Аутизм — постоянно меняющееся понятие. Оно эволюционирует вместе с нашим пониманием того, что значит быть человеком с этим расстройством, и, конечно, вместе с развитием научных подходов, которые разрабатываются для изучения и описания его проявлений. Этот процесс продолжается уже больше века, и каждая стадия в классификации расстройства влияет на то, как воспринимают аутизм общество и медицина сегодня.

При этом даже сама терминология остаётся предметом обсуждения. Всё больше специалистов и аутичных людей спорят о том, следует ли вообще считать аутизм «расстройством» или корректнее говорить о состоянии аутистического спектра, отражая не нарушение, а другой способ организации восприятия, внимания и взаимодействия с миром.

Эволюция диагностических критериев и растущая осведомлённость напрямую отражаются в статистических данных. Современные исследования показывают устойчивый рост распространённости РАС по всему миру.

Национальное исследование 2021–2022 годов показало (2), что распространённость РАС среди детей 3–17 лет составила 3,05% в 2021 году и 3,79% в 2022 году, общий показатель за два года — 3,42%. Данные демонстрируют устойчивый рост за последние 10 лет даже после учёта демографических факторов.

В 2019–2020 годах распространённость РАС среди детей и подростков США оставалась на уровне около 2,3%, что было выше, чем показатели начала 2010-х (3).

Обзор 2014–2019 годов показал (4), что в США распространённость у детей 4 лет была 1,7%, а у 8-летних — 1,85%. В Европе этот диапазон колебался от 0,38 до 1,55%. Исследование подтвердило глобальный рост распространённости РАС и значительные различия между странами.

В Канаде среди подростков, находящихся на стационарном психиатрическом лечении, доля пациентов с РАС достигла 11,56%, что в несколько раз выше, чем в общей популяции (5).

Данных по распространённости среди взрослых меньше, но исследования подтверждают, что значительная часть подростков с диагнозом переходит во взрослую жизнь с сохранением симптомов, при этом у взрослых часто наблюдаются дополнительные психиатрические и соматические диагнозы (6).

Однако статистика лишь отражение долгого пути, который прошло понимание аутизма. Исторические корни современных представлений уходят в конец XIX века.

Ещё в 1887 году британский врач Джон Лэнгдон Даун, чьё имя дало название известному синдрому, впервые описал симптомы, которые сегодня мы бы отнесли к расстройствам аутистического спектра. В своей лекции он обратил внимание на группу детей, чьё поведение выбивалось из рамок обычных представлений об «умственной отсталости». Ребята демонстрировали те же самые черты, которые современные специалисты ассоциируют с тяжёлыми формами аутизма. Например, серьёзные трудности в коммуникации и замкнутость.

Термин «аутизм» появился позже. Его впервые использовал швейцарский психиатр Эйген Блейлер (7) в 1911 году, когда описывал симптоматику шизофрении. В его работах это слово (от греческого autos — «сам») служило для описания замкнутых в себе пациентов. Хотя это не было прямым описанием того, что мы сейчас называем аутизмом, идея изоляции человека в своём внутреннем мире стала важной мыслью для понимании этого расстройства.

Здесь и далее мы приводим прямую речь участников нашего исследования, проведённого совместно с фондом «Антон тут рядом».

В 1926 году в СССР детский психиатр Груня Сухарева опубликовала статью, где подробно описала поведение детей, которое назвала шизоидной психопатией. Её наблюдения фактически описывали то, что сегодня мы могли бы принять за проявления аутизма. Груня описала симптоматику, идентичную той, которую позднее, в 1944 году, представил австрийский педиатр Ганс Аспергер (8). Именно его имя стало всемирно известным благодаря исследованию особых интересов и уникальных поведенческих черт у детей, которые позже стали основой для диагностики синдрома Аспергера.

Пока Аспергер углублялся в изучение аутистической психопатии, другой учёный, австро-американский детский психиатр Лео Каннер, работал над описанием детского аутизма как расстройства. Именно его труды максимально приближены к современному представлению об этом диагнозе. В 1943 году его статья «Аутистические нарушения аффективного контакта» (9) стала важным событием в истории медицины. В статье он описал 11 детей с особенными поведенческими чертами. Среди этих черт, например, были:

• потребность повторять слова, услышанные от собеседника (эхолалия);

• затруднения в социальном взаимодействии;

• чувствительность к резким звукам, запахам и другим сенсорным стимулам;

• неготовность даже минимально менять свой распорядок дня.

Чуть позже он ввёл термин «ранний детский аутизм». Это было время, когда медицинское сообщество начало осознавать, что аутизм — это не вид шизофрении, а отдельное состояние с уникальными проявлениями и потребностями.

И вот в 1981 году английский психиатр Лорна Уинг ввела в широкое употребление термин «расстройства аутистического спектра» (10). Её исследование и статьи помогли лучше понять разнообразие проявлений аутизма и стали основой для создания более точных диагностических критериев. Благодаря этому стало возможно перестать рассматривать аутизм как отдельные, разрозненные диагнозы и наконец увидеть в нём спектр, где проявления могут быть очень разными по степени выраженности. Такой сдвиг в восприятии направил медицину к более гибкой диагностике и индивидуальному подходу — с уважением к тому, какими разными могут быть аутичные люди.

Говоря об истории диагноза, невозможно не упомянуть и современные исследования — например, работы Саймона Барон-Коэна. Он предлагает рассматривать аутизм не как расстройство, а как состояние. Используемый им термин «состояние аутистического спектра» (11) отражает изменение отношения к аутичным людям: теперь акцент смещается не только на трудности и ограничения, но и на уникальные особенности, интересы и способности.

МКБ-6 (1948 год)

Это первое издание Международной классификации болезней, включавшее психиатрические расстройства. Термин «аутизм» как самостоятельный диагноз тут не упоминался. Тогда он рассматривался как часть детской шизофрении.

МКБ-8 (1965 год)

Впервые упомянут «ранний детский аутизм». Он всё ещё квалифицировался как форма шизофрении. В то время это расстройство считалось разновидностью психоза и диагностические рамки оставались нечёткими.

МКБ-9 (1975 год)

Аутизм начал рассматриваться как отдельное клиническое состояние. Он всё ещё находится в разделе психических расстройств, начинающихся в детстве. Термином «атипичный аутизм» уже начали пользоваться, но диагностические критерии оставались нечёткими и многие дети могли получить неверный диагноз.

МКБ-10 (1992 год)

Десятое издание МКБ стало поворотным моментом в истории классификации РАС. Аутизм выделен как отдельное расстройство. Впервые использован термин «расстройства аутистического спектра». В МКБ-10 была введена классификация, которая включала:

• детский аутизм (F84.0);

• атипичный аутизм (F84.1);

• синдром Аспергера (F84.5);

• другие первазивные (всепроникающие) расстройства развития.

Эта классификация предлагала более точные диагностические критерии, основанные на наблюдениях нарушений социального взаимодействия, стереотипного поведения и задержек речевого развития. Врачи получили более чёткие рамки для диагностики. Это помогло отделить аутизм от других психических расстройств (например, от шизофрении).

МКБ-11 (2022 год)

Произошли важные изменения в понимании РАС. Все подтипы аутизма, включая синдром Аспергера, объединены под единым понятием «расстройства аутистического спектра». Это отражает современное понимание аутизма как спектра состояний с различной степенью выраженности каждого аспекта критериев, а не как набор отдельных расстройств.

DSM-1 (1952 год)

Первое издание DSM не упоминало аутизм как отдельное расстройство. В то время аутизм также рассматривался как одна из форм детской шизофрении. Такое восприятие основывалось на убеждении, что аутизм связан с ранними проявлениями шизофренического процесса.

DSM-3 (1980 год)

Аутизм впервые был классифицирован как отдельное расстройство — «ранний детский аутизм» (infantile autism), входящее в раздел первазивных (всепроникающих) расстройств развития**.

DSM-4 (1994 год)

Введены отдельные категории для диагностики РАС, такие как:

• аутизм;

• синдром Аспергера;

• детское дезинтегративное расстройство;

• всепроникающие расстройства развития без дополнительных уточнений (PDD-NOS).

Эти категории давали возможность врачам более точно диагностировать различные проявления аутистического спектра, однако существовали сложности с разделением этих категорий на практике.

DSM-5 (2013 год)

Произошли радикальные изменения в классификации РАС. Все подтипы аутизма были объединены в одну категорию — расстройства аутистического спектра (autism spectrum disorder). Это изменение закрепило за аутизмом статус спектра состояний, варьирующихся по степени тяжести, что позволило более гибко диагностировать различные случаи. DSM-5 также добавил специфические уровни тяжести, которые указывают на необходимость поддержки для каждого человека с РАС.

История РАС — это долгий и интересный путь изменений в понимании и классификации этого состояния. На разных этапах взгляды на него сильно различались, но постепенно подход стал более гибким и внимательным к индивидуальным особенностям. Сегодняшняя модель диагностики стремится учитывать разнообразие проявлений и опыт каждого человека. В следующих разделах мы подробнее рассмотрим, как сейчас проходит диагностика и какие критерии используют специалисты.

В последние несколько лет тема аутизма и связанных с ним состояний стала предметом активного изучения и обсуждения как в научных кругах, так и в обществе в целом. О нем всё чаще пишут непрофильные медиа, говорят блогеры, им интересуются даже те, для кого это всегда было что-то про диагноз главного героя фильма «Человек дождя».

Обновление диагностических критериев и пересмотр прежних представлений привели к изменениям в терминологии и появлению разных подходов к постановке диагноза. Термины «аутизм», «синдром Аспергера» и «расстройство аутистического спектра» нередко употребляются рядом, однако их значение и даже само использование могут варьироваться в зависимости от источника и контекста.

Путаница с названиями появилась не случайно — она стала результатом долгого и постепенного пересмотра диагностических критериев в Международной классификации болезней. Когда-то существовало две основные категории: «детский аутизм» (с подтипами), который можно было официально поставить только в детстве, и «синдром Аспергера», применявшийся у взрослых. Получалось, что с наступлением совершеннолетия диагноз «детский аутизм» как будто терял силу или перетекал в область шизофренического спектра, словно в 18 лет включался условный рубильник и загоралась надпись: «Поздравляем, вы больше не аутичны. Скорее всего, вы просто странный».

Синдром Аспергера, в свою очередь, становился «запасным входом» в диагноз для тех, кто не попал в критерии аутизма в детстве. Эти люди часто проживали жизнь с менее выраженными аутичными чертами и при этом с регулярным ощущением, что с ними «что-то не так». Им могли ставить неврологические диагнозы или тревожное расстройство, говорить о застенчивости, ригидности или странностях, но не видеть за этим единой картины. Именно поэтому появление диагноза «Аспергер» дало многим важную точку опоры, возможность наконец-то описать собственный опыт понятным языком.

Итак, вернёмся к терминам.

Слово «аутизм» происходит от греческого autos (αὐτός), что означает «сам». Изначально термин описывал состояние крайней погружённости человека в собственный внутренний мир и отделённости от окружающей реальности.

Сегодня термин «аутизм» используется шире: он охватывает разнообразные проявления, от лёгких особенностей до выраженных трудностей. Это собирательное название для целого спектра состояний, объединённых особенностями восприятия, взаимодействия с окружающим миром и внутренней организации поведения.

Синдром Аспергера прежде считался отдельным расстройством в спектре. Ему приписывали среднестатистический или высокий уровень интеллекта и относительно хорошие языковые навыки или незначительные речевые нарушения. Как обратную сторону медали отмечали выраженные трудности в социальном взаимодействии и ограниченные, стереотипные интересы и занятия.

Потом в биографии Ганса Аспергера случился репутационный скандал, его заподозрили в связях и активном сотрудничестве с нацистами, и он задолго до первых волн культуры отмены попал в теневой бан медицинского сообщества. Термин «синдром Аспергера» стал использоваться гораздо реже, и в дальнейшем сам синдром стал одним из расстройств аутистического спектра.

РАС — современный обобщающий термин, который охватывает широкий спектр аутистических расстройств, включая аутизм, синдром Аспергера, первазивное расстройство развития неуточнённого типа и многие другие. Он подчёркивает, что существует единый спектр расстройств с различными уровнями сложности. Выше мы писали, что спектр включает в себя все формы аутизма, учитывая их общие характеристики и вариативность симптомов.

Таким образом, термин РАС сейчас самый актуальный и используемый в медицинской и научной среде. Но «аутизм» и «синдром Аспергера» всё ещё употребляют для описания конкретных проявлений в рамках спектра.

Также для описания некоторых состояний в спектре используется термин «высокофункциональный аутизм», чаще для взрослых. Это описание удобно, когда у человека в спектре нет сопутствующих интеллектуальных и речевых расстройств. Этот термин не очень корректен. Если есть высокофункциональный аутизм, значит, есть и низкофункциональный, а это уже делает термин стигматизирующим для психиатрии, слишком полярным и не описывающим спектр.

Концепция спектра в психиатрии — это шаг навстречу реальности, в которой строгие списки симптомов и жёсткие категории теряют смысл. Вместо привычного градиента «от лёгкого к тяжёлому» мы начинаем видеть не шкалу, а палитру. Не чёрное и белое, не «хуже» или «лучше», а разные оттенки, в которых каждый цвет по-своему насыщен, глубок и значим. Это словно мозаика, где у каждого фрагмента своё место, форма и цвет.

Применительно к РАС это особенно заметно: у одного человека на первый план выходят трудности в социальном взаимодействии, у другого — сенсорная чувствительность или поведенческие особенности, у третьего — сильная сосредоточенность на определённых интересах. Никто не «более» или «менее» аутичный, просто сочетание оттенков у каждого своё.

Такое понимание помогает по-настоящему увидеть человека, а не только диагноз. Оно позволяет учитывать индивидуальные особенности, подбирать подходящую поддержку, не пытаясь загнать всех в одну форму. Именно поэтому сегодняшняя модель РАС самая точная и человечная за всю историю его существования. Мы наконец пришли к формулировке, в которой можно не только диагностировать, но и понимать. Для лучшего понимания предложим визуализацию в таблице.

Спектр — это про то, что каждая характеристика находится в своём диапазоне выраженности, что создаёт сложную картину особенностей каждого аутичного человека.

Несмотря на то что аутизм изучают уже несколько десятилетий, его природа и причины до сих пор остаются загадкой. Современные исследования показывают, что в основе РАС лежит множество факторов: генетические, нейробиологические и даже средовые. Учёные предлагают разные теории, пытаясь объяснить причины аутизма и что именно приводит к его проявлениям.

Одна из главных сложностей в изучении аутизма — его разнообразие. Спектр проявлений огромен: от лёгких форм, которые могут быть почти незаметны, до тяжёлых нарушений, требующих постоянной поддержки. Однако, несмотря на эту разнородность, исследователи находят определённые закономерности как в строении мозга, так и в генетике, которые встречаются у многих аутичных людей.

Одно из ключевых направлений исследований — изучение структуры мозга (12). Учёные обнаружили, что у многих аутичных людей в раннем возрасте наблюдается чрезмерный рост лобной коры — области мозга, отвечающей за сложные когнитивные функции. В первые годы жизни мозг аутичных детей растёт быстрее, чем у их нейротипичных сверстников, и его общий объём может быть больше. Однако к взрослому возрасту эти различия обычно сглаживаются: объём мозга приходит в норму. Это говорит о том, что развитие мозга при аутизме происходит особым, динамическим образом.

Такие изменения могут влиять на то, как аутичные люди воспринимают мир, обрабатывают информацию и взаимодействуют с окружающими. Например, ускоренный рост лобной коры в раннем возрасте может быть связан с повышенной сенсорной чувствительностью или трудностями в социальной коммуникации.

Генетические исследования показывают, что аутизм часто связан с определёнными мутациями или вариациями в генах (13). Учёные пытаются понять, как именно генетические и нейробиологические особенности влияют на поведение и восприятие аутичных людей. Это важно не только для науки, но и для практики: чем лучше мы понимаем природу РАС, тем эффективнее можем помогать аутичным людям и их семьям.

Конечно, было бы очень удобно, если бы существовало всего несколько генов, отвечающих за аутизм: нашли, выделили, изучили — и всё понятно. Но реальность куда сложнее. Нет одного «гена аутизма». Наоборот, аутизм — это гетерогенное (разнородное) расстройство (14), как и СДВГ. Его разнообразие объясняется тем, что у разных людей могут быть задействованы разные комбинации генов, влияющих на развитие мозга, обработку информации и регуляцию эмоций. Именно поэтому спектр аутизма такой широкий и многогранный: он складывается из множества маленьких особенностей, а не из одного общего механизма.

Исследования показывают (15), что у аутичных людей есть определённые особенности в развитии мозга, которые сосредоточены в нескольких ключевых областях: мозжечке, миндалевидном теле и полосатом теле. Эти зоны играют важную роль в поведении, эмоциях и социальном взаимодействии. Их изменения могут объяснять некоторые характерные черты аутизма.

Мозжечок, который традиционно связывают с координацией движений, также участвует в когнитивных и социальных процессах. У аутичных людей часто наблюдается снижение численности клеток Пуркинье — особого типа нейронов, которые играют ключевую роль в обработке информации. Это может влиять на способность быстро адаптироваться к новым ситуациям, а также на социальное взаимодействие.

Миндалевидное тело — это область мозга, которая отвечает за обработку эмоций, особенно страха и тревоги. У аутичных людей часто обнаруживается снижение плотности нейронов в латеральном ядре миндалевидного тела. Это может быть связано с трудностями в распознавании эмоций других людей, а также с повышенной тревожностью, которая часто сопровождает аутизм.

Полосатое тело, включающее хвостатое и прилежащее ядра, играет важную роль в формировании привычек, мотивации и reward-системе (системе вознаграждения). Изменения в объёмах этих структур могут способствовать склонности к повторяющемуся поведению, а также трудностям в переключении внимания. Например, аутичный человек может быть крайне увлечён определённым занятием или хобби, но испытывать сложности с выполнением задач, которые кажутся ему менее значимыми.

Гиппокамп — это одна из ключевых структур мозга, которая играет важную роль в формировании памяти, обучении и ориентации в пространстве. Исследования показывают (16), что у аутичных людей могут быть особенности в работе гиппокампа, которые влияют на их способность обрабатывать новую информацию и адаптироваться к изменениям.

У нейротипичных людей гиппокамп работает как своего рода «навигационная система», которая помогает быстро усваивать новое и перестраиваться в ответ на изменения. У аутичных людей эта система может работать иначе.

Могут наблюдаться (17):

• структурные изменения — например, увеличенный или уменьшенный объём гиппокампа;

• функциональные нарушения — гиппокамп может быть менее активным или работать не так эффективно, как у нейротипичных людей.

Эти особенности могут объяснять, почему аутичным людям иногда бывает сложно запоминать новую информацию, особенно если она подаётся в высоком темпе или требует быстрой адаптации: ориентироваться в незнакомых местах или ситуациях, адаптироваться к изменениям в распорядке дня или окружающей обстановке (18).

Согласно самой распространённой версии, у аутичных людей ослаблены связи между отдалёнными участками мозга, но при этом внутри локальных зон наблюдается чрезмерная связность. Именно такой дисбаланс, предположительно, влияет на особенности социального взаимодействия, мышления и поведения. На эту теорию опирается много данных, но, как с большинством теорий, требуются дополнительные исследования (19).

Гиперсвязность (20) на локальном уровне значит, что нейроны в пределах одной зоны мозга работают слишком синхронно, как будто все музыканты в одной секции оркестра играют слаженно. Это может объяснять, почему аутичные люди часто обладают сильными навыками в детализированном мышлении и могут фокусироваться на чём-то одном с невероятной интенсивностью.

Однако на глобальном уровне, наоборот, может наблюдаться гипосвязность (недостаток связей) (21). Это как если бы разные секции оркестра играли каждая сама по себе, не слыша друг друга. В мозге это значит, что дальние области слабо «разговаривают» друг с другом. Из-за этого сложные задачи, где нужно объединять информацию из разных источников, например общение с несколькими людьми или выполнение двух дел сразу, даются труднее.

Теорию нарушенных связей можно представить как способ объединить (22) и объяснить несколько теорий возникновения аутизма, о которых мы поговорим в следующей главе.

Считается, что это особые клетки мозга, которые активируются, когда мы сами что-то делаем или наблюдаем, как это делает другой человек. Они играют ключевую роль в проявлении эмпатии, подражании и понимании намерений других людей. У аутичных людей работа этой системы может быть нарушена.

Представьте, что вы смотрите фильм, но звук отстаёт от изображения. Вы видите, как актёр шевелит губами, потом улыбается, но ещё не слышите, что он говорит, не понимаете, и остаётся неясным, почему он смеётся. Примерно так может ощущаться нарушение работы зеркальных нейронов. Это может объяснять, почему аутичным людям иногда бывает сложно считывать эмоции и намерения других людей.

Вопрос о зеркальных нейронах стоит острее всего, идеи о них до сих пор очень спорны (23, 24), но многие исследователи считают, что их дисфункция может быть одним из факторов, влияющих на социальные трудности при аутизме.

В основе работы мозга лежит обмен сигналами между нейронами. Делают они это помощью специальных веществ — нейромедиаторов. У аутичных и нейротипичных людей механизмы этого взаимодействия могут различаться.

Продолжая музыкальную метафору: представьте, что ваш мозг — это оркестр. Глутамат — это дирижёр, который даёт сигнал к началу игры, а ГАМК — это администратор, который в нужное время говорит: «Стоп, ребята, пора заканчивать». У нейротипичных людей эти два нейромедиатора, как правило, работают в гармонии, создавая баланс между возбуждением и торможением.

У аутичных людей этот баланс может быть нарушен. Исследования показывают (25), что у некоторых из них наблюдается избыток глутамата и недостаток ГАМК.

• Избыток глутамата может приводить к гиперреактивности, мозг становится слишком чувствительным к стимулам. Это может объяснять, почему некоторые аутичные люди остро реагируют на громкие звуки, яркий свет или другие сенсорные раздражители.

• Недостаток ГАМК может вызывать трудности с торможением, мозгу сложно «успокоиться». Это может проявляться в виде повышенной тревожности, трудностей с засыпанием или склонности к повторяющемуся поведению.

Эти гормоны играют ключевую роль в социальном поведении, привязанности и даже в том, как мы строим отношения.

Окситоцин часто называют «гормоном объятий». Он выделяется, когда мы обнимаем близких, держим кого-то за руку или просто чувствуем себя в безопасности рядом с другим человеком. Этот гормон помогает нам доверять, испытывать эмпатию и находить радость в общении.

Однако у аутичных людей уровень окситоцина может быть снижен, из-за этого некоторым из них бывает сложно испытывать социальную мотивацию или чувствовать себя комфортно в ситуациях, требующих близкого взаимодействия (26).

Существует даже «окситоциновая терапия» для аутичных людей. Хотя исследований пока недостаточно, чтобы говорить о хороших результатах изолированной назальной терапии (27), само её появление уже огромный прорыв. Но на сегодняшний день это экспериментальный подход, который рассматривается только в рамках исследований и не может заменять доказательные методы помощи.

Вазопрессин — гормон привязанности и социальной памяти. Он помогает нам запоминать лица, узнавать друзей и поддерживать долгосрочные отношения. Вазопрессин также участвует в регуляции стресса и эмоциональных реакций.

Исследования показывают (28), что у аутичных людей могут быть особенности в работе вазопрессиновой системы. Это может влиять на уровень социальной мотивации, восприятие социальных сигналов, построение и поддержание отношений.

Серотонин — это нейромедиатор, который часто называют «гормоном хорошего настроения». Он регулирует настроение, поведение и сенсорное восприятие. У аутичных людей существуют изменения в работе 5-HT-рецепторов, транспорта серотонина и ферментов. Это вызывает:

• сенсорные аномалии: чувствительность к звукам, свету или прикосновениям, что характерно для многих аутичных людей;

• различные поведенческие проявления аутизма, нарушения социальной коммуникации;

• тревожность: дисбаланс серотонина часто связан с повышенной тревожностью, которая нередко сопровождает аутизм.

Точные причины повышенного уровня серотонина до конца не изучены, но учёные предполагают (29), что это может быть связано с особенностями обмена веществ или работы нейронных сетей.

Методы функциональной нейровизуализации позволяют учёным наблюдать за работой мозга в реальном времени. Хотя единого мнения о том, какие именно изменения связаны с аутизмом, пока нет, исследователи (30) увидели несколько ключевых особенностей:

• более выраженное, чем в норме, прореживание синаптических связей между нейронами;

• аномалии корковой складчатости (гиризации), то есть отличающееся от нормы формирование извилин и борозд коры;

• участки, где связь между полушариями снижена, и зоны, где она, напротив, чрезмерно усилена по сравнению с нормой;

• дисбаланс между возбуждающими (глутаматергическими) и тормозными (ГАМК-эргическими) системами.

Аутизм — это сложное состояние, которое не возникает по какой-то одной причине. В его формировании переплетаются как генетические особенности, так и влияние внешней среды. Генетика играет большую роль: унаследованные или спонтанные изменения в десятках и сотнях генов могут влиять на развитие мозга, работу нейронных сетей и передачу сигналов между клетками. Но даже при наличии предрасположенности внешние факторы способны усилить или, наоборот, смягчить проявления аутизма.

Исследования (31) показывают, что именно сочетание этих внутренних и внешних влияний формирует уникальную картину аутизма у каждого человека.

От 50 до 90% вариаций в проявлениях аутизма можно объяснить генетическими факторами. Но внешние факторы также могут вносить свой вклад. Среди них:

• перинатальные инфекции — заболевания матери во время беременности могут увеличивать риск развития аутизма у ребёнка;

• стрессовые события — сильный стресс во время беременности может повлиять на развитие плода;

• воздействие токсинов — контакт с вредными веществами, такими как тяжёлые металлы или пестициды, также рассматривается как возможный фактор риска.

Изучение нейрофизиологии аутизма у взрослых сейчас набирает обороты. Учёные всё больше узнают о том, как особенности строения и работы мозга связаны с чертами РАС. Можно сказать, что мозг аутичного человека — это оркестр, который играет свою особую симфонию. Нейроанатомические, нейрохимические и функциональные особенности помогают понять многое: от сложностей в общении до сенсорной чувствительности и необычного стиля мышления. И чем больше мы разбираемся в отдельных партиях этой симфонии, тем лучше начинаем слышать её красоту и особенности.

За последние годы появилось несколько теорий, каждая из которых предлагает взглянуть на отдельные части общей картины — как и почему развивается расстройство аутистического спектра. Ни одна теория не объясняет всё целиком, но вместе они помогают увидеть всё больше деталей и лучше понимать, каким разным может быть аутизм. И пожалуй, мы начнём с самых первых попыток объяснить РАС.

Истории о подмёнышах — один из самых древних и мрачных фольклорных мифов Европы. На протяжении веков он был попыткой объяснить появление у ребёнка «непонятных» черт и поведения, которое не соответствовало привычным представлениям о нормальном развитии. Сегодня многие видят в этих легендах ранние культурные описания проявлений аутичности у детей.

В кельтских, германских и скандинавских преданиях существовало убеждение, что феи, эльфы или тролли могут похищать человеческих младенцев, оставляя взамен своего — «подмёныша» (changelings). Он выглядел как ребёнок, но вёл себя иначе: не смотрел в глаза, не откликался на имя, не проявлял эмоций, мог подолгу молчать или раскачиваться, не реагировал на ласку, иногда смеялся без видимой причины.

В старинных описаниях подмёнышей мы встречаем множество деталей, которые сегодня можно интерпретировать как ранние наблюдения аутичных проявлений: задержку речи, особенности моторики, отсутствие типичной эмоциональной мимики, необычные интересы или чувствительность к звукам.

В донаучную эпоху такие особенности воспринимались как нечто сверхъестественное. Родители, не понимая, почему ребёнок «чужой» и «не как все», искали объяснение в области магии или религии. Миф о подмёнышах становился способом справиться с тревогой и бессилием перед неизвестным.

К сожалению, эти верования нередко приводили к трагедиям: чтобы «вернуть настоящего ребёнка», практиковались обряды «испуга» или «очищения»: малыша могли держать над огнём, обливать водой, оставлять на холоде, а чаще просто отводили в лес и оставляли там.

Сегодня легенда о подмёнышах рассматривается как историческое свидетельство того, как общество объясняло инаковость до появления науки. В ней можно увидеть не только страх, но и попытку разграничить «свое» и «чужое», «понятное» и «непостижимое».

Миф о подменышах — это не просто история о «другом ребенке», а растерянность перед непохожестью, непонимание того, что люди могут быть устроены по-разному. В этих сказаниях попытка объяснить то, что тогда невозможно было понять, — особенности, которые сегодня мы называем частью нейроразнообразия. Дальше мы поговорим уже о современных теориях.

Теория разума (ToM) — одна из ведущих когнитивных теорий, объясняющих трудности в социальном взаимодействии, которые испытывают аутичные люди. Эта концепция относится к способности понимать, что другие люди обладают своими собственными мыслями, чувствами, убеждениями и намерениями, которые могут отличаться от наших. Эта способность начинает развиваться в раннем детстве и обычно формируется к 4–5 годам. Она позволяет интерпретировать и предсказывать поведение других, основываясь на предположении, что у них есть свои мысли и намерения, которые могут быть скрыты или отличаться от реальности.

Исследования показывают (32), что многие аутичные люди решают иначе классические задачи ментализации.

Ментализация — это способность представлять не только собственные мысли, чувства и намерения, но и то, что думает или чувствует другой человек. Проще говоря, это умение «думать о мыслях других людей» — создавать в уме модель чужого сознания. Например, когда вы предполагаете, что ваш друг расстроен, потому что думает, что вы его обидели, вы заняты ментализацией.

В 1985 году Саймон Барон-Коэн, Аллен Лесли и Ута Фрит предложили теорию о том, что трудности аутичных людей в социальной коммуникации могут быть связаны с нарушением ментализации как способности понимать, что другие люди могут иметь отличное от нашего представление о мире.

Для проверки этой гипотезы был проведён классический эксперимент с задачей «Салли и Энн». В этой задаче дети наблюдают за двумя игрушками: Салли, которая прячет мяч в корзине, и Энн, которая перемещает его в другое место, не сказав об этом Салли. Дети должны были предсказать, где Салли будет искать мяч.

Аутичные дети не могли понять, что Салли будет искать мяч в том месте, где она его оставила, поскольку она не видела, как Энн перемещала его. Это показывает, что они не могли представить, что Салли имеет другое представление о ситуации, чем они. Таким образом, их трудности в понимании социальных ситуаций связаны с нарушением способности осознавать, что у других людей могут быть отличные от наших мысли и знания (33).

Эти трудности могут объяснять такие социальные проблемы, как:

• трудности с пониманием невербальных знаков: аутичные люди часто затрудняются в интерпретации выражений лица, жестов и тона голоса;

• непонимание юмора и метафор: аутичные люди могут воспринимать информацию буквально, испытывая трудности с пониманием сарказма или метафор;

• социальная изоляция: трудности с ментализацией могут объяснять, почему аутичные люди нередко чувствуют себя социально изолированными, не понимая, как вступать в социальные взаимодействия или соблюдать неписаные социальные нормы.

Антропоморфизм и ментализация

Интересный аспект аутизма — связь между антропоморфизмом и ментализацией. Теория разума — это способность понимать мысли, чувства и точку зрения другого человека. Антропоморфизм, в свою очередь, это когда мы приписываем человеческие качества нечеловеческим существам, например животным или персонажам мультфильмов. Исследования показывают (34), что аутичные люди часто проявляют больший интерес к антропоморфным персонажам и могут лучше справляться с задачами на ментализацию, когда речь идёт о таких персонажах.

Этот интерес может быть полезным: через антропоморфных героев, животных или мультфильмы аутичные люди могут развивать социальные навыки. Такие необычные источники помогают стимулировать способность понимать других, даже если в реальной жизни это даётся сложнее.

Ещё одно любопытное направление исследований (35) — связь между ментализацией и принятием моральных решений. В одном эксперименте сравнивали, как аутичные и нейротипичные дети в возрасте 6–12 лет распределяют ресурсы. Нейротипичные дети чаще отдавали больше тому, кто «заслужил», а аутичные дети чаще делили поровну. Учёные предположили, что трудности с ментализацией у аутичных детей могут ограничивать их способность интегрировать эмоциональную эмпатию с моральными принципами, что влияет на их решения о справедливости.

Что интересно, на занятии по арт-терапии для аутичных людей преподаватель Фрейя Пинни отметила, что многие аутичные люди воспринимают справедливость как чувство: они говорят о чувстве справедливости или несправедливости. В то время как обычно справедливость рассматривают скорее как ценность или моральный принцип, то есть как умственный конструкт.

Долгосрочные исследования (36) показывают, что умение понимать, что думают и чувствуют другие люди, в раннем возрасте может предсказать, как аутичный ребёнок будет справляться с общением в будущем. Дети, у которых это умение развито, обычно легче находят общий язык и активнее участвуют в социальных ситуациях. Если же оно развито слабее, ребёнок чаще остаётся в стороне и сталкивается с трудностями в общении, что, в свою очередь, не значит, что с этим бессмысленно работать.

Теория разума, несмотря на свою ценность, периодически подвергается критике (37). Она действительно помогла понять, почему аутичные люди могут испытывать трудности в социальном взаимодействии, но не объясняет другие важные аспекты аутизма, такие как сенсорная чувствительность или стереотипное поведение.

Критики также отмечают, что теория разума слишком сосредоточена на когнитивных процессах и недостаточно учитывает роль социализации и обучения. Например, аутичные люди могут развивать социальные навыки через практику и поддержку, даже если их способность к ментализации изначально ограничена.

Теория разума и идея ментализации остаются ведущими и важными концепциями для понимания аутизма. Но для их применения необходимо учитывать не только когнитивные, но и социальные факторы и навыки, чтобы получить больше прикладного смысла.

В 2002 году британский психолог Саймон Барон-Коэн предложил одну из самых обсуждаемых и спорных теорий в контексте аутизма — теорию экстремального мужского мозга. Согласно этой концепции, аутичные люди обладают усиленными характеристиками, которые обычно ассоциируются с мужским типом мышления (38).

Барон-Коэн выделил два основных когнитивных стиля, связанных с биологическим полом: систематизацию и эмпатию (39).

Систематизация — это способность анализировать, понимать и строить системы, выявляя закономерности и правила. Этот тип мышления чаще встречается у мужчин и связан с логическим мышлением, инженерными и математическими задачами, а также склонностью к упорядочиванию информации.

Эмпатия — это способность понимать и интерпретировать эмоциональные состояния других людей, а также реагировать на них с пониманием и сочувствием. Считается, что эмпатия чаще выражена у женщин, что помогает им легче налаживать социальные контакты.

Барон-Коэн предположил (40), что у аутичных людей наблюдается экстремальная форма систематизации и сниженная эмпатия, что делает их когнитивный профиль «крайне мужским». Это означает, что аутичные люди лучше справляются с задачами, требующими анализа и структурирования, но испытывают трудности в социальном взаимодействии.

Теория экстремального мужского мозга предлагает объяснение, почему аутизм диагностируется у мужчин в 3–4 раза чаще (41), чем у женщин. Барон-Коэн связывает это с биологическими факторами, такими как влияние половых гормонов (например, тестостерона) на развитие мозга плода.

Исследования показывают (42), что высокий уровень пренатального тестостерона может усиливать систематизацию и снижать эмпатию. Например, дети, подвергшиеся воздействию высоких уровней тестостерона в утробе, чаще демонстрируют склонность к систематическому мышлению и меньше внимания уделяют социальным сигналам.

Несмотря на популярность, теория экстремального мужского мозга тоже подвергается критике (43). Основные аргументы против неё включают:

• недостаток эмпирических доказательств: хотя есть корреляция между тестостероном и когнитивными особенностями, прямых доказательств, что это вызывает аутизм, недостаточно (44);

• проблемы с эмпатией: у женщин с аутизмом также могут быть серьёзные нарушения в эмпатии, что ставит под сомнение гендерное разделение когнитивных стилей (45);

• узкий взгляд на аутизм: теория игнорирует такие аспекты, как сенсорная гиперчувствительность, стимминг и другие когнитивные различия, не связанные исключительно с полом.

Теория экстремального мужского мозга поднимает важный вопрос о диагностике женщин. Традиционные критерии, основанные на мужских проявлениях аутизма, могут пропускать женщин, у которых симптомы выражены менее явно (46).

Хотя теория экстремального мужского мозга не лишена недостатков, она внесла значительный вклад в понимание гендерных аспектов аутизма. Она подчёркивает важность биологических и когнитивных различий между полами и стимулирует дальнейшие исследования в этой области (47).

Теория слабой центральной когерентности — одно из ключевых когнитивных объяснений аутизма, предложенное британским нейропсихологом Утой Фрит в 1989 году. Она описывает, как аутичные люди обрабатывают информацию, уделяя больше внимания деталям, чем общему контексту (48).

Центральная когерентность — это способность интегрировать отдельные элементы информации в целостную картину. Например, при чтении текста нейротипичный человек видит общий смысл, а не зацикливается на отдельных словах. В этой задаче дети наблюдают, как девочка Салли прячет мяч в корзине, а Энн перемещает мяч

У аутичных людей, согласно теории, эта способность ослаблена. Они склонны фокусироваться на деталях, что может объяснять их уникальные навыки в областях, требующих внимания к мелочам, таких как математика, программирование или сборка моделей (49). Однако это же создаёт трудности в социальных взаимодействиях, где важно понимать общий контекст.

Основные проявления слабой центральной когерентности можно описать так:

• Фокус на деталях: аутичные люди часто замечают мельчайшие элементы, которые другие могут упустить. Например, они могут обратить внимание на текстуру или цвет объекта, но не увидеть общий сюжет картины.

• Трудности с обобщением (генерализацией): навыки, освоенные в одном контексте, могут не переноситься на другие ситуации. Например, аутичный человек может отлично справляться с задачей в знакомой обстановке, но испытывать трудности в новой.

• Сенсорные особенности: склонность фокусироваться на отдельных сенсорных стимулах может приводить к гиперчувствительности (например, к звукам или свету) или, наоборот, к сниженной чувствительности.

Теория слабой центральной когерентности подтверждается множеством экспериментов (50). Например, в задачах на зрительное восприятие аутичные люди быстрее находят скрытые детали на сложных изображениях. В одном исследовании (51) участников просили описать сложную сцену: нейротипичные люди описывали общую картину, а аутичные — детали, такие как цвет или форма объектов.

Интересно, что аутичные взрослые могут справляться с тестами на центральную когерентность наравне с нейротипичными, но им требуется больше времени. Это говорит о том, что их мозг обрабатывает информацию иначе, а не хуже.

Теория слабой центральной когерентности, хотя и полезна, не объясняет все аспекты аутизма (52). Например, она не охватывает социальные и эмоциональные трудности, такие как дефицит теории разума. Кроме того, не все аутичные люди демонстрируют слабую центральную когерентность: некоторые успешно интегрируют информацию и понимают общий контекст.

Теория слабой центральной когерентности помогает понять, почему многие аутичные люди обладают уникальными способностями к деталям, но испытывают трудности с восприятием общего контекста. И, как и предыдущие две теории, она тоже вносит большой вклад в изучение, но также не является универсальной, объясняющей все аспекты РАС в целом.

Одной из самых интригующих гипотез для нас оказалась так называемая неандертальская теория аутизма. Согласно этой теории, некоторые черты, характерные для аутичных людей, могли быть унаследованы от неандертальцев — исчезнувшего вида древних людей, с которым Homo sapiens скрещивался десятки тысяч лет назад.

Генетики выяснили, что у современных людей, предки которых жили за пределами Африки, есть от 2 до 4% ДНК, унаследованной от неандертальцев. Это заставило учёных задуматься, может ли эта древняя ДНК влиять на особенности мозга и повышать склонность к РАС.

В 2024 году большое исследование показало, что у аутичных людей чаще встречаются редкие варианты ДНК, унаследованные от неандертальцев. Более того, некоторые из них связаны с определёнными проявлениями, такими как регресс речи, эпилепсия и интеллектуальные нарушения (53).

Другое исследование обнаружило 51 генетический вариант неандертальского происхождения у европейцев с аутизмом, часть из которых находится в известных аутизм-связанных генах (54).

Также была высказана гипотеза, что такие черты, как внимание к деталям, снижение социальной чувствительности и интерес к повторяющимся действиям, возможно, были адаптивными в условиях древней жизни и могли способствовать выживанию неандертальцев. Поддержкой этой идеи служат данные о том, что нейроразнообразные черты (включая аутистические) чаще встречаются у людей с евразийским происхождением, то есть у потомков популяций, смешанных с неандертальцами (55).

Авторы обзора об одарённых художниках с аутизмом включают неандертальскую гипотезу в список возможных объяснений необычных когнитивных способностей, предполагая, что такие черты могли развиться как результат эволюционной линии, связанной с неандертальцами (56).

Некоторые исследования заходят слишком далеко и выдвигают спорные идеи, например, что современные аутисты — это «неонеандертальцы» или что матрилинейные общества вроде индийских наиров — это «застывшие во времени неандертальские группы» (57). Эти предположения справедливо критикуют за отсутствие научных доказательств, сомнительные антропологические выводы и нарушение принципов научной строгости.

Хотя идея связи неандертальских генов с аутизмом выглядит привлекательной, учёные подчёркивают важность осторожности.

Во-первых, само наличие неандертальской ДНК не значит, что она напрямую вызывает аутизм. Такие генетические варианты могут никак не проявляться или влиять только в сочетании с определёнными условиями — например, из-за особенностей работы генов или влияния среды.

Во-вторых, аутизм — это крайне гетерогенное (разнородное) состояние, в котором участвуют сотни генов, а также множество факторов среды. Сведение всего спектра аутизма к неандертальскому наследию упрощает и искажает сложную природу этого состояния.

Наконец, гипотеза не объясняет распространённость РАС среди популяций, где уровень неандертальской примеси минимален (например, у некоторых африканских или азиатских народов), что ставит под сомнение универсальность гипотезы.

Аутичные люди могут испытывать проблемы с распознаванием лиц, пониманием эмоций других людей и способностью угадывать их мысли и чувства. Эти сложности проявляются с раннего детства, что указывает на возможные нарушения в развитии мозга на ранних этапах жизни.

Теория дефицита социальной мотивации предполагает, что у аутичных людей снижена внутренняя мотивация к социальным взаимодействиям по сравнению с нейротипичными людьми (58). Это снижение может быть одной из ключевых причин того, почему аутичные люди сталкиваются с трудностями в социальных контактах.

На поведенческом уровне дефицит социальной мотивации проявляется в снижении интереса к социальным стимулам (59). Аутичные люди могут реже хотеть общаться, избегать контактов или не показывать, что им интересно быть с другими. Из-за этого у них меньше возможностей развивать социальные навыки и лучше понимать других, что может усиливать трудности в общении.

С биологической точки зрения важную роль в социальной мотивации играет окситоцин — нейропептид, который способствует установлению и поддержанию социальных связей. Исследования показывают (60), что введение окситоцина может временно улучшить выполнение социальных задач у аутичных людей. Однако, хотя окситоцин может кратковременно улучшать социальные навыки, мотивацию к социальным взаимодействиям всё ещё непросто улучшить надолго. Возможно, устойчивые результаты могут быть достигнуты только при сочетании поведенческих и медикаментозных подходов (61).

С эволюционной точки зрения низкая социальная мотивация — это крайний вариант механизма, который помогает людям искать принятия и избегать отвержения. У аутичных людей этот механизм может работать по-другому, из-за чего общение даётся сложнее, и это нередко приводит к изоляции.

Исследования (62) показывают, что социальная мотивация может быть связана с тревожностью, особенно в подростковом возрасте. В выборке из 165 подростков выяснилось: чем выше социальная мотивация, тем менее выражены аутичные черты. Но если учитывать уровень тревожности, эта связь становится слабее, хотя полностью не исчезает. Интересно, что у девушек она была сильнее, что может объясняться разными социальными ожиданиями для мальчиков и девочек.

Социальные трудности при аутизме могут быть связаны с особенностями строения и работы мозга. Недавние исследования (63) с применением искусственного интеллекта и анализа данных показали, что мозг аутичных людей иначе работает при задачах, связанных с распознаванием лиц, эмоций и мыслей других людей. Поскольку эти навыки тесно связаны с социальным познанием, особенности работы мозга могут частично объяснять, почему аутичным людям сложнее в общении.

Несмотря на популярность, теория дефицита социальной мотивации сталкивается с критикой (64). Некоторые исследователи считают, что социальные трудности аутичных людей связаны не столько с недостатком мотивации, сколько с особенностями восприятия и обработки информации. В этом случае социальные сложности не причина, а следствие того, как аутичный человек воспринимает мир, обрабатывает сигналы и прогнозирует реакции.

Часто мы избегаем деятельности не из-за отсутствия желания, а потому, что она даётся нам слишком трудно. Успех подкрепляет поведение, но, если достичь его трудно, неудивительно, что со временем снижается и социальная мотивация. Опросы, включая наш, показывают, что потребность в общении и интерес к нему у аутичных людей есть, но их реализация наталкивается на барьеры: сенсорные, когнитивные, эмоциональные и коммуникативные. Некоторые аутичные люди достигают невероятных результатов, несмотря на барьеры. Что говорит о том, что как раз у них была сильная социальная мотивация, чтобы так себя преодолевать.

Монотропизм — концепция, предложенная Диной Мюррей в 2005 году, которая помогает объяснить когнитивные и поведенческие особенности аутичных людей. Согласно этой теории, внимание аутичных людей работает как «туннель»: они сосредотачиваются на узком круге интересов, игнорируя другие аспекты окружающей среды. В отличие от нейротипичных людей, чьё внимание более гибко распределено, аутичные люди могут глубоко погружаться в то, что их увлекает, но испытывать трудности с переключением на менее интересные задачи. Его ещё могут называть «липким вниманием» или известным по синдрому дефицита внимания термином «гиперфокус».

Чтобы различить монотропизм и теорию слабой центральной когерентности, полезно помнить: они описывают аутизм с разных сторон. Монотропизм рассматривает, как мотивация и интерес направляют внимание: аутичный человек может словно нырнуть в глубокий колодец увлечения, там он видит каждую каплю, но почти не замечает, что происходит на поверхности. Теория слабой центральной когерентности, напротив, объясняет это иначе: аутичный человек может рассматривать мозаику вплотную, замечая форму и цвет каждой плитки, но не отступая, чтобы увидеть изображение целиком.

Монотропизм существенно влияет на обучение и профессиональную деятельность. Например, аутичные дети могут испытывать трудности с рутинными учебными заданиями, если они не связаны с их интересами. Однако, когда задача соответствует их увлечениям, они демонстрируют высокую вовлечённость и отличные результаты.

На рабочем месте монотропизм может создавать как трудности, так и преимущества. Шум или перегруженность информацией могут мешать концентрации, но, если работа соответствует интересам аутичного человека, он может показывать невероятную продуктивность, особенно в задачах, требующих внимания к деталям.

Что касается влияния на социальные связи, глубокое сосредоточение на своих интересах может затруднять восприятие социальных сигналов. Например, аутичный человек может не заметить, что собеседник устал или потерял интерес, и продолжать говорить о своей любимой теме. Однако монотропизм также помогает строить глубокие социальные связи через общие увлечения. Исследования (65) показывают, что аутичные люди активнее взаимодействуют, когда заняты тем, что им действительно интересно, например играя в видеоигры или обсуждая любимые фильмы.

Одним из интересных аспектов монотропизма является его пересечение с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (66). Как и аутичные люди, люди с СДВГ часто сталкиваются с трудностями при выполнении задач, которые не вызывают у них интереса или удовлетворения. При этом у людей с двойным диагнозом РАС и СДВГ эти особенности могут усиливаться. Концепция монотропизма помогает объяснить, почему такие люди могут испытывать трудности с организацией и выполнением задач, требующих гибкости внимания.

Монотропизм может быть источником не только трудностей, но и значительных преимуществ. Аутичные люди часто достигают высокого уровня мастерства в узких областях своих интересов. Их способность глубоко погружаться в тему делает их ценными специалистами в науке, технике, искусстве и других областях, где важны внимание к деталям и длительная концентрация (67).

Хотя теория монотропизма действительно помогает лучше понять, как устроено внимание и интересы у аутичных людей, её рамок недостаточно, чтобы полностью описать всё многообразие проявлений аутизма. Монотропизм объясняет особенности фокусировки, узких интересов и способа обработки информации, но он не охватывает всех критериев аутичности, таких как особенности социального взаимодействия, сенсорные чувствительности или характерные паттерны поведения. Это важная часть для понимания, но далеко не весь рисунок.

Результаты метаанализа показывают (68), что у аутичных людей в среднем наблюдаются умеренные проблемы с исполнительной функцией, и эти трудности сохраняются на протяжении всей жизни. Исполнительные функции — это набор когнитивных процессов, которые помогают нам планировать, организовывать, контролировать свои действия и гибко адаптироваться к изменениям. Они включают такие навыки, как рабочая память, контроль импульсов, когнитивная гибкость, планирование и решение проблем.

Идея исполнительной дисфункции — важное направление в исследованиях, которое помогает объяснить многие особенности аутичных людей. Согласно этим исследованиям (69), аутичные люди часто сталкиваются с трудностями в области исполнительных функций. Это может проявляться в недостаточной гибкости мышления, чрезмерной сосредоточенности на деталях, сложностях при переключении между задачами и долгосрочном планировании.

Исполнительные функции координируются префронтальной корой головного мозга, которая отвечает за высшие когнитивные процессы. Проблемы в этой области могут вызывать не только трудности с управлением вниманием и поведением, но и широкий спектр социальных и адаптационных проблем.

Исследования (70) подтверждают связь между аутизмом и нарушениями исполнительных функций. Например, у аутичных людей часто наблюдаются сложности с рабочей памятью и когнитивной гибкостью. Взрослые с аутизмом могут испытывать трудности с задачами, требующими адаптации к изменениям, такими как «Тест сортировки карт Висконсина», где нужно менять способ классификации в зависимости от новых правил. Также у аутичных людей часто замедлен темп принятия решений и возникают сложности с долгосрочным планированием.

Аутичным детям и взрослым часто бывает трудно сдерживать импульсы, из-за чего сложнее управлять своим поведением в новых ситуациях. Но исследования (71) показывают, что у них есть и сильные стороны в исполнительных функциях. Например, хотя гибкость мышления, умение быстро подбирать слова и работа с информацией в памяти могут быть сложными, в планировании и принятии решений многие показывают очень хорошие результаты.

Кроме того, связь между проблемами с исполнительной дисфункцией и аутизмом может быть объяснена высокой коморбидностью с СДВГ (72). Это объяснило бы то, что есть аутичные люди без проблем с исполнительной функцией, ниже мы будем говорить про фенотипы и разброс геном у аутичных людей. И возможно, впоследствии исполнительная дисфункция тоже будет частью спектра РАС (РАС с исполнительной дисфункцией или без). Это удобно и полезно для определения степени помощи.

В этой части важно ещё раз подчеркнуть, как часто РАС и СДВГ встречаются вместе. Если вы аутичный человек, близкий ему или специалист, работающий в помогающей сфере, стоит учитывать необходимость внимательной диагностики. Наличие коморбидности (сочетания) может дать важные ответы на вопросы о причинах сложностей, помочь понять уникальные способы обработки информации и взаимодействия с миром и подобрать помощь для улучшения качества жизни нейроотличных людей (73).

Каждая из этих теорий по-разному раскрывает аутичный опыт — от особенностей восприятия до способов взаимодействия с миром и управления повседневными задачами. Вместе они образуют набор неполных, но полезных «карт», каждая из которых даёт свой набор ориентиров. Это и есть ключевой момент: аутизм нельзя свести к одной причине или единой модели. Он формируется не только особенностями мышления и эмоций, но и влиянием контекста — среды, уровня поддержки, условий жизни. Рассмотрение разных теорий и попытка соединить их даёт более объёмное и точное понимание аутизма, а значит, позволяет разрабатывать формы помощи, которые не ограничиваются теоретическими схемами, а работают в реальных обстоятельствах, со всеми их сложностями и переменами.

Аутизм — это в первую очередь расстройство социального взаимодействия, которое проявляется в раннем возрасте. Когда мы говорим об аутизме взрослых, мы не должны отделять его от детского, так как признаки расстройства проявляются ещё в детстве.

— Каннер выделил два основных признака: глубокую замкнутость, будто ребёнок живёт в своём собственном мире, и настойчивую привязанность к постоянству — стремление сохранить порядок вещей любой ценой.

Он приводит, например, описание мальчика, который бродил по комнате, улыбаясь, и снова и снова переплетал пальцы в воздухе, покачивая головой и напевая одну и ту же короткую трёхнотную мелодию. Или другого мальчика, который сердито отталкивал руку взрослого или ногу, наступившую на его аккуратно выстроенные кубики, но стоило убрать «помеху», как он тут же забывал об этом инциденте и возвращался к своим делам, будто ничего не случилось.

Каннер заметил, что дети с аутизмом часто не проявляют интереса к сверстникам: они предпочитали играть в одиночку и уходили, если кто-то пытался к ним присоединиться.

Тогда же Каннер предложил использовать слово «аутизм» для описания этих особенностей. Он сделал акцент именно на трудностях установления эмоциональных связей, как будто мир других людей остаётся где-то далеко за стеклом, вовне. И хотя с тех пор понимание аутизма сильно изменилось и расширилось, сам термин остался. Он по-прежнему напоминает нам о тех первых попытках описать нечто, что выходит за рамки привычного опыта.

Для аутизма характерны две основные группы нарушений:

• нарушения в области социального взаимодействия и коммуникации;

• ограниченность интересов и стереотипное, повторяющееся поведение.

Очень часто аутизм идёт рука об руку с сенсорными особенностями, другими нейроразвивающими расстройствами, нарушениями сна, эпилепсией и нейропсихиатрическими состояниями.

По данным ВОЗ, каждый 100‑й ребёнок в мире аутичный (74). По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, примерно у 1 из 31 ребёнка (3,2%) в возрасте 8 лет диагностируют расстройство аутистического спектра (75). Причём аутизм встречается во всех расовых, этнических и социально-экономических группах, он не различает границ. При этом у мальчиков РАС выявляется примерно в три раза чаще, чем у девочек.

Нарушения социальной коммуникации проявляются дефицитами. Это те самые точки отличия, которые позволяют специалистам диагностировать аутизм. Они могут быть выражены сильно или едва различимы. Давайте их перечислим.

Дефициты в социально-эмоциональной взаимности

Например, человек при общении подходит слишком близко к собеседнику, не может поделиться своими эмоциями и/или мыслями, рассказать о том, что ему интересно, не нуждается в общении с другими людьми и так далее.

Крайне выраженные: совсем нет навыков и интереса к общению

Умеренно выраженные: мало навыков и мало интереса к общению

Легко выражены: немного навыков по сравнению с нормотипичными людьми, но возможно много интереса к общению

Дефициты в невербальном коммуникативном поведении

Человек нетипично, по сравнению с большинством окружающих, пользуется мимикой и жестами, избегает или очень по-своему устанавливает зрительный контакт, не умеет считывать язык жестов и так далее.

Крайне выраженные: полное отсутствие мимики и жестов

Умеренно выраженные: есть аномалии зрительного контакта и языка тела, дефицит понимания невербальной коммуникации

Легко выражены: плохая интегрированность вербальной и невербальной коммуникации

Дефициты в установлении, поддержании и понимании социальных взаимоотношений

Здесь речь идёт не только о классическом «сложно заводить друзей», но и более эпизодических социальных контактах: игры во дворе, общение в учебных группах или на работе и так далее.

Крайне выраженные: видимое отсутствие интереса к сверстникам

Умеренно выраженные: трудности с приобретением друзей и участием в играх, где задействовано воображение

Легко выражены: трудности с подстройкой поведения к различным социальным контекстам

Для постановки диагноза РАС необходимо выявить все три дефицита во взрослом возрасте или в детстве.

Продолжая разбираться с основными критериями аутизма, важно упомянуть докторов Лорну Уинг и Джудит Гульд. Они внесли значительный вклад в изучение этого расстройства, существенно расширив наше понимание аутизма и улучшив методы диагностики.

Доктор Уинг — британский психиатр, помогла сформировать термин «расстройства аутистического спектра», что стало важным шагом в классификации аутизма. Вместе с доктором Гульд она проводила исследование (76), которое углубило наше понимание спектра аутизма и способствовало созданию более точных диагностических инструментов.

Вот четыре группы качеств социального взаимодействия, созданные докторами Уинг и Гульд. Шире мы поговорим о этих группах взаимодействия в отдельной главе.

Социальная отчуждённость

• Человек мало общается с окружающими

• Сам редко начинает разговор

• Почти не интересуется другими людьми

Пассивное взаимодействие

• Инициативу в общении проявляет редко

• Охотно включается, если общение предлагают другие

• Может участвовать в диалогах и взаимодействиях, но иногда общение кажется автоматическим, как у робота

• Если другие не проявляют инициативу, быстро теряет интерес к общению

Активный, но странный стиль общения

• Часто сам начинает общение, особенно со взрослыми, если это ребёнок

• В общении повторяется, говорит на одни и те же темы, использует однообразные сценарии

• Мало интересуется чувствами собеседника

• Продолжает общаться, несмотря на негативную реакцию собеседников

«Уместное взаимодействие»

• Инициация и ведение общения максимально соответствуют общепринятым нормам

При благоприятном стечении обстоятельств, когда человек с РАС получает поддержку и обучается необходимым навыкам, он постепенно улучшает свои навыки общения. Это позволяет ему совершенствовать сценарии взаимодействия.

В России на сегодняшний день используется Международная классификация болезней 10-го пересмотра (МКБ-10), утверждённая Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). МКБ-10 до сих пор остаётся основным инструментом для диагностики и классификации различных заболеваний, включая расстройства аутистического спектра (РАС). Однако на смену МКБ-10 уже пришла Международная классификация болезней 11-го пересмотра (МКБ-11), которая была утверждена ВОЗ в 2018 году и официально введена в действие с 1 января 2022 года.

В МКБ-10 диагнозы, связанные с расстройствами аутистического спектра (РАС), включают следующие категории: детский аутизм (F84.0), атипичный аутизм (F84.1), синдром Ретта (F84.2), дезинтегративное расстройство детства (F84.3), гиперактивное расстройство с умственной отсталостью и стереотипными движениями (F84.4), синдром Аспергера (F84.5), другие общие расстройства развития (F84.8) и неуточненное общее расстройство развития (F84.9) (77).

Критерии для постановки диагноза основываются на выявлении нарушений в трёх основных сферах:

• Социальное взаимодействие: сложности в использовании невербальных средств общения, неспособность развивать и поддерживать взаимоотношения, недостаток социальной или эмоциональной взаимности.

• Коммуникативные навыки: задержка или отсутствие речи, стереотипное использование языка, недостаток разнообразных игр с использованием воображения.

• Поведение и интересы: стереотипные и повторяющиеся движения, ограниченные и фиксированные интересы, постоянная поглощенность отдельными частями объектов.

Нарушения должны проявляться до трёхлетнего возраста хотя бы в одной из сфер: социальное взаимодействие, язык как средство общения, символическая игра.

Важно! Нарушения не объясняются другими диагнозами.

Критерии МКБ-10 изначально создавались с прицелом на детский возраст, но сегодня их применяют и для диагностики взрослых, стараясь учитывать, как проявления аутичности меняются со временем. Тем не менее у этой системы есть свои ограничения. Это как пользоваться картой старого города: многие ориентиры на ней ещё верны, но общие черты города уже изменились — появились новые улицы, а старые были перестроены, переименованы или вообще исчезли. Поэтому для более точной и бережной диагностики современному пониманию аутизма в России нужна не просто адаптация, а полноценное обновление.

МКБ-11 предлагает более современные и детализированные критерии для диагностики РАС, учитывающие последние достижения науки и исследования в области психиатрии и нейропсихологии. Основные изменения включают:

• Более широкое и гибкое определение РАС: МКБ-11 объединяет различные подтипы аутизма (включая синдром Аспергера) в одну категорию — расстройства аутистического спектра. Это позволяет более точно учитывать разнообразие проявлений и тяжесть симптомов.

• Улучшенная структура критериев: диагностика РАС в МКБ-11 основана на двух основных сферах нарушений — социальных коммуникаций и ограниченных, повторяющихся моделей поведения. Каждый из этих аспектов рассматривается более детально и включает различные подкатегории, что способствует точной и всесторонней оценке состояния пациента.

• Степени тяжести: МКБ-11 вводит уровни тяжести РАС, что позволяет более точно определять степень поддержки, необходимой каждому пациенту, в зависимости от их индивидуальных потребностей и способностей.

Переход на МКБ-11 в России принесёт много преимуществ, но, увы, пока это остаётся скорее надеждой, чем реальностью. Современные критерии диагностики, безусловно, помогут точнее выявлять РАС и разрабатывать более эффективные методы лечения.

Синхронизация с международными стандартами улучшит обмен опытом с зарубежными коллегами и создаст условия для совместной работы. И конечно, это обеспечит более детализированную оценку состояния, что поможет разрабатывать индивидуальные программы поддержки и лечения. Всё это могло бы значительно улучшить качество жизни аутичных людей и их семей. Остаётся надеяться, что когда-нибудь эта перемена всё-таки произойдёт. В свою очередь, многие врачи в диагностике всё же опираются на критерии МКБ-11 и DSM-5, но при этом продолжают придерживаться десятой версии для формулировки диагноза.

Сравнительная таблица

Диагностика РАС требует комплексного подхода, включающего оценку социально-коммуникативных нарушений и стереотипного поведения. В настоящее время основными руководствами для диагностики являются МКБ-11 и DSM-5. В обоих руководствах есть полный список критериев, которые помогают специалистам установить диагноз РАС.

В МКБ-11 для диагностики РАС не нужно наличие всех симптомов. Специалист делает вывод о социально-коммуникативных нарушениях, если симптомы заметно влияют на то, как человек адаптируется в обществе.

К устойчивым нарушениям социального взаимодействия относятся:

1. Проблемы с пониманием, проявлением интереса и уместным использованием вербального или невербального общения с окружающими. Например, человек может не понимать намёков или сарказма, а также не проявлять интереса к разговорам на некоторые темы, которые важны для других людей. Он может не знать, когда уместно начать разговор, или не понимать, как поддержать его.

2. Несоответствие речи типичным способам невербального взаимодействия (зрительный контакт, жесты, выражение лица, язык тела). При этом невербальное взаимодействие может быть менее интенсивным или частым. Например, человек может говорить очень быстро и много, но при этом избегать зрительного контакта или не использовать жесты для подчёркивания своих слов. Его мимика может быть недостаточно выразительной или, наоборот, слишком эмоциональной, не соответствующей контексту разговора.

3. Трудности с пониманием и использованием речи в социальном контексте, а также со способностью начинать и поддерживать двустороннее общение. Например, человеку может быть сложно понять, как начать разговор с незнакомцем или как поддержать разговор, если он не знает, что сказать. Он может не понимать, как менять стиль общения в зависимости от ситуации.

Социальная осведомлённость включает в себя:

• Поведение, которое соответствует социальному контексту. Например, в библиотеке человек говорит тихо, а на вечеринке громко и эмоционально общается.

• Способность понимать и реагировать на чувства, эмоциональное состояние и настроение окружающих. Например, если кто-то грустит, человек может предложить поддержку или попытаться поднять настроение. Или, например, если кто-то говорит с раздражением, человек понимает, что собеседник не в духе, и старается не провоцировать его.

• Взаимный обмен интересами. Например, во время разговора человек проявляет интерес к увлечениям собеседника и делится своими интересами.

• Способность выстраивать взаимоотношения со сверстниками. Например, умение находить друзей, поддерживать дружеские отношения, разрешать конфликты и учитывать чувства других людей.

DSM-5 выделяет три основных критерия для диагностики социально-коммуникативных нарушений у аутичных людей. Для постановки диагноза необходимо наличие всех трёх критериев:

1. Нарушения в социально-эмоциональной взаимности

◦ аномальное социальное сближение (например, подходит слишком близко к собеседнику);

◦ неудачи в нормальном поддержании диалога;

◦ снижение обмена интересами, эмоциями, а также воздействия и реагирования;

◦ неспособность инициировать или реагировать на социальные взаимодействия.

2. Нарушения в невербальном коммуникативном поведении

◦ плохая интегрированность вербальной и невербальной коммуникации;

◦ аномалии зрительного контакта и языка тела;

◦ нарушения понимания и использования невербальной коммуникации;

◦ полное отсутствие мимики или жестов.

3. Нарушения в установлении, поддержании и понимании взаимоотношений

◦ человеку трудно учитывать разные социальные ситуации и корректировать поведение в соответствии с ними;

◦ трудно играть в игры, в которых задействовано воображение;

◦ трудно заводить друзей;

◦ совершенно нет интереса к сверстникам.

МКБ-11 также включает критерии для диагностики стереотипного и повторяющегося поведения, которое может проявляться в разных формах:

1. Снижение адаптации к новому опыту и новым обстоятельствам

◦ Выраженный дистресс при изменениях знакомых обстоятельств или незапланированных событиях. Например, человек может испытывать сильный стресс, если привычный маршрут до работы изменился или в расписании произошёл неожиданный сдвиг.

◦ Выраженная приверженность к определённой рутине (географической или временной). Например, человек может каждый день следовать строгому распорядку, включая определённые действия или фразы, которые он повторяет в строгой последовательности.

◦ Выраженная приверженность правилам. Например, человек ни за что не перейдёт дорогу на красный или рядом с «зеброй».

◦ Выраженные повторяющиеся модели поведения, не имеющие конкретного назначения. Например, человек может выполнять одни и те же действия без видимой цели или смысла.

2. Повторяющиеся стереотипные движения

◦ Повторяющиеся движения всем телом. Например, человек может раскачиваться вперёд-назад или из стороны в сторону.

◦ Нетипичная походка. Например, человек может ходить на цыпочках или с необычной осанкой.

◦ Необычные движения руками или пальцами, которые чаще проявляются в раннем детском возрасте. Например, человек может ритмично двигать руками или складывать пальцы определённым образом.

3. Стойкий интерес к специфическим темам или объектам

◦ Излишняя привязанность к конкретным объектам. Например, человек не может обойтись без своих домашних тапочек и берет их с собой повсюду, куда бы ни ехал.

1. Выраженное стойкое нарушение сенсорной чувствительности (гипер- или гипочувствительность). Например, некоторые звуки или текстуры могут вызывать у человека сильный дискомфорт на грани с физической болью, а другие стимулы могут быть практически незаметны.

2. Выраженный интерес к конкретным стимулам, таким как звук, свет, текстура, запах, вкус, тепло, холод или боль.

Для диагностики стереотипного поведения по DSM-5 необходимо соответствие как минимум двух из четырёх приведённых критериев:

1. Стереотипные или повторяющиеся движения, речь или использование объектов

◦ Простые моторные стереотипии — например, человек постоянно раскачивается вперёд-назад, когда сидит или стоит; вращает кистями рук; совершает движения головой.

◦ Выстраивание предметов в определённом порядке — например, ребёнок расставляет машинки по цвету и размеру, а если их переставить, начинает всё исправлять или проявляет агрессию.

◦ Махание объектами — например, человек ритмично размахивает предметом перед глазами — игрушкой или кусочком ткани.

◦ Эхолалия (повторение слов или фраз) — например, человек повторяет одну и ту же фразу из мультфильма несколько раз подряд.

2. Чрезмерная потребность в неизменности, негибкое следование правилам, ритуализированное общение

◦ Резкий стресс при малейших изменениях — например, человек может сильно переживать, если приходится поменять привычный способ передвижения или он предвидит сильное опоздание.

◦ Трудности с переключением внимания — например, человеку может быть сложно перейти от одного задания к другому, особенно если они требуют разных навыков или подходов.

◦ Негибкие шаблоны мышления — например, человек может настаивать на том, что существует только один правильный способ выполнения задачи, и отвергать любые альтернативные подходы.

◦ Ритуалы — например, человек может каждый день следовать строгому распорядку, включая определённые действия или фразы, которые он повторяет в определённой последовательности.

