенком-аутистом. Учитель понял, что, называя ребенка «аутистом», подсознательно ставил в уме планку, выше которой, по его мнению, ученик подняться не мог. Каждый человек, общающийся с ребенком, ставит планку на разной высоте: или слишком низко («Ты думаешь, что я не справлюсь. Зачем мне тогда пробовать?»), или слишком высоко («Как бы я ни пробовал, получается плохо. Зачем пробовать дальше?»). Нужно ли нам заставлять ребенка больше напрягаться, чтобы соответствовать нашим требованиям, которые, возможно, сами по себе неоправданны? Ему и без того приходится прилагать немалые усилия.

«Сегодня аутист – завтра гений».

Когда я увидела эту наклейку на бампере «джипа», она напомнила мне, что послания, которые поддерживают стереотипы – даже самые благонамеренные, – опасны. Лозунг «Сегодня аутист – завтра гений» поддерживает высокопарный, клишированный стереотип, которому большинство аутистов соответствовать не смогут и который подталкивает тех самых людей, которых вроде как должен поддерживать, к провалу. Один из администраторов средней школы однажды сказал мне, как ему понравилось общаться с Брайсом – ребенком-аутистом, который не был ни гением, ни ходячей проблемой поведения. Опытный работник сферы образования счел это явление необычным – разве это не печально? Если поставить планку слишком высоко, если вы сами – или даже все общество – будете ждать, что однажды утром ваш ребенок-аутист внезапно проснется всезнайкой, то, скорее всего, вы станете родителем, который будет ехать по накатанной, ничего толком не зная о настоящих достоинствах и недостатках своего ребенка, а ваш ребенок всю жизнь будет считать себя неполноценным. Представьте: за вами пристально следит все общество, нетерпеливо постукивая пальцами по столу, и ждет, когда же ваша «гениальность» наконец проявит себя. Вне зависимости от того, хорошо приспособится ребенок к обществу или не очень, ожидание «великого прорыва» станет для него тяжким грузом.

Мама шестилетнего сына рассказала мне, что самый неприятный вопрос об аутизме, на который ей приходится отвечать, звучит так: «В чем он одарен?» У некоторых детей-аутистов со временем действительно пробуждается гениальность, но у большинства – нет. У некоторых детей без аутизма пробуждается гениальность, но у большинства – нет. Мы обязаны дарить нашим детям веру, преданность и поддержку вне зависимости от того, станут ли они «завтра гениями». Гениальность не гарантирует ни самостоятельности, ни продуктивности, ни удовлетворенности жизнью. Мы знаем молодого человека-аутиста, который действительно вырос настоящим математическим гением. Его мать беспокоится, потому что у них целая семья гениев математики, страдающих от хронической безработицы. Она знает, что гениальность еще не гарантирует способности эффективно общаться с коллегами и клиентами, принимать указания, ставить цели и укладываться в сроки. Она была бы куда счастливее, если бы ее сын был немного менее гениален, но зато намного более искушен в общении с людьми и имел рабочие навыки, которые приносят доход.

Давайте заглянем в мою профессиональную жизнь – это тоже будет связано с нашей дискуссией. Редакторы и инструкторы постоянно вбивают в голову писателям, что нужно избегать прилагательных и использовать более сильные, активные и описательные существительные, глаголы и фразы. Нам, писателям, не всегда бывает легко найти подобные слова, иногда приходится прилагать немалые усилия, чтобы подобрать более специфические и эмоциональные термины. Но повествование благодаря им всегда получается более захватывающим. Неважно, писатель вы или нет: в день, когда у вас рождается ребенок, вы превращаетесь в рассказчика. И то, как вы рассказываете историю вашего ребенка на каждом этапе его развития, определит, каких людей будет к нему больше тянуть, кто сыграет роль длиной в одну страницу, кто – длиной в целую главу, а кто вообще сразу исчезнет.

Оглядываясь назад на десятки родительских собраний и обсуждений индивидуальных учебных планов, на которые я ходила за последние двадцать с небольшим лет, я понимаю, что и я сама, и примерно семьдесят пять учителей, с которыми доводилось иметь дело Брайсу, практически не говорили об аутизме как таковом. Я очень хорошо помню сотни часов и страниц подробнейших обсуждений и разработки стратегий для борьбы с социально-эмоциональными, учебными, языковыми и сенсорными проблемами, решения задач и достижения целей. Год за годом мы давали определение тому или иному явлению, помещали его в рамки, разбирались с ним и преодолевали, добиваясь очевидных успехов, – при этом не вешая ярлыков. Со временем Брайс научился эффективно отстаивать свои права: просить то, что ему нужно, основываясь на собственном понимании своей манеры обучения и переработки информации. А то, какой ярлык навешивали на эту манеру обучения и переработки, особого значения не имело. Он считал аутизм значительной частью себя, которая всегда такой останется, но не менее ясно идентифицировал и аспекты своего характера и мировоззрения, которые можно назвать «типичными» или «обычными». Он сравнивал себя с мистером Споком из «Звездного пути»: внутри Спока сосуществовали вулканская и человеческая части, влияя и на когнитивные, и на социально-эмоциональные навыки, иногда довольно неожиданным образом, но он оставался цельной личностью.

Аутизм не дает нам ни кратких путей, ни легких ответов, ни ярких описаний того, как нужно представлять своего ребенка мире, в котором ему предстоит жить. В лагерях дневного пребывания, на уроках плавания, в разговорах с новыми учителями, тренерами, соседями или друзьями я не начинала разговор с того, что мой сын – аутист; вместо этого я читала небольшую лекцию о том, как аутизм может повлиять на его поведение в той или иной обстановке, и давала список стратегий общения и компромиссов, которые дадут моему ребенку максимальные шансы на успех в этой обстановке. Я просила всех обращаться к нему прямо, с близкого расстояния и без каких-либо жаргонных слов или фразеологизмов. Больше показывать, чем рассказывать. Направлять его внимание на ровесников, которые могут послужить примерами для подражания. Эти инструкции были простыми, но не примитивными. Конкретные указания дали людям, участвующим в жизни моего сына, инструменты, которые помогли ему добиться успеха.

Недавно я прочитала новость, которая в очередной раз показала мне, насколько же большим может быть разброс навыков в аутистическом спектре. Мама, которая искала помощи для своего взрослого сына, сказала: «Он почти гений, когда речь идет о заучивании фактов, но вот пользоваться ими он не может». В старшей школе молодой человек набрал 92 % в тестировании по чистой математике, но вот повседневные задачи для него бывают непосильны. По словам мамы, ей пришлось потратить четыре года на то, чтобы научить сына ездить на автобусе одному. В моем доме, на другой стороне спектра, Брайс испытывает точно такие же затруднения с запоминанием фактов по некоторым темам, как и все остальные, а со стандартизированными тестами у него всегда были проблемы. Но мне понадобился всего один час, чтобы научить 15-летнего Брайса самостоятельно ездить на автобусе. Точно так же обстояло дело и со многими другими навыками повседневной жизни, которые он хотел освоить.

С формальной точки зрения обоих этих юношей можно назвать аутистами. В самом нейтральном контексте слово «аутист» вообще не помогает хоть сколько-нибудь разобраться в уникальных трудностях и потребностях каждого человека. Если вы скажете: «Мой ребенок – аутист», – вы, по сути, ничего о нем не скажете, кроме широкого спектрального диагноза. Эти слова не помогут мне понять его трудности, его сильные стороны, его качества – как умилительные, так и раздражающие. Кто его радует, кто озадачивает, а кто пугает? Что его беспокоит, интригует или воодушевляет? Нужно обязательно это знать, потому что есть и более тревожный контекст: гомогенное мышление, порождаемое словами «аутист» и «аутизм», может помешать детям получить необходимые именно им индивидуальные услуги. В этом и состоит дихотомия, тонкая грань: в большинстве случаев для того, чтобы получить доступ к услугам и сервисам, вам необходим ярлык. Сам по себе ярлык не неверен и не плох. Но вы должны использовать его как средство продвижения вперед, а не позволять себе и другим применять его в качестве ограничивающего фактора.

Еще нам нужно избегать любых кратких эпитетов, которыми легко злоупотреблять. Многие из нас видели, как по всему миру слово «аутист» употребляется как презрительное обозначение человека, который несговорчив, агрессивен, эмоционально отстранен или испытывает трудности в общении. Я на каждом шагу борюсь с любым применением языка, которое лишает детей права на то, чтобы их видели, обращались с ними и обучали их как индивидуальности со специфическими потребностями и сильными сторонами. Использование стереотипных черт аутизма как удобных оскорблений ставит еще один барьер для принятия обществом наших детей как цельных личностей – и это еще одна причина изменить язык, чтобы добиться более конкретного и познавательного представительства для наших детей.

Многие дети с аутизмом выросли и еще вырастут взрослыми, которые сознательно идентифицируют себя как аутисты; другие же не подпишутся ни под этим ярлыком, ни под каким-либо другим. Так или иначе, выбор – только за ними, и ни за кем другим. В идеале этот выбор будет основан на опыте детства, которое началось, как и любое другое детство, с чистого листа. Они станут взрослыми, прокатившись на эскалаторе детства, на котором взрослые помогали им развивать навыки и сильные стороны, обучали их и когнитивным, и социально-эмоциональным умениям, научили их самостоятельно отстаивать свои интересы и объяснили, что аутизм может быть причиной некоторых их затруднений, но ни в коем случае не отговоркой и не «бесплатным билетом» в жизнь.

Итак, кем бы ни был ваш ребенок – аутистом, «с аутизмом», «аспи», «аути», «обитателем спектра» или еще кем-нибудь, – проверьте слова, которыми вы описываете ребенка, на своем «детекторе реальности», и спросите себя: ограничивают ли эти слова ваши представления о том, какое будущее ждет ребенка и какую ценность он представляет для нашего мира? Если ограничивают, то помните: ничего, ничего на самом деле не предрешено, и время, которое вы проводите вместе, богато возможностями.

Это значит, что самые обычные зрелища, звуки, запахи, вкусы и прикосновения, которых ты даже не замечаешь, могут причинять мне сильную боль. Происходящее вокруг нередко вызывает у меня дискомфорт и даже страх. Возможно, выглядит все так, словно я рассеянный или специально стараюсь тебя разозлить, но на самом деле я просто инстинктивно стараюсь себя защитить. Вот почему мне бывает трудно справиться даже с простейшим, как ты его видишь, походом в магазин.

У меня может быть очень острый слух. Я слышу болтовню десятков людей, даже если они далеко, даже если я их не вижу. Из колонок громко объявляют сегодняшние акции, а потом начинает грохотать музыка. Пищат и кашляют кассы, жужжит кофемолка. Визжит мясорубка, орут маленькие дети, скрипят тележки, гудит флуоресцентная лампа. Мой мозг не может отфильтровать всю входящую информацию и перегружается!

У меня может быть очень острое обоняние. Рыба на прилавке, которую ты и не замечаешь, ужасно воняет, парень, стоящий рядом с нами, сегодня не ходил в душ, в отделе мясной нарезки как раз нарезают мясо, где-то впереди нас в очереди – малыш с полным подгузником, а пол, на котором разбили банку соленых огурцов, моют с аммиаком. Меня сейчас вырвет.

А уж перед глазами сколько всего! Флуоресцентная лампа не просто слишком яркая – она еще и мерцает. Пол, полки, вещи на полках, – кажется, что все это двигается. Мерцающий свет отражается от всего и искажает то, что я вижу. Вокруг слишком много вещей, чтобы на них можно было сосредоточиться, и часть моего мозга просто отключается[4]. На потолке крутятся вентиляторы, вокруг снует множество незнакомых тел и лиц, и они так близко ко мне, что я боюсь. Вот что я чувствую, просто стоя на месте в магазине. А потом все становится еще хуже: я перестаю понимать, где заканчивается мое собственное тело. Я словно парю в космосе.

Сенсорная интеграция – это, пожалуй, самый трудный для понимания аспект аутизма, но вместе с тем он может быть и самым важным. Наши органы чувств собирают данные; это «устройства ввода», которые передают информацию мозгу, чтобы помочь ему понять, что происходит вокруг. Когнитивное и социально-эмоциональное обучение будет бесполезно для ребенка, мир которого невероятно громок, ослепительно ярок, невыносимо отвратительно пахнет и слишком труден для ориентирования. Его мозг не может фильтровать многочисленные сенсорные данные, и он часто чувствует себя перегруженным и дезориентированным, ему некомфортно в собственном теле.

И вот в этот визжащий, ослепляющий сенсорный кислотный дождь мы пытаемся запихнуть еще и требование, чтобы этот ребенок «обращал внимание», «вел себя хорошо», учился, соблюдал загадочные для себя социальные правила и общался с нами, причем так, как этого хочется нам, вне зависимости от того, понятен ли этот способ общения для него самого. Если вы не будете обращать внимания на сенсорные затруднения ребенка, то никогда не сможете по-настоящему раскрыть его способности. Да, вот насколько важны сенсорные проблемы для общего функционирования.

Представьте себя на самых клевых в мире американских горках. (Если вы не любите американские горки, пример станет еще лучше.) Парки развлечений «Кони-Айленд» и «Шесть флагов» – это отличное место для отпуска, но как долго вы сможете выполнять свою повседневную работу, если вас на целый день усадить на «Золотое лассо Чудо-Женщины», «Стальную месть» или «Кингда-Ка»[5]? Вы смогли бы провести собрание или уроки у школьников, составить кому-нибудь очаровательную компанию на ужине, написать доклад и прибраться в доме, борясь с головокружением, криками других посетителей, перегрузками, ветром в лицо, неожиданными резкими провалами и поворотами, ощущением волос во рту и мелких жучков на зубах? Да, иногда так поразвлекаться бывает приятно, но признайтесь: после трех минут поездки вам уже очень хочется слезть обратно на твердую землю. А вот для многих детей-аутистов жизнь – это вот такой аттракцион, только без выхода, круглосуточный и совсем не веселый.

Для нас вполне естественно прятаться от концепций и состояний, которые требуют больших усилий для понимания, и искать легких решений. Для непрофессионала более-менее понять, как проблемы с органами чувств действуют на того или иного ребенка, может показаться неподъемной задачей. Это невероятно сложная область, и от нее явным образом зависит все, что мы делаем или пытаемся сделать. Вот почему именно с этим форпостом аутизма нужно разобраться в первую очередь.

Науке уже давно известно, что сенсорная интеграция происходит в стволе мозга, а нарушения переработки сенсорной информации вызывают в мозге что-то похожее на гигантскую автомобильную пробку. Возможно, вы даже прямо сейчас видите симптомы сенсорной перегрузки, но просто не распознаёте их. Очевидный признак – зажимание ушей руками. Менее очевидные, но не менее убедительные признаки – это повторяющееся самостимулирующее поведение: раскачивание, жевание, размахивание руками, потирание, хождение туда-сюда. Необъяснимое с виду поведение – агрессия, избыточная дурашливость, неуклюжесть, избыточные или недостаточные реакции на травмы – тоже может иметь сенсорные причины. Триггеры более экстремального поведения, например, истерик, могут быть не сразу очевидными, но первым «подозреваемым» всегда должна быть сенсорная перегрузка. «Допрос» этого подозреваемого может оказаться сложным, запутанным и долгим. Но вот вам одна из немногих универсальных истин, связанных с аутизмом: каким бы неспровоцированным ни было поведение, каким бы случайным ни выглядело, оно никогда не бывает беспричинным. У него всегда есть триггер (подробнее об этом мы поговорим в девятой главе). Вы должны его найти – и помните, что, если ваш ребенок обладает ограниченным словарным запасом или вообще не говорит и не имеет никаких других альтернативных способов общения с вами, он не сможет объяснить вам, что вызывает у него дискомфорт. Впрочем, даже болтающему без умолку ребенку с синдромом Аспергера, у которого внешне нет никаких проблем с речью, может не хватить словарного запаса или понимания себя, чтобы связно объяснить, что же происходит в его запутанных неврологических структурах.

Развитие практического понимания сенсорной интеграции – нелегкая задача. В человеческом организме действует как минимум двадцать одна сенсорная система. Вы, безусловно, лучше всего знакомы с пятью главными чувствами: зрением, слухом, осязанием, обонянием и вкусом. Обычно у людей выделяют еще четыре чувства.

1. Чувство равновесия (оно же вестибулярное чувство).

2. Проприоцепция и кинестезия – ориентация и передвижение тела и конечностей в пространстве.

3. Ноцицепция – три вида чувства боли: поверхностная (кожная), соматическая (глубокие ткани), висцеральная (внутренние органы).

4. Интероцепция помогает нам регулировать внутренние состояния тела – усталость, голод, потребность в облегчении организма, физические проявления тревоги (например, учащение сердцебиения или дыхания).

Когда любое из этих чувств выпадает из синхронии, в жизни вашего ребенка может начаться хаос.

Всеобъемлющая дискуссия о сенсорных системах лежит за рамками данной главы. Здесь вы найдете краткое описание семи основных чувств и того, как проявляются их нарушения при аутизме. Сверхчувствительные сенсорные системы требуют успокоения перегруженных чувств. Но чувства бывают и недостаточно острыми. Соответственно, в таких случаях нужно стимулировать, а не успокаивать недостаточно хорошо работающее чувство. Эрготерапевт, хорошо разбирающийся в аутизме, будет очень полезен для оценки, объяснения и исправления индивидуальных проблем вашего ребенка или ученика. Стоит также помнить, что не все чувства ребенка бывают одинаково острыми. Одни могут быть сверхострыми, другие – недостаточно острыми, а иногда их острота будет меняться день ото дня и даже час от часа.

У многих детей с аутизмом зрение – самое острое чувство. Это сразу и хорошая, и плохая новость: с одной стороны, они больше полагаются на визуальные сигналы, чтобы изучать мир и ориентироваться в нем, с другой – именно это чувство в первую очередь подвергается избыточной стимуляции. Яркий свет или предметы, зеркальные поверхности, слишком много предметов в поле зрения, предметы, движущиеся быстро или с неравномерной скоростью, – все это может вызвать искажения и сенсорный хаос. Чувство зрения настолько важно для детей-аутистов, что ему в книге посвящена целая отдельная глава.

Отметим здесь следующее: у многих детей с аутизмом зрение действительно является самым развитым чувством, но есть и такие, у которых зрение недостаточно активно или дезорганизованно. Такие дети могут шататься или покачиваться (пытаясь тем самым изменить угол зрения), трудно переносят изменения высоты (лестницы, эскалаторы) или с большим интересом относятся к движущимся предметам (игрушечные поезда, водяные колеса). Встречаются и физические ограничения. У некоторых детей может отсутствовать восприятие глубины, или их поле зрения может быть ограниченным (представьте, что вы смотрите на мир через втулку от бумажного полотенца и не видите больше ничего вокруг), или визуальная картина их мира искажена и фрагментирована, словно на картине Пикассо.

Слух предоставляет нам огромные объемы информации. Мы мгновенно воспринимаем и интерпретируем основные свойства звука – громкость, высоту, частоту, вибрацию, – а также его направление. Мы поворачиваем голову, чтобы прислушаться к голосу, шагам или шуму машин. Когда слух работает типично, мы напрягаемся, чтобы прислушиваться к шепоту, и лишь самые громкие звуки заставляют нас резко отпрянуть, закрыть уши или еще как-то защитить себя.

У многих аутистов в первую очередь наблюдаются именно нарушения слуха. Сверхострый слух может вызывать мучительную боль. Обычные повседневные звуки воспринимаются как слишком громкие, слишком высокие, слишком неожиданные, слишком резкие, слишком навязчивые. Ребенок-аутист может слышать даже то, чего не слышите вы, в результате чего его мир превращается в мешанину из оглушительных диссонансов. Во многих случаях он лишен способности подавлять и/или фильтровать звуки, отличать ваш голос от звука сушилки или телевизора, выделять голос учителя из общего шума в классе. Обстановка, кажущаяся вполне нормальной среднестатистическому человеку, для ребенка со сверхчувствительным слухом превращается в опасное минное поле.

Всем известные повседневные громкие шумы – грохочущая музыка, крики зрителей на баскетбольном матче, какофония в столовой и на детской площадке, сирены пожарных машин и скорой помощи – являются хорошими примерами звуков, вызывающих физическую боль. Внезапные громкие звуки, например, пожарная тревога или «стреляющая» выхлопная труба машины, могут вызвать такую панику, от которой ребенку придется отходить не один час. В совсем экстремальных случаях ребенок даже слышит, как бьются сердца других людей в комнате. И о наслаждении шумом прибоя тоже забудьте.

Менее очевидны, но не менее назойливы и невыносимы совершенно обычные звуки, которые не кажутся угрожающими. Ребенок прячется в своей комнате не потому, что не любит семью, – он убегает от диссонанса, вызванного одновременной работой посудомойки, кофемашины, стиральной машины, сушилки, воздуходувки для листьев и телевизора. Он чувствует себя так, словно это его запихнули в стиральную машину и прокручивают. В школе его ровесники внимательно слушают учителя. А вот ребенок-аутист не может идентифицировать голос учителя как основной источник звука, на который нужно настраиваться. Для него этот голос неотличим от скрипа точилки, жужжания мухи на подоконнике, пыхтения газонокосилки на улице, кашля соседа по парте или топота ног в коридоре.

Известная писательница и борец за права аутистов доктор Темпл Грандин, которая много пишет и рассказывает о своем опыте жизни с аутизмом, придумала очень хорошую метафору: «Поход в Wal-Mart[6] – это все равно, что нахождение внутри колонки на рок-концерте».

А еще сразу предупреждаю вас: сверхострый слух вашего ребенка не всегда причиняет боль и иногда превращает его в супергероя из комиксов или персонажа сказок Доктора Сьюза – вроде того кролика из сказки «Хвастун», который заявлял, что слышит, как муха кашляет в девяноста милях отсюда. Это, конечно, крайний и очень смешной пример. Но дети-аутисты нередко могут на самом деле услышать – и повторить – разговор, который ведется в другой комнате или даже на улице, за дверью или окном. Одна мамочка клялась мне (шутя), что ее дочь слышит, как кто-то открывает пакетик чипсов в соседнем графстве. Мой сын, когда был маленьким, часто смотрел на небо и говорил: «Самолет!» – где-то за полминуты до того, как его замечала я. Сверхострый слух вашего ребенка может придать совсем новый смысл поговорке «У маленьких кувшинчиков большие ушки».

Недостаточно острый слух вызывает свои проблемы. Он затрудняет развитие и использование языковых навыков, социально-эмоциональное обучение и учебу в школе. Ребенок может не услышать часть сказанного, вообще не слышать звуки определенного типа или же воспринимать услышанное как длинные наборы звуков, а не отдельные слова и фразы. То, что выглядит как лень или непослушание, может на самом деле оказаться сенсорным расстройством, которое не позволяет ребенку понять или обработать обычные звуки повседневной жизни.

Ребенок с недостаточной стимуляцией слуховой системы в целом хуже воспринимает звуковую информацию. Возможно, он будет говорить слишком тихо или слишком громко, искать шумные бытовые приборы (газонокосилки, фены, блендеры) или среды, чтобы получить дополнительную входящую сенсорную информацию, жестко обращаться с игрушками и другими вещами, чтобы вызвать шум и грохот, интересоваться текущей водой (водопадами, водой из крана в ванной, смыванием туалетов) или вибрирующими/жужжащими игрушками.

Если ваш ребенок или ученик может следовать письменным или визуальным указаниям, но с трудом понимает (или вообще не понимает) устные, то подозрение должно пасть на проблемы с переработкой слуховой информации (или избыточную, или недостаточную стимуляцию).

Через кожу мы получаем невероятные объемы информации: легкие прикосновения, сильное давление, разнообразные температуры, разные типы боли или раздражения, вибрация и другое движение, текстуры (от склизкой до шероховатой).

Сверхчувствительное осязание называется тактильной защитной реакцией. Ребенок-аутист чувствует себя в своей коже, как в ловушке: он не может регулировать вызывающие стресс ощущения, прилетающие буквально отовсюду – от неудобной одежды, непрошеных прикосновений (объятия, которые вам могут показаться теплыми и дружелюбными, для него окажутся настоящей пыткой) и вплоть до неприятной текстуры вещей, которые приходится трогать или есть.

Для «тактильно-защитного» ребенка бирки, пуговицы, молнии, эластичные крепления на кистях и шее и прочие подобные элементы конструкции одежды превращаются в постоянные отвлекающие факторы. Босиком тоже не походишь ни дома, ни вне него (ваш ребенок, случаем, не любит ходить на цыпочках?). Ребенок может уворачиваться от ваших объятий и отчаянно вырываться, когда вы пытаетесь его стричь, мыть голову, чистить зубы или подстригать ногти. Развивающие занятия вроде пальчиковых красок и игры с песком могут вызвать скорее стресс, чем сколько-нибудь приятные эмоции.

Недостаточная чувствительность приводит к недостимуляции: такие дети, наоборот, стремятся получить тактильные ощущения. Ребенок водит рукой по стене, пока идет с урока на урок, хочет потрогать буквально всех и всё, возможно, даже не чувствует перепадов температуры. У ребенка может проявляться загадочное, иногда даже пугающее и опасное поведение. Он может причинять себе боль (кусать, щипать, давить различными предметами, царапать до крови десны зубной щеткой), даже не осознавая своих усилий и не зная о своем высоком болевом и температурном пороге. Такой ребенок может предпочитать тесную, тяжелую или текстурированную одежду или придумывать себе очень странные занятия, например, купаться во всей одежде. Он может специально трогать или натыкаться на предметы или других людей, чтобы оживить свои чувства, а потом постепенно отказываться от новой моторной активности из-за того, что окружающие реагируют на его «неуклюжесть» раздраженно, гневно или насмешливо. Поскольку гипотактильные дети постоянно ищут физического контакта, родители могут назвать их «приставучими», а другим людям их прикосновения могут показаться назойливыми или неприличными.

Большинство эрготерапевтов расскажут вам, как успешно им удавалось смягчить сверхострое осязание или пробудить нормальную чувствительность у гипотактильных детей. Я готова подтвердить эти истории как мама мальчика, который все раннее детство при любой возможности старался скинуть себя всю одежду, а обнимался лишь с немногими и стоя при этом к ним спиной. В третьем классе он уже носил джинсы и фланелевые рубашки. К пятому классу мой ребенок катался на велосипеде, ходил в походы и участвовал в сплавах на плоту, и не боялся никаких склизких существ и веществ. Да, даже такое возможно при правильных и регулярных интервенциях.

В нашем доме была очень популярна фраза: «Фу-у-у, чем у нас воняет?» – причем зачастую даже тогда, когда мой нос ничего не чувствовал. Педагоги рассказывали мне, как ученики-аутисты приветствовали их фразой: «Ты странно пахнешь!» – хотя они буквально только что вышли из душа. Обонятельная защитная реакция (сверхчувствительное обоняние) довольно распространена среди детей-аутистов. От ароматов, запахов и благоуханий, которые обычные люди считают приятными или незаметными, ребенку с аутизмом может стать хуже, в том числе даже физически. Если запах какой-нибудь краски, клея, парфюма или средства для мытья пола вызывает у вас немедленную головную боль, если от запаха рыбы, брокколи, чеснока, корма для кошек или лимбургского сыра у вас когда-либо выступали слезы на глазах или вас начинало мутить, то усильте это ощущение в несколько раз и тогда примерно поймете, что могут чувствовать ваши дети. Не просите ребенка почистить кошачий лоток. Это «не имеющее запаха»/натуральное цитрусовое/переработанное сосновое нечто в сочетании с сами знаете чем, что прячется внутри, может довести несчастного ребенка до ручки.

Вот некоторые потенциальные обонятельные раздражители, с которыми вы можете столкнуться дома.

Ароматизированные средства для стирки (если ими пропитана одежда, ребенок и вовсе никуда не сможет деться от запаха).

Ароматизированное мыло, гели для душа и шампуни (в том числе и детские, вроде запаха жвачки).

Туалетные освежители воздуха (они лишь добавляют еще один запах).

Лосьоны для рук, лица и тела.

Дезодоранты, кремы после бритья, одеколоны.

Средства для укладки.

Средства для ногтей.

Средства для уборки дома (аммиак, хлорка, полироль для мебели, смесь для чистки ковров, влажные салфетки, другие ароматизированные средства).

Запахи при готовке еды.

Химические вещества, применяемые в садоводстве.

В школе к этому прибавляются кабинет рисования, кабинет химии с пахучими веществами, мыло и шампуни одноклассников, ароматизированные ручки, старая отопительная печь, открытое окно, из которого доносится запах свежескошенной травы, клетка хомячка в живом уголке и/или давно забытый в раздевалке чей-то обед. У некоторых учеников с аутизмом возникает неконтролируемый рвотный рефлекс в столовой. (Если запахи столовой раздражают ученика, найдите ему какое-нибудь другое место для приема пищи.)

Ребенок с недостимулированным обонянием может быть заинтересован в постоянном обнюхивании своего тела (или других) или, наоборот, вообще не чувствует запаха своего тела и, соответственно, не понимает, что ему нужно помыться или почистить зубы. Он может совать себе в рот явно несъедобные вещи вроде земли, пасты, монет или мыла или быть нечувствительным к запахам, которые другие считают неприятными, например, мочи (когда обмочит постель) или фекалий (которыми вполне может обмазать все вокруг). Симптомы из предыдущего предложения могут быть также и признаками недостимулированного осязания.

Вкус тесно связан с обонянием. Обоняние служит своеобразным стражем. Если нечто потенциально съедобное имеет опасный запах – плесени, гари, гнили и т. п., – мы это не едим. Природа так защищает нас от поглощения ядов и токсинов. Обоняние может влиять и на воспринимаемый вкус вещества. Сверхчувствительная вкусовая система может избыточно реагировать на резкие вкусы, например, горечь (фитохимикаты, встречающиеся во многих растениях) или остроту (продукты, содержащие капсаицин, например, перцы чили). Кроме того, обладатель такой вкусовой системы может отказываться от еды из-за ее температуры или текстуры; ребенок может, скажем, избегать холодной (мороженое, сок из холодильника), склизкой (пудинг, консервированные персики, различные соусы) или неравномерной по составу (рагу, бутерброды, супы) пищи. Нередко раздражение вызывают зернистая структура мяса или газированные напитки. В результате многие дети с РАС просто потрясающе привередливы в еде, иной раз они едят лишь очень ограниченное количество блюд.

На другом конце спектра находятся дети со сниженным чувством вкуса. Такие дети могут:

1) есть все, что видят, потому что для них это вкусно;

2) есть мало, потому что прием пищи не является для них приятным сенсорным событием;

3) предпочитать необычные сочетания вкусов (например, картошку фри в персиковом йогурте или хот-дог с арахисовым маслом);

4) в совершенно жутких количествах есть несъедобные вещи – землю, глину, клей, кофейную гущу, комки пыли, бумагу…

Физиологические проблемы, например, дефицит минералов, могут тоже влиять на чувство вкуса у ребенка и приводить к плохой гигиене рта, а это, в свою очередь, вызовет вирусные или бактериальные инфекции.

На здоровье плохо влияет и «гипервкус», и «гиповкус». При слишком развитом чувстве вкуса ребенок может отказываться от многих продуктов, наиболее полезных для здоровья, в том числе овощей. При недостаточно развитом чувстве вкуса картина противоположная: ребенок может пытаться всячески удовлетворить недоразвитое чувство, что приводит сначала к перееданию, а потом, когда ребенок взрослеет, к вредным привычкам – курению и употреблению алкоголя.

Для борьбы с проблемами вкуса необходимы внимательность, тщательная оценка ситуации, а также время и терпение. Ради вашего же блага «не пытайтесь пробовать это дома» без консультаций с эрготерапевтом.

Эти важнейшие, но малоизвестные чувства практически не привлекают внимания, когда все идет гладко, – примерно как хорошо работающая бухгалтерия в фирме. Только когда все идет не так, мы видим, какой хаос начинается, если важнейшая часть инфраструктуры перестает работать.

Вестибулярный аппарат регулирует чувство равновесия, реагируя на изменения положения глаз и головы. Его центр управления находится во внутреннем ухе. Проприоцепция использует информацию, получаемую от мышц и суставов, чтобы сказать нам, где в пространстве находится наше тело и какие силы и давление на него действуют. Поскольку проблемы с равновесием и проприоцепцией не всегда очевидны нетренированному глазу, они часто остаются недиагностированными и невылеченными, из-за чего ребенок-аутист остается один на один в очень враждебной среде.