◦ Настаивание на неизменном маршруте или еде.

3. Крайне ограниченные и фиксированные интересы, аномальные по интенсивности или направленности

◦ Сильная привязанность к необычным предметам или чрезмерная озабоченность и увлечение ими — например, человек может быть чрезвычайно увлечён коллекционированием чего-то необычного вроде крышечек от газировки или спичечных коробков и уделять этому всё своё свободное время.

◦ Крайне ограниченная сфера занятий и интересов — например, человек может интересоваться только одной темой или областью знаний и игнорировать всё остальное.

◦ Персеверация (навязчивое повторение определённых действий или слов) — например, человек может постоянно повторять определённые фразы или выполнять одни и те же действия, такие как постукивание по столу или ходьба по кругу.

4. Избыточная или недостаточная реакция на входную сенсорную информацию

◦ Видимое безразличие к боли или температуре окружающей среды — например, человек может не реагировать на холод или жару, а также не замечать небольшие травмы или болевые ощущения.

◦ Негативная реакция на определённые звуки или текстуры — например, некоторые звуки могут вызывать у человека сильный дискомфорт или даже панику, а определённые текстуры могут быть неприятны на ощупь.

◦ Чрезмерное обнюхивание или трогание предметов — например, человек может часто и без видимой причины прикасаться к различным предметам или активно исследовать их с помощью обоняния.

◦ Зачарованность источниками света или объектами в движении — например, человек может подолгу наблюдать за движущимися объектами или источниками света, такими как свет фар или блики на воде.

Нарушение интеллектуального развития:

• Без нарушения или с мягким нарушением функционального языка. Например, человек с РАС может иметь нормальный или близкий к норме уровень интеллекта и при этом испытывать небольшие трудности с выражением своих мыслей или пониманием сложных речевых конструкций.

• С выраженным нарушением функционального языка. Например, у человека с РАС могут быть значительные сложности с использованием языка для общения, он может говорить очень мало или использовать упрощённые фразы.

• С отсутствием функционального языка. Например, человек с РАС может вообще не использовать речь для общения и полагаться на другие способы коммуникации, такие как жесты или визуальные подсказки.

• С утратой ранее приобретённых навыков. Например, человек с РАС может потерять способность говорить или выполнять определённые задачи, которые он умел делать раньше, из-за регрессии в развитии или стресса.

В DSM-5 есть указание на степень тяжести и необходимость поддержки (в МКБ их нет, но при постановке диагноза есть возможность указать степень необходимой поддержки), а также на наличие сопутствующих нарушений.

Степень тяжести 1 — нужна поддержка

Поддержка эпизодическая, в основном в сложных или новых ситуациях:

• помощь в подготовке к социальным встречам — проговорить сценарий, подсказать, как начать разговор;

• настройка напоминаний на телефоне о встречах, делах, бытовых задачах;

• помощь в планировании дня или недели — структурирование расписания, календарь;

• письменные инструкции для новых задач;

• возможность работать в более тихом и предсказуемом пространстве;

• обратная связь от коллег или близких о том, как человек был воспринят в общении;

• сопровождение при редких стрессовых событиях — собеседование, медосмотр.

Степень тяжести 2 — нужна существенная поддержка

Поддержка регулярная, чтобы сохранить стабильное функционирование:

• регулярные встречи с тьютором, коучем или терапевтом для разбора сложных ситуаций;

• постоянная помощь в организации пространства и времени — визуальные расписания, контроль выполнения задач;

• сопровождение на большинстве значимых встреч или мероприятий;

• предварительная адаптация среды — тихое помещение, сокращённое количество участников;

• чёткая структура и фиксированные форматы работы/учёбы;

• поддержка в переключении между задачами — устные или визуальные напоминания;

• помощь в распознавании перегрузки и своевременное удаление из стрессовой ситуации.

Степень тяжести 3 — нужна очень существенная поддержка

Поддержка постоянная и многоуровневая, чтобы обеспечить базовую безопасность и участие в жизни:

• личный ассистент или сопровождающий в течение всего дня;

• постоянная адаптация и контроль среды — снижение сенсорных раздражителей, чёткое соблюдение распорядка;

• поддержка в коммуникации с другими людьми — перевод сообщений в понятную форму, визуальные карточки;

• помощь в самообслуживании — напоминания и физическая помощь в еде, гигиене, одевании;

• организация деятельности с учётом фиксированных интересов и возможностей;

• защита от перегрузок — фильтрация входящей информации, контроль времени нахождения в шумных или непредсказуемых местах;

• планирование и сопровождение любых перемещений или изменений.

Сопутствующие нарушения могут включать:

Нарушения интеллекта (есть/нет). Например, у некоторых людей с РАС может быть нарушение в развитии интеллектуальных способностей, в то время как другие могут иметь среднестатистический или даже высокий уровень интеллекта.

Нарушения речи (есть/нет). Например, некоторые люди с РАС могут испытывать трудности с началом разговора, подбором слов или пониманием речи, также нарушения речи, не только связанные с пониманием, например дислалия, дизартрия, ринолалия, в то время как у других могут быть хорошо развиты речевые навыки.

Кататония (есть/нет). Например, у некоторых людей с РАС могут наблюдаться состояния ступора или, наоборот, возбуждения, когда человек повторяет одни и те же движения или фразы. В то же время у большинства людей с РАС таких симптомов может не быть.

Примеры постановки диагноза с дополнительными спецификаторами

• РАС без нарушения интеллектуального развития и без нарушения функционального языка, потребность в поддержке — уровень 1.

Например, это может быть человек с хорошо развитыми коммуникативными навыками и интеллектом, но испытывающий трудности в социальных взаимодействиях и нуждающийся в небольшой поддержке для адаптации в обществе.

• РАС без нарушения интеллектуального развития, но с нарушением функционального языка, потребность в существенной поддержке — уровень 2.

Например, это может быть человек со среднестатистическим интеллектом (но также может иметь лёгкие нарушения), но с серьёзными проблемами в общении, требующий более активной помощи для участия в повседневной жизни.

• РАС с нарушением интеллектуального развития, отсутствием функционального языка и утратой ранее приобретённых навыков, потребность в очень существенной поддержке — уровень 3.

Например, это может быть человек с серьёзными ограничениями в интеллекте и коммуникации, нуждающийся в постоянном уходе и помощи для выполнения повседневных задач.

Диагностика РАС по DSM-5 и МКБ-11 включает оценку социально-коммуникативных нарушений и стереотипного поведения. DSM-5 требует наличия всех трёх критериев для социально-коммуникативных нарушений и как минимум двух из четырёх критериев для стереотипного поведения. МКБ-11 предлагает более гибкие критерии и фокусируется на том, как симптомы влияют на социальную адаптацию человека.

Оба руководства используют дополнительные спецификаторы, которые помогают уточнить степень тяжести состояния пациента и его особенности. Это позволяет ставить более точные диагнозы и подбирать эффективное лечение.

Стоит упомянуть критерии аутистического спектра по Гиллбергу (Gillberg’s Criteria for Autism Spectrum Disorders). Они представляют собой клинический подход к диагностике, предложенный шведским психиатром Кристофером Гиллбергом (78), и широко используются в медицинской практике и исследованиях. В отличие от критериев DSM или МКБ, они направлены на более детальное описание особенностей аутистического поведения.

Основные критерии:

1. Взаимодействие и социальная коммуникация

◦ нарушения в невербальной и вербальной коммуникации;

◦ трудности в установлении, поддержании и понимании социальных связей.

2. Ограниченные, повторяющиеся действия и интересы

◦ узкий круг интересов или занятий;

◦ стереотипные или рутинные действия.

3. Особенности развития

◦ раннее начало симптомов (чаще проявляются до трёх лет);

◦ проблемы в повседневных адаптационных навыках.

4. Сенсорные особенности

◦ повышенная или пониженная чувствительность к сенсорным стимулам (звуки, свет, текстуры).

5. Трудности с развитием моторных навыков

◦ проблемы с координацией движений и моторикой.

Критерии, предложенные Кристофером Гиллбергом, сыграли важную роль в переосмыслении аутизма как спектра, а не набора отдельных диагнозов. Вместо жёстких рамок он описал более широкий круг проявлений, что позволило заметить тех, кто раньше оставался незамеченным.

Исследование (79) показало: по строгим требованиям МКБ-10 синдром Аспергера был диагностирован лишь у 3 из 200 человек (1%). По критериям Гиллберга — у 91 человека (45%). Его описание оказалось ближе к первоначальному пониманию, которое заложил Ганс Аспергер. Работа Гиллберга напомнила, что аутизм — это не чёткая граница, а живой спектр, где каждый человек может проявляться по-своему.

В этой главе мы разобрали основные критерии РАС — те самые ориентиры, без которых невозможно поставить диагноз. Но важно помнить: выявлять критерии, оценивать степень нарушений и составлять план помощи всегда может только психиатр. О постановке диагноза мы поговорим чуть ниже.

Когда мы говорим о РАС, важно не только понимать, что это за состояние, но и чётко осознавать, чем оно не является. Мифов вокруг аутизма всё ещё очень много.

Часто наше представление формируется через фонды и организации, которые помогают в первую очередь людям с выраженной потребностью в поддержке, часто с дополнительными нарушениями. И тогда складывается искажённое ощущение, что аутизм — это всегда о крайней степени помощи, о тяжёлых формах. Но это не так. РАС — это спектр, и многие люди без дополнительных нарушений или с меньшими потребностями в поддержке тоже сталкиваются с трудностями и нуждаются в помощи, просто она выглядит иначе.

В комментариях к видео с аутичными людьми или детьми часто можно прочитать фразы вроде: «Это не аутизм! Человек с аутизмом не может говорить, учиться или делать что-то сам». Такие слова отражают глубокое непонимание природы спектра. Именно поэтому так важно разрушать мифы и говорить: РАС — это не обязательно тяжёлое нарушение речи, не всегда отсутствие самостоятельности или интеллектуальная недостаточность.

Аутизм может сочетаться с разными состояниями, но сам по себе он про особенности восприятия мира, про иное устройство внимания, коммуникации и интересов. И спектр этот куда шире и разнообразнее, чем часто кажется на первый взгляд.

Несмотря на то что в классификациях сегодня существует формулировка «РАС с интеллектуальными нарушениями», важно понимать: само по себе нарушение интеллекта — это отдельное состояние (В МКБ-11 — расстройство интеллектуального развития, 6A00–6A04, в DSM-5 — intellectual disability). Оно может существовать автономно и не обязательно связано с РАС. Человек с интеллектуальными нарушениями может не иметь трудностей с коммуникацией, как это бывает при РАС, хотя, конечно, сниженный интеллект может косвенно влиять на общение.

Важно понимать, что интеллект при аутизме — это отдельная ось спектра, так как он значительно влияет на степень необходимой помощи. Он может быть сниженным, средним, высоким или очень высоким. У двух аутичных людей интеллект может различаться кардинально, и при этом они оба будут аутичными. У одного человека могут быть серьёзные трудности с абстрактным мышлением и обучением, а другой будет легко решать сложные задачи, иметь развитую память, невероятную точность и аналитические способности.

При этом важно обязательно подчеркнуть: высокий интеллект не является нормой для аутизма. Есть вредный миф, что аутичные люди почти всегда гении, многие говорят о возможном аутизме у Эйнштейна, например. Этот образ не просто неверен — он опасен. Он создаёт напряжение ожиданий, мешает увидеть, какая поддержка нужна людям с другими профилями, и заставляет тех, кто не может похвастаться «сверхспособностями», чувствовать себя несоответствующими или «неправильными».

В главе про савантизм мы расскажем об этом подробнее, как и о том, что выдающиеся способности действительно встречаются, но гораздо реже, чем кажется, и никогда не определяют весь спектр аутичного опыта.

Расстройство общей скорости обучения связано с тем, что человеку трудно быстро адаптироваться к меняющимся обстоятельствам и учиться чему-то новому. Люди с этим расстройством склонны опираться на свой прошлый опыт, из-за чего им сложно переходить к новым видам деятельности.

При РАС основная проблема заключается не в скорости обучения, а в том, как человек воспринимает мир и общается с другими людьми. У аутичных людей может быть высокая скорость обучения в определённых областях, особенно в тех, которые соответствуют их интересам и привычкам. При этом они могут испытывать серьёзные трудности в других аспектах жизни, особенно в общении с окружающими.

Обучение напрямую связано с общением, взаимодействие с другими людьми играет ключевую роль в усвоении новых знаний. Именно в этой области аутичные люди могут столкнуться с трудностями.

Когда возникает потребность обмениваться информацией, понимать и воспринимать невербальные сигналы, это становится настоящим вызовом. Даже если они быстро усваивают материал в области их интересов, любые ситуации, требующие общения и взаимодействия с окружающими, могут тормозить процесс обучения.

РАС не связан со скоростью обучения, хотя человеку с этим диагнозом может быть трудно быстро переключаться между разными видами деятельности и адаптироваться к новым социальным условиям.

Расстройства речи и языка — это специфические нарушения, которые касаются трудностей в использовании и понимании языка. У человека может быть ограниченный словарный запас, он может иметь сложности с построением предложений или испытывать сложности в том, чтобы выразить свои мысли. При этом сам процесс общения не всегда страдает.

Главное отличие РАС от расстройств речи и языка заключается в том, что при РАС нарушены именно социальные и коммуникативные функции. Аутичные люди могут испытывать трудности как в понимании речи (рецептивная речь), так и в использовании речи для выражения своих мыслей (экспрессивная речь). Но эти проблемы не ограничиваются только языковыми трудностями, они коренятся в нарушениях социальной коммуникации.

Например, аутичный человек может прекрасно знать много слов, но при этом столкнуться с трудностями в установлении контакта. Хотя речь непосредственно связана с общением, она лишь часть этого процесса. Люди с расстройствами речи без РАС могут быть очень общительными, активно использовать невербалику и другие способы взаимодействия, в то время как при аутизме (без нарушений речи) именно взаимодействие и понимание других людей становятся основной проблемой.

Расстройства поведения часто проявляются в агрессивных действиях, импульсивности, нарушении норм и правил. Людям с расстройством поведения сложно учиться на своих ошибках и осознавать последствия своих поступков. Они могут вести себя деструктивно по отношению к другим людям или окружающим предметам.

Поведение аутичных людей действительно может выглядеть необычным: они могут ломать вещи, кричать, проявлять агрессию. Но очень важно понимать: такое поведение обычно связано с сенсорной перегрузкой, трудностями в общении или сопротивлением переменам, а не с намерением нарушать правила или причинять вред. А главное — любое поведение имеет под собой причину. Это не просто «истерики», «манипуляции» или «привлечение внимания ради внимания». Сначала всегда происходит внутренний или внешний триггер и только потом реакция.

Например, агрессия у аутичного человека может быть результатом слишком громкого звука, неожиданного прикосновения или непонятного социального давления, а не попыткой кого-то напугать или подчинить себе. Иногда поведение направлено на избегание — например, чтобы прекратить требования, которые кажутся непосильными. Иногда — на получение желаемого предмета или действия. Иногда — на привлечение внимания, но не в качестве «манипуляции», а как интуитивный способ получить контакт, поддержку или помощь. Иногда — как способ вернуть ощущение контроля над ситуацией, если среда кажется слишком непредсказуемой. Чаще всего одно и то же действие имеет одновременно несколько функций. Это значит, что поведение человека гораздо сложнее и многослойнее, чем кажется со стороны.

И здесь есть важный момент: мало просто понять, почему аутичный человек так себя ведёт, важно помочь ему научиться реагировать по-другому. В противном случае есть риск скатиться в объяснительную модель вроде: «Ну, у меня РАС, у меня просто так работает нервная система». Понимание причины — это только первый шаг. Следующие шаги — это формирование альтернативного поведения, развитие коммуникативных навыков, обучение эмоциональной саморегуляции и создание окружающей среды.

Хотя расстройства поведения могут встречаться у аутичных людей и это не редкость, они не являются их основной характеристикой. Аутичное поведение — это не нарушение морали. Это запрос о помощи, сигнал о перегрузке, попытка справиться, быть услышанным, выразить потребность.

Многие из этих расстройств могут возникать у аутичных людей. Из-за такой коморбидности диагностика и лечение усложняются, ведь симптомы могут накладываться и усиливать друг друга.

Например:

• интеллектуальная недостаточность может мешать аутичному человеку адаптироваться в обществе;

• расстройства развития речи усугубляют проблемы в общении;

• поведенческие проблемы затрудняют обучение и взаимодействие с окружающими.

Вспоминаются старинные средневековые гравюры, на которых люди, никогда не видевшие слона или крокодила, пытались изобразить этих животных по рассказам путешественников. В результате получались существа, похожие на фантастических монстров, нелепые и пугающие. Чтобы не допустить таких искажений в восприятии аутизма, важно не только объяснять, что это такое, но и уточнять, чем оно не является. Только так можно получить ясную картину, а не нарисовать миф, который пугает и сбивает с толку.

И одновременно важно смотреть правде в глаза: аутизм действительно бывает очень разным. Мелтдаун, который длится три часа, — это тоже аутизм. Полное отсутствие речи — тоже аутизм. Невысокая интеллектуальность и отсутствие академических достижений — тоже аутизм. РАС ни в коем случае не должен стать страшилкой: это просто другая модель функционирования, требующая другого подхода, другой поддержки и другой чувствительности.

Диагностика расстройства аутистического спектра у взрослых — это не просто поход к врачу. Это многослойный процесс, который часто напоминает детективное расследование. Почему? Во-первых, проявления РАС у взрослых могут быть менее очевидными, чем у детей, благодаря компенсации. Во-вторых, симптомы аутизма часто пересекаются с другими психическими и неврологическими расстройствами, что делает диагностику ещё более запутанной.

Многие взрослые, которые обращаются за помощью, уже имеют за плечами несколько диагнозов — от тревожного расстройства до депрессии или даже шизофрении. Иногда эти диагнозы были поставлены в детстве или подростковом возрасте, но не отражали реальной картины. Психиатры даже шутят: если человек успел «собрать» почти все возможные диагнозы или они постоянно менялись, то, скорее всего, речь идёт об аутизме.

Но шутки шутками, а на практике это создаёт дополнительные сложности. Чтобы поставить точный диагноз РАС, специалисту нужно разобраться в хитросплетении симптомов, исключить другие состояния и понять, как именно человек взаимодействует с миром.

Почему диагностика РАС у взрослых стала такой важной?

В последние годы интерес к аутизму у взрослых вырос — люди стали больше знать о расстройстве и чаще задумываться: «А вдруг это про меня?» Многим аутичным взрослым в детстве не ставили диагноз, потому что их просто не замечали. Особенно это касается женщин, которые часто маскируют свои трудности и остаются «невидимыми» для системы.

Мы уже много раз писали, что РАС — это расстройство нейроразвития и его симптомы проявляются с детства, хотя с возрастом они могут меняться. Тем не менее многие люди остаются без диагноза до взрослого возраста. Часто это происходит из-за того, что они маскируют свои аутистические черты, подстраиваясь под ожидания общества.

Маскировка симптомов, наличие других психических расстройств и недостаток знаний у специалистов о тонкостях аутизма нередко приводят к ошибкам в диагностике.

Согласно исследованиям (80), около 80% людей с РАС имеют как минимум одно сопутствующее расстройство, которое может сделать менее заметным аутичные черты. Также аутичные черты могут быть похожими на другие расстройства, которые больше находятся в контексте врачей, проводящих диагностику. В последнее время всё больше врачей начинают лучше диагностировать РАС, но пока аутизм чаще остаётся в тени других расстройств. Давайте разберёмся, с какими расстройствами чаще всего путают РАС и в чём отличия каждого из диагнозов.

Синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ) и расстройство аутистического спектра (РАС) — два нейроотличия, которые могут сосуществовать у одного человека. Раньше эти состояния считались взаимоисключающими, наличие одного якобы исключало другое. Сегодня мы знаем, что это не так. Проблема в том, что СДВГ может «прикрывать» симптомы РАС, из-за чего человек остаётся недодиагностированным, с трудностями, которые СДВГ не объясняет.

При всей разнице между ними у СДВГ и РАС есть и общие черты: трудности с организацией, гиперфокусировка, сенсорная чувствительность. Всё это особенности, проявляющиеся с детства, поскольку оба состояния относятся к расстройствам нейроразвития.

Аутичные люди часто сталкиваются с социальными трудностями: им сложно общаться, понимать невербальные сигналы и вписываться в социальные нормы. У них могут быть узкие, но очень интенсивные интересы, а ещё они часто любят рутину и повторяющиеся действия. Это вы уже знаете из предыдущих глав.

Для людей с СДВГ главные проблемы — это организация, внимание и контроль импульсов. Они могут залипать на каких-то задачах (это называется гиперфокусом), но это состояние обычно кратковременное и спонтанное и отличается от глубоких долгих интересов аутичных людей.

У аутичных людей социальные и коммуникативные трудности — это основа диагноза. А при СДВГ тоже типичны сложности в отношениях, но такие проблемы возникают скорее из-за невнимательности и проблем с самоконтролем. При этом у аутичного человека (без СДВГ) нарушений внимания как таковых нет. Импульсивность в поведении может быть в обоих случаях, но при РАС она чаще связана с сенсорной перегрузкой или изменениями в привычном распорядке.

Для наглядности мы приводим таблицу сравнительных характеристик РАС и СДВГ.

Социальное тревожное расстройство (может использоваться ещё термин «социофобия», хотя чаще «фобия», это все-таки изолированный страх) и РАС иногда выглядят как близнецы-братья: и там, и там люди избегают общения, чувствуют себя неловко в социальных ситуациях и вообще предпочитают держаться подальше от толпы. Но причины такого поведения разные.

У аутичных людей трудности в общении связаны с тем, что они плохо понимают невербальные сигналы, социальные нормы и контекст. Им сложно интерпретировать эмоции других людей, строить отношения или просто поддерживать разговор. Социальные взаимодействия могут их перегружать, потому что мозг тратит слишком много энергии на то, что для других кажется естественным.

А вот люди с социальной тревогой избегают общения не потому, что не понимают, как это работает, а потому, что боятся оценки или критики. Они хотят общаться, но страх быть осмеянными, отвергнутыми или просто «недостаточно хорошими» делает социальные ситуации настоящей пыткой.

При РАС трудности с социализацией — это часть картины с самого детства. Они связаны с тем, как человек воспринимает мир. А при социальной тревоге ключевой момент — это страх осуждения. Человек может отлично понимать, как общаться, но боится это делать.

Если РАС — это про то, как мозг обрабатывает информацию, то социальная тревога — это про страх, что тебя не примут.

При этом часто РАС и социальная тревога могут встречаться вместе. Неудивительно — ведь если человеку с детства сложно понимать социальные сигналы, не очевидно, как себя вести при общении, что сказать и как отреагируют другие, социальные ситуации неизбежно становятся источником напряжения. Со временем появляется привычка всё заранее продумывать, предсказывать реакции, прокручивать возможные ошибки и ждать неприятного исхода. Так к аутичным трудностям постепенно могут присоединяться тревога и ещё большее избегание социальных ситуаций.

И снова сравнительная таблица:

РАС и обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР) иногда выглядят похоже: и там, и там люди могут повторять одни и те же действия или следовать ритуалам. Но причины такого поведения разные.

У аутичных людей повторяющиеся действия и ритуалы — это способ справиться с миром, который кажется слишком непредсказуемым. Такое поведение помогает им чувствовать себя в безопасности, снижает тревогу от сенсорной перегрузки или социальной неопределённости. Это пример эго-синтонного поведения — то есть такого, которое ощущается естественным, соответствующим внутреннему состоянию и не вызывает внутреннего конфликта. Это как надеть наушники в шумном месте — просто чтобы стало спокойнее.

А вот у людей с ОКР повторяющиеся действия — это эго-дистонное поведение, реакция на навязчивые мысли и страхи. Например, человек может мыть руки не потому, что ему это приятно, а потому, что он боится заразиться. Эти действия не приносят радости, а только временно снижают тревогу (81).

При РАС повторяющееся поведение — это способ ощутить комфорт и стабильность. А при ОКР это инструмент борьбы с навязчивыми страхами. В первом случае человек делает что-то, потому что это ему помогает. Во втором — потому что иначе случится что-то плохое.

Шизотипическое расстройство личности и РАС иногда путают, потому что оба могут выглядеть как отклонения в поведении (82). Социальная отстранённость, эксцентричные манеры, необычное восприятие мира — всё это может быть и там, и там. Но различия между ними всё-таки есть.

Аутичные люди могут быть социально изолированными, но это связано с трудностями в коммуникации и сенсорной перегрузкой. Они не избегают людей из-за параноидальных идей или веры в инопланетян. Их поведение — это попытка справиться с миром, который кажется слишком сложным и шумным.

А вот при шизотипическом расстройстве всё иначе. Здесь могут быть параноидные идеи, магическое мышление (например, вера в сверхъестественные силы) и сильное искажение восприятия реальности. Люди с этим расстройством могут быть уверены, что обладают необычными способностями или что за ними кто-то следит.

Да, некоторые симптомы могут пересекаться: ограниченные эмоции, трудности в общении, эксцентричное поведение (например, гипертрофированная прямота или следование своим ритуалам). Но ключевое отличие в том, что при РАС это связано с особенностями восприятия и обработки информации, а при шизотипическом расстройстве — с искажённым взглядом на реальность.

Иногда грань между аутизмом и шизотипией тоже может быть размытой, особенно в сложных случаях, когда симптомы обоих расстройств накладываются друг на друга. Но это уже тема для отдельного разговора.

РАС и шизоидное расстройство личности действительно часто выглядят похожими. Люди с обоими диагнозами могут быть замкнутыми, неохотно идти на контакт и внешне казаться отстранёнными. Из-за этого они нередко получают неправильный диагноз, особенно если речь идёт о взрослом человеке с поздно замеченными чертами РАС.

Однако причины такого поведения разные. При расстройстве аутистического спектра человек, как правило, хочет общаться, но не всегда умеет это делать: ему трудно понимать эмоции других, считывать социальные сигналы, распознавать намёки и выражать свои чувства. Всё это врождённые особенности, которые заметны уже с детства.

Шизоидное расстройство личности проявляется позже, обычно в подростковом или взрослом возрасте, и связано скорее с отсутствием потребности в близости. Люди с этим расстройством сознательно выбирают одиночество, они не испытывают тревоги из-за отсутствия общения и часто не хотят строить близкие отношения. При этом у них, в отличие от аутичных людей, нет сенсорных особенностей и трудностей с коммуникацией.

Исследования показывают (83), что у аутичных людей могут наблюдаться черты, похожие на шизоидные, особенно если у них нет выраженной социальной мотивации. Но, несмотря на внешнее сходство, это два разных состояния. Их важно различать, чтобы правильно подобрать поддержку, помощь и подход к человеку.

Таблица ниже поможет наглядно увидеть, какие симптомы встречаются только при шизоидном расстройстве, какие — только при РАС, а какие могут быть общими для обоих.

Пограничное расстройство личности (ПРЛ) и РАС иногда путают, потому что оба могут сопровождаться эмоциональной дисрегуляцией и трудностями в отношениях и сложностями в восприятии себя (84). Но причины этих проблем, как вы уже догадались, разные, и важно их различать.

У аутичных людей эмоциональные трудности чаще связаны с сенсорной, социальной или эмоциональной перегрузкой. Им может быть сложно не только понимать и выражать эмоции, но и выдерживать их, хотя сами эмоции обычно более стабильны и предсказуемы, чем у людей с ПРЛ.

Например, слёзы или раздражение — это чаще реакция на проблемы коммуникации и понимания или неожиданное изменение планов, а не на внутренний хаос. А вот при ПРЛ эмоции как американские горки. Люди с этим расстройством могут переживать крайние эмоциональные реакции, быть импульсивными и испытывать сильный страх быть покинутыми. Их отношения часто интенсивные и нестабильные, а настроение может меняться несколько раз за день.

И у аутичных людей, и у людей с ПРЛ может быть непонимание себя и нестабильное ощущение своего «Я». Например, аутичные люди, особенно женщины, часто используют маскировку симптомов — подстраиваются под окружающих, имитируют их поведение и интересы. Это может мешать им понять, кто они на самом деле. Но в отличие от ПРЛ, где эмоции бурлят сами по себе, у аутичных людей они чаще возникают как реакция на внешние раздражители.

Импульсивная реакция аутичных людей чаще будет ответной реакцией. У людей с пограничным расстройством реакция может быть спровоцирована внутренней болью и страхом покинутости.

Диагностика аутизма должна быть гибкой и учитывать индивидуальный опыт женщины. Важно глубже изучать, как аутичные женщины сами воспринимают свои особенности. Нужно не просто оценивать поведение, но и попытаться понять его причину.

В главе про диагностику мы будем говорить о таких инструментах, как ADI-R и ADOS. Но у них есть ограничения: они не всегда учитывают разнообразие проявлений аутизма, особенно у женщин и пожилых людей.

Кстати, про женский фенотип и маскинг мы ещё поговорим отдельно.

Избегающее или тревожное расстройство личности и РАС тоже могут выглядеть похоже: и в том, и в другом случае заметны трудности с близостью, избегание общения и чувство отчуждённости. Но причины этих трудностей разные.

У аутичных людей сложности чаще всего связаны с особенностями восприятия и обработки информации. Им может быть трудно понимать невербальные сигналы, распознавать интонации или переносить сильные сенсорные раздражители: громкие звуки, яркий свет, прикосновения. Избегание общения в таких ситуациях обычно не вызвано страхом, а является способом защититься от перегрузки и сохранить энергию.

При тревожном расстройстве личности всё устроено иначе. Основная трудность — это сильный страх критики и отвержения. Человек с ТРЛ часто хочет близких отношений, но боится, что его осудят или посчитают «недостаточно хорошим». Поэтому он избегает общения, чтобы не испытать боль от возможного отказа. В этом случае изоляция связана не с особенностями восприятия, а с тревогой и низкой самооценкой.

Из-за внешнего сходства эти состояния бывает трудно различить. В обоих случаях могут присутствовать тревожность, чувство одиночества и низкая уверенность в себе. Но если присмотреться, можно заметить главное различие: при ТРЛ человек хочет общаться, но боится, а при аутизме трудности возникают из-за особенностей обработки информации и восприятия мира. В литературе подчёркивается, что иногда ТРЛ диагностируют там, где на самом деле речь идёт о недооценённых особенностях РАС, и наоборот (85).

Примерно у половины людей с РАС без нарушений интеллекта и речи можно заметить черты, похожие на расстройства личности, чаще всего из кластеров A или C. При этом у мужчин такие черты встречаются почти в два раза чаще, чем у женщин (65% против 32%). Люди с выраженными признаками расстройства личности обычно имеют и более яркие аутистические особенности (86).

Дифференцировать расстройства личности и РАС очень сложно, их проявления часто пересекаются. Но и ничего не мешает их одновременному присутствию. Про коморбидность расстройств мы и будем говорить дальше.

Аутичные взрослые часто сталкиваются не только с самим РАС, но и с другими психическими или соматическими расстройствами. Эти дополнительные диагнозы могут усиливать симптомы аутизма, затруднять диагностику и вообще делать жизнь сложнее.

Коморбидность — это когда у человека два или больше расстройств одновременно, встречается у аутичных людей довольно часто, и к этому нужно подходить с особым вниманием.

Что у нас по исследованиям? Люди с расстройствами аутистического спектра часто сталкиваются с широким спектром психиатрических коморбидностей, причём их распространённость заметно выше, чем в общей популяции. В долгосрочных (когортных) исследованиях отмечены повышенные показатели шизофренического спектра (9,7 на 1000 человек), биполярного расстройства (7,0 на 1000) и депрессии (3,2 на 1000) у аутичных людей (87). Систематические обзоры и метаанализы подтверждают высокую частоту тревожных и депрессивных расстройств, биполярного расстройства, расстройств шизофренического спектра, суицидального поведения, СДВГ (88), а также оппозиционно-вызывающих и поведенческих расстройств во всех возрастных группах (89).

Данные по детской и подростковой популяции также демонстрируют значительную нагрузку коморбидных состояний. В одном ирландском исследовании 46% детей с РАС имели хотя бы одно психиатрическое расстройство, а при наличии интеллектуальной инвалидности показатель возрастал до 78,7%. Наиболее часто встречались эпилепсия (10,1%), СДВГ (18%) и тревожные расстройства (15,7%) (90).

У взрослых с РАС картина сохраняется: 69% имели хотя бы одно психиатрическое расстройство в течение жизни, при этом наиболее распространёнными оставались тревожные расстройства (52,7%) и депрессия (91).

Отдельного внимания заслуживает коморбидность с СДВГ — она встречается у 32,8% детей с РАС, тогда как РАС выявляют у 9,8% детей с СДВГ; однако оба диагноза официально подтверждаются лишь у 15,8% (92). А как мы уже знаем, нейроотличия по мере взросления никуда не деваются.

Если у аутичного человека есть ещё и депрессия или тревожность, это не просто «двойная нагрузка». Это как если бы вы пытались играть в шахматы в ночном клубе, где вам ещё и свет мигает, и музыка играет слишком громко. Но обо всём по порядку.

Для этой главы мы использовали данные нашего опроса. Мы спрашивали нашу аудиторию о сопутствующих диагнозах и на основе самых частых ответов смотрели, о чем будет важно написать, и добавляли расстройства, которые часто встречаются в исследованиях.

Наши результаты:

Депрессивные расстройства — одна из самых распространённых сопутствующих проблем у аутичных людей. Трудности с социальной адаптацией, изоляция, сенсорные перегрузки и постоянные проблемы в общении могут привести к развитию хронической депрессии. Аутичные люди часто чувствуют себя непонятыми и одинокими, что усугубляет их эмоциональное состояние.

Депрессия может проявляться по-разному: хроническая усталость, потеря интереса к жизни, ощущение бессмысленности, а также чрезмерные самокритичные мысли. Важно понимать, что аутичные люди могут переживать депрессию иначе, с меньшей выраженностью типичных эмоций грусти, но с ощутимой потерей энергии и мотивации.

При РАС депрессивные и тревожные симптомы часто являются вторичными по отношению к основным признакам аутизма, которые должны присутствовать с детства. Особенности развития нервной системы (в том числе ограниченные интересы и стереотипное поведение), характерные для РАС, усложняют диагностику и лечение депрессии.

Аутичные люди в 4 раза чаще страдают от депрессии. Однако её проявления могут отличаться от типичных, часто они выражаются в беспокойстве и бессоннице. Из-за этого депрессию могут как переоценить, так и недооценить. Аутичные взрослые чаще сталкиваются с мыслями о суициде и совершают попытки на фоне депрессии и острого чувства одиночества (93).

Но одиночество тут не просто про отсутствие людей рядом. Это про ощущение непонятости, про трудности в поиске «своих» и необходимость постоянно адаптироваться к миру, который кажется слишком быстрым, громким и требовательным.

Исследования показывают (94), что у аутичных людей депрессия и суицидальные мысли встречаются чаще, чем в среднем по популяции. Поэтому врачу, близким и специалистам важно не списывать подавленность, отстранённость или снижение активности на «характер» или «замкнутость», а регулярно и прямо спрашивать о настроении и суицидальных мыслях, при необходимости быстро подключая поддержку и оговаривая простой план безопасности.

Одно из крупнейших популяционных исследований (95), проведённое в Швеции, показало, что у взрослых с РАС тревожные расстройства диагностируются в 20,1% случаев по сравнению с 8,7% в контрольной группе. Особенно высокий риск наблюдается у аутичных людей без интеллектуальных нарушений.

Часто тревога встроена в фон, как музыка, которую нельзя выключить. Только это не плейлист по настроению, а заевшая пластинка, бесконечно повторяющая новые поводы для беспокойства. Сегодня — здоровье, завтра — работа, потом — отношения, потом — случайная мысль, от которой не отцепиться. Темы могут метаться туда-сюда, но сама тревога не исчезает — она просто меняет форму.

Другое исследование (96), сосредоточенное на подростках с РАС, обнаружило, что симптомы генерализованной тревоги могут быть связаны с социальными и коммуникативными трудностями, особенно у детей младшего возраста. Однако после учёта таких факторов, как пол, уровень образования и языковые способности, эта связь становилась менее значимой.

У аутичных людей тревожное состояние особенно изматывающее, потому что у них часто практически отсутствует толерантность к неопределённости. Невозможность предсказать, как будут развиваться события, как себя поведёт человек, что случится дальше, сама по себе уже становится источником тревоги. Мир ощущается как хаотичный и небезопасный, если он не структурирован заранее.

Из-за этого появляется стремление к контролю: строгое следование правилам, избегание рисков, упор на стабильные и предсказуемые элементы. Любая новая ситуация, любое изменение — это потенциальная угроза. Часто единственный способ справиться с тревогой — не приближаться к тому, что не укладывается в знакомую систему.

Нельзя не сказать про панические атаки. У взрослых с РАС панико-агорафобические симптомы встречаются чаще, чем в общей популяции. В среднем они набирают более высокие баллы по шкалам паники и агорафобии, чем нейротипичные участники. Причём чем сильнее человек склонен к навязчивым мыслям (руминациям) и ограниченным интересам, тем более выражены симптомы паники. При этом склонность к рутине иногда ассоциируется с меньшей выраженностью панических проявлений (97). Также и обзоры показывают, что тревожные расстройства, включая панические атаки, широко распространены среди аутичных людей, особенно в условиях трудностей адаптации к изменениям, сенсорной перегрузки и предвкушения неприятных событий (98).

Посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР) и его более сложная версия — комплексное ПТСР (кПТСР) — нередко встречаются у аутичных людей, особенно если они пережили длительные периоды травмирующих событий. Например, буллинг, эмоциональное или физическое насилие. Аутичные люди могут быть более уязвимы к таким событиям из-за их сенсорной чувствительности и трудностей с адаптацией к стрессовым ситуациям.

кПТСР развивается, когда травма не разовая, а длительная или повторяющаяся. Для него характерны флэшбэки и избегание ситуаций, которые напоминают о травме. У аутичных людей кПТСР может усугублять уже существующие социальные и эмоциональные трудности. Например, если человек и так испытывает сложности в общении, травма может сделать его ещё более замкнутым и тревожным.

Систематический обзор исследований (99) подтверждает высокую распространённость ПТСР среди аутичных людей: до 60% (!!!) из них сталкивались с симптомами ПТСР в течение жизни, а более 40% (!!!) — в последние месяцы. Интересно, что симптомы ПТСР у аутичных людей часто выражены сильнее, чем у нейротипичных, даже при сопоставимом травматическом опыте.

Важно, что травматические симптомы могут частично или полностью перекрывать проявления РАС, что серьёзно затрудняет диагностику. Иногда кажется, что человек страдает только от тревожности или ПТСР, в то время как аутичные особенности остаются в тени. Это может приводить к тому, что диагноз РАС ставится слишком поздно или вовсе упускается, особенно у взрослых.

Биполярное аффективное расстройство (БАР) — это расстройство настроения, при котором человек переживает резкие и нередко разрушительные перепады: от мании (или гипомании) до глубокой депрессии. У аутичных людей БАР может проявляться особенно ярко, особенно в периоды сенсорной перегрузки, социальной изоляции или потери опор в рутине, но и заметить его бывает сложнее.

• БАР I — это состояние с полноценными маниакальными эпизодами (более одной недели): резкий подъём настроения, повышенная активность, импульсивность, растерянность в ощущении границ. У аутичных людей это может сопровождаться ещё и нарушениями сна, навязчивыми интересами, сложностями в распознавании обратной связи от окружающих.

• БАР II — когда вместо мании возникает более мягкая гипомания (от 4 дней), но депрессивные эпизоды могут быть настолько тяжёлыми, что становятся основной причиной обращения за помощью.

Исследования показывают, что БАР у аутичных людей встречается примерно в 6 раз чаще, чем у нейротипичных (100).

Дополнительную сложность создаёт и фармакотерапия. Для людей с БАР подбор препаратов — ключевая часть эффективного лечения. Стабилизаторы настроения, антидепрессанты, антипсихотики — всё это требует точности, наблюдательности и времени.

Но у нейроотличных людей реакция на препараты может быть нетипичной: сильнее выражены побочные эффекты, нестандартные реакции, а иногда — парадоксальная (101, 102). Парадоксальная — это когда эффект лекарства противоположен ожидаемому. Например, атипичные нейролептики могут вызывать у нейроотличных людей усиление тревоги или сенсорную гиперчувствительность вместо ожидаемого эффекта.

Всё это может мешать как диагностике, так и лечению. Нужен гораздо более внимательный, индивидуализированный подход, в том числе к выстраиванию доверия между пациентом и врачом.

Мы уже говорили, что ПРЛ (пограничное расстройство личности) может напоминать аутизм, особенно у женщин. Но всё сложнее: ПРЛ не только путают с РАС, оно нередко ему сопутствует. Особенно часто у тех, кто вырос в условиях нестабильности, эмоциональной боли, травмы.

Для ПРЛ характерны эмоциональные бури, страх быть брошенным, сложные, напряжённые отношения и импульсивные поступки. Эти проявления могут напоминать сенсорную или социальную перегрузку при РАС. Поэтому если у человека РАС соседствует с ПРЛ, это делает ежедневную жизнь особенно тяжёлой: эмоции скачут, от близости хочется сбежать, но одиночество кажется невыносимым.

Связь между этими диагнозами подтверждают и данные исследований. Метаанализ 2011 года (103) показывает: РАС встречается у людей с ПРЛ примерно в 3% случаев, а ПРЛ у аутичных — около 4%. Также обнаружили (104), что у людей с ПРЛ часто бывают выраженные аутистические черты, трудности в социальной сфере, ригидность, сенсорная чувствительность. Именно те, у кого эти черты ярче, чаще сообщают о травматичном опыте, самоповреждениях и суицидальных мыслях.

Женщины с ПРЛ особенно часто демонстрируют аутистические особенности (105), которые могут оставаться незамеченными из-за социальной маскировки. Это пересечение нарушает привычные клинические категории и требует пересмотра диагностических критериев, в том числе с учётом пола и нейроразнообразия.

Нарциссическое расстройство личности (НРЛ) тоже может сопутствовать аутизму, хотя такое сочетание встречается реже. У аутичных людей нарциссические черты иногда проявляются как защитный механизм, попытка справиться с чувством социальной некомпетентности или изоляции.

Исследования показывают (106), что у аутичных людей чаще встречается именно уязвимый нарциссизм, а не грандиозный. Если использовать психоаналитическую концепцию Отто Кернберга, уязвимый (или скрытый) нарциссизм — это сочетание высокой чувствительности к критике, внутренней неуверенности и тревожности, которая часто приводит к депрессивным состояниям. В отличие от грандиозного нарцисса, которому важно заявлять о себе и необходимо восхищение, уязвимый нарцисс, скорее, замыкается в себе, болезненно реагирует на критику.

Нельзя назвать одну конкретную причину развития нарциссического расстройства личности: и у аутичных людей могут проявляться черты, внешне напоминающие НРЛ. Из-за сложностей с ментализацией и склонности к туннельному мышлению (монотропизм) аутичному человеку бывает трудно учитывать чужую перспективу, а сильная зацикленность на собственных переживаниях может осложнять взаимодействие с окружающими и близкими.

Здесь важно отметить трудности с пониманием собственных эмоций. Нередко аутичному человеку сложно распознать и описать свои чувства, понять, почему он реагирует именно так, а не иначе. Из-за этого может появляться стремление искать подтверждение своих эмоций у других, как будто нужно, чтобы кто-то «снаружи» сказал, что переживания реальны, нормальны и понятны.

Постоянная потребность во внешней валидации делает самооценку более колеблющейся и уязвимой к реакции окружающих. В таких условиях даже небольшая критика может восприниматься особенно болезненно и усиливать тревожность, что внешне может напоминать уязвимый нарциссизм, хотя внутренние механизмы совсем иные.

Это не столько эгоцентризм в привычном смысле, сколько особенности обработки информации, когда внимание направлено внутрь, на собственные эмоции, а понять, что чувствует другой человек, бывает сложно. Такие трудности в отношениях могут вызывать тревожность, чувство отверженности или депрессию. Для аутичных людей это особенно болезненно, ведь и без этого социальное взаимодействие требует от них больших усилий.

Аутичные люди нередко сталкиваются с обвинениями в эгоизме или безразличии к чувствам окружающих. Им могут говорить, что они «думают только о себе», «не умеют сочувствовать» или «не хотят идти на компромиссы». Отстранённое поведение часто воспринимается как пренебрежение или холодность.

При этом в спектре действительно встречаются люди, которым трудно интересоваться эмоциями других, и внешне это может выглядеть как высокомерие. Но именно здесь важно различать аутичные особенности и нарциссизм. При нарциссизме принципиально важно мнение других людей, их оценка, внимание и восхищение. У многих же аутичных людей проблемы возникают не из-за пренебрежения, а из-за сложностей с пониманием людей и социальные ритуалы им действительно могут быть или непонятны, или неинтересны. Это создаёт противоречивую картину, которую легко неправильно интерпретировать.

При этом аутичные люди могут испытывать глубокие чувства, сильно привязываться и даже зацикливаться на мыслях о том, как наладить отношения. Но если попытки взаимодействовать заканчиваются неудачей или отвержением, логично, что тревожность в отношениях растёт. Часто это приводит к избеганию общения, усилению депрессивных симптомов и ещё большей изоляции.

Часто сложно найти ту грань, за которой уже можно говорить о коморбидности. Возможно, взгляд на нарциссизм как на спектр будет столь же полезен и удобен, как и подход к РАС: он позволяет говорить об индивидуальных чертах менее стигматизирующе.

Ещё стоит упомянуть, что люди с НРЛ или выраженными нарциссическими чертами нередко приходят за диагностикой РАС, пытаясь объяснить свои трудности через аутичные особенности. Нейроотличность часто окружена флёром уникальности, инаковости или даже гениальности, и такая идея может быть особенно привлекательна для нарциссической личности.

Но и аутичные люди при самодиагностике иногда принимают свои особенности за нарциссизм или «токсичный эгоизм». Внешние проявления действительно могут выглядеть похоже, но внутренние процессы, мотивация и причины поведения у этих состояний разные.

ОКР и РАС — частое сочетание, хотя не всегда его просто распознать. С одной стороны, у многих аутичных людей есть повторяющееся поведение, особые ритуалы, фиксированные интересы. С другой — это может выглядеть почти как ОКР. А бывает и наоборот: у человека диагностируют ОКР, но за этим прячется нераспознанный аутизм.

Метаанализ 2024 года показывает: около 11,6% детей и подростков с РАС имеют клинически значимое ОКР. И наоборот, у 9,5% подростков с ОКР диагностируют аутизм. Это в разы выше, чем в общей популяции.

Особенно заметно это пересечение в подростковом и юношеском возрасте. Другое исследование (107) показало: у 25% молодых людей с ОКР также есть РАС. При этом они чаще сталкиваются с трудностями в социальной сфере и дольше не обращаются за медицинской помощью. Это говорит о том, что сочетание этих двух состояний может утяжелять течение каждого из них.

Но, возможно, ещё важнее данные долгосрочного исследования (108): у людей с ОКР вероятность развития РАС выше в 4 раза, а у людей с аутизмом риск получить диагноз ОКР в 2 раза выше, чем у нейротипичных. Более того, если у родителя было ОКР, это увеличивает шанс, что у ребёнка диагностируют РАС.

Часто ОКР и аутичные черты не просто оказываются «рядом», а переплетены. Это создаёт сложную диагностическую картину: где заканчивается ритуальность, связанная с сенсорной чувствительностью и потребностью в предсказуемости, и начинается патологическая обсессивность? Где разница между увлечением и навязчивостью, между нуждой в порядке и тревожной компульсией?

Расстройства пищевого поведения, такие как анорексия, булимия или переедание, тоже часто встречаются у аутичных людей, особенно у женщин. Проблемы с едой могут быть связаны с сенсорной чувствительностью — например, когда текстура, запах или вкус еды вызывают отвращение. А ещё это может быть попыткой контролировать хоть что-то в своей жизни, когда всё вокруг кажется хаотичным.

Исследования показывают (109), что коморбидность с РПП может ухудшать общее состояние, но аутистические черты при этом остаются стабильными и не зависят от веса.

Аутичные люди часто испытывают трудности с изменением своих пищевых привычек. Они могут годами есть один и тот же набор продуктов или придерживаться строгого режима питания. В случае анорексии такие ритуалы могут смешиваться с потребностью в контроле, что часто наблюдается при аутизме.

Про особенности пищевого поведения мы расскажем отдельно.

У людей с соматоформными расстройствами часто встречаются определённые личностные особенности. Это высокая тревожность, трудности с осознанием собственных эмоций (алекситимия), жёсткость мышления и проблемы с адаптацией к стрессам. Когда человек не может понять или выразить, что с ним происходит на эмоциональном уровне, эти чувства могут превращаться в физические симптомы — боль или усталость. Также у таких людей часто наблюдаются повышенная чувствительность к телесным ощущениям и стремление избегать неприятных ситуаций (110).

Очень похожий профиль можно наблюдать у аутичных людей. Они тоже могут испытывать трудности с распознаванием своих эмоций и часто чувствуют тревогу. А ещё у них часто бывают жёсткость в восприятии мира, сложности в адаптации к изменениям или непредсказуемости, что создаёт стрессовые ситуации. Всё это может привести к тому, что аутичные люди начинают переживать телесные симптомы, например хроническую усталость или боль, как способ выражения своих эмоций.

Это сходство между аутичной спецификой и симптомами соматоформных расстройств указывает на то, что у аутичных людей эти расстройства могут встречаться чаще, чем у других. Это подчёркивает важность внимательного подхода к их состоянию и внимательной работы с телесными симптомами, которые могут быть связаны с психоэмоциональными трудностями. Раскроем это на примере с СРК дальше.

СРК — это не просто боль или «бурления» в животе. Это хроническое, часто изматывающее состояние, которое может включать боль, спазмы, вздутие, запоры или диарею. У аутичных людей такие симптомы встречаются значительно чаще, чем в общей популяции, но, как и в случае с психическими расстройствами, их часто недооценивают.

В одном метаанализе (111), охватившем 131 416 участников с РАС, было установлено, что 48,67% из них испытывают желудочно-кишечные (ЖКТ) симптомы. Наиболее распространёнными из них являются:

• запоры — 26,17%;

• боль в животе — 21,38%;

• диарея — 19,92%;

• вздутие — 22,52%;

• тошнота — 25,06%.

Почему так? Исследователи предполагают сразу несколько факторов:

• повышенная сенсорная чувствительность (например, к боли или сигналам из ЖКТ);

• повышенная тревожность, которая усиливает перистальтику и чувствительность кишечника;

• влияние осей «мозг — кишечник» и аутоиммунных факторов;

• алекситимия — трудности в распознавании и описании своих состояний. Она может маскировать жалобы, особенно у аутичных детей и подростков.

Исследование 2023 года (112), в котором участвовало более 31 000 взрослых, показало: не только у людей с диагнозом РАС, но и у тех, кто просто обладает выраженными аутистическими чертами, гораздо чаще возникают желудочно-кишечные симптомы. Эти симптомы тесно связаны с психологическими трудностями — тревожностью, депрессией, хроническим стрессом, а также с субъективным ощущением плохого здоровья. Также у участников с аутистическими чертами чаще отмечалась низкая физическая активность, которая может усугублять состояние.

И ещё один нюанс — трудности диагностики: у аутичных клиентов нередко наблюдаются избирательные пищевые привычки, нестабильный режим питания, особенности восприятия сигналов от тела. Всё это может затруднять выявление СРК, особенно если врачи склонны объяснять любые симптомы только психиатрическим диагнозом. В результате СРК у аутичных людей остаётся недодиагностированным, а иногда и неадекватно лечится.

Как и в случае с психическими расстройствами, важно не обесценивать телесные жалобы и учитывать нейроотличный контекст. Потому что проблемы с животом — это тоже способ, которым тело аутичного человека может сообщать о дискомфорте и стрессе.

Отдельно стоит сказать про нейроотличия. Это не болезнь, не травма, не результат воспитания, а другой способ функционирования мозга: восприятия, обработки информации, внимания, эмоциональной регуляции, взаимодействия с окружающим миром. И нередко это отличие приходит не одно. Аутичные люди часто живут с несколькими нейроотличиями одновременно — и это важно учитывать как в диагностике, так и в поддержке.

Вот некоторые нейроотличности, которые могут встречаться у людей с РАС:

• Нарушения речи и языка — у достаточно большой части аутичных людей присутствуют сложности в речевой сфере: задержка речи, эхолалия, трудности в подборе слов, неравномерность развития словарного запаса, проблемы с пониманием метафор или косвенных форм общения. Это не всегда связано с интеллектом, а с особенностями обработки информации. Важно учитывать, что отсутствие речи или её необычность не говорит об отсутствии мышления, желаний или внутреннего мира, оно лишь свидетельствует о разнице в способе выражения.

• Интеллектуальные нарушения — также нередко встречаются у аутичных людей. Иногда наблюдается глобальное снижение когнитивных способностей, иногда — неравномерный профиль: слабая рабочая память, но сильная зрительная логика; сниженная скорость обработки, но высокая способность к детализации. При выраженных интеллектуальных нарушениях человек может нуждаться в значительной поддержке в повседневной жизни, но это не отменяет его личности, прав и способности к обучению, просто процесс адаптации требует других подходов.

• Синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ) — одно из самых частых сопутствующих состояний. Про сочетаемость СДВГ и РАС мы будем говорить в следующей главе, но если коротко, то проявляться это может в виде отвлекаемости, импульсивности, трудностей с началом и завершением задач. У аутичных людей с СДВГ может быть как чередование гиперфокуса и рассеянности, так и нестабильная энергия — то избыток, то упадок. Сочетание этих нейроотличий может давать очень неясную картину и создавать сложности в диагностике.

• Диспраксия (расстройство координации движений) — даёт неловкость в движениях, трудности с мелкой моторикой и освоением последовательных действий. Может влиять как на повседневные навыки (завязывание шнурков), так и на речь или письмо. Часто вызывает социальную неуверенность и ощущение «несоответствия» контексту.

• Тики и моторные особенности — могут пересекаться с стереотипиями, но отличаться по характеру и происхождению. В некоторых случаях тики сопровождают синдром Туретта. Важно понимать, чем отличаются саморегуляционные движения от непроизвольных.

• Дислексия — специфическое нарушение чтения. У аутичных людей она может сочетаться с визуальным мышлением, высокой грамотностью в устной речи и при этом с трудностями в восприятии письменного текста. Это не говорит об интеллекте или способностях, но влияет на доступ к информации.

• Дисграфия — трудности с письмом: как с моторной частью (почерк, координация), так и с грамматическим оформлением, структурой текста. При РАС дисграфия часто сочетается с трудностями планирования и последовательности.

• Дискалькулия — специфическое нарушение счётных навыков и восприятия чисел. Может проявляться как путаница с последовательностью, проблемами с арифметикой или пониманием количества. У аутичных людей это может сочетаться с высокой логикой в других сферах, создавая парадоксальные профили сильных и слабых сторон.

• Синестезия — не всегда создаёт трудности, но может быть частью аутичного восприятия. Это особенность, при которой ощущения одного канала восприятия вызывают образы в другом (например, числа «видятся» как цвета, звуки — как формы). У некоторых аутичных людей синестезия влияет на восприятие мира, памяти, творчество и стиль мышления.

Вы заметили, как часто в исследованиях встречается формулировка «чаще, чем в популяции»? Эти состояния не просто «сосуществуют» с аутизмом, они формируют особую конфигурацию нейроразвития со своими трудностями и ресурсами.

Коморбидные расстройства при аутизме — это как слоёный пирог, только каждый новый слой не делает жизнь «вкуснее», а усложняет. Они могут усиливать аутичные черты, добавлять тревогу, путаницу, перегрузку, мешать пользоваться уже знакомыми стратегиями. Иногда именно они, а не сам аутизм становятся причиной того, что человек «вдруг перестал справляться».

Если вы замечаете, что навыки, которые раньше помогали, больше не работают, а состояние напоминает откат — появляется ощущение регресса, вы как будто разучились делать то, что уже умели, — это важный сигнал. Скорее всего, на уже существующий аутичный профиль наложилось что-то новое: стресс, расстройство адаптации, депрессия, тревожность. Всё это может временно перекрыть доступ к вашим способностям.

В таких случаях важно не обвинять себя, а обратиться к специалисту. Когда есть понимание, с чем вы сейчас сталкиваетесь, можно подобрать новые способы поддержки или вернуть те, которые уже работали.

Сразу хочется ввести понятие РАСДВГ (AuDHD) — это неофициальный, но всё более популярный термин для описания людей с двойным диагнозом: расстройство аутистического спектра (РАС) и синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Его нет в официальных руководствах, но многие люди, у которых есть черты обоих состояний, находят этот термин полезным для описания своего опыта.

Ещё совсем недавно считалось, что аутизм и СДВГ — взаимоисключающие состояния и не могут встречаться у одного человека. Аутичные черты — любовь к рутине, структуре и предсказуемости — традиционно противопоставлялись чертам СДВГ: спонтанности, импульсивности и стремлению к новизне. У людей с РАСДВГ эти противоположности могут вызывать внутренние конфликты, но при этом формировать уникальный опыт и особое сочетание навыков и способностей.

СДВГ традиционно описывают как дефицит внимания. Однако всё больше специалистов сходятся во мнении, что правильнее говорить о «трудностях в управлении вниманием», когда оно не столько ослаблено, сколько распределяется непоследовательно. Иногда это проявляется как «гипервнимание»: человек одновременно улавливает слишком много окружающих стимулов и с трудом выделяет главное. У СДВГ есть и противоположная сторона — гиперфокус, когда внимание полностью поглощено интересной задачей, а всё остальное перестаёт существовать.

У аутичных людей похожее состояние может возникать в рамках монотропизма — склонности глубоко сосредотачиваться на ограниченном числе интересов и игнорировать периферийную информацию. И при РАС, и при СДВГ часто наблюдается общее сочетание трудностей с переключением внимания и высоких показателей исполнительной дисфункции — проблем с планированием, организацией, контролем импульсов и завершением задач.

По данным из обзора (113), РАС и СДВГ часто встречаются вместе и имеют много общих черт. Похожие особенности внимания, поведения и сенсорной чувствительности делают диагностику сложнее, особенно если человек выработал стратегии, которые маскируют проявления. В клинических группах СДВГ встречается у 30–80% аутичных людей, а признаки РАС — у 20–50% людей с диагнозом СДВГ. В опросах эти цифры бывают ещё выше: более половины респондентов с СДВГ сообщают о выраженных трудностях в общении, характерных для РАС. Даже без полного диагноза отдельные черты двух состояний часто пересекаются — более чем у 60% людей.

Причины такой частой комбинации, как показывают исследования, могут быть связаны с общими генетическими и биологическими факторами. Протеомные (наличие и количество белков) данные указывают на сходные механизмы в работе нервной системы, влияющие на внимание, планирование и обработку сенсорной информации.

Если вы аутичный человек и замечаете у себя черты, характерные для СДВГ (например, трудности с управлением вниманием, импульсивность или гиперфокус), стоит задуматься о возможном РАСДВГ.

Один из способов узнать больше — пройти психометрические тесты. Но тут есть нюанс: большинство тестов на СДВГ разрабатывались для неаутичных людей, поэтому они не всегда точно отражают аутичный опыт.

1. Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS-v1.1) — Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), 2005. Самый используемый скрининг-тест на СДВГ у взрослых. 18 пунктов. Оценивает частоту симптомов невнимательности и гиперактивности/импульсивности.

2. WURS (Wender Utah Rating Scale) — Ward et al., 1993. Оценивает симптомы СДВГ в детстве, помогает подтвердить их «постоянство» во взрослом возрасте. Полезен при диагностике во взрослом возрасте.

3. DIVA-5 (Diagnostic Interview for ADHD in Adults, 5-е издание) — Kooij et al., 2020. Стандартизированное полуструктурированное интервью, соответствующее DSM-5. Основной инструмент клинической диагностики в Европе. Есть адаптированная онлайн-версия.

Если тесты покажут «интересные баллы», это повод обсудить результаты с врачом. Но не стоит полагаться только на тесты, ваш личный опыт и ощущения тоже важны.

Когда аутизм сочетается с СДВГ, некоторые черты могут становиться более выраженными. Например, исследования показывают (18), что люди с чертами и РАС и СДВГ обращают больше внимания на детали, чем те, у кого только аутизм или только СДВГ. Это повышенное внимание к мелочам часто сопровождается усиленной сенсорной чувствительностью.

Аутичные люди часто замечают множество деталей и улавливают даже слабые сенсорные сигналы. Если к этому прибавляются проявления СДВГ, игнорировать раздражающие стимулы становится ещё труднее, и сенсорные перегрузки могут ощущаться более интенсивно и болезненно.

Исследования (114) показывают, что люди, имеющие оба нейроотличия, чаще сталкиваются с проблемами в сфере психического здоровья и исполнительных функций (например, с организацией повседневной жизни) по сравнению с теми, у кого только аутизм или только СДВГ. Это могут быть повышенная тревожность, трудности с концентрацией или просто ощущение, что всё валится из рук.

Одна из главных сложностей для людей с РАСДВГ — это найти баланс между аутичными чертами и чертами СДВГ. С одной стороны, аутичные люди часто ищут стабильность и предсказуемость, им важна рутина. С другой, СДВГ тянет к изменениям и новизне. Эти внутренние противоречия могут вызывать стресс и раздражение, но они же дают возможность развивать уникальные механизмы адаптации и находить свой баланс.

Каждый человек уникален. Даже если у вас есть черты и аутизма, и СДВГ, это не значит, что ваш опыт будет точно таким же, как у кого-то другого. Кто-то может ценить рутину и планирование, а другой — жаждать спонтанности и новизны. РАСДВГ — это не набор фиксированных характеристик, а спектр, где у каждого своя уникальная комбинация симптомов.

У нас была сравнительная таблица в разделе про коморбидность, здесь приведём перевод большой таблицы симптомов, свойственных людям только с РАС, только с СДВГ и тем, у кого есть признаки и того и другого.

С другой стороны, аутичные черты, такие как любовь к порядку, структуре и повторяемости, могут частично компенсировать трудности, связанные с СДВГ. Там, где человеку с СДВГ сложно удержать последовательность действий, поддерживать распорядок или планировать наперёд, аутичная склонность к фиксированным схемам помогает удерживать жизнь в более предсказуемых рамках. Например, привычка начинать день в одно и то же время и выполнять задачи в определённой последовательности может снизить хаос, который обычно сопровождает СДВГ.

В обратную сторону, черты СДВГ — импульсивность, готовность к изменениям и стремление к новизне — могут смягчать трудности аутичного человека с адаптацией к неожиданным ситуациям. Там, где строгость правил и устойчивость интересов создают ощущение застревания, СДВГ может способствовать переключению, поиску новых решений или расширению круга деятельности. Такое сочетание не устраняет сложности каждого состояния, но иногда создаёт баланс между стабильностью и гибкостью, позволяя человеку использовать сильные стороны обоих.

Крайне важно продолжать изучать сочетание аутизма и СДВГ. Возможно, в будущем это приведёт к выделению РАСДВГ в отдельный диагноз. Сейчас люди с этим сочетанием сталкиваются с трудностями в самоидентификации, потому что их черты часто не вписываются в классические критерии ни аутизма, ни СДВГ.

Их может мучить «синдром самозванца». Они замечают, что отличаются и от людей с РАС, и от людей с СДВГ. Отсутствие возможности «положить себя в коробочку и повесить ярлычок» может создавать или усиливать уже имеющиеся сложности, с которыми сталкиваются нейроотличные люди. Когда ты и в целом не такой, как все, и не чувствуешь себя своим даже среди аутичных людей, потому что «слишком активный и общительный», или среди людей с СДВГ, потому что слишком привержен рутине, местами излишне исполнителен или менее импульсивен.

Это создаёт путаницу как на этапе диагностики, так и в процессе самоопределения. Без чётких рамок многие чувствуют, что они не полностью соответствуют ни одному из диагнозов, а их уникальный опыт остаётся незамеченным.

Продолжение исследований поможет не только лучше понять это сочетание, но и разработать более точные диагностические и терапевтические подходы. Это даст людям с РАСДВГ возможность получить поддержку, которая учитывает их особенности.

Когда мы говорим о психике аутичного человека, важно помнить: очень редко она состоит из одного только РАС. Намного чаще это сложное переплетение разных состояний. Тревожность, депрессия, нарушения пищевого поведения, СДВГ и очень часто последствия травматического опыта. Посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР) и его более хроническая форма, комплексное ПТСР (кПТСР) — одни из самых частых и в то же время «невидимых» спутников аутизма.

Многие аутичные люди живут годами с симптомами, которые никак не вписываются в картину РАС и при этом не распознаются как признаки травмы. Им кажется, что это просто «особенности», просто «переживания», «реакция на перегрузку». И действительно, у многих границы между перегрузкой и травматическим откликом (флешбэком) почти стёрты. Иногда даже психотерапевты не сразу видят в этих проявлениях травму, особенно если она не связана с одним конкретным событием, а складывалась из постоянного ощущения небезопасности, давления, непринятия, невозможности быть собой.

Исследования показали (115), что диагностика в таких случаях особенно сложна, потому что симптомы аутизма и травматических расстройств могут выглядеть очень похоже. Эмоциональная дисрегуляция, избегание социальных контактов, трудности в адаптации — всё это может быть как проявлением аутизма, так и следствием психологической травмы. Иногда добавляется и травма привязанности, ещё больше усложняя картину. В результате поведение и переживания человека могут быть неправильно истолкованы, а диагноз поставлен «не в ту сторону» или остаётся незамеченным вовсе. Это мешает увидеть, что человек живёт одновременно с аутизмом и травмой и нуждается в комплексной помощи.

Не так давно в профессиональном сообществе активно обсуждали сложность дифференциальной диагностики ПРЛ и кПТСР. Но уже назрела необходимость говорить и об аутичных симптомах, которые нередко присутствуют в подобных клинических картинах. Эти состояния могут сосуществовать одновременно все, но тогда риск пропустить какой-то из диагнозов становится особенно высоким. Мы уже писали о подпороговых проявлениях и о том, что один диагноз с более выраженной симптоматикой способен «прикрывать» аутичность человека. В итоге это приводит к тому, что он не получает адекватной помощи и поддержки, соответствующих всем его особенностям.

В одном исследовании (116) подчёркивают связи между аутистическими чертами и пограничными (ПРЛ), особенно если они сочетаются с ПТСР, аутистические черты проявляются заметно сильнее!

Метаанализ (117), проведённый группой учёных во главе с профессором кафедры семейной и судебной психологии Геммой Трандл, обобщает данные о распространённости различных видов виктимизации (процесс становления жертвой) среди аутичных людей — как детей, так и взрослых. Всего было рассмотрено 291 исследование, из которых 34 были включены в итоговый анализ. Ранее научные работы, как правило, фокусировались на отдельных аспектах, таких как буллинг или преступления, но этот обзор позволяет увидеть проблему в целом, охватывая различные формы насилия, с которыми сталкиваются аутичные люди.

Исследование показало, что:

• 44% аутичных людей подвергались каким-либо видам виктимизации;

• 47% сталкивались с травлей (!!!);

• 16% пережили жестокое обращение в детстве;

• 40% (!!!) становились жертвами сексуального насилия;

• 13% подвергались кибербуллингу;

• 84% испытывали сразу несколько форм виктимизации (!!!).

Это ужасающие цифры! Они подчёркивают не только масштаб проблемы, но и высокую степень уязвимости аутичных людей перед насилием в самых разных формах.

Исследования (118) обсуждают несколько возможных связей между аутизмом и травмой.

1. Аутичные черты могут повышать уязвимость к травматическим событиям, делая человека более подверженным ПТСР.

2. Сам ПТСР может усугублять аутичные особенности, например, усиливая сенсорную чувствительность или снижая адаптивные способности.

3. Возможны общие биологические и психологические механизмы для обоих состояний, включая нейронные атипичности, ригидность мышления, склонность к избеганию, накоплению гнева и трудности с эмоциональной регуляцией.