Проблемы с равновесием и проприоцепцией могут сильно затруднить или вообще остановить работу повседневных моторных функций. Ребенок может спотыкаться о собственные ноги, врезаться в стены, падать со стульев. Он может чувствовать «гравитационную тревогу» – бояться сред и обстановок, где приходится поднимать ноги с твердой земли, например, забираться по лестнице на горку, пользоваться общественным туалетом, ездить на велосипеде, сидеть на слишком высоком кресле или стуле без подставки для ног. Мы, возможно, лишь усугубляем его тревогу, вызванную основными движениями, когда требуем от него освоения новых навыков, будь то когнитивные, учебные, социальные или грубые моторные. С этой точки зрения легко понять, почему многие дети с РАС избегают занятий спортом: там от их двигательных навыков требуют слишком многого: принимать определенные позы, обладать грубой моторикой и способностью к моторному планированию, которые позволяют совершать сложные движения (например, прыгнуть за бейсбольным мячом, поймать его, вскочить с земли и бросить или вести баскетбольный мяч, прицелиться и бросить его в кольцо). А к этому еще и добавляются социальные когнитивные элементы: необходимо помнить и применять правила, общаться с товарищами по команде и принимать критику, когда ты запорол розыгрыш.

Расстройство вестибулярного аппарата может влиять буквально на все функции организма. Линейка симптомов просто головокружительна (в том числе и в буквальном смысле слова): потеря равновесия, хроническая тошнота, искажение слуха (может казаться, что уши заложены или что звук доходит с тяжелыми помехами, словно на плохом радиоприемнике), зрительные искажения (предметы или печатные материалы кажутся размытыми или движущимися). Ребенку может быть тяжело сосредоточиться на далеких предметах, световые блики будут казаться слишком яркими и, помимо прочего, к этому прибавляются проблемы с памятью/сосредоточением, хроническая усталость, острая тревожность и депрессия.

Дети с расстройством проприоцепции могут иметь странную тяжелую походку, испытывать проблемы с использованием столовых приборов, карандашей и других предметов, для которых нужна мелкая моторика, терять равновесие с закрытыми глазами или быть «живыми авариями» – постоянно врезаться во что-то или спрыгивать откуда-то в поисках сильной «ударной» сенсорной информации. Еще они могут вторгаться в личное пространство, потому что в принципе не понимают этой многогранной идеи (проксимальное общение мы обсудим в восьмой главе) и из-за этого постоянно (и сами того не осознавая) слишком близко подходят к другим, и непроизвольно или нечаянно в них врезаются.

Кроме вашего бесценного эрготерапевта, с моторными проблемами вам может помочь специалист по адаптивному физическому воспитанию: он модифицирует программу обучения и спортивный инвентарь таким образом, чтобы ваш ребенок мог вместе с ровесниками играть на площадке и участвовать в занятиях физкультурой. Спросите, есть ли в вашем образовательном округе специальная образовательная команда для детей с проблемной моторикой или консультант по адаптивному физическому воспитанию.

Большинство детей с расстройствами аутистического спектра борются сразу с несколькими сенсорными трудностями. Тип и масштабы затруднений («гипер» в одном чувстве, «гипо» в другом, сочетания могут быть совершенно любыми) могут меняться день ото дня, со временем и/или благодаря лечению. Чтобы справиться с реальными сенсорными затруднениями, с которыми сталкиваются наши дети, нам требуются согласованные усилия, командная тактика, где вместе работают и родители, и школа, и врачи.

Один из самых успешных инструментов, применяемых эрготерапевтами, – так называемая «сенсорная диета» (также «сенсорная карта»). Сенсорная диета (или карта) идентифицирует конкретные сенсорные потребности ребенка и прописывает регулярные активности, которые помогают организовать входящие сенсорные данные таким образом, чтобы их легче стало обрабатывать, принимать и регулировать. С помощью формальных и неформальных наблюдений и обследований ваш эрготерапевт определит три компонента.

1. Уровень сенсорного возбуждения ребенка и его колебания в течение дня. Низкое возбуждение (гипочувствительность) требует стимулирующих действий, высокое возбуждение (гиперчувствительность) – успокаивающих.

2. Текущее состояние сенсорных систем ребенка (какие чувства сильны, а с какими есть трудности).

3. Список источников сенсорных затруднений или конкретных происшествий, которые вызывают эмоциональную или поведенческую реакцию (перемещения, определенные действия, места или люди, контакты с определенными веществами).

Основная цель сенсорной терапии – помочь ребенку самостоятельно распознавать появляющиеся сенсорные проблемы, а затем использовать стратегии, которым мы его обучаем, чтобы самостоятельно регулировать эти проблемы или попросить помощи, когда самостоятельно справиться не получается. Среди таких стратегий – регулярные перерывы на движение, использование игрушек, которые можно теребить в руках или жевать, оборудование специального тихого уголка или отдельного кабинета. Использование стратегий, которые одновременно удовлетворяют его потребности и помогают проявить сильные стороны, подарит ребенку чувства «я контролирую ситуацию» и «я справлюсь», которые повышают его способность и к когнитивным, и к социальным взаимодействиям.

Расстройства обработки сенсорной информации характерны не только для аутизма, и, возможно, вы сможете лучше понять потребности ребенка, если задумаетесь о собственных сенсорных проблемах и проблемах окружающих. В веселой, но поучительной детской книге Кэрол Крановиц The Goodenoughs Get in Sync все члены семьи, вплоть до собаки, пытаются справиться с теми или иными затруднениями с обработкой сенсорной информации. Папа не может отличить виноградное желе от клубничного и не может понять, какая из двух лопат тяжелее. Маме постоянно надо «что-то трогать, бегать, потягиваться, напевать, жевать, играть с карандашом, мелком или резинкой». Дети рассказывают о своих проблемах с реакцией «бей-беги-замри», трудностях с артикуляцией, гравитационной тревоге, визуальной защитной реакцией, различением звуков, диспраксией и другими моторными затруднениями. Когда члены семьи игнорируют свои сенсорные потребности, в доме начинается хаос. Но вот когда они возвращаются к «сенсорной диете», равновесие восстанавливается. Каждый из членов семьи рассказывает свою историю, и, как вы наверняка догадались, детские голоса звучат захватывающе.

Забудьте о пирамиде Хеопса и висячих садах Семирамиды: настоящие чудеса света – это неврологические чувства, от чьей правильной (или неправильной) работы полностью зависит наша жизнь. Семь лет кропотливой сенсорной тренировки помогли моему бессловесному, агрессивному малышу вырасти в уверенного в себе, способного и добродушного подростка, способного самостоятельно справляться со своими сенсорными потребностями. Вот это настоящий «памятник нерукотворный».

Ты сбиваешь меня с толку, когда говоришь: «Придержи коней, ковбой!» – а имеешь в виду при этом: «Перестань бегать». Не говори: «Как сыр в масле катается», – если не собираешься меня кормить и на самом деле имеешь в виду: «Ему там хорошо».

Если ты говоришь: «На улице холодно», – я считаю, что ты просто озвучиваешь факт. Я не понимаю, что на самом деле ты имеешь в виду: «Надевай сегодня штаны, а не шорты».

Не говори: «Сворачивай лавочку», – если никаких лавочек рядом нет (и вообще, как их сворачивают?) и ты просто хочешь, чтобы я закончил дело, которым сейчас занимаюсь.

А когда ты говоришь: «Это просто выражение такое», – я этого просто не понимаю.

Разнообразные фразочки и словечки, которыми обмениваются люди, сбивают меня с толку. Если ты меня научишь, то я смогу выучить значение некоторых из этих сумасшедших фраз. Но пока что, пожалуйста, говори мне прямо, что ты хочешь, чтобы я сделал, и что именно ты хочешь сказать о том, что происходит вокруг.

Если вы считаете, что хорошо владеете родным языком, то ваши умения подвергнутся серьезному испытанию при общении с вашим ребенком или учеником-аутистом, которые мыслят буквально. Он не поймет множества идиом, каламбуров, нюансов, намеков, метафор, аллюзий и сарказма, из которых, как внезапно для вас выяснится, состоит огромная часть нашего общения. Вас будут в буквальном смысле ловить на слове – и делать это чаще, чем вам представлялось. Ловушки обиходной речи лучше всего описал британский олимпийский медалист Даг Ларсон: «Если бы английский язык был хоть сколько-нибудь логичным, то слово “катастрофа” означало бы апостроф, покрытый мехом».

Детям-аутистам с их конкретным визуальным мышлением, ассоциативными способностями (иногда великолепными) и во многих случаях ограниченным словарным запасом образы, создаваемые известными фразеологизмами и другими фигурами речи, должно быть, кажутся жутковатыми. Собаку съел? Медведь на ухо наступил? Заморил червячка? В холодильнике мышь повесилась?

Этого может им вполне хватить, чтобы «поспешить на фаянсовый автобус». (Нравится этот фразеологизм? Он значит: «Меня сейчас вырвет… простите, стошнит».

Подобные образы, приходящие им в голову, лежат в основе многих наших повседневных выражений. Когда англичанин говорит: «It’s raining cats and dogs» (буквально – «дождь из кошек и собак»), – он имеет в виду, что на улице ливень. Одна из этимологий этого выражения восходит к наводнениям в Англии, случавшимся в XVII и XVIII веках. После сильнейших ливней на улицах оставались лежать трупы утонувших кошек и собак, и выглядело все так, словно они попáдали с неба.

И я уверена, что именно такую картину себе представляют многие маленькие дети-аутисты, когда кто-то им говорит про «дождь из кошек из собак».

– Я их не вижу! – разволновался один маленький мальчик.

– Вроде там только вода с неба падает! – сказал другой, увидев ливень, а потом сделал вывод: – Должно быть, они уже все валяются на земле.

И храни вас Бог, если он услышит, как вы скажете кому-нибудь, что «человек человеку волк», что на свадьбе «молодых засыпали подарками» или что вы предупредили кого-то, чтобы «не выплескивали с водой и ребенка».

Вы же не станете давать указания ребенку на иностранном языке, правильно? Но и родной язык может показаться не менее странным. У клубники нет клубней, в ежевике – ежей, а анютины глазки – не глаза и не принадлежат Анюте. Морская свинка – не свинья и не из моря, божья коровка – не корова и не священное животное. Почему ботинки в коробке лежат, на полке – стоят, а на ноге – сидят? Почему у козленка папа – козел, а мама – коза, а у цыпленка папа – петух, а мама – курица? Он победит, ты победишь, а я побе… что? Одно дно, два дна, пять… чего? Если мучитель мучает, почему учитель не «учает»? Почему глаза у нас бегают, печенкой мы чуем, а ногами голосуем? Почему «чайник вскипел» и «чайник закипел» – одно и то же, а вот «я вспомнил» и «я запомнил» – совсем не одно и то же? Почему «да» – это «да», «ну да» – «наверное», а «ага, ну да» – «нет»?

И это мы еще не дошли до отдельного вида безумия – омонимов. «Вот возьму и не возьму тебя с собой». «Носки порвались от постоянной носки». «В течение часа течение у берега замедлилось». «Финка в чешках пырнула чешку финкой, но ее успела задержать бдительная американка в гавайке, игравшая с гавайкой в американку». «Косил косой косой косой».

Общение с ребенком, мыслящим буквально, требует тщательно обдумывать формулировки. Возможно, кое-кому (вам) понадобится определенная переподготовка. Со временем, развиваясь и учась, конкретно думающий ребенок может постепенно приспособиться к распознаванию идиом и других фигур речи. Но пока он маленький и испытывает с языком большие трудности, не сбивайте его с толку еще больше. Остерегайтесь идиом и клише.

Говорите в точности то, что имеете в виду, не заставляйте ребенка или ученика разгадывать неконкретные указания.

Как и неконкретные указания, намеки кажутся ребенку-аутисту простым изложением фактов. Не заставляйте его гадать. Скажите точно, что он должен сделать.

Иногда глаголы в связке с другими словами приобретают совсем другой смысл, отличный от изначального. Человека, мыслящего конкретно, такие конструкции сбивают с толку не меньше, чем идиомы.

Мы много читаем, слышим и говорим о «понимании аутизма». Язык – это область, для понимания которой нам самим потребуются периодические напоминания. Фигуры речи пронизывают все наше словесное общение. В дополнение к примерам, которые я уже дала, в языке существуют аллюзии («да он просто Эйнштейн!»), гиперболы («я буду спать целый год»), ирония («дружелюбный, как росомаха»), персонификация («ветер шептал деревьям»), синекдохи (называние целого через одну из его частей, например, сказать: «Я сегодня без колес», – вместо: «Без машины») и многие другие хитрости. Когда я читаю лекции по аутизму, я даю собравшимся два задания. Первое: поднимать руку, если они заметят, что я применяю фигуры речи, – я делаю это лишь чуть менее бессознательно, чем среднестатистический человек, и чем чаще меня прерывают, тем лучшей иллюстрацией это служит для того, что я хочу донести. Второе задание я даю на дом: в течение двадцати четырех часов записывать все примеры фигур речи, которые вы услышите от других и которые заметите в своей речи. Попробуйте сами выполнить такое задание. Вы изумитесь.

Итак, теперь вы немного представляете себе, насколько большая часть наших повседневных разговоров неопределенна и кажется ребенку с аутизмом нелогичной. Еще быстрее вы все поймете, когда в первый раз попросите его: «Подожди минутку», – потом вернетесь через пять минут, а его уже нет на месте.

И, раз уж мы заговорили о невразумительной речи, ребенок-аутист уж точно не сможет понять фразу вроде: «Ну, мы типа там болтали и вот это все, и я такая: ну, не, туда я ну, ВАЩЕ никак. А он: ну, ладно, пофиг, а я такая: ЛАДНО. Ну, это ж вообще ни о чем, а он такой: ну, да, ну, да, пошел я». Родители и учителя! Просить братьев, сестер и одноклассников говорить просто и конкретно в присутствии детей с аутизмом – вполне нормально. В переводе на нормальный язык предыдущая фраза звучит примерно так: «Я не хочу больше разговаривать с Джейком. Мы говорим друг другу гадости». Помните сцену из старой комедии «Аэроплан»? «Простите, стюардесса, я знаю джазовый сленг». Если уж разные диалекты, акценты и жаргоны вашего родного языка могут легко сбить вас с толку, представьте, какой вавилонской башней они кажутся для ребенка-аутиста.

То, что у меня родился ребенок, испытывающий проблемы с языком, стало для меня величайшей иронией. В моем дипломе значится: «Бакалавр наук, речевое общение». На верхней полке нашего гаража стоит целая коробка постепенно ржавеющих призов за победы в школьных дебатах. Да, я сертифицированная пустомеля. Я из семьи неисправимых каламбурщиков и словоплетов, которые постоянно выдумывали все новые странные словесные игры. И мне пришлось пройти по очень крутой кривой обучения, чтобы а) понять, что мой сын не способен на такое словесное фехтование и не заинтересован в нем, и б) смириться с тем, что если я хочу хоть сколько-нибудь осмысленно с ним общаться (а я этого очень хотела), то мне придется полностью переработать свою манеру речи. Думать, прежде чем говорить. Тщательно выбирать слова, тон и модуляции голоса. Потому что если я не буду этого делать, то он просто проигнорирует меня – без злого умысла, без раздражения, просто притворится, что меня вообще нет в комнате.

А вы-то думали, такое бывает только с подростками!

Редактирование образного языка и необходимость общаться с ребенком исключительно на его своеобразной волне могут очень утомлять – иногда настолько, что вы начинаете раздражаться и постепенно подходите к непродуктивной идее вида: «Почему я обязан(а) обращаться с ним по-особому?» Но не забывайте: необходимость расшифровывать ваш бессмысленный язык утомляет и раздражает ребенка еще больше. Дети с РАС могут в той или иной степени освоить тонкости образного языка. Когда вы используете или слышите фразеологизм или еще какую-нибудь фигуру речи, а потом перефразируете их конкретно, вы тем самым объясняете ребенку, что да, как ни странно, иногда люди могут говорить одно, а иметь в виду совсем другое. Объясните, что это может выглядеть глупо, но вместе с тем и довольно весело. Некоторым детям нравится составлять справочники идиом, которые они слышат. Я знаю не одного ребенка, искренне заинтересовавшегося идиомами и фразеологизмами.

Пока вы будете работать над «конкретизацией» вашего общения, ваш ребенок сам будет давать вам мягкие, неосуждающие подсказки, которые направят вас в нужную сторону. Когда Брайс был маленьким, его сверхбуквальные, конкретные мыслительные процессы иногда сбивали меня с толку. Однажды я обнаружила в раковине игровую фигурку Майкла Джордана, на которую он вылил целый тюбик клубничного варенья Danish Orchards. Я вообще не поняла, что он имел в виду, как ни старалась.

– Что это? – наконец спросила я у Брайса.

– «Космический джем[7]», – ответил он. Брайс как раз только что посмотрел этот фильм. Я смотрела, как красная густая жидкость постепенно стекает в слив, и пыталась придумать хоть какой-то ответ, но не смогла. Так что я совершила самый логичный в данной ситуации поступок: кивнула и ушла.

Позже мы смеялись как ненормальные, когда он начал учиться говорить по телефону. Моя мама – врач и многое знает об аутизме, но каждый раз, когда звонила нам, совершала одну и ту же ошибку.

– Привет, Брайс, – говорила она. – Чем занимаешься?

И он всегда на это отвечал:

– Говорю с тобой по телефону, бабушка.

Нам всем пришлось научиться задавать более конкретные вопросы, такие, с которых можно начать разговор. Что вы сегодня делали на уроке природоведения? Чем хочешь заняться в субботу? Какую книгу читаешь на этой неделе? Даже сейчас я иногда замечаю, что в разговоре с ним у меня проскакивают идиомы, и останавливаюсь, чтобы убедиться, что он все понял как нужно. Повзрослев, Брайс выучил (и стал использовать) много фразеологизмов и других фигур речи, а когда он не понимает того или иного выражения, он все равно понимает, что это фигура речи, по контексту.

Впрочем, я никогда не забуду своей самой жуткой оговорки, после которой я по-настоящему осознала, как же легко подобные ошибки слетают с наших благонамеренных губ и как искусно наши дети дают нам это понять.

Брайсу было семь лет. Мы целый вечер спорили и никак не могли понять друг друга, из-за чего жутко устали. Я предлагала одно решение за другим, но он с ними не соглашался. («Стоял на своем»). Мы оба разозлились, вспотели и были близки к отчаянию. Любовь и целеустремленность – и небольшой элемент неожиданности – помогли мне все-таки разрядить ситуацию почти перед самым отходом ко сну. Мы оба заслужили хорошего сна в ту ночь.

Следующим солнечным утром мы сели за стол, чтобы позавтракать, и я сказала ему две вещи. Во-первых, он может мне доверять: я всегда буду с ним честна и стану действовать, исходя из его лучших интересов. Даже если решение проблемы кажется неприятным, мы все равно найдем какой-нибудь способ, который ему подходит. А потом я сказала ему, что восхищаюсь его стойкостью: он настаивал на том, во что верил, не отступался и сопротивлялся давлению. Для этого нужна сила и смелость.

– Ты не отступился от своих принципов, – сказала я, – и это может быть хорошо.

Слова еще не успели сорваться с моих губ, а я уже поняла, насколько серьезную ошибку совершила.

(В английском языке идиома звучит как «stuck to your guns» – буквально – «не бросал своих пушек». Изначально так говорили об артиллеристах, которые продолжали вести стрельбу даже под огнем противника. Но совсем буквально это можно понять и как «прилип к своим пушкам». – Прим. пер.)

– Я не хочу прилипать к пушке! – встревоженно воскликнул он. А потом добавил: – Ты уверена, что не хотела сказать… «к жвачке» (gum)?

Ты называешь это «истериками», а для меня они больше похожи на извержения. Я чувствую себя намного ужаснее, чем ты.

Я на самом деле всего лишь пытаюсь рассказать тебе, когда не получается сделать это словами, о том, как я реагирую на происходящее вокруг, о том, какую боль и панику я чувствую. Я не пытаюсь «вымотать тебе нервы» и не могу «просто остановиться». У меня начинается истерика, когда одно или сразу несколько чувств перегружаются или когда мне уже не хватает сил и возможностей справиться с окружающими людьми и ситуацией. А еще у меня может начаться истерика из-за того, что у меня что-то не так с организмом – аллергия или недосып, или живот болит. Но в любом случае я чувствую, словно на меня кто-то напал.

Пожалуйста, помоги мне избегать ситуаций, которые так на меня действуют. Если ты сможешь понять, почему у меня случаются истерики, ты сможешь их предотвратить. Я не могу сделать это самостоятельно. Ищи признаки – они всегда есть, а я не смогу тебе объяснить их словами.

Я скажу вам одну вещь, в которую вы, возможно, сейчас не поверите, а вот к концу главы – запросто: существует буквально бесчисленное множество причин, по которым у ребенка с аутизмом может начаться истерика, «извержение», «катастрофа», «взрыв»… в общем, вы поняли. Дерзость, капризность, упрямство, избалованность и «да ты просто не стараешься» находятся в этом списке на таких далеких местах, что без бинокля их не разглядеть.

Я уже озвучивала вам основную мысль без прикрас: у любого поведения есть причина, любое поведение есть общение. Истерика – это четкий сигнал от ребенка, который не может никаким иным способом дать вам знать, что ситуация достигла той точки, за которой он уже не может себя контролировать; что-то в его окружении перегрузило его хрупкую нервную систему, и у него нет сил с ней справиться. Может показаться, что это все случается «внезапно», но на самом деле истерике всегда предшествуют предупреждающие сигналы и симптомы – иногда они малозаметны, но все равно присутствуют, – которые либо не распознали, либо отмахнулись от них, либо проигнорировали. Даже ребенок, у которого в обычной обстановке полный порядок с устной речью, может вдруг потерять голос при стрессе. А если у ребенка речь ограничена или вовсе отсутствует, у него вообще не остается никакого иного выбора, кроме как привлечь к себе внимание поведением, особенно если его не научили никаким другим функциональным системам общения. Вне зависимости от того, насколько хорошо ваш ребенок говорит, вам будет легче быть настороже, если вы всегда будете помнить, что он не может это контролировать. Он не принимает сознательного решения устроить истерику. Считать – даже на мгновение, – что ребенок зачем-то специально хочет привлечь к себе истерикой негативное внимание, нелогично и непродуктивно.

Начинать всем нам нужно вот с чего: верить, что ребенок отреагировал бы нормально, если бы мог, но у него нет ни социальных навыков, ни способностей к обработке сенсорной информации, ни экспрессивного языка, чтобы это сделать. Если вы размышляете не так, возможно, вам понадобится сознательная практика, чтобы этого добиться. С практикой вы рано или поздно начнете по умолчанию считать, что был какой-то триггер, и вам вполне хватит любопытства и настойчивости, чтобы его искать. Здесь сходятся многие из тех идей, которые мы уже обсуждали в книге ранее: сенсорная перегрузка, «не могу» против «не хочу», недостаточная выразительность речи, проблемы с обработкой социальных сигналов.

Когда я говорю: «У любого поведения есть причина», – я имею в виду объяснение, глубинную причину. Поиск причин может быть трудоемким и сложным. Это совсем не то же самое, что поиск отговорок. Отговорка – это просто попытка оправдаться, в которой может быть зерно истины, а может и не быть. Хорошо обдумайте следующие утверждения.

«Он просто не хочет. Он вполне мог бы хорошо себя вести/сидеть смирно/слушаться, если бы хотел».

«Ей надо просто больше стараться».

«Я его научила, а он все равно не делает».

Видите, как подобные оправдания помогают нам – родителям, учителям, опекунам – соскочить с крючка, найти отговорку, чтобы не прилагать усилий для поисков глубинной причины? Сколько раз мы слышали заезженную фразу: «Ты можешь сделать все, достаточно лишь сильно захотеть»? Ага, ну да. Именно поэтому мы все знаем людей, которые умеют путешествовать во времени и живут 300 лет. Сможет ли слепой ребенок списать задание с доски, если очень сильно захочет? Если вам показалось это знакомым – хорошо. Потому что мы снова вернулись к третьей главе – про то, как отличить «не хочет» от «не может». Стоить вспомнить и другие главы, где мы говорили о том, что то, как сильно мы – или ребенок – чего-то хотим, абсолютно ничего не говорит ни о том, возможно ли это в принципе, ни о том, достижимо ли это для нас или ребенка. Отсутствие мотивации далеко не всегда является причиной непослушания. Даже вся мотивация мира иногда все равно требует терпеливых, длительных объяснений и/или технологической помощи. Мы не можем (и не будем) использовать фразу: «Да он просто не хочет», – чтобы обосновать свое нежелание попробовать более трудоемкие, но эффективные интервенции.

А касаемо «больше стараться» – кто вызовется показать нам на личном примере, насколько эффективен подобный подход, чтобы изменить какую-то модель поведения, с которой у вас возникают постоянные трудности (например, если вы не можете сбросить вес, экономить деньги, бросить курить, перестать прокрастинировать, везде опаздывать, грызть ногти или постоянно торчать в телефоне)?

Наконец, «я его научила, а он все равно не делает»? Вспомните: если ребенок не научился – это не обучение. И он ничему не научится, если вы будете учить его непонятным для него образом.

Да, вас ждет впереди множество утомительных моментов, когда глубинная причина истерики вашего ребенка будет совершенно неочевидной. Возможно, никогда больше в жизни вам не придется так активно брать на себя роль детектива – проверять, узнавать, диагностировать, находить, раскрывать, вынюхивать. У странного поведения всегда есть глубинная причина, а чтобы ее найти, вы должны быть неутомимы, кропотливы и любопытны в своих поисках. Вы должны быть биологическим детективом, психологическим сыщиком, исследователем окружения.

Большинство триггеров истерики группируются вокруг нескольких областей. Если вы сможете найти триггер, это даст вам возможность в следующий раз предотвратить истерику, а не пытаться ее прервать или утихомирить, когда она началась (это редко когда возможно). Вспомните старую китайскую поговорку: дай человеку рыбу, и накормишь его один день; научи человека ловить рыбу, и он сможет кормить себя всю жизнь. Ваше умение идентифицировать триггеры вашего ребенка – это первый шаг к тому, чтобы научить его идентифицировать их самостоятельно. А за этим может последовать и саморегулирование.

Давайте рассмотрим четыре скопления триггеров.

● Сенсорная перегрузка.

● Физические/физиологические триггеры:

          пищевая аллергия или непереносимость;

          проблемы со сном;

          проблемы с желудочно-кишечным трактом;

          недоедание;

          биохимический дисбаланс;

          болезнь или травма, которую ребенок не может объяснить.

● Эмоциональные триггеры:

          раздражение;

          разочарование;

          плохое обращение;

          чувство несправедливости.

● Плохой пример, подаваемый взрослыми.

Как мы уже не раз обсуждали в книге, в первую очередь ищите сенсорные проблемы.

Когда Брайсу было три года, мы праздновали мой день рождения дома у одного из родственников, в знакомом ему месте. Через несколько часов он начал возбужденно носиться по дому, а когда я попыталась успокоить его средствами, которые обычно работали, он начал сопротивляться, размахивая руками во все стороны. Что ж, нам пора идти. Да, слишком рано, но так уж вышло. Я собрала наши вещи и игрушки.

– Подожди, – сказал родственник, обычно с пониманием относившийся к его поведению. – Ты что, хочешь, чтобы трехлетний ребенок диктовал всей семье, как ей провести вечер?

Я понимала, что он имеет в виду. Он хотел, чтобы я насладилась вечером и особым вниманием, которого, как он считал, я заслуживаю. Но – да, потребности трехлетнего ребенка действительно изменили планы на вечер. До этого мы чудесно провели время, и этого уже было не отменить. И – нет, он ничего не диктовал. Он пытался что-то сообщить. Поскольку с устной речью у него еще не ладилось, мне пришлось искать смысл сообщения в его поведении. Агрессия закончилась, как только мы ушли. Он так себя вел не потому, что капризный. Ему было больно.

Смысл этой истории вот в чем: я знала, что ему из-за чего-то больно. Мне даже в голову не приходило, что он может попытаться специально испортить мне вечер. Это просто бессмысленно. Его уровень развития еще не позволял ему действовать с таким уровнем умысла. Он был в знакомом доме, с людьми, которых он знал, любил и с которыми ему обычно нравилось. Но что-то явно пошло не так. Слишком много нефильтрованного шума? Незнакомый тошнотворный запах? Сильно устал, потому что людей было слишком много? Я не знала, да в тот момент это и не было важно. Самым важным было поскорее покончить с дискомфортом – до того, как он стал бы последним, что Брайс запомнил в этом доме, и первым, с чем он стал бы его потом ассоциировать.

● Пищевая аллергия, повышенная чувствительность или непереносимость

Эти термины часто используются как взаимозаменяемые, хотя на самом деле это не так. Аллергия – это ненормально обостренная иммунная реакция. Непереносимость (иногда называемая неаллергической гиперчувствительностью) – это похожая на наркотическую реакция на вещество, степень которой меняется от человека к человеку (например, у одного ребенка две красных жевательных мармеладки могут вызвать гиперактивное или агрессивное поведение, а другой сможет спокойно съесть их целую горсть). Есть немало данных, свидетельствующих о том, что и то, и другое может вызывать у детей агрессивное, воинственное или вспыльчивое поведение. Список возможных аллергенов и раздражителей включает в себя примерно все, что можно положить в рот. Частыми «виновниками» становятся пищевые красители, консерванты и другие добавки, молоко, орехи, клубника, цитрусовые, морепродукты, яйца, пшеница, кукуруза и соя.

Чтобы понять, какое вещество может пагубно влиять на поведение ребенка, ведите подробный пищевой дневник в течение недели, занося в него все, что он ест, и проявления «нехорошего» поведения. Если вы видите, к примеру, что проблемное поведение начинается всякий раз, когда ребенок съест на обед бутерброд с арахисовым маслом, попробуйте исключить из его рациона пшеницу или орехи на две недели; если он очень любит исключаемый продукт, выводите его из рациона постепенно. Исчезло ли поведение после отказа от продукта? Проверьте ваш результат, вернув небольшое количество продукта в рацион и постепенно повышая дозу. Вернулось ли поведение снова?

● Нарушения сна

Проблемы с поведением могут легко стать следствием постоянной усталости. Если вы уже попробовали все обычные подходы – четкий график отхода ко сну, запрет дневного сна, «разгон чудовищ из комнаты», избегание избыточной стимуляции, – то стоит проверить, не замешан ли тут уже известный враг, сенсорные проблемы. Возможные виновники:

● шумные часы, печи, водопроводные трубы. Звуки погоды – бульканье воды в канавах, ветки, стучащие по окну или крыше;

● шершавые простыни, одеяла или пижамы. Новые вещи – они могут ощущаться и даже пахнуть «неправильно», особенно если вы перед этим забрали старую любимую вещь. Помните и о том, что «правильная» пижама для ребенка может быть на размер больше (чтобы меньше ограничивать движения) или на размер меньше (чтобы успокаивающе сдавливать), к тому же ребенок может считать «удобной одеждой для сна» не только пижаму;

● запахи средств для стирки и туалетных принадлежностей;

● проприоцептивная тревога. Ребенок может чувствовать себя потерянным в своей кровати. В данном случае может помочь спальный мешок, поручень на кровати, палатка или полог.

● Проблемы с пищеварением

По неясным пока причинам дети-аутисты чаще обычного страдают от неприятных желудочно-кишечных проблем. Возможно, ваш ребенок выражает свою боль через экстремальное поведение. Кислотный рефлюкс (изжога) может вызывать боль в пищеводе, нарушения сна и дискомфорт в желудке. Запор и его осложнения (кишечная непроходимость, энкопрез[12]), диарея и хронический метеоризм имеют не только физиологические, но и социальные последствия. Более серьезные заболевания – болезнь Крона, язвенный колит и синдром раздраженного кишечника (СРК) – требуют постоянного медицинского наблюдения. Неспособность бессловесного или малоговорящего ребенка объяснить, что его беспокоит, или нормально перенести стандартный анализ приводят к тому, что проблемы многих таких детей остаются недиагностированными.