Эти данные поднимают важный вопрос: могут ли аутистические черты сами по себе быть фактором уязвимости к психическим расстройствам, в том числе к тем, что развиваются после психотравмирующих событий?

Некоторые черты, типичные для аутичных людей, могут сами по себе повышать уязвимость к посттравматическому стрессу. В одном из исследований (119) психиатр Лилиана Делл’Оссо подчёркивает, что высокая выраженность аутистических проявлений может быть связана с большей подверженностью ПТСР. Особенно если в клинической картине присутствуют такие особенности, как руминативное мышление, склонность застревать на тревожных или травмирующих воспоминаниях и сенсорная гиперчувствительность.

Когда человек не может быстро интегрировать травматическое событие, когда даже незначительные раздражители, такие как звук, свет или прикосновение, вызывают яркие воспоминания и телесный отклик, само переживание травмы может ощущаться как более тяжёлое. В таких случаях процесс её переработки затрудняется. Это делает аутичных людей, обладающих повышенной сенсорной чувствительностью и особенностями эмоциональной регуляции, особенно уязвимыми в ситуациях перегрузки, насилия, утраты или пренебрежения.

Согласно результатам исследования (120), у людей с выраженными аутистическими чертами частота ПТСР достигает 30%, что значительно выше по сравнению с контрольной группой, в которой ПТСР не диагностировалось. Кроме того, была установлена положительная связь между выраженностью аутистических черт и интенсивностью травматических симптомов.

Аутичным людям может быть трудно не только рассказать о травматическом опыте, но и понять, что то, что с ними произошло, действительно было травмой. Затруднения в вербальной и невербальной коммуникации, характерные для РАС, могут мешать выразить переживания словами, поделиться чувствами или точно обозначить границы между безопасным и недопустимым. Это делает как осмысление, так и описание травматических событий сложным процессом.

Более того, люди с трудностями коммуникации и социальной интерпретации чаще становятся мишенями для насилия. Те, кто совершают агрессию, нередко выбирают именно тех, кто с меньшей вероятностью сможет защитить себя, озвучить протест или быть услышанным.

Затруднения с распознаванием намерений других людей, сложности в понимании социального контекста, а также неуверенность в том, что их опыт будет принят и понят правильно, — всё это может мешать аутичному человеку поделиться пережитым. Страх быть непонятым или обвинённым в собственной травме дополнительно снижает вероятность обращения за помощью. В результате травма остаётся невидимой как для окружающих, так и порой для самого человека.

У аутичных людей чаще, чем у нейротипичных, бывают детские травмы, самоповреждающее поведение и суицидальные мысли. Одно из крупных исследований (121) проанализировало данные UK Biobank (биомедицинская база данных), чтобы понять, как генетическая предрасположенность к аутизму связана с травматическими событиями в детстве, а также как гены и окружающая среда могут влиять на этот риск.

Выяснилось, что у людей с более высокой генетической предрасположенностью к аутизму чаще встречаются травматичные переживания в детстве, а также склонность к самоповреждениям и мыслям о самоубийстве. Эти связи были выражены сильнее у женщин. При этом травматичный опыт в детстве усиливал риск самоповреждений и суицидальных мыслей, особенно в сочетании с депрессией, низким уровнем образования и сложностями в социальных отношениях.

Исследования говорят (122) о том, что ПТСР значительно чаще встречается у аутичных людей, чем у нейротипичных. В одном из недавних исследований, проведённом среди амбулаторных пациентов психиатрических клиник, было установлено, что 21% аутичных пациентов соответствуют критериям ПТСР. Для сравнения: среди нейротипичных пациентов этот показатель составил лишь 4%. Это различие может быть связано как с повышенной уязвимостью к травматическим событиям, так и с особенностями переработки стресса у аутичных людей.

Реакции на сенсорную перегрузку и реакции на травму часто неразличимы и по внутреннему опыту, и внешне. Резкое желание исчезнуть, спрятаться, онемение, слёзы без причины, колотящееся сердце, потеря связи с телом (дереализация), вспышки агрессии или ступор — это может быть и защитный отклик нервной системы на слишком громкий звук, и флешбэк, и телесное напоминание о травматическом событии. Организм не делает различий между «опасностью из прошлого» и «перенапряжением из настоящего», он реагирует, чем и как может. Это накапливается, перегрузка становится постоянным фоном, аутичный человек начинает жить в режиме постоянного напряжения, которое не уходит даже во сне.

Наше тело, так же как и наш мозг, является носителем пережитого опыта. Даже если события вытеснены, тело может реагировать на опыт, схожий с травматическим, напряжением, дрожью, скачками давления, сжатием в груди или животе. Физическая память — это реакция на триггер, как будто травматический опыт происходит сейчас. Особенно если травма не была замечена, признана, осознана.

Именно поэтому тема травмы так важна при работе с аутичными людьми. Здесь не сработает подход «просто снизим тревожность и добавим навыков регуляции», здесь нужно распознавать и видеть хрупкость, которая не всегда заметна.

Симптомы гипервозбуждения — отдельная и важная часть клинической картины ПТСР. У аутичных людей они встречаются особенно часто и могут проявляться как раздражительность, внезапные вспышки гнева, повышенная настороженность, трудности с засыпанием, ночные пробуждения или общее ощущение внутренней нестабильности. Эти признаки могут частично совпадать с уже привычными аутичными проявлениями — например, трудностями с регуляцией возбуждения или повышенной чувствительностью к сенсорным стимулам.

Если коротко, можно спутать последствие травмы с РАС и наоборот. Также сложно заметить и коморбидность (сочетание) диагнозов, так как схожесть проявлений запутывает след, а другие симптомы «закрывают вид» на второй диагноз. Это частая проблема современной диагностики. Ниже сделаем сравнение:

Интересно, как по-разному распределяются диагнозы аутизма и травмы в зависимости от гендера. РАС чаще диагностируется у мужчин, тогда как ПТСР, наоборот, гораздо чаще встречается у женщин (123). Это различие, вероятно, связано с целым рядом факторов: биологических, психологических, социальных — и может многое сказать о том, как проявляются оба состояния, как они распознаются и как на них реагирует окружающая среда.

Маскировка — то есть постоянные попытки подстроиться, казаться «нормальной», скрывать трудности в общении или сенсорную перегрузку — сама по себе может быть источником глубокого внутреннего напряжения. В условиях, где отклонения от нормы наказываются прямым насилием, насмешками, отвержением, девочка учится быть удобной. Учится подавлять свои реакции, терпеть прикосновения, игнорировать сигналы собственного тела и прятать необычность.

Такой опыт — систематический, длительный, сопровождающийся чувством уязвимости и отсутствия безопасности, — может быть очень травматичным. Более того, привычка игнорировать себя делает аутичную женщину более уязвимой к повторной травматизации. Маскируясь, можно оказаться в отношениях, где границы легко нарушаются. Или сложно заметить, что тебя давно и системно ущемляют. Травма в таких случаях часто не выглядит как «событие», она размыта, растянута во времени, комплексна.

Поэтому важно понимать, что у аутичных женщин высокая частота ПТСР может быть не случайным совпадением, а следствием долгих лет жизни в состоянии постоянной самоцензуры, социальной тревоги и отсутствия безопасного пространства для проявления себя.

Аутичные дети подвергаются травле и другим негативным детским переживаниям значительно чаще, чем их сверстники без РАС. Исследования показывают (124), что аутичные дети сталкиваются с издевательствами в 3–4 раза чаще, чем нейротипичные. Это сказывается на их успеваемости, психическом здоровье и увеличивает риск суицидальных мыслей.

Помимо травли, аутичные дети нередко сталкиваются и с другими неблагоприятными жизненными обстоятельствами — например, с разводом родителей, нестабильной семейной обстановкой или жизнью в условиях ограниченных ресурсов. Эти факторы могут усиливать эмоциональные последствия и повышать уязвимость перед стрессом.

Особенно незаметными для окружающих часто оказываются дети с аутичными чертами, которым не требуется высокая степень поддержки. Они могут выглядеть «подарочными»: соблюдают правила, не проявляют агрессии, часами занимаются одним и тем же в одиночестве, не мешают взрослым. Их реакция на травматические события может проявляться не вовне, а внутрь — в виде нарастающей изоляции, отстранённости и ухода в привычные рутинные действия. Именно такая форма реакции делает их страдания невидимыми: окружающие часто не распознают признаки внутреннего напряжения и тревоги.

В одном из исследований с участием 69 аутичных детей и подростков было выявлено, что 18 из них пережили значимые травматические события, а 12 получили клинический диагноз ПТСР. Аутичные девочки демонстрировали более высокий риск как травматических переживаний, так и развития ПТСР, чем мальчики, что соответствует общим тенденциям по гендерному распределению ПТСР (125).

Симптомы ПТСР у аутичных детей могут включать ухудшение социальных навыков, повышение агрессивности, нарушения сна и усиление гиперактивности. Эти проявления нередко принимаются за обострение или усиление аутистических симптомов, что затрудняет правильную диагностику и своевременное вмешательство.

Важно учитывать, что у аутичных людей стрессовая реакция часто может проявляется и в обратной форме: она может быть неяркой, сдержанной, «немой» снаружи, но при этом чрезвычайно интенсивной внутри. Аутичный человек может не кричать, не плакать, не рассказывать, а просто замирать, отключаться, выглядеть отрешённым. И всё же внутри в этот момент может бушевать мощная физиологическая и эмоциональная реакция, которую сложно передать словами (особенно в контексте сложностей в коммуникации) и которую легко не заметить. Это одна из причин, по которой аутичная травматизация часто остаётся непризнанной: она слишком хорошо маскируется под «особенности развития».

В этой части опять важно напомнить рекомендацию, про которую мы писали в главе про коморбидность диагнозов. Если у вас, у вашего ребёнка, партнёра или близкого усилились симптомы аутизма, скорее всего, добавилось какое-то другое расстройство! И кроме тревожного и депрессивного, это также может быть травма.

Будьте внимательны, особенно если аутичные люди в этот момент посещают какие-то «закрытые места», где могут подвергаться насилию. Иногда таким местом может стать жильё самого аутичного человека, а люди, совершающие эмоциональное, физическое или сексуализированное насилие, могут быть близкими родственниками или партнёрами.

Если вы аутичный человек и ваши симптомы аутизма усиливаются, возможно, с вами происходит систематическое насилие, которое вы плохо осознаёте. Это повод обратиться за помощью.

Поэтому особенно важно тщательно анализировать любые изменения в поведении и эмоциональном состоянии аутичного взрослого или ребёнка, чтобы адекватно дифференцировать аутистические особенности от симптомов, вызванных травмой, и обеспечить соответствующую поддержку.

Последствия травматических событий могут проявляться по-разному, особенно у аутичных людей. Знаменитая история Билли Миллигана однажды привлекла моё внимание (я про того самого, которого мир запомнил как человека с множественными личностями). После изучения материалов о нём и просмотра документального фильма возникло впечатление, что в его случае речь могла идти не о расстройстве множественных личностей, а о сочетании РАС и кПТСР.

Родные Билли описывали его как замкнутого, но очень талантливого ребёнка, способного виртуозно подражать акцентам и манере речи других людей. При этом он оставался отстранённым и редко вступал в контакт с другими детьми, зачастую избегал их. Позже в семье появился отчим, который оказался жестоким человеком. Из всех детей объектом издевательств он выбрал именно Билли — вероятно, необычное поведение мальчика раздражало его сильнее, чем поведение других детей, а возможно, потому, что жертвой чаще становится тот, кто не может рассказать о случившемся или кому некуда обратиться.

Дальнейшая жизнь Билли развивалась по негативному сценарию, включая преступления и использование «множества личностей» как способа уйти от ответственности. На видеозаписях заметно, как он, уже будучи взрослым, «перевоплощался» в разных людей — возможно, прибегая к механизму, который когда-то помогал справляться с тяжёлыми переживаниями. В фильме подобный взгляд не озвучивался, а тема аутизма вовсе не поднималась. Однако документальные кадры и воспоминания родственников о его детстве наводят на мысль, что сегодня его диагноз мог бы звучать иначе.

Ошибочная или неполная диагностика может привести к тому, что человек не получит нужной поддержки. Аутичный человек с ПТСР (кПТСР) может получить очень много ошибочных интерпретаций своих сложностей. Считаться просто «тревожным» или «поведенчески сложным», получать психотерапию расстройства личности или учиться навыкам СДВГ в то время, как истинная причина страданий остаётся без внимания.

Рекомендованные опросники для самодиагностики:

1. LEC-5 Life Events Checklist for DSM-5 (Weathers et al., 2013). Перечень потенциально травматических событий (насилие, катастрофы, угрозы жизни, смерть близких и др.).

2. PCL-5 PTSD Checklist for DSM-5 (Weathers et al., 2013). Самый используемый в мире скрининг на ПТСР.

3. IES-R Impact of Event Scale — Revised (Weiss & Marmar, 1997). Универсальный инструмент для оценки реакции на любую травму.

4. TEC Traumatic Experiences Checklist (Nijenhuis et al., 2002). Помогает оценить эмоциональное восприятие травмы, а не только факт.

Помните, что скрининги — только помощь в ориентации и не являются диагнозом. Если они выявляют высокие баллы, обратитесь к врачу за диагностикой и маршрутом лечения.

У аутичных людей трудности с питанием могут проявляться по-разному — от избирательности в еде в детстве до серьёзных расстройств пищевого поведения во взрослом возрасте. В ранние годы они часто связаны с повышенной чувствительностью к запахам, вкусам и текстурам, ограниченными предпочтениями и трудностями с режимом питания. Со временем часть этих особенностей сглаживается: аутичный человек находит продукты, подходящие под его сенсорные потребности, вырабатывает удобные ритуалы и учится лучше регулировать себя.

Ниже приведены несколько распространённых трудностей с питанием у аутичных людей:

Селективное питание (избирательность)

Это одно из самых частых проявлений. У взрослых оно может выражаться в ограничении рациона до нескольких продуктов. Например, человек может есть только макароны определённой формы или избегать всего, что хрустит. Часто селективность — попытка сохранить предсказуемость и контроль в сенсорной среде.

Гиперчувствительность

Человек может избегать острой, кислой, хрустящей или горячей пищи, испытывая отвращение к её вкусу, текстуре, температуре или даже звукам (например, звук хруста или жевания может быть невыносимым).

Гипочувствительность и сенсорный поиск

Напротив, может проявляться выраженная тяга к еде с сильным вкусом, текстурой или запахом, очень острой, солёной, кислой, с выраженным запахом, хрустящей или, наоборот, вязкой. Это может быть способом «достучаться» до сенсорной системы, которая недостаточно реагирует на обычные стимулы. Некоторые люди также могут стремиться к экстремальным температурам (очень горячее или очень холодное), чтобы усилить ощущение контакта с телом.

Ригидность и тревожность в пищевом поведении

Ригидность проявляется в следовании строгим пищевым ритуалам, человек может есть только из одной тарелки, в определённое время и в определённом порядке. Любое отклонение, например отсутствие любимого бренда продукта, может вызвать сильное беспокойство или отказ от еды. Это особенно заметно в поездках или при переменах в расписании.

Привязанность к ритуалам

Пищевые ритуалы могут включать не только выбор посуды и порядка еды, но и конкретное расположение предметов на столе или последовательность действий. Например, человек может есть сначала гарнир, потом белок, а салат оставить напоследок, а любое нарушение вызывает дискомфорт. Это напоминает об ОКР-спектре, но в контексте аутичности это часто попытка снизить тревожность предсказуемостью.

Атипичное пищевое поведение в детстве

У некоторых детей наблюдаются формы пикацизма — поедания несъедобных веществ, таких как бумага, ткань или мыло. Это может быть вызвано сенсорным интересом или попыткой снизить внутреннее напряжение. Взрослые реже сохраняют такую привычку, но она может быть маркером сенсорной дисрегуляции.

Нарушение режима питания (часто при сочетании РАС и СДВГ)

Человек может забывать поесть, если увлечён любимым занятием, или, наоборот, переедать, если не может контролировать импульсы. Типичный пример: пропустить завтрак и обед, а вечером съесть три полноценных порции. Это может сопровождаться дискомфортом, нарушением сна и чувством вины.

Эмоциональное переедание и трудности с саморегуляцией

Многие аутичные взрослые используют еду как средство справиться со стрессом или эмоциональной перегрузкой. При этом может быть трудно остановиться, особенно при ограниченных навыках эмоциональной саморегуляции. Это состояние нередко сопровождается чувством потери контроля, что усугубляет тревогу.

Сопутствующие расстройства пищевого поведения

Многие аутичные люди сталкиваются с классическими РПП, такими как анорексия и булимия.

Многие аутичные дети и взрослые сталкиваются с селективным питанием, то есть выраженной избирательностью в выборе еды. Это может проявляться как очень узкий набор продуктов: иногда всего несколько видов пищи становятся «безопасными», а всё новое или необычное вызывает сильный отказ.

Исследования показывают, что уровень избирательности у аутичных детей действительно высок и может сохраняться в течение длительного времени (126). С взрослением новизна в еде может переживаться легче, но некоторые пищевые привычки могут сохраняться и во взрослом возрасте (127).

Одним из ключевых факторов пищевой избирательности является сенсорная чувствительность. Для аутичных людей вкус, запах, цвет или текстура продуктов могут быть слишком интенсивными и неприятными. Например, привычные для большинства консистенция йогурта или запах варёных овощей могут восприниматься как чрезмерно сильные и вызывать отторжение.

То же самое может происходить с хрустящими продуктами: для некоторых аутичных людей звук и ощущение от моркови или сухариков настолько неприятны, что они исключают их полностью. Другие могут избегать смешанных блюд, например салатов или подлив, потому что разные текстуры и вкусы в одной тарелке воспринимаются как хаотичные и слишком перегружающие.

Современные исследования подтверждают, что сенсорные особенности напрямую связаны с пищевой избирательностью. Так, чувствительность к вкусу и запаху оказалась тесно связана с ограниченным выбором продуктов (128).

Помимо избирательности в еде, у аутичных людей чаще встречается расстройство ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder) — избегающее или ограничительное расстройство питания. Оно связано не с желанием похудеть или изменением образа тела, а главным образом с сенсорной чувствительностью и тревогой перед едой.

— Например, человек может избегать определённых текстур (слизистой, хрустящей, волокнистой) или полностью исключать продукты, которые кажутся слишком резкими по запаху или вкусу. Это приводит к сильным ограничениям рациона и риску дефицита питательных веществ.

Исследования (129) показывают, что ARFID у аутичных людей встречается гораздо чаще, чем в общей популяции. Так, метаанализ 21 исследования показал: у 11,41% аутичных людей диагностирован ARFID, а среди людей с ARFID диагноз «аутизм» есть у 16,27%. Эти цифры заметно выше, чем в среднем по популяции.

Особенный интерес представляет орторексия — стремление к «чистому», правильному питанию. Хотя орторексия пока не включена в официальные диагностические классификации, она всё чаще встречается у людей с аутистическими чертами (130). Вера в «идеальное питание» может превращаться в навязчивое поведение с тревогой, чувством вины и серьёзными ограничениями в рационе. Это стремление к контролю над питанием часто связано с аутичной склонностью к ритуалам, буквальному мышлению и фиксации на здоровье.

Сначала строгая система питания может казаться надёжным помощником. Она даёт чувство контроля, помогает ориентироваться в мире продуктов и будто бы защищает от «вредного». Но постепенно этот «помощник» превращается в хозяина: правила становятся всё жёстче, тревога усиливается, а тело начинает страдать.

Жёсткие ограничения могут привести к нехватке важных веществ — железа, кальция, витаминов группы B. Постепенно снижается энергия, нарушаются обменные процессы, ухудшается общее самочувствие.

Но страдает не только тело. Приёмы пищи превращаются в источник тревоги, походы в гости или ужин в кафе начинают казаться испытанием, а иногда и вовсе исключаются из жизни. В итоге это может привести к социальной изоляции и усилению тревожности.

В научной среде всё чаще поднимается вопрос о признании орторексии самостоятельным расстройством пищевого поведения (131). Ряд учёных предлагают рассматривать её как форму нервной орторексии (Orthorexia Nervosa), подчёркивая психологическую значимость этого состояния.

Более высокая ригидность, привязанность к привычным действиям и узким интересам, а также трудности в общении могут быть связаны с риском развития орторексического поведения (132). Эти черты характерны для людей с аутизмом или аутистическими особенностями и делают их более уязвимыми к формированию навязчивого отношения к «правильному питанию». Стремление к порядку, предсказуемости и контролю, свойственное аутичному мышлению, в сфере еды может превращаться в строгие ритуалы и отказ от продуктов, которые не вписываются в личные правила.

При этом трудности в коммуникации могут мешать человеку открыто говорить о своих пищевых привычках, тревоге и потребностях. Из-за этого проблема нередко остаётся незамеченной: человек либо скрывает её, либо не осознаёт, считая своё поведение нормальным.

Исследование (133), посвящённое связи между орторексией и аутистическими чертами у студентов, выявило ряд закономерностей:

• Студенты с более выраженными аутистическими чертами по шкале AdAS Spectrum (подпороговые аутичные черты) чаще демонстрировали признаки орторексии (134).

• Женщины, а также те, кто придерживался вегетарианской или веганской диеты, показывали более выраженные симптомы орторексии по сравнению с мужчинами и людьми с более разнообразным рационом.

• Чем выше был уровень аутистических черт, тем более выраженными были проявления орторексического поведения.

• Особенно ярко эта связь проявлялась у женщин с высоким уровнем аутистических черт, если они одновременно следовали ограничительным диетам.

Эти данные показывают, что за увлечённостью «правильным питанием» может стоять особенность аутичного мышления. Поэтому важно внимательнее относиться к пищевому поведению, которое снаружи выглядит как обычное стремление к здоровому образу жизни.

Нервная анорексия, булимия и компульсивное переедание — это наиболее распространённые формы расстройств пищевого поведения (РПП), с которыми сталкиваются как нейротипичные, так и аутичные люди. Однако исследования показывают (135), что у женщин с РПП нередко присутствуют выраженные аутистические черты.

При этом тревожность и депрессия, хотя и часто сопутствуют как аутичным чертам, так и расстройствам пищевого поведения, не могут полностью объяснить связь между ними.

Исследования показывают (136), что, даже если учитывать сопутствующие состояния, связь между аутистическими особенностями и нарушениями питания всё равно остаётся. Это значит, что есть и другие важные факторы — например, сенсорная чувствительность, склонность к ригидному мышлению или трудности в общении, которые сами по себе могут влиять на развитие расстройств пищевого поведения у людей с аутистическими чертами.

Также у них чаще встречаются симптомы, типичные для расстройств питания, например искажённое восприятие своего тела. Это может проявляться в чрезмерной фиксации на мнимых недостатках внешности, стремлении к недостижимому идеалу или чувстве дискомфорта при взгляде на себя.

Исследования (137) булимических паттернов показывают, что у некоторых людей развиваются выраженные эпизоды переедания, за которыми следуют попытки «компенсировать» это — голоданием, очищением организма или чрезмерными тренировками. В таких случаях уровень контроля за питанием может быть особенно высоким: постоянный подсчёт калорий, жёсткие ограничения в рационе и тревога из-за любых «срывов» с выбранной диеты.

Снаружи это может выглядеть как дисциплина, но на деле такие стратегии становятся источником стресса и напряжения. В итоге формируется особый тип пищевого поведения, в котором опять же сочетаются ригидность, сенсорная чувствительность и сильное стремление к контролю.

Нервная анорексия — это тяжёлое расстройство пищевого поведения, при котором человек сознательно и резко ограничивает потребление пищи, испытывает искажённое восприятие собственного тела и испытывает навязчивый страх прибавить в весе. Это состояние сопровождается серьёзными физическими и психологическими последствиями и считается одним из самых опасных психических расстройств по уровню смертности.

Примерно у 23% людей с диагнозом «нервная анорексия» также диагностируются расстройства аутистического спектра. Однако выявить РАС у таких пациентов бывает непросто: симптомы анорексии — например, ригидное поведение, социальное отстранение или особенности общения — могут маскировать аутистические черты, затрудняя точную диагностику.

Исследования (139, 140) показывают, что аутистические черты могут не только повышать риск развития анорексии, но и значительно усложнять её течение, делая восстановление более медленным и трудным. При сочетании РАС и нервной анорексии клиницисты часто наблюдают хроническое, устойчивое течение, меньшее количество ремиссий и более высокую вероятность возврата симптомов.

Выраженные аутистические черты снижают эффективность стандартных методов терапии. Это связано с тем, что традиционные подходы плохо учитывают такие факторы, как сенсорная чувствительность, ригидность мышления, трудности в распознавании и выражении собственных эмоций. Всё это затрудняет работу с мотивацией, эмоциональной сферой и изменением привычных паттернов поведения, что особенно важно в терапии анорексии. Поэтому восстановление в таких случаях требует адаптированных методик: большего внимания к структуре и предсказуемости процесса, замедленного темпа работы, а также поиска альтернативных способов выражения внутреннего опыта помимо вербального описания чувств.

Ограничительная форма нервной анорексии чаще всего возникает в подростковом и юношеском возрасте. Она выражается в строгом и постоянном ограничении еды, без эпизодов переедания или очистительных ритуалов. Но со временем ситуация может меняться: у некоторых людей появляются приступы переедания, после которых следует вызывание рвоты или другие способы компенсации — это уже ближе к булимии.

Такое чередование — от полного контроля к потерям контроля и обратно — довольно распространено. У одних эти формы сменяют друг друга циклами, у других сосуществуют, становясь частью сложного и мучительного поведенческого паттерна. Особенно часто такие изменения начинаются в позднем подростковом или раннем взрослом возрасте и могут длиться годами, с фазами затишья и обострений.

Интересно, что при переходе от ограничительного поведения к перееданию не всегда сохраняется сильный страх набрать вес. У некоторых людей постепенно формируется определённая «толерантность» к изменениям массы тела.

Это может быть связано с эмоциональным истощением от постоянного контроля, а может — с тем, что меняются само отношение к телу и мотивация. Кто-то устал бороться, кто-то переосмыслил приоритеты. Такой разброс проявлений — ещё одно напоминание о том, насколько индивидуальны пищевые расстройства и как важно в терапии уходить от шаблонов.

Наиболее сильная связь оказалась между трудностями в социальной коммуникации, ригидностью мышления и риском развития расстройств питания. Особенно это касается фиксированности на привычках и трудностей с адаптацией к изменениям — они могут приводить к формированию жёстких правил в еде. А вот внимание к деталям, ещё одна особенность аутичных людей, значимой связи с РПП не показало.

Одним из главных факторов риска развития РПП стали трудности с эмоциональной регуляцией. Люди, которым сложно распознавать, выражать свои эмоции и управлять ими, чаще бывают недовольны телом и сталкиваются с разными формами нарушений питания. Этот фактор оказался более значимым, чем, например, просто избегание разговоров о чувствах.

Также выявили прямую связь между эпизодами переедания и чрезмерным контролем питания, включая навязчивые ограничения рациона или стремление к абсолютной «правильности» в еде. Такие паттерны могут формироваться как попытка справиться с тревожностью или ощущением непредсказуемости среды, но со временем они закрепляются и превращаются в жёсткие правила.

Способность к эмпатии, вопреки распространённым стереотипам, не оказывает заметного влияния на развитие нарушений пищевого поведения. Этот фактор оказался статистически незначимым в анализе данных.

Исследования показывают (141): связь между аутичными чертами и нарушениями пищевого поведения есть даже у людей без официального диагноза. И она сохраняется во взрослой жизни: несмотря на то, что с возрастом многие аутичные проявления могут сглаживаться или прятаться за выученными навыками, за ними всё так же остаются ригидность в поведении и мышлении, тревожность, сенсорная чувствительность. Эти особенности продолжают влиять на отношения с едой как попыткой навести порядок в хаосе через тело и рацион.

В целом связь между аутистическими чертами и расстройствами пищевого поведения требует внимательного и дифференцированного подхода как в диагностике, так и в терапии. Аутичные черты могут как предрасполагать к развитию РПП, так и влиять на течение болезни и эффективность лечения.

Самодиагностика — это процесс, при котором человек пытается самостоятельно определить у себя то или иное состояние на основе симптомов, доступной информации и личных наблюдений.

В случае с РАС этот процесс может начаться, когда человек замечает, что ведёт себя и воспринимает окружающих, события и ситуации не так, как другие. Современному человеку доступно огромное количество источников справочной, медицинской, да какой угодно информации. Тема аутичности проникла даже в развлекательный контент — часто люди, случайно узнавшие некоторые свои черты в героях сериалов, фильмов, тиктоков, начинают интересоваться различными проявлениями диагноза и приходят к самодиагностике.

Самодиагностика становится особенно актуальной для взрослых, которые не получили официального диагноза в детстве. К сожалению, уже неоспорим тот факт, что многие взрослые, особенно женщины, могут оставаться недиагностированными из-за стереотипных представлений о симптомах аутизма.

Эти люди живут с диагнозом, не подозревая о нём, словно проходя бесконечную полосу препятствий, и, чтобы сгладить разницу между собой и окружающими, разрабатывают собственные уникальные способы компенсирования своих трудностей. Но это ещё больше затрудняет диагностику. Особенно если человек понял, как компенсировать свои трудности, ещё в детстве и научился «притворяться нейротипичным», чтобы не отличаться (или минимально отличаться) от сверстников.

Давайте посмотрим, что по этому поводу говорили участники нашего опроса.

Если вы читаете эту книгу, то, скорее всего, уже прошли диагностику у специалиста или самостоятельно. Вероятно, вы уже знакомы с особенностями, которые отличают вас от окружающих, но мы всё же перечислим признаки, на которые стоит обратить внимание. Возможно, этот список будет полезен вам или вашим близким.

Полоса препятствий

1. Трудности в социальном взаимодействии:

◦ сложности в понимании социальных норм, невербальных сигналов (жесты, мимика) и разговорных нюансов;

◦ ощущение дискомфорта при общении с другими людьми, избегание большого количества социальных взаимодействий или, напротив, трудности в их завершении;

◦ усталость от продолжительного контакта с людьми, даже если это близкие;

◦ частое желание уединиться и заниматься только интересными для себя делами;

◦ чувство, что я «другой» или «не такой, как все», которое могло появляться и в детстве.

2. Сенсорная чувствительность:

◦ повышенная или пониженная чувствительность к звукам, свету, прикосновениям, вкусам и запахам. Например, сильное раздражение от громких звуков или дискомфорт при прикосновении к определённым текстурам (шершавому, скользкому, шуршащему и т. д.);

◦ ощущение сенсорной перегрузки в многолюдных местах или в условиях сильного раздражения.

3. Фиксация на определённых интересах:

◦ глубокая погружённость в определённые темы или хобби, которые могут занимать много времени и ресурсов (физических, эмоциональных, материальных). Часто это может быть что-то, что вызывает страстный интерес, несмотря на его узкую тематику;

◦ повторяющиеся действия или ритуалы, которые выполняются для поддержания комфорта или снятия стресса.

4. Сложности с переменами:

◦ трудности в адаптации к новому распорядку или изменению планов. Аутичные люди могут испытывать стресс или беспокойство, когда нарушается привычная рутина;

◦ постоянное стремление к предсказуемости и структуре.

5. Трудности в эмоциональной регуляции:

◦ сложности в выражении эмоций или понимании эмоций других людей;

◦ сложности с контролем поведения после перегружающих событий (сенсорных или большого количества общения);

◦ сильные эмоциональные вспышки или, напротив, трудности в выражении эмоциональных реакций.

Мы понимаем, что все признаки достаточно общие, и хотели бы привести более конкретные, но так как любое расстройство рассматривается нами как биопсихосоциальная модель, у каждого отдельного человека они могут выглядеть совершенно по-разному — и опираться на проявления одного конкретного человека не стоит.

Наверное, именно здесь и уместно вспомнить, на мой взгляд, всем известную фразу: «Если ты знаешь одного аутичного человека, ты знаешь только одного аутичного человека». Эта фраза подчёркивает, что аутизм проявляется у каждого человека по-разному и что нельзя обобщать или предполагать, что все аутичные люди будут вести себя одинаково или испытывать одно и то же.

Ниже пример того, как может выглядеть набор аутичных особенностей у конкретного человека. В качестве такого примера мы взяли Темпл Грандин — не потому, что она «типичный» представитель спектра, а потому, что её опыт подробно и открыто описан в автобиографических книгах. Её книги дают возможность увидеть «личный аутизм» через живой, конкретный профиль одного человека.

Свой опыт она подробно описывает в книгах Thinking in Pictures («Картинки в голове»), The Autistic Brain («Аутистический мозг») и Different… Not Less («Иной… Не значит хуже»), а также в многочисленных интервью и лекциях.

Восприятие и сенсорика

Сильная чувствительность к раздражителям: шумы, яркий свет, тесные пространства. Высокая чувствительность к текстурам.

Специальные интересы

Глубокий интерес к животным, особенно к поведению крупного рогатого скота и конструкции оборудования. Этот интерес был устойчивым и мотивировал её карьеру.

Коммуникация

Трудности с «социальными намёками»: не всегда понимала скрытые смыслы, сарказм, ожидания других. Склонность к буквальному восприятию речи.

Социальное взаимодействие

Неловкость в обычных социальных ситуациях, трудность с поддержанием обычных бесед, необходимость усердно работать над социальными навыками.

Эмоции и регуляция

Стремление избегать эмоциональной неопределённости, стресс и тревожность в незнакомых социальных контекстах. Способы саморегуляции включали работу и уход в интересы.

Паттерны поведения

Склонность к прямолинейности, порядку, системности, предпочтение структуре и предсказуемости.

Учёба / мышление

Сильные аналитические способности и способность к визуальному мышлению (особенно в понимании техник и инженерии), но трудности с устными инструкциями без визуализации.

Профессия / достижения

Стала признанным инженером-зооинженером, автором и преподавателем, используя свои уникальные способности к визуальному мышлению и наблюдению.

Мы приводим таблицу не как диагностический инструмент, а как иллюстрацию частного проявления признаков аутизма. Помните, что ваш опыт может не совпадать с описанным и это нормально.

Самодиагностика может стать первым важным шагом на пути к пониманию своих трудностей и улучшению качества жизни. Когда человек осознаёт у себя аутичные черты, это помогает почувствовать, что он не одинок в своем опыте и что есть другие люди, с которыми можно поделиться схожими переживаниями.

Увидев у себя такие особенности, человек может сделать шаг к поддержке: обратиться к психологу, присоединиться к группе по интересам или найти онлайн-сообщество. Это также может помочь выработать личные стратегии для снижения сенсорной перегрузки и улучшения общения с другими.

Самодиагностика часто помогает взрослым, которые подозревают у себя аутизм, понять: их трудности не связаны с «неправильным» поведением или личными недостатками, а имеют нейробиологическую основу. Такое осознание снижает внутреннее напряжение, убирает чувство изоляции и открывает путь к принятию себя и поиску способов сделать жизнь комфортнее.

Однако у самодиагностики есть свои подводные камни.

Во-первых, нужно помнить: РАС — это настолько разнообразное состояние, что его проявления могут быть абсолютно разными и по критериям, и по степени выраженности. Иногда бывает так, что человек может переоценить свои трудности, повесив на себя ярлык, который на самом деле не отражает всей картины. С другой стороны, можно и недооценить свои особенности, не замечая тех сложностей, которые на самом деле присутствуют.

Также самодиагностика всегда таит риск ошибиться в интерпретации своих ощущений и симптомов. Особенно если не учитывать, что многие другие психические расстройства могут проявляться схожими симптомами. Например, тревожность или проблемы с концентрацией внимания могут быть связаны не только с РАС, но и с депрессией, СДВГ или другими состояниями.

Во-вторых, самодиагностика, конечно, помогает лучше понять себя, но она не заменит официального диагноза. А он, в свою очередь, часто необходим для получения профессиональной помощи, будь то терапия, медикаментозное лечение коморбидных состояний или поддержка в социальной сфере.

Кроме того, РАС нередко сочетается с другими расстройствами: депрессией, тревожностью, СДВГ или нарушениями поведения. Разобраться, что именно является основным, а что — сопутствующим, без помощи специалиста бывает крайне сложно. Поэтому самодиагностика — это хороший старт, но не финишная черта, после этого важно обратиться к профессионалам, чтобы получить полную картину и начать действовать.

Хотя самодиагностика может стать первым шагом к осознанию своего состояния, получение официального диагноза открывает гораздо больше возможностей. Это ключ к программам поддержки, специализированным услугам, терапии, группам помощи, которые могут существенно улучшить качество жизни.

Специалист, поставив диагноз, сможет разработать индивидуальный план лечения. Это может быть психотерапия, занятия по развитию социальных навыков или другие методы, которые помогут лучше адаптироваться к повседневной жизни.

Кроме того, официальный диагноз помогает снизить чувство вины и недовольства собой. Он даёт чёткое понимание своих особенностей, а не оставляет аутичного человека в сомнениях и самокритике.

Ниже мы разместили ссылки на основные тесты для самодиагностики РАС у взрослых. Их результаты могут быть полезны при обращении к психиатру:

1. Autism Spectrum Quotient (AQ) — Simon Baron-Cohen et al., 2001. Классический скрининг на выраженность аутичных черт у взрослых с нормальным интеллектом. 50 вопросов, оценивает социальную интуицию, коммуникацию, воображение, внимание к деталям.

2. RAADS-R (Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale – Revised) — Ritvo et al., 2011. Один из самых надёжных самоопросников для взрослых. 80 утверждений по 4 шкалам: социальное взаимодействие, сенсорика, язык, интересы. Используется даже в клиниках как предварительный инструмент.

3. Aspie Quiz (впоследствии Neurodiversity Spectrum Quotient) — Ekblad, 2013–2023. Развёрнутый (≈120 вопросов) опросник, оценивает не только аутичные, но и нейротипичные особенности. Даёт профиль сильных сторон, интересов, сенсорики.

4. CAT-Q (Camouflaging Autistic Traits Questionnaire) — Hull et al., 2019. Тест на уровень маскировки аутичных черт — насколько человек сознательно или неосознанно «прячет» свои особенности, подстраиваясь под нейротипичные нормы.

Хотя диагностика аутизма у детей сегодня стала привычным делом, со взрослыми всё обстоит сложнее. Узнать, что у тебя РАС, будучи уже взрослым, — это отдельная история со своими нюансами и трудностями.

По мере того как тема аутизма перестает быть табуированной в широком инфополе (мы видим аутичных персонажей в сериалах, кино, книгах, всё чаще о своем диагнозе открыто говорят блогеры), больше людей начинают задаваться вопросами: «Почему мне так сложно общаться?», «Почему я чувствую себя не таким, как все?» Эти вопросы приводят их к специалистам в попытках разобраться, не связано ли это с расстройством аутистического спектра.

Но здесь есть свои подводные камни. Многие аутичные взрослые годами учились «маскироваться» — притворяться, что всё в порядке, хотя внутри было совсем иначе. Они могли списывать свои трудности на характер, стресс или что-то ещё. И только сейчас, когда об аутизме стали говорить больше, многие начинают понимать: их особенности — это не просто «странности», а проявление нейроотличий.

Так что диагностика РАС у взрослых — это не просто поход к врачу. Это часто долгий путь к самопониманию, который начинается с вопроса: «Что, если я не просто „странный“, а мой мозг в самом деле работает по-другому?»

Наш опрос также помог нам узнать, какие сложности проходили аутичные люди перед тем, как получить свой диагноз. По ним можно заметить, какой сложный путь иногда приходится пройти аутичным людям.

Диагностика расстройства аутистического спектра у взрослых — это небыстрый и непростой процесс. В зависимости от страны и системы здравоохранения в этом могут участвовать разные профессионалы:

• Клинические психологи — это специалисты, которые умеют работать с психическими и поведенческими особенностями. Они проводят тесты, интервью и помогают понять, как человек воспринимает мир и взаимодействует с ним.

• Неврологи — врачи, которые разбираются в работе нервной системы. Они подключаются к процессу, если есть подозрения на сопутствующие неврологические проблемы.

• Специалисты по РАС — это могут быть врачи, психологи или другие профессионалы, которые имеют специальную подготовку и опыт работы именно с расстройством аутистического спектра.

Важно! Окончательный диагноз может поставить только психиатр. Именно он, опираясь на клиническое интервью, данные тестов, наблюдений и консультаций с другими специалистами, делает заключение. Для точной диагностики важно, чтобы врач не только знал теорию, но и имел опыт работы с аутичными взрослыми. Ведь проявления аутичности у взрослых могут быть менее очевидными, чем у детей, и требуют особого внимания, квалификации и опыта.

Если вы подозреваете у себя РАС, начать можно с психолога или невролога, но финальный шаг для постановки диагноза — это всегда визит к психиатру.

Диагностика РАС у взрослых — это многоэтапный процесс, который, продолжая нашу метафору, напоминает сборку пазла. Каждый этап помогает специалистам лучше понять, как человек мыслит, чувствует и взаимодействует с миром. Вот как это обычно выглядит:

1. Сбор анамнеза

Специалист начинает с того, что подробно расспрашивает о вашей жизни: как вы развивались в детстве, как учились, как строили отношения с окружающими. Это как путешествие в прошлое, чтобы найти ключи к настоящему. Иногда к этому процессу подключаются родственники или близкие друзья, их воспоминания часто делают картину более полной.

2. Наблюдение

Здесь специалист смотрит, как вы ведёте себя в разных ситуациях: как общаетесь, как реагируете на шум, свет или другие стимулы, как выражаете эмоции. Это не экзамен, а скорее возможность увидеть, как вы взаимодействуете с миром в реальной жизни.

3. Инструменты диагностики

Когда человек приходит к специалисту с подозрением на РАС, одна из ключевых задач врача — провести дифференциальную диагностику. Это не быстрый тест, а скорее внимательное сопоставление разных картинок. Потому что похожие жалобы могут возникать при совершенно разных причинах.

В кабинете это чаще всего выглядит как серия точных вопросов, направленных на то, чтобы понять, не стоит ли за наблюдаемыми трудностями что-то иное. Например, жалобы на сложности в коммуникации могут быть вызваны депрессией, расстройством адаптации, социальной тревогой, последствиями травмы или расстройством личности.

Ригидность в поведении — ещё один пример. Она может быть связана с депрессией, обсессивно-компульсивным расстройством, расстройствами адаптации или ОКРЛ. Даже сенсорная чувствительность, характерная черта при РАС, может наблюдаться у людей с СДВГ, а иногда и просто как особенность нервной системы без клинического диагноза.

Такой подход помогает не только исключить другие состояния, но и точнее понять, что именно требует поддержки, ведь от этого зависит, как будет выстраиваться помощь.

Подробно о том, с какими состояниями может перекликаться РАС, мы поговорим в следующей главе. Это важно, чтобы не спешить с выводами и учитывать весь контекст человека.

После всех этапов психиатр пишет заключение. Если речь идёт о России, то диагноз будет указан по МКБ-10 (оптимистично припишу, что по крайней мере на момент написания книги). Например, это может быть F84.5 — синдром Аспергера (до перехода на МКБ-11).

В заключении также могут быть описаны ваши особенности, например трудности в общении или сенсорные проблемы, и даны рекомендации, как с ними работать. Если у вас есть сопутствующие расстройства (например, тревожность или депрессия), врач может назначить препараты. Но важно помнить: сами по себе препараты не лечат РАС, они помогают справляться с дополнительными сложностями.

Кроме того, может быть указана степень помощи и в чём она может заключаться. Рекомендации по психотерапии или участию в группах поддержки, где можно найти понимание и помощь. Также в заключении могут быть указаны направления к другим специалистам: генетикам, неврологам или психологам.

Для того чтобы прийти на диагностику, достаточно вашего желания, подозрений и тех трудностей, которые вы ощущаете в жизни. Бывает и так, что человек формально подходит под диагностические критерии, но настолько хорошо компенсирован, что трудности почти не влияют на качество жизни. В таком случае диагноз могут не ставить. Потому что диагноз — это не просто описание особенностей, а инструмент, который должен помочь вам получать поддержку именно тогда, когда она вам нужна.

Обратиться к врачу вы можете как по собственной инициативе, так и по направлению от другого специалиста — психолога, клинического психолога, невролога или любого профессионала, имеющего опыт работы с аутичными людьми.

Если вы живёте за пределами России или СНГ, стоит учитывать особенности системы здравоохранения в вашей стране. В большинстве стран для постановки официального диагноза первичное обращение всегда проходит через врача общей практики (терапевта), который уже выдаёт направление к специалистам.

Если у вас есть какие-то документы, которые могут помочь в диагностике, возьмите их с собой.

Это могут быть:

• история болезни (включая информацию о вашем развитии в детстве);

• оценки и отчёты о психическом здоровье (если такие есть);

• результаты прошлых медицинских или психологических обследований;

• результаты тестов и опросников (варианты тестов — в главе про самодиагностику);

• можно попросить письмо о ходе терапии у своего психолога.

Часто специалисты просят близких или родственников заполнить анкеты или поделиться своими наблюдениями. Особенно важно, если это люди, которые знают вас с детства и могут рассказать о ваших привычках, поведении и особенностях в разные периоды жизни. Это помогает врачу составить более полную и точную картину. Перед визитом полезно заранее поговорить с близкими. Вместе вы сможете вспомнить, каким вы были в детстве: как реагировали на перемены, что пугало или увлекало, что было для вас трудным или, наоборот, особенно простым. Иногда врач может также попросить одного из родителей или другого значимого взрослого прийти на встречу. Это не обязательный шаг, но он может оказаться очень полезным для диагностики.

Проще говоря, диагностика — это совместный процесс. Вы, ваши близкие и специалисты собираете важные кусочки информации, чтобы вместе понять, что именно с вами происходит и как можно сделать вашу жизнь легче и комфортнее.

Перед началом диагностики и на каждом её этапе важно задавать вопросы, которые помогут вам лучше понять процесс и более чётко представить себе дальнейшие шаги.

Вот примерный список вопросов, которые можно (и нужно) задать врачу:

1. Как будет проходить диагностика? Уточните, какие методы будут использоваться: тесты, наблюдение, интервью.

2. Нужно ли мне заранее пройти какие-то тесты или опросники? Это поможет сэкономить время и подготовиться к визиту (в том числе психологически).

3. Какие расстройства нужно исключить перед постановкой диагноза РАС? Узнайте, какие состояния (например, тревожные расстройства, ОКР или шизотипическое расстройство) могут иметь схожие симптомы.

4. Какие сопутствующие состояния (например, тревожность или депрессия) могут быть у меня и как их корректировать? Спросите о возможных методах лечения: терапии, медикаментах или других подходах.

5. Сколько времени займёт диагностика? Это важно, чтобы спланировать свои дела и настроиться на процесс.

6. Понадобятся ли дополнительные обследования? Например, консультации невролога, генетика или других специалистов.

7. Как часто нужно будет приходить на осмотры? Уточните, как часто нужно будет корректировать лечение (если оно требуется) и отслеживать симптомы.

8. Как диагноз повлияет на мою жизнь? Узнайте, какие изменения могут произойти после постановки диагноза, какие ресурсы поддержки доступны и как адаптироваться к новым знаниям о себе.

9. Как РАС может проявляться с возрастом? Обсудите, как расстройство может развиваться в будущем и что можно сделать, чтобы лучше адаптироваться.

10. Какие стратегии помощи вы можете предложить? Это может быть психотерапия, социальные тренинги, когнитивно-поведенческая терапия или другие методы.

11. Как мои близкие могут поддержать меня? Стоит ли рассказывать родственникам о диагнозе? Возможно, их стоит подключить к процессу, чтобы они лучше понимали ваши особенности.

12. Как улучшить социальные навыки или справляться с сенсорной перегрузкой? Попросите врача дать конкретные рекомендации, которые помогут в повседневной жизни.

13. Есть ли группы поддержки для людей с РАС в вашем регионе/районе? Социальная поддержка может быть крайне важной. Узнайте, где можно найти людей с похожим опытом.

Диагностика — это не конец, а начало пути к пониманию себя и поиску способов сделать жизнь более комфортной. Кабинет врача — это часто довольно стрессовая ситуация. Чтобы не растеряться, попробуйте заранее продумать свои вопросы или даже записать их. Также уточните у специалиста, будет ли возможность связаться с ним позже, если у вас появятся дополнительные вопросы. Не бойтесь спрашивать — это ваш шанс получить максимум информации и поддержки.

Диагностика аутизма у взрослых часто оказывается непростой, и тому есть несколько причин. Во-первых, многие аутичные люди плохо помнят себя в детстве или не могут точно описать, как они тогда себя чувствовали и вели. Во-вторых, если у человека изначально низкая потребность в общении, он может не считать, что у него есть трудности с коммуникацией, просто потому, что ему комфортно проводить время в одиночестве. Другие, наоборот, могут ощущать проблемы в общении, но объяснять их тревожностью, стеснительностью или усталостью, не связывая это с аутичными особенностями.

Близкие тоже нередко затрудняют диагностику — например, родители могут отрицать, что у человека когда-то были сложности в общении, считая, что «он просто был застенчивым» или «слишком серьёзным». Иногда они переубеждают, что всё дело не в аутизме, а в «характере» или «неуверенности в себе», предлагая «относиться к жизни проще».

Кроме того, окружающая среда может долго скрывать проявления аутизма. Если человек рос в подходящей и принимающей обстановке — например, учился в интернате для одарённых детей, где многие сверстники тоже имели нейроотличия, то отличия могли просто не восприниматься как что-то необычное. Всё это делает диагностику сложнее и требует от специалиста внимательного анализа не только поведения, но и контекста, в котором человек рос и живёт сейчас.

Последнее время всё больше врачей начинают лучше диагностировать РАС, аутизм чаще остается в тени других расстройств. Пока говорить о гипердиагностике в России рано, если смотреть на статистику — скорее наоборот, но всё же случаи гипердиагностики хоть и редко, но бывают. И это проблема, так как при постановке неверного диагноза человек часто не получает нужный маршрут лечения.

На это могут влиять несколько факторов, которые этому способствуют. Как и в гиподиагностике, это недостаточная насмотренность и опыт специалистов, когда под РАС попадает очень широкий круг трудностей (от тревоги и выгорания до личностной и травматической проблематики), а также:

• популяризация темы аутизма в медиа и соцсетях, из-за чего многие люди начинают самостоятельно «примерять» на себя диагноз и приходят к врачу уже с готовыми списками симптомов;

• давление ожиданий от похода к врачу: когда человек очень хочет «получить» именно диагноз РАС, это может затруднять объективный осмотр и дифференциальную диагностику;

• разный уровень подготовки специалистов и отсутствие единых, реально применяемых на практике стандартов диагностического интервью.

Постановка диагноза часто становится поворотным моментом. Не только потому, что она помогает самому человеку лучше понять себя, но и потому, что делает его поведение читаемым для других. Когда люди не знают о диагнозе, они интерпретируют поступки и реакции сквозь собственные представления о «нормальности». Без контекста аутичные особенности легко принимаются за холодность, равнодушие или грубость.

Когда близкие узнают о диагнозе, они начинают понимать, что то, что раньше казалось «отстранённостью», на самом деле связано с особенностями восприятия и регуляции. Например, то, что человек не обнимается, не выражает ярких эмоций или не смотрит в глаза, — это не про отсутствие чувств, не про то, что ему всё равно.

Диагноз помогает изменить оптику: вместо «Что с ним не так?» появляется вопрос: «Как он устроен и что ему помогает?» И когда понимание приходит не только к самому человеку, но и к окружающим, между ними становится больше тепла и ясности. И в некоторых случаях и аутичные люди становятся более терпимы к нейротипичным, понимая эту разницу устройства. Появляется возможность говорить не о «нормальности», а о взаимном уважении к разным способам быть человеком.

Аутизм давно перестал быть «детской проблемой». Всё больше взрослых получают диагноз на разных этапах жизни, и это поднимает важные вопросы о необходимости специфической психотерапевтической поддержки. Напомним: аутизм не лечится, но помощь в адаптации и улучшении качества жизни возможна и очень важна. Чтобы понять, как мы можем помочь, нам нужно понять, с какими проблемами сталкиваются аутичные люди и с какими сложностями сталкивается психотерапия в решении этих проблем.

• Социальная изоляция — трудности в построении и поддержании отношений в целом. Начать разговор или поддерживать дружеское общение бывает сложно, особенно если непонятны социальные правила. Коллеги или знакомые могут не приглашать в компанию, ошибочно считая, что человеку это не интересно.

• Саморегуляция и сенсорная обработка — сложности с управлением эмоциями и реакциями на сенсорные стимулы. Громкие звуки, резкие запахи или яркий свет вызывают сильный дискомфорт и мешают сосредоточиться. К концу дня в шумной и хаотичной среде накапливается усталость, которая делает даже простые задачи непосильными.

• Трудности с работой и карьерой — проблемы с поиском работы, адаптацией в коллективе и пониманием неформальных правил. Рабочие задачи выполняются, но сложности возникают в общении с коллегами из-за буквального восприятия инструкций или особенностей общения. В коллективе могут ожидать инициативности и «гибкости», не объясняя чётко, что именно требуется.

• Перегрузка от изменений и непредсказуемости, сложности с адаптацией к неожиданным событиям. Нарушение привычного распорядка и почти любые изменения вызывают стресс и дезориентацию. Внезапные перемены в планах ощущаются как сбивающие с толку и требуют больше времени, чтобы к ним привыкнуть.

• Трудности с пониманием и выражением эмоций (алекситимия) — сложность осознания своих переживаний и их объяснения другим. Ощущается дискомфорт, но сложно определить, злость это, тревога или усталость, что мешает справляться с состоянием. Вопросы вроде «Что ты сейчас чувствуешь?» вызывают замешательство, поскольку сложно подобрать слова для описания эмоций.

• Маскировка (маскинг) — необходимость притворяться нейротипичным, что приводит к истощению. В течение дня постоянно контролируются выражение лица, жесты и интонация, чтобы соответствовать социальным ожиданиям. В групповых ситуациях приходится репетировать, подстраиваться под реакцию окружающих, даже если смысл происходящего остаётся непонятным.

• Построение дружеских связей, компаний и досуга, сложность в нахождении и удержании круга общения, в котором можно быть собой. Многие аутичные взрослые сталкиваются с тем, что не знают, как пригласить кого-то на прогулку, поддерживать регулярный контакт или инициировать совместное времяпрепровождение. Часто возникают сомнения: будет ли это навязчиво, не покажусь ли я странным?

• Построение романтических отношений и сексуальная сфера, трудности с пониманием невербальных сигналов, интерпретацией намерений и выражением собственных желаний. Сближение может вызывать тревогу из-за страха быть неправильно понятым или отверженным. Часто возникают вопросы: когда уместно говорить о чувствах, как понять, что симпатия взаимна, как обсуждать сексуальные предпочтения? Это может приводить к избеганию близких отношений или к опыту неравноправных и травматичных связей.

• Организация быта и забота о себе — сложности с планированием, сменой задач и поддержанием рутин. Поддерживать порядок дома, вовремя есть или регулярно мыться. Задачи, которые кажутся «простейшими», требуют значительных затрат энергии и заранее продуманной системы, иначе они начинают накапливаться и вызывать стресс.

• Коммуникация с врачами, специалистами и службами, трудности в навигации в системе сопровождения. Часто непонятно, как записаться к специалисту, что сказать на приёме, какие вопросы задать. Визит к врачу может сопровождаться сильным напряжением из-за ожидания неоднозначных формулировок или непонимания специфики аутичного восприятия. Ошибки в коммуникации с официальными структурами могут вести к недополучению помощи.

• Коморбидные расстройства — наиболее частая причина обращения за терапией. Длительный стресс, социальная изоляция, непонимание со стороны окружающих и перегрузки приводят к развитию депрессии, генерализованного тревожного расстройства или панических атак. Часто аутичный человек приходит в терапию с симптомами выгорания, хронической тревоги или утраты смысла жизни.

• Принятие тела и расстройства пищевого поведения, сложности с восприятием телесных ощущений, внешности и пищевых привычек. Давление социальных норм, непонимание со стороны близких и постоянные попытки соответствовать могут приводить к РПП. Тело может ощущаться как чужое, неудобное или непонятное, особенно если возникают трудности с интероцепцией — восприятием сигналов изнутри тела.

• Сложности с идентичностью — неуверенность в том, «кто я» и «какой я». Много лет аутичный человек может жить, маскируясь и стараясь соответствовать внешним ожиданиям, но в какой-то момент это перестаёт работать. Возникают экзистенциальные вопросы: если я всё время играл чужие роли, как понять, кто я на самом деле? С этим могут быть связаны переживание потери, смятения и одиночества, особенно на фоне недавно полученного диагноза. Формирование нейроотличной идентичности требует времени и бережной поддержки. Это путь от растерянности к принятию и интересу к себе.

Исследования показывают (142), что аутичные взрослые чаще обращаются за психиатрической и психотерапевтической помощью, чем нейротипичные. Однако их опыт часто омрачён тремя основными проблемами:

1. Недостаток специалистов, знающих об аутизме: многие терапевты не имеют достаточной подготовки для работы с аутичными людьми.

2. Неподходящие методы лечения: стандартные подходы могут не учитывать индивидуальные особенности аутичных людей.

3. Сложности в навигации по системе здравоохранения: бюрократия и отсутствие чётких рекомендаций затрудняют доступ к нужной помощи.

Исследования в области развития и нейропсихологии (25) говорят, что одна из главных проблем — поздняя диагностика. Чем раньше выявлен аутизм, тем больше шансов помочь человеку освоить необходимые навыки и адаптироваться к жизни.

Что даёт ранняя диагностика?

• Своевременное вмешательство: чем раньше начинается поддержка, тем легче человеку справляться с симптомами.

• Освоение навыков: чем раньше человек узнаёт о своих особенностях, тем шире терапия позволит развить социальные, коммуникативные и бытовые навыки, которые облегчат жизнь в будущем.

• Улучшение качества жизни: своевременная поддержка помогает снизить уровень стресса, тревожности и других сопутствующих трудностей.

Аутичные взрослые — это очень разная, неоднородная и часто невидимая группа. Многие из них годами живут достаточно автономно, находя собственные способы обходить, маскировать или компенсировать трудности. Но по мере взросления, когда увеличивается нагрузка, растут социальные и профессиональные ожидания, а ресурсов становится меньше, даже привычные задачи начинают требовать всё больше усилий. То, что раньше удавалось «держать под контролем», перестаёт работать.

Особенно сложно бывает на этапах перехода: новая учёба, новая работа, начало или окончание отношений, смена рутины. Любое изменение, даже если оно желанное, ощущается как небольшое землетрясение: вроде бы жизнь не разрушена, всё внешне на месте, но стресс оседает внутри, а на восстановление уходит много времени. Приходится буквально перестраивать повседневность уже с учётом новых условий и обязанностей, что требует дополнительных сил и понимания со стороны окружающих.

Проблемы аутичных взрослых — это не просто продолжение детских трудностей. Это качественно другой ландшафт, где прежние стратегии перестают работать, а внешняя поддержка постепенно исчезает. С возрастом увеличивается рутинная нагрузка: нужно организовать быт, работать, следить за документами, деньгами, здоровьем. Окружение уже не подстраивается, предполагается, что человек «должен справляться». Сенсорная перегрузка при этом никуда не девается, а ресурсов на восстановление становится меньше.

Меняется и характер социальных трудностей. Если в детстве окружающие хотя бы формально заинтересованы в адаптации ребёнка, то во взрослой жизни от человека ждут «нормального» поведения, без скидок. Завести друзей становится всё сложнее: социальные правила усложняются и множатся, но никто их не проговаривает. Прямолинейность, неконвенциональное поведение, нестандартный взгляд на вещи в детстве могут восприниматься как особенность или даже как что-то милое, во взрослом возрасте — как странность, неловкость или просто «не такой».

Игнорирование тоже меняет форму. В детстве оно может быть демонстративным, во взрослом — почти незаметным. Вроде бы все вокруг общаются, а ты как будто рядом, но не внутри диалога. Особенно это заметно в чатах, где негласные правила считываются автоматически всеми, кроме тебя. Недоразумения копятся, как и обиды, но причины часто неясны даже самому себе.

Мелтдауны тоже никуда не исчезают — они меняют облик. В детстве истерику можно списать на возраст, во взрослой жизни потеря контроля воспринимается как «ненормальное поведение». Чувства те же, реакции те же, а право на них как будто исчезает. Самый социально приемлемый вариант перегрузки — «головная боль». У всех взрослых болит голова, это нормально.

С возрастом усиливается и одиночество. Если раньше родительская фигура хотя бы частично компенсировала нехватку общения, то во взрослой жизни это пространство пустеет. А заполнять его становится всё труднее: где искать новых людей, как заводить связи, как поддерживать их, если устал даже от себя?

Всё это не просто «взрослая жизнь», а другая степень сложности, в которой обычные трудности становятся непропорционально тяжёлыми из-за отсутствия поддержки, непонимания и хронического внутреннего напряжения.

Психотерапия аутичных людей — сложная и до сих пор недостаточно изученная область. Большинство исследований эффективности терапии (как, впрочем, и фармакотерапии) изначально проводились на нейротипичных участниках, без учёта нейроотличных особенностей. А именно они — особенности сенсорной чувствительности, переработки информации, внимания и атипичной эмоциональной регуляции — во многом определяют неочевидные, нередко парадоксальные реакции на стандартные протоколы. То, что работает у большинства, может не работать здесь. И наоборот: индивидуальные адаптации нередко оказываются ключом к эффективности.

Существуют разные направления психотерапии, которые могут быть полезны аутичным взрослым. Но их результативность сильно зависит от конкретного человека, его запросов, уровня поддержки, сопутствующих состояний и готовности терапевта адаптировать подход. Ниже — обзор тех методов, которые в последние годы показали потенциал в работе с аутичными взрослыми.

КПТ — один из наиболее широко используемых методов в работе с аутичными людьми, особенно для лечения сопутствующих тревожных и депрессивных расстройств.

Как это работает?

• Работа с мыслями и поведением: КПТ помогает выявлять и корректировать дисфункциональные мысли и модели поведения, что облегчает повседневные трудности.

• Саморегуляция: многие аутичные люди испытывают проблемы с управлением стрессом, особенно в ответ на сенсорные перегрузки. КПТ предлагает стратегии для улучшения саморегуляции.

• Структурированность: благодаря чёткой структуре и использованию дневников КПТ снижает тревогу, связанную с непониманием процесса терапии.

• Постановка целей: метод помогает формулировать задачи и двигаться к ним шаг за шагом.

КПТ может быть полезна аутичным людям, особенно при социальной тревожности: она помогает понять пугающие ситуации, структурировать их и находить способы действовать, не избегая. В групповой терапии появляется возможность безопасно практиковать взаимодействие и получать отклик.

Исследования показывают, что, по мнению клиницистов и наблюдателей, КПТ действительно снижает выраженность симптомов. Однако сами участники реже отмечают улучшения именно в социально-эмоциональной сфере, что напоминает: снижение симптомов не всегда то же самое, что ощущение большей устойчивости и благополучия (143).

ДПТ, изначально разработанная для людей с эмоциональной дисрегуляцией, также может быть полезна для аутичных взрослых. Этот подход помогает развивать навыки стрессоустойчивости, эмоциональной регуляции и улучшать межличностные отношения, что часто является серьёзной проблемой для аутичных людей.

Как это работает?

• Эмоциональная регуляция: ДПТ учит управлять интенсивными эмоциями, что особенно важно для аутичных людей, склонных к тревоге или импульсивности.

• Межличностные навыки: метод помогает развивать базовые социальные навыки, такие как понимание эмоций других людей и эффективное общение.

• Кризисные ситуации: ДПТ полезна для тех, кто сталкивается с суицидальными мыслями или самоповреждающим поведением. Она предлагает стратегии для преодоления таких состояний.

Диалектическая поведенческая терапия (ДПТ) демонстрирует обнадёживающие результаты в работе с аутичными взрослыми, особенно при выраженной эмоциональной дисрегуляции и суицидальных мыслях (144). Существует специальный адаптированный протокол для нейроотличных людей. Он также есть в форме тетради для самопомощи. Исследования показывают, что ДПТ является безопасным и приемлемым краткосрочным вмешательством, способствующим снижению суицидального поведения.

Кроме того, после прохождения курса терапии участники отмечали улучшение эмоциональной регуляции, снижение алекситимии, усиление положительных эмоций и повышение субъективного контроля над эмоциями. Эти эффекты подтверждаются как самоотчетами, так и физиологическими показателями, собранными в реальных условиях повседневной жизни (145).

РО ДПТ — это адаптация классической ДПТ, разработанная для людей с расстройствами, связанными с чрезмерным контролем, включая аутический спектр.

Особенности РО ДПТ:

• Фокус на гибкости: метод помогает снизить чрезмерный контроль и развить способность адаптироваться к изменениям.

• Радикальная открытость: РО ДПТ способствует улучшению социальных связей и эмоциональной выразительности.

• Эмоциональное регулирование: так же, как ДПТ, учит управлять интенсивными эмоциями, что особенно важно для аутичных людей, склонных к тревоге или импульсивности.

РО ДПТ фокусируется на развитии спонтанности, игры и открытости миру, он учит гибкости в поведении и снижению чрезмерного контроля, что особенно важно для аутичных людей, часто привыкших строго следовать правилам и ожиданиям. При этом она, как и классическая ДПТ, помогает развивать навыки эмоциональной регуляции — учит замечать, принимать и управлять своими чувствами без подавления или вытеснения.

Этот подход не только способствует снижению внутреннего напряжения, но и расширяет возможности для творческого и свободного выражения себя, позволяя находить баланс между структурой и спонтанностью в жизни. Для аутичных людей это может стать важным ресурсом в преодолении ригидности и обретении внутренней лёгкости. На данный момент исследований РО ДПТ для аутичных людей очень мало, но этот метод может быть перспективным выбором для тех, кто стремится к большей гибкости и социальной адаптации (146, 147, 148).

Терапия, основанная на принятии и ответственности (ACT), фокусируется на развитии гибкости мышления и принятии сложных ситуаций. Это особенно важно для аутичных людей, которые часто склонны к ригидности.

Как это работает?

• Развитие осознанности: ACT помогает принимать трудные переживания, не пытаясь их подавить или избежать.

• Гибкость мышления: метод учит адаптироваться к изменениям и находить новые способы реагирования на сложные ситуации.

• Разделение мыслей и действий: ACT помогает отличать свои мысли от поступков. Например, если аутичный человек чувствует тревогу в социальной ситуации, вместо борьбы с этой тревогой он учится принимать её и действовать в соответствии со своими ценностями и долгосрочными целями.

Преимущества ACT для аутичных людей

Активация ценностей и принятие — важнейшие аспекты психотерапии для аутичных людей. Например, принятие диагноза с помощью ACT может стать первым шагом к пониманию себя, снижая внутреннее сопротивление. Это помогает осознать, что диагноз — не приговор, а просто часть твоей жизни, с которой можно научиться жить.

Эмоциональная регуляция — одна из сильных сторон метода. ACT учит не подавлять эмоции, а принимать их такими, какие они есть. Это особенно важно для людей, склонных к высокой тревожности, когда каждый маленький стресс ощущается как катастрофа. Учишься не бороться с эмоциями, а жить с ними, без осуждения.

Просоциальное поведение в рамках ACT помогает действовать исходя из личных ценностей, а не внешних ожиданий. Это помогает лучше взаимодействовать с окружающими, не теряя себя, а поддерживая внутреннюю целостность. Ведь когда ты действуешь в соответствии с тем, что тебе важно, твои отношения становятся более искренними и здоровыми. ACT полезен не только для аутичных людей, но и для их близких. Когда оба понимают, что происходит и как поддерживать друг друга, отношения становятся более гармоничными. Знание того, что можно делать, чтобы поддержать, и какие чувства лучше не подавлять, даёт гораздо больше уверенности и спокойствия (149, 150, 151, 152).

Аутичные взрослые часто сталкиваются с трудностями в интерпретации невербальных сигналов и соблюдении социальных норм. Программы по обучению социальным навыкам могут стать важным инструментом для улучшения их социального функционирования.

Как это работает?