● Недоедание

На заре компьютерной эры появилась аббревиатура GIGO («мусор на входе, мусор на выходе»). Она верна не только для программистов. Ребенок, возможно, употребляет много еды, но если она обладает низкой питательной ценностью, то его мозг может голодать, что непосредственно сказывается на поведении. Один из способов повысить питательность – есть пищу, находящуюся в состоянии, максимально близком к исходному. Продукты с переработанной белой мукой и белым сахаром, переработанное мясо, газированная вода и фруктовые ароматизированные напитки бедны питательными веществами, но богаты жирами, солью, сахарами и химикатами. Если ребенок начинает хуже себя вести с утра, может быть, дело в том, что он пропускает завтрак?

Как и в случае с проверками на аллергию, меняйте рацион м-е-д-л-е-н-н-о. Если вы в один присест лишите ребенка сразу всей его любимой еды, ни к чему хорошему это не приведет.

● Биохимический дисбаланс

Тут может быть буквально все что угодно: избыток/недостаток желудочного сока, проблемы с желчью, дефицит витаминов или минералов, грибковая инфекция, бактериальный дисбаланс. Он может проявляться через тревогу, депрессию, агрессивность, перепады веса, проблемы со сном, фобии, болезни кожи.

● Болезнь или травма, которую ребенок не может объяснить

Отит, проблемы с зубами и деснами, переломы – вот лишь несколько примеров мучительно болезненных состояний, о которых ничего не сможет вам рассказать ребенок с ограниченными речевыми способностями.

● Раздражение

Раздражение появляется, когда ребенок пытается, но не может оправдать ваши (или свои собственные) ожидания и достигнуть цели. Возможно, он не понимает ожиданий или же они слишком завышены и недостижимы. Может быть, они все же достижимы, но ребенок не понимает, почему они необходимы или важны, или, может быть, ему не хватает социальных, моторных или языковых навыков, чтобы достигнуть цели.

Я никогда не забуду истории, которую услышала много лет назад, – о девятилетней девочке с СДВГ, беспокойной, словно кружащийся дервиш[13]. Учительница предложила ей сделку – награду за выполненное поведенческое задание. Если девочка сможет «хорошо себя вести» три недели, учительница купит ей рожок мороженого. Девочка сказала психотерапевту:

– Она что, шутит? Я даже не знаю, что такое «хорошо себя вести». Я не могу «хорошо себя вести» даже три часа, не то, что три недели. Да и мороженое я не люблю.

Цель нереалистичная и недостижимая.

Конкретное определение цели отсутствует[14].

Наставления, которые помогут достичь этой цели, отсутствуют.

Награда неуместная и совершенно непропорциональная требуемым усилиям.

Вот в шесть раз более конструктивный сценарий: учительница и ученица 1) встречаются один на один, 2) обсуждают и обговаривают 3) конкретную 4) краткосрочную цель, 5) которая достижима, а 6) в награду предлагается что-то по-настоящему мотивирующее. Например, ученица будет стараться сидеть на своем стуле или оставаться на месте (возможно, ее сенсорные потребности будут лучше удовлетворены, а она сама будет лучше слушаться, если дать ей сесть на подиум, вытянуться в полный рост на матрасе или лечь в кресло-мешок) во время чтения про себя в течение двадцати минут после перерыва на обед (короткий период времени, приходящийся на время после выплеска физической энергии, обеспечивает максимальные шансы на успех). Начнем с пяти минут, затем будем постепенно увеличивать срок. Успешное достижение цели будет вознаграждено купоном на компьютерное время, разрешением посмотреть кино или какой-нибудь еще наградой, которая будет важна именно для нее.

Успех придает большинству детей положительный импульс. Чем больше будет успехов, тем меньше ребенок будет раздражаться и устраивать истерики.

● Разочарование

Разочарование наступает, когда человек, на которого ребенок рассчитывал, подводит его или ожидаемое событие не происходит. Типично развитый ребенок может сравнительно легко адаптироваться к внезапному изменению графика или событий, но вот ребенок с аутизмом рассчитывает на знакомую рутину. Адаптация к внезапному изменению режима дня требует навыков, которыми он, вполне возможно, еще не обладает, и это может вызвать взрыв эмоций, от которого восстанавливаться придется не один час. Причины и степени разочарования у каждого человека свои, и вам, возможно, придется немало потрудиться, чтобы полностью понять, принять и посочувствовать точке зрения вашего ребенка. Для вас это всего лишь мелочь, а для него – ужасная угроза эмоциональному равновесию. Разочарования бывают непредсказуемы: в магазине нет его любимого сока, в школу приходится идти кружным путем, потому что ремонтируют дорогу; очередной эпизод сериала отменили из-за срочных новостей; поход в гости отменили, потому что Адди заболела. Других разочарований можно все же избежать с помощью предварительного планирования. Скажите ребенку заранее, что в бассейне гостиницы, куда вы едете в этом году в отпуск, не будет доски для прыжков, и покажите ему фотографию из брошюры или с сайта гостиницы. Пусть бабушка скажет ему, что в этом году вместо тыквенного пирога приготовит яблочный. Объясните, что Келвин, его любимый вожатый в лагере, в этом году не работает, и познакомьтесь с новым вожатым Нейтаном перед сменой.

● Плохое обращение

Ребенка изводят, провоцируют или дразнят ровесники, братья и сестры или взрослые, лично или по электронной почте, через SMS, посты в соцсетях или какими-нибудь еще способами, которые еще даже не придумали, когда я пишу эти строки. Где бы это ни происходило – дома, в школе или в другой обстановке, – у вас может быть только одна допустимая реакция: это на 100 % недопустимо. Насколько дружественной является обстановка, окружающая ребенка? У вашего ребенка-аутиста не хватает ни речевых навыков, ни социальной проницательности, чтобы постоять за себя. Истерики – это только начало. За ними могут последовать тревожность, депрессия и хроническая усталость. В таких ситуациях вы обязаны встать на защиту вашего ребенка или ученика.

В начальной школе, в которую ходили мои дети, администрация и учителя тщательнейшим образом следили за соблюдением правила, согласно которому школа объявлялась «зоной, свободной от унижений»; с любыми недобрыми поступками быстро, решительно разбирались. Мы никогда, ни на минуту не принимали эту школьную политику как должное. В другой школе, как рассказала мне одна мама, была совершенно другая история.

У меня каждый раз что-то внутри обрывается, когда я слышу ужасные рассказы вроде этого. «Такое между детьми случается»? Ну да, конечно, случается, когда взрослые, под наблюдением которых они находятся, этому потворствуют. Неважно, кто виноват, – сверстники, братья и сестры или другие взрослые; если мы ничего не предпринимаем, мы тем самым даем свое разрешение на продолжение насилия. А если жертва реагирует гневом или агрессией, мы не можем притворяться, что удивлены или негодуем.

Повторяю в очередной раз: если он не может рассказать вам, что происходит, это не значит, что не происходит ничего. Бо́льшая часть насилия происходит там, где этого не видят и не слышат родители, учителя и другие взрослые: в школьном автобусе, в туалете, в коридоре, на детской площадке. Научите своего ребенка или ученика, как только он сможет, 1) правильно протестовать: «Прекрати! Мне это не нравится», – и 2) сообщать обо всем взрослому, которому он доверяет. А ваш личный радар должен работать вообще постоянно. Если что-то чувствуете, спросите.

● Чувство несправедливости

«Справедливость» – один из расплывчатых, неточных терминов, который сбивает детей-аутистов с толку. Ребенок не рассуждает в категориях «справедливости» и «несправедливости», но понимает, что ему трудно привести свои потребности в соответствие с правилами. Взрослые часто считают, что «справедливость» – это беспристрастность, равноправие и объективность. Семейные правила, школьные правила, командные правила в равной степени действуют для всех детей, учеников или товарищей по команде. Но из-за аутизма игровое поле становится неровным. На нем появляется куча кочек. Все не могут быть равны. Так что наше отношение к термину справедливость должно измениться. Вот таким образом.

Справедливость – это не когда все равны.

Справедливость – это когда все получают то, что им необходимо.

Я когда-то работала под началом старшего менеджера, который временами пользовался очень неделикатной метафорой, когда хотел переложить ответственность на кого-то другого. Нет, он не пользовался обычными спортивными идиомами вроде: «Мяч на их стороне площадки». Он предпочитал «класть какашку обратно им в карман». Яркий, неприятный образ, но иногда именно такой образ нужен, чтобы привлечь внимание к тому, от чего мы бы иначе отвернулись.

Зеркало бывает беспощадным, но любое изучение нежелательного поведения ребенка нужно начинать с изучения вашего собственного поведения. «Говорите, когда злитесь, и вы произнесете лучшую речь из всех, о которых потом пожалеете», – говорил Лоуренс Питер, автор книги The Peter Principle: Why Things Always Go Wrong («Принцип Питера. Почему все всегда идет не так»). Если вы гневно или раздраженно реагируете на истерику ребенка или ученика, то подаете ему пример того самого поведения, от которого хотите его избавить. Вы как взрослый обязаны избегать аналогичного ответа. Станьте поведенческим детективом для самого себя. Узнайте, что доводит вас до белого каления, и покиньте обстановку до того, как «раскалитесь». Когда вы чувствуете, как повышается ваш эмоциональный термометр, лучше всего будет на время отступить. Скажите ребенку: «Ты злишься (раздражен, расстроен), и я тоже. Мне надо несколько минут побыть наедине с собой, чтобы успокоиться. Я пойду к себе в комнату (или выйду на улицу), а потом вернусь, и мы об этом поговорим».

Помните: существует немало способов усугубить и без того плохую ситуацию.

● Мы реагируем с презрением – смеемся над чьей-то болью или невезением, потому что «так тебе и надо».

Иногда мы проводим несправедливые и нерелевантные для ситуации сравнения, например: «Твоя сестра так не делала».

● Мы начинаем припоминать буквально все, «от самого сотворения мира»: «Это прямо как в тот раз, когда ты _________».

Мы бросаемся недоказанными обвинениями: «Это точно сделал(а) ты. Больше никто не мог».

● Мы повышаем громкость или высоту голоса, так что ребенок слышит только наш тон, а не слова. (Вспомните шуточный, но справедливый ответ: «Если я наору на тебя по-французски, ты станешь лучше знать этот язык?»)

● Мы устанавливаем двойные стандарты и обязываем ребенка-аутиста подчиняться не тем же правилам, что и одноклассники, братья или сестры.

Как и в любой трудной ситуации, главное – успешное планирование. Когда вы спокойны, подумайте, как вы сможете лучше справиться со следующим инцидентом. Затем запишите этот план, положите запись куда-нибудь в легко доступное место и периодически перечитывайте, чтобы план не забывался. Разыграйте этот план в лицах перед зеркалом в ванной. Посмотрите, какой сигнал вы отправляете не только словами, но и вашим лицом и действиями.

«Последствия гнева более тягостны, нежели то, что вызывает гнев», – сказал философ I в. н. э. Марк Аврелий. Время от времени ко мне приходят родители, которые с полной уверенностью заявляют мне, что бить ребенка – это единственный способ до него достучаться, и он работает, потому что «ребенок вырос нормальным». Я не могу понять, что вообще значит «вырос нормальным», учитывая, что ребенок не дорос не то, что до взрослого, – даже до подросткового возраста. Такой подход называют по-разному – от «шлепанья» до «телесных наказаний», – но, какое название ему ни давай, это все равно остается проявлением агрессии, которое почти всегда случается в разгневанном состоянии. Иногда это просто временная потеря контроля над собой, иногда – результат ошибочной уверенности, что телесные наказания каким-то образом, без всяких прочих объяснений, научат ребенка правильному поведению.

Гневная физическая реакция не объясняет ребенку, что он сделал не так, не показывает ему, что нужно делать, не учит его необходимым навыкам и уж тем более не способствует взаимному уважению и пониманию, без которых не бывает доверительных отношений. Вместо этого он видит двойной стандарт, который просто не понимает: взрослым можно проявлять агрессию к детям, а вот ему давать сдачи нельзя никому. Самое мягкое последствие всего этого – натянутые отношения. В худшем случае натянутые отношения приведут к недоверию и разрыву связей. Мы буквально только что обсуждали, как важно научить ребенка сообщать о плохом обращении взрослому, которому он доверяет. Ребенок вовсе не обязан по умолчанию доверять всем авторитетным фигурам в своей жизни. Доверие нужно заслужить, а заслужив, ежедневно поддерживать. Неважно, что вам придется сделать и от чего отказаться; вам нужно стать для ребенка одним из тех взрослых, которым он доверяет, потому что, если он вам доверять не будет, это может привести к ужасным долгосрочным последствиям: когда-нибудь в будущем он может не рассказать вам, что другой взрослый (или сверстник) ведет себя с ним агрессивно или жестоко.

Гнев заразителен, и в конечном итоге за него приходится расплачиваться потерянным временем, израсходованной энергией, подорванным доверием, заниженной самооценкой, задетыми чувствами, недостигнутыми долгосрочными результатами. Но вместе с тем гнев – это неизбежная часть человеческой жизни. Умение сдерживать гнев с помощью самоконтроля и чувства достоинства в конечном итоге поможет и вам, и ребенку, который возьмет с вас пример.

Поиск причин и последствий проблемного поведения на самом деле даже имеет формальное название. Функциональный поведенческий анализ (ФПА) оценивает то или иное поведение в зависимости от его антецедента (причины или триггера), самого проявления и его последствий (что происходит с ребенком в результате поведения). ФПА может быть формальным процессом, который проводится специалистами в школе, или неформальным, который проводится родителями дома. Идея ФПА состоит в том, что если найти антецеденты и последствия того или иного поведения, то их можно изменить или модифицировать, научив ребенка более приемлемому поведению.

Это настолько важная часть общей «поведенческой формулы», что я повторю ее еще раз: изменение поведения не ограничивается прерыванием или остановкой нежелательного поведения. Каким бы странным или неприличным ни казалось поведение ребенка, оно имеет свою причину и удовлетворяет некую потребность. Если вы подавите какое-то поведение, не найдя его причины и не разобравшись с ним, ребенок просто найдет другое поведение, которое будет удовлетворять ту же потребность.

Научиться справляться с истериками ребенка непросто. Но, как говорится, кто ищет, тот всегда найдет. Для меня лично процесс поиска ответов был чудесным. Чем лучше мне удавалось идентифицировать триггеры Брайса и принимать профилактические меры, тем более мирной становилась наша жизнь. Пугающие истерики, случавшиеся по несколько раз в день, стали происходить лишь несколько раз в неделю, потом на короткое время превратились в пассивно-агрессивные реакции, а потом и вовсе исчезли. Насовсем. Вскоре единственным моим воспоминанием об истериках стала благодарность за то, что мы столкнулись с чем-то настолько ужасным и смогли это преодолеть. Память о самих истериках таяла с каждым проходящим годом. То был один из самых впечатляющих спецэффектов из всех, которые я видела.

Когда я слышу слова вроде: «Если бы ты только…» – или: «Почему ты не можешь?..», – я понимаю, что ты мной разочарован(а). И я задумываюсь: «А ты тоже делал(а) все, чего хотели от тебя учителя и родители?» Уверен, что нет, и уверен, что тебе совсем не понравилось бы, если бы тебе об этом все время напоминали.

Аутизм – это не мой сознательный выбор. Не забывай, что аутизм – у меня, а не у тебя. Я много думаю о том, как вырасти, кем я хочу стать, что хочу делать. И я боюсь, что без твоей помощи я никем не стану и ничего не сделаю.

Мне нужна твоя защита, опора, наставления. Ты можешь любить меня таким, какой я есть, без всяких «если» или «но»? Если можешь, то мы далеко пойдем, вот увидишь!

«Разница между небесами и землей – не в высоте над уровнем моря, а в высоте отношений».

Эти слова из книги Кена Киза-младшего The Power of Unconditional Love («Сила безусловной любви») – девиз, лежащий в основе всех моих воззрений на воспитание ребенка-аутиста, и они были сказаны человеком, который видел эту разницу каждый день. Последние пятьдесят лет своей жизни Киз провел в инвалидной коляске из-за полиомиелита, так что он кое-что знает о том, как жить с инвалидностью. Это не помешало ему написать пятнадцать книг о любви к жизни, поиске счастья в том, что у тебя уже есть, и о том, как смотреть вперед. Безусловная любовь, утверждает он, основана на двойственностях, и вот какова самая всеобъемлющая из этих двойственностей: чтобы любить кого-то другого, нужно любить себя, «принимать все части себя». Какой лучший пример можно подать ребенку?

Безусловная любовь, без всяких оговорок «если» или «но», одновременно волшебна и вполне достижима. Да, трудности с воспитанием нетипичных детей бывают тяжелейшими. Лицо в грязи, нож в сердце, встать не можешь. Подняться над своими страхами, разочарованиями, ожиданиями и мечтами, которые уже не сбудутся, может показаться неподъемной задачей. Ограничения вашего ребенка становятся и вашими ограничениями: он не может куда-то с вами пойти, не выносит тех или иных социальных ситуаций, не может общаться с теми или иными людьми, отказывается что-то есть. Список может быть очень длинным. Но я всегда считала за честь с гордостью заявить, что оба сына – мои, и я их люблю без всяких условий. Я усвоила много замечательных уроков на тему того, как мучительно трудно бывает держаться за такую любовь постоянно.

Нужна немалая смелость, чтобы признать, что вы боитесь, чувствуете себя обманутыми и измотанными, что у вас разбито сердце. Что вы хотите покинуть эту матрицу, но не знаете, с чего начать. Вот как это сделать: знать, что у вас все получится. Это уже внутри вас.

В первые дни, когда я размышляла, какой будет жизнь Брайса и всей нашей семьи из-за аутизма, я не могла отрицать, что все могло быть и хуже. Меня повсюду окружали люди, с которыми как раз случилось это «хуже». У близких друзей из-за порока сердца умерла чудесная двухлетняя дочурка – это стало просто убийственным ударом, намного сильнее, чем любой удар, который мог бы нанести аутизм по нашей семье. Это лишний раз подчеркнуло, насколько бесценно то, что у нас есть, – надежда. «Пребывать в пути с надеждой, – писал Роберт Льюис Стивенсон в 1881 году, – лучше, чем прибыть».

Брайс помог мне понять, что счастье – это не получить то, что ты хочешь, а хотеть того, что у тебя уже есть. Это величайший дар, который я когда-либо получала. Один друг однажды спросил меня: «А как ты дошла до такого? В чем секрет твоего успеха?»

Секрета никакого нет. Все очень просто: принимайте ситуацию, в которой оказались, без злобы. Разыгрывайте карты, которые вам раздали, с достоинством и оптимизмом. Злоба может быть опаснейшим врагом, с которым вам придется бороться ежедневно. Некоторым из нас удается победить, некоторым – нет.

В третьей главе я рассказывала об отце, который утверждал, что из-за аутизма у него нет никаких отношений с сыном, и он точно знает, что сын в конце концов попадет в тюрьму. Я целый день уговаривала, убеждала, умоляла этого человека понять, что его слова – это самосбывающееся пророчество. Неужели он не может сделать один крохотный шаг вперед и представить какое-нибудь другое будущее для своего агрессивного, но одаренного сына, – десять минут на «просто побегать», раз в месяц прийти в школу, найти ресторан, который нравится им обоим? Мне кажется, он любил своего сына, но сын, несомненно, считал эту любовь условной, зависящей от определенного поведения, несмотря на то, что он физически не мог этих условий выполнить. В конце концов они оба проиграли. Его отец так и не смог справиться со злобой и горечью.

Горе – такая же реальная вещь, как и аутизм, и многие родители проходят через процесс оплакивания, когда ребенок получает диагноз «аутизм». Настоящая трагедия – это не аутизм ребенка, а то, что вы застреваете в этом процессе оплакивания навсегда.

Несколько лет назад я нашла короткую статью о маме пятилетнего ребенка-аутиста и поведенческом терапевте, который открыл консультационный центр по вопросам аутизма, где предлагались специальные программы домашнего воспитания, поддержка семей и обучение. «О, это замечательно», – подумала я, а потом следующее же предложение меня ужасно огорчило. Местный бизнесмен объявил, что будет жертвовать часть продаж в фонд этого многообещающего нового предприятия.

– Мы хотим помочь, – сказал он. – Аутизм – это трагедия для семей.

Не стоит и говорить, что мы глубоко благодарны местным сообществам за поддержку, как финансовую, так и эмоциональную. Но еще я вот что хочу сказать: что вы видите, то и получаете. Аутизм становится для семьи трагедией, только если она сама это позволит. А одна из величайших трагедий, которая может постичь ребенка с аутизмом, – быть окруженным взрослыми, которые считают аутизм трагедией.

Попробуйте представить, как выглядит мир вашего ребенка или ученика: постоянные сенсорные вторжения, вихри из непонятных слов, кружащиеся вокруг, нетерпеливость и пренебрежение со стороны «нормальных» людей. Перед вами стоит тот же вопрос, что и передо мной много лет назад: «Если я не проглочу собственное горе и не сделаю для сына все, что в моих силах, – кто сделает? И если я не сделаю этого сейчас, – то когда?»

Вы пробуете представлять взрослую жизнь вашего ребенка после вашей смерти? Многие родители детей-аутистов в разные годы рассказывали мне, что это, безусловно, вопрос, который приводит их в самый большой ужас. Да, это жесткий вопрос, и он помогает мне каждый день придерживаться нужного курса в жизни. Какая жизнь ожидает взрослого человека, который с трудом разговаривает, не разбирается в законах и правопорядке, в банковской системе, в общественном транспорте, в вопросах работы – таких, как пунктуальность, базовый этикет, уважительное общение, групповая динамика? Какой будет его жизнь, если у него не будет хотя бы каких-то важных личных отношений, хорошей работы, содержательного отдыха или хобби? Большинство детей растут, по умолчанию считая, что все это будет в их взрослой жизни. Для ребенка с аутизмом такое будущее тоже возможно, но только при условии постоянной помощи взрослых, которые на сто процентов привержены идее, что каждому ребенку от рождения положено право максимально реализовать себя и быть довольным собой. Лишь безусловная любовь может научить ребенка функционально и комфортно жить с аутизмом, а не подражать так называемым нейротипичным детям.

По какой-то космической, непонятной причине мне невероятно повезло: меня одарили спокойствием, благодаря которому я сумела «проскочить» отрицание, гнев и жалость к себе, которые часто заявляются, непрошеные и незваные, когда мы узнаем, что у наших детей ограниченные возможности. Нет, это не суперсила, а я не супермама. Я терпела – и до сих пор терплю – приступы меланхолии и сомнений в себе, и я до сих пор страдаю от моментов «с ножом в сердце». Бывают периоды, когда кажется, словно весь мир всеми силами пытается вам напомнить, что ваш ребенок не такой, как другие. Зачастую в этом нет никакого злого умысла: типичные люди просто занимаются своими делами типичным образом, и в этом «типичном образе» не находится места вашему ребенку. Но, конечно, иногда злоба бывает вполне умышленной: невежливое замечание или день рождения, на который приглашают всех, кроме ребенка, или презрительные взгляды в автобусе. А потом ребенок начинает понимать, что он не такой, как все, и задавать вам соответствующие вопросы. Я считала, что если переживу достаточно моментов «с ножом в сердце», душевные раны как-нибудь зарубцуются или я смогу просто относиться к этому со смехом. Но нет. Впрочем, когда оба моих сына все более уверенно шагали к взрослой жизни и самостоятельности, этих моментов становилось все меньше, они возникали все реже и были все более мимолетными. Они уже не имели такой власти надо мной, как раньше.

Безусловная любовь к Брайсу потребовала от меня смириться с ограничением возможностей. В детстве его не интересовала «обычная» дружба, походы в гости и ночевки, не интересовался он и обычными внешкольными занятиями вроде футбола или пения в хоре. Он не выносил спектаклей в больших зрительных залах, спортивных соревнований на аренах и стадионах. Поездки нужно было тщательнейшим образом планировать. И, что любопытно, я не могу сказать, что мне всего этого не хватало, потому что он был счастливым ребенком, вполне довольным собой. Тем не менее я по-прежнему размышляла. И задавала много вопросов.

Мой сын дорос до средней школы, и как-то утром я пришла на прием к психологу. Меня по-прежнему сбивало с толку социальное развитие сына: было такое впечатление, что оно петляло где попало и не торопилось вставать на проторенные пути. Во время сеанса, после нескольких практичных и вполне применимых рекомендаций психолог дал мне запоминающийся совет:

– И помните: все дети, все люди раскрываются в свое время. Возможно, его время еще не пришло. Но оно придет.

Мы давали (и до сих пор) даем Брайсу время и пространство, чтобы он раскрылся. И его время действительно пришло. Его социальные, учебные и рекреационные достижения состоялись вовремя – вовремя для него. Возможно, он на несколько лет отстал от типичного графика, но сами успехи были такими же, как у многих других детей, подростков и взрослых, и, более того, как только он этих успехов добивался, мы магическим образом забывали, что когда-то у него их не было.

Когда Брайс был маленьким, я каждый день напоминала ему, что он интересный и чудесный человек, а я самая счастливая мама в мире. Вначале я «просто» достаточно в это верила, чтобы так говорить, но потом, с течением времени произошло нечто удивительное. Для меня это стало фактом. Я начала активно искать в нем все больше хорошего. Я говорила ему, что горжусь тем, с какой готовностью он делится с другими своими подарками и привилегиями, восхищаюсь его трудолюбием в школе, что мне нравятся его остроумные аналогии, которые он проводит между ситуациями в кино и своей реальной жизнью. Что я доверяю ему, потому что он никогда не лжет, что он молодец, что заботится о себе: ест здоровую пищу, следит за гигиеной, достаточно спит. Со временем это стало неотъемлемой частью его представлений о себе. И, поскольку он верил мне, он вырос в молодого человека с замечательным апломбом, уверенным в себе, эмпатичным и трудолюбивым.

Считайте это своего рода положительным промыванием мозгов. Чем чаще вы рассказываете ребенку о его сильных сторонах и талантах, тем больше вы оба будете в это верить.

Если вы сможете добраться до точки, в которой действительно верите, принимаете и применяете безусловную любовь на практике, то наполнитесь мощной энергией, которую сможете использовать на благо ребенка. Без этой энергии вам придется бежать марафон с камешком в кроссовке. Да, может быть, кроссовки стоили сто долларов, но из-за камешка ваше внимание будет сосредоточено на все более болезненной ране ступни, а не на лежащей впереди дороге и не на прекрасных пейзажах вокруг. Выбор прост: либо ничего не делать до тех пор, пока этот камешек не сделает вас инвалидом, либо выкинуть его из кроссовки и бежать к горизонту. Ваше упорство и настойчивость послужат ветром, дующим вам в спину, и время вашего ребенка рано или поздно придет.

Вашему ребенку выпали карты, которые совсем не вписываются в культуру XXI века, – «скорее, быстрее, сейчас же, немедленно, короткий путь и рекордная скорость». Он зовет вас идти другой дорогой, которую поэт Фрост назвал «нехоженой, но, может, даже лучшей». А почему она «может, даже лучшая»? Потому что к концу книги мы сделали полный круг и вернулись к началу: ни вы, ни сам ребенок не знаете, чего он сможет достигнуть в будущем. Мы не видим конца дороги не только потому, что она полна резких подъемов, крутых спусков, темных луж и коварных поворотов, но и потому, что у нее нет конца. Эта мысль может придать вам сил и воодушевить, а может утомить и отнять силы. Выбор за вами. Генри Форд добился поразительных успехов, потому что искал людей с «бесконечным умением не знать, что невозможно сделать».

На прощание оставлю вам мудрые слова из «Заповедей родителя» Джошуа Либмана. Наша семья подписалась под этими заповедями на церемониях присвоения имени, которые мы устроили для обоих наших сыновей вскоре после их рождения, на радостных праздниках, когда казалось, что для них возможно все. Мы и представить себе не могли, насколько же пророческими оказались эти слова!

Пожалуйста, последуйте моему примеру и сделайте то же самое и для вашего ребенка.

Это изменит все, когда вы будете идти вашей нехоженой дорогой.

А) Ошеломлены

Б) Парализованы

В) Сокрушены

Г) Испуганы

Д) Все вышеперечисленное

Эти яркие слова воплощают собою первые эмоции многих родителей, узнавших, что у их детей диагностирован аутизм. И неудивительно: мы впервые сталкиваемся с огромным объемом важнейших решений, которые теперь придется принимать, и невероятным количеством вариантов внутри этих решений, затрагивающих незнакомые и неприятные темы. Со временем мы начинаем понимать, что никогда не перестанем принимать эти решения. Ребенок развивается, растет, перерастает решения, которые когда-то работали, сталкивается с новыми трудностями, которые заставляют нас искать или создавать новые альтернативы.

Этот выбор придает нам сил – или лишает их? Пожалуй, нет таких родителей детей-аутистов, которые хоть раз не чувствовали себя привязанными к маятнику, который взлетает к одной из своих крайних точек, – когда вариантов или слишком много, или их вообще нет. Эта неприятная дихотомия приводит к одной и той же потребности: мы хотим делать выбор, в котором уверены. Хотя умом мы понимаем, что идеальных родителей не существует и ошибки неизбежны, мы все равно можем думать, что просто не имеем права на ошибку, что на кону стоит слишком много. Мы боимся сделать неверный выбор.

Жизнь напоминает бесконечное тестирование со множественным выбором.

После того как я вырастила двух сыновей «со спектром» и отпустила их во взрослую жизнь, у меня закружилась голова, когда я попыталась хотя бы представить себе количество решений, которые пришлось принять за эти годы, бесчисленное множество вариантов, которые я рассматривала. Сколько нулей будет после единицы, сколько миль бумаги понадобится, чтобы напечатать это число? Я принимала эти решения в калейдоскопически меняющемся настроении: некоторые из них были инстинктивными, некоторые – тщательно просчитанными, некоторые – просто «ну, а почему бы и нет?». Некоторые решения были очень волнующими, некоторые печалили. Некоторые я принимала, скрипя зубами, некоторые – не без определенной надежды. Несколько из них стали великолепными со всех точек зрения, я вполне могу поставить их в ряд лучших решений, принятых мною за всю жизнь.

Изобилие вариантов, открывающихся перед нами, может действительно нас парализовать. После постановки диагноза мы попадаем в совершенно новый мир – терапии, лечения, образовательных интервенций, диет, изменений домашней обстановки, – и информация просто сметает нас лавиной. Мы хотим прочитать все, поговорить со всеми, перепробовать все. Мы хотим тут же бежать, даже не зная, на какой скорости и в какую сторону нужно бежать.

Я очень хорошо помню это чувство вечной спешки в первый год после постановки диагноза Брайсу. Я пыталась узнать все возможное о сенсорной интеграции, обработке языковой информации, эхолалии, развитии мелкой моторики, обработке социальной информации, моторном планировании, элиминационных диетах и т. д., и т. п. Я ходила по центрам развития, детским садам и начальным школам на бесчисленные встречи, которые про себя прозвала «Семеро на одного». Я сжималась и складывалась до размеров детского стульчика, а по ту сторону стола сидела целая рота специалистов, отвечавших за тот или иной аспект развития (и, соответственно, будущего) моего ребенка. Педагог для детей с особенностями развития, педагог общего образования, эрготерапевт, логопед, специалист по адаптивному физическому воспитанию, психолог, специалист по аутизму из районной организации… Все они приносили мне кучи графиков, цифр, мнений и наблюдений, основанных на собственных знаниях и наборах навыков.

Как благодарна я была за то изобилие информации, которую они предлагали ребенку! Но в моменты наибольшего утомления я думала, насколько же просто им работать: они сосредоточены только на одной области, в которой прошли тщательную подготовку, работать им нужно не так много часов в день и не так много дней в году. Я же, сидя по другую сторону крохотного столика, о который поцарапала и ушибла колени (и свою уверенность в себе), вынуждена была мгновенно превратиться в способного вести серьезные разговоры эксперта сразу во всех семи областях (не говоря уж о тех, о которых я еще ничего не знала). Я должна была уметь задавать вопросы, которые помогут мне наилучшим образом оценить состояние моего сына в целом, каждый час, каждый день. Во всех кажущихся безграничными областях, в которых аутизм повлиял на его развитие, я должна была найти самый большой разброс вариантов, которые позволят нам принять наилучшее решение. СДВГ моего старшего сына стал еще одним набором проблем, который я обсуждала, сидя на других стульях за другими столами, но которые требовали не меньшего числа сложных решений.