• Ролевые игры: моделирование реальных ситуаций помогает аутичным людям практиковать навыки общения в безопасной среде.

• Анализ ошибок: разбор сложных ситуаций позволяет понять, что пошло не так и как можно действовать иначе.

• Подготовка к реальным ситуациям: такие программы помогают аутичным людям чувствовать себя увереннее в повседневных взаимодействиях.

Группы по развитию социальных навыков могут быть важной поддержкой для аутичных взрослых, особенно когда они созданы с учётом особенностей нейроотличного восприятия. Исследования показывают, что такие группы помогают расширить репертуар социальных взаимодействий, снизить тревожность, связанную с общением, повысить уверенность и улучшить качество жизни.

Однако данные неоднородны: во многом эффект зависит от методологии, содержания программы, квалификации ведущих и самое главное — от того, насколько участникам безопасно быть собой. Формальные протоколы, перенесённые с детских или подростковых программ, не всегда работают во взрослом возрасте. Лучше всего показывают себя адаптированные когнитивно-поведенческие и гибридные программы (например, ACCESS, PEERS), где работа с навыками совмещена с темами самоопределения, саморегуляции и межличностных границ.

Несмотря на позитивные изменения, отмеченные участниками, специалистами и наблюдателями (153), важно помнить: далеко не все аутичные взрослые нуждаются в социализации «по типичному образцу». Цель таких групп — не «научить общаться как все» (154), а расширить выбор, помочь лучше понимать других и себя и при этом сохранить аутентичность (155).

Социальная поддержка — один из ключевых факторов, влияющих на качество жизни аутичных людей. И она может принимать самые разные формы. Это не обязательно «тренинг общения» — скорее, безопасное пространство, где можно быть собой, без маскировки и постоянного самоконтроля. Это могут быть группы равных — сообщества людей с тем же диагнозом, где есть возможность делиться опытом, обсуждать сложности или просто присутствовать рядом с другими. Это могут быть благотворительные или образовательные проекты, волонтёрские объединения, группы по интересам. Или, например, хор, театральная студия, клуб настольных игр, языковой разговорный клуб — любые форматы, где важен общий процесс, а не чьё-то поведение.

Такие группы могут быть офлайн или онлайн, регулярными или спонтанными. Главное, чтобы в них рождалось ощущение принадлежности, возможности быть рядом с другими на собственных условиях. Эффективность и комфорт взаимодействия во многом зависят от состава группы: это могут быть участники с похожими особенностями восприятия или, наоборот, более разнообразное сообщество. Нет универсального формата, важно искать тот, в котором становится легче.

Как это работает?

• Межличностное общение: в группе можно практиковать разговоры, учиться понимать других и выражать себя.

• Эмоциональная регуляция: группа помогает разобраться, как справляться с эмоциями, которые иногда кажутся слишком сильными.

• Самовосприятие: когда тебя принимают таким, какой ты есть, это помогает лучше понять и принять себя.

• Интерес и удовольствие: если тематика группы совпадает с вашими увлечениями, это становится не только полезным, но и источником искреннего удовольствия, которое поддерживает изнутри.

• Качество жизни и проактивность: регулярное участие в группе помогает укреплять чувство включённости и стабильности, повышает качество жизни и даёт опору, чтобы занимать более активную и осознанную позицию в разных сферах — от бытовых до профессиональных.

Важные нюансы

С группами без чёткой структуры (например, психодинамическими) нужно быть особенно осторожными. Такой формат, где важны спонтанность, бессознательные процессы и групповая динамика, может быть полезным, но подходит не всем. Если есть интерес к такому опыту, лучше заранее обсудить это с терапевтом и обеспечить себе дополнительную поддержку — например, регулярно делиться впечатлениями с человеком, хорошо понимающим аутичное восприятие.

Для нейроотличных участников ключевыми условиями становятся структура, ясные правила и чувство безопасности. Когда нет прозрачной организации, предсказуемости и понятных ожиданий, это вызывает тревогу и мешает ощущению защищённости.

Аутичным людям часто трудно адаптироваться в среде без правил, ролей, расписания и заранее определённых тем. Непонятно, когда вступать в контакт, а когда лучше молчать. Всё это усиливает стресс и может приводить к чувству фрустрации или даже изоляции внутри самой группы.

Поиск «своего» специалиста — не всегда простой процесс, особенно если раньше у вас не было терапевтического опыта или он оказался неудачным. Вот несколько ориентиров, которые могут помочь.

Метод — не главное, но может быть важен — Исследования показывают, что в терапии ключевым фактором оказывается не метод, а качество контакта между аутичным клиентом и психологом (156). Действительно так. Но если вы найдёте специалиста, с которым есть контакт и который работает в доказательном подходе, эффективном для нейроотличных людей, это будет настоящее бинго. К таким подходам относятся КПТ, ДПТ, РО-ДПТ, ACT, тренинг социальных навыков, особенно в адаптированном формате.

Образование имеет значение — У психолога должно быть профильное образование, а если речь идёт о работе с аутичными клиентами — желательно клиническое. Убедитесь, что у специалиста есть дипломы и подтверждающие документы, обычно их можно найти на сайте или в социальных сетях. Спокойно и без стеснения можно попросить прислать их — это нормально.

Специализация на нейроотличности — Лучше выбирать специалиста, который понимает особенности нейроотличного восприятия и взаимодействия. Проходил обучение, которое учит адаптировать терапию под аутичного клиента. Хорошо, если он сам пишет об этом или есть в народных списках (списки психологов, которые прошли обучение и работают с нейроотличными людьми).

Первая-вторая встреча — ваш индикатор

Если на первых сессиях вы чувствуете дискомфорт, вас «не слышат», не уточняют важные для вас вещи, говорят что-то странное или формальное, не задерживайтесь. Это не «ваша вина» и не повод для насилия над собой. Менять терапевта абсолютно нормально, это обычная практика.

Формат и настройки тоже важны — Уточните у специалиста, возможна ли работа онлайн, можно ли выключить камеру, пользоваться чатом или делать перерывы. Иногда аутичным людям помогает заранее получать план встречи или договориться о ритуале завершения. Открытость психолога к таким просьбам — хороший знак.

Обратите внимание на язык — Специалист, уважающий нейроразнообразие, скорее будет использовать термины вроде «нейроотличный», «человек с РАС» или «аутичный человек», а не «страдающий аутизмом». Он не будет пытаться вас «исправить», а поможет лучше понять себя и научиться быть собой в этом мире.

Психотерапия для аутичных людей — тема непростая и пока ещё малоизученная. Исследований, которые учитывают особенности нейроотличных клиентов, не так много, а стандартные методы часто нуждаются в адаптации. Но, несмотря на это, опыт многих аутичных клиентов и специалистов показывает: психотерапия действительно помогает. Она помогает лучше понимать себя, справляться с эмоциями, улучшать социальные навыки и просто чувствовать себя комфортнее в мире. Конечно, найти подходящего специалиста бывает сложно, но, если есть такая возможность, это точно стоит попробовать. Психотерапия может стать важным шагом к тому, чтобы жить качественнее, увереннее и с большим удовольствием и возможностями.

В последние годы искусственный интеллект (ИИ) активно внедряется в сферу поддержки аутичных людей. От разговорных ИИ-моделей до систем эмоционального анализа — технологии помогают преодолевать барьеры в общении, развивать навыки эмпатии и даже поддерживать эмоциональную регуляцию.

ИИ всё чаще используется на ранних этапах диагностики и при создании персонализированных планов терапии. В одном из исследований (157) описано, для чего его применяют:

• анализ паттернов поведения и речи;

• определение уровня тяжести симптомов;

• генерация индивидуальных рекомендаций для родителей и педагогов;

• внедрение ИИ-ассистентов в повседневную терапию (например, роботы-компаньоны или VR-сценарии).

Одно из главных преимуществ этих технологий — масштабируемость: ИИ может помогать большему числу аутичных людей, чем традиционная терапия, особенно там, где не хватает специалистов.

Одним из самых интересных прорывов стало применение крупной языковой модели (LLM) в программе Noora, направленной на развитие эмпатического общения у аутичных подростков и взрослых. В исследовании (158) участники тренировались на платформах с ИИ, получая подсказки и корректировки в реальном времени. Результаты показали заметное улучшение умения формулировать эмпатические ответы, и важно, что эти навыки переносились и в реальные ситуации общения.

Программа особенно помогала развивать саморефлексию и лучше понимать эмоции других — сферы, которые часто бывают сложными для аутичных людей.

Искусственный интеллект действительно резко ворвался в нашу жизнь. Не использовать его возможности для помощи было бы странно. В то же время важно помнить об аккуратности: рекомендации стоит перепроверять и относиться к ним критически. Но и демонизировать ИИ не стоит: с осторожностью нужно относиться к любым советам, из какого бы источника они ни приходили. Разумный баланс между пользой и проверкой информации делает ИИ помощником, а не угрозой.

Термины «нейроразнообразие» и «нейроотличность» говорят об одном и том же — о том, как по-разному может быть устроено восприятие, мышление и поведение. Но при этом каждый из них делает акцент на своей идее.

Нейроразнообразие (neurodiversity) — концепция, согласно которой особенности вроде аутизма, СДВГ, дислексии и других являются естественными вариациями работы мозга и нервной системы. Она рассматривает их не как патологии, а как часть нормального спектра человеческого разнообразия. Этот подход поддерживает принятие, инклюзию и ценность людей с разными нейроособенностями в обществе.

Нейроотличность (neurodivergence) — термин, обозначающий людей, чей мозг работает иначе, чем у условно нейротипичного большинства. Он подчёркивает, что различия в восприятии, обработке информации и поведении могут быть значительными, но при этом не означают «поломку», а просто это другой способ мышления.

Таким образом, нейроразнообразие — это про признание широкой палитры различий в том, как люди думают, чувствуют и воспринимают мир, тогда как нейроотличность — про конкретные особенности, которые отличают человека от нейротипичного большинства. Нейроразнообразие помогает принять различия в целом, а нейроотличность — осознать свою уникальность и включить её в ощущение себя.

Нейроразнообразие — это про то, что все мозги разные и даже среди нейротипичных людей нет двух одинаковых. У кого-то быстрее работает память, у кого-то иначе устроено восприятие — мы все различаемся. Это похоже на биоразнообразие: как в природе не бывает двух одинаковых организмов, так и у каждого из нас свой уникальный способ думать, чувствовать и замечать мир.

Отдельно стоит упомянуть движение за нейроразнообразие. Оно говорит о правах, достоинстве и благополучии нейроотличных людей — и опирается на социальную модель инвалидности. Эта модель предлагает не «исправлять» человека под нормы, а менять среду, чтобы она была более доступной и дружелюбной.

Границы самой концепции нейроразнообразия пока довольно размыты — в неё по-разному вкладываются смыслы в зависимости от контекста, личного опыта, профессиональной оптики. Для кого-то это прежде всего про аутизм, для кого-то — про СДВГ, дислексию, тики или любые особенности, которые влияют на восприятие и поведение. Одни говорят о нейроразнообразии как об активизме и борьбе за права, другие — как о способе пересобрать представление о «норме» и увидеть, сколько в ней условности. Это идея, которая ещё формируется, и в этом её сила: она живая, гибкая, открытая к новым смыслам, к диалогу и росту.

Нейроразнообразие тесно связано с социальной моделью инвалидности, разработанной в Великобритании. В отличие от медицинской модели, которая видит проблему в самом человеке, социальная модель утверждает: инвалидность создаёт общество, не предоставляя нужных условий. Например, не лестница делает человека с инвалидностью «ограниченным», а отсутствие пандуса.

Но у этой модели есть слабые места. Критики отмечают её жёсткость: она полностью игнорирует биологические факторы. Даже в идеально адаптированной среде у человека могут сохраняться трудности, требующие индивидуальных решений.

Разногласия внутри движения

Порой звучит критика: не слишком ли радикальна сама идея? Связь нейроразнообразия с социальной моделью инвалидности у некоторых вызывает опасения, словно это мешает говорить о помощи, терапии, поддержке. Как будто если мы не считаем человека «неправильным», то и улучшать его качество жизни не нужно.

Иногда принципы нейроразнообразия искажаются. Появляется мнение, что движение отрицает необходимость поддержки для людей с выраженными нарушениями. Но это не так: речь идёт не об отказе от помощи, а о том, чтобы она не была навязчивой, унижающей, обезличенной.

И всё же есть трудный вопрос: как применять подход нейроразнообразия там, где особенности серьёзно влияют на повседневную жизнь. Где человек сам не может выразить свои желания, а его потребности часто остаются неуслышанными. Эти случаи вызывают тревогу у специалистов, и это понятно. Важно, чтобы и здесь было место для гибкости и бережности.

Жёсткая социальная модель не всегда работает: она игнорирует важность развития навыков, которые помогают человеку адаптироваться. Более перспективными выглядят гибридные подходы, например:

• интеракционистская модель — учитывает и личные особенности, и среду;

• экологическая модель — рассматривает инвалидность как комплексный результат взаимодействия человека и общества.

Такие варианты позволяют избежать крайностей и найти баланс между принятием нейроразнообразия и практической помощью.

Инвалидность часто возникает на стыке личных особенностей человека и условий окружающей среды. Возьмём пример: тревожность у аутичного человека может быть связана с повышенной сенсорной чувствительностью, но по-настоящему ограничивающей она становится в шумных, ярко освещённых или непредсказуемых местах.

Интеракционистская модель предлагает три варианта поддержки:

• работа с самим человеком — например, медикаментозная терапия при СДВГ;

• изменение окружающей среды — снижение отвлекающих факторов;

• комбинация обоих методов.

Главный критерий выбора — что действительно улучшает качество жизни. При этом мнение и предпочтения самого человека должны учитываться в первую очередь. Этот подход поддерживает развитие полезных навыков, но выступает против попыток «нормализовать» нейроотличных людей, подгоняя их под нейротипичные стандарты.

Например, попытки подавить стимминг — повторяющиеся движения, которые часто помогают аутичным людям справляться со стрессом — всё чаще подвергаются критике. Подход нейроразнообразия предполагает, что допустимы только те формы помощи, которые снижают напряжение и, как следствие, уменьшают потребность в стимминге. Но не прямой запрет, не «убрать, потому что нормальные люди так себя не ведут». Даже если такие вмешательства кажутся «эффективными» снаружи, по сути, это всё ещё старая медицинская модель, с её акцентом на внешний контроль и подгонку под нормы.

Книга задумывалась как способ глубже разобраться в теме аутизма и помочь в этом другим. Один из наиболее надёжных путей к пониманию — это исследования. Их уже накопилось немало, но часть вопросов по-прежнему остаётся в стороне. Поэтому мне важно осветить темы, о которых говорят меньше, хотя они также подтверждены исследованиями (160).

• Одни из самых важных направлений современных исследований связаны с реальными трудностями, с которыми сталкиваются аутичные люди в обществе. Прежде всего это тема социального взаимодействия. Всё чаще становится заметно, что трудности в коммуникации — не только про особенности аутичных людей, но и про реакцию нейротипичного большинства. Понимание этого взаимодействия важно для объяснения причин социальной изоляции, травли и эмоциональных травм.

• Не менее значимы барьеры в окружающей среде — от сенсорной перегрузки до необходимости постоянно маскировать свои особенности. Эти факторы напрямую связаны с хроническим стрессом и эмоциональным выгоранием, которое часто остаётся незамеченным.

• Важное направление — ограниченные возможности. Многие аутичные люди сталкиваются с ситуацией, когда от них ждут «нормального поведения», но не дают инструментов и условий для роста. При этом заниженные ожидания и гиперопека нередко тормозят развитие, и это требует отдельного анализа.

• Наконец, важной темой остаётся дискриминация — в трудоустройстве, здравоохранении, образовании. Исследования предвзятого отношения и системных барьеров необходимы для того, чтобы можно было не просто констатировать проблемы, но и выстраивать реальные программы поддержки и изменения среды.

Сопротивление нормализации — одна из ключевых идей движения за нейроразнообразие. Оно выступает против «медицинской модели», согласно которой особенности аутичных людей считаются проблемой. Подход нейроразнообразия ставит под сомнение само представление о норме как эталоне здоровья, что уже влияет на практику специалистов в области психического здоровья.

Психологи Роберт Чапман и Моник Бота в статье «Терапия с учётом нейроразнообразия» (161) подчёркивают, что терапия должна строиться с опорой на потребности самих нейроотличных людей, даже если эти потребности не вписываются в привычные профессиональные рамки. Такой подход помогает людям сохранять контроль над своей жизнью: они сами решают, что им важно изменить, а что принять как часть своей природы. Терапия, направленная исключительно на «исправление» и приведение к норме, часто упускает этот важный момент.

Одним из наиболее обсуждаемых примеров нормализующего подхода является прикладной поведенческий анализ (ABA). Эта методика строится на поощрении нужного поведения, но многие аутичные люди критикуют её за попытки подавить те проявления, которые для них естественны и комфортны. Они считают, что фокус на «исправлении» часто происходит в ущерб их психологическому благополучию.

Исследований по применению ABA у взрослых с аутизмом немного, и большинство из них узконаправленные. В одном из обзоров (162) есть несколько работ, в которых использовались методы прикладного анализа поведения. Все исследования были одномоментными и касались отдельных поведенческих трудностей, таких как копрофагия, стереотипные движения или вербальная персеверация. Авторы отмечали положительные сдвиги, но оценить долговременные эффекты не представлялось возможным.

В этой книге мы намеренно не углубляемся в тему ABA-терапии. Это отдельная и сложная область, требующая отдельного обсуждения, желательно в более открытых и профессиональных пространствах. Кроме того, наша книга посвящена взрослым людям с расстройствами аутистического спектра, а в российской практике ABA-терапия для взрослых практически не используется.

Движение за нейроразнообразие возникло благодаря самим нейроотличным людям, которые заново осмыслили свои диагнозы и начали воспринимать их как часть своей идентичности, а не просто как медицинские ярлыки. В этом контексте всё чаще используется выражение «аутичный человек» — не для акцента на диагнозе, а чтобы подчеркнуть уникальность нейроменьшинств и важность их восприятия самих себя. Это обращение по той же причине мы выбрали для книги.

Переосмысление диагнозов и принятие нейроразнообразия — важные шаги к формированию гордости за свою нейроотличность. Исследования и психотерапевтический опыт показывают, что позитивная аутичная идентичность может снижать тревожность, улучшать самооценку и общее психологическое состояние. Когда человек принимает аутизм как часть себя, ему становится легче справляться со стигмой и чувствовать уверенность в обществе.

Одним из ярких проявлений этой позиции является День гордости аутичных людей, который отмечается ежегодно 18 июня. Его впервые провели в 2005 году, и с тех пор он стал международным событием, организуемым самими аутичными людьми. День гордости аутичных людей — это не просто дата в календаре, а возможность для сообщества собраться, поделиться опытом и заявить о своей уникальности. В этот день проводятся различные мероприятия, такие как марши, выставки, которые помогают повысить осведомлённость об аутизме и продвигают инклюзивность в обществе. Его символом является радужная бесконечность — знак, отражающий разнообразие и бесконечные возможности аутичного сообщества. Этот символ также служит протестом против негативных стереотипов и ассоциаций, связанных с аутизмом.

Принцип принятия нейроразнообразия в терапевтической работе во многом перекликается с подходами, используемыми при поддержке других уязвимых групп: вместо того чтобы искать «дефекты», внимание смещается на поддержку самоощущения и формирование позитивного образа себя.

Дальнейшие исследования помогут глубже понять, как формирование нейроотличной идентичности и чувство гордости за неё влияют на общее благополучие — не только аутичных людей, но и других представителей нейроменьшинств.

Эта книга — наш вклад в повышение осведомлённости об аутизме для русскоговорящих читателей. Мы надеемся, что она станет поддержкой и ресурсом для тех, кто ищет понимание, принятие и силу в своей уникальности.

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это медицинский диагноз, который ставят на основе определённых критериев. Но и за пределами этого диагноза существует более широкое понятие — расширенный фенотип аутизма. В этой главе поговорим про понятие фенотипа и разделения в целом.

У РАС сложная генетическая основа: на его развитие влияют сразу много факторов. Исследования показывают, что у женщин для проявления РАС требуется «большая генетическая нагрузка», чем у мужчин, поэтому диагноз у женщин ставится реже. Разные типы генетических изменений, редкие мутации, наследуемые варианты или более распространённые изменения связаны с разной степенью выраженности симптомов как у детей, так и у их родителей. Важен и возраст родителей, особенно отца: с возрастом увеличивается количество генетических мутаций, а особенности поведения родителей могут отражать их собственную генетику. Всё это указывает, что за аутизмом стоит не одна причина, а целый спектр генетических факторов (163).

Сразу важно сказать: не существует одного «гена аутизма». У одних людей аутистические особенности возникают из-за большого количества мелких генетических изменений, которые суммируются. У других — из-за редких генетических мутаций, которые появляются впервые и отсутствуют у родителей.

Расскажем про одно из самых масштабных на сегодня исследований (164). У более чем 5 000 детей с аутизмом проанализировали 239 характеристик: речь, моторика, социальные навыки, поведение, когнитивные способности и пр. На основе этих данных выделили четыре подтипа аутизма:

Возможно, ближе к тому, что раньше называли синдромом Аспергера:

• речь и моторика формируются нормально;

• основные сложности — социальное взаимодействие, ограниченное и повторяющиеся поведение;

• часто присутствуют тревожность, депрессия, ОКР, СДВГ;

• причиной чаще являются многие небольшие генетические изменения (полигенный характер).

Эти особенности могут передаваться по наследству. Если у родителей есть аутичные черты, тревожность или СДВГ, ребёнок может унаследовать похожий набор генетических факторов. Это увеличивает вероятность аутизма, но не гарантирует его появление.

То, что раньше могли называть высокофункциональным аутизмом:

• нормальное развитие речи и моторики;

• небольшие трудности в социальном взаимодействии и повторяющемся поведении;

• при этом нет выраженной тревоги, депрессии или других состояний;

• также в основном связан с наследуемыми полигенными факторами;

• если у родителей есть похожие аутичные особенности, риск выше, но проявления у ребёнка могут быть или мягче, или сильнее.

Ближе к классическому аутизму / синдрому Каннера:

• есть задержка речи и моторики;

• социальные и поведенческие особенности более разнообразны;

• причина может быть как наследственной, так и связанной с новыми мутациями (de novo) — то есть такими изменениями в генах, которых у родителей нет;

• даже если у родителей аутизм более лёгкого типа (I или II), у ребёнка может сформироваться подтип III, хотя это и менее вероятно.

Тяжёлый аутизм:

• выраженные трудности в коммуникации, сильные ограничения в обучении и адаптации;

• часто присутствуют сопутствующие психические состояния;

• часто связан с новыми генетическими мутациями (de novo), возникшими случайным образом;

• поэтому ребёнок может иметь тяжёлую форму аутизма, даже если родители имеют мягкие аутичные особенности или вообще кажутся «нейротипичными».

Эти данные ещё раз подтверждают, что аутизм — это спектр и может формироваться разными путями, наследственными или мутационными.

В будущем учёные, возможно, выделят ещё больше подтипов. Это поможет точнее прогнозировать развитие, выбирать более подходящие подходы помощи, лучше понимать биологические механизмы аутизма.

Важно понимать несколько вещей, чтобы не сделать неверные выводы из этих данных.

Во-первых, такое деление на типы — это инструмент для исследований, а не новая система диагнозов. Учёные не предлагают вводить эти классы в клиническую практику или использовать их для определения степени «тяжести» аутизма. Это способ лучше увидеть разнообразие спектра, а не создать новые рамки.

Во-вторых, в исследовании не используется жёсткая терминология вроде «лёгкий аутизм», «средний», «тяжёлый». Такие формулировки вредны и стигматизируют людей. И в статье их нет — это наша попытка переводить логику академического языка в понятный человеческий, но это не ярлыки.

В-третьих, важно помнить: генетика не математика. Нельзя сказать: «Тяжёлый аутизм всегда из-за новой мутации» или «Аутизм без задержек всегда наследуемый». Это вопрос вероятностей, а не строгого правила. Генетические механизмы накладываются друг на друга, взаимодействуют, компенсируют, усиливают, и каждый человек несёт уникальную конфигурацию факторов.

И последнее: это исследование касается детей. Его нельзя напрямую переносить на взрослых. Взрослый аутичный человек — это результат не только генетики, но и среды, опыта, травм, поддержки, адаптаций, выученных стратегий, накопленной нейропластичности.

Каждая история аутичного развития неповторима. Дальше продолжим говорить про аутичные черты и тех людей, которые не заходят на спектр, но, возможно, это вопрос времени.

ВАР (Broad Autism Phenotype) — это когда у человека есть некоторые черты, похожие на аутичные, но их недостаточно для постановки диагноза: это более мягкие формы тех же черт, которые встречаются у аутичных людей. Их можно заметить у близких родственников — родителей, братьев или сестёр. Например, социальная неловкость, ригидность в поведении или узкие, фиксированные интересы.

Родители детей с аутизмом иногда замечают у себя похожие черты и задаются вопросом: «Это что, лёгкая форма аутизма?» Но чаще всего это расширенный фенотип — пограничное состояние, которое не требует диагноза, но всё же влияет на жизнь.

Также расширенный фенотип встречается среди братьев и сестёр аутичных детей (165), часто можно заметить похожие особенности: сложности с социальным взаимодействием, повышенная тревожность, склонность к рутине, набор мягко выраженных черт. Эти проявления сами по себе не мешают жить, но могут влиять на качество жизни и объяснять сложности.

Хороший пример в сериале «Атипичный»: видно, что у сестры главного героя, Кейси, нет диагноза «аутизм», но в её личности присутствуют мягкие аутичные черты, характерные для расширенного фенотипа. Она не всегда улавливает социальные подтексты, предпочитает прямую речь и конкретику и поэтому порой кажется резкой и сухой. У Кейси сильно развито чувство справедливости и честность, она не терпит лицемерия, буллинга и двойных стандартов. Спорт в её жизни — способ структурировать себя и удерживать внутренний порядок в мире, где многое непредсказуемо. Ей трудно говорить о чувствах и сложных эмоциях, гораздо проще действовать, чем описывать свои переживания словами.

Сама идея расширенного фенотипа появилась благодаря исследованиям (166), которые показали, что родственники аутичных людей часто демонстрируют похожие черты, но в менее выраженной форме. Например, у них могут быть трудности в социальных взаимодействиях: невыраженное чувство юмора, проблемы с распознаванием нейтральных выражений лица или нетипичные реакции в общении.

Учёные изучали широкий фенотип аутизма (ВАР) у родителей из разных групп (167):

• у тех, у кого двое и больше аутичных детей;

• у тех, у кого только один аутичный ребёнок;

• у родителей ребёнка с задержкой развития без РАС;

• у родителей типично развивающихся детей.

Чтобы избежать предвзятости, специалисты, не знавшие, к какой группе относится семья, оценивали поведение родителей по видеозаписям с помощью специальной шкалы (BPASS), которая измеряет четыре области: социальную мотивацию, навыки общения, выразительность и ограниченные интересы.

Результаты показали:

• Родители из семей, где больше одного аутичного ребёнка, демонстрировали больше черт широкого фенотипа аутизма, чем родители из других групп.

• Родители у которых один аутичный ребёнок, не отличались от родителей детей с задержкой развития или типичным развитием.

• Оценки по видеозаписям и при живом наблюдении совпадали, что подтверждает надёжность метода.

Эти результаты подтверждают, что генетические механизмы передачи аутизма могут быть разными в семьях с одним и с несколькими детьми.

Как оценить расширенный фенотип?

Для оценки расширенного фенотипа аутизма используется специальный инструмент — «Широкий опросник по фенотипу аутизма» (BAPQ). Этот опросник состоит из 36 утверждений и охватывает три основные области:

• социальная отчуждённость — насколько человек чувствует себя комфортно в общении;

• ригидность — склонность к рутине и фиксированным интересам;

• прагматичный язык — как человек использует речь в повседневной коммуникации (например, понимание шуток, сарказма или тонкостей разговора).

BAPQ доказал свою эффективность в выявлении признаков расширенного фенотипа у родственников аутичных людей (168). Он обладает высокой чувствительностью (то есть хорошо ловит даже слабые признаки) и специфичностью (то есть не путает их с другими состояниями).

Если вы хотите понять, есть ли у вас или ваших близких черты расширенного фенотипа, BAPQ — это отличный инструмент для начала. Но помните: даже если результаты покажут у вас расширенный фенотип, это не диагноз, а просто повод лучше понять себя и своих близких.

Разница между расширенным фенотипом и подпороговым аутизмом — в первую очередь в области применения этих понятий. Расширенный фенотип — это всё-таки термин, который используется исследователями для описания мягких аутичных черт у ближайших родственников аутичных людей. А подпороговый аутизм — это те же аутичные особенности, которые не «набирают» на диагноз, проявляются в более мягкой форме, но используются для описания людей в целом, чаще тех, у кого есть другой, более выраженный диагноз, и аутичность как бы «прикрыта» им.

Этим людям тоже важно знать о своих чертах. Потому что сложности, с ними связанные, есть и не всегда объясняются другими диагнозами. Они могут оставаться без внимания, а между тем требуют отдельного подхода и помощи. Знание о аутичных чертах важно. Психообразование — одна из первых интервенций, с которых начинается путь к поддержке в терапии.

Такие черты могут быть мягкими, нестандартными или не сразу заметными, особенно если у человека нет нарушений интеллекта или речи. Часто они прячутся за другими диагнозами — СДВГ, тревожными, пограничными, депрессивными расстройствами или даже за расстройствами пищевого поведения, которые видно «ярче».

Но это не значит, что аутичности там нет. Просто она выглядит иначе — как особенности мышления, восприятия, общения, реакций на окружающий мир. У кого-то это выражается в трудностях с социальными контактами, у кого-то — в жёсткой потребности в предсказуемости или в очень узких интересах. У женщин такие черты часто маскируются, а у мужчин принимаются за чёрствость или отчуждённость.

Модель подпорогового аутизма помогает заметить эти особенности не как набор симптомов для диагноза, а как часть нейроотличного пути, который влияет на личность и на риск столкнуться с другими трудностями. Это способ лучше понять себя, особенно если стандартные диагнозы не объясняют всего.

Чтобы выявлять аутизм в случаях с менее выраженными или проявлениями, был создан опросник AdAS (170). Он помогает фиксировать не только классические признаки РАС, но и субклинические формы, то есть более мягкие и необычные симптомы. Именно на основе данных этого опросника была предложена модель субпорогового аутистического спектра. Его валидность и надёжность постепенно подтверждаются новыми данными (171).

Такой подход позволяет рассматривать аутизм как фактор, влияющий на другие психические состояния. Учёт аутистических особенностей в диагностике и терапии помогает лучше понимать человека и предлагать более подходящие стратегии помощи.

Люди с подпороговым аутистическим спектром (AdAS Spectrum) демонстрируют уникальные черты, которые проявляются в разных аспектах их жизни. Эти особенности помогают понять как их повседневные трудности, так и сильные стороны.

Общение и социальные взаимодействия:

• трудности с социальными кодами — сложности в понимании юмора, метафор или скрытых смыслов;

• избегание физического контакта — например, объятия могут вызывать дискомфорт;

• проблемы с глубокими отношениями — легче общаться с людьми значительно младше или старше себя;

• привязанность к животным или воображаемым друзьям — иногда проще разговаривать с питомцами или с самим собой;

• интернет как инструмент общения — предпочтение онлайн-общения, часто ограниченного узкими интересами.

Эмоциональная сфера:

• парадоксальная эмпатия — чередование гиперактивной эмоциональности и эмоциональной холодности;

• высокая уязвимость к фрустрации из-за недопонимания социальных ситуаций;

• склонность к тревожности и депрессии как реакция на постоянный стресс от социальных взаимодействий.

Когнитивные особенности и интересы:

• любовь к систематизации — составление списков, сортировка объектов, стремление к порядку;

• металингвистические сложности — трудности с пониманием идиом, метафор или абстрактных понятий;

• сильные стороны в узких областях — глубокие знания и навыки в ограниченных интересах, которые могут компенсировать другие трудности.

Бытовые и поведенческие особенности:

• избирательность в еде — строгий контроль рациона, иногда доходящий до крайностей;

• накопительство — коллекционирование вещей, особенно тех, что имеют эмоциональную ценность;

• нелюбовь к переменам — стремление к стабильности и предсказуемости;

• ритуалы и перфекционизм — склонность к повторяющимся действиям и стремление к идеалу.

Компенсаторные механизмы:

• имитация поведения других — копирование социальных моделей для адаптации;

• изучение поведения через фильмы и сериалы — попытки переноса увиденного в реальную жизнь, хотя это часто даётся с трудом.

Эти особенности меняют понимание аутизма, расширяя его до более тонких проявлений, которые часто остаются незамеченными при обычной диагностике. Модель AdAS Spectrum учитывает всю широту аутистических черт от явных до едва заметных (172).

Квазиаутизм — это состояние, которое возникает не из-за генетических или нейробиологических причин, а в результате длительной депривации (лишения, ограничений) в детстве. Исследования (173) показывают, что дети, которые росли в условиях крайней изоляции, отсутствия заботы или эмоциональной поддержки и тепла, могут демонстрировать черты, похожие на аутизм.

Квазиаутизм часто встречается у детей, которые долгое время жили в учреждениях с низким уровнем ухода и общения, таких как детские дома.

Основные особенности квазиаутизма:

• трудности в общении — проблемы с социальным взаимодействием и пониманием эмоций других людей;

• симптомы СДВГ — гиперактивность, импульсивность и трудности с концентрацией внимания;

• низкий IQ — задержки в когнитивном развитии, которые влияют на обучение и адаптацию.

У людей с квазиаутизмом могут быть серьёзные трудности в психическом здоровье, образовании и трудоустройстве.

Основные симптомы квазиаутизма:

• трудности с социальными контактами — проблемы с установлением и поддержанием отношений;

• ограниченное или необычное общение — например, речь может быть скудной или странной;

• повторяющиеся действия и интересы — стереотипное поведение, похожее на аутичное.

Различия квазиаутизма и РАС:

• причина — квазиаутизм связан с внешними факторами (депривация, стресс), а не с врождёнными нейробиологическими особенностями;

• устойчивость — симптомы квазиаутизма могут быть менее устойчивыми, если ребёнок получает поддержку и терапию в благоприятной среде.

Аутизм — это не одна чёткая линия, а целый спектр проявлений, от ярко выраженных до едва заметных. Расширенный фенотип, подпороговые формы и даже состояния, похожие на аутизм, но вызванные другими причинами, показывают, насколько разными могут быть проявления и насколько важен внимательный, многоуровневый взгляд.

Его можно представить как свет лампы в центре комнаты. В середине свет самый яркий — это аутизм, заметный сразу и достаточно выраженный для постановки диагноза. Но чем дальше от центра, тем мягче и размытее становится сияние. В какой-то момент трудно понять, где ещё есть свет, а где уже начинается темнота. Именно эти «приглушённые зоны» и отражают расширенный фенотип и подпороговые формы аутизма.

Такое понимание помогает нам видеть всю картину: не только яркий центр, но и размытые края. А значит, лучше учитывать разнообразие нейроотличного опыта и находить формы поддержки, которые соответствуют реальным, а не только самым очевидным проявлениям.

Помните притчу о слоне, которого слепые ощупывали с разных сторон? Каждый из них воспринимал только одну часть и делал свой вывод о том, как выглядит слон целиком. Поэтому для одного слепца он был похож на огромный столб, для другого — на толстый канат и так далее. В этой книге мы будем двигаться похожим образом, но постараемся избежать ошибок из притчи — будем рассматривать аутизм последовательно с разных сторон, чтобы постепенно сложить целостное представление.

Как мы писали в первой части, сложности в коммуникации и социальном взаимодействии являются одним из основных критериев диагноза РАС. В этой главе попробуем поговорить о том, какими могут быть эти сложности, как по-разному может выглядеть общение и какие объяснения предлагаются.

Большая часть исследований, изучающих вербальную и невербальную коммуникацию аутичных людей, выделяют следующие проблемы:

• ограниченный словарный запас и трудности с построением связных высказываний;

• сложности в понимании метафор, юмора, сарказма и других элементов прагматического языка;

• трудности с использованием и интерпретацией невербальных сигналов, таких как жесты, мимика и зрительный контакт.

Такие особенности затрудняют не только повседневное общение, но и способность участвовать в более сложных социальных сценариях: спонтанных диалогах, эмоциональной поддержке и совместном решении проблем (174, 175, 176).

Ранее, в главе о диагностических критериях, мы уже упоминали разные особенности социального взаимодействия аутичных людей. Здесь мы ещё раз к ним вернёмся и подробнее раскроем группы, описанные докторами Лорной Уинг и Джудит Гулд. Для удобства назовём их стилями общения.

Коммуникативные особенности при РАС не ограничиваются молчаливостью или избеганием контакта. Напротив, формы общения могут быть очень разными — от полной сдержанности до высокой разговорной активности. Однако за внешним разнообразием часто скрываются схожие трудности: с распознаванием социальных сигналов, установлением границ, адаптацией к быстро изменяющемуся контексту.

В этом варианте общения инициатива со стороны аутичного человека проявляется редко. Он может не стремиться к взаимодействию не потому, что избегает других, а потому, что не ощущает в этом потребности. Разговоры, особенно повседневные или эмоционально насыщенные, могут восприниматься как перегружающие или лишённые смысла, нарушающие сосредоточенность.

Тем не менее при обращении к нему напрямую, особенно если тема близка и интересна, он может быть внимательным: включённым, точным, даже иногда выразительным. Однако и в этом случае общение остаётся функциональным — ради интереса, задачи, а не ради контакта как такового. Социальный контекст для него отходит на второй план.

Аутичный человек с этим стилем может внешне казаться застенчивым или замкнутым. Но стоит начать разговор, и он охотно включается, проявляет искренний интерес, поддерживает беседу, задаёт вопросы. При этом самостоятельно инициировать контакт для него трудно: присутствует неуверенность в уместности общения, сомнения, правильно ли он будет понят.

Зачастую общение сопровождается высокой саморефлексией: как я выгляжу, не переборщил ли, не показался ли навязчивым. В безопасной среде такой человек может выглядеть вполне общительным, но при этом продолжает сталкиваться с трудностями в распознавании невербальных сигналов, с окончанием диалога или переключением тем. За этим стилем стоит глубокая потребность в контакте, но выраженная через осторожность, адаптацию и наблюдательность.

Здесь, наоборот, наблюдается активное стремление к общению. Такой человек может легко вступать в разговор, в том числе с незнакомыми людьми, с энтузиазмом делиться своими интересами. Он искренен, вовлечён, может говорить много и с жаром.

Однако именно из-за этой активности возникают трудности: не всегда удаётся уловить сигналы усталости у собеседника, сделать паузу или завершить беседу. Может быть трудно регулировать громкость, интонацию, уместность шутки. Часто это не связано с намерением задеть — просто контекст остаётся не до конца понятным. Этот стиль приводит к наибольшему количеству непонимания и конфликтов — парадоксально именно из-за высокой частоты и настойчивости в общении.

При доступе к поддержке, принятию индивидуальных особенностей и обучению коммуникативным навыкам многие аутичные люди развивают стиль, максимально приближённый к социальным ожиданиям. Они умеют начать и завершить диалог, поддержать разговор, учитывать настроение собеседника, соблюдать дистанцию.

Такое взаимодействие выглядит вполне «нормализованным», но важно помнить: даже при внешней естественности за этим могут стоять значительные внутренние усилия. Часто это результат многолетней практики, самонаблюдения и анализа. В нём может сохраняться потребность в отдыхе после общения, в уединении, в возможности быть без «социальной оболочки».

Все эти стили могут сочетаться у одного человека или меняться в зависимости от обстановки, сенсорной нагрузки, уровня доверия к собеседнику. Один и тот же человек может быть почти немым на вечеринке и говорить часами в онлайн-чате с близким человеком.

Во всех вариантах есть общее:

• сложности в понимании негласных правил общения;

• высокая когнитивная или эмоциональная нагрузка от контакта;

• различия в мотивации к взаимодействию и в обработке социальной информации.

Это важный клинический момент: аутичные люди не всегда осознают причину своих коммуникативных затруднений, особенно если они с детства научились маскироваться под социальные нормы. Диагностика в таких случаях требует особой чувствительности и к тому, что сказано, и к тому, что не может быть сказано.

Одним из перспективных направлений в изучении аутичной коммуникации становится теория нарушенного предсказания — предположение о том, что у аутичных людей может быть снижен уровень автоматического предугадывания языковых и социальных сигналов в коммуникации.

Предсказание в языке — это фундаментальная способность нашего мозга: мы не просто слушаем, мы постоянно «бежим впереди», мысленно достраиваем, что скажет собеседник, предполагаем, как закончится фраза, угадываем интонации, подбираем подходящие реакции. Этот механизм позволяет разговорам быть естественными. Он также снижает когнитивную нагрузку: мы не анализируем каждое слово заново, а идём по знакомым паттернам.

У аутичных людей эта система может работать иначе. Исследования показывают (177), что предсказательные процессы как в языковой, так и в социальной сфере могут быть менее автоматизированными, более точечными, опирающимися на детали, а не на общую картину. Это означает, что вместо быстрого угадывания смысла фразы по контексту аутичному человеку может потребоваться обработать буквально всё, от начала до конца.

В результате:

• обработка речи становится замедленной и требует больших усилий;

• диалог теряет спонтанность, паузы могут удлиняться, ответы — казаться неуместными;

• возникают трудности в понимании подтекста, намёков, иронии или социально обусловленных фраз;

• растёт уровень напряжения и тревожности, потому что предсказать реакцию другого становится невозможно и каждое общение воспринимается как потенциально перегружающее.

Такие сложности в восприятии могут объяснять, почему многие аутичные люди:

• избегают разговоров в больших компаниях;

• предпочитают письменное общение: там можно подумать и структурировать речь;

• выбирают заранее знакомые, шаблонные форматы общения;

• чувствуют усталость даже после непродолжительного диалога.

Это частично объясняет, почему многим аутичным людям ближе структурированные и предсказуемые форматы общения. Им может быть спокойнее говорить на знакомые темы. Возможность заранее продумать, что сказать, снижает тревожность и делает общение менее утомительным. А устойчивые, знакомые собеседники создают ощущение стабильности, в которой проще сохранять контакт и быть собой.

Некоторые аутичные люди находят опору в заранее выученных или привычных конструкциях — это могут быть фразы, реакции, целые сценарии общения. Такие форматы дают ощущение предсказуемости и безопасности. Но за их пределами могут возникать растерянность, перегрузка или чувство неуверенности в ситуации.

Теория нарушенного предсказания помогает лучше понять, почему даже при сохранном интеллекте и интересе к общению в социальной и речевой сфере могут возникать трудности, задержки или неловкость. Дело здесь не в понимании самих слов, а в том, насколько сложно бывает угадать, как они будут использованы другим человеком в живом, меняющемся диалоге, где многое зависит от контекста и невербальных нюансов.

В традиционном подходе долгое время преобладало представление, что трудности в коммуникации при аутизме носят односторонний характер: нейротипичное общение считалось «нормой», а всё, что ей не соответствует, — отклонением или дефицитом. Аутичные люди в этой модели воспринимались как те, кто якобы не умеет чувствовать других, не понимает контекста, с трудом распознаёт эмоции и социальные сигналы. Такое представление долгое время определяло как диагностические критерии, так и общественное восприятие.

Однако современные исследования (178) всё чаще говорят о другом. Всё больше данных указывают на то, что дело не в «недостатке» у одной из сторон, а в различии способов восприятия, обработки и выражения эмоций и информации. Эту идею отражает теория двойной эмпатии (double empathy problem), согласно которой трудности в понимании между аутичными и нейротипичными людьми взаимны.

Иными словами, речь идёт не о том, что аутичный человек не способен понять нейротипичного, а о том, что обе стороны могут испытывать затруднения в распознавании и интерпретации эмоциональных и поведенческих сигналов друг друга.

Исследования (179) последних лет показывают, что аутичные люди гораздо легче, свободнее и комфортнее взаимодействуют с другими аутичными людьми, чем с нейротипичными. В таких контактах:

• разговор протекает с большей лёгкостью;

• участники быстрее находят общий язык;

• снижается уровень тревоги;

• эмоциональное взаимопонимание выше.

Это не означает, что у аутичных людей снижена способность к эмпатии, — скорее, она проявляется иначе в другой логике. Это просто другой стиль восприятия и сопереживания, не совпадающий с нейротипичным. В общении с другими аутичными людьми многое становится понятнее: сигналы предсказуемы, структура взаимодействия яснее, а темп и способ выражения ближе и привычнее.

Именно поэтому различия в коммуникации между аутичными и нейротипичными людьми стоит рассматривать не как признаки нарушения, а как отражение разных способов восприятия, выражения эмоций и понимания друг друга. Теория двойной эмпатии предлагает важный взгляд: дело не в том, чтобы «исправлять» аутичных людей, обучая их быть «более социальными», а в том, чтобы обе стороны учились замечать, признавать и учитывать особенности друг друга.

Теория двойной эмпатии помогает сместить представление об аутизме — от идеи «одностороннего дефицита» к признанию различий, которые требуют взаимной настройки, а не исправления. И чем яснее мы видим это различие, тем ближе становимся к уважительному, настоящему общению.

Многие взрослые с РАС описывают общение как область, требующую больших усилий и вызывающую напряжение. Социальные взаимодействия могут сопровождаться усталостью, чувством непонимания и одиночества. Эти переживания часто усиливаются внешними условиями — например, когда среда недостаточно гибкая, ожидания слишком жёсткие, а поддержка и принятие со стороны окружающих ограниченные или отсутствуют.

Участники одного исследования (180) подчёркивали, что поддержка им необходима не только в виде терапии, но и на уровне общественных ожиданий: нужно больше принимать различия в стиле общения, а не пытаться «исправить» аутичного человека. Также была отмечена потребность в индивидуальных логопедических и психологических вмешательствах, адаптированных под повседневные жизненные задачи.

Многие участники опроса подчёркивают: само общение, особенно в нейротипичной среде, требует постоянной мобилизации ресурсов. Это не автоматический процесс, как у большинства людей, а непрерывная работа по отслеживанию мимики, подбора слов, удержания темпа, оценки того, уместно ли сказанное. Такая нагрузка приводит к состоянию, которое сами аутичные взрослые описывают как «социальное выгорание», ощущение инаковости, непринадлежности, а иногда и полной утраты мотивации вступать в контакт.

Часто к этому добавляется внешнее давление:

• необходимость соответствовать ожиданиям на работе (например, участвовать в small talk или активных групповых обсуждениях);

• оценка коммуникативных навыков как критерия «успешности» или «нормальности»;

• формальные рамки, в которых предпочтения аутичного человека (например, общаться письменно, внятно обозначать границы, отказываться от двусмысленностей) воспринимаются как «жёсткость» или «неуместность».

Участники исследования указывают: поддержка должна быть шире, чем индивидуальная помощь в виде терапии или тренингов общения. Часто звучит идея, что само общество — рабочие коллективы, образовательные среды, государственные сервисы — должны адаптироваться к разнообразию способов коммуникации, а не ожидать от аутичных людей постоянной подстройки.

Они описывают важность:

• признания разных темпов взаимодействия;

• отказа от вынужденного зрительного контакта или телесных сигналов, некомфортных для них;

• возможности использовать письменную форму общения наравне с устной;

• более чуткого подхода к инструкциям, собеседованиям, социальным взаимодействиям не в рамках вежливого шаблона, а в формате уважительного внимания к индивидуальным особенностям.

Нередко также подчёркивается важность практически ориентированной логопедической и психологической поддержки — не в виде «развития коммуникации как социальной нормы», а в виде навыков, позволяющих быть собой в мире, где к способу общения предъявляются негласные требования. Это включает в себя:

• умение обозначать свои границы;

• понимание социального кода в ситуациях формального взаимодействия;

• адаптивные стратегии для участия в общественной жизни без ощущения насилия над собой;

Таким образом, субъективный опыт аутичных взрослых — это не просто «коммуникативные трудности», а повседневное, телесное, эмоциональное и социальное переживание, которое требует уважения, признания и системной поддержки. Не попытки «исправить», а пространства, в котором можно быть понятым без необходимости постоянно доказывать свою нормальность.

Важно напомнить: в этой книге мы говорим о тех проявлениях спектра, при которых нет выраженных нарушений речи или интеллекта, а человек в целом справляется с повседневной жизнью самостоятельно или с небольшой поддержкой.

В таких случаях коммуникативные особенности могут оставаться незаметными как для окружающих, так и для самого человека. Общение редко оценивается по чётким критериям, гораздо чаще оно «ощущается». Хочется ли разговаривать? Получается ли? Достаточно ли того, что есть? Если ответы на эти вопросы не вызывают внутреннего напряжения, особенности общения могут и не восприниматься как трудности.

Коммуникативные особенности при аутизме не всегда выглядят так, как принято себе это представлять. Отсутствие большого количества контактов не обязательно означает одиночество или страдание. Человек может иметь одного близкого друга, нескольких редких знакомых и ощущать, что этого вполне достаточно. Потребность в общении не универсальная величина, она индивидуальна. Сниженный интерес к социальным связям не всегда вызывает внутренний конфликт. Иногда, наоборот, приносит ощущение покоя и устойчивости.

Бывает, что аутичный человек сознательно не стремится к расширению круга общения. Не из-за избегания или тревоги, а потому, что это требует слишком больших затрат. Общение может быть перегружающим — сенсорно, эмоционально, когнитивно. Оно требует постоянной адаптации, следования социальным правилам, которые не всегда кажутся логичными. Даже если другие ищут с ним контакта, он может не чувствовать в этом потребности. Самодостаточность, любовь к одиночеству, внутренняя насыщенность — всё это может быть частью нормы, а не сигналом о «замкнутости».

Поэтому даже при обращении к психологу или психотерапевту аутичные взрослые не всегда говорят о сложности в общении. В поле внимания оказываются другие темы: тревожность, выгорание, хроническая усталость, сложности с организацией. Коммуникация остаётся на заднем плане как что-то привычное, возможно, давно принятое как «особенность характера».

Аутичные люди способны интуитивно чувствовать, какой ритм общения подходит именно им. И никакие внешние стандарты — сколько должно быть друзей, как часто нужно встречаться, насколько быстро реагировать на сообщения — здесь не работают. Главное, чтобы форма общения была не навязанной, а подходящей. И чтобы рядом были люди, готовые не менять, а настраиваться.

Стереотипное повторяющееся поведение(СПП) — одна из основных особенностей РАС. Обычно под этим понимают повторяющиеся и стереотипные действия, которые могут проявляться по-разному: от движений, которые повторяются снова и снова, до сильного стремления к однообразию и узких интересов.

Исследования (181) показывают, что такие формы поведения не только характерны для РАС, но и имеют свои особенности. Поэтому их важно рассматривать не как один общий симптом, а как разные, хотя и связанные между собой категории.

Повторяющиеся двигательные действия — то, что часто называют стиммингом — это, как правило, автоматические движения: покачивания, постукивания пальцами, хлопки, кружение, хождение туда-сюда. За этими действиями может стоять много разных функций. Они могут помогать успокаиваться, собираться с силами, выдерживать сенсорную перегрузку или просто приносить телесное удовольствие. Часть из них почти неосознанная, часть — вполне осознанная стратегия справиться с напряжением или сосредоточиться.

Стремление к однообразию — ещё одна характерная особенность. Оно может проявляться в приверженности к ритуалам, устойчивым маршрутам, привычной посуде или строго определённому порядку действий по утрам. Аутичные люди часто болезненно реагируют на внезапные изменения — не потому, что они упрямы или «боятся нового», а потому что мир и так часто кажется им хаотичным, перегружающим, непредсказуемым. Привычные структуры дают ощущение контроля и безопасности. С возрастом это стремление чаще выражается в стабильном распорядке дня, повторяющихся действиях, определённой системе жизни, которая позволяет снизить уровень неопределённости.

Ограниченные и специализированные интересы — ещё один важный аспект. Это не просто «интерес к теме», а глубокое, всеохватывающее увлечение, в котором может быть и исследовательская страсть, и потребность в стабильной точке опоры, и источник радости. Иногда такие интересы становятся основой профессии, иногда — формой коммуникации, когда другие способы общения оказываются слишком сложными или затратными. В то же время, если окружение не разделяет этих интересов или отмахивается от них, это может усиливать одиночество. Поэтому здесь особенно важны поддержка и признание ценности этих увлечений как одного из способов быть в контакте с собой и с миром.

Любопытно, что двигательные формы повторяющегося поведения, такие как покачивания, хождение по кругу, постукивания, чаще замечаются у мужчин. Возможно, это связано и с тем, что такие проявления более заметны. А вот стремление к однообразию и узкие, специализированные интересы могут быть гораздо менее выражены или, точнее, менее видимы у тех, кто получил диагноз РАС уже во взрослом возрасте (182).

Можно часто услышать от специалистов, психиатров и психологов фразу: «Аутичных людей видно сразу». Чаще всего за этим стоит опыт встречи с клиентами, у которых заметны сложности в контакте, вербальном взаимодействии, интонациях, мимике или в использовании необычных движений, стереотипий. А встреча с психиатром или психологом — это в первую очередь именно взаимодействие, коммуникация, то есть та сфера, в которой многие аутичные люди действительно могут проявляться иначе.

Но важно помнить: РАС — это спектр. Это не один тип внешности, не один характер или стиль общения. Взрослые — это не дети, у них за плечами годы жизни, выученного социально приемлемого поведения, попыток соответствовать норме, адаптироваться, «не мешать», быть удобным. То, что называют маскингом (о нём мы поговорим в отдельной главе), может сделать признаки аутичности почти незаметными для неподготовленного взгляда, особенно если человек воспитан определённым образом, внешне включён в разговор, но при этом, например, не переносит неопределённость, перегружается от контакта, говорит слишком прямо или фиксируется на деталях.

Полагаться на ощущение «видно / не видно» — ненадёжная стратегия. Это быстрое суждение часто мешает специалистам замечать аутичность у клиентов, у которых она проявляется иначе, чем в описаниях в учебниках и в детской практике. И может надолго отсрочить точный диагноз или адекватную помощь.

Поведение взрослых с аутизмом может проявляться в самом разном виде, от простых, почти автоматических действий до более сложных поведенческих паттернов, которые могут оказывать заметное влияние на повседневную жизнь. Условно эти формы поведения можно разделить на «низкоуровневые» и «высокоуровневые» проявления, каждое из которых выполняет свои функции, от саморегуляции до структурирования опыта.

Низкоуровневые — это простые, повторяющиеся движения, которые помогают справляться с нагрузкой или поддерживать спокойствие.

Высокоуровневые — более сложные шаблоны поведения, такие как стойкие ритуалы, строгие предпочтения в порядке действий, жёсткие рутины и специфические интересы.

Эти особенности помогают структурировать ощущения и повседневность, но могут осложнять гибкость в обычных ситуациях.

Это действия, которые обычно связаны с телесной саморегуляцией, снижением тревожности или поддержанием внимания. Они могут быть заметными или, наоборот, скрытыми от окружающих.

• Двигательные стереотипии

Например, раскачивание тела или покачивание ногой в напряжённых ситуациях — в очереди, в транспорте или в людном месте. Эти движения помогают снизить уровень тревоги, успокоиться и сфокусироваться на себе.

• Хлопанье или потряхивание руками

Часто такие движения служат способом выразить эмоции: радость, возбуждение, волнение или тревогу. Некоторые люди делают это незаметно, например под столом или в кармане, чтобы не привлекать внимания.

• Вращение предметов в руках

Ключи, ручка, кольцо или любой небольшой предмет — всё это может использоваться для снятия напряжения или концентрации. Подобные действия часто становятся привычными, особенно в ситуациях, требующих внимания, например во время работы или учёбы.

• Шевеление пальцами или прикосновение к губам

Во время беседы или в условиях когнитивной нагрузки человек может теребить пальцы, касаться губ, щёк или ушей. Это помогает справляться с избыточным потоком информации.

• Хождение по комнате, кружение, прыжки, раскачивание на месте

Такие формы поведения часто сопровождают мечтательность, прослушивание музыки или эмоциональное возбуждение. Они могут быть частью повседневного ритуала или спонтанной реакции на внутреннее состояние.

• Длительные прогулки или бег

У некоторых людей физическая активность, особенно в форме повторяющихся маршрутов или однотипных движений, становится важной частью саморегуляции. Это может напоминать Форреста Гампа, для которого бег был способом проживать и перерабатывать эмоциональные состояния. Часто предпочтения в виде спорта формируются ещё в детстве и сохраняются на протяжении всей жизни.

• Манипуляция объектами

Поведение, связанное с манипуляцией предметами, — ещё один характерный аспект аутичного опыта. Такие действия помогают сохранять концентрацию, снижать тревожность и обеспечивать ощущение контроля.

• Упорядочивание предметов

Аутичный взрослый может стремиться к строгому порядку в пространстве — например, на рабочем столе ручки, блокноты или книги всегда должны лежать строго определённым образом. Если кто-то случайно нарушит этот порядок, это способно вызвать внутренний дискомфорт или даже стресс.

• Перекладывание предметов из руки в руку

Такие действия могут напоминать игру с мелкими объектами: монетами, шариками или игрушками. Перекладывание предметов помогает расслабиться или сосредоточиться. Иногда такое увлечение превращается в хобби, а порой и в профессию. Например, фокусы, жонглирование, трюки с пальцами. У некоторых аутичных людей это становится способом выражения себя и даже средством заработка.

• Коллекционирование и организация коллекций

Это может быть важной частью жизни: миниатюрные машинки, карточки, значки или другие предметы, связанные с узким интересом, упорядочиваются, перекладываются и заново структурируются. Такие занятия дарят чувство удовлетворения, порядка и самореализации.

• Использование тактильных объектов

Некоторые аутичные люди носят в кармане приятные на ощупь предметы: гладкий камень, кусочек ткани или антистресс-игрушку. Прикосновение к знакомой текстуре особенно помогает в стрессовых ситуациях — это способ саморегуляции и стабилизации настроения.

Все эти паттерны часто появляются ещё в детстве и могут сохраняться на протяжении всей жизни. Некоторые со временем ослабевают или трансформируются, другие остаются, меняя форму. Во взрослом возрасте они могут становиться менее заметными как для окружающих, так и для самого человека.

Стереотипии часто становятся настолько привычной частью повседневности, что воспринимаются как естественный стиль поведения. Иногда они исчезают совсем и возвращаются лишь в периоды сильного стресса, когда система саморегуляции оказывается перегружена.

• Ограниченные интересы

Ограниченные, но глубокие интересы — одна из ключевых черт аутичного мышления. Эти интересы могут быть настолько интенсивными и продолжительными, что становятся важной частью личности и повседневной жизни.

• Увлечённость конкретной темой

Аутичный человек может годами изучать одну сферу, например астрономию, и при этом фокусироваться не на науке в целом, а на одном конкретном астрономическом теле. Такие увлечения становятся источником радости и уверенности, особенно в среде, где знания высоко ценятся.

• Хобби как способ самовыражения

Увлечение коллекционированием, рисованием или любым другим ремеслом может перерасти в настоящую страсть. Например, человек, увлечённый красками, не только рисует, но знает названия оттенков, историю производства пигментов и технологию создания материалов. Такие интересы нередко вызывают восхищение у окружающих — как, например, энциклопедические познания Шелдона Купера про поезда и флаги.

• Профессиональная реализация через интерес

Увлечённый математикой аутичный человек может выбрать профессию, связанную со статистикой или программированием, где внимание к деталям и системность становятся преимуществом.

• Цикличное обсуждение интересующей темы

В разговоре аутичный человек может снова и снова возвращаться к одной теме. Это не просто навязчивость, а стремление говорить о понятном и безопасном. Такая форма общения помогает снизить уровень социальной тревожности и держать контакт под контролем.

• Настойчивое стремление к предсказуемости

Для многих аутичных людей предсказуемость и стабильность не просто предпочтение, а основа чувства безопасности. Даже небольшие изменения в распорядке дня или окружающей среде могут восприниматься как дестабилизирующие и вызывать внутреннее напряжение.

• Привычный распорядок

Повторяющиеся действия утром, определённая еда, один и тот же маршрут, знакомая одежда — всё это становится опорой, создаёт ощущение контроля и снижает риск сенсорной перегрузки. Это не про «привычки ради привычек», а про структурирование дня, которое даёт передышку нервной системе.

• Рабочие ритуалы

Многие создают чёткие схемы начала дня — например, сначала открыть почту, потом составить список задач и только потом переходить к действиям. Такие сценарии упорядочивают хаос внешнего мира. Случайное вмешательство — звонок, внезапное изменение плана — может вызвать дезориентацию и ощущение потери опоры.

• Избегание новых ситуаций

Поездка в незнакомое место, визит в новое кафе или перестановка мебели на работе — всё это может вызывать сильную тревогу. Даже если снаружи человек выглядит спокойно, внутри может происходить настоящая борьба. Чем меньше неожиданностей, тем легче сохранить ощущение устойчивости.

• Повторное потребление любимого контента

Пересматривать один и тот же фильм или слушать знакомую песню снова и снова — для аутичных людей это может быть способом удерживать стабильное эмоциональное поле. В знакомом сюжете нет сюрпризов, а значит, нет угрозы перегрузки. Хороший пример — герой сериала «Половое воспитание» Отис, который использует музыку как способ справиться с сенсорной перегрузкой.

• Повторяющееся поведение и речь

Одна из ключевых характеристик аутизма — склонность к повторяющимся формам поведения и речи. Эти проявления могут быть как сенсорными, так и социально-коммуникативными и выполнять разнообразные функции — от саморегуляции до структурирования повседневной жизни.

• Повторяющийся язык

Устойчивые фразы. Аутичные люди нередко используют повторяющиеся выражения вроде «Всё будет хорошо» или «Здорово!» в самых разных контекстах. Эти фразы становятся чем-то вроде внутреннего якоря, который помогает стабилизировать эмоции, особенно в моменты неопределённости или напряжения.

• Эхолалия

Повторение чужих слов или реплик из фильмов не просто «механическая повторяемость». Это может быть способом обрабатывать информацию, фиксировать услышанное, находить нужное эмоциональное выражение. Иногда это проявляется в напевании одной и той же строчки из песни, так создаётся предсказуемое эмоциональное пространство, в котором легче удерживаться.

• Одинаковые социальные ответы

На вопрос «Как дела?» может звучать один и тот же короткий ответ: «Всё нормально» или «Ничего особенного». Это не попытка уйти от контакта, а скорее способ упростить общение, избежать необходимости разбирать сложные внутренние состояния и снизить тревогу от социальной неопределённости.

• Фразовые ритуалы

Некоторые люди начинают каждую встречу или разговор с одного и того же набора фраз — приветствия, дежурного вопроса. Такие ритуалы могут казаться шаблонными, но в реальности создают чувство устойчивости, особенно в новых или потенциально перегружающих ситуациях. Это способ нащупать безопасную структуру в непредсказуемом взаимодействии.

Для аутичных людей повторяющееся поведение может выполнять несколько важных задач:

• снижение тревожности и сенсорной перегрузки — повторение фраз, движений или действий помогает снизить уровень внутреннего напряжения;

• создание структуры и предсказуемости — в условиях, где окружающий мир кажется хаотичным, такие поведенческие паттерны помогают упорядочить восприятие;

• самовыражение — некоторые формы повторяющегося поведения являются способом показать эмоции, даже если они кажутся «неподходящими» с точки зрения нейротипичных норм.

Важно помнить: многие из этих форм поведения встречаются и у нейротипичных людей, особенно в периоды стресса, переутомления или эмоционального напряжения. Однако в случае с аутичными людьми они проявляются стабильно, являются частью общего паттерна, а не временной реакцией. Эти особенности не существуют в вакууме — они, как правило, сочетаются с характерными чертами в коммуникации, сенсорной чувствительности и способах адаптации к изменениям.

Именно совокупность признаков, их устойчивость и влияние на повседневную жизнь позволяют специалисту видеть за внешним поведением не просто привычку, а проявления спектра.

Стереотипное и повторяющееся поведение может наблюдаться не только при аутизме.

• Обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР). В основе поведения — навязчивые мысли и стремление их нейтрализовать действиями (компульсиями). При РАС повторяющееся поведение обычно связано не с тревожными мыслями, а с потребностью в сенсорной регуляции или предсказуемости.

• Синдром Жиля де ла Туретта. Включает непроизвольные двигательные и вокальные тики, которые иногда сочетаются с РАС или ОКР.

• Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Может сопровождаться двигательным беспокойством, однако мотивы поведения и его структура обычно отличаются от тех, что наблюдаются при аутизме.

При сочетании двух или более состояний клиническая картина может быть сложной, и важно проводить дифференциальную диагностику.

Современные исследования показывают, что повторяющееся поведение при аутизме связано с изменениями в работе мозга:

• дисбаланс нейромедиаторов — снижение активности тормозного медиатора ГАМК и повышение уровней серотонина и глутамата (183);

• изменения объёма мозга — увеличение или уменьшение объёмов некоторых областей мозга, включая базальные ганглии (184);

• нарушенная связность — недостаточная согласованность между участками мозга, отвечающими за контроль поведения и обработку сенсорной информации (185);

• изменения в уровнях факторов роста — эти биохимические маркеры важны для нормального развития нейронных связей.

Нейропсихологические и поведенческие объяснения:

• трудности с когнитивной гибкостью — аутичным людям сложнее адаптироваться к новым условиям и менять стратегию поведения;

• нарушения исполнительной функции — проблемы с планированием, переключением внимания и контролем импульсов могут способствовать повторяющемуся поведению;

• влияние окружающей среды — однообразная или недостаточно насыщенная среда может усиливать стремление к повторяющимся действиям.

Понимание природы стереотипного поведения важно не только для диагностики, но и для улучшения качества жизни аутичных людей. Поддержка может включать:

• сенсорную интеграционную терапию;

• когнитивно-поведенческую терапию;

• обучение стратегиям саморегуляции;

• изменение окружающей среды для снижения сенсорной перегрузки.

Разработка эффективных подходов требует учёта индивидуальных особенностей каждого человека и уважения к тем способам, с помощью которых он адаптируется к миру.

Стереотипное поведение может поддерживаться само собой через механизм аутостимуляции — то есть получения сенсорного или эмоционального удовлетворения от повторяющихся действий. Это может быть:

• способ справиться с переизбытком или, наоборот, с нехваткой стимулов;

• форма регуляции тревожности;

• попытка создать ощущение предсказуемости и контроля.

Оценка стереотипных и повторяющихся форм поведения (СПП) при аутизме имеет особое значение. Такие проявления могут быть одними из самых ранних признаков спектра и часто дают представление о степени выраженности симптомов в целом. Исследования (186) показывают, что дети с выраженными СПП с раннего возраста чаще сталкиваются с трудностями в обучении, особенно в развитии речи и коммуникации. Поэтому важно внимательно отслеживать даже на первый взгляд незначительные формы повторяющегося поведения как можно раньше.

Наш опрос подчёркивает необходимость уважительного отношения к таким проявлениям. Вместо стремления «искоренить» СПП подход к поддержке аутичных людей должен учитывать их сенсорные и эмоциональные потребности, создавая безопасную и гибкую среду.

Многие из описанных форм поведения — это не просто привычки, а осмысленные способы справиться с перегрузкой, тревогой или пустотой. Эти действия часто называются стиммингом. В следующей главе мы подробнее рассмотрим, что такое стимминг, какие функции он выполняет и почему так важно не мешать человеку, если это поведение не вредит ему или окружающим.

В продолжение главы про стереотипное повторяющееся поведение хочется отдельно выделить такое важное понятие, как стимминг.

«Не трогай чужие волосы», «Не нюхай животных», «Зачем ты постоянно кружишься, на тебя все смотрят» — подобные замечания слышит большинство аутичных людей с раннего возраста. Иногда это звучит резко, иногда мягко и с заботой, но смысл всегда один: «Так нельзя».