Когда мои сыновья доросли до средней, а потом и до старшей школы, стулья, на которых мне пришлось сидеть, увеличились в размерах, а вот скорость и важность принимаемых решений никуда не делись. А когда дети повзрослели и ставки еще сильнее выросли, все стало намного сложнее. Когда-то я сама принимала все решения от их имени, но с каждым годом пропорция принимаемых решений все больше смещалась в сторону их самостоятельности. Чем взрослее они становились, тем важнее для них было принимать решения самостоятельно, формулировать свои потребности и находить возможные варианты. От способности «быть собственным адвокатом», отстаивать свои права, полностью зависел их успех во взрослой жизни. Мне недостаточно было просто знать, как идентифицировать и анализировать варианты. Мне пришлось учить этому и моих сыновей – с той скоростью, которая подходила им, и в понятной им манере.

Бороться или бежать? Некоторые родители, столкнувшиеся с этой лавиной вариантов (или бегущие от нее), ищут ближайший путь к побегу – и легко его находят. Они могут решить, что многочисленные решения, необходимые для обеспечения здоровья и обучения их детей, будет принимать кто-нибудь другой. Если родители не дают никакой информации, сотрудники школы будут принимать решения, основываясь на множестве факторов; некоторые из этих решений будут приниматься из искренней заботы о лучших интересах ребенка, другие же – потому, что они наиболее удобны или экономичны. Родители могут решить без всяких вопросов соглашаться с рекомендациями педагогов, терапевтов и врачей вне зависимости от того, основана ли эта рекомендация на индивидуальных особенностях ребенка или же на общей практике и методах лечения («мы это рекомендуем всем детям с аутизмом»).

Но большинство знакомых мне родителей и опекунов все же решают бороться, а не бежать. Они берут на себя ответственность и ведущую роль в принятии этих решений. Они понимают, что единственные люди, которые постоянно участвуют в жизни ребенка, – это родители/опекуны, а не специалисты. Учителя меняются каждый год, врачи и психотерапевты меняются, воспитатели, психологи и тренеры приходят и уходят. А родители и опекуны играют роль центра управления, следят за тем, чтобы накопленные знания и мудрость, вся сумма выборов, которые мы сделали за нашего ребенка и ради него, будет передана в руки людей, которым предстоит сыграть важную роль в следующей главе его жизни и которые повлияют на следующий набор вариантов, которые нам представятся. Как говорится в популярной метафоре, быть родителем аутиста – это марафон, а не спринт. Я и сама много лет пользовалась этой метафорой, но потом поняла, что это не только марафон, но и эстафета на длинную дистанцию. Мой племянник, который участвовал в обоих видах соревнований, описал все так:

«В марафоне ты ловишь удобный ритм, и через несколько часов он заканчивается. В ночь до забега и в ночь после забега ты спишь в удобной постели. А теперь сравни это с 200-мильной эстафетой, во время которой бегуны пару часов спят в автобусе или на полу спортзала, или под деревом в парке. Сначала ты несколько часов едешь куда-то в тесноте, потом несколько часов ждешь, когда же твои товарищи по команде до тебя доберутся и настанет твоя очередь бежать.

В эстафете ты бежишь намного быстрее, чем в марафоне. Ты бежишь в темноте по незнакомым дорогам, освещая себе путь налобным фонарем. Твои товарищи по команде спорят из-за денег и из-за того, кто что должен привезти. Некоторые бегуны думают о себе и четко очерчивают свой вклад в результат, не задумываясь о том, как это влияет на других товарищей по команде. Во время забега непредвиденные обстоятельства заставляют некоторых бегунов бежать дольше, чем было запланировано, чтобы закончить свой этап».

Знакомо звучит? Воспитание ребенка с аутизмом больше похоже на эстафету, а не на марафон. Мы остаемся капитанами команды, но каждый год вручаем ребенка новым учителям и передаем воображаемую эстафетную палочку новым врачам и специалистам.

Из-за того что динамика путешествия постоянно меняется, маятник колеблется из стороны в сторону, и вы чувствуете себя то полными сил, то раздавленными бесконечными, бесчисленными вариантами. Иногда мы не то, что за деревьями не видим леса, – мы и деревьев-то не видим.

«У меня не было выбора».

Когда я слышу эти слова от родителей, обычно они произносятся подавленным тоном, а их причиной становится меланхолия, страх, гнев. Я только что поискала в интернете фразу: «I had no choice[15]», – и получила 23 миллиона результатов. Столько страданий, отчаяния, безысходности. Эти чувства могут охватить нас, когда мы попадаем на развилку, где у нас действительно не остается иного выбора, кроме как подать в суд на школу или уйти от супруга/партнера, или разорвать контакты с родственниками, или начать принимать лекарства. Или же мы просто ничего не делаем, потому что нам кажется, что у нас нет выбора. (Ничего не делать – это тоже выбор. Причем иногда весьма здравый.)

Чувство отсутствия выбора может парализовать вас не хуже, чем избыток вариантов. Когда я поискала фразу: «I always have choices[16]», – я получила лишь 62 000 результатов – крохотная доля от тех, кто считает, что выбора нет.

Когда мы говорим: «У меня нет выбора», – чаще всего это означает, что у нас нет удобоваримого выбора. Приятного, привлекательного. Приемлемого, практичного. Или что у нас закончились те варианты, которые известны нам.

Но даже отвратительный выбор – все равно выбор. Вот пример. Частая ситуация, про которую родители детей-аутистов говорят: «У меня нет выбора», – это отношения с родственником или родственниками, которые не понимают – не хотят понимать! – того, как аутизм влияет на поведение и развитие ребенка. Они часто резко критикуют его поведение, раздражаются из-за его сенсорных проблем, отказываются менять свою манеру общения или каким-либо иным образом уважать потребности ребенка и удовлетворять их.

– У нас есть несколько родственников, которые опускают самооценку моего сына ниже плинтуса всякий раз, когда с ним общаются, – не раз рассказывали мне родители. – Единственный выбор, который у нас есть, – тихо и постепенно устранить их из нашей жизни.

Ситуации, когда у нас по-настоящему нет выбора, редки.

Да, это вполне понятный, оправданный и даже логичный выбор. Но отнюдь не единственный. Вот несколько других возможных вариантов.

● Агрессивно высказать все родственнику в лицо: «Ты отказываешься принять аутизм Бена, и из-за этого твое поведение наносит ему вред, так что мы запрещаем тебе в дальнейшем общаться с ним».

● Высказать все родственнику в лицо, но спокойно: «Я уверен(а), ты любишь Бена, но, похоже, ты не понимаешь, как больно ему из-за твоей постоянной критики. Пока ты не поймешь, как аутизм влияет на поведение Бена, лучше для него будет с тобой не общаться».

● Продолжать ходить на семейные встречи и разбираться с каждым случаем по отдельности: «Это уже второй раз за пятнадцать минут, когда ты ругаешь Бена за что-то, что он не может контролировать. Если ты еще раз так сделаешь, мы немедленно уйдем».

● Попробовать пассивно-агрессивный подход – молча, без объяснений прекратить общение.

● Попросить родственника, который вам сочувствует, заступиться за вас и ребенка перед другими.

● Предложить родственникам сходить к семейному психологу.

● Показать родственникам информацию об аутизме Бена, полученную от специалиста – врача, учителя, психотерапевта.

● Критикуя – предлагай. Скажите родственнику: «Я не могу позволить тебе и дальше унижать Бена. Что ты готов(а) сделать, чтобы изменить ситуацию?»

Достаточно небольшого мозгового штурма, чтобы «нет выбора» превратилось во «многовариантный выбор». Ситуации, когда у нас по-настоящему нет выбора, редки.

«Если вы ограничиваетесь только вариантами, которые кажутся возможными или разумными, вы отрываете себя от того, чего на самом деле хотите, и остается только компромисс», – предупреждает писатель и композитор Роберт Фриц. Страх принять неправильное решение часто нависает над нами грозовой тучей, угрожая утопить все наше благополучие и превратить в дрожащий, перепачканный комочек страдания. Мы отворачиваемся от целого набора вариантов, когда нам они не нравятся. И в самом деле, иногда все варианты бывают отвратительными. Но умение распознавать весь диапазон вариантов, имеющихся в нашем распоряжении в любой ситуации, добавляет нам уверенности, что мы сможем сделать верный выбор даже из кучи вариантов, в которой приходится рыться, зажав нос.

Эта самая способность постоянно оценивать и выбирать дарит нам величайший контроль над нашей жизнью. Мы избавляемся от немалой части страха сделать неверный выбор, когда понимаем, что последствия большинства сделанных выборов не неизменны. Мы делаем наилучший выбор в зависимости от доступных в данный момент ресурсов. «Данный момент» постоянно меняется, как и многие наши выборы. Благодаря этому мы можем всегда быть уверены: каким бы трудным ни казался нынешний выбор, завтрашнее положение дел вовсе не обязано оставаться таким же, как сегодняшнее.

Какая мысль может звучать более вдохновляюще?

Аутизм и СДВГ моих сыновей подарили им мозг, который учится не так, как у «нейротипичных» детей. По большей части у нас сложились дружелюбные и продуктивные отношения с нашими школами, но мы чуть не расплевались из-за одной-единственной темы – тестирований. Я громко ругалась на тесты, которые были написаны так плохо, что моему сыну-аутисту казались иностранным языком. Я швырялась этими тестами, показывая на примерах, как они замусорены непонятными словами, превышающими уровень образования детей, искаженными фактами, ненужными отвлечениями. «Они специально направлены против всех слабых сторон моих учеников», – возмущалась одна учительница детей с ограниченными возможностями, которая была со мной согласна. «Тест» превратился в неприличное, почти матерное слово в нашем доме, в наше личное ругательство.

Интересно, как это лучше назвать: иронией судьбы или неожиданной находкой? Мне удалось сформулировать свои мысли по поводу того, какой силой обладает сознательный выбор, благодаря… шпаргалке по подготовке к тестированию! В один прекрасный день, когда Брайс учился на втором курсе, кто-то из учителей раздал его группе инструкцию с советами «Как пройти многовариантное тестирование». Я проглядела эту шпаргалку и тут же провела параллель: воспитывать сына с аутизмом – это все равно, что проходить бесконечный многовариантный тест.

Прочитав руководство, выданное сыну, я поняла, что практически все навыки и стратегии, необходимые для прохождения тестирования, стали моим образом жизни, мыслительными процессами, которые я развивала в себе вместе с почвой, которую готовила для одиссеи своих детей. Я придумала инструменты, которые помогали мне найти большой выбор вариантов в любой ситуации, и развила в себе достаточную умственную гибкость, чтобы понять, что кроме найденных мной вариантов, наверняка есть и другие. Иметь в запасе планы Б, В и Г стало для меня практически второй натурой, так что даже самые неприятные и проблемные ситуации редко загоняли меня в тупик.

Вот она, сила выбора – точка слияния, где понимание всего разнообразия вариантов соединяется с умением выбирать. Это самые лучшие и сильные инструменты. Они просты, проверены временем, всегда в наличии и бесплатны.

1. Знайте материал

Знайте своего ребенка и его конкретные потребности и предпочтения, чтобы иметь возможность отказаться от чего-то, потому что «все так делают». Знайте и уважайте свою готовность рисковать, а также оптимальную скорость обработки когнитивной и эмоциональной информации.

2. Помещайте любой выбор в контекст «большой картины»

Все, что мы делаем, любой выбор, перед которым встаем, случается не только в текущем моменте, но и в контексте «большой картины». Вопрос: «Это важно?» – может заметно снизить количество выборов, которые вам приходится делать, потому что в невероятном числе случаев честный ответ на вопрос: «Это важно?» – звучит так: «Нет».

3. Распознайте проблему

Не спешите искать решения для проблемы, которой, может быть, и нет вовсе. Например, если вы посадите ребенка-аутиста на ограничивающую диету без конкретного предписания врача о ее необходимости, это лишь приведет к тому, что ребенку будет нравиться еще меньше блюд и продуктов, а пользы это никакой не принесет.

4. Определите самый широкий набор вариантов

Помните: даже если вам кажется, что вы полностью исчерпали все варианты, скорее всего, обязательно найдется еще что-нибудь. Попросите кого-нибудь, кому вы доверяете, устроить мозговой штурм вместе с вами. Если это возможно и уместно, в обсуждении должен принимать участие и ребенок. Даже самые маленькие дети могут рассуждать с большой проницательностью.

5. Применяйте здравый смысл

Говорят, что сейчас здравый смысл стал редкостью. Но давайте не забывать, что здравый смысл, как и многие другие навыки критического мышления, – это не врожденное умение; вы развиваете его на основе накопленного опыта, как вашего, так и чужого. Это умение понимать и принимать разумные решения по практическим вопросам, большим и малым, с помощью сложной алхимической смеси из наблюдения, восприятия, размышления, оценки и познания. Здравый смысл в неограниченном количестве доступен любому, кто решит его оттачивать, и он танет одним из самых главных инструментов в вашем наборе для принятия решений.

6. Рассматривайте варианты как вопросы: «Истина или ложь?»

Если переформулировать варианты как вопросы: «Истина или ложь?», – возможно, это поможет вам легче понять ответ. Например: «XYZ-терапия всегда полезна для детей-аутистов» (или «XYZ-терапия – лучшая для детей аутистов»). Переформулируйте это утверждение как «XYZ-терапия поможет моему ребенку. Истина или ложь?»

7. Остерегайтесь абсолютов

Эпитеты «всегда» и «никогда» – это крайние случаи, которые почти никогда не правдивы. Достаточно одного исключения, чтобы опровергнуть «всегда» или «никогда». Размышляйте критически.

8. Используйте метод исключения

Выбор всегда нужно делать в контексте. Занятия, лечение или терапия, которые лягут непосильной нагрузкой на бюджет, распорядок дня, пространство или терпение семьи, долго продолжать вы не сможете. Оцените как можно объективнее: реалистичен ли ожидаемый результат? Стоит ли он того?

9. Делайте обоснованные предположения

Иногда вам приходится действовать наудачу: делать выбор до того, как вы изучите материал. Соберите все ресурсы и информацию, которые у вас есть, и используйте все, что вам известно (неплохим вариантом будет составить списки «за» и «против»), учитывая ваши собственные способности, сильные стороны и ограничения. Подумайте, какой из вариантов соответствует здравому смыслу.

10. Игнорируйте отвлекающие факторы

Отвлекающие факторы – это попытки запугивания; «исследования» и «научные статьи» с маленькой выборкой; давление на вас с целью принудить участвовать в занятиях или мероприятиях, «на которые ходят все», но которые вредны для вашего ребенка; люди, которые пренебрежительно относятся к вашим целям или даже явно пытаются их саботировать; всякого рода устройства или методы лечения, которые «надо срочно всем попробовать!», но вам они кажутся каким-то шарлатанством. Чтобы свести к минимуму отвлекающие факторы, обозначьте четкие параметры и сосредоточьтесь на текущей задаче. Расставляйте цели по приоритету и держите материалы, которые необходимы для достижения этих целей, хорошо организованными. Держитесь подальше от токсичных людей и ситуаций.

11. «Ищите странное»

Впервые увидев этот пункт, я вздрогнула, потому что не считаю своих детей странными. Но если дать этому понятию широкое определение, то вы сможете взглянуть на все другим, весьма полезным взглядом: какое-нибудь странное решение, на которое не обращают внимания или которое не подходит для большинства семей, возможно, идеально подойдет именно вам.

12. Сами определяйте свой темп

Устанавливайте поэтапные, достижимые цели и расставляйте приоритеты таким образом, чтобы они не перегрузили вас и не пересекались. Знайте, когда лучше слушать, а не говорить, когда и как сказать нет, когда замедлить ход. Составляйте реалистичные расписания, давайте себе временной запас, по умолчанию считайте, что все займет больше времени, чем вам кажется.

13. Доверяйте инстинктам

Первый совет по воспитанию детей, который я получила, оказался одновременно и самым долговечным. «У родителей всегда есть сто способов сделать любую необходимую им вещь, – сказала мне наш первый врач-педиатр. – Лишь тридцать из них покажутся вам хоть сколько-нибудь осмысленными. Всего десять вы в принципе будете готовы рассматривать, а сделаете из них от силы три. Если вам повезет, один из них сработает. Самое главное – доверяйте своим инстинктам. Вы знаете больше, чем вам кажется».

14. Старайтесь изо всех сил

Несколько лет назад мне посоветовали не говорить детям: «Стараться изо всех сил», – потому что «все силы» – это нечто неизмеримое и, соответственно, вызывает у ребенка тревогу. Мне кажется, что таким образом мы просто ставим телегу впереди лошади. Стараться изо всех сил и учить тому же самому ребенка – значит знать себя и развивать уверенность в себе, чтобы при необходимости «растянуться» в нужном направлении. Знать, что стараться изо всех сил, – это не абсолютное состояние, что оно может, будет и должно меняться час от часа, год от года, в зависимости от ситуации.