Со временем эти фразы начинают звучать уже внутри самого человека — как внутренний голос, напоминающий о том, что его поведение «неправильное». Многие аутичные люди начинают сдерживать свои естественные жесты и движения: перестают кружиться, прячут руки, избегают прикосновений или стараются не проявлять любопытство к запахам и текстурам. Делается это не потому, что так комфортнее, а чтобы не привлекать внимания, не вызывать осуждения и не казаться «странным». В этой главе поговорим о том, как может выглядеть стимминг. Для начала ответы из нашего опроса:

Повторяющиеся или стереотипные движения считаются одним из основных диагностических признаков аутизма. Однако многие взрослые аутичные люди, а также сторонники движения за нейроразнообразие выделили часть этого поведения и назвали стиммингом.

В исследовании учёные опросили более 300 взрослых, в том числе аутичных людей, об их сенсорных переживаниях и стимминге. Многие аутичные участники рассказали, что стимминг помогает им успокоиться, отвлечься от неприятных ощущений и выразить сильные эмоции. Исследование показало, что такие действия не «плохая привычка», как часто считалось раньше, а полезный способ справиться с тревогой и перегрузкой. Но при этом участники признались, что часто вынуждены сдерживать стимминг из-за страха быть осуждёнными. Это подавление негативно влияет на их самочувствие и концентрацию.

Тем не менее клинические методы, направленные на подавление или контроль стимминга (особенно так называемых двигательных стереотипий), по-прежнему применяются в терапии. Многие взрослые аутичные люди выступают против таких подходов, подчёркивая, что стимминг помогает им справляться с перегрузкой и, следовательно, приносит пользу.

Активисты за права аутичных людей считают стимминг не патологией, а адаптацией. Они подчёркивают важность телесной автономии и права на самовыражение, а потому отвергают попытки насильно подавлять эти проявления.

Участники одного из исследований (187) описывали стимминг как поведение, которое запускается автоматически и зачастую неосознанно. При этом большинство воспринимало его как нечто комфортное, а не отталкивающее. Это подтверждает гипотезу о том, что стимминг может выполнять функцию саморегуляции через обратную связь.

Авторы исследования выделили четыре взаимосвязанных триггера стимминга: подавляющая среда, сенсорная перегрузка, «шумные мысли» и неконтролируемые эмоции. Например, шум в школьной столовой или раздражающие звуки и движения других людей могут вызывать внутреннее напряжение и беспокойство. Это, в свою очередь, запускает стимминг как способ справиться с эмоциями.

Иногда стимминг может быть небезопасным. Некоторые участники упоминали, что, например, сжимали пальцы до повреждения кожи или стучали руками по поверхности, вызывая боль. При этом никто не называл своё поведение вредным по сути — оно просто не всегда работало как механизм облегчения. В то же время участники подчёркивали, что даже в таких случаях стимминг — это попытка справиться с трудными ощущениями.

Также отмечалось, что стимминг может раздражать окружающих. Кто-то жаловался на щёлканье ногтями или постоянное покачивание тела, кто-то случайно задевал близких. Однако участники говорили: если бы к ним относились с большей терпимостью, многих конфликтов можно было бы избежать. Многие подчёркивали: их поведение не мешает никому и не причиняет вреда — значит, оно должно быть принято.

Ни один из опрошенных не считал свой стимминг полностью вредным. Но почти все сталкивались с негативной реакцией окружающих и в ответ пытались прятать своё поведение. Кто-то заменял более заметные движения на едва различимые (например, подгибал пальцы в кулаке вместо хлопков), кто-то старался полностью подавить проявления. Однако управление стимулами требовало от них немалых усилий и часто вызывало истощение.

Всё это говорит о важной вещи: стимминг не просто «странная привычка», а реакция на сенсорную и эмоциональную перегрузку. Вместо того чтобы бороться с самим поведением, разумнее корректировать условия, которые его провоцируют. Это позволит аутичным людям оставаться собой, не скрывая и не подавляя своё тело.

Это исследование предлагает рассматривать повторяющиеся движения не как симптом, а как нормальный способ справиться с внешними и внутренними трудностями. Общество может сыграть позитивную роль, если начнёт воспринимать безопасные формы стимминга как допустимые и даже полезные.

В другом исследовании (188) более 200 аутичных взрослых рассказали о том, что стимминг для них не просто привычка, а важная часть жизни. Он помогает регулировать эмоции, чувствовать себя собой и даже устанавливать контакт с другими аутичными людьми. Участники говорили, что, когда видят, как кто-то стиммит, они лучше понимают, что тот чувствует. Стимминг становился своего рода языком общения внутри аутичного сообщества. Стимминг — это не просто личный жест, а социально важная часть жизни аутичных людей, которую стоит принимать и уважать.

Это особенно важно для специалистов, родителей и всех, кто взаимодействует с аутичными людьми. Вместо того чтобы бороться с проявлениями поведения, можно создать более комфортную, щадящую среду. Это будет поддержкой и для самих аутичных людей, и для их взаимодействия с миром.

Специальные интересы (СИ) или специальные изолированные навыки у аутичных людей — это не просто увлечения. Это состояния глубокой фокусировки, в которых внимание собирается в одну точку, как луч лазера. Темы могут быть самыми разными — от классификации насекомых до истории империй, от карт метро до архитектуры мостов, от редких языков до внутреннего устройства кофемашин. Главное — интенсивность и вовлечённость, когда весь мир сужается до одной области, в которой вдруг становится уютно, понятно и интересно.

Такой интерес может сопровождать человека с детства или появляться внезапно, захватывая целиком, и точно так же исчезать. Это не обязательно что-то «полезное» или «престижное». Это может быть коллекционирование логотипов, интерес к древним алфавитам, фильмам определённой эпохи, структуре спортивных лиг или даже к расписаниям электричек.

Вспомните Шерлока Холмса из экранизации BBC: с какой одержимостью он изучает табачный пепел, следы шин или химические формулы. Его внимание не рассеивается, оно похоже на прожектор, сфокусированный на одной точке. Он копает всё глубже и глубже, увлечённый расследованием, и его мозг получает удовольствие от этого процесса.

Так можно описать два механизма внимания, которые часто связывают с аутизмом. Теория слабой центральной когерентности говорит о том, что аутичный человек лучше замечает детали, чем общую картину. А монотропизм объясняет, что внимание уходит в одну «воронку интереса», человек может быть полностью поглощён тем, что его увлекает, и игнорировать остальное. Вместе эти подходы помогают понять, почему аутичный способ восприятия мира выглядит именно так.

В диагностическом руководстве DSM-5 особые интересы описываются как ограниченные, повторяющиеся и стереотипные формы поведения. Это проявляется в одном или нескольких интересах, которые отличаются необычайной интенсивностью или направленностью.

СИ обычно характеризуются:

• узкой фокусировкой, при которой человек может буквально погрузиться в мельчайшие детали темы, даже если окружающим они кажутся неважными;

• интенсивным вовлечением, когда интерес занимает большую часть мыслей, времени и энергии;

• разной стабильностью — у одних людей интересы сохраняются годами или даже на протяжении всей жизни, у других могут меняться, но глубина вовлечения при этом остаётся неизменной.

Австралийский психолог Тони Этвуд (Tony Attwood), один из ведущих исследователей аутизма, выделяет несколько ключевых функций специальных интересов (189):

Саморегуляция

СИ помогают справляться со стрессом, тревогой и сенсорной перегрузкой. Погружение в знакомую, предсказуемую и эмоционально безопасную тему даёт чувство комфорта и контроля.

Пример: взрослый аутичный мужчина описывает, что после изматывающих совещаний в офисе он каждый вечер пересматривает одни и те же выпуски документального сериала о подводных лодках. Это помогает ему «вернуться в себя» и снизить тревожность.

Обучение и развитие

Благодаря глубине и настойчивости, с которой аутичные люди изучают свои интересы, они могут накапливать обширные знания и практические навыки. Это нередко становится основой будущего образования или профессиональной деятельности.

Пример: аутичная девочка в подростковом возрасте увлеклась строением мозга, читала медицинские статьи и изучала схемы нейронных связей. Впоследствии она поступила в университет на нейробиологию и сейчас участвует в исследовательском проекте.

Социальное взаимодействие

Интерес может стать мостиком к другим людям. Разговоры на знакомую тему могут облегчать коммуникацию, особенно если собеседник разделяет интерес или проявляет искреннее внимание.

Пример: мальчик, который плохо чувствует себя в новых компаниях, неожиданно легко находит общий язык с незнакомыми взрослыми, если разговор касается авиации. Он может часами рассказывать о моделях самолётов и истории авиации.

Идентичность и самовыражение

Для многих СИ — это способ понять, кто они есть. Увлечения становятся частью самоощущения, источником гордости, уникальности и устойчивости в мире, который часто кажется хаотичным.

Пример: аутичный взрослый человек говорит: «Когда я теряюсь в разговорах и не понимаю, что от меня хотят, я всегда возвращаюсь к своим картам. Я рисую новые схемы метро, и это напоминает мне, что я умею что-то делать хорошо».

Структурирование времени

Интересы помогают организовать день, заполнить свободное время и создать понятную рутину. Это особенно важно для людей, которым трудно спонтанно переключаться между делами.

Пример: аутичный ребёнок, увлечённый динозаврами, выстраивает свой день так, чтобы каждые два часа возвращаться к энциклопедии или играм, связанным с динозаврами. Это помогает ему справляться с тревожностью и легче переходить от одной активности к другой.

Когнитивное развитие

СИ тренируют память, внимание, сосредоточенность, логическое мышление и аналитические способности. Они становятся естественным стимулом для развития ума.

Пример: аутичный подросток в течение года изучал древнеримское право, запоминая даты, имена сенаторов и юридические принципы. Это не только усилило его память, но и дало уверенность в учебной среде, где он раньше чувствовал себя неуверенно.

Эти функции показывают, насколько важны специальные интересы для аутичных людей. Они обогащают жизнь, дают опору в сложных ситуациях, способствуют росту личности и развитию. Однако, несмотря на многочисленные положительные стороны, особые интересы могут также создавать определённые трудности в повседневной жизни.

Иногда интенсивное погружение в интерес может принимать форму навязчивости, когда становится всё труднее переключаться на другие задачи или адаптироваться к новым условиям. Даже незначительное прерывание может вызывать раздражение или тревогу, особенно если оно мешает привычному ходу действия или нарушает связанный с интересом ритуал. В такие моменты сам интерес уже не только источник радости и устойчивости, но и точка уязвимости.

Это состояние может сопровождаться ригидностью, снижением гибкости в мышлении и поведении. Приходится прилагать усилия, чтобы начать что-то, не связанное с увлечением, особенно если новое задание кажется бессмысленным или перегружающим. В повседневной жизни это может проявляться в трудностях с переключением между видами деятельности, с включением в задачи, которые требуют другого типа внимания, другой логики или даже просто другой энергии.

Социальная изоляция — ещё один возможный риск. Если окружающие не разделяют увлечения или не понимают их значимости, у аутичного человека может возникать чувство отчуждённости, непонимания и одиночества. Особенно тяжело, когда интерес становится поводом для насмешек или отвержения. Это может усиливать тревожность и депрессивные проявления, снижая качество жизни.

Важно понимать: особые интересы — это не просто «симптом», который нужно контролировать или подавлять. Это часть того, как человек устроен, как он думает, чувствует, увлекается, успокаивается, находит смысл. Это то, что часто даёт радость, ощущение ясности и фокуса в хаотичном мире. Когда такие интересы принимаются и поддерживаются, человеку становится легче. Он может использовать их как ресурс: в учёбе, в работе, в построении связей с другими. И наоборот, когда интерес обесценивается или ограничивается, это часто оставляет ощущение пустоты, потери себя.

У аутичных подростков часто есть особые увлечения, которые становятся важной частью их жизни, чем-то вроде внутреннего компаса или тихой гавани. Это могут быть совершенно разные области: кто-то часами изучает устройство звёздного неба, кто-то — повадки животных, кто-то уходит с головой в языки, историю искусств или программирование. Но дело не только в теме. Важно, как именно подросток взаимодействует со своим интересом: через что, в какой форме, каким способом.

В этом исследовании (190) изучали СИ подростков и способы, через которые аутичные подростки реализуют своё увлечение:

• информационный поиск — стремление узнать как можно больше о предмете интереса: читать книги, смотреть видео, искать статьи;

• создание — реализация интереса через творчество: рисование, письмо, моделирование, музыка;

• персеверация — повторение одних и тех же действий, связанных с интересом (например, пересматривать одно и то же видео, играть одну мелодию или задавать один и тот же вопрос);

• саморегуляция — использование интереса как способа снизить стресс, тревожность или перегрузку;

• сенсорный поиск — стремление к сенсорному удовольствию, которое связано с интересом: цвета, звуки, текстуры и другие ощущения.

Родители и педагоги могут воспринимать некоторые из этих способов как проблемные. Персервацию итерпретировать как навязчивое повторение, а сенсорные формы взаимодействия считать вредными. Однако важно помнить, что эти формы поведения выполняют адаптивную функцию. Они помогают подросткам чувствовать себя в безопасности, справляться с тревогой, получать удовольствие и выражать себя.

Важно не подавлять интерес, а помочь аутичному подростку использовать его как ресурс. Например:

• включать темы интереса в школьные проекты;

• искать способы социализации через увлечение (кружки, онлайн-сообщества);

• поддерживать создание чего-то нового на основе интереса.

Если интерес начинает вызывать стресс (например, подросток слишком остро реагирует на запрет заниматься им), это может стать темой для обсуждения с психологом. Однако и в этом случае цель — не устранение интереса, а поиск баланса между увлечением и другими жизненными аспектами. Признание ценности интересов и доверие к тому, как подросток выражает себя через них, могут стать основой для укрепления отношений и формирования у него чувства собственной ценности и уверенности.

Одним из важных аспектов, объясняющих особенности социальных и поведенческих паттернов у аутичных людей, является работа системы вознаграждения — механизма мозга, который отвечает за мотивацию, удовольствие и обучение через подкрепление.

В одном из нейроисследований (191) изучалась реакция мозга аутичных подростков на два типа стимулов:

• несоциальные вознаграждения — например, изображения, связанные с их специальными интересами (видеоигры, поезда и т. д.);

• социальные вознаграждения — улыбки, похвала, одобрение.

Результаты показали, что у аутичных участников мозг значительно сильнее реагировал на несоциальные стимулы, связанные с их личными интересами, чем на социальные. В исследовании это объясняют нейронным дисбалансом, который является причиной того, почему:

• аутичные подростки чаще выбирают занятия, не предполагающие взаимодействия с другими;

• им сложнее мотивироваться на участие в социальных ситуациях, которые не приносят такого же уровня удовольствия, как их увлечения;

• специальные интересы становятся основным источником радости, устойчивости и самовыражения.

Таким образом, усиленная реакция на специальные интересы и сниженная чувствительность к социальным поощрения — не просто черта характера, а результат объективных нейробиологических различий.

Можно сделать вывод, что важно не заставлять подростков «отвлекаться от интересов ради общения», а наоборот — искать способы интегрировать их интересы в социальную среду. Например, обсуждать любимые темы со сверстниками, участвовать в тематических клубах, объединять увлечение и проектную деятельность.

Клинические наблюдения, а также личные рассказы аутичных людей показывают: специальные интересы (СИ) остаются важной и устойчивой частью их жизни, нередко сопровождая их с детства до зрелого возраста. Эти интересы не просто увлечения, они могут выполнять роль якоря, источника самоидентичности, смысла и эмоционального ресурса. Однако большинство ранних исследований фокусировалось преимущественно на родительских отчётах о детях, что ограничивало полноту и глубину понимания, как же работают СИ.

Чтобы восполнить этот пробел, исследователи (192) разработали Шкалу мотивации особых интересов (SIMS) и провели исследование с участием аутичных взрослых, их родственников и нейротипичной контрольной группы. Шкала включает 20 пунктов, сгруппированных по пяти ключевым факторам мотивации:

• личные цели (например, стремление сделать интерес своей профессией);

• внутренний интерес и жажда знаний;

• престиж (восприятие интереса как социально значимого);

• вовлечённость (состояние потока);

• достижение (ощущение прогресса и результатов).

Результаты показали, что внутренняя мотивация и вовлечённость были значительно выше у аутичных участников по сравнению с контрольной группой. Это указывает на то, что занятия СИ у аутичных людей обусловлены не внешними стимулами, а глубоким внутренним интересом, желанием познания и ощущением потока.

Из 190 участников с аутизмом:

• 65% указали наличие как минимум одного особого интереса;

• из них 82% сообщили о более чем одной теме;

• самыми популярными темами стали аутизм, компьютеры, видеоигры и музыка.

Большинство аутичных участников посвящали своим интересам до четырех часов в день, при этом 56% занимались ими ежедневно. Примечательно, что более 70% опрошенных оценили влияние СИ как положительное, подчёркивая их роль в улучшении качества жизни, эмоциональной устойчивости и чувства собственного достоинства. Это исследование показывает: чтобы понять аутичного человека, важно учитывать его СИ не как симптом, а как важный и часто конструктивный аспект идентичности и внутреннего мира.

Не все участники исследования сообщили о наличии особых интересов: лишь 65% указали хотя бы одну интересующую их тему. Это согласуется с предыдущими данными, подтверждающими, что СИ характерны для большинства, но не для всех аутичных людей. Значительно больше мужчин, чем женщин, сообщили о наличии особого интереса, что может иметь важные диагностические последствия, особенно для понимания проявлений аутизма у женщин, где интересы могут быть менее очевидны или выражены иначе.

Однако, несмотря на количественное различие, различий в интенсивности, частоте и мотивации к занятиям СИ между мужчинами и женщинами выявлено не было. Это указывает на то, что при наличии интереса он играет сопоставимо значимую роль в жизни аутичных людей любого пола.

Тематика интересов оказалась весьма разнообразной: участники наиболее часто упоминали компьютеры, музыку, природу и садоводство. Это подтверждает теорию эмпатизации-систематизации, согласно которой аутичные люди склонны к системному мышлению, анализу и конструированию сложных логических структур. Интересно, что интерес к самому аутизму оказался одним из самых частых — особенно среди тех, кто получил диагноз во взрослом возрасте. Это может свидетельствовать о стремлении понять и осмыслить собственную идентичность.

Большинство участников имели несколько интересов, а не один, что противоречит стереотипу о якобы «ограниченном и негибком» характере увлечений аутичных людей.

Исследование не выявило статистически значимых различий в общем субъективном благополучии между теми, кто имеет особые интересы, и теми, кто их не отметил. Однако участники, увлечённые СИ, сообщали о большей удовлетворённости своей досуговой деятельностью. Представители обоих полов подчёркивали, что их интересы скорее обогащают жизнь, чем мешают функционированию.

Несмотря на то что в литературе встречаются противоречивые данные о роли СИ, именно это исследование делает акцент на положительном влиянии — прежде всего на более высокой удовлетворённости и ощущении ценности интересов в повседневной жизни. Такой вывод согласуется с растущим числом работ, которые показывают: СИ могут служить важным ресурсом для эмоционального и психического благополучия.

Чем же в основном интересуются аутичные люди

Как обычно, для начала данные нашего опроса:

Ответы 469 респондентов:

407 человек (86,8%) указали, что у них есть специальные интересы. 62 человека (13,2%) ответили, что у них их нет, или не указали интересы.

• Бэтмен

• пончики

• мятный цвет

• родословная

• горящие дома

• Мышиный король

• петрофизика

• жвачки

• инвентаризация кладбищ

• морские огурцы

• старинные гробницы

• системы счисления

• рельсы

• текстуры земли

• ритуалы и обряды дохристианской Руси

• цветопись и особенности отражения света

Что нам попадалось в исследованиях:

И ещё одна интересная таблица по детям (195). В одном из недавних исследований использовалась специальная анкета под названием Special Interests Survey, которую учёные создали для того, чтобы лучше понять особенности интересов у детей с аутизмом. С её помощью они оценивали три вещи:

• насколько необычен интерес (то есть отличается ли он от интересов большинства детей);

• насколько он мешает повседневной жизни (например, отвлекает от учёбы или общения);

• в каком возрасте этот интерес появился.

Оказалось, что в среднем у ребёнка с аутизмом может быть около девяти активных интересов одновременно. Чаще всего это были темы, связанные с телевизионными шоу, конкретными предметами или музыкой. Интересно, что многие увлечения появились примерно в возрасте пяти лет, но при этом сохранялись на протяжении нескольких лет.

Также выяснилось, что необычные интересы чаще оказывались «мешающими» — например, когда ребёнок не мог переключиться с темы или испытывал стресс, если ему не удавалось заниматься своим любимым делом. То есть чем уникальнее был интерес, тем больше он мог влиять на повседневную жизнь.

Интерпретация таблицы:

У детей и подростков особые интересы чаще становятся источником трудностей, могут мешать повседневной жизни или приводить к изоляции. Увлечения в этом возрасте нередко кажутся слишком «странными» или непонятными для сверстников, поэтому ребёнку бывает трудно вписаться в компанию. У взрослых ситуация другая: со временем многие учатся адаптировать свои интересы и находить для них место, превращать в профессию, хобби или социально одобряемое занятие. Поэтому детям и подросткам чаще нужна поддержка, чтобы найти баланс между увлечённостью и требованиями внешнего мира, а взрослые справляются с этим проще.

В целом, особые интересы — это ресурс, который может существенно улучшать качество жизни аутичных взрослых, особенно если они развиваются при поддержке и понимании со стороны окружения.

Есть явления, о которых аутичные люди говорят много, но которые долгое время оставались вне поля зрения науки. Одно из таких явлений — аутичная инертность. Это слово придумали сами аутичные люди, чтобы описать особый опыт: трудности с тем, чтобы начать действие, остановиться или переключиться на что-то другое.

Снаружи это может казаться упрямством или ленью. Но для тех, кто сталкивается с этим каждый день, инертность ощущается совсем иначе — как будто тело и разум «не переключаются», даже если есть желание что-то сделать. Ответить на сообщение, вымыть посуду, выйти из дома — всё это может требовать огромных усилий.

В этом исследовании (196) (его инициировали сами аутичные люди, и проводил его тоже аутичный исследователь) подробно поговорили с 24 взрослыми аутичными людьми. Из их рассказов выделили четыре главные идеи:

Переходы — самая трудная часть — Участники сравнивали это с попыткой «переключить передачу», которая заедает. Сложно начать новую задачу — даже если она простая, вроде того, чтобы ответить на сообщение или вымыть посуду. Точно так же трудно остановиться: можно часами прокручивать одно и то же видео или продолжать работу до изнеможения.

Самое ограничивающее проявление — Многие говорили, что именно инертность — а не сенсорные перегрузки или социальные трудности — сильнее всего мешает жить. Она ломает планы, усложняет работу, приводит к тому, что в доме копятся дела, а встречи с друзьями переносятся снова и снова.

Положительные стороны — Некоторые отмечали, что когда они «застревают» в задаче, то могут погрузиться в неё глубже, чем другие. Например, писать текст всю ночь без отвлечений или с наслаждением сортировать коллекцию до идеального порядка. Такое состояние приносит чувство радости и удовлетворения.

Общий опыт, но более выраженный — Все люди иногда ленятся или не могут взяться за дело. Но у аутичных инертность гораздо сильнее и возникает чаще. Это не просто прокрастинация, а ощущение, что тело и ум не переключаются, даже когда есть желание.

Главный вывод исследования в том, что аутичная инертность — это реальный и очень важный аспект жизни, который нельзя сводить к лени или упрямству. Для кого-то она становится самым тяжёлым препятствием, а для кого-то — источником глубокого погружения и особой продуктивности.

В исследовании (197) участвовали 32 взрослых аутичных человека в возрасте от 23 до 64 лет. С ними провели фокус-группы — четыре очные встречи и две онлайн-беседы. Все участники могли словами описать свой опыт: какие действия им особенно трудно начинать, что помогает или мешает и как это отражается на их жизни.

Исследование выявило четыре большие темы:

Описание инертности

• Трудности начать, остановить и сменить деятельность, даже когда человек этого хочет.

• Эти трудности часто не под контролем сознания — иногда человек хочет действовать, но не может, без явной причины.

• У многих была проблема с планированием, но у части участников даже самые простые движения или действия были трудны, близко к двигательному расстройству.

Помощь в подключении к действию

• Внешние подсказки и стимулы помогают: когда кто‑то стимулирует, напоминает, когда среда содействует действию.

• Согласование деятельности с интересами (то, что «близко», привычно, удобно) помогает началу и продолжению действий.

Влияние самочувствия и психологического состояния

• Стресс, тревога, депрессия усугубляют инерцию.

• Состояние физического здоровья, уровень энергии также важны: в периоды плохого самочувствия или усталости инерция сильнее.

Воздействие на повседневную жизнь и благополучие

• Инертность влияет на множество повседневных задач — личных, бытовых, рабочих — и мешает выполнять то, что человек хочет или считает нужным.

• Жизнь с инертностью часто вызывает чувство вины, стыда, фрустрации.

• Внешняя поддержка часто жизненно необходима «снаружи» — иногда невозможно начать без вмешательства извне.

Главные выводы исследований в том, что аутичная инертность — это реальный и очень важный аспект жизни аутичного человека, который нельзя сводить к лени или упрямству. Для кого-то она становится самым тяжёлым препятствием, а для кого-то — источником глубокого погружения и особой продуктивности.

Многие аутичные люди стремятся к стабильности, предсказуемости и чёткому порядку. Это проявляется не только в поведении, но и в мышлении, особенно в том, что учёные называют когнитивной ригидностью (негибким мышлением). Почему это происходит? И всегда ли это мешает или иногда даже помогает? Как обычно, обратимся к исследованиям.

Когнитивная ригидность — это трудность с переключением между разными точками зрения, задачами или способами мышления. Аутичному человеку может быть сложно:

• быстро менять планы;

• адаптироваться к неожиданностям;

• воспринимать неоднозначную информацию;

• рассматривать ситуацию под другим углом.

У аутичных людей это часто выражается в том, что они предпочитают привычные сценарии и избегают неопределённости.

Исследования последних лет всё яснее показывают, что у аутичных людей наблюдаются особые формы мышления, которые отличаются не только содержанием, но и структурой. Одна из таких особенностей — трудности с восприятием чужих точек зрения. В исследовании (198) учёные обнаружили, что аутичным людям бывает сложно представить, что другие могут думать иначе, чем они сами. Это не просто нехватка эмпатии, а фундаментальная особенность мышления, связанная с ограниченной способностью к ментализации — пониманию того, что у другого человека могут быть свои убеждения, эмоции и намерения. Такая ограниченность делает мышление более фиксированным на собственном восприятии, затрудняет гибкость, а значит, и адаптацию в сложных социальных ситуациях. Важно, что это не отсутствие возможности понимать, что думает и чувствует другой, а сложность, действие, которое требует большего усилия, чем у нейротипиков.

Другой важный аспект связан с саморегуляцией и способностью к переключению между задачами. Исследование (199) показало, что аутичные участники значительно чаще, чем нейротипичные, предпочитали повторять одну и ту же задачу, даже если это было неэффективно. При попытке переключиться на другую задачу их результаты резко снижались. Это говорит о том, что ригидность мышления у аутичных людей не ограничивается только восприятием, а распространяется и на поведение, снижая гибкость в выборе и планировании действий. Здесь проявляется проблема не просто привычки, а внутренней структуры контроля, мозгу труднее перестраиваться, когда условия меняются. Это касается и мышления.

Дополнительную глубину этому пониманию придаёт исследование (200), в котором изучались характерные когнитивные стили у людей с выраженными аутистическими чертами. Они обнаружили устойчивую склонность к дихотомическому мышлению, восприятию мира в чёрно-белых категориях, без промежуточных оттенков. Также были отмечены конкретность мышления (ориентация на детали при слабом восприятии общей картины) и жёсткость убеждений, трудности с пересмотром своих взглядов даже при наличии новой информации. Такие особенности, как подчёркивают авторы, могут выполнять защитную функцию: они помогают человеку наводить порядок в перегруженном и сложном для обработки мире. Но с другой стороны, они делают мышление негибким и усиливают трудности в отношениях, где требуется адаптация и тонкое восприятие контекста.

В совокупности эти данные указывают на то, что при аутизме мышление часто выстраивается вокруг устойчивых, детализированных и малоподвижных схем. Это снижает способность к когнитивной гибкости, затрудняет понимание сложных социальных сигналов и может приводить к конфликтам или замкнутости. В то же время такие особенности могут быть источником силы — например, при выполнении задач, требующих точности, структуры и повторяемости.

Поезда можно назвать хорошей метафорой аутичного мышления. Они надёжны: движутся по расписанию, по прочным рельсам, внутри создают ощущение безопасного пространства. Но у поездов есть и ограничения: они не могут свернуть с пути, ехать назад или резко остановиться. Движение идёт только вперёд, к следующей станции. Похожим образом работает и мозг аутичного человека: он может уверенно «идти по рельсам» привычных мыслей и правил, даже когда контекст и обстоятельства вокруг уже изменились.

Ригидное, негибкое мышление у аутичных людей часто связано с определёнными когнитивными искажениями. Эти особенности помогают удерживать стабильность и порядок, как рельсы, но в то же время могут мешать адаптации и вызывать напряжение в отношениях с другими. Приведём примеры когнитивных искажений, которые могут встречаться у аутичных людей.

Следование правилам — Правила воспринимаются как основа предсказуемости. Они помогают ориентироваться в хаотичном мире и дают ощущение контроля. Но нарушение правил, даже незначительное, вызывает тревогу. Труднее всего принять, что одни правила могут быть обязательными, а другие — более гибкими. Например, если автобус приехал не по расписанию, это может вызвать сильное раздражение или даже растерянность.

Сильное чувство справедливости — Для многих аутичных людей несправедливость воспринимается особенно остро, мы не раз упоминаем об этом. Это касается как нарушения общих правил, так и личных ценностей. Такое чувство может приводить к активному участию в проектах или инициативах, направленных на защиту справедливости. Но идеей справедливости также могут быть прикрыты «не очень хорошие вещи», и в своём радикальном проявлении эти идеи могут быть опасны.

Зацикливание на первой мысли — Если сформировалось мнение или было принято решение, изменить его бывает трудно. Попробовать что-то ещё раз после неудачного опыта тоже сложно. Например, если новый человек даже при короткой коммуникации не понравился при первом знакомстве, аутичный человек может больше не «давать ему шанс».

По-моему или никак — Стремление к привычному и комфортному делает отклонение от привычного источником стресса. Если выбранный вариант недоступен, а окружающие хотят чего-то другого, это вызывает тревогу, а иногда и протест. Например, если в кафе нет привычного блюда, человеку трудно выбрать альтернативу и сохранить спокойствие.

Чёрно-белое мышление

Для некоторых аутичных людей ситуации воспринимаются как экзамен с двумя оценками — «сдал» или «провалил», без промежуточных вариантов. Например, если на работе человек допустил одну ошибку в отчёте, это может восприниматься как полный провал, даже если всё остальное сделано отлично. В отношениях такая установка тоже заметна: один проступок может перечеркнуть годы доверия.

Буквальное восприятие — Язык воспринимается дословно, без подтекста. Там, где нейротипичные люди используют метафоры, иронию или намёки, аутичный человек может понять всё буквально. Например, фраза «Подожди минутку» воспринимается буквально как 60 секунд, а не как неопределённая задержка.

Персонализация — Чужие действия и реакции часто интерпретируются как связанные с собой. «Они со мной не разговаривают, значит, я сделал что-то не так». Такая установка усиливает чувство вины и мешает чувствовать себя спокойно в общении.

Долженствование — Существует убеждение, что всё должно происходить «правильно»: по правилам, шаблонам или установленным порядкам. «Так нельзя», «это должно быть именно так». Эта установка усиливает зависимость от структуры и делает гибкость особенно сложной.

Фильтрация — Внимание сосредоточено на деталях, и из-за этого теряется общий контекст. Например, во время разговора человек может зафиксироваться на том, что собеседник часто повторяет одно слово или что у него пуговица застёгнута неровно, но при этом не уловить, что тон голоса стал раздражённым или что разговор плавно перешёл к более серьёзной теме. Это мешает вовремя сориентироваться и вызывает чувство непонимания.

Ригидное мышление, когнитивные искажения у аутичных людей — это не только трудности, но и особый способ взаимодействия с миром. Они помогают удерживать порядок и стабильность, создают ощущение предсказуемости, но вместе с тем ограничивают гибкость и могут усложнять повседневное общение. Подсказки, как с этим работать, можно найти в клиентской литературе по когнитивно-поведенческой терапии. Психообразование, знание о когнитивных искажениях и умение критически относиться к своим мыслям уже дают больше осознанности и могут заметно улучшить качество жизни. Это также может стать поводом обратиться к психологу.

Сенсорная интеграция (201) — это бессознательный процесс, происходящий в головном мозге. Мы не задумываемся о ней — так же, как не задумываемся о дыхании.

Она выполняет несколько ключевых функций:

• организует информацию, поступающую от органов чувств: вкуса, зрения, слуха, обоняния, осязания, а также от систем, отвечающих за движение, восприятие силы тяжести и положения тела в пространстве;

• придаёт значение ощущениям, которые мы испытываем, фильтруя сенсорную информацию, и помогает сосредоточиться на важном (например, слушать учителя и не отвлекаться на шум за окном);

• позволяет действовать осмысленно, адаптируясь к ситуации, — это то, что называют адаптивным ответом;

• создаёт основу для обучения, планирования движений, формирования социальных реакций и взаимодействия с окружающим миром.

Сенсорная чувствительность — не просто один из симптомов аутизма, а постоянный фон, на котором разворачивается весь опыт: общения, настроения, саморегуляции, понимания себя и других. Это то, что влияет и на восприятие мира, и на то, насколько в нём вообще возможно находиться.

Когда аутичный человек оказывается в условиях сенсорного перегруза от шума, яркого света, запахов или прикосновений, не идёт речь о «неприятно» или «раздражает». Всё может как будто схлопываться: мысли, речь, способность быть с другим. Мир становится «слишком» трудным. Телу тяжело, взаимодействовать сложно. Разговор может оборваться до того, как начался, а внутренний ресурс уходит только на то, чтобы не разлететься на части.

То, что со стороны может выглядеть как отчуждённость, избегание или нежелание общаться, на самом деле часто попытка справиться с невыносимым. Не потому, что человек не хочет быть рядом, а потому, что в этот момент он не может: это слишком громко, слишком близко.

Согласно исследованиям (202), почти 95% аутичных участников отмечают повышенную чувствительность хотя бы в одной сенсорной области. Это может проявляться как гиперчувствительность (например, чрезмерная реакция на резкие звуки, свет или прикосновения) или, напротив, как гипочувствительность — сниженное восприятие боли или температуры. В повседневной жизни это означает, что такие привычные действия, как поход в магазин, работа в офисе или поездка в общественном транспорте, могут становиться источником стресса и перегрузки.

Какие сенсорные особенности встречаются (они сильно различаются от человека к человеку и могут меняться в зависимости от состояния, усталости или стресса):

Гипочувствительность к стимуляции — Когда человек ощущает меньше, чем большинство людей. Например, он может не замечать холода, боли или громких звуков. Иногда это проявляется в поиске сильных ощущений — громкой музыки, интенсивных движений, плотных объятий. Такой человек может казаться «нечувствительным», но на деле ему просто нужно больше стимуляции, чтобы почувствовать тело и окружающий мир.

Гиперчувствительность к стимуляции — Обратная ситуация: даже слабые раздражители ощущаются слишком сильно. Свет может казаться ослепляющим, обычные бытовые звуки — болезненно громкими, прикосновения — неприятными или вызывающими раздражение.

Сенсорные искажения — Иногда восприятие становится «смещённым»: звуки, формы или цвета воспринимаются искажённо. Например, тихий шум вдруг кажется резким или обычная ткань ощущается «царапающей». Это может вызывать тревогу и дезориентацию, особенно в непривычных или перегруженных средах.

Замедленная или ускоренная фильтрация поступающих сигналов — Мозгу может требоваться больше времени, чтобы обработать и отфильтровать входящую информацию. Например, человек слышит всё сразу — голоса, звуки, шаги, музыку — и не успевает отсеять лишнее. Иногда, наоборот, мозг слишком быстро отсекает стимулы, оставляя только часть информации.

Склонность к сенсорным перегрузкам — Когда слишком много звуков, запахов, движений или света, мозг не справляется с объёмом стимулов. Возникает ощущение хаоса, растерянности или даже боли.

Необычная обработка сенсорной информации (например, синестезия) — Иногда разные каналы восприятия перекрещиваются: человек может слышать цвета, ощущать запахи как формы или видеть звуки.

Сложность с идентификацией источника сенсорных стимулов — Иногда сложно понять, откуда исходит звук, запах или прикосновение. Это может дезориентировать и усиливать тревожность, особенно в шумных или людных местах.

Сенсорная чувствительность — это важная переменная в уравнении повседневности. Её выраженность может сильно варьироваться: у кого-то она почти незаметна и проявляется лишь в отдельных нюансах, а у кого-то становится ведущим фактором, определяющим маршруты, выборы, повседневные сценарии. Простые, обыденные для большинства условия — яркое освещение, переполненное помещение, запах парфюма или шершавость ткани — могут внезапно сделать реальность непереносимой. Это резкий, телесный опыт, который вмешивается в дыхание, координацию, речь и возможность оставаться в контакте.

Представьте, что сенсорная чувствительность похожа на фильтры при обработке фотографий в телефоне: яркость, контрастность, резкость. Когда ползунки находятся в среднем положении, картинка выглядит естественно. Но если резко увести их на край, на максимум или минимум, фотография становится искажённой: слишком яркой, выжженной или, наоборот, тусклой и смазанной.

Так можно представить сенсорное восприятие у аутичного человека. Настройки сбиты, и у каждого аутичного человека эти «ползунки» выставлены по-своему. Для кого-то проблемой становится шум, для кого-то — яркий свет или определённые запахи. Поэтому опыт сенсорной чувствительности у всех разный, и именно это делает его таким непредсказуемым для окружающих.

Исследования показывают (203), что сочетание сенсорной гиперчувствительности и алекситимии часто приводит к повышенному уровню хронического стресса и делает управление эмоциями особенно трудным. Такой фон влияет на повседневную жизнь: отношения с близкими, способность работать, учиться и просто чувствовать себя в безопасности в мире, полном раздражающих факторов.

Например, человек может долго не замечать, что устал или раздражён, но при этом каждый звук или прикосновение ощущается слишком сильным. В какой-то момент это напряжение накапливается и прорывается в виде резкой реакции, и самому человеку бывает трудно объяснить, что именно с ним произошло.

Эмоциональная регуляция при сенсорном дискомфорте особенно важна, так как многие аутичные люди отмечают: их чувства становятся сильнее именно в ответ на сенсорные раздражители. Это делает управление эмоциями более трудным и требует внимания не только специалистов, но и близких.

С возрастом сенсорные особенности могут меняться. Исследования (204) показывают, что часть трудностей со временем становится мягче, особенно если человек осваивает стратегии адаптации и получает поддержку. Но чувствительность к прикосновениям обычно остаётся высокой: это одна из наиболее стабильных сенсорных особенностей, которая сохраняется и в детстве, и во взрослом возрасте.

Да, данные исследований показывают (205), что у детей сенсорная чувствительность действительно положительно коррелирует с тяжестью аутичных проявлений: чем выше чувствительность, тем выраженнее поведенческие особенности, связанные с РАС. Однако у подростков и взрослых эта корреляция ослабевает или исчезает.

Это может объясняться несколькими причинами:

• развитие адаптивных стратегий — с возрастом аутичные люди учатся управлять сенсорной нагрузкой и избегать перегрузок;

• сложность диагностики у взрослых — взрослые могут маскировать трудности или не осознавать связь между сенсорными перегрузками и своими реакциями;

• нейропластичность и компенсация — мозг может перестраивать способы обработки информации, смягчая некоторые сенсорные особенности;

• индивидуальные различия в развитии — взрослые с тем же уровнем сенсорной чувствительности могут различаться по степени тяжести аутичных проявлений в зависимости от среды, поддержки и обучения.

Часто сенсорные особенности при РАС сохраняются и во взрослом возрасте, и это имеет критическое значение для клинической практики (206). Игнорирование этих аспектов может привести к неверной интерпретации поведения и ошибкам в выборе терапии или стратегий поддержки. Многие аутичные взрослые не всегда осознают, что их состояние напрямую связано с сенсорной нагрузкой. Поэтому обучение навыкам распознавания перегрузки, умению предвидеть её и справляться с последствиями становится особенно важным. Если вы аутичный человек и в вашем словаре ещё нет слова «перегрузка», стоит добавить его, оно может стать полезным инструментом для понимания себя и своего опыта.

Исследование американских учёных предлагает интересный ответ (207). В нём участвовали аутичные дети и подростки, и исследователи пытались выяснить, какие типы сенсорного поведения встречаются чаще всего и можно ли выделить отдельные сенсорные профили.

Учёные обнаружили, что сенсорные особенности можно разделить на несколько типов:

• глобальная гиперчувствительность — дети, которые слишком остро реагируют почти на всё: шум, свет, прикосновения;

• избирательная чувствительность — например, только к вкусам и запахам (часто проявляется в виде очень ограниченного питания);

• сенсорный поиск — дети, которым нужны более яркие, сильные ощущения. Они могут постоянно крутиться, прыгать, громко говорить или искать новые зрительные стимулы;

• смешанный профиль — самый распространённый вариант, где сочетаются несколько сенсорных стратегий.

Сенсорные особенности при РАС — это не просто фон, а ключ к пониманию поведения и эмоциональных реакций. У кого-то они почти незаметны, а у кого-то способны полностью изменить день, лишить сил или закрыть доступ к общению.

Поэтому важно, чтобы не только сами аутичные люди, но и их окружение знали, как выглядит сенсорная перегрузка и что может помочь. Тихое помещение, возможность приглушить свет, надеть удобную одежду, сделать паузу или отойти на пять минут в безопасное место — всё это простые, но значимые шаги, которые создают комфортную среду.

Такая оптика меняет многое: если близкие, коллеги или учителя понимают, что отстранённость связана не с равнодушием, а с защитой от перегруза, это открывает возможность для поддержки вместо осуждения. Поэтому программы сенсорной грамотности важны не только для специалистов, но и для партнёров, друзей, семей и работодателей.

Ниже вы найдёте карту видов сенсорной чувствительности, созданную на основе примеров из нашего опроса. Понимание своих сенсорных особенностей помогает заранее замечать возможные перегрузки и лучше к ним готовиться. Осознание таких индивидуальных черт даёт возможность находить способы адаптироваться к среде, легче справляться с трудностями и чувствовать себя комфортнее в повседневной жизни.

Статистика из нашего опроса о сенсорной чувствительности

В опросе приняли участие более 450 человек. Ниже представлены результаты по наиболее часто встречающимся видам сенсорной чувствительности у аутичных взрослых из нашего опроса и примеры их описаний.

Практически каждый участник опроса описал, что сталкивается с одной или несколькими сенсорными трудностями.

Люди часто описывали сложности с тем, чтобы выносить одновременно несколько источников шума, особенно разговоры. Упоминается, что помогает использование специальных берушей.

Самыми раздражающими оказываются холодный искусственный свет и яркое солнце. Многие участники стали носить солнцезащитные очки даже в помещении.

Здесь встречаются как гиперчувствительность (отвращение к определённым вкусам и текстурам), так и узкий, однообразный рацион. Часто избегают горячего, жирного, липкого.

Проявления варьируются от повышенной потребности в движении (раскачивание, хождение, качели) до избегания любой нестабильности (самокаты, горки).

Часто упоминается сложность распознавания собственного голоса и громкости, чрезмерные или бурные эмоциональные проявления, неприятие близости и прикосновений.

Часто раздражают ярлычки, швы, облегающая одежда. Участники описывают, как вынужденно покупают новую одежду, которая позже оказывается невыносимой.

Перегрузка — это состояние, когда нервная система не справляется с потоком стимулов или эмоциональных событий. В этот момент организм реагирует инстинктивно — включается реакция «бей, беги или замри». Человек может терять ориентацию в происходящем, плохо понимать, где находится и что вокруг него происходит. Иногда внимание фиксируется на незначительных деталях — например, на звуке, предмете или движении, а понять обращённую речь становится трудно.

Когнитивные процессы замедляются, невербальные сигналы других людей (жесты, мимика, тон) могут игнорироваться или интерпретироваться неверно. Болевая чувствительность тоже меняется: она может как усиливаться, так и почти исчезать. В такие моменты повышается риск случайно получить травму или попасть в опасную ситуацию, особенно если рядом находятся люди, которые неправильно понимают происходящее и реагируют слишком резко.

Попытки приблизиться, тронуть человека или ограничить его движения могут вызвать сильное двигательное возбуждение: резкие движения, крики, вспышки раздражения или даже физическую агрессию. После окончания этого состояния нередко приходит сильное чувство вины, стыда или страха, что отношения могут разрушиться.

У аутичных людей такая реакция имеет свои названия: мелтдаун (эмоциональный и поведенческий взрыв, когда напряжение выходит наружу) и шатдаун (когда, наоборот, человек уходит в себя, перестаёт говорить или двигаться, чтобы снизить перегрузку).

Иногда напряжение копится так долго и густо, что не остаётся места ни для одного лишнего звука, ощущения или слова. Всё внутри начинает дрожать, как вода в переполненном стакане, и вот целый поток льётся через край. Это мелтдаун — момент, когда система перегружена. Часто это как вспышка: крик, слёзы, резкие движения, уход из контакта, эмоциональный взрыв, который невозможно остановить.

Шатдаун — другой полюс той же перегрузки. Это не взрыв, а замирание. Человек как будто выключается: становится молчаливым, неподвижным, словно уходит внутрь себя. Он не может ответить, не может продолжать разговор, иногда не может даже двигаться. Шатдаун — это больше про «замри»: тело «уходит в экономию», как компьютер, перешедший в спящий режим, чтобы не сгореть окончательно. Иногда кажется, что человек рядом, но на самом деле его как будто нет.

Мелтдауны и шатдауны могут случаться с любым человеком, но для аутичных людей они не редкость, а часть повседневности. Реакции при этом могут быть очень разными, и то, как человек справляется с перегрузкой, зависит от многого: от телесной чувствительности, прошлого опыта, от того, есть ли рядом кто-то комфортный.

Одно из исследований (208), в котором участвовали 32 аутичных взрослых, показало, как по-разному воспринимаются и проявляются перегрузки. Большинство описывали чувство подавленности от избытка информации и эмоций, испытывали гнев, страх и трудности с мышлением. Многие старались сдерживать себя, ощущая, что не могут быть собой в такие моменты. Чтобы избежать срывов, участники избегали триггеров и стремились к уединению.

Ещё в одном исследовании (209) учёные поговорили с восемью аутичными детьми и подростками, чтобы узнать, как они сами описывают переживания мелтдауна, шатдауна, выгорания и инерции. Это редкий и ценный взгляд изнутри, не через наблюдения взрослых, а через собственные слова аутичных людей.

Ребята рассказали, что мелтдаун ощущается как вспышка очень сильных эмоций: злости, страха или печали. В этот момент они теряют контроль и не могут ясно думать. Шатдаун же больше похож на «выключение», чувство заморозки или потери связи с собой и окружающим миром. Многие говорили, что взрослые часто неправильно понимают эти состояния и поэтому не могут оказать нужную помощь. Но когда рядом есть человек, который остаётся спокойным и проявляет сочувствие, справляться становится гораздо легче.

Чаще всего подростки сталкивались именно с мелтдаунами, и многие замечали, что могут почувствовать их приближение заранее.

Исследований на эту тему пока немного, поэтому мы опирались на собственный опрос. Мы попросили участников рассказать, как они переживают состояния мелтдауна и шатдауна. Личные голоса аутичных людей особенно ценны, потому что они позволяют увидеть внутренний опыт, который со стороны часто остаётся непонятым.

Аутичные люди описывают мелтдаун как бурю: крик, слёзы, резкие движения, хлопанье дверьми, бросание предметов. Иногда — удары по стене или столу, желание что-то сломать или причинить себе боль, чтобы хоть как-то вынести происходящее. Усиливается стимминг: раскачивания, махи руками, хватание за волосы, сжимание кулаков. Всё вокруг становится слишком громким, ярким, быстрым, и любое слово или прикосновение может восприниматься как угроза.

В такие моменты человек может говорить резкие или грубые вещи, даже если это небезопасно, срываться на близких или малознакомых людей. Для кого-то это похоже на истерику или паническую атаку: неконтролируемый плач, крик, дезориентация, мигрени, резкая телесная неуклюжесть. Мир ощущается как горящее здание, из которого нужно срочно выбраться, или как перегретый компьютер, который выдаёт ошибку.

После мелтдауна остаётся чувство стыда и усталости. Многие описывают это так, будто смотрели на себя со стороны и не могут поверить, что это сделали именно они. Иногда остаются повреждённые вещи или следы на теле, иногда — разрушающие слова в отношениях.

Для окружающих мелтдаун может выглядеть как «каприз» или «истерика», но на самом деле это защитный механизм, когда нервная система больше не справляется с перегрузкой. Лучшее, что можно сделать рядом, — снизить стимуляцию, обеспечить безопасность и дать время, чтобы человек смог постепенно восстановиться.

Шатдаун — это состояние, в котором тело и психика словно выключаются в ответ на перегрузку. Если мелтдаун можно описать как внутренний взрыв, то шатдаун — это скорее «замирание», отключение от внешнего мира. Для окружающих он может выглядеть как отстранённость, замедленность или молчание, но внутри это ощущается совсем иначе.

Многие аутичные люди описывают шатдаун как погружение в темноту или в воду: звуки становятся глухими, мир будто удаляется, а реагировать на него становится очень сложно. Речь может исчезнуть полностью — слова просто не доходят «от мозга к рту» — или остаются только короткие ответы «да» и «нет». Иногда помогает уйти в знакомое занятие, повторяющуюся игру, любимую музыку или безопасный сериал, которые становятся своего рода «жвачкой для мыслей» и помогают переждать.

Для кого-то шатдаун сопровождается физическими ощущениями: жар в голове, сжатое горло, чувство усталости и тяжести в теле. Может нарушаться координация, движения становятся медленными и неуклюжими. Часто в такие моменты хочется лечь в тёмной комнате, закрыть глаза, сжаться в комочек, перестать говорить и взаимодействовать с внешним миром.

Эмоционально шатдаун воспринимается как полное истощение: будто вселенная схлопывается и человека «выключает» из происходящего. Это может длиться часы или даже дни, пока не восстановятся силы. У некоторых людей появляется потребность изолироваться полностью, не отвечать на сообщения, не выходить из дома, минимизировать любые контакты.

Со стороны шатдаун легко принять за равнодушие или лень, но на самом деле это защитный механизм, способ пережить перегрузку, когда ресурсов больше нет. Поддержка в такие моменты — это тишина, отсутствие давления и возможность восстановиться в безопасной среде.

Теперь важно поговорить о том, что именно может приводить к мелтдаунам и шатдаунам. Чаще всего их запускает сочетание нескольких факторов.

Сенсорная перегрузка

Когда стимулов становится слишком много или они оказываются слишком интенсивными, как будто человек окружён потоком раздражающих факторов, которые невозможно «выключить». При этом даже приятные впечатления — праздник, концерт или поездка — тоже могут привести к перегрузке, если они сопровождаются множеством сенсорных сигналов.

Эмоциональная нагрузка и стресс

Эмоции, как и сенсорные впечатления, имеют тенденцию накапливаться. Если у человека нет возможности своевременно их разрядить или выразить, это может привести к перегрузке. Причинами становятся как внутренние факторы (тревога, личные страхи, фрустрация), так и внешние (давление на работе, ссоры). Особенно тяжело аутичные люди переживают критику и недовольство со стороны тех, к кому эмоционально привязаны.

Коммуникативная перегрузка

Общение может быть утомительным даже тогда, когда оно проходит «хорошо». Часто это требует постоянного анализа и контроля, чтобы «казаться естественным» или понять, как правильно реагировать. После нескольких часов такого взаимодействия мозг оказывается буквально истощённым.

Нарушение рутины и изменения в окружении

Внезапные изменения, например неожиданные гости, смена расписания, перенос встреч, могут вызвать сильную тревогу и спровоцировать мелтдаун или шатдаун. Особенно трудно, если причины этих изменений неясны или если нет чёткого объяснения, что будет происходить дальше.

Когнитивная и эмоциональная усталость

Когда аутичный (и не только) человек долгое время находится в состоянии напряжения, его способность справляться с задачами и социальными взаимодействиями резко снижается. Повышенная когнитивная нагрузка и накопившаяся усталость снижают порог чувствительности, и даже незначительный раздражитель может стать триггером. Часто это связано с ситуациями выбора, когда нужно обрабатывать слишком много информации сразу: слушать, говорить, принимать решения, ориентироваться в пространстве. Особенно тяжело, если информация поступает по разным каналам — зрительному, слуховому, тактильному — и мозг просто не успевает её интегрировать.

Недостаток ясности и конкретики

Перегрузку могут усиливать ситуации, в которых нет чётких, буквальных ответов на вопросы. Например, когда руководитель, преподаватель или родитель не объясняет, что именно происходит и что будет дальше. Для аутичного восприятия такая неопределённость создаёт дополнительный стресс и чувство потери контроля.

В периоды крайнего стресса у аутичных людей, как отмечают Дебора Липски и Уилл Ричардс в книге Managing Meltdowns (210), могут наблюдаться:

• ограниченное восприятие окружающей обстановки;

• повышенное внимание к несущественным на первый взгляд деталям;

• резкое снижение способности воспринимать речь;

• трудности с пониманием невербальной коммуникации;

• риск самоповреждения из-за снижения способности рассуждать;

• уязвимость перед агрессией других людей из-за недопонимания происходящего;

• инстинктивные реакции — бегство, «замерзание» или агрессия при попытке удержать или приблизиться к ним.

Мозг аутичного человека обрабатывает огромный объём информации одновременно. Когда сенсорные или эмоциональные стимулы превышают порог восприятия, происходит перегрузка.

Мелтдауны и шатдауны могут сильно влиять на повседневную жизнь: работу, отношения, бытовые дела. Частые мелтдауны могут приводить к увольнению или проблемам в семье, особенно если окружающие не понимают, что это не капризы, а неконтролируемые реакции. Шатдауны, в свою очередь, могут восприниматься как лень или игнорирование, особенно в рабочей среде, где человеку вдруг становится невозможно продолжать деятельность.

Кроме социальных последствий, оба состояния вызывают тяжёлые внутренние переживания: чувство вины, стыда, беспомощности. Многие аутичные взрослые рассказывают, что после таких эпизодов чувствуют себя эмоционально истощёнными, опустошёнными, иногда даже впадают в депрессивное состояние.

Чтобы справиться с хаотичным восприятием мира, аутичные люди нередко создают чёткие рутины и ритуалы. Это даёт им чувство контроля и безопасности. В стрессовые моменты такие ритуалы могут усиливаться, и со стороны это может выглядеть как упрямство или неадекватность, хотя на деле это способ стабилизироваться.

Когда человек сталкивается с интенсивными, стрессовыми переживаниями и ощущениями, его мозгу нужно время на восстановление. Такая перегрузка может вызвать «катастрофическую реакцию», и важно, что у каждого она проявляется по-разному.

Уильям Ричардс и Дебора Липски предложили (210) эффективную модель помощи аутичному человеку в состоянии стресса — S.C.A.R.E.D. Она описывает пошаговые действия по выходу из кризисной ситуации:

S. Безопасность (safety). Первый шаг — создать безопасную и защищённую обстановку. Не сдерживайте человека физически. Не оставляйте его одного. Уберите излишние раздражители или переместите его в более спокойное место. Снимите социальное давление — не требуйте немедленного общения или решений.

C. Спокойствие (calm). Сами сохраняйте спокойствие. Говорите простыми и конкретными словами, описывайте происходящее без оценок. Не пытайтесь сразу разобраться в причинах реакции. Ваш голос должен быть одновременно уверенным и мягким.

A. Убеждение (affirmation). Признайте чувства человека и дайте понять, что он делает всё возможное. Не задавайте лишних вопросов. Обращайтесь по имени, дайте понять, что вы рядом. Признайте его страх как реальный и важный.

R. Рутина (routine). Поддержите его в привычных действиях. Не мешайте повторяющимся движениям или фразам, если они безвредны. Отзеркаливайте его ритм: двигайтесь вместе, следуйте за ним. Обеспечьте среду, в которой он может выполнять свои ритуалы. Успокаивайте — но не вынуждайте поскорее выйти из текущего состояния.

E. Эмпатия (empathy). Посмотрите на ситуацию его глазами. Не читайте нотаций и не оценивайте его поведение. Не стыдите, не обесценивайте его переживаний. Покажите, что вы рядом, чтобы помочь, а не ради контроля.

D. Стратегия (develop intervention strategy). Разработайте индивидуальный план помощи. Избегайте универсальных решений. Не нужно разрабатывать стратегий без участия аутичного человека и его близких. Работайте вместе: цель — найти поведенческие опоры, которые помогут в будущем.

Мелтдауны и шатдауны — одни из самых пугающих и трудных для переживания состояний в жизни аутичного человека. Часто они происходят неожиданно, без ясной причины, и оказываются трудными не только для окружающих, но и прежде всего для самого человека. То, что происходит внутри в эти моменты, трудно регулировать: это ощущается как захлёстывающая волна, которую невозможно остановить или контролировать. А поскольку понимания собственных триггеров и внутренних процессов может не быть, возникает страх перед самим собой, чувство беспомощности, стыда.

Понимание приносит опору. Когда человек начинает замечать, из-за чего запускаются мелтдауны или шатдауны, что им предшествует, какие сигналы тело даёт заранее, эти состояния теряют свою пугающую непредсказуемость. Вместо ощущения потери контроля появляется возможность действовать: позаботиться о себе раньше, попросить о помощи, выйти из ситуации, создать для себя более устойчивую среду.

В течение многих лет в представлениях об аутизме доминировал стереотип, что это преимущественно «мужской диагноз», скорее, даже «диагноз мальчиков». Исследования Лео Каннера, работы Ганса Аспергера, диагностические критерии Гиллберга — все они основывались преимущественно на данных о мальчиках (211), что сформировало крайне неравномерное представление о расстройстве.

На сегодняшний день нет единого мнения о точном соотношении полов среди аутичных людей: различные исследования приводят диапазон от 3:1 до 16:1 в пользу мальчиков (212). Однако независимо от конкретных цифр специалисты отмечают устойчивую тенденцию: число диагностированных женщин и девочек растёт, что связано с пересмотром диагностических подходов и повышенным вниманием к «маскирующим» стратегиям поведения, характерным для женщин.

Хотя в официальных диагностических критериях аутизма нет разделения на мужские и женские проявления, в реальной жизни различия всё же заметны. У девочек и женщин РАС может проявляться иначе, чем у мальчиков. Например, они чаще умеют сочетать речь с невербальными сигналами, могут начинать или поддерживать разговор. Снаружи это может выглядеть как «социальная компетентность», но при этом остаются трудности в построении и удержании близких отношений. Особенно заметными они становятся в периоды социальной адаптации — например, при поступлении в детский сад, школу или при смене коллектива.

Рост числа диагнозов РАС в последние годы, скорее всего, связан не с реальным увеличением распространённости, а с тем, что раньше многие случаи просто не замечали. Это особенно касается женщин с высоким интеллектом и хорошими компенсаторными навыками: их поведение не вписывалось в стереотипное представление о «классическом» аутизме. Из-за этого диагностика у женщин часто запаздывает или сопровождается ошибками.

Дальше мы рассмотрим основные причины, по которым аутичные девочки и женщины могут оставаться недодиагностированными, и почему так важно менять подходы к их распознаванию и поддержке.

Диагностические критерии и общественные представления об аутизме изначально формировались на основе наблюдений за мальчиками. Из-за этого, а также под влиянием устойчивых гендерных стереотипов аутичные девочки часто остаются без диагноза, даже если выраженность симптомов у них сопоставима с мужским «фенотипом». Вместо диагноза РАС им нередко ставят другие: тревожные расстройства, депрессию или расстройства личности. Мы подробно разбирали это в главе о дифференциальной диагностике.

Сможете навскидку вспомнить фильм или сериал об аутичной женщине? В массовой культуре таких примеров значительно меньше, чем образов аутичных мужчин. Зато в памяти у многих зрителей остаётся Шелдон Купер из сериала «Теория большого взрыва» — персонаж с характерными чертами аутичного человека, как будто списанный с работ Аспергера: увлечение поездами, приверженность ритуалам, буквальное мышление, сложности в социальных ситуациях. Ганс Аспергер описал времена, когда у мальчиков было меньше выбора в досуге, не было большого количества моделей машин, видеоигр, карт в широком доступе. Поэтому интересы мальчиков той эпохи действительно сводились к поездам и флагам, что и воспроизвёл герой сериала.

Но если присмотреться, в том же сериале есть и женские персонажи со вполне аутичными чертами — Эми и Бернадетт. Их особенности становятся очевидны, если пересмотреть первые сезоны: у них есть трудности в установлении контакта, особенности речи, ограниченные интересы, приверженность рутине. Однако на фоне яркого и подчёркнуто «мужского» аутизма Шелдона они выглядят как «обычные женщины»: дружат, разговаривают на «женские темы», участвуют в социальных сценариях. Это создаёт иллюзию нормы, хотя сложности с адаптацией и эмоциональным восприятием у них не менее выражены. По мере развития сериала, в атмосфере принимающей компании, их черты смягчаются, что вполне соответствует реальности, где поддерживающая среда помогает аутичным людям лучше справляться с социальными требованиями.

И это, пожалуй, отражает распространённую ситуацию: замкнутого мальчика, который увлечён математикой или географией, замечают сразу. А вот тревожную девочку, которая тихо следует за подругой и знает все породы кошек, потому что «кошки милые и всем детям они нравятся», часто не воспринимают как «особенную». Аутичные черты у мальчиков бросаются в глаза, тогда как у девочек они сливаются с культурными ожиданиями: быть милой, тихой, послушной, эмоциональной.

Аутичные женщины, осознанно или неосознанно, часто скрывают свои особенности, подстраиваясь под социальные нормы и копируя поведение окружающих. Это явление называют маскировкой, и оно значительно затрудняет распознавание аутизма, особенно в более лёгких формах. Например, в школьном возрасте аутичные девочки нередко выбирают себе «безопасную» подругу и стараются копировать её речь, мимику, жесты и даже интересы, тем самым пряча собственные особенности. Часто копирование поведения «привлекательных образов» из фильмов, книг, комиксов в подростковом возрасте может приводить к кризису идентичности и непониманию: «Какая на самом деле я?», что попадает в критерии пограничного расстройства личности (ПРЛ) и может привести к ошибочному диагнозу.

Интересные данные приводит исследование (213), в котором изучалось влияние пола на нейронные реакции, связанные с метапрезентацией (способностью понимать мысли и чувства других) и саморепрезентацией (саморефлексией и представлением себя). В исследовании участвовали 119 взрослых, проходивших МРТ для оценки мозговой активности в этих процессах. Результаты показали, что у аутичных мужчин была снижена активность в зонах мозга, отвечающих за метапрезентацию и самопрезентацию, по сравнению с нейротипичными мужчинами. Однако у аутичных женщин таких отличий не наблюдалось: их нейронные реакции не отличались от реакций нейротипичных женщин.

Более того, у аутичных женщин повышенная маскировка коррелировала с более сильной активацией областей мозга, связанных с саморепрезентацией. Это может означать, что у аутичных женщин способность к пониманию себя и других не нарушена, что они активно используют эти ресурсы для сокрытия своих особенностей на уровне, заметном даже при нейровизуализации. — Умение маскировать симптомы не было связано с IQ, тяжестью симптомов РАС или уровнем тревоги и депрессии, что указывает на относительную независимость этого механизма от общих клинических характеристик.

Так же исследования показывают, что различия между аутичными мужчинами и женщинами во многом похожи на половые различия в общей популяции: девочки, в том числе и аутичные, обычно демонстрируют большую социальную вовлечённость, чем мальчики (214). Это проявляется в желании дружить, в интересе к общению и в умении подстраиваться. Но при этом есть и важные различия внутри группы аутичных людей. Например, у женщин и мужчин могут по-разному проявляться эмпатия, уровень тревожности, особенности внимания, тип интересов или даже предпочтения в играх.

Женщины, как правило, уделяют больше внимания окружающим, быстрее осваивают речь. В детстве у аутичных девочек когнитивное развитие часто идёт более гладко, благодаря этому симптомы могут выглядеть менее заметными. Часто трудности с социальной адаптацией возникают в подростковом возрасте, когда от них начинают ожидать более сложного социального поведения (215).

У аутичных мальчиков и девочек повторяющееся поведение может проявляться по-разному. У мальчиков чаще наблюдаются стереотипные действия, такие как раскачивание, махание руками, повторяющиеся звуки, а также узкие и интенсивные интересы, которые становятся заметной частью их повседневной жизни.

У девочек повторяющееся поведение нередко принимает другие формы. У них чаще встречаются компульсивные действия, необходимость выполнять определённые ритуалы или придерживаться строгого порядка (216). Например, постоянная уборка или особенное отношение к своей чистоте или внешнему виду. Аутичные девочки могут особенно остро реагировать на изменения, предпочитая стабильность в окружении и распорядке. Часто обязательные и выполняющие чётко все предписанные правила (конечно, не в с случае коморбидности с СДВГ). Также у них чаще наблюдаются ограниченные пищевые предпочтения. Сенсорная избирательность, которая может уходить в эстетическую плоскость, любовь к определённым цветам, текстурам, звукам, может переходить в хобби и занятия живописью, музыкой, дизайном. Что тоже может выглядеть достаточно «типично» для девочки.

Также девочки имеют большую склонность к самоповреждающему поведению, например к кусанию рук губ или царапанию кожи. Эти различия могут отражать как особенности аутичных проявлений, например стимуляции, так и влияние сопутствующих состояний, в частности повышенной тревожности, которая часто сопутствует аутизму у женщин.

Аутичные девочки чаще демонстрируют социальную вовлечённость: они могут активнее реагировать на обращение, проявлять инициативу. Но даже если внешне кажется, что они включены, стиль их общения остаётся отличным от нейротипичных девочек. Эти отличия есть, просто они менее выражены (217).

Исследования показывают, что аутичные девочки набирают более высокие баллы в тестах на дружбу и социальные навыки по сравнению с аутичными мальчиками (218). Однако в целом дети с аутизмом демонстрируют более низкие результаты в этих областях, чем их нейротипичные сверстники. Это подтверждает предположение, что социальные навыки у аутичных девочек действительно могут быть более развиты, чем у мальчиков, но всё же остаются ниже, чем в общей популяции. Сложности могут проявляться в понимании негласных правил общения, интерпретации и выражении эмоций, поддержании спонтанного диалога. И хотя в поведении таких девочек это не всегда заметно, внутренне они могут ощущать сильную неуверенность, одиночество и ощущение изоляции. В итоге мы видим не «отсутствие нарушений», а их более тонкую, замаскированную форму.

У аутичных женщин ограниченные интересы могут выглядеть менее заметными, поскольку часто связаны с социально приемлемыми или даже поощряемыми темами: музыкальные группы, мода, комиксы, книги. Даже сами отношения или отношения с конкретными персонажами или знаменитостями могут быть специальным интересом девочки, и фантазии об этом способны занимать значительное количество времени. Такие «типичные для девочек интересы» снижают настороженность со стороны окружающих и реже воспринимаются как «странные» или вызывающие тревогу, особенно в детском и подростковом возрасте.

Кроме того, интересы, совпадающие с популярными культурными темами, значительно облегчают процесс общения. Если аутичный мальчик может увлечённо говорить часами, скажем, о маршрутах метро, это не находит отклика у сверстников, но девочка, увлечённая книгами, поп-культурой или животными, чаще встречает понимание и интерес. Это повышает шансы на общение, участие в совместных разговорах, нахождение «своих». Таким образом, общепринятые, широкие интересы могут играть роль своеобразного социального моста, позволяя аутичным девочкам выстраивать хотя бы частичную коммуникацию и находить друзей.