Итак, вот ваши замечательные инструменты. Знаете, что в них самое лучшее? Их можно передать. Обучившись этим навыкам, вы сможете научить им и ребенка. Это же лучшее наследство, которое можно оставить ребенку, – умение оценить каждую возможность, чтобы достичь максимально возможного уровня самостоятельности и насладиться продуктивной, радостной взрослой жизнью, которой заслуживает любой человек.

И кто знает, может быть, пока ваш ребенок совершает долгий разбег перед прыжком во взрослую жизнь, ему даже удастся воспользоваться этими навыками, чтобы хорошо сдать несколько идиотских многовариантных тестов.

Вскоре после окончания старшей школы Брайс нашел себе новую мантру. «Все эволюционируют», – часто замечает он, когда обсуждает перемены в собственной жизни и в жизни тех, кого задевают волны, концентрическими кругами расходящиеся от него. Когда ваш ребенок еще маленький и испытывает множество трудностей, его трудно представить взрослым. Но дети растут слишком быстро. Простые сигналы детства сталкиваются со сложным социально-эмоциональным варевом из несмешивающихся воды и масла, которое заваривается в отрочестве. И чем старше становится ваш ребенок, тем больше он должен ориентироваться самостоятельно и тем важнее становится его способность отстаивать свои права. Его успех во взрослой жизни будет зависеть от того, сможет ли он описать те аспекты своего аутизма, которые влияют на его обучение, общение и социализацию, сможет ли попросить необходимую помощь, сможет ли оценить имеющиеся варианты в любой ситуации и сделать мудрый выбор.

Если только не случится немыслимой катастрофы, ваш ребенок с аутизмом станет взрослым. И ему придется нести куда больше ответственности за свои действия. С точки зрения закона (по крайней мере, американского закона), эта ответственность наступает с последним ударом часов в полночь, с которой начинается день его восемнадцатилетия. Он лишится многих прежних услуг и получит много юридических прав (и обязанностей). Ребенку уже не понадобятся ваши знания, разрешение или одобрение, чтобы голосовать, вступать в брак, подписывать договоры, служить в армии. Он будет подчиняться «взрослым» законам и службам правопорядка, ему можно будет покупать сигареты и порнографию и самостоятельно соглашаться или отказываться от медицинской помощи. Вы даже обсуждать его здоровье с врачом больше не сможете без его письменного согласия. Нет, это не значит, что вы не продолжите играть важную роль в жизни вашего ребенка – давать советы и наставления, поддерживать его. Но вот ваши возможности контролировать события его жизни значительно уменьшатся.

Подготовка вашего ребенка к продуктивной и самодостаточной взрослой жизни начинается с самого дня его рождения. Поскольку то, насколько хорошо он будет жить завтра, зависит от того, как пройдет сегодня, вы каждый день должны задавать себе вопрос: «Каким будет ребенок, когда ему исполнится восемнадцать? Готовым (или, по крайней мере, на пути к готовности) к взрослой жизни, или наивным, неумелым и неподготовленным к принятию решений, которые ему придется принимать?»

Процесс подведения ребенка с аутизмом к взрослой самостоятельной жизни полон коварных тонкостей. На него влияют не только умышленные выборы, которые вы делаете, и действия, которые совершаете, но и те, которые вы не совершаете или совершаете, не обдумав, то, что вы говорите или не говорите, точки зрения, с которых вы смотрите на ситуацию, установки, которые вольно или невольно проецируете. Так что прежде чем ваш ребенок оставит детство за спиной, мама сына-аутиста хочет вам сказать еще кое-что.

Ваш ребенок или ученик станет отражением вашего мировоззрения и мировоззрения тех, кто учил и наставлял его, личностью, которую сформируют сделанные вами выборы и то, насколько эффективно вы его научили принимать здравые решения самостоятельно. «Если вы считаете, что сможете, – то, скорее всего, правы. Если вы считаете, что не сможете, – то, скорее всего, тоже правы». Эти слова Генри Форда будут раз за разом напоминать и вам, и ребенку простую истину: нашими руками, которые мы держим на штурвале, управляет сознательный выбор, а не случайность.

Воззрения – это смесь установок, намерений, эмпатии и информации… или их отсутствия. Неважно, умышленно вы это делаете или неумышленно, ваши воззрения по поводу ребенка, его аутизма, его будущего и роли, которую вы сыграете в его жизни, влияют на все, что вы делаете и говорите, и создают линзу, через которую вы представляете миру и вашего ребенка, и самих себя.

«Каковы твои мысли, такова и жизнь твоя», – говорил Марк Аврелий. Нам нужно развить эту мысль: каковы ваши мысли, такова и жизнь вашего ребенка. Точка зрения, с которой мы смотрим на аутизм ребенка, влияет на то, в какой степени он сможет научиться расти, процветать и быть счастливым, намного больше, чем любое лечение, диета или терапия. Если вы не видите своего ребенка-аутиста способным, интересным и ценным членом семьи, школьного класса и общества, ему не поможет никакое обучение или терапия.

Наши дети зависят от нас. Это мы должны создать и в себе, и в других точку зрения, которая дает возможности, а не закрывает дороги. Мы выбираем. «Что отделяет людей от животных, как не чувство уважения?» – спрашивает Конфуций. Любой рост и развитие, на которые мы надеемся у наших детей, любое серьезное отношение к ним со стороны других людей должно начинаться с уважения и с выборов и действий, которые укрепляют это уважение.

Много лет назад я прочитала милую историю о том, как семейная пара американцев приехала на Капри, и в маленьком кафе на вершине высокой скалы к ним подошел человек, который утверждал, что говорит по-английски. Пара не поняла ни слога из потока слов, летевшего из уст этого человека, пока тот вел их к балкону с видом на дымящийся Везувий и блестящий на солнце Неаполитанский залив. Там он обвел рукой потрясающий вид и произнес: «Панорам – она прямо вообще очень!»

Дикция и грамматика были очень грубыми, но взгляды и намерения этого человека были сразу понятны. Он хотел, чтобы посетители его любимой родины увидели ее во всем великолепии, потому что чем больше они смотрят, тем больше увидят, тем больше изумятся, тем больше они найдут себе занятий и тем дольше им захочется задержаться, чтобы сделать еще что-нибудь. Так же и с аутизмом у вашего ребенка. Он приглашает вас стать гибким мыслителем и искателем, любопытным, увлеченным, который постоянно что-то обдумывает, представляет и делает все возможное, чтобы обогатить жизненный опыт и ребенка, и всей семьи, и потом – своим примером – других людей, никак не связанных с аутизмом. Лишь расширив собственные взгляды, вы сможете вдохновить и ребенка сделать то же самое, чтобы он видел в себе намного больше, чем просто аутизм, чтобы он был уверен, что «жизненный панорам» у него будет вообще очень.

Через несколько месяцев после выпускного вечера Брайс стоял на кухне, попивая апельсиновый сок и делая себе бутерброды с сыром и хлебом на закваске. С ясностью, которая нередко порождается временем и расстоянием, он сказал, что всю старшую школу пытался дать себе определение. Как ему вписаться в мир, который будет смотреть на него, как на «другого», но тем не менее остаться верным тому образу себя, который он так тщательно культивировал и любил?

«По этой тонкой границе ходят многие», – хотела сказать я. Но я должна была понять, что в этом он меня опередил. Его улыбка, не широкая, но трогательная, выражала спокойную, комфортную уверенность в себе. Он сказал:

– Я знал, что я не «аутист», и знал, что не «нормальный», что бы это ни значило, так что выбрал себе другое описание. Я решил быть оптимистом. Вот как я себя определяю.

● Обратитесь к вашему опыту: вызывает ли слово «аутизм» автоматическую ассоциацию с ограниченными возможностями или «неполноценностью» у широкой публики – или других родителей, учителей и прессы? Перечислите несколько примеров предрассудков, которые вы или другие люди ассоциируете со словом «аутизм».

● Автор утверждает: «ваше восприятие аутизма будет самым важным фактором, определяющим дальнейшую жизнь ребенка». Вы согласны или нет? Почему?

● Почему автор в течение всей книги утверждает, что сенсорные проблемы – это первое, что нужно рассматривать и стараться как-то смягчать для детей с аутизмом или синдромом Аспергера?

● Найдите три обстановки или ситуации, в которых сенсорная перегрузка может заставить вашего ребенка или ученика устроить истерику или как-то иначе негативно отреагировать (убежать, закрыться).

● Какие удобства вы можете создать дома или в школе, чтобы смягчить гипер- или гипочувствительность ребенка?

● Как сенсорная чувствительность вашего ребенка влияет на его способность к обучению на групповых занятиях? Обсудите несколько способов.

● В свете того, что вы узнали из этой главы, опишите конкретные случаи, когда вы стали воспринимать поведение своего ребенка или ученика иначе, поняв, что он «не может», а не «не хочет».

● Оцените собственное поведение в отношении вашего ребенка или ученика-аутиста. Почему оно может показаться ему сбивающим с толку, нелогичным, негативным или не поддерживающим?

● Как родителю или учителю определить, что стоит за поведением ребенка с аутизмом: он пытается ими манипулировать или на самом деле нуждается в помощи, чтобы разобраться в текущей ситуации?

● Какие стратегии вы разработали, чтобы помочь себе в трудные моменты и развить в себе установку «я смогу»?

● В следующие несколько дней отслеживайте использование неконкретного языка у себя и у ваших близких. Перефразируйте идиомы, метафоры, сленг, каламбуры и т. д. на конкретном языке. Как это повлияло на ваше общение с ребенком или учеником? Стал ли он отвечать вам иначе?

● Обсудите, как вы можете показать – вербально и невербально, – что вы слушаете и слышите то, что вам пытается сообщить ребенок.

● Составьте небольшой список стратегий общения, который можно повесить в классе или дома, чтобы и другие смогли эффективнее общаться с вашим учеником или ребенком.

● Обсудите, насколько по-разному люди оценивают способности бессловесных детей-аутистов по сравнению с теми из них, кто владеет устной речью.

● Обсудите разницу между разговором и общением.

● Перечислите пять невербальных способов коммуникации, которые часто используются в разговоре. Сколько из этих способов может правильно применять ваш ребенок или ученик?

Входит ли обучение невербальным формам общения в индивидуальный учебный план? Если нет, почему?

● Опишите три средства визуальной поддержки, которыми вы пользуетесь в своей жизни (календарь, поваренная книга, карта, наручные часы и т. д.). Насколько эффективно вы могли бы функционировать без них?

● Какие средства визуальной поддержки используются в классе, где учится ваш ребенок или ученик? Дома? В других местах? Как вы обучаете его пользоваться визуальной поддержкой и подсказками?

● Обсудите, как визуальные инструменты поддерживают и развивают способность ребенка самостоятельно выполнять задания и участвовать в социальном общении.

● Кажется ли вам, что использование визуальных подсказок привлекает нежелательное внимание к ребенку с аутизмом, как к «инвалиду»? Если да, какие технологические или другие варианты можно использовать, чтобы обеспечить тот же уровень визуальной поддержки?

● Разделите лист бумаги пополам вертикальной линией. Сверху напишите имя своего ребенка или ученика. Озаглавьте левую колонку «может сделать», правую – «не может сделать». Поставьте таймер на пять минут и перечислите все, что ребенок может сделать, в левой колонке. Затем снова поставьте таймер и заполните так же и правую колонку. У вас закончились идеи еще до того, как перестал работать таймер? Подумайте, почему? Используйте это упражнение, чтобы обдумать, насколько вам легче/труднее оказалось заполнить одну колонку в сравнении с другой и что это говорит о ваших взглядах на ребенка.

● Как вы можете использовать сильные стороны вашего ребенка или ученика, чтобы создать для него возможности для обучения, развлечения или социализации?

● Можете ли вы определить основной для вашего ребенка способ обучения?

● Обсудите или обдумайте самые распространенные пессимистические замечания по поводу того, что «никогда не сможет» сделать ребенок с аутизмом. Сколько из них вы считаете справедливыми в отношении вашего ребенка или ученика?

● Обсудите, что означает «иметь хорошие социальные навыки»?

● Почему обучать социальным навыкам путем заучивания недостаточно?

● Как вы считаете, насколько хорошо дети с аутизмом или синдромом Аспергера смогут обучиться социальным навыкам, просто наблюдая за другими детьми? Как это мнение влияет на ваш собственный процесс обучения ребенка?

● Обсудите разницу между обучением социальным навыкам и социальной компетентности.

● Перечислите социальные навыки, необходимые для эффективного функционирования в групповой обстановке. Обсудите, в какой степени ваш ребенок или ученик овладел этими навыками и может использовать их в реальном времени при социализации.

● Опишите, как социальные навыки различаются:

     в разных культурах;

     в разных обстановках (в доме, школе, церкви, парке, у кого-то в гостях);

     в разных отношениях (с членами семьи, одноклассниками, учителями, незнакомцами).

● Когда вы обучаете ребенка социальному навыку, насколько подробно вы объясняете ему, почему этот навык важен и для него, и для других, и какие он вызывает чувства и реакции? Если вы делаете это не подробно и нечасто, обсудите, почему это так и как можно улучшить ситуацию.

● Вы пытались подавить то или иное поведение у ребенка или ученика, не выяснив и не разобравшись с его причиной? Каким был результат?

● Опишите какое-нибудь ваше поведение, которое вы хотели бы изменить. Какую потребность оно удовлетворяет? Пытались ли вы от него избавиться? Что вы пробовали? Насколько хорошо это помогло? Сопоставьте это с вашими попытками изменить поведение вашего ребенка или ученика.

● Какие физические или физиологические факторы могут стать поведенческим триггером для вашего ребенка или ученика? Что вы можете сделать, чтобы определить это?

● Какие эмоциональные факторы могут стать поведенческим триггером для вашего ребенка или ученика? Что вы можете сделать, чтобы определить это?

● Какие правила вы устанавливаете дома или в классе, чтобы обеспечить взаимное уважение друг к другу? Разным ли стандартам подчиняются взрослые и дети? Если да, то почему?

● Насколько важно личным примером показывать поведение, которого вы хотите добиться от ребенка или ученика?

● Что для вас значит «безусловная любовь»?

● Можете ли вы любить вашего ребенка или ученика безусловно? Считаете ли вы, что это необходимо и желательно? Почему – или почему нет?

● Считаете (или считали) ли вы аутизм у вашего ребенка трагедией? Изменилось ли ваше отношение со временем? Как? Почему – или почему нет?

● Как вы демонстрируете принятие различий в своей семье?

● Автор утверждает, что если у вашего ребенка аутизм, то «у этой дороги нет конца». Какие чувства вызывает у вас эта идея?

● Насколько на ваше принятие решений влияет страх принять неверное решение?

● В каких областях вашей жизни вы сознательно или бессознательно позволяете другим (учителям, психотерапевтам, членам семьи и т. д.) делать за вас выборы, связанные со здоровьем, образованием и благополучием вашего ребенка-аутиста? Определите одну область, где вы хотели бы изменить ситуацию, и придумайте два способа изменить эту ситуацию.

● Опишите связанную с вашим ребенком ситуацию, когда вам казалось, что у вас нет выбора. Прочитав эту главу, сможете ли вы описать еще несколько вариантов, которые у вас в той ситуации были, но вы их не видели?

● Какие из четырнадцати стратегий принятия решений («мощных инструментов»), предлагаемых автором, больше всего нравятся вам? А какие кажутся самыми трудными? Почему?

● До того, как прочитать эту книгу, чего вы ожидали от своего ребенка или ученика с аутизмом? Изменила ли эта книга что-то в ваших ожиданиях? Как? Подкрепила ли она какие-либо уже имевшиеся мысли?

● До того, как прочитать эту книгу, что вы думали об аутизме в целом? Изменила ли эта книга что-то в ваших представлениях? Как? Подкрепила ли она какие-либо уже имевшиеся мысли?

● Если вы дадите почитать эту книгу другу или коллеге, что вы хотите, чтобы они из нее узнали прежде всего?

● Изменится ли жизнь вашего ребенка или ученика благодаря тому, что вы прочитали эту книгу? А ваша?