Однако важно помнить, что даже в таких случаях контакт может оставаться поверхностным, эмоционально истощающим и требующим значительных усилий для поддержания.

Аутичные женщины чаще сталкиваются с социальными ожиданиями: они должны быть общительными, заботливыми, послушными. Эти культурные нормы могут усиливать маскировку: девочки стараются соответствовать ролям, которых от них ждут, что затрудняет распознавание их особенностей. Кроме того, мамам зачастую труднее признать, что с дочерью может быть что-то не так: «Она просто стеснительная», «Вся в меня».

Девочек чаще с детства обучают бытовым и коммуникативным навыкам, нередко под давлением и в рамках «женского воспитания». На фоне мальчиков они выглядят более самостоятельными, и это тоже снижает настороженность. Ожидания от девочек в карьере могут быть ниже, считается, что «главное — семья», и потому трудности, возникающие в образовательной среде, остаются без внимания. Их могут реже водить к репетиторам и организовывать дополнительную помощь в учёбе. В то время как к мальчикам чаще предъявляют требования достижений, от девочек ждут «приличного поведения», соответствия нормам.

Метаанализы показывают, что у аутичных девочек без интеллектуальных нарушений чаще встречаются сенсорные трудности и лучше развиты языковые навыки по сравнению с мальчиками (219). Это означает, что девочки, несмотря на более высокий уровень грамматических и прагматических языковых навыков, могут успешнее маскировать трудности в коммуникации: адаптироваться внешне, поддерживать разговоры и даже демонстрировать заинтересованность в общении. Однако такая маскировка не означает лёгкости в социальных взаимодействиях, она требует значительных внутренних усилий и частой перегрузки.

Также более уязвимыми к перегрузке девочек делают выраженные сенсорные трудности. Это может приводить к частым мелтдаунам, слезам, истощению, что, в свою очередь, усиливает восприятие их как «излишне эмоциональных», «капризных» или «неуравновешенных». Попадание в этот гендерный стереотип способно формировать устойчивую самокритику, страх перед собственными реакциями со временем повышать риск тревожных и депрессивных расстройств.

Аутичные девочки в целом демонстрируют социальные навыки, более схожие с навыками типично развивающихся девочек. Их мотивация к дружбе и качество самих отношений часто оказываются на сопоставимом уровне. В то же время аутичные мальчики чаще сообщают о совсем других, более специфичных формах дружбы: их социальные связи отличаются по качеству, а стремление к общению выражено значительно слабее по сравнению с нейротипичными мальчиками и девочками, независимо от диагноза.

Однако важно отметить, что, несмотря на внешнюю схожесть с нейротипичными, аутичные девочки в целом продолжают испытывать выраженные трудности в социальной сфере по сравнению с общей популяцией. Их коммуникативные навыки всё же остаются ограниченными и часто оказываются ближе к уровню нейротипичных мальчиков, для которых эмоциональная близость и тонкая социальная игра могут не быть в приоритете. В этом смысле аутичные девочки часто оказываются в промежуточной позиции: внешне более адаптированы, чем аутичные мальчики, но всё же испытывают сложности, особенно в тонких аспектах общения, социального восприятия и эмоциональной взаимности.

Это частично объясняет, почему у аутичных девочек нередко складываются дружеские отношения с мальчиками. Мальчики, особенно в детском возрасте, более прямолинейны, реже требуют невербальной эмоциональной тонкости, а их общение чаще строится вокруг конкретных интересов или совместной деятельности. Такое структурированное взаимодействие может быть более понятным и комфортным для аутичной девочки, чем насыщенные эмоциями, переменчивые и подчас противоречивые формы общения, характерные для ровесниц.

Подобные особенности нередко наблюдаются и у аутичных мальчиков. Им может быть проще общаться с девочками, которые чаще берут инициативу на себя, менее агрессивны и лучше владеют навыками поддержания диалога. Также аутичные дети, независимо от пола, часто предпочитают общаться с людьми другого возраста: младшими (где можно взять на себя ведущую роль) или старшими (где взаимодействие часто более структурировано и предсказуемо). Но наиболее заметны трудности для аутичных людей, как правило, именно в общении со сверстниками своего пола, особенно в возрасте, когда социальные ожидания и нормы становятся всё более сложными и негласными.

Также в данных полуструктурированных интервью с подростками зафиксировано, что аутичные девочки заметно чаще сталкиваются с агрессией в дружбе, не открытой, а скрытой (220). Их могут игнорировать, манипулировать ими, исключать из общения или вести себя пассивно-агрессивно.

Похоже, аутичным девочкам бывает особенно сложно понять, что происходит в отношениях, когда что-то пошло не так. Намёки, молчаливые обиды, пассивная агрессия — всё это трудно уловить и ещё труднее как-то на это реагировать. Отсюда растерянность, напряжение, ощущение, что что-то не так, но что именно, может быть непонятно.

Поведенческие особенности аутичных женщин, такие как замкнутость, высокая эмоциональная чувствительность, трудности в социальных взаимодействиях, повышенная тревожность или избегающее поведение, нередко воспринимаются специалистами не как проявления аутичности, а как признаки других психических состояний. Это особенно характерно для женщин с хорошими вербальными навыками, высоким уровнем интеллекта и способностью к маскировке. В таких случаях аутичные черты могут трактоваться как симптомы тревожного расстройства, расстройства личности — например, пограничного, избегающего, истерического, депрессии или даже посттравматического стрессового расстройства. Аутичная женщина может годами обращаться за помощью и получать лечение, не затрагивающее основную причину её трудностей. Особенно часто неверно истолковываются:

• сенсорная чувствительность — как истеричность или тревожность;

• потребность в рутине и предсказуемости — как ОКР, ПТСР или ПРЛ;

• буквальное мышление и неловкость в общении — как инфантильность или социальная неуверенность;

• эмоциональная перегрузка и слёзы — как эмоциональная нестабильность, кПТСР, ПРЛ;

• сложности в общении и поддержании отношений — как РЛ или кПТСР.

Дополнительно диагностику усложняет высокая распространённость коморбидных состояний: у аутичных женщин часто встречаются тревожные и депрессивные расстройства, расстройства пищевого поведения, хроническая усталость и соматические симптомы. Эти состояния могут не только маскировать ключевые признаки аутизма, но и выступать в качестве первичных диагнозов, закрывающих специалистам обзор на нейроотличность (подпороговый профиль) (221).

Дополнительную сложность создаёт частая коморбидность с СДВГ, которое, напомним, долгое время считалось противоположным по характеристикам и несовместимым с аутизмом. Это заблуждение мешало своевременному выявлению случаев с сочетанием нейроотличностей, особенно у женщин, у которых с диагностикой СДВГ такие же проблемы.

В результате происходит накопление ошибочных или частичных диагнозов, многолетнее лечение без ощутимых улучшений и рост внутренней самокритики: женщина может считать себя «не такой», «неуправляемой», «слишком чувствительной» или «плохо воспитанной». Получение правильного диагноза, часто в зрелом возрасте, становится не только вопросом понимания, но и важным этапом принятия себя и пересмотра всей предыдущей биографии. (222, 223).

Все перечисленные проблемы значительно ограничивают понимание гендерных особенностей проявления РАС. Сегодня ситуация постепенно меняется: появляется всё больше работ, включающих аутичных женщин (224). Однако остаётся проблема, что многие диагностические инструменты были изначально разработаны без учёта женского фенотипа, что может искажать как результаты исследований, так и саму постановку диагноза.

Чтобы лучше распознавать аутизм, особенно у женщин, нужны инструменты, которые учитывают, как по-разному он может проявляться у людей разного пола и гендера. Сейчас женщинам часто ставят диагноз позже, отчасти потому, что «нужно» больше выраженных трудностей, чтобы кто-то это заметил. На это влияют и культурные ожидания, и биологические особенности, которые делают проявления аутизма у женщин другими.

Хочется привести важные выдержки из статьи (225).

Почти все опрошенные молодые женщины сообщили, что сталкивались с одной или несколькими проблемами психического здоровья: наиболее часто упоминались тревожность, депрессия и расстройства пищевого поведения. При этом большинство участниц отметили, что медицинские специалисты, которые их лечили, не связывали эти симптомы с аутизмом. Даже когда сами участницы начинали подозревать у себя РАС — например, после комментариев от друзей или родственников, — их опасения нередко игнорировались. Пять женщин рассказали, что после обращения к врачу общей практики (в Великобритании — General Practitioner, GP), их опасения не были восприняты всерьёз и они не получили направления на дальнейшую диагностику. В ряде случаев им также ставили неверные диагнозы.

Лишь в двух исключительных случаях участницы были сразу направлены на обследование: их врачи общей практики сумели распознать признаки аутизма и оперативно отреагировали. Однако большинство респонденток считали, что задержка в постановке диагноза была связана с недостаточной осведомлённостью специалистов о том, как именно проявляется аутизм у женщин.

Одна из участниц вспоминала:

«Когда я упомянула об этой возможности своей психиатрической медсестре, она просто рассмеялась… Я спросила у своей мамы, которая тогда работала врачом общей практики, считает ли она, что я аутичная. Она сказала: „Конечно нет“. Тогда, лет десять назад, просто не было информации о том, как проявляется аутизм у девочек. И, насколько ей казалось, я была совсем не такой».

По мнению участниц, распространённый стереотип, что аутизм обязательно сопровождается выраженными социальными и коммуникативными трудностями, мешал специалистам распознать РАС у тех, кто внешне казался «нормально» общающимся. Дополнительно этому способствовал образ «человека дождя» (фильм с Дастином Хоффманом) — шаблон, согласно которому аутичный человек обязательно должен обладать синдромом саванта и демонстрировать интерес к математике или наукам. Такие представления задерживали обращение за помощью и снижали точность диагностики.

Большинство женщин получили диагноз в возрасте от 20 до 30 лет. Многие из них рассказали, что поздняя диагностика существенно повлияла на их благополучие, учёбу и общее качество жизни.

Аутичным женщинам и девочкам часто ставят диагноз гораздо позже, чем мужчинам. Раннее понимание своих особенностей может сильно повлиять на ход жизни. Когда становится понятно, что с человеком всё в порядке, просто он по-другому устроен, появляется возможность перестроить обучение, работу, поддержку.

Для преподавателей это шанс создать более подходящую среду, где учитываются сенсорные и коммуникативные особенности. Для психологов — подобрать подходящие методы. А на работе — наладить общение и процессы так, чтобы человеку было легче, спокойнее и в итоге он был эффективнее.

Своевременная диагностика и доступ к системе помощи имеют решающее значение для благополучия аутичных девочек и женщин. Без официального признания их особенностей они остаются невидимыми для системы, не получают необходимой поддержки и часто страдают от внутренней неуверенности, задавая себе вопрос: «Почему я такая?» Это приводит к сниженной самооценке и психологической уязвимости. Маскировка — стратегия, которую они используют для социальной адаптации, со временем истощает ресурсы, провоцируя хронический стресс, тревожность и депрессию.

Маскировка (маскинг) при аутизме — это стратегия, при которой человек сознательно или неосознанно скрывает свои особенности поведения, чтобы не выделяться в социальных ситуациях и казаться нейротипичным. Это может касаться трудностей в общении, особенностей сенсорного восприятия или социальной неуверенности, однако сам аутизм при этом никуда не исчезает.

Маскировка особенно затрудняет диагностику у людей без интеллектуальных нарушений, и чаще у женщин, которые зачастую более успешно адаптируются под социальные ожидания.

Многие аутичные люди вынуждены скрывать свои особенности, чтобы избежать внимания или осуждения. Маскировка может включать подавление стимминга, репетицию фраз перед разговором, нанесение макияжа (даже если это вызывает дискомфорт), принуждение себя поддерживать зрительный контакт, делать вид, что поняла шутку. Всё, что поможет не казаться «странным» и не выделяться, особенно в ситуациях, где это нежелательно.

Иногда маскинг может принимать и обратную форму — сознательно преувеличенную. Если скрыть особенности не получается, человек может начать усиливать их, превращая в маску «фрика», «шута» или эпатажного персонажа. Это тоже форма социальной адаптации.

Когда аутичный человек чувствует себя в безопасности, он может меньше маскироваться и позволить себе быть собой. При этом маскинг далеко не всегда осознан: часто он начинается как целенаправленная стратегия, но со временем становится автоматической. Человек может и не замечать, насколько сильно он адаптируется под ожидания окружающих и какой ценой.

Приведём примеры маскинга из нашего опроса.

Авторы одного из исследований (226) поставили задачу выяснить, как пол, гендерная идентичность и возраст постановки диагноза влияют на маскировку. В исследовании приняли участие 502 человека в возрасте от 18 до 49 лет. Результаты показали, что аутичные женщины чаще скрывают свои особенности, чем мужчины. Кроме того, люди, получившие диагноз уже во взрослом возрасте, чаще прибегали к стратегиям ассимиляции и компенсации по сравнению с теми, кому диагноз был поставлен в детстве.

Маскировка наблюдается как у нейротипичных, так и у аутичных людей на разных этапах жизни: в детстве, подростковом возрасте и во взрослом периоде. Однако чаще и интенсивнее она проявляется у взрослых аутичных женщин (227).

В одном из исследований изучалось (228), как гендерные особенности социального поведения помогают девочкам с аутизмом скрывать свои симптомы. Результаты показали, что аутичные девочки часто используют стратегии, такие как нахождение рядом с другими детьми или участие в групповых активностях, чтобы замаскировать свои трудности. У мальчиков с аутизмом, напротив, проблемы с общением выявлялись легче: они чаще играли в одиночестве, в отличие от типично развивающихся мальчиков, которые объединялись в группы.

Наблюдения также показывают, что девочки маскируют социальные затруднения, находясь рядом с другими детьми и активно переключаясь между занятиями, особенно на игровых площадках, где преобладают мальчики. В таких условиях их трудности реже воспринимаются как признаки аутизма и чаще интерпретируются как особенности характера.

Важно отметить, что маскировка — это не исключительно «женское» проявление, она не должна рассматриваться как отражение некоего «женского» подтипа аутизма. Такой подход может помешать своевременной постановке диагноза людям, не вписывающимся в бинарные или стереотипные представления. В том числе поэтому эффективнее рассматривать аутизм как спектр, а не как единый тип личности и говорить о маскинге как об универсальном, но индивидуально проявляющемся механизме социальной адаптации (229).

Аутичные люди нередко учатся социальному взаимодействию, наблюдая за окружающими и копируя их поведение. Это позволяет им адаптироваться и выглядеть «как все», несмотря на трудности в общении и сенсорной перегрузке.

Маскинг особенно распространён:

• среди аутичных людей, которым требуется минимальная поддержка;

• как у нейроотличных, так и у нейротипичных подростков, активно вовлечённых в процесс социализации;

• у тех, кто переживал буллинг или исключение из группы;

• в целом у людей с различными диагнозами, симптомы которых могут выглядеть социально неодобряемыми;

• у нейроотличных людей, которые получили диагноз уже во взрослом возрасте и успели выработать устойчивые стратегии адаптации;

• среди женщин и девочек (как у нейроотличных, так и нейротипичных) маскировка чаще бывает более выраженной;

• у людей, чья идентичность выходит за рамки привычных представлений о роли, внешности или особенностей культуры проживания, что вызывает дополнительное давление социальных стереотипов.

Маскировка встречается не только у аутичных, но и у нейротипичных людей — например, когда человек старается «держать лицо» на работе или следовать определённой роли для реализации конкретной цели. Однако у аутичных людей она носит систематический характер и требует гораздо больше когнитивных и эмоциональных ресурсов. Многие описывают это как постоянное внутреннее напряжение или даже потерю собственной идентичности.

В исследовании Дж. Кука (230) были изучены видеосвидетельства 17 аутичных людей. Они рассказали о том, как и зачем скрывают свои особенности в повседневной жизни. Авторы выделили несколько повторяющихся моделей поведения:

Маскинг аутистических черт

Люди стараются подавлять или не демонстрировать свои особенности, чтобы не выделяться. Например, избегают говорить о диагнозе, контролируют жесты, стараются не стиммить (не раскачиваться, не махать руками), даже если это необходимо для саморегуляции.

Осторожное взаимодействие

Общение становится формальным и поверхностным: человек поддерживает зрительный контакт, улыбается, кивает, но избегает раскрывать себя, обсуждать личное или затрагивать спорные темы. Это создаёт ощущение включённости, но без риска быть непонятым или отвергнутым.

Подражание нейротипичной коммуникации

Аутичные люди сознательно копируют манеру общения нейротипичных: учат фразы, меняют темп речи, подстраивают интонации и поведение под ожидаемые нормы. Это помогает им «вписаться» и восприниматься как «свои».

Активная самопрезентация

Люди заранее продумывают, как начать разговор, какие темы будут безопасными и интересными, используют заготовленные шутки или истории, чтобы наладить контакт. Это способ стать частью группы, снизить тревожность и избежать одиночества. Эти стратегии помогают справляться с социальной неопределённостью, но требуют постоянных усилий и могут приводить к выгоранию.

В одном из исследований (231) изучалось, почему аутичные люди прибегают к маскингу, в каких контекстах это происходит и как это влияет на психическое здоровье. Учёные выделили два ключевых контекста:

• формальный — например, на работе или учёбе;

• межличностный — в отношениях с другими людьми.

Маскировка только в одном из этих контекстов может оказать такое же негативное воздействие на психику, как и постоянное. Также были выделены две основные мотивации:

• традиционные — стремление добиться успеха или соответствовать ожиданиям;

• реляционные — желание вписаться в общение, избежать отвержения.

В целом исследование показало, что маскинг связан с высоким уровнем тревоги и стресса, особенно у тех, кто делает это регулярно.

Ассимиляция

Маскировка помогает влиться в общество, быть принятым и избежать отвержения. Многие начинают маскироваться ещё в детстве, чтобы защититься от издевательств или изоляции.

Социальные связи

Аутичные люди часто используют маскинг как способ наладить дружеские или романтические отношения. На первых этапах общения это снижает тревожность и помогает удержать контакт и не выпадать из коммуникации.

Маскировка

Многие создают «социальных персонажей», маскируя своё поведение под привычные нормы. Это может включать в себя копирование мимики, подавление стимминга или преувеличение интереса к общим темам.

Компенсация

Чтобы справиться с социальными трудностями, человек может заранее репетировать фразы, учить язык тела, готовить заготовки для общения — это снижает риск «социальных сбоев».

Истощение

Постоянный контроль за собой отнимает много сил и приводит к эмоциональному и физическому выгоранию. Это сопровождается повышенной тревожностью и стрессом.

Диагностические искажения

Маскинг может помешать вовремя диагностировать аутизм, особенно у женщин, чьи особенности выглядят «менее заметными». Это ограничивает доступ к поддержке.

Размытая идентичность

Многие участники описывают ощущение утраты подлинного «я». Словно они постоянно притворяются — и это ведёт к внутренним конфликтам.

Социальные ожидания

С одной стороны, маскинг позволяет соответствовать общественным ожиданиям, с другой — может усилить стереотипы и мешать окружающим распознать реальные трудности аутичного человека.

Существует широкий спектр стратегий маскировки, и выбор конкретной зависит от личных особенностей аутичного человека, возраста, среды, в которой он находится, и уровня понимания своих трудностей. Маскингом может быть даже уход в молчание, при этом человек делает вид, что всё в порядке, несмотря на внутреннюю перегрузку. Всё это не врождённые особенности, а приобретённые способы адаптации к социальным ожиданиям и нормам, чтобы избежать насмешек, отвержения, агрессии или непонимания.

Маскировка — это не часть самого аутизма и не критерий диагноза. Это реакция на социальную среду, которая не готова принимать и поддерживать нейроразнообразие. Это способ выживания в мире, где отклонение от нормы часто наказывается.

Маскировка может быть настолько глубокой и автоматической, что человек сам теряет связь с тем, кто он есть на самом деле, с собственными интересами, потребностями, стилем общения и даже телесными реакциями.

Хотя внешне маскирующийся человек может казаться вполне адаптированным, такая стратегия требует колоссальных усилий, истощает ресурсы и нередко приводит к выгоранию, депрессии, тревожности и нарушению самоощущения. Именно поэтому важно не только распознавать маскировку, но и создавать более безопасную, принимающую среду, где человеку не придётся всё время играть роль, а можно быть собой.

Маскировка даёт и определённые преимущества — помогает участвовать в социальной жизни, избегать конфликтов и чувствовать относительную безопасность. Она часто воспринимается как необходимая стратегия выживания в мире, ориентированном на нейротипичных людей.

Исследования показывают (233), что люди, прибегающие к маскировке, могут иметь более высокий уровень образования, лучшие вербальные навыки и чаще участвуют в социальном взаимодействии. Однако при этом они демонстрируют не меньше симптомов аутизма, чем те, кто не использует эту стратегию.

У девочек с аутизмом маскировка нередко принимает форму подражания социально успешным людям. Это создаёт впечатление внешней адаптированности, но в незнакомых ситуациях такая стратегия может давать сбой. Это создаёт иллюзию благополучия и мешает получению помощи.

Маскировка усиливает стресс и эмоциональные трудности, создавая замкнутый круг: чем больше усилий прилагает человек, чтобы выглядеть «нормальным», тем выше его уровень выгорания. Исследования показывают (234), что активное скрытие аутичных черт связано с нарушением эмоциональной регуляции. Особенно выражена эта связь у женщин.

Другое исследование (235) отмечает, что взрослые аутичные люди часто маскируются из-за недостаточной осведомлённости общества о РАС: окружающие не распознают признаки аутизма, а его проявления могут вызывать непонимание или настороженность. Хотя маскирование помогает выстраивать более безопасное взаимодействие, большинство участников (277 человек) сообщило, что необходимость скрывать свои черты отрицательно сказывается на психике, ведёт к усталости и выгоранию.

Представьте, что аутизм воспринимался бы так же естественно, как другой язык. Если человек говорит по-французски или по-китайски, мы не считаем его странным, мы понимаем, что он просто использует иную систему коммуникации. Если он говорит с акцентом или с трудом находит слова, мы не обижаемся, не смеёмся, а стараемся быть внимательнее и помочь. То же могло бы происходить и с аутизмом, если бы общество было информировано: поведенческие и коммуникативные особенности перестали бы восприниматься как странность или неуважение и начали бы читаться как другой способ быть, думать и общаться.

Чтобы понять состояние аутичного человека при общении, можно представить, что вы плохо говорите на том языке, на котором, например, работаете или учитесь, но вам приходится скрывать, что вы не носитель языка и иногда плохо понимаете то, что говорят. Не понимая шуток, приходится улыбаться и по контексту угадывать, что от тебя хотят. А самое важное: представьте или вспомните уровень напряжения и стресса от такой постоянной коммуникации. Невольно начинаешь избегать её, даже если очень хочешь общаться. Неудивительно, что маскировка связана с более высоким риском депрессий (235). Ведь чтобы избежать общения, нам нужно избегать активности в целом.

Аутичные люди сталкиваются со стигматизацией и предвзятым отношением даже сегодня. Их особенности часто патологизируют, а самих людей исключают. Эта стигма проявляется в социальном давлении, насмешках, отторжении и маргинализации. В результате аутичные люди могут выбирать скрывать аспекты своей идентичности, чтобы уменьшить риск нападок и социальной изоляции, даже во взрослом возрасте.

Это не просто попытка «быть как все». Она требует постоянного анализа того, как ты выглядишь в глазах других, бесконечного внутреннего контроля: что сказать, как это прозвучало, нормально ли выглядело выражение лица, куда деть руки, насколько уместно то, что я сказала.

Это состояние постоянной тревожной готовности и самонаблюдения. Многие сравнивают его с вождением машины каждый раз как в первый, без автоматизма. Всё приходится держать в голове одновременно: педали, зеркала, скорость, пешеходов, дорожные знаки. Такая жизнь — бесконечный стресс и перегрузка, без ощущения безопасности и отдыха — приводит к эмоциональному истощению, тревожности, паническим атакам, депрессии, а иногда и к суицидальным мыслям. Исследования (236) показывают, что аутичные люди, часто прибегающие к маскингу, чаще страдают от тревожных расстройств, депрессии и суицидальных состояний.

Кроме того, из-за постоянного несоответствия себя «норме» и трудностей в построении подлинных и принимающих отношений у многих аутичных людей формируется ощущение глубокой изоляции и противопоставления себя всем остальным. Возникает внутренняя установка: «Я другой, и меня всё равно никто не поймёт». Это может привести к добровольной социальной изоляции и отказу от попыток построить контакт с миром, который воспринимается как враждебный и непринимающий. Для многих людей молчание — это тоже маска. Это способ снизить риск «ошибки», непонимания или осуждения. Когда каждый свой комментарий приходится перепроверять внутри себя по десять раз, проще выбрать тактику невидимости.

И тогда поведение, которое часто называют «скромностью», «стеснительностью» или «социальной неловкостью», на самом деле становится защитным механизмом. Потому что иногда безопаснее казаться тихим, неприметным, замкнутым, чем высказать мысль и столкнуться с непредсказуемой реакцией.

Маскирование — это не только попытка выглядеть «нормально». Это ещё и попытка не выглядеть «неправильно». И многие аутичные люди годами используют этот способ, даже не осознавая, что это тоже форма маскировки.

Совместно с аутичным исследователем (237) группа учёных разработала опросник на основе определений аутистического выгорания. В исследовании участвовал 141 взрослый аутичный человек, испытавший выгорание. Было выявлено, что выгорание тесно связано с маскировкой и депрессией.

Понимание социальных механизмов, провоцирующих маскировку, — ключ к более глубокому осмыслению её последствий. Обзор научной литературы (238) подчёркивает, что для уменьшения вреда от маскировки необходима поддержка, направленная на принятие аутичной идентичности и создание безопасной среды, где людям не придётся притворяться.

Чтобы лучше понять собственную степень маскировки, можно воспользоваться опросником CAT-Q (Camouflaging Autistic Traits Questionnaire) — он содержит 25 пунктов и оценивает, насколько человек прибегает к стратегиям компенсации и адаптации в социальной среде. Мы писали о нём выше в главе о диагностике.

Аутистическое выгорание — это тяжёлое, изматывающее состояние, с которым многие аутичные люди сталкиваются в разные периоды жизни. Оно может серьёзно повлиять на психику, самочувствие и общее качество жизни. А также это состояние сильно зависит от того, кто находится рядом. Исследования показывают (239), что, когда аутичный человек не получает поддержки, понимания и принятия от окружающих, риск выгорания значительно возрастает.

По сути, аутистическое выгорание — это ощущение полного опустошения: физического, эмоционального и умственного. Оно связано с постоянным напряжением и тем, что приходится жить в мире, где всё устроено под нейротипичных людей. На выгорание влияют сенсорная перегрузка, сложности в общении, внезапные перемены и отсутствие нужных условий. В результате может становиться труднее говорить, ухаживать за собой, взаимодействовать с другими, а аутичные черты становятся заметнее.

Иногда это состояние путают с депрессией, но это не одно и то же. Хотя между ними есть сходство. Некоторые участники исследования (240), у которых была и депрессия, и выгорание, чётко различали эти два состояния. Правда, бывает и так, что выгорание становится почвой для последующей депрессии. Приведем сравнительную таблицу:

Некоторые аутичные взрослые называют это состояние аутистической регрессией. Этот термин чаще используют в отношении детей, которые теряют навыки после периода обычного развития. В отношении взрослых он звучит неуместно и может вводить в заблуждение. Термин «выгорание» кажется куда более точным, ведь речь не только о временной утрате навыков, а о более сложном и многогранном переживании.

Аутистическое выгорание может длиться месяцами, а иногда и годами. Оно сильно влияет на повседневную жизнь: мешает учиться, работать, общаться и просто быть собой. У каждого человека выгорание может проявляться по-разному, но чаще всего встречаются такие симптомы:

• сильная усталость, как физическая, так и эмоциональная;

• повышенная чувствительность к звукам, свету и другим раздражителям;

• сложности в общении и подборе слов;

• стремление к уединению, уход от социальных контактов;

• усиление аутичных черт — например, повторяющееся поведение или стимминг;

• трудности с самообслуживанием.

Такое состояние может возникнуть в любом возрасте — у ребёнка, подростка или взрослого. Оно способно серьёзно повлиять на психическое здоровье, чувство самостоятельности и общее качество жизни. При этом вне аутичного сообщества об аутистическом выгорании до сих пор известно очень мало.

Есть несколько причин, которые могут его провоцировать:

Недостаток понимания и поддержки

Когда окружающие, будь то семья, учителя, врачи или работодатели, не знают, что такое аутизм, это приводит к непониманию, нереалистичным ожиданиям и в итоге к переутомлению аутичного человека.

Сопутствующие психические трудности

Аутичные люди чаще сталкиваются с тревожностью, депрессией и другими расстройствами, которые усиливают общее напряжение.

Негативный опыт в системе здравоохранения

Многие говорят о том, что им не верят, не понимают их потребности или не предлагают подходящую помощь.

Стигма и дискриминация

Аутичные люди часто чувствуют, что общество не принимает их такими, какие они есть, и это вызывает хронический стресс.

Постоянная маскировка

Чтобы «не выделяться», аутичные люди нередко скрывают свои особенности, тратя на это огромные ресурсы. Со временем это приводит к истощению.

У аутичных людей выгорание развивается как результат сочетания жизненных стрессоров и барьеров к поддержке. Вот пример концептуализации выгорания из исследования (241). С одной стороны, накапливается совокупная нагрузка. Её источниками становятся:

• маскирование — постоянная необходимость подстраиваться под нормы и ожидания окружающих;

• ожидания семьи, общества, школы или на работе;

• управление инвалидностью и связанными трудностями;

• стресс от жизненных изменений — например, переходов, кризисов психического здоровья.

С другой стороны, есть барьеры, мешающие получить облегчение:

• газлайтинг или обесценивание переживаний («этого не может быть», «ты преувеличиваешь»);

• слабые личные границы или трудности с самозащитой;

• невозможность сделать паузу и отдохнуть;

• нехватка внешних ресурсов, сервисов и поддержки.

Вместе это приводит к состоянию, когда ожидания начинают превышать реальные способности. Аутичный человек вкладывает все силы, но всё равно сталкивается с перегрузкой. Итогом становится аутистическое выгорание.

Справляться с аутистическим выгоранием — важная задача не только для самого человека, но и для его окружения. Здесь важен комплексный подход: нужна поддержка со стороны семьи, друзей, специалистов и общества в целом. Вот что может помочь.

Больше знаний и принятия

РАС всё ещё окружёно мифами и стереотипами. Общество должно лучше понимать, как по-разному проявляется аутизм и как поддерживать аутичных людей в повседневной жизни. Это касается как общего уровня осведомлённости, так и практических знаний: в семьях, школах, на работе и в сфере здравоохранения.

Разумные условия и адаптация среды

Когда среда подстроена под человека, а не наоборот, уровень стресса значительно снижается. Важно, чтобы у аутичных людей был доступ к сенсорному комфорту, гибкому графику, индивидуальным учебным планам, ресурсам и услугам, которые реально работают.

Забота о ментальном здоровье

Аутичные люди должны иметь возможность получать качественную психотерапевтическую и психиатрическую помощь, если она нужна. Это включает консультации, подходящую терапию и, при необходимости, медикаментозную поддержку.

Поддерживающее окружение

Близкие люди играют ключевую роль. Важно, чтобы у аутичного человека была сеть, пусть даже небольшая, в которой его принимают, не требуют «быть как все» и готовы выслушать без давления.

Навыки саморегуляции и снижение стресса

Полезны любые стратегии, которые помогают не «закипать»: дыхательные практики, телесная разгрузка, чёткие границы, отдых по расписанию, возможность отступить. Чем раньше человек научится определять сигналы приближающегося выгорания, тем лучше.

Аутистическое выгорание происходит тогда, когда требований становится слишком много, а ресурсов — слишком мало. Как сказал один участник исследования: «Не ждите, что мы продолжим работать на уровне выше пикового. Мы как легковой седан, который вынужден работать как полудизельный тягач… Мы выгораем, когда переутомляемся».

Мы приведём возможные решения проблемы аутистического выгорания, из ещё одного исследования (242) с цитатами его участников. Его результаты показывают, что преодоление аутистического выгорания связано с несколькими ключевыми направлениями поддержки.

Принятие и социальная поддержка

• Индивидуальная поддержка. Важно иметь рядом людей, которые принимают без осуждения: «Наличие любящей системы поддержки, которая уважала бы меня и позволяла бы мне быть такой, какая я есть».

• Поддержка сообщества. Общение с людьми, которые принимают «странности», снижает необходимость маскировки: «[Мое выгорание] могло бы наступить раньше, если бы я не находился в окружении людей, которые в целом более терпимо относились к моим „странностям“».

• Поддержка сверстников. Опыт других аутичных людей помогает понять себя: «Самое большое, что помогло мне избежать этого, — это связь с сообществом аутистов».

Забота о собственных потребностях

• Удовлетворение сенсорных потребностей. Перерывы и сенсорные «островки» помогают снижать перегрузку: «Большой сенсорный перерыв каждые несколько дней или недель… может кардинально изменить ситуацию».

• Анмаскинг. Осознание и снижение необходимости «быть как все»: «Самое важное — понять, что вы делаете, когда надеваете маску, и позволить себе её снять».

• Использование сильных сторон. Признание собственных навыков укрепляет устойчивость: «Лучшее понимание и применение природных черт могло бы помочь предотвратить выгорание».

Формальная поддержка

• Разумные условия. Рабочая или учебная среда может быть адаптирована: «У меня вынули лампочки над столом… теперь я ношу солнцезащитные очки… Всё это возвращало мне энергию».

• Инструментальная поддержка. Помощь с бытом или уходом за детьми снижает стресс: «Мне бы хотелось иметь возможность получить помощь по уборке или услуги временного ухода за детьми».

• Поддержка психического здоровья. Работа с эмоциональными трудностями — важная профилактика: «Честное обращение с пугающими и сложными эмоциями может предотвратить выгорание».

Уменьшение нагрузки

• Перерывы и отдых. Даже короткое время уединения помогает восстанавливаться: «Самое важное, что вы можете подарить себе или близкому человеку, — это время».

• Социальная изоляция как ресурс. Возможность не быть общительным, если нет сил: «Позвольте себе уклоняться от ситуаций, с которыми вы не можете справиться».

• Снижение активности. Гибкость в обязанностях помогает снизить перегрузку: «Отказ от какой-либо деятельности или корректировка объёма задач — это важно».

Самоадвокация и здоровье

• Установление границ. Умение говорить «нет» и защищать себя: «Совет, который я бы дал: это нормально — говорить „нет“, если вы не справляетесь».

• Просьба о помощи. Обращение за поддержкой — навык, а не слабость: «Жаль, что я не знал раньше, что нет ничего постыдного в просьбе об адаптации».

• Забота о теле. Простые способы снять напряжение — дыхание, спорт, контакт с животными: «Что-то простое, как поглаживание животного или сжатие мячика для снятия стресса, помогает вернуться на землю».

Самопознание

• Раннее распознавание признаков. Умение замечать первые сигналы перегрузки: «Если вы осознаете, что это начинается, вы, возможно, сможете этого избежать».

• Диагностика РАС. Своевременное понимание своей нейроразличности снижает маскировку: «Потенциально предотвратить выгорание могла бы более ранняя диагностика».

• Понимание закономерностей. Осознание причин своих реакций помогает принимать стратегические решения: «Самое важное в моём выздоровлении? Я снова обретаю способность прислушиваться к своему телу».

Это состояние заслуживает не меньшего внимания, чем любое другое расстройство. Предстоит ещё многое узнать о его природе, но уже сейчас ясно: принятие, понимание и поддержка — сильнейшие факторы, способные снизить риск выгорания. Безопасная инклюзивная среда не привилегия, а необходимость.

Главный вывод исследований: корни выгорания часто связаны не с РАС как таковым, а с отсутствием понимания, поддержки и гибкости со стороны систем от медицины и образования до трудоустройства и соцполитики.

Эмоции играют ключевую роль в жизни каждого человека: они помогают нам ориентироваться в мире, выстраивать отношения и принимать решения. Однако у аутичных людей эмоциональные процессы могут протекать иначе, что приводит к специфическим трудностям в восприятии, осознании и выражении эмоций.

Чтобы осветить данные, которые мы подобрали, предлагаю сразу обратиться к нашему опросу, чтобы посмотреть, какие трудности выделяли наши опрошенные.

Одним из важных направлений исследований стали различия в том, как аутичные люди воспринимают эмоциональные сигналы. Учёные отмечают, что трудности могут возникать при чтении невербальных проявлений, мимики или интонации голоса (243). Это не значит, что аутичные люди не понимают эмоций вовсе; скорее, им сложнее уловить скрытые оттенки, и для точного понимания им нужно больше опираться на контекст.

Например, классические исследования показали (244): аутичные люди нередко хорошо различают базовые эмоции, такие как радость или гнев, но могут испытывать трудности с более сложными состояниями — например, сарказмом или тонкими социальными намёками.

В этом контексте теория двойной эмпатии помогает иначе увидеть социальные трудности аутичных людей. Речь идёт не о «дефиците», а о том, что люди по-разному воспринимают и понимают друг друга. Это особенно важно, когда мы говорим про эмоции и эмпатию, которые раньше часто считали «слабыми сторонами» аутичных людей.

Теория двойной эмпатии — одна из ведущих современных концепций, пересматривающая традиционные представления о РАС и его влиянии на социальное взаимодействие. Её предложил психолог Дэмиен Милтон в 2012 году (245). Согласно этой теории, трудности в общении между аутичными и нейротипичными людьми возникают не из-за якобы «недостаточной эмпатии» у аутичных людей, как считалось ранее, а из-за взаимных сложностей в понимании друг друга.

Традиционный подход к аутизму акцентировал внимание на дефицитах эмпатии у аутичных людей, особенно в её когнитивном аспекте — способности понимать, что чувствуют и думают другие. Однако теория двойной эмпатии утверждает: проблемы коммуникации связаны не только с особенностями аутичных людей, но и с тем, что нейротипичные люди также испытывают трудности в восприятии и интерпретации поведения аутичных собеседников. Иными словами, недопонимание — это двусторонний процесс.

В основе теории лежит идея о том, что аутичные и нейротипичные люди обладают разными когнитивными и культурными моделями восприятия мира. Это, в свою очередь, создаёт сложности в установлении взаимопонимания — так же, как они возникают между людьми из разных культур и языковых сообществ. У аутичных людей часто свой уникальный способ мышления и восприятия, который может быть искажённо понят или вовсе не распознан нейротипичным собеседником.

Одно из ключевых положений теории — утверждение, что аутичные люди зачастую лучше понимают и поддерживают друг друга в общении, чем нейротипичные. Исследования подтверждают (246): аутичные участники взаимодействуют друг с другом с большей лёгкостью, проявляют эмпатию, используют узнаваемые для них формы вербального и невербального общения. При этом важно подчеркнуть: это не значит, что аутичные люди не могут эффективно общаться с нейротипичными. Скорее, обе стороны выигрывают, когда осознают различия в восприятии и коммуникации и готовы адаптироваться друг к другу.

Теория также подчёркивает, что социальные нормы и ожидания, формирующиеся в нейротипичном обществе, могут не совпадать с особенностями поведения аутичных людей. Это не означает, что аутичные люди менее эмоциональны или неспособны к эмпатии, — просто их способы выражения и восприятия эмоций могут выходить за рамки привычного, что нередко становится причиной недопонимания со стороны окружающих.

Кроме того, исследования показывают (247): нейротипичные люди могут проявлять такой же уровень «непонимания» и «недостатка эмпатии» по отношению к аутичным, как и наоборот. Это ставит под сомнение идею о врождённом дефиците эмпатии у аутичных людей и подчёркивает взаимный характер возникающих сложностей в общении.

Чтобы лучше понять, почему возникают сложности в общении между аутичными и нейротипичными людьми, важно разобраться в том, как работает эмпатия. Эта способность сложна, и её проявления могут существенно различаться у разных людей, особенно если их способы восприятия и мышления устроены по-разному.

Эмпатия — это способность человека понимать, чувствовать и откликаться на эмоциональные состояния других. Она играет важную роль в социальном взаимодействии и построении отношений. Обычно эмпатию рассматривают (248) как многослойное явление, включающее разные аспекты — от понимания чужих чувств до желания помочь. В контексте РАС важно помнить, что аутичные люди могут проявлять эмпатию иначе, чем нейротипичные, — это не значит, что они не способны к ней, просто их выражения и реакции могут отличаться от привычных.

Когнитивная эмпатия — это способность понимать мысли, чувства и намерения другого человека, принимая его точку зрения. Она помогает осознавать, что переживает другой, но не обязательно подразумевает разделение тех же эмоций. Это явление тесно связано с теорией разума (метапрезентацией) — способностью предполагать, что у других людей есть собственные мысли, желания и переживания, отличные от наших.

Эмоциональная эмпатия, или аффективная эмпатия — это способность чувствовать то же, что и другой человек, буквально разделяя его эмоциональное состояние. Например, если кто-то грустит, человек с развитой эмоциональной эмпатией может тоже почувствовать грусть. Именно этот вид лежит в основе эмпатического сопереживания и заботы о других.

Сострадательная эмпатия включает не только понимание или разделение чужих эмоций, но и активное желание помочь. Это не просто сопереживание, а готовность действовать, чтобы поддержать другого человека.

Отдельно можно выделить моторную эмпатию — бессознательное повторение мимики или движений окружающих, своего рода «зеркальное» поведение. Классический пример — заразительная зевота. Моторная эмпатия зависит от когнитивной и аффективной: если одна из них нарушена, автоматическое отражение действий или эмоций других людей может даваться с трудом.

Исследования показывают (248), что у аутичных людей чаще встречаются трудности с когнитивной эмпатией. Им может быть сложнее понимать чужие мысли и эмоции, а также предсказывать поведение окружающих. Однако это не означает отсутствия эмпатии как таковой.

Дело не в том, что аутичные люди не хотят понимать других, просто их способ восприятия эмоций отличается. Например, им может требоваться больше времени на анализ социальных сигналов или альтернативные способы интерпретации чувств. Важно помнить, что трудности с когнитивной эмпатией не исключают глубокой эмоциональной отзывчивости (249).

Вопреки распространённым стереотипам, многие аутичные люди действительно обладают высоким уровнем эмоциональной эмпатии. Они часто переживают эмоции окружающих особенно остро и глубоко. Однако сложность может заключаться не в самом чувствовании, а в его выражении: такие люди не всегда понимают, как вербально или невербально проявить своё сочувствие в социально приемлемой форме.

Яркий пример: аутичный человек может испытывать искреннее и сильное расстройство, видя чьи-то страдания, но при этом не знать, какие слова подобрать или какие жесты использовать, чтобы продемонстрировать свою поддержку. Это создаёт парадоксальную ситуацию: при наличии глубокой эмоциональной отзывчивости внешнее проявление эмпатии может выглядеть нестандартным или недостаточным с точки зрения нейротипичных норм (250).

Ряд исследований (251) указывает на любопытный парадокс: у многих аутичных людей повышенная сенсорная чувствительность усиливает реакции на чужую боль или страдания. Это может приводить к своеобразной «эмпатической перегрузке», когда переживания становятся настолько сильными, что ощущаются почти как физическая боль. Поэтому некоторые аутичные люди стараются избегать слишком эмоционально насыщенных ситуаций — не из равнодушия, а потому, что чужие эмоции ощущаются ими слишком остро и тяжело.

Аутичные люди часто проявляют сострадательную эмпатию, когда осознают необходимость помощи. Например, они могут заботиться о других и выражать желание помочь, если видят, что кто-то страдает или нуждается в поддержке. Однако, поскольку социальные ситуации вызывают у них сложности, аутичные люди иногда не знают, как лучше предложить помощь или выразить поддержку.

Некоторые аутичные люди могут «компенсировать» свои основные трудности, например с пониманием мыслей и эмоций других (ментализация). Несмотря на это, они могут демонстрировать меньше внешних аутичных признаков, хотя внутренние когнитивные сложности у них сохраняются. Механизмы такой компенсации пока изучены недостаточно, и неясно, как они влияют на психическое здоровье.

Исследования показывают (252), что так называемые «высокие компенсаторы» часто имеют более высокий интеллект и лучше справляются с планированием и контролем своих действий. Но вместе с этим у них отмечают и повышенный уровень тревожности. Именно сочетание высокого IQ, развитых навыков самоконтроля и тревожности помогает некоторым аутичным людям компенсировать трудности в понимании других. Тревожность делает человека сверхвнимательным к социальной обратной связи и к возможным «провалам». Это помогает быстрее учиться и корректировать поведение — но ценой постоянного напряжения. Отсюда риски: переутомление, «социальное похмелье», выгорание, мелтдауны/шатдауны. Высокая компенсация — это не «меньше аутизма», а больше труда, чем видно снаружи.

Существующие методы могут не учитывать скрытые когнитивные процессы и компенсаторные стратегии, что потенциально приводит к недооценке распространённости расстройства (253). Иными словами, некоторые аутичные люди остаются недиагностированными именно потому, что успешно маскируют свои трудности в социальном взаимодействии.

Аутичные люди часто демонстрируют ярко выраженную аффективную эмпатию — способность эмоционально реагировать на страдания окружающих. При этом они могут испытывать сложности с интерпретацией этих эмоций в социальных ситуациях. Интересно, что многие из них, наблюдая за другими, всё же успешно учатся распознавать и понимать чужие эмоциональные состояния.

С точки зрения эволюции альтруизм — это способ выживания, который помогает живым существам получать выгоду от жизни в группе. Эмпатийный альтруизм, то есть реакция на чужую боль и страдания, считается одним из древних биологических механизмов. Его можно наблюдать не только у людей, но и у многих млекопитающих и птиц. Основа проста: видя, что другому плохо, организм автоматически включает эмоциональный отклик и мы начинаем чувствовать что-то похожее. Когда у слонов один из членов стада получает травму, другие животные остаются рядом, ждут его и даже помогают двигаться дальше. У обезьян можно заметить, как они успокаивают друг друга прикосновениями и заботой после конфликтов. У собак — как они реагируют на плач или боль хозяина, пытаясь «поддержать».

Это и есть проявления эмпатийного альтруизма — автоматическая реакция на чужое страдание, которая заставляет действовать. У людей тот же механизм лежит в основе сочувствия и заботы, а развитие мышления сделало его ещё более сложным и разнообразным.

Со временем, с ростом когнитивных способностей, эта базовая связь усложнилась. Она превратилась в более развитые формы просоциального поведения: не только в сочувствие, но и в конкретные действия, помощь, заботу, защиту других (254).

В качестве обратного примера можно привести людей с психопатическими чертами (это не медицинский диагноз, а устойчивые личностные характеристики). У них обычно хорошо развиты когнитивные способности, они прекрасно понимают эмоции других, умеют читать ситуацию и даже использовать это для манипуляций. Но при этом у них отсутствует эмоциональный отклик и забота об окружающих.

У аутичных людей картина часто противоположная. Многие, не зная о своей аутичности, долгие годы считали, что «ничего не чувствуют» или «не умеют сочувствовать». На самом деле чаще речь шла не об отсутствии чувств, а о когнитивной сложности понять, почему человек переживает ту или иную ситуацию. Например, было непонятно, зачем так сильно расстраиваться из-за того, что не поступил в определённый вуз, ведь можно попробовать поступить в другой. Ситуация казалась «логически нейтральной».

Но при этом тот же человек мог испытывать невероятно сильное и даже физически ощутимое сочувствие к бездомному животному или к человеку, чьи страдания он видел прямо здесь и сейчас. Живое, конкретное переживание оказывалось ближе и доступнее, чем абстрактная «ситуация».

Из-за этого многие аутичные люди чувствовали себя «холодными» или «асоциальными», не понимали, почему они отличаются от других. На деле же их эмпатия была не слабее, а иной — избирательной, зависящей от контекста и доступности понимания чужих чувств.

Эта контрастная картина, между отсутствием эмоционального отклика у психопатических личностных черт и глубокой, но иной по проявлению эмпатией у аутичных людей наглядно показывает, почему так важно различать два типа эмпатии и учитывать их влияние на поведение.

Алекситимия — это когда человеку трудно распознавать и называть свои собственные эмоции. Среди аутичных людей это встречается очень часто: исследования говорят о 50–85% случаев, тогда как среди обычных людей лишь около 5–13% (255). Получается, некоторые черты, которые обычно связывают с аутизмом, на самом деле могут быть проявлениями именно алекситимии.

Термин «алекситимия» появился в 1972 году и буквально означает «нет слов для эмоций» (от греческих слов «а» — отсутствие, «лексис» — слово, «тимос» — эмоция). Люди с алекситимией обычно сталкиваются с такими сложностями, они могут быть вместе или только часть:

• им трудно понимать и называть свои эмоции;

• они плохо чувствуют сигналы своего тела (это называют проблемами с интероцепцией);

• им сложно рассказывать о своих чувствах другим;

• они могут хуже распознавать выражения лиц;

• у них часто бедное воображение и мало фантазий;

• они больше сосредоточены на внешних событиях, чем на внутренних переживаниях.

Специалисты выделяют несколько видов алекситимии:

• первичная — врождённая, когда человек с детства мало осознаёт эмоции;

• вторичная — появляется после травм или сильных стрессов;

• ситуативная — временные трудности в особо тяжёлых ситуациях.

У аутичных людей чаще встречается первичная алекситимия, хотя возможны и другие варианты. Интересно, что алекситимия может быть своеобразной защитой — она помогает избегать эмоциональных перегрузок. Исследования (256) подтверждают: у тех, кто пережил травмы, уровень алекситимии обычно выше.

Понимание собственных эмоций включает три важных аспекта: общее эмоциональное осознание, распознавание телесных сигналов эмоций и их осмысление. Исследования показывают (257), что многим аутичным людям действительно сложно описывать свои эмоции словами.

Это происходит по двум основным причинам: они могут просто не осознавать свои чувства или часто путают эмоции с физическими ощущениями. Вместо описания эмоций они обычно рассказывают о телесных ощущениях: «У меня сжался живот» вместо «Я волновался». Когда они пытаются описать переживания, их рассказы звучат очень просто, без ярких сравнений и образных выражений. Из-за этого иногда ошибочно кажется, будто эмоции им неинтересны или непонятны.

Когда человек плохо понимает собственные эмоции, ему часто становится неинтересно общаться с другими. Зачем поддерживать контакт, если ты не можешь разобраться в том, что чувствуешь сам?

Учёные активно исследуют (258) связь между аутизмом и алекситимией. Оказывается, многие эмоциональные трудности, которые раньше приписывали аутизму, на самом деле могут быть связаны именно с алекситимией. Цифры говорят сами за себя: около 50% аутичных людей сталкиваются с алекситимией, тогда как среди нейротипичных людей таких всего несколько процентов.

Исследования (259, 260) показывают интересную двустороннюю связь: алекситимия может как провоцировать некоторые проявления РАС, так и усиливаться из-за них.

Многие аутичные люди испытывают сложности с управлением эмоциями, им трудно распознать, что именно они чувствуют и почему. Эта «эмоциональная слепота» часто приводит к постоянному напряжению и внутреннему дискомфорту, что серьёзно влияет на повседневную жизнь. Для определения алекситимии можно пройти опросник BVAQ (Bermond–Vorst Alexithymia Questionnaire): он оценивает эмоциональную и когнитивную составляющую алекситимии, в нём 40 пунктов, 5 подшкал: идентификация, вербализация, фантазия, эмоциональная возбудимость, анализ (261). Или базовый опросник TAS-20 (Toronto Alexithymia Scale – 20 items) — самый используемый в мире опросник (262). Измеряет три фактора: трудность в идентификации эмоций, трудность в их описании, внешне ориентированное мышление.

Когда человек понимает, что именно он чувствует, ему становится проще справляться с этими состояниями. Это может значительно улучшить психологическое благополучие. Не зря понимание своих эмоций — базовый навык в психотерапии.

Говоря об эмоциях аутичных людей, важно учитывать не только сложности с их выражением и пониманием, но и их глубину. Многие исследования фокусируются на эмоциональных трудностях, но не замечают обратную сторону: аутичные люди могут переживать эмоции необычайно ярко, включая те, что связаны с ощущением возвышенного.

Возвышенное (sublime) — это когда что-то захватывает дух, вызывает трепет или даже смешанные чувства восторга и страха. Это может быть величие природы, сложная музыка, математическая идея или произведение искусства. Аутичные люди нередко переживают такие моменты особенно глубоко: их внимание к деталям и способность к интенсивному фокусированию позволяют им погружаться в красоту и сложность мира на уровне, который для нейротипичных людей может быть недоступен.

Это состояние, как правило, приятно, не является проблемой и не требует какого-то специального вмешательства. Единственное, что важно, — это его нормализация и, если возможно, разделение с кем-то, кто готов понять. В терапии обсуждение таких переживаний может стать способом углубить контакт, дать клиенту ощущение принятия и признания его опыта.

Один из малоизученных, но интересных аспектов РАС — это феномен так называемых «грёз наяву». Под этим понимается постоянная и интенсивная умственная активность, связанная с фантазиями, мечтами, придумыванием сюжетов, альтернативных миров и персонажей. Когда такие мечтания начинают мешать повседневной жизни, работе, учёбе, отношениям, их называют дезадаптивными.

Что известно о мечтательности при РАС?

Мечтательность у аутичных людей может быть очень разной. Кто-то глубоко погружается в фантазии, у кого-то мечтания выражены гораздо слабее. Аутичные взрослые, склонные к дезадаптивному мечтанию, часто создают сложные и детализированные образы — например, идеализированную версию себя или трагические, эмоционально насыщенные истории. Те, кто не склонен к дезадаптивным фантазиям, гораздо реже сталкиваются с подобными темами. Интересно, что мечты у аутичных людей с дезадаптивной мечтательностью часто вращаются вокруг знакомых персонажей и персон. Однако чаще всего в центре внимания оказываются именно вымышленные, «улучшенные» версии их и себя.

Что запускает мечтания?

Сенсорные стимулы

Необычные сенсорные переживания — например, ощущение прикосновений. Это может провоцировать фантазии и воображаемые образы. Также музыка, знакомая мелодия или ритм могут «открыть дверь» в фантазийный мир. Запахи, ассоциирующиеся с определённым временем жизни, могут вызвать цепочку образов и воспоминаний. Световые стимулы, мягкое приглушённое освещение в комнате, свеча, могут создать «фон» для воображаемых сценариев (264).

Повторяющиеся движения

Аутичные люди нередко описывают симптомы неконтролируемого мечтания, которое связано с моторной стереотипией,  — например, раскачиванием или кружением, кручением предметов в руках или ходьба по кругу. Эти действия не только успокаивают, но и помогают сфокусироваться на внутреннем, фантазийном мире, и эти ритмичные движения могут способствовать погружению в фантазии (265).

Прогулки и ритмичные действия как триггеры фантазий

Исследования показывают (266), что ритмичные сенсорные переживания, такие как ходьба или езда в транспорте, могут сопровождаться или усиливать мечтания, особенно если человек испытывает стресс или эмоциональную нагрузку. Прогулка в одиночестве в знакомом месте может стать фоном для «погружения в голову» — человек продолжает сюжет, о котором начал фантазировать ранее. Поездка в транспорте — монотонный стук колёс и ритм дороги — часто создают условия для самопроизвольного мечтания.

Мечтания перед сном и в расслабленном состоянии

Установлено, что фантазии часто активизируются перед сном, когда мозг переходит в более свободное, внутренне ориентированное состояние. Это касается не только аутичных, но и нейротипичных людей, особенно при высоком уровне тревожности. Например, лёжа в кровати перед засыпанием, человек может переключиться от дневных забот к построению фантазийных миров. Это особенно актуально в тишине и при тусклом свете, когда сенсорные раздражители минимальны.

Влияние внутренних и внешних стимулов на воображение

Ранние исследования (267) также указывают, что как внутренние, так и внешние стимулы могут вызывать визуальные фантазии и ментальные образы, особенно у склонных к мечтанию людей. Например, услышанная фраза в разговоре или фильме может неожиданно запустить воображаемую сцену. Вид знакомого объекта — игрушки, книги, предметы одежды — может активировать ассоциативные цепочки и воображение.

Исследования показывают (268), что темы мечтаний у аутичных людей во многом похожи. Те, у кого не было дезадаптивных фантазий, чаще описывали мечты как размышления о себе, своих чувствах и переживаниях, а не о социальных достижениях или событиях. Были и такие участники, которые говорили, что вообще не мечтают, и это тоже нормальный вариант.

Разнообразие в мечтательности связано с разными факторами от личных особенностей до сопутствующих состояний. Например, известно, что симптомы СДВГ тесно связаны с дезадаптивным мечтанием. Это значит, что механизмы СДВГ могут усиливать склонность к уходу в фантазии, особенно если человек одновременно находится в спектре аутизма (269).

Есть и другие возможные влияния. Некоторые черты, общие для аутизма и шизофрении, например особенности восприятия себя и других, тоже могут усиливать погружение в вымышленные миры. Это не делает мечтательность признаком болезни, но помогает понять, какие механизмы могут её подпитывать.

Одной из главных трудностей в исследовании мечтаний у аутичных людей остаётся вопрос: как вообще это измерять.

В исследовании 2024 года (270) использовался субъективный метод: участников просили описывать свои переживания. Но каждый вкладывал в слово «мечтания» или «грёзы» что-то своё. Из-за этого возникает серьёзная методологическая проблема: нет единого определения, а значит, и результаты сложно сопоставлять.

Даже в научных статьях и популярной литературе наблюдается путаница. Встречаются термины «фантазии», «мечты», «грёзы», «дейдриминг», «грёзы наяву», «маладаптивное мечтание», «дезадаптивное мечтание» и другие. Все они описывают близкие, но не одинаковые явления. Поэтому исследования часто говорят об одном и том же разными словами, и это мешает создать целостную картину.

Ещё интересно, что долгое время существовал стереотип, что аутичные люди якобы «не умеют фантазировать» или что их воображение ограничено. Но новые исследования показывают совсем другое: у многих из них есть богатый и яркий внутренний мир, наполненный образами, историями и деталями. В опросах выяснилось, что около 42% аутичных взрослых часто и глубоко погружаются в фантазии. Причём такая склонность встречается не только у людей с официальным диагнозом, но и у тех, у кого ярко выражены аутичные черты (271).

Это важно, потому что разрушает миф о «бедном воображении». Наоборот, для многих аутичных людей фантазии — это не только способ уйти от стресса или скуки, но и форма самовыражения, поиска смысла и внутренней опоры. Их воображаемые миры могут быть столь же живыми и значимыми, как для других людей творчество или социальные связи.

Каковы точные причины того, что аутичные люди так часто фантазируют, мы не знаем, но можем рассмотреть, какие функции у грёз нам попадались:

Эмоциональная разрядка и уход от перегрузки. Фантазии помогают «выключить» внешний мир, когда он становится слишком шумным, хаотичным или непредсказуемым. Например, после тяжёлого дня человек уходит в воображаемый сюжет с любимыми героями, чтобы снизить тревогу и восстановить силы.

Борьба с одиночеством и скукой. Воображаемые истории и персонажи могут становиться своеобразной «компанией» в моменты, когда нет поддержки или контакта с другими. Например, подросток придумывает мир, где у него есть верные друзья или союзники, чтобы не чувствовать себя одиноким.

Структурирование опыта и обработка переживаний. Фантазии используются как «мысленная лаборатория», где можно проигрывать события, анализировать ситуации и искать разные исходы. Например, после конфликта человек в воображении снова прокручивает разговор, пробует разные реплики и варианты завершения.

Способность к саморегуляции. Фантазирование может помогать справляться с сильными эмоциями, тревогой, гневом, радостью. Это безопасный способ «переварить» их и вернуть себе баланс. Например, во время волнения перед экзаменом человек уходит в любимую воображаемую историю и таким образом снижает уровень стресса.

Творческое выражение. Многие используют грёзы как источник идей для творчества: рисования, письма, музыки или даже научных проектов. Например, придуманная воображаемая вселенная со временем превращается в книгу или серию рисунков.

Пространство для аутентичности. Фантазии становятся «территорией свободы», где можно быть собой без страха осуждения. Там не нужно подстраиваться, маскироваться или объяснять свои особенности. Например, человек воображает себя в мире, где его сенсорные потребности уважаются, и это даёт чувство принятия.

Тренировка навыков и сценариев. Воображение может служить способом «репетиции» будущих событий: от простого разговора до сложных социальных взаимодействий. Например, взрослый человек проигрывает в мыслях встречу с новым коллегой или поход к врачу, чтобы чувствовать себя увереннее. Интересно, что частота и глубина мечтаний никак не связаны с креативностью: яркие грёзы не обязательно означают оригинальные идеи. Скорее, они отражают богатый внутренний мир и служат способом справляться со стрессом или сенсорной перегрузкой.

Исследование также показало, что дивергентное мышление — умение находить много решений — не всегда связано с дезадаптивной мечтательностью. Такая мечтательность строится вокруг сложных и продолжительных сюжетов, часто вдохновлённых книгами или фильмами, но обычно крутится вокруг ограниченного круга фантастических тем. Эти грёзы скорее выражают эмоциональные потребности, чем творчество. При этом оригинальность идей у аутичных людей не выше, чем у нейротипичных, а вот беглость ответов ниже, возможно, из-за особенностей речи.

У некоторых грёзы занимают целые дни, сюжеты становятся детально прописанными, появляются сильные эмоциональные привязанности к вымышленным персонажам. Главный симптом — трудность переключиться обратно в реальность. В отличие от обычного мечтателя, аутичный человек с навязчивыми грёзами может «застревать» в них, что мешает сну и повседневной жизни.

Оно пока не входит в официальные списки психических расстройств (такие как DSM или МКБ), потому что не совсем похоже на то, что уже описано в психиатрии. Но исследования показывают, что у людей с МД часто есть и другие психологические трудности.

Учёные провели большой обзор 40 исследований (272), в которых участвовали почти 25 тысяч человек, и выяснили, что ДМ чаще встречается у людей с депрессией, тревожностью, СДВГ, обсессивно-компульсивным расстройством, аутичными чертами, последствиями травмы и другими сложностями.

Также оказалось, что люди с ДМ чаще испытывают одиночество, стыд, проблемы с самооценкой, трудности в контроле эмоций, склонны к зависимому поведению (например, к чрезмерному увлечению интернетом или знаменитостями) и в целом переживают сильный внутренний стресс.

Интересно, что у них обычно ниже вера в себя и свои силы. Всё это говорит о том, что дезадаптивная мечтательность может быть настоящей психологической проблемой, похожей на уже признанные расстройства, и может идти рука об руку с другими трудностями. Учёные обсуждают, как с этим работать и что это может значить для диагностики и терапии.

Чрезмерное погружение в фантазии: аутичные люди, испытывающие дисфункциональные грёзы, могут часами создавать и развивать сложные, детализированные сценарии в своём воображении. Эти сценарии часто включают повторяющиеся образы, целые вымышленные миры и истории с участием воображаемых персонажей или альтернативных версий себя.

Зависимость от фантазирования: погружение в грёзы может приобретать характер зависимости. Многие предпочитают фантазирование реальной жизни, поскольку оно приносит эмоциональное удовлетворение, снижает стресс и создаёт ощущение контроля, часто недостижимое в реальности.

Негативное влияние на повседневную жизнь: дисфункциональные грёзы нередко мешают профессиональной, учебной и социальной активности. Люди могут сознательно выбирать уединение, чтобы проводить больше времени в фантазиях, что постепенно приводит к социальной изоляции. Посмотрим сравнительную таблицу, чтобы наглядно разделить адаптивную мечтательность с дезадаптивной:

Также существует связь с травматическим опытом и эмоциональными нарушениями: исследования показывают, что дисфункциональные грёзы могут служить механизмом избегания реальности, особенно у людей, переживших травму или страдающих депрессией, тревожными расстройствами или ПТСР. В фантазиях они находят утешение и возможность контролировать ситуации, неподвластные им в действительности, а мы помним, что травматические события очень часто сопровождают аутичных людей.

Эмоциональная вовлечённость: аутичные люди часто демонстрируют интенсивные эмоциональные реакции на события своих вымышленных миров. Это может включать глубокие переживания радости, печали, гнева или удовлетворения в зависимости от развития фантазийных сюжетов.

Для понимания природы этого явления необходим тщательный поведенческий анализ, выявляющий функции фантазий и потребности, которые они удовлетворяют. Если мечтания не нарушают повседневное функционирование и не служат способом избегания проблем, вмешательство может не требоваться.

Рассматривать профессиональную помощь можно, когда грёзы:

• существенно затрудняют социальные взаимодействия;

• препятствуют формированию здоровых отношений;

• снижают продуктивность в учёбе или работе;

• приобретают характер зависимости с постоянным желанием возвращаться к фантазиям;

• провоцируют эмоциональный дискомфорт при невозможности погрузиться в грёзы;

• усугубляют тревожность, депрессию или низкую самооценку.

Когнитивно-поведенческая терапия и функциональный анализ поведения дают возможность выработать стратегии, которые делают фантазирование более управляемым. Сюда могут входить ограничение времени на грёзы, чтобы они не вытесняли другие важные дела, использование напоминаний для возвращения внимания в реальность, избегание триггеров, таких как определённая музыка или фильмы, которые запускают слишком длительные фантазии. Важной частью работы также может быть умение завершать фантазийные сюжеты, чтобы они не оставались открытыми и не увлекали внимание снова и снова. Такие приёмы помогают сохранить баланс между внутренним воображаемым пространством и внешней жизнью, делая фантазирование ресурсом, а не источником перегрузки.

Исследование 2021 года (273), что с дезадаптивной мечтательностью можно работать мягкими методами, через осознанность и внимание к себе. В онлайн-программе участники учились замечать моменты, когда их уносит в фантазии, и аккуратно возвращать внимание к реальности. Медитация помогала лучше понимать свои эмоции и замечать триггеры, которые запускали поток грёз. А дневники позволяли отслеживать собственные состояния и видеть, в каких ситуациях уход в воображаемый мир становился особенно частым.

Эти простые шаги дали ощутимый результат: частота и навязчивость мечтаний уменьшились, настроение улучшилось, стало легче концентрироваться на делах. Важный вывод: дело не в том, чтобы «запретить себе мечтать», а в том, чтобы научиться понимать сигналы своего ума и бережно возвращать себя в настоящее. Осознанность и самонаблюдение становятся здесь не инструментом борьбы, а способом наладить с собой контакт.

У всех есть фантазии — это нормально и естественно. Но бывает трудно чётко провести границу между обычным воображением и фантазиями, которые могут быть связаны с психологическими трудностями. Поэтому некоторые специалисты всё чаще говорят не о «патологическом фантазировании», а просто о феномене фантазирования, который может быть как безобидным, так и вызывающим беспокойство.

Однако и такой подход не всегда помогает: ведь то, что считается нормальным, часто зависит от контекста. Иногда то, что выглядит странным, на самом деле просто помогает человеку справляться со своей жизнью. Именно поэтому, когда речь идёт о более выраженных и устойчивых фантазиях, которые влияют на поведение и общение, возможно, лучше говорить не просто о феномене, а именно о синдроме фантазирования как об отдельном и более сложном состоянии (161).

В настоящее время отсутствуют официально утверждённые методы диагностики навязчивых грёз, но существует шкала MDS (The Maladaptive Daydreaming Scale), разработанная Э. Сомером, из 16 вопросов, позволяющих выявлять людей с повышенной склонностью к патологическому фантазированию (274).

Термин «савантизм» впервые использовал французский врач и психиатр Джон Лэнгдон Даун. Он описал несколько случаев людей с выраженной умственной отсталостью, которые при этом обладали исключительными способностями к музыке и рисованию. В те годы он называл таких людей «идиотами-савантами» (idiot savant) — медицинским термином того времени, который не имел уничижительного значения и использовался в научной литературе. Слово «савант» происходит от французского savant и означает «учёный» или «знающий». Эти наблюдения стали отправной точкой для дальнейших исследований таких особенностей.

В исследовании (275) изучили, насколько часто встречаются савантные способности у 137 аутичных людей (средний возраст — 24 года). Участники сильно различались по уровню интеллекта, от тяжёлых нарушений до очень высокого функционирования. Из 137 людей с диагнозом РАС у 39 (то есть примерно у каждого третьего) нашли савантные или особенно сильные умственные способности. Среди мужчин такие способности были у каждого третьего, а среди женщин — примерно у одной из пяти. Также исследование показало, что даже если у человека очень выраженные стереотипные (специальные) интересы, это не значит, что у него обязательно будут способности саванта.

Однако савантизм встречается не только при аутизме: примерно в половине всех случаев основное расстройство развития связано с другими нарушениями центральной нервной системы.

Современное название — синдром саванта (savant syndrome) — предложил американский психиатр Дарольд Трефферт в 1978 году. Он стал одним из первых, кто систематизировал этот феномен и выделил восемь его характерных черт (276):

1. Это редкое явление, но среди аутичных людей около 10% демонстрируют отдельные выдающиеся способности.

2. Синдром саванта чаще встречается у мужчин, чем у женщин.

3. Способности обычно проявляются в одной или двух строго ограниченных областях, например в математике, музыке, изобразительном искусстве, механической памяти.

4. Существует целый спектр выраженности навыков, от базового до феноменального уровня.

5. Всем случаям сопутствует исключительная память — визуальная, слуховая или механическая.

6. Синдром может быть как врождённым, так и приобретённым — например, после травмы мозга.

7. Эти способности не исчезают со временем — напротив, могут развиваться: появляются элементы импровизации и даже творчества.

8. Пока ни одна теория не объясняет савантизм полностью — это по-прежнему загадка нейронауки.

Хотя все восемь характеристик важны, исследователи чаще всего сосредотачиваются на двух: исключительной памяти и узкой, но ярко выраженной области навыков.

Способности людей с синдромом саванта могут проявляться в самых разных сферах. Чаще всего речь идёт о математических талантах, музыкальной виртуозности и художественном даре. Однако встречаются и более редкие формы — например, выдающееся владение языками (полиглотизм), необычайно тонкое восприятие запахов, прикосновений или цветов (иногда с элементами синестезии), безошибочное чувство времени без помощи часов, а также глубокие знания в узких областях вроде нейрофизиологии, статистики или навигации.

Примеры реальных людей с этим синдромом: Ким Пик обладал феноменальной памятью, знал наизусть тысячи книг, стал прототипом героя фильма «Человек дождя». Его официальный диагноз — синдром саванта на фоне врождённых аномалий мозга. Даниэл Таммет говорит на десятках языков, совершает сложные вычисления в уме. У него диагностирован аутизм и синестезия. Стивен Уилтшир рисует архитектурные пейзажи городов по памяти. С детства диагностирован аутизм.

Ключевая особенность многих людей с савантизмом — не просто отличная память, а именно интуитивное понимание и глубокий анализ информации. Это делает савантизм не только загадочным феноменом, но и ценным источником для изучения того, как устроен человеческий интеллект. Несмотря на множество описаний, механизм возникновения этих способностей до сих пор остаётся загадкой. Рассмотрим, какие есть теории.

Компенсация и переиспользование нейронных путей

Одна из ведущих гипотез предполагает, что при повреждении или атипичном развитии определённых участков мозга (чаще всего левого полушария) другие участки (особенно правое полушарие) могут активизироваться и развить уникальные способности. Это называется парадоксальным функциональным усилением (277, 278).

Гипермнестические и детализированные стили обработки информации

Саванты часто обладают феноменальной памятью и сосредоточенностью на деталях. Теория слабой центральной когерентности объясняет это тем, что такие люди склонны воспринимать информацию «по частям», без глобального обобщения, что может способствовать развитию узкоспециализированных навыков (279, 280).

Роль нейропластичности

Способности савантов могут быть связаны с нейропластичностью — способностью мозга адаптироваться и перераспределять функции при атипичном развитии или травмах. Случаи приобретённого савантизма после травм мозга, инсульта или деменции подтверждают это (281, 282).

Теория тирании левого полушария

Эксперименты с транскраниальной магнитной стимуляцией (ТМС) показали, что временное «отключение» левой височной доли у здоровых людей может кратковременно вызвать необычные когнитивные способности — например, улучшенное рисование или музыкальный слух. Это говорит о потенциально скрытых возможностях мозга.

Врождённые предпосылки + среда

Исследования показывают, что способности савантов — это не просто патология, а крайняя форма таланта, который проявляется при особых нейронных условиях и благоприятной среде. Это связывает савантизм с общими теориями развития одарённости (283, 284).

Гендерный аспект синдрома саванта исследован довольно слабо. Однако имеющиеся данные (285) говорят о соотношении мужчин и женщин примерно 7:1 — заметно выше, чем при аутизме в целом (где соотношение около 4:1).

Почему так происходит? Одна из гипотез — теория «экстремального мужского мозга» (мы писали о ней выше). Она предполагает, что мужчины чаще склонны к систематизации (анализу, структурированию информации), в то время как женщины — к эмпатии. Однако исследований, подтверждающих связь между способностями к систематизации и, например, музыкальным гением или феноменальной памятью, пока нет.

Но, возможно, дело не только в биологии, но и в диагностике: аутизм у женщин, особенно с высоким уровнем функционирования, часто остаётся незамеченным. Это может объяснять, почему женщин с савантизмом так мало в официальной статистике. Математическое моделирование указывает, что реальное число таких случаев выше, чем отражают эпидемиологические исследования. Если больше аутичных женщин будет диагностироваться после 18 лет, мы, вероятно, увидим рост и числа женщин с савантическими способностями.

Исследования показывают (286, 287), что около 10–30 % аутичных людей обладают хотя бы одним таким выраженным навыком. Вот какие виды савантизма встречаются чаще всего:

• феноменальная память — особенно на даты, исторические события, календари. Это один из самых частых типов способностей (встречается примерно у половины людей с савантизмом);

• визуально-пространственные способности — например, исключительное конструирование, работа с формами, головоломками, архитектурными или геометрическими объектами;

• математические способности — очень быстрое и точное счётное мышление (гиперкалькулия), решение сложных примеров в уме;

• музыкальные способности — способность воспроизводить мелодии после одного прослушивания, абсолютный слух;

• художественные навыки — реалистичное рисование, детальные скульптуры, очень точная передача деталей;

• языковые способности — гиперлексия (раннее чтение, запоминание текстов) или способность быстро выучивать новые языки. Это более редкий, но задокументированный вид савантизма.

Авторы этого исследования изучали, какими особенностями обладают аутичные художники-саванты, у которых есть выдающийся художественный талант. Они посмотрели, действительно ли выдающийся талант связан с трудностями в общении, но не нашли однозначной связи. А ещё выяснили, что даже те аутичные люди, у которых нет савантных способностей, вполне могут воспринимать искусство на том же уровне, что и нейротипичные, и среди них тоже есть потенциально талантливые художники.

Обсуждение синдрома саванта неизбежно затрагивает вопросы этики, социальной справедливости и культурного восприятия. Как общество должно относиться к людям с необычными, зачастую поразительными способностями, но при этом с уязвимостями и специфическими потребностями? Как создать условия, в которых такие люди смогут не только развивать свои таланты, но и получать поддержку в повседневной жизни?

Один из этических вызовов связан с тем, как медиа и культура представляют аутичных людей. Во многих фильмах, книгах и телесериалах аутизм ассоциируется почти исключительно с синдромом саванта, будь то математический гений, музыкальный виртуоз или человек с фотографической памятью. Такие персонажи, как Рэймонд в фильме «Человек дождя», формируют у массовой аудитории образ аутиста как «гениального, странного». Эта культурная романтизация — когда одарённость подаётся как «компенсация» за «особенности» — создаёт ложные ожидания и стигматизирует тех аутичных людей, у которых нет ярко выраженных выдающихся способностей. На практике большинство аутичных людей не обладают савантическими навыками, и представление о том, что аутизм обязательно сопровождается исключительным талантом, дискредитирует их опыт. Это мешает получить нужную поддержку, снижает сочувствие и может вызывать разочарование у тех, кто не вписывается в этот медийный шаблон. Важно, чтобы общественное восприятие аутизма включало широкий спектр проявлений, включая тех, чьи трудности менее «зрелищны», но не менее значимы.

Одна из ключевых задач современного общества — найти баланс между уважением к индивидуальности аутичных людей и обеспечением равных прав и возможностей. Речь идёт не только об инклюзии в образовании, трудоустройстве или медицинской помощи, но и о культурной репрезентации, которая должна быть более разнообразной, реалистичной и не редуцировать аутизм до одарённости или социальной неловкости. Поддержка, уважение и принятие — вот что должно лежать в основе этичного отношения к аутичным людям, вне зависимости от наличия у них синдрома саванта.

Первазивное (в разных источниках также может встречаться патологическое или экстремальное) избегание требований (ПИТ) — это поведенческий паттерн, при котором человек, чаще всего ребёнок или подросток, всеми силами старается избежать выполнения даже простых просьб или заданий. Но в более мягкой адаптированной форме такой профиль может сохраняться и во взрослом возрасте.

Это избегание может проявляться не только в виде отказа или сопротивления, но и через стресс, резкие смены настроения, эмоциональные всплески, импульсивность или на первый взгляд «манипулятивное» поведение. Некоторые люди с ПИТ могут прибегать к тактикам отвлечения внимания, уклоняться от заданий через юмор, торг, затягивание времени или даже чрезмерную вежливость — всё, лишь бы не сталкиваться с требованием напрямую.

Хорошей иллюстрацией принципов избегания требований может служить образ Пеппи Длинныйчулок. Хотя это художественный персонаж, её поведение удивительно похоже отражает то, что мы описываем как ПИТ-паттерн: крайнее стремление сохранить автономию и сопротивление любым внешним требованиям — даже самым незначительным и доброжелательным.

Например, сцены, где Пеппи приходит в школу. Её просят выполнить простые задания, следовать правилам класса, сидеть спокойно. Но вместо этого она превращает каждое требование в игру, уклоняется от инструкции, отвечает на вопросы абсурдно или нарочно «неправильно». Для ПИТ характерно такое стремление вернуть себе контроль, снизить давление через юмор, игру или резкую смену активности.

Похожая динамика заметна в эпизодах, где от неё ожидают бытовой рутины — помыться, сделать уборку. Любое требование вызывает у Пеппи сопротивление, она предлагает нестандартные альтернативы или просто выбирает делать всё наоборот.

Профиль ПИТ впервые описан британским психологом Элизабет Ньюсон. Она ввела этот термин, наблюдая группу аутичных детей, поведение которых не укладывалось в привычные представления о РАС.

Авторы статьи (288) выделяют ключевые черты ПИТ:

• навязчивое избегание повседневных требований и просьб;

• высокая потребность в контроле;

• использование социально манипулятивных стратегий — таких как отвлечение, притворство, демонстративное поведение, игнорирование инструкций;

• резкие перепады настроения и поведенческие всплески, особенно в условиях давления или ограничений.

Для диагностики ПИТ можно использовать этот тест: EDA-QA — Adult Extreme Demand Avoidance Questionnaire. Это опросник для самодиагностики из 26 вопросов для оценки черт первазивного избегания требований у взрослых (289).

Хотя такие дети могут демонстрировать живое воображение, ролевую игру и определённую социальную осведомлённость, что не всегда типично для классического аутизма, ПИТ пока не признано самостоятельным клиническим диагнозом. Авторы подчёркивают (290), что это, скорее, поведенческий подтип в спектре аутизма, статус которого остаётся неофициальным.

ПИТ может сохраняться во взрослом возрасте, его механизмы аналогичны детским, но поведенческие проявления становятся более «социально приемлемыми» — например, чрезмерное прокрастинирование, трудности с выполнением рутинных задач, эмоциональное выгорание. Поведение становится больше связано с непереносимостью неопредёленности с тревожностью, которая провоцирует избегание (291).

Дискуссии продолжаются: ПИТ рассматривают то как подтип аутизма, то как пересечение тревожного расстройства, аутичных черт и расстройств привязанности. Такая неоднозначность создаёт затруднения для диагностики и сопровождения.

Одно из недавних исследований (292) взрослых с признаками ПИТ показало, что избегающее поведение коррелирует как с выраженными аутистическими чертами, так и с высоким уровнем тревожности. Эти характеристики усиливают друг друга: чем выше тревога и аутичные особенности, тем активнее человек избегает требований. При этом мужчины в исследуемой группе демонстрировали эти поведенческие паттерны чаще, что может быть связано как с особенностями диагностики, так и с гендерной социализацией, о которой мы выше говорили.

Исследования по избеганию требований (Pathological Demand Avoidance, PDA) у аутичных людей подтверждают, что это поведенческое явление имеет множество возможных причин, которые важно рассматривать в контексте личного опыта, тревожности, сенсорной чувствительности и потребности в контроле. Вот ключевые научные выводы:

Рациональное избегание как адаптивная стратегия

Некоторые исследователи-аутисты, в частности Ричард Вудс и Дэмиан Милтон, подчёркивают, что поведение, связанное с ПИТ, может быть не патологией, а формой самозащиты и стремлением к автономии. Они считают, что такое поведение ошибочно воспринимается как манипулятивное, в то время как оно может быть логичной реакцией на стресс или сенсорную перегрузку (293, 294).

Потребность в контроле и автономии

Установлено, что поведение при ПИТ может быть связано с интенсивным стремлением к контролю над внешней средой, особенно у детей с тревожностью. Давление или навязанные ожидания могут вызывать реакцию избегания как способ сохранить внутреннюю безопасность (295, 296).

Исследования показывают, что ПИТ может быть связана с нетолерантностью к неопределённости, эмоциональной дисрегуляцией и стремлением избежать перегрузки, что делает требования потенциально угрожающими (297, 298).

Некоторые авторы подчёркивают, что поведение при ПИТ может быть реакцией на хронический стресс, принуждение или травматический опыт, особенно в образовательной и семейной среде. В этих случаях избегание требований становится способом избежать повторной травматизации (299).

Основные данные по профилю ПИТ ориентированы и исследованы на детях или подростках, так как родители или среда выделяют это поведение как патологическое. В последние годы интерес к профилю ПИТ растёт, но согласие среди исследователей по-прежнему отсутствует. В обзорной статье подчёркивается (300), что ПИТ — это не отдельный диагноз, а скорее поведенческий паттерн, возникающий как реакция на стресс, тревожность и сенсорную перегрузку. Такое поведение часто становится способом восстановить ощущение безопасности через жёсткий контроль над внешним миром и сопротивление требованиям. Авторы предлагают рассматривать ПИТ как часть сложной системы взаимодействия между индивидуальными особенностями ребёнка, родительскими стратегиями и условиями среды и подчёркивают важность учитывать, как именно взрослые и система поддержки реагируют на это поведение.

Систематический обзор (301) показал, что большинство исследований по ПИТ у детей и подростков строятся на рассказах родителей. Но у такого подхода есть ограничения: тревожность часто остаётся за кадром, хотя именно она может быть главным фактором, который лежит в основе избегания требований. Авторы предполагают, что поведение, которое сегодня относят к ПИТ, на самом деле может быть вторичным проявлением тревоги или сенсорной чувствительности. Поэтому важно больше слушать самих детей и подростков и рассматривать ПИТ не как отдельное расстройство, а в контексте среды, в которой они живут.

Аутичные люди нередко сталкиваются с высокой тревожностью. Даже простые задания могут казаться для них чрезмерным стрессом: непонятные инструкции, риск ошибки, ожидания со стороны других. В таких условиях избегание становится не «упрямством», а способом защититься и справиться с перегрузкой. Это похоже на то, как человек с социальной тревожностью избегает звонков или выступлений не из-за лени, а потому, что для него это слишком тяжело.

Таким образом, избегание требований может быть не «отказом от сотрудничества», а адаптивной стратегией, с помощью которой аутичные люди защищают себя от перегрузки, тревоги и потери контроля над собственной жизнью.

Для людей с профилем ПИТ особенно важна среда, в которой изначально заложено безусловное уважение. Не иерархическое, не зависящее от возраста, статуса, опыта или формальных достижений, а человеческое, когда к ним хорошо относятся, без обесценивания. Юмор в их адрес, даже «доброжелательный», ирония или сарказм могут восприниматься как насмешка и подрывают чувство безопасности.

Мотивация для них тоже может работать иначе. Гораздо эффективнее опираться на отношения, а не на требования или систему поощрений и наказаний. Формулировки вроде «Мне будет приятно, если…» или «Я очень ценю, когда ты…» обычно вызывают больше отклика, чем прямые условия и требования. Критика при этом требует особой аккуратности: она должна быть дозированной, встроенной в поддерживающий контекст и звучать скорее как призыв к улучшению, а не как указание на ошибку. Ну и положительная обратная связь здесь не «бонус», а необходимая часть.

Возможность выбирать задачи, способы их выполнения, формат отчётности или режим присутствия снижает ощущение внешнего контроля и сопротивление требованиям. Коммуникация в переписке часто оказывается предпочтительнее устной, она даёт время подумать, сформулировать ответ и не реагировать импульсивно. В такой автономной среде людям с ПИТ гораздо проще оставаться в контакте, сотрудничать и брать на себя ответственность.

И пожалуй, ключевой момент — ощущение, что их уникальность действительно ценят. Когда человек чувствует искренний интерес, уважение к его талантам и сильным сторонам, он гораздо легче принимает ограничения, договорённости и запросы.

При профиле ПИТ ключевое — не борьба с избеганием, а создание условий, где меньше давления и больше выбора. Жёсткая иерархия, контроль и прямые требования часто усиливают сопротивление, тогда как ощущение автономии заметно снижает тревогу и позволяет включаться в деятельность.

Работа на себя часто оказывается устойчивым вариантом: возможность самому задавать темп, формат и объём работы уменьшает чувство принуждения. Человек делает задачу не потому, что «должен», а потому, что решил это сделать. Может подойти волонтёрство, так как это работает похожим образом, за счёт добровольности и гибкости.

Подходят и форматы командной работы, где задачи можно распределять. Для людей с ПИТ особенно сложен момент окончания под давлением, и возможность делегировать часть процесса снижает риск сопротивления. Небольшие коллективы с неформальными, более горизонтальными отношениями, включая контакт с руководством, обычно воспринимаются безопаснее, потому что требования можно обсуждать и договариваться о правилах. Хорошо работают и позиции с низким обязательным минимумом, но высокой степенью свободы. Когда базовые ожидания просты и понятны, а остальное остаётся зоной выбора и творчества, сопротивление заметно уменьшается.

Глава 31. РАС и расстройства сна

У аутичных взрослых чаще бывают проблемы со сном, чем у нейротипичных людей, особенно в возрасте от 20 до 59 лет. Им дольше удаётся заснуть, сон менее глубокий и восстанавливающий, а после пробуждения чаще остаётся ощущение усталости. На качество сна влияют разные факторы: психическое здоровье, приём лекарств, выраженность аутичных особенностей, а также пол — у женщин с аутизмом трудности встречались чаще. Но интересно, что в подростковом и пожилом возрасте заметной разницы в качестве сна между аутичными и неаутичными людьми почти не оказалось (302).

Сон — одна из самых важных основ здоровья. Недаром врачи почти всегда спрашивают: «Как вы спите?» — ведь по ответу можно многое понять о состоянии человека. Для аутичных взрослых этот вопрос особенно значим. Недостаток сна усиливает многие трудности, с которыми они сталкиваются каждый день. Становится сложнее сосредоточиться, продуктивность падает, а любые повседневные дела требуют намного больше сил.

Хроническая усталость делает нервную систему более уязвимой. Малейшие раздражители могут вызывать перегрузку, вспышки гнева. Особенно тяжело это проявляется в новых или непредсказуемых ситуациях, где нужно быстро перестраиваться и быть гибким.

Многие аутичные люди сталкиваются с тревожностью, которая в сочетании с нарушениями сна образует порочный круг: тревога мешает заснуть, а плохой сон, в свою очередь, усиливает тревожность и стресс. Это состояние истощает ресурсы организма и мешает полноценно участвовать в социальной жизни, что приводит к изоляции и снижению качества жизни.

Исследования показывают (303), что даже несколько ночей с прерывистым или недостаточным сном могут заметно ухудшить как внешние проявления (например, агрессию), так и внутренние состояния (например, тревожность). При этом тревожность и сенсорная перегрузка сами по себе способны нарушать сон, и круг снова замыкается.

У аутичных людей проблемы со сном встречаются гораздо чаще, чем у нейротипичных, и нередко они связаны с особенностями сенсорной чувствительности. Какие сенсорные особенности могут мешать заснуть и спокойно спать:

• Звуки. Даже тихие, привычные шумы становятся источником дискомфорта. Гул машин за окном, тиканье часов, скрип мебели или шаги соседей не создают фон, а удерживают внимание и мешают уснуть.

• Свет. Яркий свет фонаря, экран телефона или даже маленький индикатор на технике могут раздражать глаза и перегружать нервную систему, из-за чего мозг не переключается в режим сна.

• Тактильные ощущения. Подушка кажется «слишком высокой» или «слишком плоской», простыня — жёсткой, одеяло — тяжёлым. Бирка на пижаме или шов на ткани могут настолько мешать, что расслабиться невозможно.

• Чувствительность ладоней и пальцев. Ладони у многих аутичных людей особенно восприимчивы к прикосновениям. Это может проявляться по-разному: кто-то прячет руки, складывает их в необычные позы, чтобы избежать лишних контактов, а кто-то, наоборот, ищет прикосновения, гладит поверхность ткани, сжимает подушку или держит в руках предмет, чтобы успокоиться.

• Температура и терморегуляция. Часто трудно подобрать комфортные условия: слишком жарко — не уснуть, слишком холодно — тоже. Одеяло кажется то «утепляющим как броня», то «почти прозрачным». Тело может быстро перегреваться или замерзать, из-за чего сон становится прерывистым.

• Обострённое внимание к мелочам. В ночной тишине усиливается восприятие: малейшая шероховатость ткани, запах стирального порошка или лёгкое давление матраса становятся навязчивыми.

• Недостаток ощущений. Иногда проблема обратная: если слишком тихо, пусто и «ничего не чувствуется». Тогда помогают дополнительные стимулы: фоновый шум, тяжёлое одеяло или тактильные предметы, которые добавляют телу нужный уровень сигналов.

• Перестимуляция. В целом стимминг перед сном достаточно часто встречается, как и дезадаптивная мечтательность, о которой мы писали раньше, они могут быть вместе и сопровождаться приятными интенсивными ощущениями, которые не хочется прерывать.

Ночной свет играет важную роль в регулировании биологических ритмов. Для аутичных людей его воздействие может быть особенно выраженным. Недавние исследования показали (304), что свойства света, в частности его спектр, способны как ухудшать состояние, так и облегчать аутичные симптомы.

Тусклый свет ночью (DLaN) был изучен на мышах с мутацией Cntnap2, которая имитирует аутистоподобное поведение. В исследовании использовалась светодиодная система с постоянной яркостью, но разными спектрами:

• синий свет (коротковолновой);

• красный свет (длинноволновой);

Результаты показали, что синий свет мешает сну, снижает общую активность и усиливает поведенческие трудности. Красный, напротив, смягчал даже аутические симптомы, например повторяющиеся поведение у мышей.

Синий свет активировал участки мозга, отвечающие за биологические ритмы и поведение, из-за чего организм «просыпался» даже в неподходящее время. Красный свет такого воздействия не оказывал, поэтому был более мягким и безопасным для сна. Но было бы ошибкой полностью переносить это на аутичных людей: это может быть достаточно индивидуальной историей, как всё, что касается сенсорных особенностей.

Сон у аутичных людей часто нарушается под влиянием сопутствующих психических состояний, таких как тревожность, депрессия, СДВГ.

В одном исследовании (305) приняли участие 208 взрослых человек — 99 аутичных и 109 неаутичных. Все участники заполнили анкеты, в которых оценивали качество сна, уровень тревожности и симптомы депрессии.

Целью было понять, влияет ли сам диагноз аутизма на сон, если при этом учитывать психоэмоциональные состояния. Результаты показали, что аутичные участники действительно чаще сталкивались с такими трудностями, как повышенная тревожность, чувство подавленности, внутреннее напряжение и беспокойство.

Эти состояния оказывали заметное влияние на качество сна. Однако, когда учёные учли уровень тревоги и депрессии, оказалось, что сам по себе статус аутизма не влияет на сон напрямую. Это означает, что проблемы со сном у аутичных взрослых чаще связаны не с аутизмом, а с сопутствующими эмоциональными переживаниями. Поэтому для улучшения сна важно в первую очередь помогать справляться с тревожностью, депрессией и другим психологическим дискомфортом.

Ещё исследования выделяют два таких важных направления, как приём препаратов и сопутствующие соматические болезни (306). Многие аутичные люди принимают препараты от других состояний — например, антидепрессанты, антипсихотики или стимуляторы при СДВГ. Они могут мешать засыпанию или, наоборот, вызывать сильную сонливость. Иногда это заметно не сразу, особенно если лекарство принимается давно, но даже небольшое изменение дозы способно повлиять на качество сна. Поэтому важно, чтобы врачи внимательно отслеживали такие эффекты и при необходимости корректировали лечение.

У аутичных людей чаще встречаются сопутствующие состояния: эпилепсия, изжога (ГЭРБ), пищевая чувствительность, аллергии или хронические боли. Судороги, ночная изжога или неприятные ощущения в теле могут прерывать сон, даже если сам человек не всегда это осознаёт. За этим стоит наблюдать совместно с врачом, и дневники сна могут быть хорошим помощником.

Многие аутичные люди особенно чувствительны к изменениям в привычном расписании сна. Даже незначительные с виду отклонения — лечь спать позже обычного, спать в другой комнате или при другом освещении — могут вызвать стресс, тревогу и дезориентацию. Для аутичных людей стабильность и предсказуемость — это не просто удобство, а важный способ поддержания внутреннего равновесия. Любое нарушение рутины может подорвать чувство контроля и безопасности, затруднить расслабление и привести к трудностям с засыпанием, частым пробуждениям или даже ночным страхам.

Дополнительные сложности возникают, когда у человека помимо аутизма присутствует СДВГ, мы уже писали о частом сочетании этих нейроотличий. Сложности с отходом ко сну — частая проблема для людей с СДВГ (307). Гиперактивность, импульсивность и трудности с концентрацией мешают переходу ко сну: мысли продолжают «крутиться», тело не может расслабиться, и человек словно не в состоянии «затормозить» перед отдыхом. Особенно тяжело это ощущается вечером, когда нервная система уже истощена и менее гибкая.

СДВГ также влияет на организацию режима сна. Людям сложно соблюдать постоянное время отхода ко сну, выполнять вечерние ритуалы (например, отключать гаджеты, готовиться ко сну), что сбивает биологические ритмы. Непоследовательность и нарушения режима создают дополнительный стресс и усиливают уже существующие трудности с засыпанием и качеством сна.

Дневной сон может заметно влиять на качество ночного сна у аутичных взрослых, и это подтверждается результатами исследования (308), в котором приняли участие 493 человека. Оказалось, что у тех, кто регулярно спал днём, наблюдались более выраженные трудности с ночным сном: им было сложнее засыпать, чаще происходили ночные пробуждения, а утром они чувствовали себя менее отдохнувшими. Кроме того, эти участники чаще испытывали повышенную сонливость в течение дня, что может говорить о нарушении естественного ритма сна и бодрствования.

Для аутичных людей, у которых и без того нередко нарушены циркадные ритмы, дневной сон может ещё сильнее сбивать внутренние часы. Например, если человек спит днём, потому что не выспался ночью, это может привести к тому, что он снова не сможет заснуть вечером, и так формируется замкнутый круг. Учитывая, что аутичные люди часто остро реагируют на изменения в рутине и им трудно переключаться между состоянием активности и отдыха, нерегулярный режим сна, в том числе дневные дремоты, может усиливать общее чувство дезорганизации, тревожность и утомляемость.

Многие взрослые с аутизмом сталкиваются с нарушениями сна, но далеко не всегда получают подходящую помощь. В исследовании (309), проведённом в Великобритании, участвовали 288 аутичных взрослых, которые прошли онлайн-опрос. Их спрашивали, как они спят, обращались ли к врачам по поводу сна, какое лечение им назначали и насколько оно помогло. Также участники делились своим мнением о разных способах лечения и говорили, что им было бы комфортнее — например, медикаменты или немедикаментозные подходы вроде консультаций или терапевтической поддержки.

Что выяснилось: 90% участников действительно имели плохое качество сна, но 58% никогда не обращались к врачу по этому поводу. Из тех, кто ходил к врачу, 72% получили лекарства, но 60% из них остались недовольны результатом. Большинство (80%) пробовали справляться со сном сами, но это не помогло. 41% хотели бы лечиться без таблеток — например, с помощью консультаций, обучения или бесед с психологом.

Поведенческие подходы считаются одним из самых доступных и эффективных способов нормализовать сон, особенно для аутичных людей. Они помогают сформировать устойчивый и предсказуемый ритм сна, адаптированный к сенсорным и эмоциональным особенностям человека.

Чем можно себе помочь:

• Формирование режима сна. Фиксированное время отхода ко сну и пробуждения помогает стабилизировать биологические ритмы. Соблюдение режима даже в выходные предотвращает сбои в цикле сна — бодрствования.

• Ритуалы перед сном. Спокойные, повторяющиеся действия (чтение, тёплая ванна, музыка) сигнализируют телу о приближении сна. Сокращение экранного времени и активных занятий за 1–2 часа до сна помогает снизить возбуждение.

• Комфортная среда. Свежий воздух и подходящая температура (+18…+22°C) способствуют засыпанию. Темнота и тишина, при необходимости — шторы-блэкаут и белый шум. Приятные, комфортизирующие тактильные ощущения — постельное бельё, соответствующее сенсорным предпочтениям.

• Ограничение стимуляторов. Минимум сахара и кофеина во второй половине дня. Лёгкий ужин, не нагружающий пищеварение перед сном.

• Умеренная физическая активность днём. Посильная и приятная нагрузка днём (ходьба, велосипед, плавание, танцы) помогает расслабиться и облегчает засыпание. Но и здесь важно соблюдать режим и избегать интенсивных нагрузок вечером, чтобы не перегрузить нервную систему.

Исследования показывают (310), что подходы, учитывающие сенсорные особенности, также могут положительно влиять на сон.

Двигательная активность

Регулярное движение помогает телу перейти в более спокойное состояние. Особенно полезны обволакивающие и ритмичные виды активности — например, плавание. Вода даёт глубокое сенсорное давление, помогает лучше чувствовать границы тела, расслабляет мышцы и снижает уровень стресса. Всё это создаёт условия, при которых засыпание становится легче и естественнее.

Тактильная терапия

Прикосновения могут быть важным способом снятия напряжения. Массаж активирует парасимпатическую нервную систему, снижает тревожность и помогает справиться с внутренним возбуждением, которое часто мешает заснуть. Для многих аутичных людей это может стать способом «заземления» и перехода ко сну.

Важно: из-за выраженной сенсорной чувствительности и разного восприятия телесного опыта и двигательные упражнения, и любые формы прикосновений (включая массаж) должны подбираться строго индивидуально. То, что одному человеку приносит расслабление, другому может быть некомфортно или вызывать перегрузку. Поддержка должна быть мягкой, постепенной и чутко адаптированной к особенностям конкретного человека.

Утяжелённое одеяло

Один из эффективных и доступных способов сенсорной терапии для аутичных людей. Оно оказывает на тело эффект глубокого давления, что способствует расслаблению, снижает уровень тревоги и помогает заснуть.

В исследовании (201) участвовали 85 человек с диагнозами СДВГ и/или расстройства аутистического спектра (включая детей и взрослых). После нескольких недель использования утяжелённого одеяла участники отметили:

• быстрое и более лёгкое засыпание;

• более спокойный, глубокий сон без частых пробуждений;

• общее снижение тревожности и напряжения днём;

• улучшение рутин: вечерняя подготовка ко сну и утреннее пробуждение стали легче.

Эффективность мелатонина

Мелатонин — это гормон, который помогает нашему телу регулировать сон и бодрствование. Он поддерживает внутренние биологические часы и особенно важен для засыпания в нужное время. У аутичных людей часто сбиты эти ритмы: им сложно уснуть вечером, а просыпаются они слишком поздно или с трудом. Мелатонин помогает вернуть сдвинутый сон в нужное русло и облегчает засыпание, особенно при нарушении фазы сна.

Препарат считается безопасным, так как повторяет гормон, который организм вырабатывает сам. Побочные эффекты встречаются редко и обычно слабо выражены: могут быть утренняя сонливость, головная боль или лёгкий дискомфорт в животе. В отличие от снотворных, мелатонин не вызывает зависимости и может использоваться длительно, что важно при хронических проблемах со сном. Но дозировку нужно подбирать индивидуально и обязательно под наблюдением врача, особенно у детей и аутичных людей. Мелатонин остаётся одним из самых эффективных и хорошо изученных (311) средств при нарушениях сна у людей с РАС.

Ночное освещение

Исследования показывают (312), что даже небольшие изменения в ночном освещении могут заметно повлиять на здоровье и поведение, как у нейротипичных людей, так и у тех, кому сложнее адаптироваться к внешней среде. Для аутичных людей такие простые меры могут стать важной частью создания безопасного и комфортного пространства.

Проблема «голубого экрана»

Современные гаджеты — смартфоны, планшеты, компьютеры — излучают свет в синем спектре. Этот свет подавляет выработку мелатонина — гормона, который помогает нам засыпать и регулирует циркадные ритмы. В результате вечерний просмотр экранов может негативно сказываться на сне: исследования показывают (313): даже небольшие изменения в освещении могут заметно повысить качество сна.

Переход на тёплый свет

Вечером лучше использовать лампы с красным или оранжевым спектром, они меньше влияют на выработку мелатонина.

Мягкое рассеянное освещение

Спокойный, уютный свет помогает телу расслабиться и подготовиться ко сну. Ночники, гирлянды, свечи могут быть хорошими помощниками.

Сокращение экранного времени перед сном

Желательно полностью отказаться от гаджетов за 1–2 часа до сна или хотя бы включить фильтр синего света, который есть в настройках большинства устройств.

Многие взрослые с аутизмом отмечают низкое качество жизни, и исследователи всё чаще стараются понять, какие факторы на это влияют. В двухлетнем исследовании (314) с участием 598 человек с аутизмом изучались различные аспекты от повседневного функционирования и демографических данных до сна и восприятия своей роли в обществе.

Оказалось, что именно проблемы со сном сильнее всего влияют на то, как аутичные люди оценивают своё качество жизни в будущем. Ещё один важный фактор — ощущение, что человек нужен обществу и вносит в него свой вклад. Это напрямую связано с тем, насколько активной и наполненной становится повседневная жизнь. Поэтому помощь в улучшении сна и поддержка социальной включённости могут сыграть важную роль в том, чтобы аутичные люди чувствовали себя лучше и были более довольны своей жизнью.

С каждым годом всё больше аутичных людей строят полноценную жизнь, учатся, работают, находят друзей и партнёров. Но есть важная часть повседневности, о которой говорят заметно реже, — физическая активность. Спорт и любые регулярные движения могут существенно влиять на здоровье, социальную адаптацию и общее качество жизни. Для взрослых аутичных людей это особенно значимо: исследования показывают (315), что физическая активность помогает справляться с тревожностью и стрессом, улучшает сон и общее психоэмоциональное состояние.

Многие исследования показывают, что взрослые аутичные люди часто сталкиваются с проблемами физического здоровья. Чаще всего это низкая активность, лишний вес и болезни, связанные с сидячим образом жизни. В одном исследовании (316) применяли не только анкеты, но и специальные датчики движения. Результат оказался интересным: почти 80% участников вроде бы выполняли норму по активности (150 минут в неделю), но при этом проводили сидя больше девяти часов в день.

Это показывает, что люди склонны переоценивать свою активность и недооценивать время, проведённое в сидячем положении. Данные с акселерометров дают более точную картину и подтверждают: даже если кажется, что физической активности достаточно, многие аутичные взрослые на самом деле не достигают уровня, необходимого для поддержания здоровья. Такой дисбаланс повышает риск сердечно-сосудистых заболеваний, метаболических нарушений и других проблем, связанных с малоподвижным образом жизни.

Проблемы с мотивацией и препятствия для физической активности

Для многих взрослых аутичных людей одна из ключевых трудностей связана не с самой физической нагрузкой, а с мотивацией и организацией процесса. В 2021 году группа учёных выделила (317) несколько наиболее распространённых причин, снижающих уровень вовлечённости в спорт и активность:

• Недостаток мотивации. Многие участники отмечали, что не чувствуют внутреннего побуждения к физическим упражнениям. Это может быть связано с трудностями в планировании или нехваткой энергии для старта.

• Скука и однообразие. Занятия часто воспринимаются как рутинные и неинтересные, что снижает желание продолжать.

• Проблемы с транспортом. Сложности с использованием общественного транспорта или отсутствие удобного доступа к спортивным объектам становились серьёзным препятствием.

• Трудности в социальных взаимодействиях. Некоторые аутичные взрослые чувствуют дискомфорт в групповых или командных занятиях, что мешает им вовлекаться в спорт.

• Сенсорная перегрузка. Громкие звуки, яркий свет или большое количество людей в спортивных залах могут создавать сильный дискомфорт.

• Отсутствие подходящих условий. Недостаток адаптированных программ и пространств, где можно заниматься в спокойной и комфортной обстановке, также становится барьером.

Кроме того, многие аутичные взрослые не всегда знают, как встроить физическую активность в повседневный распорядок. В итоге даже при понимании пользы спорта они остаются малоподвижными.

Физическая активность может заметно улучшать физическую форму и координацию движений у взрослых аутичных людей. В одном исследовании (318) участники выполняли специальную программу упражнений:

• у аутичных людей с лёгкими формами наблюдались явные улучшения — повысилась физическая подготовка, улучшились моторные навыки;

• у участников с более выраженными особенностями эффект оказался слабее, а у некоторых даже фиксировалось ухудшение показателей.

Эти результаты подчёркивают, что универсальной программы не существует. Для аутичных людей важно разрабатывать индивидуальные подходы: учитывать уровень сенсорной чувствительности, мотивацию, физическое состояние и личные предпочтения.

Что показал наш опрос

В исследовании проекта Neformat приняли участие 469 человек, из них о регулярных или эпизодических занятиях спортом сообщили 203 человека (43%).

Наиболее популярными видами активности оказались:

• йога — около 17% ответов;

• силовые тренировки и спортзал — 15–20%;

• бег и фитнес-программы — примерно по 6% каждая;

• танцы, ходьба, велосипед и домашние тренировки — 3–5%;

• скалолазание, плавание, туризм и боевые искусства — единичные упоминания (менее 2%).

Многие уточняли, что занимаются нерегулярно или предпочитают тренировки дома. Встречались и комментарии вроде «раньше занимался, сейчас не могу», что отражает колебания мотивации и доступности физической активности.

Физическая активность для многих аутичных людей связана с особыми трудностями. Спорт в нашем обществе почти всегда несёт в себе высокую социальную нагрузку, и именно это становится серьёзным барьером. Чтобы попасть в секцию или зал, нужно заранее записаться, что требует общения. Дальше — новое помещение, полное незнакомых людей, где «все знают, что делать», а ты нет. Нужно ли здороваться? Поддерживать разговор? Как раз тут появляется ненавистный многим аутичным людям смолток, от которого хочется сбежать.

К этому добавляются особенности моторики и координации. У многих аутичных людей в детстве были эпизоды, когда их не брали в команду на физкультуре или высмеивали из-за «неловкости» и слабых спортивных навыков. Такой опыт может закрепиться надолго, делая спорт не источником радости и здоровья, а настоящим испытанием. Неудивительно, что многие стараются избегать занятий, связанных с высокой социальной включённостью и сравнением с другими. Но это можно обернуть и в полезную сторону. И у многих аутичных людей это получается.

Обратная сторона в том, что спорт может быть не только источником барьеров, но и важным ресурсом. Физическая активность помогает не просто укреплять тело, но и открывает пространство для общения и социальной адаптации. Совместные тренировки, командные игры или даже регулярные индивидуальные занятия с тренером создают возможности для новых контактов, пусть и в структурированном контексте. Для многих аутичных взрослых это становится одной из немногих «безопасных зон», где есть чёткие правила и понятные рамки: известно, что делать, когда начинать и как закончить.

Именно это структурированное взаимодействие позволяет выстраивать социальные связи и ощущать себя частью сообщества. Спорт даёт не только нагрузку на мышцы, но и шанс почувствовать сопричастность, принадлежность, обрести свою «команду» или хотя бы знакомую группу, где постепенно становится легче быть собой. Для аутичных людей, которым часто сложно находить и поддерживать контакты в обычной жизни, такие формы участия могут стать важным мостиком к более широкому включению в общество.

Кроме того, спорт способен стать источником мотивации и уверенности. В мире есть аутичные спортсмены, которые открыто говорят о своём диагнозе и добиваются успехов в самых разных дисциплинах. Например, британский триатлет Сэм Холнесс стал первым открытым аутичным человеком, прошедшим дистанцию Ironman и Ironman 70.3. Сам Холнесс называет аутизм своей «суперсилой» (319), которая помогает ему выдерживать строгий режим тренировок и сохранять концентрацию на длинных дистанциях.

Другой пример — канадский пловец Николас Беннетт, многократный призёр чемпионатов мира и золотой медалист Игр Содружества. Несмотря на то что в детстве на него вешали множество ярлыков из-за трудностей в обучении и социальной адаптации, спорт помог ему раскрыть потенциал и обрести уверенность. Его достижения сейчас вдохновляют многих молодых аутичных людей и их семьи.

Если обратиться к поп-культуре, легко вспомнить Форреста Гампа — пусть это вымышленный герой, но его история ярко демонстрирует, как бег может превратиться из простого способа справляться с трудностями в опору и жизненную стратегию. Для многих аутичных людей спорт играет схожую роль, становится безопасной и предсказуемой практикой, которая помогает справляться со стрессом и находить устойчивость.

Физическая активность помогает снижать стереотипные действия у аутичных детей (320). Это значит, что спорт важен не только для тела, но и для психоэмоционального благополучия, а также для того, чтобы чувствовать себя частью сообщества и развиваться.

Занятия спортом поддерживают умение лучше регулировать эмоции — это особенно важно для тех, кому трудно справляться с сильными чувствами. Кроме того, регулярная активность улучшает сон, что остаётся серьёзной проблемой для многих. Упражнения помогают наладить биоритмы и выстроить стабильный режим отдыха.

Проблемы в обучении у аутичных людей могут проявляться на разных уровнях — и да, мы не просто так начинаем эту главу с проблем. Обучение аутичных людей — это непростой вопрос, эта та среда, в которой может быть больше всего соприкосновения с нейротипичными людьми. Нередко РАС сопровождается другими нейроотличиями — дислексией, СДВГ или интеллектуальными нарушениями, что требует особого подхода к обучению. Кроме того, традиционная образовательная среда, построенная на интенсивной коммуникации и быстрой адаптации к изменениям, может создавать дополнительные проблемы. Сложности вызывают:

• необходимость быстро ориентироваться в меняющихся условиях;

• трудности с уточнением информации или переспрашиванием;

• переходы между этапами обучения (например, из начальной в среднюю школу);

• смена учителей или состава класса.

Эмоциональные трудности — тревожность, депрессия, хронический стресс — значительно осложняют обучение и социализацию аутичных людей. Многие из них испытывают сложности с вербальным выражением эмоций, что может приводить к мелтдаунам — интенсивным эмоциональным реакциям, слёзам, крику или даже физическим симптомам. Очень важно, чтобы педагоги понимали, что стоит за реакциями аутичного ученика, умели замечать первые признаки перегрузки и могли вовремя поддержать. Если эмоциональные трудности выявить рано и подобрать стратегии помощи, это помогает снизить уровень стресса и создать безопасную среду.

Сразу посмотрим на наш опрос на эту тему:

Проблема школьных пропусков

Аутичные дети чаще пропускают (321) занятия из-за психических проблем, сопутствующих нарушениям или травле. Недостаточная осведомлённость педагогов и сверстников об особенностях аутизма усугубляет ситуацию. Для изменения этой тенденции необходимы:

• программы повышения информированности об аутизме в школах;

• создание безопасной и принимающей среды;

• разработка индивидуальных учебных планов для детей с повышенными потребностями.

Создание инклюзивной образовательной среды требует совместных усилий педагогов, родителей и специалистов. Только через понимание и учёт особенностей аутичных людей можно построить систему образования, которая действительно работает на их благо.

В нашем исследовании мы спросили участников об их школьном опыте и трудностях в учёбе. Ответы оказались показательными. Из 470 человек 386 отметили, что учёба давалась им непросто. И хотя формулировки были разными, в них явственно звучали общие мотивы: «не мог сосредоточиться», «чувствовала себя чужой», «вокруг было слишком громко», «не понимал, чего от меня хотят».

Если классифицировать истории участников опроса по темам, то на первом плане оказываются трудности с концентрацией и запоминанием. Многие рассказывали, как забывали материал сразу после урока или не могли завершить задание из-за перфекционизма. Второй пласт связан с социальным взаимодействием: школьная среда требовала постоянного общения, для многих это было мучительным испытанием. Нередко в ответах упоминались конфликты с учителями, их непонимание, агрессия или завышенные требования.

Часто встречались описания сенсорной и эмоциональной перегрузки: шум в классе, яркий свет, обилие одновременных стимулов. Эти, казалось бы, мелочи становились причиной истощения. К эмоциональному выгоранию добавлялось ощущение отчуждённости от учебного процесса: мотивации не было, система казалась абсурдной и несправедливой.

Один из участников вспоминал про «страх перед ответом у доски, который парализует тело». Другой — о том, что «невозможно справиться с громкими звуками, когда все кричат одновременно». Кто-то описал учёбу как «постоянную борьбу с самой системой, а не с предметами».

Формы образовательной поддержки до сих пор остаются разными по качеству и направленности. Часть из них выстроена не вокруг самих аутичных людей, а вокруг родителей, и это заметный дисбаланс.

Выделяют несколько основных подходов:

• группы поддержки — аутичные люди делятся своими трудностями, ищут взаимопонимание и учатся опираться друг на друга. Они ценны не только обучением, но и дают чувство принадлежности, которое особенно важно в подростковом и взрослом возрасте;

• программы для родителей —  помогают им лучше понимать развитие ребёнка и поддерживать его обучение, но они редко затрагивают индивидуальные потребности самих аутичных людей;

• психообразование — обучение навыкам самостоятельной жизни, управления эмоциями и общения;

• терапевтическое обучение — где сочетаются образовательные и психологические элементы, позволяющие не только осваивать новые навыки, но и глубже понимать себя и своё взаимодействие с миром.

Проблема в том, что структура этих программ всё ещё неоднородна. Часто обучение выстраивается исходя из удобства системы или родителей, а не из реальных потребностей аутичного человека. Поэтому всё громче звучит мысль о том, что фокус нужно смещать: от обучения «через родителей» к созданию индивидуальных образовательных стратегий, которые раскрывают сильные стороны аутичного человека и помогают ему жить и учиться в более комфортной среде.

Отдельно стоит сказать о ранних навыках. Одно из исследований показало (322): то, что ребёнок осваивает в дошкольном возрасте, сильно влияет на его успехи в школе. Например, многие аутичные дети быстро учатся читать и хорошо читают слова, но испытывают трудности с пониманием прочитанного. В математике у них лучше получаются вычисления, чем логические задачи.

Успеваемость связана не только с интеллектом или социальными навыками, но и с тем, какие способности успели развиться раньше. Хорошие речевые навыки в детстве становятся предиктором успешного чтения в школе, а развитая моторика — основой для более уверенного освоения математики. Этот вывод важен и для родителей, и для специалистов: чем раньше ребёнку помочь развить речь и моторику, тем легче ему будет справляться с учебной деятельностью в будущем.

Школа для аутичного ребёнка часто становится не только местом учёбы, но и пространством повышенного риска. Исследования показывают (323): почти половина аутичных детей и подростков хотя бы раз сталкивалась с травлей со стороны сверстников. Причём они могут выступать не только в роли жертвы: некоторые из них вовлекаются в агрессивные ситуации и сами, оказываясь одновременно и на стороне пострадавших, и на стороне обидчиков.

Такое переплетение ролей объясняется уязвимостью в социальном взаимодействии. Аутичные дети могут не распознавать скрытые сигналы, не чувствовать иерархию внутри класса или слишком буквально воспринимать шутки. Это делает их удобной мишенью для буллинга и одновременно невольными участниками конфликтов, когда их реакция воспринимается как агрессия.

В итоге школа, где должны формироваться навыки общения и уверенности в себе, нередко превращается в источник стресса и изоляции. Для аутичного ребёнка травля не ограничивается конкретным эпизодом, она может влиять на дальнейшее образовательное движение, формируя недоверие к коллективу, низкую самооценку и чувство оторванности.

Исследования хорошо показывают факторы риска школьной травли у детей с РАС (324). Особенно уязвимыми оказываются те, у кого выражены аутичные черты или есть сопутствующие трудности, например СДВГ. Импульсивность и проблемы с вниманием делают ребёнка более заметным, что может привлекать нежелательное внимание со стороны сверстников и вызывать раздражение у учителей.

Ситуация особенно осложняется в инклюзивных классах без достаточной поддержки. Формально дети учатся вместе со сверстниками, но без адаптированных условий и помощи тьюторов им приходится справляться в одиночку с нагрузкой и социальной динамикой. В таких случаях риск травли оказывается выше, чем в специализированных школах или классах, где атмосфера и программа больше учитывают особенности аутичных учеников.

Формы школьной травли в отношении аутичных детей могут быть разными. Вот несколько наиболее распространённых сценариев (325).

Чаще всего речь идёт о вербальной агрессии — с ней сталкивается примерно половина опрошенных. Это насмешки, обидные прозвища, постоянные унижения или словесные оскорбления. Такой вид травли кажется «менее заметным» для взрослых, но он глубоко ранит и напрямую влияет на самооценку ребёнка.

На втором месте стоит физическая травля: удары, толчки, преднамеренное причинение боли. С ней сталкивается треть аутичных школьников. Важно, что такие эпизоды редко происходят в одиночку: обычно физическое насилие сопровождается вербальной агрессией или социальным давлением со стороны группы.

Ещё одна распространённая форма — социальная травля. Её описывают около четверти аутичных детей. Это игнорирование, преднамеренное исключение из компании, отказ от совместных игр, а также распространение слухов и насмешек за спиной. Подобное поведение делает ребёнка изолированным, усиливает чувство одиночества и препятствует нормальному включению в школьное сообщество.

Некоторые особенности аутичных детей могут невольно усиливать риск столкнуться с травлей. Трудности с командной работой, моторная неловкость или необычное поведение делают ребёнка заметным и уязвимым. Чем ярче проявляются эти черты, тем выше вероятность виктимизации. Исследования показывают (326), что ключевую роль здесь играют три направления работы:

• подготовка учителей и специалистов, которые умеют выстраивать контакт с аутичными детьми и вовремя распознавать признаки травли;

• развитие адаптированных программ в инклюзивных классах, чтобы у ребёнка была не только формальная, но и реальная поддержка;

• обучение самих детей стратегиям защиты: как реагировать на агрессию, к кому обращаться за помощью и как сохранять чувство собственной ценности в трудных ситуациях.

Исследования показывают (327), что открытость диагноза влияет на восприятие, но не всегда на качество отношений. В британской выборке подростков 11–16 лет выяснилось, что после информации об аутизме сверстники не становились ближе к аутичному однокласснику, но реже обвиняли его в «странном» поведении. Особенно заметным был сдвиг у мальчиков: если раньше они склонны были считать сверстника виноватым, то после раскрытия диагноза начинали воспринимать его поведение как объяснимое особенностями. Получается, открытость сама по себе не убирает социальную дистанцию, но снижает уровень стигмы и осуждения.

Переход между уровнями образования

Для многих аутичных детей это один из самых стрессовых периодов. Новые правила, учителя и одноклассники, другая структура учебного дня — всё это усиливает тревожность и может приводить к эмоциональному срыву или падению успеваемости. Сложнее всего оказывается с социальной частью: необходимость заново выстраивать отношения часто даётся тяжелее, чем сами уроки. Но переход не всегда означает ухудшение (328). Если школа или колледж обеспечивают поддержку, помогают знакомиться с новой средой постепенно и учитывают индивидуальные потребности, адаптация может пройти относительно спокойно, а иногда даже стать стимулом к развитию.

В некоторых случаях переход между уровнями образования может пройти мягче (329), если школа действительно поддерживает инклюзивную атмосферу. Родители отмечают, что в таких условиях уровень травли снижается, а сама адаптация становится менее болезненной.

При этом некоторые аутичные люди рассказывали, что смена образовательной организации помогала им чувствовать себя лучше, особенно если в предыдущем месте был опыт буллинга или сложные отношения с учителями. Начать с чистого листа оказывалось проще, когда социальные навыки уже стали немного лучше. Однако переход в гимназию или университет часто сопровождался новыми сложностями: возрастала учебная нагрузка, появлялись новые правила и ожидания. К этому приходилось адаптироваться, и не всегда этот процесс был лёгким.

Один из самых уязвимых этапов для аутичных людей — переход от школьной жизни к взрослой. Он часто оказывается сложнее, чем сам процесс обучения. Здесь мало только академических знаний: требуется умение выстраивать социальные отношения, адаптироваться к новым условиям, справляться с непредсказуемыми ситуациями. Для многих именно эти задачи становятся главным источником трудностей, особенно если у человека есть дополнительные сложности в коммуникации или саморегуляции. Без поддержки такой переход может сопровождаться высоким уровнем тревожности и чувством растерянности, что мешает использовать уже накопленные знания и навыки (330).

В университетах учится примерно 1% студентов с аутизмом. Для многих из них учёба и повседневная жизнь связаны с особыми трудностями. При этом значительная часть студентов предпочитает не обращаться за поддержкой, даже когда им тяжело. Причины разные: кто-то стесняется, кто-то чувствует себя некомфортно, рассказывая о диагнозе. Но именно отказ от открытости часто приводит к тому, что помощь оказывается недоступной, а опыт учёбы воспринимается как менее успешный (331).

Поддержка аутичных студентов на этапе перехода в университет

Чтобы аутичным студентам было проще адаптироваться в университете, нужна продуманная поддержка, которая начинается ещё до поступления. Очень важно создать среду, где снижается тревожность и появляется уверенность в своих силах. Хорошо работают гибкие учебные планы, которые учитывают сильные стороны и индивидуальные особенности студентов. Например, возможность выбирать формат выполнения заданий, получать больше времени на дедлайны или проходить альтернативные формы оценки (332).

Одной из наиболее эффективных стратегий подготовки аутичных учащихся является интеграция программ карьерного консультирования и практического обучения в школьное образование. Такие программы должны включать:

• развитие конкретных трудовых навыков через стажировки и мастер-классы;

• индивидуальное планирование карьеры с учётом особенностей и интересов;

• наставничество со стороны профессионалов в выбранной области;

• тренинги по социальному взаимодействию в профессиональной среде.

Важно понимать, что внешняя уверенность аутичного человека далеко не всегда отражает его внутреннее состояние. В периоды изменений, при переходе на новый уровень образования, начале работы или смене жительства системная поддержка становится особенно критичной. Однако помощь должна быть дозированной: достаточно интенсивной для формирования необходимых навыков, но не чрезмерной, чтобы не препятствовать развитию самостоятельности. Идеальный подход — «поддерживающая автономия», когда студент получает помощь именно в тех объёмах и форматах, которые ему действительно необходимы (333).

В исследованиях мы видим, что самостоятельность повышает качество жизни аутичного человека. Особое внимание в образовательном процессе важно уделять развитию практических навыков самостоятельной жизни:

Управление временем и организация учёбы

Полезно использовать календарь или планировщик — например, составить расписание занятий, дедлайнов и встреч, чтобы ничего не забыть и видеть картину целиком.

Финансовая грамотность и планирование бюджета

Помогает простой бюджет на месяц — например, в приложении сразу отмечать расходы на проезд, еду в столовой и учебные материалы, чтобы деньги не закончились внезапно.

Навыки бытового самообслуживания

Важен базовый порядок в быту — например, завести правило стирать одежду по субботам и готовить еду на несколько дней вперёд, чтобы учёба не страдала из-за мелочей.

Стратегии решения повседневных проблем

Полезно заранее прописать план действий — например, «если не понял задание, написать преподавателю на почту, спросить у одногруппника», чтобы избежать паники.

Эффективные коммуникативные практики

Можно договориться о комфортных форматах общения — например, уточнять у преподавателя о возможности задавать вопросы письменно, если устно это вызывает стресс.

Успехи аутичных людей в учёбе и социальной жизни зависят сразу от нескольких вещей. Очень важна поддержка семьи и школы или вуза, доступ к ресурсам и методы помощи, которые подбираются под конкретного человека. Огромную роль играет гибкий подход преподавателей, когда учитываются уникальные потребности и сильные стороны ученика (334). Это значит:

• точно определить, какая поддержка нужна именно этому человеку;

• составить учебный план так, чтобы он опирался на его сильные стороны;

• регулярно адаптировать обучение в зависимости от прогресса и меняющихся трудностей.

Не менее важно, чтобы сама учебная среда была комфортной и безопасной. Это может включать:

• сенсорно дружественное пространство, где есть место для разгрузки;

• возможность выбора удобного места в классе или вариант уединиться при необходимости;

• право использовать стимминг для саморегуляции;

• свободу носить комфортную одежду;

• чёткие и по возможности наглядные правила и расписания.

Такая атмосфера помогает не только учиться, но и чувствовать себя частью сообщества.

Пример эффективной практики: в израильских школах внедрена система «образовательных ассистентов» — специалистов, которые сопровождают нейроотличных учеников в течение учебного дня, помогая с организацией учебного процесса и социальным взаимодействием (335).

Результаты этой израильской модели показали себя довольно убедительно. Когда роли ассистентов чётко определены и они получают регулярное обучение и поддержку, аутичные дети чувствуют себя увереннее в классе, быстрее адаптируются и вовлекаются в учебный процесс. Учителя сообщали, что им становится проще организовывать занятия, а сами ассистенты лучше понимают, как помогать, не подменяя педагога и не изолируя ученика. Такой формат снижал уровень тревожности у детей, помогал им лучше справляться с заданиями и выстраивать отношения со сверстниками.

Лишь около 67% аутичных студентов без интеллектуальных нарушений завершают обучение в ожидаемые сроки. Особенно уязвимыми оказываются девочки и те, у кого есть сопутствующий диагноз СДВГ (336). Это касается не только высшего образования, но и средней школы: трудности с организацией, эмоциональные перегрузки, отсутствие адаптации и поддерживающей среды делают процесс учёбы более сложным.

Однако данные исследований показывают важную закономерность: предоставление дополнительных ресурсов, выделения большего времени на выполнение заданий, гибкие форматы сдачи экзаменов, адаптированные программы могут значительно повысить вероятность успешного завершения учёбы, порой на 40–60%. То есть дело не в том, что аутичные люди «не справляются», а в том, что сама система образования часто не учитывает их потребности.

У аутичных взрослых может быть хорошее образование, реальный интерес к делу и желание зарабатывать, но с трудоустройством всё равно часто возникают сложности. Причём не только с поиском самой работы, но и с удержанием позиции, построением отношений в коллективе, получением нормальной зарплаты. Работа становится настоящим полем битвы, даже если человек профессионально силён и готов вкладываться в общее дело.

Главная проблема — большинство работодателей ждут «стандартного» поведения: легко пройти собеседование, быстро влиться в команду, уметь рассказать о себе, быть коммуникабельным и «гибким». При этом самих рабочих задач может быть не так уж и много и аутичный человек справился бы с ними отлично, если бы не требование постоянно взаимодействовать, адаптироваться, подстраиваться.

Даже если работу удалось получить, это часто не решает проблему. Наоборот, начинаются другие сложности: сенсорная перегрузка, неясные правила, пассивно-агрессивная культура общения, неочевидные ожидания от коллег и начальства. Всё это выматывает. Порой не хватает элементарных условий — тишины, чёткого графика, возможности делать перерывы. Или хотя бы честного, прямого общения без полутонов и недосказанности.

В итоге даже взрослые, которые хотят и могут работать, часто остаются за пределами рынка труда, либо не работают совсем, либо соглашаются на позиции гораздо ниже своих способностей. Это создаёт замкнутый круг: финансовая нестабильность, зависимость от родных, потеря уверенности, ограниченные возможности для самостоятельной жизни. А иногда и ощущение, что тебя словно «не видят», как будто нормальная работа тебе не положена.

У некоторых аутичных людей высокий уровень образования может не сочетаться с теми прикладными навыками, которые востребованы в реальной рабочей среде (337).

Мало кто умеет работать с аутичными людьми. Большинство карьерных центров и агентств просто не учитывают, что у них могут быть другие способы воспринимать задачи, общаться и работать. В итоге стандартные советы не работают и появляется ощущение, что рекрутер и кандидат говорят на разных языках.

В странах с развитыми соцпрограммами иногда складывается парадоксальная ситуация: получать пособие оказывается стабильнее и безопаснее, чем пробовать устроиться на работу. Особенно если ты уже сталкивался с отказами, непониманием и выгоранием. В результате противники таких программ несправедливо упрекают нейроотличных людей в лени, когда речь идёт, скорее, о выученной осторожности.

Один из самых сложных выборов, с которым сталкиваются аутичные взрослые на работе, — говорить о диагнозе или нет. Тут нет универсального ответа: у решения есть и плюсы, и риски.

Что может дать раскрытие:

• Рабочая среда становится понятнее. Если коллеги и руководство знают о диагнозе, можно договориться об адаптациях: чёткие инструкции, меньше сенсорной нагрузки, возможность работать в тишине. Это не «преференции», а способ просто нормально делать свою работу.

• Меньше недопонимания. Когда коллеги понимают, что ты не «странный» или «нелюдимый», а просто по-другому обрабатываешь информацию и общаешься. Атмосфера становится спокойнее и дружелюбнее.

• Юридическая защита. Раскрытие диагноза даёт право на официальную защиту от дискриминации. Это важно, если вдруг начнётся давление или несправедливость.

Но есть и риски:

• Предвзятость. Люди могут начать прогнозировать, что аутичный человек «не потянет» ту или иную задачу. А это уже имеет мало отношения к чьим-то реальным способностям и, скорее, говорит про чужие стереотипы. А они, увы, всё ещё сильны.

• Социальная изоляция. Даже если никто не говорит это в лицо, отношение к аутичному человеку, раскрывшему свой диагноз, может измениться. Кто-то начнёт избегать, кто-то — подшучивать или исключать из внутрикорпоративных компаний или сообществ.

• Нарушение границ. Информация может распространиться по офису, и тогда придётся сталкиваться с вопросами, на которые ты не хочешь и вообще-то не обязан отвечать.

Чтобы раскрытие диагноза не оборачивалось риском, важно, чтобы на рабочем месте в целом была культура уважения к нейроразнообразию. Без этого любое откровение может обернуться уязвимостью. Но если такая культура есть, это может стать опорой и защитой от дискриминации (338).

Положение аутичных женщин на рынке труда до сих пор изучено очень слабо. Маскировка — попытка выглядеть «нормальной» и соответствовать ожиданиям — может помочь удержаться на работе, но часто приводит к сильному истощению: слишком много сил уходит не на сами задачи, а на постоянный самоконтроль и тревогу за то, как ты выглядишь в глазах других.

Есть и другая проблема: многие женщины получают диагноз только во взрослом возрасте и поэтому остаются за пределами программ поддержки, которые могли бы облегчить адаптацию (и это напрямую касается рабочих мест тоже). Дополнительная нагрузка появляется, когда приходится совмещать работу и материнство, особенно если ребёнок тоже нейроотличный.

У мужчин ситуация несколько иная. Исследования показывают, что аутичные мужчины чаще полагаются на помощь родителей или социальные выплаты, если не смогли найти стабильную работу (339). Возможно, это связано с меньшим социальным давлением: от них реже ждут, что они будут одновременно строить карьеру, заниматься бытом и заботиться о семье. Аутичные женщины, наоборот, сталкиваются с множеством требований и получают меньше поддержки, если не укладываются в эти ожидания (340).

У аутичных мужчин подход к работе часто оказывается более прагматичным. Многие стараются избегать постоянной социальной адаптации — например, активного участия в офисной жизни или корпоративных мероприятиях. Вместо этого они выстраивают устойчивый и предсказуемый ритм повседневной занятости, что помогает сохранять энергию и стабильность.

Для начала посмотрим статистику нашего опроса:

Социальные взаимодействия

Собеседования, работа в команде, неформальное общение — всё это требует навыков, которые не всегда даются легко. Чтение невербальных сигналов, быстрые реакции на спонтанные вопросы, поддержание непринуждённого разговора — эти задачи могут быть истощающими или попросту невозможными для аутичного человека. При этом медлительность в ответе или пауза на обдумывание часто ошибочно воспринимаются как неуверенность или недостаток профессионализма.

Перегрузка и нестабильность

Открытые офисы, постоянные смены задач, многозадачность, пересмотр дедлайнов создают высокий уровень сенсорной и эмоциональной нагрузки. Аутичным людям часто необходимы чёткие рамки, устойчивый график и ясность в коммуникации. Без этого работа может становиться не только неэффективной, но и вредной для здоровья.

Недоверие со стороны работодателей

Распространённые стереотипы мешают аутичным кандидатам проходить даже первый этап отбора. Работодатели могут опасаться, что такой сотрудник не впишется в команду или будет менее продуктивен. Это лишает компании возможности сотрудничать с высокомотивированными, внимательными и способными специалистами, которые могли бы принести значимую пользу.

Чтобы снижать эти барьеры, важно системно обучать HR-специалистов и руководителей. Инклюзивная среда — это не благотворительность, а вклад в разнообразие компетенций и устойчивость команды (341).

Программы поддержки трудоустройства для аутичных людей уже доказали свою эффективность, когда они реализованы не формально, а с учётом реальных потребностей. Они включают в себя социально-коммуникационные тренинги, инструкции по саморегулированию поведения, визуальные подсказки, постоянная структура, расписания, чек-листы.

Так, в рамках проекта Project SEARCH plus ASD Supports работу получили почти 88% участников, тогда как в контрольной группе — всего 6% (342). Эта разница показывает, насколько эффективными могут быть специализированные программы, где учитываются особенности аутичных людей и есть поддержка на рабочем месте.

Работа занимает большую часть жизни, и она сильно отличается от учёбы. Пока ты учишься, от тебя ждут, что ты будешь пробовать и осваивать новое. Но на работе ожидания другие, ты уже «специалист», от которого хотят готовых решений и уверенности. Для аутичных людей этот переход бывает особенно трудным: новые правила, высокая ответственность и нагрузка могут вызывать тревожность или, наоборот, ощущение опустошения.

Помочь справиться с этим может практическое обучение в реальных условиях ещё до выхода на полноценную работу. Это позволяет привыкнуть к задачам и обстановке постепенно, без резкой перегрузки. Большую роль играет и наставник на работе — человек, к которому можно подойти с вопросом или за советом. Такая поддержка важна всем — и аутичным, и нейротипичным сотрудникам.

Полезными будут и тренинги, где учат навыкам, нужным именно для этой профессии: как работать в команде, пользоваться нужными программами, планировать время. Это помогает чувствовать себя увереннее и понимать, что справишься с задачами.

Обучение работодателей

Когда руководители и менеджеры лучше понимают особенности аутичных людей, атмосфера в компании меняется. Образовательные программы помогают разрушить стереотипы и дают практические инструменты: как адаптировать рабочие процессы, как строить коммуникацию, как поддерживать сотрудника, сохраняя при этом эффективность команды.

Юридическая поддержка

Одна из ключевых гарантий — защита от дискриминации на законодательном уровне. Законы должны не просто фиксировать право на труд, а реально обеспечивать равные условия и возможность развиваться без страха быть отвергнутым или уволенным из-за предвзятости.

Программы поддержки трудоустройства

Опыт успешных проектов (343) показывает: если сопровождать человека на всех этапах, от поиска вакансии до адаптации в коллективе, шансы на стабильное трудоустройство возрастают в разы. Такие программы особенно ценны, когда они доступны не только в мегаполисах, но и в регионах и когда они гибко подстраиваются под индивидуальные потребности.

Одной из перспективных разработок в этой области стала экологическая модель трудоустройства аутичных людей (209). Она предлагает создавать рабочие условия, которые максимально используют их сильные стороны и учитывают особенности. Модель включает четыре ключевых элемента:

1. Развитие интересов и сильных сторон. Важно выявлять, что у аутичного человека получается лучше всего, и предлагать задачи, соответствующие этим навыкам. Такой подход не только повышает уверенность в себе, но и предотвращает перегрузки.

2. Снижение социальных требований. Многие аутичные люди испытывают сложности в неформальном общении, поддержании светских бесед или распознавании невербальных сигналов. Минимизация этих требований помогает снизить стресс и избежать недопонимания.

3. Чёткость коммуникации. Аутичные сотрудники лучше всего работают, когда задачи, инструкции и ожидания передаются ясно и однозначно. Это помогает им увереннее ориентироваться в рабочих процессах.

4. Повышение осведомлённости о аутизме. Информированность коллег и руководителей об особенностях аутизма создаёт более дружелюбную атмосферу. Понимание потребностей аутичных сотрудников снижает риски конфликтов и недопонимания.

Внедрение таких подходов помогает не только увеличить занятость среди аутичных людей, но и делает рынок труда более честным и доступным для всех. Руководители, которые используют эту модель, замечают, что их аутичные сотрудники работают лучше, чувствуют себя увереннее и дольше остаются в компании.

Трудоустройство аутичных людей связано с множеством барьеров — как внутренних, так и внешних. Но современные исследования показывают (210), что создание удобных условий и система поддержки могут заметно повысить уровень занятости и качество жизни. Рабочая среда заслуживает отдельного разговора, но важно подчеркнуть: именно от условий труда и доступности помощи на рабочем месте зависит, смогут ли аутичные люди реализовать свой потенциал.

Инклюзивная среда — это не красивая идея, а реальность, которая даёт результаты. Многие компании уже показали: адаптация рабочих процессов под особенности аутичных сотрудников — это не только про доброжелательность, но и про стратегическое преимущество.

Приведём несколько примеров. SAP ещё в 2013 году запустила инициативу Autism at Work, и сегодня она работает уже в 16 странах, охватывая более 200 сотрудников с аутизмом. В компании подчёркивают, что проект изначально задумывался не как гуманитарный, а как бизнес-инициатива. Участие аутичных специалистов принесло не только разнообразие взглядов, но и заметные улучшения рабочих процессов. Например, один из сотрудников разработал инструмент, который сократил обработку сложных счётов с нескольких дней до всего 20 минут.

Microsoft развивает программу Neurodiversity Hiring Program, где процесс найма изначально адаптирован под потребности кандидатов. В ней можно заранее обсудить необходимые аккомодации, учесть особенности собеседований и получить индивидуальную поддержку при трудоустройстве. Это сделало процесс найма более прозрачным и справедливым не только для аутичных специалистов, но и для нейротипичных кандидатов.

Компания Ernst & Young (EY) создала Neurodiversity Centers of Excellence, где нанимают специалистов с РАС на аналитические и технические позиции. В этих центрах внедрена система наставничества, поддержки в адаптации и гибких условий работы. Опыт оказался настолько успешным, что его начали масштабировать в других странах. В результате корпоративная культура стала более гибкой и привлекательной для всех сотрудников.

Похожие инициативы действуют и в других крупных компаниях: Ford, JP Morgan Chase, Salesforce, Dell. Общий знаменатель у всех этих историй один: когда создаются условия, в которых аутичные люди могут работать в своём темпе, использовать сильные стороны и быть принятыми без необходимости маскироваться, выигрывает не только сотрудник, но и владелец бизнеса. А такая принимающая, человечная среда в итоге становится более привлекательной и для нейротипичных сотрудников, повышая их продуктивность и лояльность компании.

Аутизм сам по себе не является преградой для любви, близости и партнёрства. Аутичные люди так же, как и нейротипичные, стремятся к отношениям, хотят быть понятыми, нужными и любимыми. Но особенности восприятия, общения и сенсорной чувствительности могут сделать путь к отношениям сложнее, особенно на этапе поиска партнёра и начала общения.

Первое, что может стать барьером, — это сама необходимость выходить в новые места, где обычно происходят знакомства. Новая среда часто вызывает тревогу: нужно ориентироваться в пространстве, понимать неписаные правила, выдерживать уровень шума, света и прикосновений. Даже простая встреча в кафе или на вечеринке может быть сенсорным испытанием, когда фоновая музыка, разговоры и запахи мешают сосредоточиться на человеке и общении. В таких условиях знакомство может казаться почти невозможным.

Исследования подтверждают (344), что сенсорные особенности аутичных людей напрямую связаны с более высоким уровнем одиночества. Восемь аутичных взрослых поделились своим опытом в интервью. Они рассказывали, что сенсорная чувствительность часто мешает им участвовать в повседневной социальной жизни. Например:

• шумная вечеринка с громкой музыкой и десятками голосов делает общение невозможным, потому что звуки накладываются друг на друга и превращаются в мучительный хаос;

• яркий свет в кафе или мигающие лампы в офисе вызывают сильное напряжение, головную боль или желание уйти;

• резкие запахи парфюма или еды становятся настолько навязчивыми, что не получается сосредоточиться на разговоре.

В результате многие аутичные люди вынуждены отказываться от социальных событий или встречаются с близкими только в более «безопасных» условиях: например, гуляют на улице в спокойных местах, выбирают маленькие кафе с мягким светом и тихой атмосферой или общаются один на один.

Даже если общение начинается, возникают сложности с пониманием того, что происходит. Флирт, намёки, невербальные сигналы — всё это не очевидно для аутичного восприятия. Там, где нейротипичные люди улавливают подтекст, аутичный человек может видеть просто дружеский интерес. Или наоборот — воспринимать дружеское внимание как признак симпатии. Это может приводить к неловким ситуациям, недопониманию и чувству растерянности.

Ухаживание — отдельная тема. Ритуалы знакомств часто строятся на социальных нормах, которые не всегда логичны или понятны. Как часто писать? Что значит «проявить инициативу»? Когда «слишком много», а когда «недостаточно»? Для аутичного человека такие вопросы не риторические: они становятся реальной задачей, которую хочется понять и систематизировать.

Особые интересы — ещё одна важная часть этой картины. Они могут как усложнять, так и облегчать поиск партнёра. С одной стороны, если интересы очень узкие или интенсивные, бывает трудно найти кого-то, кто их разделяет, или понять, как говорить о них так, чтобы не перегрузить собеседника. Но с другой — именно через эти интересы часто и устанавливается настоящая связь. Когда два человека находят общую тему, разговор становится интересным.

Иногда аутичные люди описывают это так: «Мне сложно начать разговор просто ради разговора, но, если мы обсуждаем что-то, что мне действительно интересно, я могу быть собой». В этом смысле романтические отношения, основанные на общих интересах и уважении к особенностям восприятия, часто оказываются более устойчивыми и наполненными смыслом.

Посмотрим, что аутичные люди рассказали нам в нашем опросе о знакомстве:

Статистика: всего ответов: 226. Из них люди без отношений (упомянули это явно): 12 человек. Истории знакомств, попадающие в чёткие категории (работа, соцсети, сайты знакомств и т. д.: 30 ответов. Остальные — уникальные и индивидуальные истории.

О чём рассказывали опрошенные:

Некоторые опрошенные встретили своих партнёров в рабочей среде: коллеги, совместные проекты или просто общее профессиональное пространство стали началом отношений.

Аутичные люди упоминали «ВКонтакте», телеграм-чаты, другие соцсети и даже обсуждения в комментариях под постами как место первых контактов. Иногда общение начиналось с безобидного мема или случайного лайка, а заканчивалось серьёзными отношениями.

Встречались упоминания о Tinder, Badoo и других платформах. Эти знакомства чаще описывались кратко, но с позитивной окраской. Люди часто подчёркивали, что именно онлайн-формат дал возможность быть собой и спокойно общаться без давления.

Некоторые истории начинались с обсуждений в тематических сообществах: от фандомов до узкоспециализированных интересов вроде поездов или настольных игр. Совместные увлечения стали отправной точкой и помогли найти эмоциональное взаимопонимание.

Были единичные упоминания о знакомствах в университете или школе. Однако такие истории встречались реже, чем можно было бы ожидать.

Какое-то количество опрошенных писали, что у них никогда не было романтических отношений. Некоторые говорили об этом спокойно, другие — с болью и сомнениями в себе.

Самая большая группа ответов — это нестандартные и личные истории, не вписывающиеся в общие категории. Именно среди них самые трогательные, иногда тяжёлые и необычные переживания. Например:

• Созависимые отношения — несколько респондентов поделились опытом длительных, но эмоционально тяжёлых отношений, где была зависимость, потеря себя и необходимость «выпутываться».

• Знакомство через нейросообщества — один участник рассказал, как нашёл партнёра в тематическом чате по интересам, связанным с аутизмом. Общие взгляды на мир, опыт и специфика восприятия сблизили их, и теперь они живут вместе.

• Долгое одиночество — некоторые говорили о том, что у них никогда не было отношений. Один человек в возрасте за 30 признался, что чувствует себя сломанным, потому что всё ещё не смог найти близкого человека.

• Сила социальных сетей — одна история началась с того, что девушка первой написала парню во «ВКонтакте» и именно её инициатива стала началом крепких отношений. Она подчёркивала, что людям не стоит бояться делать первый шаг.

• Тепло от хобби — один человек нашёл любовь через железнодорожное сообщество: они оба интересовались поездами. Такое редкое увлечение стало основой для глубокого взаимопонимания.

• Через поддержку — один участник описал, как партнёр помог ему поверить в себя, в то время как сам он не чувствовал, что заслуживает любви. Это стало ключевым моментом в его личностном росте.

• Интроверт и свобода — были истории, где люди осознанно выбирали партнёров, с которыми можно не разговаривать часами, но при этом ощущать близость. Такие отношения ценились за свободу и отсутствие давления.

Интересно, что пары, где оба партнёра были аутичными, чаще говорили о взаимопонимании и устойчивых, тёплых отношениях. Похоже, что, когда оба человека воспринимают мир похожим образом, одинаково реагируют на сенсорные перегрузки, предпочитают предсказуемость, любят говорить напрямую и ценят честность, им легче понимать друг друга без лишних объяснений.

Для таких пар не так важны привычные показатели «успешных отношений» вроде эмоциональной выразительности или социальной активности. Главное — это возможность договориться о собственных правилах: о том, сколько времени проводить вместе, как проявлять заботу и где границы личного пространства.

Исследование показало (345), что успех отношений не зависит от степени выраженности аутичных черт или уровня эмпатии. Всё решает одно — нашли ли партнёры свой удобный, безопасный и понятный обоим способ быть рядом.

Для аутичных людей путь к близости может быть не таким, как у большинства, менее спонтанным, более осознанным, требующим времени и безопасной среды. Но это не делает их менее способными к любви. Наоборот, когда контакт устанавливается, он часто отличается глубиной, честностью и внимательностью — тем, чего так не хватает многим отношениям.

Учёные изучали (346), как социальные навыки влияют на уверенность аутичных людей в романтических отношениях. Они заметили, что чем сильнее человек чувствует эмоции и реакции других, тем менее уверенно он себя ведёт в близких отношениях. Зато те, кто лучше понимают, как устроено общение и осознанно применяют эти знания, чувствуют себя спокойнее и увереннее рядом с партнёром.

Так что повышенная чувствительность к людям не всегда помогает в любви. Иногда она делает человека слишком внимательным к мелочам и из-за этого более тревожным и неуверенным.

Трудности с ментализацией у аутичных людей могут влиять не только на начало отношений, но и на то, как они развиваются со временем. Есть стереотип, что аутичные люди не способны на глубокую привязанность или эмоциональную близость, но это не так. Традиционные представления о любви и партнёрстве обычно строятся на нейротипичных нормах, поэтому аутичный опыт может отличаться. Но это не делает его менее ценным, он просто другой.

Существует миф, что аутичные люди не хотят или не могут строить романтические отношения. Но данные показывают обратное: в исследовании (347) с участием взрослых аутичных людей без интеллектуальных нарушений 73% имели опыт отношений и только 7% сказали, что они не заинтересованы в них.

Когда отношения уже сложились, трудности для аутичных людей не исчезают — они просто меняются. Сам факт постоянного присутствия другого человека рядом может быть источником как радости, так и перегрузки. Аутичные люди часто описывают, что даже с самыми близкими им нужно время наедине, чтобы восстановиться, собраться с силами, просто побыть в тишине. Это не про холодность или равнодушие, а про необходимость дать нервной системе передышку.

Перегрузка в отношениях может быть связана не только с эмоциями, но и с особенностями сенсорной чувствительности. Для одних аутичных людей прикосновения бывают слишком интенсивными — даже привычные, мягкие касания могут ощущаться как чрезмерные. Объятия, поцелуи или просто телесная близость иногда вызывают раздражение, усталость или физический дискомфорт. Для других, наоборот, прикосновения становятся способом успокоиться, почувствовать связь и безопасность.

Эти различия проявляются очень по-разному. Например, кто-то чувствует себя лучше, если партнёр обнимает крепко и долго, но плохо переносит лёгкие касания. Другие спокойно реагируют, когда прикосновения исходят от них самих, но испытывают напряжение, если их касаются неожиданно. Бывает и так, что человек вообще предпочитает выражать привязанность другими способами — словами, заботой, совместными делами или просто присутствием рядом.

Важно, чтобы партнёр знал об этих особенностях и не воспринимал их как холодность или отсутствие любви. Это не отстранённость, а просто другой способ ощущать и выражать близость.

Ещё одна особенность — отзеркаливание. Из-за маскинга и трудностей с самоидентификацией аутичный человек может неосознанно копировать манеры, интересы, привычки партнёра. В начале отношений это часто воспринимается как совпадение, но со временем может привести к внутреннему истощению: человек теряет ощущение собственного «я», становится зависим от настроения и ритма другого. Или, постепенно почувствовав комфорт, возвращает свои особенности поведения, которые маскировал. Например, перестаёт так активно и увлечённо общаться, как раньше, и это может вызвать непонимание партнёра.

Тип привязанности у многих аутичных людей действительно напоминает тревожно-избегающий. Это когда хочется быть рядом, но близость одновременно пугает и перегружает. В такие моменты включается защитная дистанция — желание уйти в себя, побыть наедине или погрузиться в привычное занятие. Неудивительно, что такой тип отношений иногда ошибочно принимают за проявление пограничного расстройства личности: колебания между сильной привязанностью и внезапным отдалением могут быть очень похожи внешне, хотя механизмы совершенно другие. У аутичных людей это не страх быть покинутым, а реакция на сенсорное или эмоциональное перенасыщение.

Отношения могут подвергаться испытаниям и из-за особенностей ритуалов, правил или рутины. Аутичный партнёр может быть очень привязан к определённому порядку вещей — например, конкретным маршрутам, привычным способам общения или последовательности бытовых действий. Другому человеку это может показаться упрямством или инфантильностью, но на самом деле такие структуры помогают аутичному человеку чувствовать стабильность и безопасность.

Многие аутичные люди предпочитают прямой и логически структурированный стиль общения. Им бывает сложно распознавать намёки, двойные смыслы или неочевидные сообщения, которые часто встречаются в романтических отношениях. Нейротипичные партнёры могут ошибочно воспринимать такую прямоту как эмоциональную холодность или отсутствие интереса, хотя для аутичного человека это просто естественный способ коммуникации.

Кроме того, потребность в социальном взаимодействии может значительно варьироваться. Некоторым аутичным людям важно регулярно проводить время в одиночестве, даже находясь в отношениях, а другие предпочитают чёткое планирование совместного времени.

Успешные отношения в таких парах часто строятся на открытом обсуждении границ и ожиданий. Например, партнёры могут заранее договориться, что один из них предупреждает о необходимости побыть одному, а другой не считает это признаком охлаждения чувств. Такие договорённости помогают избежать недопонимания и создать комфортные условия для обоих.

Кроме того, у некоторых возникают сложности в социально-бытовой сфере: общение с друзьями, переписка, звонки, организация встреч. Всё это требует энергии и концентрации, и партнёру порой кажется, что ответственность за социальную часть жизни ложится только на него. Это не значит, что аутичный человек безразличен, просто многие коммуникативные задачи даются ему с трудом.

Когда говорят о трудностях аутичных людей в романтических отношениях, чаще всего вспоминают о сложностях с эмпатией, пониманием намёков и социальных нюансов. Но гораздо реже говорят о другой стороне — о том, насколько сильно и глубоко аутичные люди могут переживать чувства. Состояние сильной влюблённости, или лимеранс, у них часто проявляется особенно интенсивно (348).

Из-за особенностей внимания, свойственных аутичному восприятию, влюблённость может напоминать особый интерес: человек, в которого влюблены, становится центром мыслей, каждая деталь общения тщательно анализируется, а эмоции ощущаются почти физически. Это может приносить огромное чувство радости и вдохновения, но иногда и вызывать сильное внутреннее напряжение, особенно если отношения неопределённы или чувства не взаимны.

Как и другие глубокие эмоциональные состояния, лимеранс сам по себе не является проблемой (349). Но важно уметь распознавать его и говорить о нём открыто. Это помогает уменьшить тревогу и путаницу, особенно когда отношения складываются непросто.

Из-за особенностей коммуникации и частой коморбидности с социальной тревогой у аутичных людей нередко формируется богатый внутренний мир отношений. Влюблённость может проходить почти полностью внутри — как тихое интенсивное переживание, которое существует без внешнего выражения.

Часто аутичные люди влюбляются в реальных знакомых или персонажей из книг, фильмов, игр. Эти чувства могут длиться годами, развиваясь в воображении гораздо свободнее, чем в реальности. В мыслях могут складываться целые истории: разговоры, сцены, совместные моменты, которые приносят радость и чувство близости. Для многих это не просто фантазия, а способ переживать контакт, который в реальной жизни даётся слишком трудно.

Когда объект симпатии находится рядом, интенсивность чувств может быть настолько высокой, что становится почти невыносимой. Присутствие любимого человека перегружает внимание, вызывает телесное напряжение, усиливает тревогу. Тогда фантазирование становится безопасным пространством — там можно быть собой, не бояться отказа, не сталкиваться с непредсказуемостью реального общения.

Иногда этот внутренний мир вытесняет внешние отношения. Воображаемая близость ощущается приятной и контролируемой: здесь нет необходимости угадывать сигналы, выдерживать зрительный контакт или подстраиваться под чужие реакции. Но именно в этом и кроется сложность — внутренние отношения не развиваются, не требуют компромиссов, не дают опыта взаимности.

Фантазирование само по себе не патологично: оно может быть источником тепла, вдохновения, эмоциональной регуляции. Проблема возникает, когда воображаемая связь становится единственной доступной формой близости. Тогда человек оказывается между двумя мирами: внутренним, наполненным, но одиночным и внешним, где контакт требует усилий, терпения и часто поддержки.

Одиночество действительно встречается у аутичных людей чаще, чем у нейротипичных (350). Иногда оно становится вынужденным — из-за трудностей в общении, сенсорных перегрузок или болезненного опыта отношений. Но для многих это не проблема, а осознанный выбор.

Некоторым аутичным людям просто комфортнее в одиночестве: их интерес к общению может быть снижен, а удовольствие они находят в других формах взаимодействия — с информацией, идеями, проектами или природой. У них может быть свой устойчивый структурированный мир, где всё понятно и безопасно, и в нём они чувствуют себя вполне полноценными и функциональными.

Это не признак холодности или изоляции, а способ сохранить внутреннее равновесие и быть в пространстве, где не нужно постоянно приспосабливаться. Для кого-то одиночество — это не отсутствие любви, а форма заботы о себе: возможность жить в своём ритме, не угадывать чужие ожидания, не маскироваться и не чувствовать себя «не таким».

Важно помнить, что романтические отношения — это только одна из сфер жизни и их наличие само по себе не гарантирует благополучия.

Резюмируя, скажу, что романтические отношения для аутичных людей не только возможны, но могут быть глубокими и устойчивыми при условии учёта индивидуальных потребностей и границ. Важно признать, что традиционные модели отношений, принятые в нейротипичном обществе, не всегда подходят аутичным людям. Но это не делает их способы любить и проявлять привязанность менее ценными или «неправильными».

Как справедливо отмечает доктор Ариэль Синди (351), не все сложности в отношениях связаны с аутизмом (вспомним теорию двойной эмпатии). Хотя особенности нервной системы действительно могут усиливать недопонимание, сводить любые конфликты исключительно к аутизму ошибочно.

Это осознание особенно важно для обеих сторон: аутичные люди часто склонны брать на себя избыточную вину за проблемы в отношениях, в то время как партнёры могут приписывать все трудности аутичности. Обе эти крайности препятствуют конструктивному диалогу.

Если конфликты приобретают деструктивный характер — сопровождаются агрессивными высказываниями, резкими действиями или другими формами причинения боли, это сигнал о необходимости профессиональной поддержки. В таких случаях обращение к психологу или терапевту может стать важным шагом к сохранению отношений.

Стоит сказать пару слов о парной терапии, где один или оба партнёра аутичные. Нам пока известно немного. Сами принципы и подходы, используемые в работе с нейротипичными парами, не всегда оказываются эффективными. Поведение, связанное с аутичными особенностями, например трудности в выражении эмоций, сниженная спонтанность, избегание взгляда или потребность в личном пространстве, может быть неправильно понято терапевтом, если тот незнаком с природой РАС.

Когда специалист интерпретирует эти проявления как холодность, сопротивление или отстранённость, это усиливает непонимание в паре вместо того чтобы помочь. Поэтому эффективность парной терапии напрямую зависит от осведомлённости терапевта об аутизме и его способности видеть за внешними трудностями особенности восприятия и коммуникации, а не дефициты (352).

Такая терапия требует не столько новых инструментов, сколько иной оптики — культурного понимания нейроразнообразия и уважительного отношения к различиям в том, как люди выражают любовь, близость и участие.

Тема сексуальности редко рассматривается в контексте аутизма, хотя она ничуть не менее важна, чем другие стороны жизни нейроотличных людей. Здесь особенно часто возникают трудности, недопонимание и чувство стыда. Аутичные люди переживают и чувствуют так же глубоко, как и нейротипичные, но сталкиваются с социальной стигмой, недостатком поддержки и отсутствием адекватного сексуального просвещения. Всё это может иметь последствия для их самоощущения и отношений.

Чтобы лучше понять, как взрослые аутичные люди живут и чувствуют себя в сексуальной сфере, особенно если они пока не состоят в отношениях, было проведено исследование (353). В нём участвовали как те, у кого уже был опыт романтических и интимных связей, так и те, кто только ищет его.

Большинство участников в целом положительно оценивали свою сексуальность, они воспринимали её как естественную часть жизни и отмечали, что способны получать удовольствие от близости. Но те, кто не имел партнёра, чаще были моложе, чаще мужчины и сообщали о большем уровне тревожности, связанной с темой близости. Им было труднее открыто говорить о своих желаниях и границах, а также не хватало уверенности в собственных знаниях о сексе и теле.

Интересно, что мужчины в среднем чаще, чем женщины, говорили о большей удовлетворённости своей сексуальной жизнью. Эти данные опровергают распространённое заблуждение, будто у аутичных людей нет интереса к сексу. Интерес есть, но он может проявляться иначе и зависит от контекста, жизненного опыта и уровня поддержки.

Также мужчины чаще говорят о высоком уровне сексуальной активности в одиночестве, они больше фантазируют и сильнее чувствуют сексуальное влечение (354). Но при этом их знания о сексе оказались значительно ниже.

Сексуальность касается не только секса. Она включает телесность, чувство привлекательности, романтическое влечение, близость и способы быть с другим человеком. Для многих аутичных людей это тесно связано с вопросами идентичности: «Кто я?», «Какой я партнёр?», «Чего я хочу?», «А можно ли мне вообще таким заниматься?» Венди Лоусон в книге Sex, Sexuality and the Autism Spectrum подчёркивает: аутичные люди нуждаются в ясной, прямой и уважительной информации о теле, эмоциях и сексуальности. Без неё они рискуют оказаться в изоляции или стать уязвимыми к насилию и манипуляциям.

Особенности восприятия тоже влияют на интимность. Для кого-то прикосновения становятся источником радости и безопасности, для других — тревоги и сенсорной перегрузки. Сексуальное взаимодействие для многих аутичных людей требует договорённости, предсказуемости и ощущения контроля. Важно, чтобы согласие можно было выразить в удобной форме: устно, письменно, визуально или заранее оговорённым сигналом. Это не повод исключать человека из темы сексуальности, а необходимость создать условия, где согласие возможно.

В одном из исследований (355) сравнивали сексуальное влечение и опыт романтических отношений у подростков и взрослых с аутичными чертами (675 участников) и у нейротипичных сверстников (более 8 000 человек). Около половины аутичных участников имели опыт отношений и чаще всего жили с партнёром.

Сексуальные отношения — важная часть человеческой идентичности. Возможность испытывать привязанность, быть в близости и иметь сексуальный опыт помогает человеку лучше понимать себя, своё тело и свои потребности. Для аутичных людей это особенно значимо: часто именно через отношения они впервые могут присвоить себе опыт любви, интимности и взаимного выбора. Самое важное, чтобы этот опыт был безопасным.

Сексуальное благополучие у аутичных людей тесно связано с выраженностью аутичных черт (356) — особенно тех, что влияют на коммуникацию. Секс во многом основан на взаимодействии и обмене сигналами. Это тоже форма общения, просто более телесная. Тем не менее, когда у аутичного человека есть отношения, ситуация меняется. В безопасной атмосфере становится легче открываться.

Разговор о таких важных вещах, как секс, согласие и влечение, может вызывать неловкость и смущение. Часто в семьях и школах не хватает удобного и безопасного языка, чтобы начать этот диалог, хотя он очень важен для безопасности подростков и, конечно, для понимания себя и других. В результате аутичные люди часто не получают базовых знаний, которые могли бы защитить их от насилия или помочь выстраивать отношения на собственных условиях.

Эффективное половое воспитание должно быть ясным, конкретным и адаптированным: опираться на визуальные материалы, готовые сценарии, обсуждение реальных примеров. Важно включать такие темы, как:

• личные границы и согласие;

• признаки абьюза и манипуляции;

• взаимность и эмоциональная близость;

• безопасность — физическая и эмоциональная.

Чем раньше и регулярнее происходит такое обучение, тем больше у человека ресурсов быть в контакте с собой, понимать свои желания и потребности. Всё больше исследований (357) подтверждают: аутичные люди испытывают потребность в близости, в сексуальных и романтических отношениях. Но особенности развития и восприятия могут мешать, иногда просто не хватает знаний и навыков для построения безопасных, взаимных и комфортных связей. В результате аутичные люди чаще оказываются уязвимыми к насилию и рискуют стать жертвами манипуляций.

Венди Лоусон отмечает (358), что аутичные люди сталкиваются с особым типом трудностей в построении отношений. Им может быть непросто понимать социальные сигналы, считывать намёки, инициировать общение или замечать нюансы. Всё это нередко приводит к чувству одиночества и растерянности. Тем не менее аутичные люди могут и хотят строить отношения. Просто для этого часто нужны иные формы взаимодействия: больше времени для осознания чувств, другой ритм сближения, больше пространства для доверия.

Кто-то выбирает платонические отношения. Для кого-то естественным оказывается отказ от секса или от романтики. Все эти варианты — равноценные и валидные способы выражать свою сексуальность.

Здесь особенно важно, чтобы рядом были люди, которые поддерживают, а не стыдят. Те, кто умеют выслушать, не обесценивая, и не вешают ярлыков вроде «инфантильный», «не такой» или «слишком чувствительный».

Исследований о сексуальности аутичных людей с менее выраженными чертами пока немного, и чаще всего они не затрагивают вопрос о том, как секс влияет на их романтическую или интимную жизнь в целом. Тем не менее в одном обзоре (359, 360) говорится, что женщины с менее выраженными аутичными чертами, несмотря на более высокий уровень знаний о сексе, чаще сталкивались с неприятным или небезопасным сексуальным опытом по сравнению и с аутичными мужчинами, и с нейротипичными женщинами.

Одно из главных условий для здоровой сексуальности — это безопасное пространство. Для аутичных людей оно особенно важно. Под безопасным пространством можно понимать:

• физическую среду без перегрузки (приглушённый свет, возможность уединиться, минимальные звуки);

• возможность сказать «нет» и быть услышанным;

• ясные и открытые договорённости о том, что будет происходить;

• свободу выражать себя — в одежде, словах, поведении, ритуалах;

• отсутствие давления и ожиданий.

Создание таких условий — задача не только самого человека, но и его окружения: партнёра, психотерапевта, семьи, а иногда и социальных институтов.

У аутичных людей нередко возникают разные сложности, связанные с сексуальностью: например, бывает трудно возбудиться или, наоборот, желание есть, но тело как будто не откликается (361). Чтобы понять, почему это происходит, исследователи использовали модель двойного контроля. Она описывает, как в сексуальной реакции работают две системы — возбуждение и торможение, которые должны быть в равновесии.

Оказалось, что у аутичных людей этот баланс нарушается чаще, чем у нейротипичных. У мужчин чаще наблюдается повышенное торможение — то есть возбуждение быстро гаснет или вообще не запускается. У женщин, наоборот, трудности чаще связаны с тем, что процесс возбуждения начинается медленнее или требует больше времени и доверия. Эта тема и тут требует знания и обсуждения без чувства стыда.

Аутичные люди, как и любые другие, могут проявлять разное сексуальное поведение — как обычное, так и то, которое может вызывать трудности. Чем больше аутичный человек знает о сексе и о своём теле, тем меньше риск столкнуться с проблемами и тем выше качество сексуальной жизни. Знания помогают чувствовать себя увереннее, понимать свои границы и строить более здоровые и удовлетворяющие отношения.

Подводя итоги, можно сказать, что сексуальная жизнь аутичных людей так же разнообразна, как и у нейротипичных. Нет единого «аутичного» сценария, всё зависит от личности, опыта, среды и уровня поддержки. Аутичность влияет прежде всего на две сферы:

• коммуникация — трудности могут проявляться на этапе знакомства, установления контакта, понимания сигналов партнёра и обсуждения тем, связанных с интимностью и безопасностью;

• сенсорная сфера — особенности восприятия прикосновений, особенности нервной системы напрямую отражаются на телесном и физиологическом опыте.

Важно помнить: аутичные люди разные. Их телесность, сексуальность и потребность в близости так же реальны и значимы, как у любого другого человека. И чем больше мы говорим об этом открыто, уважительно и без стыда, тем больше у каждого появляется пространства быть собой и строить свою собственную историю чувств и телесности.

В обществе по-прежнему мало открытых и безопасных разговоров о сексуальности, особенно когда речь идёт об аутичных людях. В такой ситуации огромную роль может сыграть специалист — психолог или психотерапевт, который понимает особенности РАС. Он может помочь разобраться в своих реакциях, желаниях и страхах, научиться говорить о них спокойно и без вины. По сути, это своего рода тьютор в сфере телесности и близости — человек, который помогает осваивать этот опыт шаг за шагом, безопасно и с уважением к личным границам.

Когда мы говорим о дружбе, мы легко представляем себе спонтанные переписки, обнимашки в трудные моменты, совместные приключения или долгие ночные разговоры. Кажется, что всё это непременно должно наполнять ресурсом, но для аутичного человека всё это может быть неожиданным и перегружающим, а иногда даже пугающим. Но желание дружить при этом никуда не исчезает.

Часто можно услышать фразу: «Он просто любит побыть один». Но за этим стереотипом скрывается совсем иное. Многие аутичные люди признаются, что одиночество — не выбор, а привычка, сформировавшаяся после множества трудных попыток наладить контакт.

Один из аутичных авторов писал: «По правде говоря, я бы с удовольствием проводил время с другими людьми. Но так как всё никогда не идёт как надо, я в итоге привык к одиночеству. И всякий раз, когда слышу, что я якобы предпочитаю быть один, я чувствую себя отчаянно одиноким» (362).

Сложности восприятия и общения

Один человек рассказал, что внешне кажется холодным и отчуждённым, хотя на самом деле просто не умеет «правильно» выражать тепло — из-за этого ему трудно заводить друзей. Общение часто воспринимается как «напряжённая игра с правилами, которые постоянно меняются».

Один-два друга — максимум

Многие говорили, что им достаточно 1–2 близких людей. Большие компании утомляют, а настоящая дружба — это редкость и требует энергии, которой у них немного.

Онлайн-дружба как спасение

Один участник писал, что не может общаться вживую из-за тревожности, но нашёл настоящих друзей в тематических чатах. Там можно быть собой, не вступать в зрительный контакт и не объяснять, почему ты вдруг молчишь.

Пассивное заведение друзей

Несколько человек говорили, что почти никогда не делают первый шаг. Друзья чаще сами проявляют инициативу и остаются, если принимают их «особенности».

Травма прошлого опыта

Один человек отметил, что раньше пытался дружить, но получал боль, отвержение и непонимание. Сейчас он просто не ищет новых знакомств, чтобы защититься от повторного разочарования.

Семья вместо друзей

Иногда респонденты упоминали, что близкие — это родные: брат, сестра, мама. И именно с ними удаётся выстроить настоящую поддержку и принятие.

Большинство опрошенных сталкиваются со сложностями в дружеской сфере. У многих есть только один или два близких человека, часто знакомство происходит в интернете или в детстве. Часто звучат темы:

• социальная тревожность, маскировка и выгорание от общения;

• опасение быть непонятыми;

• поиск людей, которые принимают их без осуждения.

Упоминается, что первые друзья появились в школе или вузе. Некоторые всё ещё поддерживают эти отношения, другие, наоборот, прекращали общение после окончания учёбы. Пример: один человек нашёл друзей в университете, другой — на курсах.

На работе

Несколько респондентов завели друзей на работе. Это бывает неожиданным: некоторые отмечали, что дружба завязывается «сама собой», особенно в неформальной обстановке.

Очень популярный канал — онлайн-среда: телеграм-чаты, Discord, тематические форумы, фандомы. Один участник нашёл друзей в группе людей, которые смотрят то же аниме. Другой отметил, что знакомился через пространства по интересам.

Люди встречают друзей в сообществах по интересам, на кружках, курсах и даже в играх. В таких местах проще начать диалог, особенно если разговор строится вокруг общей темы.

Упоминались друзья с детства, которых участники «не выбирали, а просто они оказались рядом». Часто такие отношения сохранялись из-за привычки, но не всегда были глубокими.

Дружба у аутичных людей — это не столько «социальная активность», сколько редкая и ценная форма доверия, требующая безопасности и глубокого принятия.

Миф о том, что аутичным людям не нужна дружба, давно пора отправить в архив стереотипов. На самом деле исследования и личные истории говорят об обратном. Аутичные дети и взрослые испытывают потребность в близости, в понимании, в особом типе связи, просто выражается и строится она может иначе.

Так, в исследовании канадских психологов (363) большинство аутичных подростков отмечали, что хотят иметь друзей, но сталкиваются с трудностями в поддержании контакта: дружба требовала от них «слишком много энергии». Качество дружеских отношений у аутичных школьников действительно оценивается ниже, чем у нейротипичных, но это говорит не об отсутствии потребности, а скорее о сложности. Один из участников исследований сформулировал это так: «Я не хочу быть один. Я просто не знаю, как быть с кем-то».

Исследования дружбы у аутичных подростков показывают (364), что они тоже стремятся к отношениям, хотят дружить и переживают из-за конфликтов или одиночества. Но при этом часто сталкиваются с тем, что их представления о дружбе не совпадают с социальными ожиданиями нейротипичных сверстников. Они могут предпочитать глубокие, устойчивые связи, в которых нет места социальным играм, иерархии и «поддержанию контакта ради контакта». Они часто не участвуют в групповой динамике, но могут быть по-настоящему преданы тем, кого выбрали.

Темпл Грандин, одна из самых известных аутичных женщин в мире, писала, что в детстве ей было легче дружить с взрослыми или с животными, потому что они были предсказуемее, проще в сигналах. Дети могли быть шумными, жестокими, непоследовательными, и это пугало.

Аутичная дружба часто основана на совместных интересах. Это чаще похоже не на стандартное подростковое «Гляди, какую подборку луков я нашла на пинтересте», а скорее на что-то из разряда «Давай три часа обсуждать строение квантового компьютера» или «Погнали составим плейлист любимой музыки на 500 треков». И если интересы совпадают, это может быть началом невероятно прочной связи. Даже если интересы различаются, любовь к деталям и готовность рассказывать о чем-то часами сама по себе становится способом общения.

Для аутичных людей важны честность, предсказуемость, уважение к границам. То, что в нейротипичном мире может считываться как «социальная неуклюжесть», на деле оказывается стремлением не лгать, не притворяться, быть максимально прозрачным. А для дружбы это редкий подарок.

В этом исследовании (365) учёные попытались понять, как именно аутичные дети воспринимают дружбу и что для них в ней важно. Результаты оказались очень показательными: большинство аутичных детей и их нейротипичные друзья действительно считали друг друга друзьями, просто понимали это по-разному.

Для нейротипичных детей дружба чаще связана с совместным времяпрепровождением, разговорами, играми, обменом эмоциями. Аутичные дети чаще воспринимают дружбу через чувство стабильности и надёжности, когда человек рядом, не требует лишних слов и не заставляет постоянно быть в контакте. Например, кто-то может считать друга тем, с кем можно просто вместе сидеть на перемене или смотреть одно и то же видео, даже без разговора.

Иногда такие отношения со стороны кажутся «неполными» или «односторонними», но для аутичных детей это может быть именно той формой связи, в которой они чувствуют комфорт. Для них важно, что человек принимает их такими, какие они есть, не требует постоянного общения и даёт пространство для отдыха.

Дружба с нейротипичными людьми может быть очень полезна. Вспомните, как доктор Ватсон помогал Холмсу находить общий язык с окружающими, объясняя, что стоит сказать и как лучше себя повести. Так и в реальной жизни: такие связи могут расширять опыт и помогать развивать и поддерживать социальные навыки. При этом аутичные друзья могут быть невероятно интересны для нейротипиков: они часто имеют глубокие познания в определённых сферах, делятся ими с увлечением и могут стать для друга чем-то вроде «любимого YouTube-канала». А ещё они способны на крепкую, устойчивую привязанность, которая длится годами.

Важно помнить, что окружающие нередко субъективно и «по-нейротипичному» оценивают количество связей у аутичных людей. Например, одно из исследований (366) показало, что аутичные подростки имели больше друзей, чем думали их родители, и проводили с ними до четырёх часов ежедневно. При этом мальчики чаще предпочитали совместные игры, а девочки — разговоры. То, что может со стороны показаться «недостаточным» количеством контактов, в «аутичном мире» вполне может быть полноценной, глубокой дружбой.

Многие аутичные подростки и взрослые сталкиваются с одиночеством. Не потому, что не хотят дружбы, а потому, что слишком часто слышат: «Ты странный», «Расслабься, просто будь собой», «Будь проще». Эти слова ранят и закрепляют ощущение изоляции.

Когда мы признаём, что дружба может быть разной, мы открываем пространство для настоящей близости. Мы перестаём оценивать по шаблону и начинаем искать формы общения, где важны искренность, забота и уважение к особенностям, и именно это в «аутичном мире» имеет особую ценность.

Исследователи выделяют несколько ключевых условий (367), которые помогают дружбе развиваться: равный статус участников, взаимно мотивирующие и подлинные возможности для взаимодействия, а также регулярные частые точки соприкосновения. Именно такая среда делает дружбу не только возможной, но и поддерживающей.

Другими словами, в основе дружбы лежат равноправие, подлинность и регулярные встречи. Любые программы или методы, которые учат дружбе, должны учитывать именно эти принципы, а не просто форсировать «правильные» социальные навыки.

Аутичная дружба — это не про количество знакомых. Это про редких людей, рядом с которыми можно безопасно молчать или смеяться, уходить в свои интересы, делиться тревогами. Про тех, кто не испугается потери контакта на время, необычных шуток или, наоборот, отсутствия интереса к мемам. Это не «дружба вопреки», а «дружба с тем, кто интересен и дорог». Если такая дружба случается, она часто оказывается особенно прочной, потому что строится на терпении, принятии и подлинности.

Одно исследование посвящено тому, как устроены социальные связи и поддержка у взрослых аутичных людей и как это связано с их качеством жизни (368). В нём участвовал 381 взрослый человек в возрасте от 30 до 90 лет с аутизмом. Участники рассказывали, сколько у них близких людей, какую поддержку они получают, насколько удовлетворены жизнью и как оценивают свои социальные навыки.

Исследователи выделили три группы:

• у людей было два или больше близких человека, иногда включая партнёра. Эта группа самая многочисленная (238 человек);

• есть только один близкий человек, чаще всего романтический партнёр (102 человека);

• без близких людей вообще (41 человек).

Главным фактором различий между группами оказалась эмоциональная поддержка — не просто количество людей, а то, насколько они реально рядом и готовы помочь.

Участники, у которых не было близких людей, сообщали о более низком качестве жизни, особенно в сфере отношений и самоконтроля. По другим показателям (например, выраженности аутичных черт или физическому здоровью) группы почти не различались!

Для аутичных взрослых наличие хотя бы одного человека, с кем можно поделиться эмоциями и чувствовать связь, играет огромную роль в общем самочувствии. Поэтому действия, направленные на развитие социальных связей и поддержку, могут существенно улучшить качество жизни тех, кто живёт в социальной изоляции.

Взрослая жизнь всегда многослойна. Тело и психика, природа, эволюция, технологии составляют основу нашего мира, его повседневности. Как ни странно это звучит, но «просто быть» само по себе довольно трудозатратно. Следующий слой — отношения: дружба, любовь, социальные связи. Они делают жизнь наполненной, но одновременно становятся источником сомнений, боли и дополнительных сложностей. Ещё выше — родительство. Оно соединяет биологию и отношения и заметно увеличивает нагрузку на все остальные сферы. А поверх этого, вишенкой на торте, всегда есть базовые заботы: работа, деньги, быт, необходимость держаться на плаву. Родительство, каким бы долгожданным оно ни было, не делает все эти процессы проще. И в паре приходится нелегко обоим родителям, но начать мы хотим с женщин и беременности.

Беременность — это серьёзное испытание для любого организма и психики. Но для аутичных женщин этот период часто оказывается особенно тяжёлым. К медицинским рискам добавляются сенсорные перегрузки, трудности в коммуникации с врачами и акушерками, непонимание со стороны системы здравоохранения.

Беременность для аутичной женщины можно сравнить с восхождением в горы. Представьте, что вы вышли из лагеря вместе с группой альпинистов — маршрут у всех один, цель одинаковая, но ваш рюкзак килограммов на пять тяжелее и, чтобы справиться с подъёмом, вам требуется больше сил, поддержки и ресурсов.

Систематический обзор 13 исследований показал (369), что беременность и роды у аутичных женщин имеют ряд особенностей:

• Сенсорная перегрузка. Родильные дома — это яркий свет, шум, постоянные прикосновения и суета персонала. Для аутичной женщины такие условия могут быть не просто неприятны, а невыносимы, вызывая стресс и ощущение потери контроля.

• Коммуникационные трудности. Медицинский персонал часто использует размытые формулировки («будет немного неприятно») вместо прямых и ясных слов («будет больно»). При аутичном восприятии такая неопределённость усиливает тревогу.

• Медицинские риски. У аутичных женщин выше вероятность преждевременных родов, кесарева сечения, послеродовой депрессии и тревожных расстройств.

• Непредсказуемость родов. Для врачей роды — это набор сценариев и протоколов. Для женщины — уникальное, но непредсказуемое событие: боль меняется, врачи сменяют друг друга, решения требуют скорости.

Исследование 2021 года показало (370), что опыт родов и послеродового периода у аутичных женщин напрямую зависит от того, насколько персонал учитывает их особенности.

Что женщины отмечали как важное:

• Честность и прямота. Неясные формулировки вроде «всё хорошо» или «потерпите ещё чуть-чуть» только усиливают тревогу. Аутичным женщинам важно знать конкретику: что именно происходит, зачем делается манипуляция, сколько времени займёт процедура, какие есть риски. Чёткая информация снижает стресс и создаёт чувство безопасности.

• Учёт сенсорных потребностей. Сильный свет, шум приборов, несколько голосов одновременно, прикосновения без предупреждения — всё это воспринимается особенно остро. Возможность приглушить свет, надеть наушники или хотя бы заранее знать о прикосновении помогает избежать сенсорного шторма и сохранить ресурс.

• Поддержка без осуждения. Многие женщины боялись, что тревожность, просьбы о паузе или жалобы на боль будут восприняты как слабость или черты «недостаточно хорошей матери». Там, где врачи проявляли уважение и подтверждали, что роженица всё делает правильно, уровень стресса падал, а доверие возрастало.

Даже, казалось бы, рядовые обстоятельства, сопутствующие родам, — шумный зал, большое количество незнакомых людей или невнятные инструкции — могут вызвать панику и ощущение потери контроля. Но стоит добавить ясности, учитывать сенсорные факторы и убрать осуждение, как ситуация меняется: женщины чувствуют себя увереннее, спокойнее и лучше справляются с процессом.

Главная мысль здесь в том, что адаптации не требуют больших ресурсов, но дают огромный эффект. Иногда достаточно тишины, прямого слова и уважительного отношения, чтобы роды перестали быть травмой и стали опытом, в котором женщина чувствует себя в безопасности. Исследования сходятся в одном: аутичные матери не нуждаются в дополнительной опеке, но им необходимы адаптированные условия.

Что могло бы помочь:

• обучение специалистов — прямота и ясность полезнее расплывчатых формулировок;

• сенсорно-дружественные родильные отделения — меньше шума, регулируемый свет, ограниченное количество персонала;

• поддержка после родов — доступ к психотерапии, группам взаимопомощи и сообществам аутичных родителей;

• изменение общественного восприятия — меньше стигмы, больше доверия к родительским способностям аутичных женщин.

Такие рекомендации сделали бы процесс родов более комфортным для всех женщин, и аутичных, и нейротипичных. Это тревожный, сложный и интимный момент для любой женщины, и особенно важно не оставаться одной со своими переживаниями.

Когда родительство делят двое, это облегчает нагрузку, но есть моменты, которые могут всё усложнить. Всё зависит от того, удаётся ли партнёрам договориться и поддерживать друг друга или же силы уходят на бесконечные безрезультатные попытки объясниться.

Часто с рождением ребёнка на помощь семье из двух родителей приходит расширенная семья — бабушки, дедушки и другие родственники. С одной стороны, это может стать реальной помощью, с другой — создаёт дополнительную коммуникативную нагрузку: приходится выстраивать границы, договариваться о правилах и заново налаживать систему отношений.

Важно учитывать и нейроразнообразие в семье: если один из родителей аутичен, высока вероятность, что ребёнок тоже окажется аутичным. У второго родителя также могут быть нейроотличные черты, что создаёт особую семейную динамику, требующую больше ресурсов и гибкости.

Исследования показывают (371), что аутичные родители сталкиваются с теми же вызовами, что и нейротипичные родители аутичных детей: повышенный риск проблем с психическим здоровьем и трудности во взаимодействии с социальными и медицинскими службами.

Аутичные черты в родительстве могут быть как ресурсом, так и барьером:

• внимание к деталям помогает заметить малейшие изменения в состоянии ребёнка;

• ригидность может осложнять ситуации, требующие быстрой адаптации;

• способность к глубокой концентрации становится преимуществом в решении сложных задач;

• сенсорные особенности требуют продуманной организации домашнего пространства.

Многие аутичные родители осознанно учатся управлять своими особенностями ради ребёнка. Это требует значительных усилий: приходится идти наперекор привычным стратегиям, осваивать новые способы взаимодействия и саморегуляции. Именно это становится проявлением глубокой ответственности и заботы.

Дом для таких семей превращается в «остров безопасности» — пространство, где можно быть собой без страха осуждения. Чёткие правила, предсказуемая среда и уважение к личным границам создают основу для чувства стабильности, позволяя восстанавливаться после перегрузок внешнего мира.

В исследовании (372), где участвовали более 350 аутичных и 130 нейротипичных матерей, учёные обнаружили заметные различия в их опыте материнства. Аутичные женщины чаще рассказывали о сильной тревоге, чувстве одиночества и изоляции. Многие описывали, что им трудно вписаться в родительские сообщества: слишком много негласных правил, оценок и ожиданий.

Особенно болезненным оказывалось давление идеала «хорошей матери». Женщины говорили, что постоянно чувствуют, будто не дотягивают до этого образа, не так реагируют, не так общаются, не так вовлечены, как «должны». Всё это усиливает тревогу и ощущение изоляции, даже если внешне семья благополучна.

Сложности с многозадачностью становятся дополнительным источником стресса. То, что для нейротипичных матерей часто является привычной рутиной (конечно, без утверждения, что лёгкой), — одновременный уход за ребёнком, ведение хозяйства и организация повседневной жизни — у аутичных женщин требует несоразмерно больших усилий и может приводить к перегрузкам.

Общение с профессиональными службами тоже часто оказывается непростым. Многие аутичные матери говорят, что их слова и сигналы остаются незамеченными или неправильно понимаются. Это вызывает чувство непонимания и одиночества и снижает доверие к системе поддержки.

При этом сами аутичные матери часто демонстрируют удивительную чуткость к своим детям. Они хорошо замечают индивидуальные особенности ребёнка, умеют подстраиваться под его ритм и создают с ним глубокую эмоциональную связь. Для многих это становится важным ресурсом — подтверждением того, что их способ быть родителем ценен и работает.

Проблема не в том, что аутичные матери «чем-то хуже», а в том, что общество до сих пор не готово признать разнообразие способов родительства. Стереотипы и стигма мешают увидеть сильные стороны аутичных родителей. Исследователи подчёркивают: таким семьям не нужен контроль — им нужна поддержка, принятие и уважение к их особенностям.

Как уже упоминалось в главе о травме, аутичные люди чаще сталкиваются с её последствиями. Новое исследование (373) предлагает особый взгляд на аутичное родительство, фокусируясь на опыте тех, кто пережил травму в детстве.

Для аутичных родителей воспитание детей часто становится очень сложным и противоречивым опытом, в котором соединяются и радость, и боль. С одной стороны, забота о ребёнке приносит глубокое чувство смысла, тепла и любви. С другой — может пробуждать старые воспоминания, напоминать о собственных детских травмах, ощущении одиночества или непонимания. Это делает эмоциональную сферу особенно уязвимой.

Многие аутичные родители описывают почти физическую, очень сильную потребность защитить своего ребёнка от тех трудностей, через которые сами прошли в детстве. Такая особая эмпатия помогает быть очень внимательным и чутким родителем, но вместе с тем усиливает тревожность и страх, что ребёнок может испытать похожую боль.

Дополнительную сложность создаёт то, что с появлением ребёнка привычный порядок жизни и способы саморегуляции нарушаются. Уходит возможность для уединения, сенсорного отдыха или восстановления через привычные ритуалы. Потеря этих «тихих зон» делает родительство изматывающим, особенно для тех, кто уже имеет травматический опыт и нуждается в предсказуемости и стабильности.

Современные исследования об аутичном родительстве остаются крайне скудными, особенно если говорить о работах, основанных на непосредственном опыте самих родителей. Однако уже сейчас ясно: основные трудности связаны с эмоциональной регуляцией, сенсорными перегрузками и социальным взаимодействием. При этом практически отсутствуют данные об отдельных группах: отцах, родителях с инвалидностью или представителях разных культур.

Важно учитывать особые потребности аутичных родителей на всех этапах — от беременности до взросления ребёнка. Если с самого начала рядом есть поддержка и понимание, уровень тревожности и перегрузки значительно снижается.

Такая поддержка помогает не только родителям, но и детям: атмосфера становится спокойнее, предсказуемее, появляется больше тепла и уверенности. Простое признание того, что родительство может выглядеть по-разному и не требует соответствия шаблону, создаёт пространство, где аутичные родители могут быть собой — внимательными, любящими и достаточно хорошими для своих детей (374).

Небольшой спойлер: старение у аутичных людей действительно имеет свои особенности, но оно не становится труднее только из-за диагноза. Когнитивные функции с возрастом снижаются примерно так же, как у нейротипичных людей, хотя у каждого процесс проходит по-своему. На это влияют поддержка, окружение и индивидуальные особенности.

Давайте обратимся к исследованиям. Одним из первых серьёзных обзоров, посвящённых старению аутичных людей, стала работа 2012 года (375). Она собрала разрозненные данные и показала: пожилые аутичные люди остаются почти «невидимыми» для науки и социальной политики.

Авторы выделили несколько ключевых моментов:

Продолжительность жизни

У аутичных людей она может быть ниже, особенно если присутствуют сопутствующие состояния: эпилепсия, хронические болезни или интеллектуальные трудности.

Физическое и психическое здоровье

Чаще встречаются депрессия, тревожность, гипертония, диабет и другие заболевания.

Симптомы аутизма

Они не исчезают с возрастом, но меняют выраженность: у одних становятся мягче, у других усиливаются — например, за счёт роста тревожности или снижения адаптивных навыков.

Социальные трудности

Они могут накапливаться. Люди чаще сталкиваются с одиночеством, ограничениями в работе и быту, особенно если в молодости не получали поддержки.

Диагностика

В пожилом возрасте она сложна. Те, кто не получил диагноз в детстве (часто это женщины без интеллектуальных нарушений), нередко остаются без понимания своих особенностей и без доступа к необходимой помощи.

Всё это поднимает один из ключевых вопросов: означает ли наличие РАС, что когнитивные функции — память, внимание, способность планировать — будут снижаться быстрее?

Чтобы проверить это, учёные провели долговременное исследование (376) с участием 128 аутичных и 112 нейротипичных взрослых в возрасте от 24 до 85 лет. На протяжении нескольких лет все участники регулярно проходили тесты на разные когнитивные навыки: память, внимание, планирование и решение задач.

Результаты оказались обнадёживающими. У аутичных взрослых не обнаружили ускоренного снижения когнитивных функций по сравнению с нейротипичными людьми. Старение у них шло в том же ритме: память и внимание снижались постепенно, в соответствии с возрастом, а сам диагноз РАС не означал дополнительных когнитивных потерь. Это важный вывод, который помогает развеять один из устойчивых страхов: аутизм не делает старение более резким или тяжёлым. Возрастные изменения есть у всех, но они связаны именно со старением, а не с самим аутизмом.

В отдельном исследовании (377) учёные поговорили с 15 пожилыми аутичными взрослыми от 50 до 73 лет без интеллектуальных нарушений. Цель была простой — понять, как они справляются с бытовыми делами и организацией повседневности.

Выяснилось, что универсального рецепта не существует: каждый находил свой способ. Для кого-то спасением становились жёсткие рутины: одинаковый порядок действий давал предсказуемость и снижал тревогу. Другие больше полагались на помощь близких или использовали технологии: напоминания в телефоне, онлайн-сервисы, бытовую технику, которая упрощала задачи.

Главные трудности появлялись там, где личные особенности сталкивались с требованиями среды. Сенсорная чувствительность делала посещение шумных или людных мест очень тяжёлым, отсутствие поддержки усиливало перегрузку, а слишком интенсивный поток дел приводил к истощению.

Авторы исследования подчёркивают: поддержка пожилых аутичных людей должна быть не общей и формальной, а адаптированной — под реальные потребности и образ жизни. Для кого-то это организация пространства: убрать резкие источники света, уменьшить шум, предусмотреть спокойное место для отдыха. Для других — помощь в планировании, чтобы дела не превращались в перегрузку. Например, составить список покупок и продумать маршрут в магазин, распределить задачи недели так, чтобы в один день не скапливалось слишком много дел: оплата счетов, приём лекарств, уборка, визит к врачу. Для третьих — доступ к технологиям: напоминания в телефоне, голосовые помощники, онлайн-сервисы. И почти для всех особенно важно наличие рядом человека, который понимает, уважает и поддерживает, без давления и осуждения. Даже если помощь нужна только лёгкая, её ценность в пожилом возрасте становится особенно высокой.

Старение касается не только памяти или бытовых дел, но и тела. В Швеции провели исследование (378) среди людей старше 45 лет и обнаружили, что у аутичных взрослых чаще встречаются хронические болезни: диабет, сердечно-сосудистые и дыхательные заболевания.

Это значит, что медицинское сопровождение для них особенно важно. И дело не только в регулярных обследованиях, но и в том, как именно они проходят.

Например, аутичному человеку может быть трудно описать симптомы. Он чувствует боль в животе, но не всегда может точно сказать, где именно и как она проявляется. Если врач перебивает или реагирует раздражённо, тревога только растёт. Но если задать простые уточняющие вопросы и дать время на ответ, картина состояния становится гораздо яснее.

Большую роль играет и сенсорная перегрузка. Не менее важно, чтобы врач давал чёткие описание манипуляций. Когда назначают анализы или процедуры, привычные для врачей фразы вроде «Ничего страшного, это займёт минуту» звучат слишком размыто. Гораздо полезнее конкретность: «Мы возьмём кровь из вены, это будет ощущаться как укол, займёт не больше 30 секунд, потом вы сможете посидеть и отдохнуть». Такая ясность снижает тревогу и возвращает человеку ощущение контроля.

Если медицинская помощь учитывает эти особенности, она становится и эффективнее, и безопаснее. Без адаптации же аутичные люди часто откладывают визиты или вовсе избегают врачей, что повышает риск осложнений и снижает качество жизни.

Говоря о самостоятельности в пожилом возрасте, можно обратиться к исследованию (379), которое кажется важным для широкого понимания этого вопроса, несмотря на то, что оно было сосредоточено на аутичных людях с дополнительными нарушениями интеллекта и речи. Исследователей интересовало, что помогает или мешает пожилым аутичным людям сохранять самостоятельность в повседневной жизни. В нём участвовали 74 человека, проживающих в специализированных учреждениях, и задача была понять, какие факторы связаны с уровнем их независимости.

Учёным удалось выяснить, что возраст сам по себе не являлся решающим фактором: старение не приводило к резкому снижению повседневных навыков и функциональность оставалась относительно стабильной. Наибольшее влияние на независимость оказывало физическое здоровье: участники с лучшими физическими показателями демонстрировали более высокий уровень самостоятельности.

Когнитивные особенности также играли важную роль: люди с показателями интеллекта в диапазоне 55–65 баллов были более самостоятельными, чем те, чьи результаты были ниже 55 баллов. При этом нарушения речи или поведенческие трудности не оказывали значительного влияния на функциональную независимость.

Отдельного внимания заслуживает трудовой опыт: в среднем участники работали на трёх разных местах в системе поддерживаемой занятости, что существенно помогало им сохранять и развивать практические навыки.

Эти выводы показывают, что на самостоятельность пожилых аутичных людей влияет сразу много разных факторов: физическое здоровье, уровень поддержки, эмоциональное состояние, привычки, окружение и доступ к помощи. Всё это связано между собой, и, чтобы пожилой человек мог жить уверенно и независимо, важно учитывать каждый из этих аспектов в комплексе.

Качество жизни пожилых аутичных людей зависит не столько от возраста или усиления симптомов, сколько от общего состояния здоровья и наличия поддержки рядом. Когда у человека есть доступ к врачам, которые понимают особенности аутизма, и к людям, готовым помогать с уважением и без давления, это значительно повышает качество его жизни. То есть важно, чтобы рядом были врачи, которые понимают аутичные особенности, и люди, готовые помочь так, чтобы сохранить качество жизни и ощущение включённости в общество.

Учёные провели большой обзор 41 исследования (380), посвящённого жизни пожилых аутичных людей, в том числе тех, кто не имел интеллектуальных нарушений. Они изучали шесть ключевых сфер: когнитивные функции (память, мышление), ментальное здоровье, адаптивные навыки, проявления аутизма, язык и социальную интеграцию.

Картина оказалась неоднородной. Некоторым людям с возрастом действительно становится сложнее поддерживать социальные контакты. У других многие навыки остаются достаточно стабильными, и они продолжают справляться с повседневной жизнью.

Все эти исследования показывают: старение у пожилых аутичных людей не ведёт к неизбежному и ускоренному снижению когнитивных функций. Вместо этого оно связано с целым рядом вызовов, от бытовых сложностей до проблем с физическим здоровьем. Главное, что становится очевидным, — старение пожилых аутичных людей нельзя описать одним сценарием. На него влияют множество факторов: уровень интеллекта, возраст, наличие поддержки и условия, в которых человек живёт. Среда и помощь извне оказываются не менее значимыми, чем биология.

Старение аутичных людей остаётся малоизученной областью. Важно продолжать исследования и одновременно внедрять практические меры, которые помогут не только улучшать, но и сохранять качество жизни в любом возрасте. В целом кажется, что качество внимания к той части человеческого опыта, которую можно назвать старостью, достаточно мало, и хочется больше информации за пределами показателей здоровья.

Мы спросили участников нашего опроса, как они относятся к своему диагнозу, и вот какие ответы мы получили.

Не хочется завершать книгу на минорной ноте, но тема качества жизни слишком важна, чтобы её обходить. Она подводит итог всему, о чём мы уже говорили, и показывает, что, говоря об аутизме, мы должны говорить не только о трудностях, но и о том, как можно организовать поддерживающую среду, в которой человеку будет проще жить.

Даже если аутичный человек выглядит самостоятельным и справляющимся, это не значит, что помощь ему не нужна. Поддержка бывает разной — практической, эмоциональной, медицинской. Иногда она почти незаметна, но именно она делает жизнь устойчивее и спокойнее.

Для самих аутичных людей эта глава — напоминание о том, что забота о себе и внимание к своим потребностям имеют значение. Умение замечать свои сложности и относиться к ним с уважением, а не с критикой, помогает сохранять ресурс.

Учёные всё чаще говорят о том, что аутизм стоит изучать не только через трудности, но и через призму качества жизни. Но оказалось, что понятие «благополучие» в исследованиях часто звучит очень поверхностно и непонятно.

В одном из обзоров (381) учёные собрали и проанализировали 63 исследования, проведённых с 2013 по 2020 год, в которых изучали жизнь и благополучие аутичных взрослых. Они посмотрели, как именно в этих работах определяли понятие «благополучие» и какими словами сами участники описывали своё состояние.

В результате удалось выявить несколько важных закономерностей и понять, какие факторы чаще всего влияют на ощущение удовлетворённости жизнью у аутичных людей:

• Иногда благополучие понимается как объективный показатель — например, уровень дохода или здоровье.

• Иногда — как личное ощущение, которое сильно меняется от человека к человеку.

• В ряде работ подчёркивается: для аутичных людей нужны особые методы измерения благополучия, учитывающие их опыт.

• В некоторых исследованиях акцент делался на позиции самих аутичных людей, на субъективном восприятии и личных смыслах.

То, как мы определяем это понятие, формирует и рамки поддержки. Если мы будем говорить о благополучии только языком медицины или экономики, то получим плоскую, неполную картину. Чтобы представлять себе объективную реальность, нужно учитывать взгляд самих аутичных людей. Их опыт и взгляд — не дополнение к экспертному мнению, а необходимая часть понимания. Без него любая оценка качества жизни оказывается односторонней.

В другом обзоре (382) изучали, как в исследованиях оценивается качество жизни аутичных людей. Учёных интересовали два ключевых аспекта: субъективность (что сам аутичный человек думает о своей жизни) и многомерность (учёт не только здоровья, но и психологического состояния, отношений, самостоятельности, среды и других факторов).

Они проанализировали 174 статьи с участием более 43 000 аутичных людей, большинство из которых не имели нарушений речи и интеллекта. Исследователи изучали, какие инструменты используются, какие аспекты качества жизни оцениваются и кто даёт оценку — сам человек или наблюдатели.

Результаты показали:

Разницу в оценках. Родители и опекуны почти всегда оценивают качество жизни ниже, чем сами аутичные люди, особенно в сфере эмоций и психологического состояния. Это расхождение может объясняться разными ожиданиями: близкие часто смотрят на трудности «снаружи» и предполагают, что жизнь должна быть тяжелее, чем её воспринимает сам человек. Это явление известно как «парадокс инвалидности».

Узость измерений. Во многих исследованиях качество жизни сводится только к здоровью или выраженности симптомов, что сильно сужает картину. Такие важные аспекты, как отношения, участие в жизни общества, самостоятельность и условия жизни, часто остаются без внимания, хотя напрямую влияют на благополучие.

Разрозненность подходов. Исследования сильно различаются по методологии. Одни фокусируются на здоровье, другие — на социальных связях или быте. Общего стандарта нет, что затрудняет сравнение результатов. Часто учёные полагаются на мнение родителей или специалистов, а не самих аутичных людей, что искажает картину.

В среднем качество жизни у аутичных взрослых ниже, особенно в сфере психического здоровья, социальных связей и условий жизни. Какие закономерности встречаются:

• молодые люди чаще сообщали о более высоком качестве жизни, особенно в психологическом состоянии и восприятии окружающей среды;

• мужчины чаще отмечали лучшее физическое здоровье, женщины — большее удовлетворение от социальных связей;

• качество жизни повышалось при наличии работы, поддержки и близких отношений;

• наличие психических трудностей (например, депрессии) и более выраженные проявления аутизма снижали показатели во всех сферах.

Разные исследования (383, 384, 385, 386) сходятся в главном: качество жизни зависит не столько от аутичности, сколько от условий, в которых люди живут. Обобщим, что в них описано.

Что помогает жить лучше:

• работа и чувство полезности — возможность работать или участвовать в жизни общества значительно повышает удовлетворённость;

• поддержка близких — наличие отношений с понимающими людьми смягчает даже серьёзные трудности;

• своевременная диагностика — чем раньше человек начинает понимать свои особенности, тем проще ему выстроить комфортную жизнь;

• баланс в занятиях — особые интересы приносят радость, если не становятся единственным содержанием жизни;

• природа и уединение — многие находят силы в прогулках на природе, где можно отдохнуть от социального давления.

Что усложняет жизнь:

• проблемы со сном — оказались самым сильным предиктором снижения качества жизни;

• финансовая нестабильность — постоянный стресс из-за денег мешает планировать будущее;

• поздняя диагностика — годы без понимания своих особенностей часто приводят к выгоранию и низкой самооценке;

• социальные барьеры — от недоступного образования до сложностей с трудоустройством;

• дополнительные проблемы — депрессия, тревожность и негативный опыт значительно снижают уровень благополучия.

Самый важный вывод — аутичные люди хотят того же, что и все: близких отношений, стабильности, возможности развиваться. Но достигается это всё ещё через преодоление дополнительных барьеров, потому что социум и инфраструктура даже очень развитых городов пока плохо приспособлены для нейроразнообразия.

Сейчас действительно идёт много споров о том, можно ли вообще называть условно «лёгкие» формы аутизма расстройством. На протяжении всей книги мы старались показать, что РАС — это не только диагноз, но и способ быть в мире со своими особенностями, сильными сторонами и трудностями.

Мы подробно разбирали, с какими сложностями сталкиваются аутичные люди — в общении, сенсорной сфере, эмоциях, отношениях, работе и родительстве. Но при этом нам было важно не погружаться в отчаяние и не сводить разговор к дефицитам. Очевидно, что эта книга не про то, что жизнь с РАС лёгкая, но и не про то, что она безысходно трудная.

Психотерапия и психообразование часто начинаются с расширения картины: человек лучше понимает, какой он, как устроена его психика, почему он реагирует именно так, а не иначе и по каким правилам в целом устроен мир вокруг. Иногда это переживается как потеря надежды или как столкновение с реальностью, от которой раньше удавалось защищаться. Но если бы вы были Нео, вы бы взяли синюю или красную таблетку?

Одновременно это знание даёт опору. То, что раньше воспринималось как слабость или неполноценность, начинает укладываться в понятную систему причин и механизмов. Это открывает путь к принятию — не в смысле пассивного смирения, а в смысле более честного и бережного отношения к себе.

Понимание не отменяет трудностей, но делает их менее пугающими и даёт возможность выбирать: где стоит адаптироваться, где искать поддержку, а где позволить себе быть таким, какой ты есть.